BRAIN-DEAD DONOR ETHICS : INTERNATIONAL CONTROVERSIES AND UPDATES. PUBLIC COMMUNICATION FROM FRENCH TRANSPLANT-MEDICINE COMMUNITY LACKS TRANSPARENCY AND EFFECTIVENESS:
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I.- Mort encéphalique ou mort cérébrale : le contexte Français :
La campagne de communication sur le thème : «Don & Prélèvement d’organes : pour ou contre, je le dis à mes proches», orchestrée par la nouvelle Agence de Biomédecine en juin 2005, est pleine de ressources et s’est donnée les moyens de frapper vite et fort. Elle a voulu rendre possible le dialogue entre le grand public et les professionnels de la greffe ; les infirmières coordinatrices au sein des structures hospitalières ont fait un grand effort de dialogue, de communication et d’écoute envers le public.
=> Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Saint-Louis
=> Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Henri-Mondor
... Et les médecins ?...
A mon sens, la campagne de communication faite en France refuse, en tout cas pour le moment, de «mettre les pieds dans le plat» : l'hypothèse qu’on prélève un mourant et non un mort, scientifiquement documentée et sérieusement envisagée dans d’autres pays d’Europe, comme en Allemagne, ou comme en Grande-Bretagne, ou encore au Japon, ne doit surtout pas être évoquée en France ! Qui l’évoque sort du cadre des convenances et ne rencontre qu’un étonnement mêlé de gêne :
«-Mais la personne est morte !»
Je dirais plutôt : certes la personne en état de mort encéphalique est en train de mourir et sa mort est malheureusement certaine… Pour formuler autrement : le patient en état de mort encéphalique est légalement mort, mais techniquement, c'est une autre affaire : ventilé, vascularisé, il semble dormir. Entouré de soins coûteux, complexes et constants, il fait dire au corps médical : "A dead brain in a body with a beating heart is one of the more macabre products of modern technology" [un cerveau mort dans un corps dont le coeur bat encore est l'un des plus macabres produits de la technologie moderne qui puissent exister]
(Dr. K. Ganapathy, neurochirurgien, Apollo Hospital, Chennai, India).
Télécharger l'étude scientifique récente du Dr. K. Ganapathy : "Brain death and organ donors" (version anglaise): cliquer ici.
On peut aussi se demander : vais-je être prélevé(e), s'il m'arrivait d'être donneur (donneuse) d'organes, à coeur arrêté (prélèvement sur cadavre) ou bien à coeur battant (prélèvement sur patient en état de mort encéphalique, anciennement appelé "coma dépassé") ? Selon un double greffé du foie de nationalité Canadienne, M. Marcello, l'Espagne est un modèle à suivre : en plus de préconiser l'inscription de donneurs par défaut dans ce pays, on y prélève les organes des patients dont le coeur ne bat plus. "Au Canada, on ne prélève que les organes des individus dont le cerveau ne fonctionne plus et dont le coeur bat encore", selon M Marcello. Néanmoins, le "Journal of Medical Ethics" mentionne, dans un article paru en 2005, le Programme Publique de Donation d'Organes prélevés sur Cadavres (the Public Cadaveric Organ Donation Program).
Selon M. Marcello, le nombre de prélèvements d'organes a augmenté de 20 pour cent en Espagne après qu'on ait ajouté les patients dont le coeur ne bat plus à la liste des candidats admissibles. En France, quelle est la pratique la plus courante : le prélèvement d'organes sur donneur à coeur battant ou sur donneur à coeur arrêté ? Pour le moment, sans doute la première. Cela est-il susceptible de changer, et d'ici combien de temps ? Selon un décret paru les 2 et 7 août 2005 au Journal Officiel, les établissements conventionnés pourront désormais prélever des reins et des foies sur des personnes "décédées présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" . Précédemment, ces prélèvements étaient réalisés sur des donneurs en état de mort encéphalique et dont l’activité cardio-respiratoire était maintenue artificiellement. Cette disposition devrait augmenter le nombre de prélèvements en France.
Il conviendrait également de mentionner le prélèvement de rein sur donneur vivant, en utilisant les nouveaux procédés de la chirurgie mini invasive (ou chirurgie robotique), qui est en développement à l'heure actuelle : le prélèvement en mini invasif sur donneur vivant permet à ce dernier de subir un acte chirurgical moins traumatisant (moins de douleurs post-opératoires, temps de récupération moindre...)
==> Voir l'article : Chirurgie robotique : prélèvement sur patient vivant en vue d'une transplantation rénale.
Quels sont les procédés de prélèvement d'organes sur patient à coeur arrêté ? Combien de temps attend-on après l'arrêt du coeur pour commencer à prélever ? Est-ce que cela fait une différence, par rapport au prélèvement sur patient en état de mort encéphalique à coeur battant, pour le donneur comme pour le receveur ? Autant de questions qui restent à explorer par le grand public ...(voir des éléments de réponse en anglais).
Concernant le concept de mort encéphalique, voir par exemple les articles de presse scientifique suivants :
1.- "Role of Brain Death and the dead-donor rule in the ethics of organ transplantation". Article by RD Truog and WM Robinson, in: Critical Care Medicine N°31, September 2003, p.2391-2396.
2.- "Does it matter that organ donors are not dead ? Ethical and policy implications", in: Journal of Medical Ethics 2005, N°31, p.406-409.
3.- "A definition of human death should not be related to organ transplants". By C. Machado, President of the Cuban Commission for the Definition and Determination of Death, Institute of Neurology and Neurosurgery. In: Journal of Medical Ethics 2003; N°29: page 201-202.
4.- "Chronic 'brain death': meta-analysis and conceptual consequences". DA Shewmon, Department of Pediatrics, UCLA Medical School, Los Angeles, CA, USA. In: Neurology, Vol 51, Issue 6 1538-1545.
==> Autres publications scientifiques par le Dr. Shewmon (résumés en anglais).
5.- "Brain Death: Reconciling Definitions, Criteria and Tests", by A. Halevy and B. Brody, in: Annals of Internal Medicine, 1993, N°119, p.519-525.
La question des conséquences d’une irruption dans le processus de décès, ou bien, pour formuler autrement, la question des conséquences d’un constat précoce du décès pour permettre le prélèvement d’organes sur patient en état de mort encéphalique, reste donc un sujet tabou en France, qui irrite le corps médical, surtout lorsque c'est une personne du grand public qui s'en mêle... Pour le moment, il n'est pas question de débattre publiquement de la question : la mort encéphalique est-elle une fiction inventée pour permettre le prélèvement d'organes (à tort ou à raison)? Pourtant, dans d'autres pays, ce débat a lieu.
Voir par ex. les articles en anglais :
==> "Is Brain-Dead Really Dead?"
==> "Dying to Donate? The transplant-medicine community should reassure the public."
En posant cette question au sujet de la douleur et du prélèvement d'organes à différents acteurs du monde de la santé, tous des professionnels des transplantations d’organes, j’ai eu la certitude que je sortais du cadre du rôle qui est imparti au grand public en France, surtout lorsque j'insistais sur le fait que dans d'autres pays de sérieux doutes étaient exprimés en ce qui concerne la viabilité scientifique du concept de mort cérébrale (concept employé au Royaume-Uni) et de mort encéphalique (concept employé en France et aux USA, correspondant au "coma dépassé", terme qui n'est plus utilisé).
Ce qui amène une autre question : qu’est-ce que le grand public en France ? Des gens que le corps médical veut tenir éloignés du savoir et des débats ? Je pose certes la question de manière un peu provocante, mais je crois que cette question mérite réflexion.
Le grand public Français n'est pas invité par le corps médical à se poser la question en ces termes : à quelle mort est-ce que je crois ? Est-ce que je crois que je serai mort quand mon coeur aura cessé de battre et quand mes poumons auront cessé de fonctionner, ou bien est-ce que je crois que je serai déjà mort quand mon cerveau sera détruit, alors que mes fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires sont encore intactes ?
Pourtant j'ai choisi ma vie et continue à le faire tous les jours, je devrais donc aussi avoir le droit de choisir ma mort : vais-je choisir d'autoriser les médecins à me déclarer mort(e) lorsque je serai en état de mort encéphalique ou cérébrale (première option), ou bien vais-je déclarer de mon vivant que je n'autorise pas les médecins à me déclarer mort(e) alors que mon coeur et mes poumons sont toujours en état de marche (deuxième option) ?
Si je choisis la première option, je suis un potentiel donneur d'organes, s'il m'arrivait de me trouver en état de mort encéphalique ou cérébrale. Si je choisis la deuxième, je ne pourrai être donneur d'organes s'il m'arrivait de me trouver en état de mort encéphalique ou cérébrale.
Le grand public choisit bien quelle vie il veut vivre, pourquoi ne pourrait-il pas choisir à quelle mort il veut croire ? Au Japon, la loi autorise ce choix.
En France, le corps médical veut que le grand public se décide pour ou contre le don d'organes. La question est donc centrée sur le don et non sur la mort à laquelle on croit (mort "traditionnelle", avec arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires, ou bien mort encéphalique ou cérébrale, sans l'arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires).
Les médecins Français demandent au grand public : voulez-vous ou non donner vos organes ? Ils ne lui demandent pas : voulez-vous qu'on vous déclare mort quand votre coeur et vos poumons seront toujours en état de marche, mais que votre cerveau sera détruit ; ou voulez-vous qu'on vous déclare mort quand vos fonctions cérébrales, cardio-vasculaires et pulmonaires seront arrêtées ?
Or je pense qu’aux yeux du grand public de n'importe quel pays, il est nécessaire de prendre en compte l’aspect contre intuitif de toute l’affaire des transplantations dans la communication envers ce grand public :
on prélève des organes vivants sur une personne décédée, on ouvre sans anesthésie un corps mort mais encore chaud, dont le propriétaire semble simplement dormir.
Il importe que le corps médical Français assume cet aspect contre intuitif, et même qu’il l’anticipe, en tout cas qu’il l’inclue dans sa campagne de communication.
Je ne souhaiterais pas découvrir aux portes du bloc où on m’amènera voir mon cher disparu pour me demander l’autorisation de prélever ses organes, alors que je suis complètement sous le choc, que son corps est encore chaud !! Je souhaite le savoir maintenant, pour pouvoir prendre du recul et réfléchir à la question afin de documenter ma position (pour ou contre les dons et greffes) sans attendre d’être dans la tourmente brutale de l’événement, mise au pied du mur pour faire un choix insoutenable !
Le corps médical a-t-il peur d’essuyer plus de refus du don d’organes s’il édulcore moins les choses ? S’il explique dans sa pleine réalité le processus du prélèvement ? A-t-il peur qu’on lui reproche de ne pas laisser mourir la personne en état de mort encéphalique tranquillement ?
Pourquoi refuse-t-il le débat à ce sujet ? En tout cas à l’heure actuelle ce débat n’est pas porté sur la place publique Française. Il ne m’appartient pas de juger pourquoi ; je ne peux que constater cet état de fait.
Suite à ma question posée en mars 2005, à laquelle j'ai obtenu une réponse du Professeur Cabrol, président de l'association ADICARE (Association pour la Recherche, le Développement et la Diffusion d'Innovations en Cardiologie), il m'a été demandé le 17 juin 2005 de retirer cette réponse de mon journal en ligne, étant donné qu'elle m'était destinée personnellement.
A ce jour, je suis toujours en attente d'une réponse que je serais autorisée à publier sur ce site, concernant la constatation du décès, qui serait le premier thème à discuter au plan de l'éthique...
Je me fais l’impression d’être cet enfant d’antan, à qui l’on expliquait comment naissent les bébés : les filles dans les roses et les garçons dans les choux.
Or je suis un enfant d’antan qui, accidentellement, a surpris un accouchement pour de vrai et demande des explications :
===> Voir : Dialogue
===> Voir : Des Chirurgiens et des Robots.
Mais j’ai comme l’impression qu’on continue à me dire que les bébés naissent dans les choux et les roses…
Lorsque j’ai confié à une des coordinatrices que j’ai rencontrées au sein de structures hospitalières que je craignais qu’on fasse irruption dans mon processus de fin de vie pour me prélever des organes, elle m’a dit que cela avait sans doute à voir avec l’idée que je me faisais de ma propre mort, et sans doute la difficulté que j’avais à me la représenter. Elle a sans doute raison ! Elle m'a confié que pour sa part, le jour venu, elle préférerait qu'on la déclare morte le plus vite possible. "- C'est quand ça traîne que c'est éprouvant !", a-t-elle insisté.
Tous ces éléments documentent les deux possibilités suivantes :
1.- Si les spécialistes argumentent que le sujet en état de mort encéphalique est en tout état de cause et irrémédiablement condamné, qu'on ne fait que laisser la nature suivre son cours, ils pourront se sentir légitimement autorisés à prélever des organes sur le sujet en état de mort cérébrale, et il y a de bonnes chances pour que le consentement familial au prélèvement d'organes soit donné.
2.- D'un autre côté, le Dr. Allan Shewmon (Université de Californie, L.A., USA) a montré, dans une communication datant de 1998, que le coeur de beaucoup de patients en état de mort encéphalique a continué à battre pendant plus d'une semaine, que celui de 20 patients a continué à battre pendant au moins deux mois, tandis que sept patients en état de mort encéphalique ont gardé leur coeur en état de marche pendant au moins six mois ! Il est intéressant de noter que cette découverte est survenue bien après la validation quasi-consensuelle du concept de mort cérébrale (à la fin des années 60) visant à promouvoir la pratique du prélèvement d'organes. A la lumière de cette découverte, on peut déduire qu'il ne s'agit plus de laisser la nature suivre son cours, que c'est bel et bien le fait de lui retirer ses organes qui va tuer le patient en état de mort encéphalique !
Le patient et sa famille devraient être informés de ces faits par les spécialistes en toute transparence, afin de pouvoir être à même de choisir entre les deux options en cas de nécessité :
- soit "laisser la nature suivre son cours"
===> POUR le "constat précoce de décès", peu importe que je vive quelques jours ou heures de plus ou de moins, pourvu que mes organes sauvent quelqu'un,
- soit considérer que c'est bel et bien le fait de lui retirer ses organes qui va tuer le patient en état de mort encéphalique
===> CONTRE le "constat précoce de décès", je veux empêcher qu'on fasse irruption dans mon processus de fin de vie, je veux qu'on me laisse mourir en paix, je ne veux pas risquer d'être "sacrifié" pour sauver quelqu'un d'autre.
Alors, pour ou contre le don d’organes si je me retrouve en état de mort encéphalique : une seule chose est certaine : les garçons ne naissent pas plus dans les choux que les filles dans les roses !
Je cite un extrait du livre : "Problèmes éthiques en réanimation", de F.Lemaire (ouvrage collectif), aux Editions Masson, Paris, 2003 [p. 174, in : "Recherche en réanimation : l'information et le consentement"] :
"Il est évident, pour ne parler que de la France, que notre société rechigne à la transparence. On se rappelle le nuage de Tchernobyl dont on avait appris qu'il avait été arrêté par la ligne bleue des Vosges, le défaut catastrophique d'information sur le sang contaminé, les interrogations sur la qualité de l'information sur la vache folle, l'absence de tout débat sur l'énergie nucléaire. Où est la préservation de l'autonomie du citoyen ?"
II.- Mort encéphalique ou mort cérébrale : le contexte international [version anglaise] :
International Controversies and Updates in Organ Transplantation Ethics:
Source:
"THE DEFINITION OF DEATH: CONTEMPORARY CONTROVERSIES". Author: Bryan Jennett
Glasgow, UK. Published in: OXFORD JOURNALS. BRAIN – A Journal of Neurology
Brain, Vol. 123, No. 2, 408-411, February 2000, Oxford University Press.
"This book about brain death is as much to do with legal and philosophical considerations, public attitudes and public policy as with clinical aspects. It arose out of a conference in 1995, but is much more scholarly and coherent than a conference proceedings—with authors referring to each others' chapters and the Editors writing an introductory commentary to each group of chapters. Each chapter has its own reference list and all are well written, making the book as a whole a rewarding read. Its focus is on the US, but there are chapters on specific public policy problems in Denmark, Germany and Japan.
The Editors' introduction to the whole book raises the possibility that the public consensus following the report of the President's Commission might be about to deconstruct. The threat is from debates about whole brain, higher brain and brainstem definitions, and when death occurs, although they acknowledge that there has been little public interest in these academic controversies.
Reviewing the cultural context of the evolution of brain death, an historian details reactions to the 1968 Harvard criteria. A major aim was claimed to be the avoidance of prolonged futile life-support and promoting death with dignity, rather than to aid the harvesting of organs. But the media focused only on the transplant issue and there followed no fewer than 11 feature films on the theme of murders to provide donor organs. Initially, the AMA [American Medical Association] did not want doctors to be ruled by guidelines, and lawyers did not think doctors should decide on their own. However, the President's Commission in 1981 largely resolved these issues. Laws were passed recognizing brain death, but leaving doctors to devise and apply criteria. The concept was `sold' to the public on the basis of whole brain death, the President's Commission rejecting the alternative higher brain definition (declaring death once consciousness is permanently lost).
Those of us who were involved in the development of the UK Colleges' criteria in 1976 and in the furore over the BBC Panorama programme `Transplants—are the donors really dead?' in 1980 will find Plum's review of diagnostic criteria of particular interest. That TV programme in 1980 amounted to a challenge to the purely clinical criteria established in the UK, as contrasted with the use in many other places of confirmatory investigations, in particular the EEG. Plum points out that with increasing confidence in clinical guidelines many institutional codes in the US no longer require laboratory confirmation. According to the American Academic of Neurology in 1995 and the recent New York State guidelines detailed by Plum, EEG is not mandatory provided the clinical tests have been repeated with an interval of 6 hours. Indeed Plum tabulates six papers reporting EEG activity after brain death had been clinically evident, stating that none of these patients made any recovery, even to the vegetative state. He reviews alternative confirmatory tests, in particular stressing their unreliability. He notes that nonetheless some US hospitals still insist on them, as do some European countries. He concludes his review with a defence of the brainstem criteria, which in practice are those used by doctors who maintain that death of the whole brain is the basis of brain death. The Editors comment that `readers will judge whether Plum's conclusion is a savvy compromise or the beginning of a more widespread retreat from the notion of whole brain death'.
Pallis (the only British author) makes a more aggressive defence of the brainstem criteria, pointing out that these render irrelevant the anomalies that trouble those concerned to diagnose whole brain death. These include the persistence after brain death of EEG activity and of neurohumoral regulation of ADH secretion. Other neurologists here deal with this matter of how much of the brain must be dead by emphasizing that death is a process rather than an event, and that what matters for the whole brain definition is that there should no longer be any clinical evidence of critical or integrative brain function. This reiterates the assertion of the President's Commission that mere physiological activity, not discernible clinically, is irrelevant. In spite of these various doubts about the validity of the claim that the whole brain is dead, it is concluded that the criteria for brain death are probably the most reliable and valid in the whole of medical practice. That there is evidence that many doctors in the US do not always assiduously apply all of them does not make these criteria any less valid.
There is debate about the time of death—which functions have to have ceased and when it is known that cessation is irreversible? Several authors refer to the different purposes for which it has seemed necessary to define death, but one chapter is entitled the `Unimportance of Death'. This considers it unrealistic to expect the same criteria to define when it is appropriate to withdraw treatment, to harvest organs or to dispose of the body and assets of the deceased. Only for the last purpose is it necessary to define death, and for that the traditional cardiac criteria are required.
The demand for legislation about brain death in the US came largely from doctors seeking protection when harvesting organs, according to a leading academic lawyer who believes that if transplantation had evolved more slowly and gained gradual acceptance, no legislation would have been necessary. He and other contributors believe that doctors exaggerated the risk of litigation in these circumstances. Protection for doctors was supposedly gained by claiming that brain-dead organ donors were dead, but this insistence on the `dead donor rule' was an unexamined assumption. Indeed it has led to the offer also of a higher brain definition of death, which would declare vegetative patients dead in order to allow treatment to be withdrawn and organs taken. But treatment is regularly withdrawn from a wide range of patients for whom it is considered futile without any suggestion that they are already dead, and in the litigious climate in which medicine is practised in the US no doctor has ever been successfully prosecuted for such withholding or withdrawing of treatment. It would be better to accept criteria for treatment withdrawal and for organ removal without requiring the clinical and legal contortions needed to declare death. This could also allow donation from anencephalics without deciding that they are dead. It is ironic that the UK, one of the few countries where brain death legislation has been deemed unnecessary, is the only place that requires court approval before artificial nutrition and hydration can be withdrawn from patients in the persistent vegetative state.
The chapter titled `The conscience clause' notes that there have been formal objections to brain death from Orthodox Jews and some fundamentalists and Catholic pro-life campaigners. In some American states, the law is that death shall be pronounced when whole brain death criteria are satisfied, in others that death may be pronounced, leaving it to the doctor's discretion. Only in New Jersey is there specific provision for religious objectors, in an individual case, to insist on asystole before death is declared. Veatch argues that it is difficult to limit such choice to those with religious objections, and that all people might be given the choice to accept their own death being declared by cardiac, whole brain or higher brain criteria, via an advance directive or appointed surrogate. Whole brain death would be the default definition, if no opinion had been expressed.
The Editors' introduction to three chapters on public attitudes contrasts the absence of public discussion of brain death with the continuing interest in debating when life begins. The push for further redefinition of death comes from a small group of academics who seem concerned at the public's lack of concern. Surveying the empirical literature on attitudes there is much more debate about transplantation than specifically about brain death. The public remains confused about brain death, the vegetative state and coma and the possibility of recovery from each. The chapter on Christian fundamentalism comments on the tendency of adherents to be suspicious of technological advances and strong on the sanctity of life. Whilst against euthanasia and the higher brain definition of death, however, most groups accept whole brain criteria for death and are not opposed to transplantation. The chapter on Jewish attitudes accepts that many Jews do not follow the dictates of the Orthodox. The latter reject treatment withdrawal or refusal, with personal autonomy much less respected than by other religions. Transplantation is approved but there is still debate on whether the whole brain definition of death is acceptable—many Orthodox Jews would reject it.
The section on problems in three other countries illustrates, the Editors claim, concerns that exist under the surface in the US. Before Denmark passed a law accepting brain death in 1990, kidneys were taken from patients whose hearts had stopped but in whom it was usual to attempt to restart the heart by resuscitation before removing the organs. In 1985 a Committee on Transplantation recommended accepting brain death criteria and the Minister of Justice proposed a Bill in 1987, which met with surprising opposition in the media. A Council of Ethics was set up in 1988, with only three doctors among its 17 members; this was to deal with genetics and assisted reproduction, but it also took up the brain death debate. Its report in 1989 recommended taking organs once brain function had ceased during the death process, but that the time of death was when the heart later stopped. There followed an unprecedented public debate, actively promoted by the Council. It distributed 14 000 copies of its report across the country, set up more than 200 local debate meetings and sent a video film to more than 500 local groups. More than 1000 newspaper articles were written. Public opinion was 80% in favour of the minority on the council, who recommended declaring death when the brain death criteria were satisfied. The law passed in 1990 was virtually identical to that proposed in 1987 before the public debate.
In Japan the story was quite different and much more fractious. The debate has been going on for 30 years but was partially resolved by a law passed only in 1997, many years after other countries, and 12 years after a Committee was set up by the Ministry of Health to consider the matter. Throughout this time one paediatric neurologist had organized steady opposition to brain death, which she saw as just an aid to transplantation. Several scandals involving transplant surgeons kept up a negative reaction to brain death, although by 1988 the Japanese Medical Association voted to accept the concept. But there were divisions between specialties; the association of neurologists and psychiatrists feared that the handicapped might become unwilling donors. In 1992 a cabinet committee was deeply divided, but a majority decision was in favour. However, this was rejected the next day by the Minister of Justice and the police. Some resistance rested on the traditional lack of good communication between Japanese doctors and their patients, leading to mistrust of the medical profession. There was, however, persistent search for public consensus, with support increasing from 29–55% between 1983 and 1995, as reflected in 15 national surveys. Although some of the resistance was based on traditional values the debate was largely secular with no participation by religious organizations. The recent law applies only to patients for whom permission has been given for organ donation.
In Germany there was early acceptance of brain death, and this practice went unchallenged for over 20 years, but then ran into trouble. Two months before the Harvard criteria, a German committee published similar criteria and further guidelines came in 1982. Both Protestant and Catholic churches accepted brain death and transplantation and there were few dissidents. However, the drafting of legislation in 1995 to legalize what had already become accepted practice stirred up opposition leading to public hearings for the Parliament. The Berliner Initiative against brain death comprised many doctors, theologians and others. However, medical associations and scientific societies supported the whole brain definition, and the churches did not retract their earlier support. Eventually the law was passed in 1997. The opposition arose partly from memories of the Nazi period, together with concern at the persisting paternalism of German doctors, limited public debate and the lack of organizations promoting patient rights.
These accounts of years of acrimonious dispute in three countries should make us grateful that our few months of debate in 1980/81 seemed to settle the matter quite quickly. But the lesson of Germany, where a peaceful consensus was challenged after many years, and the fears of the editors of this book that the same might happen in the US, should alert us to the need to maintain good practice in this sensitive field. This means ensuring not only that all involved are fully informed about the UK criteria, but that they apply them rigorously; also that they deal sensitively with the families involved.
The section on public policy faces the fact that public perception is more important than scientific reality, and this is reflected in how the law takes liberties with biology. For example, it treats adoptive parents as fully parents, and acknowledges change of sex although the chromosomes remain the same. Law is supposed to reflect the will of the public, raising in this area how much the public wants or needs to know about the ambiguities of the biology of death or can understand them. Can the public cope with death as a process and life as a transitional category? Would debate about the higher brain definition of death undermine confidence in whole brain or brainstem definitions of brain death? It is interesting that the three countries that have had the most heated debates over the issues have each in the end come to accept the concept of brain death.
The final section on `The future of death' acknowledges that in academic biological and philosophical circles there are challenges to the whole brain concept, but that only minority religious groups wants to return to the cardiac criteria. The need is to minimize harm from prolonged futile treatment or from premature organ removal. It seems better to decouple death from the sequence of perimortal actions and to allow free choice from a menu of alternative definitions of death.
The final chapter by a Yale law professor is a masterly summary. He considers that the calls for changes in definitions and the law are not persuasive, albeit accepting that the present criteria for brain death are conceptually incoherent. These criteria are clearly useful clinically, and if all were applied there would be few false positives. There is serious doubt whether changes would increase the availability of organs or reduce prolonged futile treatment and its cost in distress to families and in dollars. There is already choice regarding treatment refusal or withdrawal and the donation of organs. To impose choice about when death is declared would be ideologically polarizing, the danger of which is seen in the sometimes violent controversy about abortion. His soundbite is that the US needs another such divisive issue like it needs a second hurricane Andrew. Indeed, he admits that this might imply that the manuscript of this book might have been better burnt than published. Less cynically, he hopes that it will not provoke public controversy, but will rest quietly on library shelves so that `in 10 years we might reconvene to try to explain the persistence of the confusions we had identified' ".
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