Quelles réponses à l’insuffisance cardiaque ?

Dans l’édition du 15/07/2009 du Figaro (article de Jean-Michel Bader) et du
14/07/2009 du Point (source : AFP), il est question d’une adolescente britannique, à qui l’on avait greffé un coeur supplémentaire lorsqu’elle était bébé, et qui est devenue "la première personne au monde à se remettre totalement après l’ablation de l’organe transplanté et la restauration des fonctions de son coeur d’origine."

"Atteinte à l’âge de sept mois d’une maladie cardiaque mortelle - la 'cardiomyopathie du nourrisson' - Hannah Clark avait bénéficié à l’âge de deux ans d’une greffe de coeur. Le Professeur Magdi Yacoub, pionnier britannique des greffes pulmonaires et cardiaques, avait installé dans la poitrine de la petite fille le coeur d’un bébé de cinq mois, tout en laissant en place le coeur malade. Le coeur greffé jouait donc le rôle d’assistance ventriculaire, pour aider le coeur malade à pomper le sang dans l’organisme.

A l’âge de 8 ans, on détecte chez la petite fille un 'syndrome lymphoprolifératif' dû aux médicaments immunosuppresseurs qui lui ont été donnés afin d’éviter le rejet de la greffe. Après un combat de deux ans, les médecins finissent par diminuer les doses de médicaments immunosuppresseurs afin de stopper la progression du cancer. Le greffon, qui n’est plus protégé contre le phénomène de rejet commence alors à donner des signes de faiblesse.

En février 2006, au Great Ormond Street Hospital, le Professeur Magdi Yacoub tente la seule opération susceptible de sortir la petite fille de la boucle infernale dans laquelle elle est entrée : retirer le greffon cardiaque afin de pouvoir arrêter les médicaments immunosuppresseurs qui alimentent la tumeur, tout en espérant que le coeur d’origine soit capable de travailler seul. C’est effectivement ce qui va se passer. Son coeur d’origine fonctionne.

Aujourd’hui, trois ans plus tard, la jeune fille, qui a 16 ans, est en bonne santé. L’extraction du greffon a mis en évidence la guérison - incroyable - de son coeur naturel. Selon le Professeur Magdi Yacoub, ce 'miracle médical' laisserait entrevoir la possibilité de greffes cardiaques temporaires en l’attente de la guérison spontanée du coeur malade."

"L’autre responsable de l’équipe médicale, Victor Tsang, de l’hôpital de Great Ormond Street, a estimé que ce cas pouvait redonner espoir aux personnes souffrant d’insuffisance cardiaque. 'Le cas d’Hannah montre que dans des cas de cardiomyopathie comme le sien, il est possible pour le coeur d’origine du patient de guérir complètement pourvu qu’il soit soutenu de façon adéquate.'"

(Lien vers cet article publié sur AgoraVox et sur CareVox)

Une histoire unique et miraculeuse ?

Pas vraiment. D’abord, il s’agit d’une étude menée par les médecins et qui a été publiée dans la très sérieuse revue britannique The Lancet. Ensuite, en ce qui concerne le "miracle médical" : il semblait prévisible. En novembre 2004, le Professeur Daniel LOISANCE, qui dirige le service de chirurgie cardiaque à l’hôpital Henri-Mondor, Créteil, faisait une présentation : "Assistance circulatoire : bilan et perspectives". Indispensable à qui veut comprendre la question du traitement chirurgical de l’insuffisance cardiaque ...

Autant le dire d’emblée : cette présentation est visionnaire. Délivrant des messages forts et quelques vérités pas toujours connues du grand public, elle visait à faire prendre conscience de la nécessité d’un "changement de paradigme". Quel changement ? Pourquoi une telle emphase ? L’enjeu n’est pas mince : il s’agissait (en 2004) de faire "passer dans les moeurs" la vision suivante : si on n’attend pas l’insuffisance cardiaque terminale, la chirurgie peut apporter une réponse à l’insuffisance cardiaque. En effet, il est possible d’implanter une machine (vous avez bien lu : une machine, et non un greffon cardiaque), afin de permettre à un coeur fatigué, qui fonctionne mal, de se reposer. La machine fournit alors à l’organisme une assistance circulatoire qui permet au coeur de se reposer, pour ensuite ... pouvoir récupérer une fonction normale ! Le "changement de paradigme" vise donc la greffe cardiaque. A terme, elle devrait se trouver relayée par l'assistance circulatoire temporaire. Une manière de résoudre le douloureux problème de la pénurie de greffons. Mais il y a loin de la coupe aux lèvres... Il semblerait que le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 soit resté lettre morte : ne parle-t-on pas de "miracle médical" dans les articles cités ci-dessus, datant du 14 et du 15/07/... 2009 ? Pourquoi le Professeur Loisance parle-t-il de machine, alors qu’il existe une autre solution : la transplantation ? C’est oublier un peu vite la pénurie de greffons. Nous sommes en novembre 2004, je cite les propos du Professeur Loisance :

" (...) [L]a réponse actuelle à l’insuffisance cardiaque n’est pas bonne : la réponse à l’insuffisance cardiaque terminale, c’est la transplantation. En 1990 en France, presque 700 greffes ont été effectuées. L’année dernière [2003] : pitoyable ! 310 [greffes effectuées] ! Cette année [2004] : c’est également pitoyable. Et ce qui est encore beaucoup plus grave (...) : les donneurs d’organes d’aujourd’hui sont des gens qui meurent en mort cérébrale, et non plus par accident de voiture ou par suicide, puisque vous êtes au courant : on ne peut plus rouler vite, on ne peut plus se tuer en voiture. Donc les gens qui sont utilisés comme donneurs d’organes sont des gens qui meurent d’accident vasculaire cérébral (AVC). Et comment voulez-vous concevoir que vous mourez d’accident vasculaire cérébral avec des [artères] coronaires saines ou un coeur sain ? Vous mourez d’AVC lorsque vous avez plus de 50 ans et quand votre coeur n’est plus un coeur neuf. Ce n’est plus du tout le coeur qu’on utilisait il y a 20 ans, à la belle époque des transplantations cardiaques. Donc la greffe cardiaque, de toute évidence, il n’y a pas de donneur, et toutes les propositions réglementaires qui sont faites ralentissent le don d’organes : l’affaire d’Arafat la semaine dernière : avec la presque mort, mort subtotale, mort encéphalique, ah... enfin, mort totale ! Ca désoriente complètement l’opinion." [Yasser Arafat : homme d’Etat palestinien, décédé le 11 novembre 2004 à Clamart en France, Ndlr]. "Et pendant toute cette période, pas un greffon n’a été prélevé, ce qui montre bien l’extrême susceptibilité du prélèvement d’organes au moindre problème qui apparaît dans les médias ou dans la société."

Depuis 2004, la pénurie d’organes à greffer n’a pas disparu. Elle s’est accentuée, en même temps que l’activité des transplantations augmentait. 5.000 greffes sont prévues en France pour 2010. Un record inédit.

Rappelons que le problème de l’insuffisance cardiaque appelle deux réponses : soit l’assistance par une machine, soit une greffe. Rappelons également qu’avec le vieillissement de la population, la population souffrant d’insuffisance cardiaque qui échappe au traitement médicamenteux ne cesse d’augmenter. Rappelons également cette vérité peu connue du grand public : les médicaments anti-rejet que doivent prendre les personnes qui ont reçu une greffe augmentent la probabilité de développer un cancer chez le receveur de la greffe. On se rappelle l’histoire de cette adolescente britannique qui avait refusé une greffe du coeur en novembre 2008 : Hannah Jones, 13 ans, atteinte d’une forme rare de leucémie depuis l’âge de 4 ans venait de "refuser une transplantation cardiaque au résultat incertain bien qu’elle sache qu’elle risque de mourir dans les mois qui viennent". Les autorités médicales britanniques avaient dans un premier temps envisagé de la contraindre à subir cette intervention avant de se plier à sa volonté. Pourquoi ce refus ? Parce qu’une greffe aurait pu causer le retour de sa leucémie. La chimiothérapie qui l’avait sauvée de la leucémie avait causé son insuffisance cardiaque. C’est l’histoire du serpent qui se mord la queue ... Pourquoi ne peut-on pas implanter une machine qui prenne le relais du coeur défaillant d’Hannah Jones ? Parce qu’une machine non agressive, légère (et non "de la taille d’un frigo", comme écrivaient les journalistes en 2004), peu contraignante et efficace pour un petit gabarit ... n’existe pas encore.

Professeur Loisance, 2004 : "La seule réponse à l’insuffisance cardiaque, c’est ce qu’on appelle le 'Mechanical circulatory support' [assistance circulatoire mécanique, Ndlr]. C’est une forme d’assistance par une pompe. On a des quantités de possibilité pour assister un coeur défaillant. Et actuellement, les chirurgiens ont totalement échoué à faire comprendre aux cardiologues et à la population que c’était LA solution pour l’insuffisance cardiaque. Les choses bougent depuis quelques mois." Les choses ont-elles vraiment bougé ?

On le voit là aussi, le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 ne s’est pas encore concrétisé. Son souhait de développer de telles machines a-t-il rencontré l’intérêt des chercheurs ? ...

Nous sommes en 2004, retour aux propos du Professeur Loisance, toujours d’actualité, avec cette fois-ci une vérité qui dérange. Les cardiologues auraient-ils tendance à prendre en otage les patients souffrant d’insuffisance cardiaque, sous prétexte de leur éviter une chirurgie invasive ? Louable intention, certes. Or... Et si la chirurgie de l’insuffisance cardiaque, pour peu que celle-ci soit traitée à temps par le chirurgien, était plus efficace qu’on ne veut bien le dire ? Retour aux propos du Professeur Loisance en 2004 :

"La chirurgie de l’insuffisance cardiaque reste un formidable 'challenge technologique'. Ce challenge est 'drivé' par un formidable développement de l’incidence de l’insuffisance cardiaque, qui s’est développée au cours de ces dernières décennies, du fait de l’allongement de la durée de vie, dans les pays développés et non développés, mais aussi du fait de la réussite des traitements médicamenteux : tous ces cardiologues conduisent les malades en insuffisance cardiaque à vivre de plus en plus vieux. Les médecins sont efficaces avec leurs médicaments, et on est en train de générer toute une population qui souffre d’insuffisance cardiaque qui échappe au traitement médicamenteux, mais qui néanmoins est beaucoup trop jeune pour mourir. Les cardiologues ont aussi imaginé une opération qui est un formidable modèle pour générer de l’insuffisance cardiaque, avec les 'stents'". [Petits ressorts qui sont placés à l’intérieur d’une artère coronaire rétrécie, afin de la dilater. "L’angioplastie coronaire ou dilatation transluminale est l’intervention qui consiste à traiter une artère coronaire rétrécie en la dilatant au moyen d’une sonde munie d’un ballon gonflable à son extrémité. Cette intervention se fait sous anesthésie locale mais nécessite toutefois une surveillance particulière du patient." (Wikipedia), Ndlr.]
"Au contact du stent se produit une activation permanente des plaquettes, ce qui provoque une embolisation continue du lit d’aval par des agrégats plaquettaires, ce qui conduit à une détérioration ventriculaire à bas bruit. Et le destin de ces gens qui ont des stents dans les coronaires, c’est de finir en insuffisance cardiaque, par cardiomyopathie ischémique chronique, mais surtout par sclérose diffuse du myocarde d’aval. Alors bon, ce n’était pas souhaité. Nous, les chirurgiens qui connaissions bien les stents, nous avions tiré la sonnette d’alarme. Mais le stent, c’est la panacée : une petite incision de moins d’un mm, un trou d’aiguille, et on fait ce qu’on fait les chirurgiens depuis 40 ans, avec une grande sternotomie. [Définition : section du sternum lors d’une opération visant les organes du thorax, le coeur en particulier, Ndlr]. Alors vous pensez que... y’ a pas photo ! Les malades choisissent, mais personne ne leur a parlé de ça ! Alors, quand ils sont en insuffisance cardiaque, ils viennent voir les chirurgiens et leur disent : 'Pourquoi ne nous l’aviez-vous pas dit ?' Nous l’avons dit, publié, écrit, et nous le chantons dans toutes les conférences qu’on peut faire sur l’insuffisance cardiaque. Mais personne ne nous entend. C’est normal."

Je remercie le Professeur Loisance pour son aimable autorisation à publier ici un résumé du contenu de sa présentation du 24/11/2004.

Le titre de l’article du Figaro du 15/07/2009 - "Vers la possibilité de greffes cardiaques temporaires ?" - montre bien que ce fameux "changement de paradigme", c’est l’Arlésienne, ou le beurre en broche, ou la glace aux frites, comme vous voudrez.

Quant aux "législations" qui ralentissent le don d’organes : savez-vous qu’une situation d’arrêt cardiaque peut faire de vous un donneur d’organes potentiel (reins et foie), et ce depuis 2007 ? En effet, toute personne sur laquelle échouent des tentatives de réanimation cardio-pulmonaire suite à un arrêt cardiaque peut devenir un potentiel donneur d’organes. Au préalable du prélèvement des organes, un constat légal de décès sera signé, sur simple constat de la (quasi-) destruction des fonctions cardiaques, tandis que la destruction du cerveau ne pourra être vérifiée, par manque de temps, au préalable du prélèvement des organes du donneur "mort". Pourtant, depuis 1968, la définition légale de la mort repose sur une incompétence du cerveau. Comment peut-on déclarer morte (sur le plan légal) une personne dont la destruction du cerveau n’a pas été vérifiée (sur le plan physiologique) au préalable du prélèvement de ses organes vitaux ? Et si la législation de 2007 ralentissait le don d’organes ? La mort encéphalique, qui peut faire de nous un potentiel donneur d’organes, cela concerne un pour cent de la population. L’arrêt cardiaque, cela concerne un ... tout petit peu plus de monde. Que sait le grand public de cette nouvelle législation de 2007 (dite : la mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant") ? Rien. Il existe pourtant un devoir d'information, surtout dans un contexte légal de consentement présumé : nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort.

Le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 reste "un formidable 'challenge'". A plus d'un titre.

La "greffe cardiaque temporaire" ?!

Et si une machine venait remplacer ce "greffon temporaire" ? Le contexte est celui d’une pénurie d’organes à greffer (13.700 patients en attente de greffe en 2007, essentiellement en attente de reins). On peut se demander s’il ne serait pas possible de remplacer le greffon par une machine assurant la fonction d’assistance circulatoire, pendant que le coeur malade se reposerait ? Certes il faudrait pour cela une machine qui ne soit pas trop lourde ni contraignante, et aussi, qui puisse s’adapter à des enfants en bas-âge (petit gabarit), ce qui reste, aujourd’hui encore, un "challenge technologique"... Mais qui permettrait, à terme, de résoudre le problème posé par la pénurie de coeurs à greffer (greffons cardiaques), tandis que la population atteinte d’insuffisance cardiaque ne cesse d’augmenter ...

L'insuffisance cardiaque et la "mort par arrêt cardio-respiratoire persistant", l'insuffisance cardiaque et la "greffe cardiaque temporaire", l'insuffisance cardiaque et les "stents" qui conduisent justement ... à l'insuffisance cardiaque, l'insuffisance cardiaque et la pénurie de greffons cardiaques, l'insuffisance cardiaque et les machines lourdes comme un frigo, agressives et contraignantes visant à relayer la fonction cardiaque d'un patient en attente de greffe, le temps de trouver un donneur - sauveur pour une greffe cardiaque ... Et si on parlait plutôt de ces machines "nouvelle génération", qui pourraient apporter une assistance circulatoire temporaire, dans un contexte d'insuffisance cardiaque traitée à temps par le chirurgien ? Espérons que l'histoire d'Hannah Clark acheminera les chirurgiens, les cardiologues et la population vers ce qui pourrait bien s'appeler ... un (heureux) "changement de paradigme" ...