Est-ce le nombre de patients en attente de greffe qui doit imposer les modalités de prélèvement d’organes sur donneur "décédé" ? La définition des critères de la mort en vue du prélèvement d’organes doit-elle avant tout permettre de récupérer le plus possible de greffons (des reins notamment) ? La faim (la pénurie d’organes à greffer) doit-elle justifier les moyens ? Pour que donneur rime avec honneur, et non avec horreur : petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause.
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Mardi 21 juillet 2009, dans le cadre de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques, M. Philippe Gosselin, député, président du collectif "Don de vie", était auditionné à l’Assemblée Nationale. "Don de vie", c’est quoi ? Cette association est un collectif, parrainée par deux personnalités : Jean D’Ormesson et Simone Weil. En octobre 2008, M. Gosselin avait déposé "une proposition de loi qui visait à faire du don de sang, du don de moelle, du don sous toutes ses formes, du don de vie, la grande cause nationale 2009". Cette décision a été prise très rapidement par le Premier ministre. Le collectif a pour mission de "mettre en musique la grande cause 2009". "Mettre en musique" s'entend à la fois au sens propre (slam) et figuré (politique). Ce collectif a été créé "dans la foulée de la décision du Premier ministre" et représente plus d’un million de bénévoles "répartis entre 13 associations", plus "les établissements publics qui sont des partenaires institutionnels très importants pour le collectif". Mentionnons également le soutien au collectif apporté par l’Agence de la biomédecine et l’Etablissement Français du Sang. Il est intéressant de noter que l’Agence de la biomédecine encadre toutes les activités médicales (recherche, thérapie) concernant les tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, embryons (projet parental dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation, cellules souches) – à l’exception du sang, dont l’usage est encadré par l’Etablissement Français du Sang. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine a été inaugurée le 10 mai 2005. Elle prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes et est placée directement sous le contrôle du gouvernement (ministère de la Santé). Sa mission, inscrite dans ses statuts, et qui lui a été donnée par l’Etat, consiste à promouvoir et à encadrer l’activité du don, du prélèvement et de la greffe d’organes et, depuis peu, l’Agence de la biomédecine encadre le don et l’utilisation des tissus composites de la face. L’Agence orchestre également le discours public sur le don d’organes, qui se situe entre promotion et information.
Pourquoi une gestion du sang à part ? Rappelons l’affaire du "sang contaminé". A l’époque, le don de sang était encore géré par France-Adot, qui encadrait également le don de tissus, organes, os et moelle osseuse.
"L'épidémie de sida est apparue dans les années 1980. Il fallut quelques années avant que l'on découvre ses modes de transmission, et que des tests de dépistage soient disponibles. Le virus VIH se transmettant entre autres par le sang, il a donc fallu mettre en place des procédures de contrôle lors des dons de sang, et imposer l'utilisation pour la transfusion sanguine de produits 'sécurisés', c'est-à-dire traités pour détruire le virus si, malgré les précautions, un produit était infecté. Dans un certain nombre de pays, il y a eu un retard entre le moment où le problème a été connu et le moment où les mesures ont été prises. C'est un moment durant lequel des infections, et donc des morts, auraient pu être évitées. Ceci constitue l'affaire du sang contaminé." (source : wikipédia).
Depuis cette "affaire du sang contaminé", la gestion du sang est … à part. C’est-à-dire qu’en conséquence de cette "affaire", afin de regagner la confiance des usagers de la santé, il y a eu une volonté politique de ne plus amalgamer le don de sang d’un côté, et celui de tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical et embryons de l’autre. L’Etablissement Français des Greffes a géré le don de tissus, moelle osseuse, os et organes, jusqu’à ce que l’Agence de la biomédecine prenne le relais dans l’encadrement du don et de l’utilisation des tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, embryons (projet parental dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation, cellules souches). En ce qui concerne la naissance de l'Etablissement Français du Sang : "créé le 1er janvier 2000, en application de la loi du 1er juillet 1998, l’Établissement Français du Sang est placé sous la tutelle du ministère de la Santé."
La Grande cause nationale 2009 est celle du don. Que ce soit le don de sang, de tissus, d’organes, d’os, de moelle osseuse, de sang de cordon ombilical, d’embryons ne faisant plus l’objet de projet parental (embryons "surnuméraires", ou "surplus embryos" selon la formule Anglo-saxonne). Cette volonté politique marque un tournant : il n’est plus question de séparer le don du sang de celui d’autres parties du corps humains. Est-ce à dire qu’il faut assimiler le don de sperme et le don d’organes vitaux, en disant qu’il s’agit là de deux formes de don, dans le cadre de la Grande cause nationale de 2009 ? C’est là pousser le raisonnement à l’extrême, donc trop loin. Plus sérieusement : on peut penser que la Grande cause nationale 2009 signe une volonté politique de montrer que la page de l’affaire du "sang contaminé" a été tournée. Plus besoin de séparer les deux formes de don, dit le discours politique. Pourtant, dans les faits, la prudence reste de mise : l’Etablissement Français du Sang encadre, encourage et gère le don de sang, tandis que l’Agence de la biomédecine fait de même … pour tout le reste. "Opérateur unique de la transfusion sanguine en France, l’EFS fêtera ses 10 ans en 2010". De son côté, l’Etat a missionné l’Agence de la biomédecine : un objectif (record inédit) de 5.000 greffes a été fixé à horizon 2010.
Les domaines d'activité de l’Agence de la biomédecine sont donc très étendus, même si le don et la greffe d’organes vitaux (reins, foie, cœur, poumons …) constitue son domaine d’activité le plus ancien, puisque, pour mémoire, l’Agence est issue de l’Etablissement Français des Greffes. Outre le don, le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus composites de la face, l’Agence encadre et promeut les activités suivantes : le don et la greffe de moelle osseuse, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et génétique, la recherche sur l’embryon (source). Cette volonté politique de ne plus faire de ségrégation entre le don de sang et celui des autres "matériaux" issus du corps humain se présente donc sous les meilleurs auspices : une nouvelle ère, marquant la fin d’une ségrégation engendrée par la douloureuse affaire du "sang contaminé" et procédant assurément des meilleures intentions.
Envisageons à présent les implications de cette fin de ségrégation, ou de cette assimilation, voire de cet amalgame. M. Philippe Gosselin, député, président du collectif "Don de vie", avait déposé en octobre 2008 "une proposition de loi qui visait à faire du don de sang, du don de moelle, du don sous toutes ses formes, du don de vie, la grande cause nationale 2009". Louable intention certes, mais à y regarder de plus près, on peut se demander si cette volonté politique (idéologique ?) d’assimiler toutes les formes de don, quelle que soit leur provenance, à partir des divers "matériaux" du corps humain, saura résister à une approche plus pragmatique. Envisageons diverses formes de "don de vie", et voyons si le don d’organes et de tissus composites est un don de vie comme un autre (don de sang, don d’embryons dits "surnuméraires", don de sang de cordon ombilical, don de gamètes, etc.). Qu’on ne se méprenne pas sur mes intentions ici. Je ne vise ni les politiques, ni la polémique, ni les sociétés savantes ; mon objectif est tout ce qu’il y a de plus modeste : le bon sens. Aussi permettez-moi une métaphore pour faire apparaître cette sphère du don sous son angle le plus pragmatique. Une métaphore qui concerne un domaine aussi symbolique que celui du don : il s’agit de l’alimentation, forme du "don de vie". Lorsque l’on mange un fruit (une pomme par exemple), on n’ampute pas l’arbre, en l’occurrence, le pommier. Ces petites graines contenues au cœur de la pomme rejoindront la terre, on aura à nouveau pommiers et pommes. Si je ne mange pas la pomme, que se passe-t-il ? Elle pourrira par terre. Il en va ainsi de bien des aliments, mais pas de la viande ni du poisson. Le steak dans mon assiette est issu d’un animal qui n’est plus en vie, tandis qu’en croquant la pomme, je n’ai pas privé l’arbre de vie. Je souhaite au passage longue et heureuse vie au pommier dont je savoure le fruit en écrivant cet article. En revanche, que cela me plaise ou non, mon délicieux steak d’hier soir, savouré à une terrasse de restaurant en pays basque après une journée ensoleillée passée à la plage de Biarritz, provient d’un animal à qui il n’est plus nécessaire que je souhaite cette longue et heureuse vie qu’il n’aura plus. Le don de ses pommes ne privera pas de vie le pommier, tandis que le "don" de leur chair privera de vie bœufs et poissons. De tous temps, dans toute société, à moins de laisser libre cours à la pratique du cannibalisme, la consommation de chair a été réglementée. Ma métaphore arrive comme un cheveu sur la soupe ? Pensez-vous ! Le don de sang ou de moelle osseuse peut aller jusqu’à enrichir le donneur, si ce n’est sur le plan physiologique, du moins sur le plan psychologique. De plus, ce don n’empêchera pas son auteur de mener encore longue et heureuse vie. Prenons à présent l’exemple du donneur d’un organe dit "vital", tel qu’un donneur de lobe de foie ou de poumon, ou encore un donneur de rein. Ce donneur, vivant avant et après le don, aura un lobe de foie ou un rein en moins après le don, ce qui, du point de vue physiologique, représente une perte pouvant certes être compensée sur le plan psychologique – dans certains cas, difficiles à évaluer s’il faut identifier la pression pesant sur le potentiel donneur vivant, mais le bénéfice psychologique est sans doute indéniable dans le cas d’un don de rein de la part d'un père ou d’une mère pour son enfant. C’est bien pour cette raison que l’Agence de la biomédecine a pour mission d’encadrer la pratique du don d’organes de son vivant. On comprend aisément pourquoi l’industrialisation d’une telle pratique n’est pas possible ni souhaitable. Du simple point de vue de l’éthique, il n’est pas souhaitable que je consomme trois kilos de viande ou de poisson par jour. 13.700 patients en attente de greffe en 2007. On pourrait penser que le don d’organes post-mortem constitue une solution idéale, permettant de biffer la pénurie de greffons d’un coup de plume. Un pionnier de la greffe cardiaque en Europe n’a-t-il pas affirmé (je cite ici de mémoire quelques formules) "Se faire enterrer avec ses organes constitue un crime social", ou encore : "Tout ce qui n’est pas donné est perdu", "Le don d’organes est un devoir humain" ? Or comment envisager qu’on puisse prélever des organes vitaux en état de marche sur un cadavre refroidi ? Ces organes vitaux sont bien entendu prélevés à la mort du patient donneur d’organes, et non après sa mort. Dans cette situation, le décès légal du patient donneur d’organes ("mort encéphalique", ou, depuis 2007, "arrêt cardio-respiratoire persistant", suite à un état d’arrêt cardiaque) précède son décès physiologique. Du point de vue légal, le patient donneur d’organes se trouvant dans un état de "mort encéphalique" ou d’"arrêt cardio-respiratoire persistant" est un simple réservoir d’organes et non plus un patient. Du point de vue physiologique, tous les chirurgiens préleveurs d’organes vous diront qu’ils respectent le corps du donneur durant l’opération visant à prélever les organes. Pourquoi ?! Cela signifie que pour eux, ce donneur d’organes est un patient en toute fin de vie, qui va décéder au bloc lors du prélèvement de ses organes. Sans qu’il constitue un crime, il va sans dire que le chirurgien préleveur est conscient des enjeux éthiques de son geste : l’aspect légal de la chose l’indiffère au moment précis du prélèvement des organes du donneur. Seul compte alors l’aspect physiologique du donneur, et là, le chirurgien sait bien qu’il a affaire à un patient en toute fin de vie, qu’il est loin de considérer comme un simple réservoir d’organes. Pour autant, ne peut-on pas dire que tout potentiel donneur d’organes aurait le droit à une mort "plus digne", c’est-à-dire centrée sur son seul intérêt : mourir hors de toute contingence due au don d’organes ? Les proches de ce potentiel donneur n’auraient-ils pas le droit d'accompagner leur proche et de faire leur deuil "en paix", hors de toute contingence due au don d’organes risquant de compliquer leur deuil, voire de le rendre impossible (voir "l’affaire d’Amiens" au début des années 90) ? Une réalité que le chirurgien transplanteur (qui effectue les prélèvements et les greffes d’organes) n’oublie jamais : la greffe, qui peut soigner un patient, n’est possible que parce qu'un autre patient va décéder. Comment être sûr de ne pas voler la mort de cet autre patient ? C'est là sans doute le sens de ces propos de chirurgiens transplanteurs, lorsqu'ils parlent du respect du corps du donneur d'organes. Le don d’organes passe par la mort. La greffe de receveurs d’organe(s) passe par la mort d’un donneur. Est-ce à dire qu’un discours public orchestré par la seule Agence de la biomédecine, désincarné de toutes ces réalités (rappelons-nous le steak de mon assiette), serait dangereux, en ce sens qu’il cache aux yeux du grand public ces réalités, escamotées au profit du Don ?
Le don, c’est facile, c’est consensuel, tout le monde peut comprendre. En politique, il s’agit de fédérer. Combien de chirurgiens transplanteurs rencontrés, pourtant, qui regrettent de ne plus pouvoir faire eux-mêmes la promotion du "don" ! Car ils savent bien, eux, que les 13.700 patients en attente de greffe ne pourront être greffés "par magie", c’est-à-dire par la simple opération du "Saint-Esprit", pardon, du "Saint-Don". L’Agence de la biomédecine a pour mission d’encadrer le don, le prélèvement et la greffe d’organes à partir de donneurs dits "cadavériques". Si le don d’organes vitaux doit être réglementé, c’est bien que la faim (la pénurie d’organes à greffer) ne doit pas justifier les moyens jusqu’au cannibalisme, non ? Pourquoi un objectif (record inédit) de 5.000 greffes à horizon 2010, et non pas un objectif de 13.700 ? Si vous me passez cette formule trop brutale : parce que je ne dois pas consommer trois kilos de viande ou de poisson par jour, à imaginer que mon porte-monnaie ou mon estomac m’en donne les moyens, sur la simple base de ce raisonnement : "Et si tout le monde faisait comme moi ?". Combien de patients en attente de greffe à horizon 2020, avec le vieillissement de la population ? 30.000 ? 300.000 ? Où placer le curseur ? Des formules telles que "Tout ce qui n'est pas donné est perdu !" sont dangereuses, car elles visent à faire croire (et croient sans doute) que les greffons ne sont plus une ressource rare, ou qu'il ne tient qu'à notre volonté pour qu'ils ne le soient plus. Tout chirurgien transplanteur sait cette réalité oubliée depuis longtemps par l’usager de la santé (est-ce uniquement la faute de ce dernier ?) : le don d’organes ne peut être industrialisé. Sinon, pourquoi dépenser des sous pour payer (mal) des équipes de coordination des prélèvements d’organes dans les hôpitaux et cliniques ? L’infirmier ou infirmière coordinatrice accompagne la famille confrontée au don d’organes lors de son témoignage sur la volonté du "défunt", ou de son choix à elle, tant il est vrai qu’en dernière analyse demeure une ambiguïté entre le témoignage de la volonté du "défunt" apporté par la famille d’une part, et le choix des proches confrontés au don d’organes, sans tenir compte de la supposée volonté du "défunt" de l’autre. Cette ambigüité est d’ailleurs le signe d’une loi qui se veut humaine, c’est-à-dire consciente du fait que le don d’organes ne peut être industrialisé. C’est en tout cas comme cela que je comprends cette injonction : "Le don d’organes est un devoir humain !". J’ai plus de mal avec ce fameux et quelque peu excessif (à mon sens) : "Tout ce qui n’est pas donné [organes] est perdu !". N’y-a-t’il pas là un risque de dérive, pointant, même de loin, vers le cannibalisme ?
Dans cette perspective, l’observation des débuts de la greffe des tissus composites de la face me paraît intéressante. Les Professeurs Devauchelle, Dubernard et Lantieri, pionniers de la greffe des tissus composites, ont dû (et doivent toujours) convaincre eux-mêmes les familles confrontées à la question du don d’organes en vue de l’acceptation de ce don si particulier : celui d’une partie du visage du cher "défunt". De même, dans les années 80, les chirurgiens transplanteurs faisaient eux-mêmes la promotion du don, et rencontraient les familles confrontées au don d’organes. Cela n’est plus le cas. Il y aurait conflit d’intérêt(s). Certes. Mais le chirurgien transplanteur était au courant de ces réalités qu’il ne cherchait pas à banaliser (travestir ?) autant que ne l’ont fait, par la suite, les grands discours institutionnels et associatifs visant à la seule promotion du don. Comme l’a rappelé le Pr. Bernard Devauchelle en mai 2009 à l’Académie Nationale de Médecine : il serait bon que tout chirurgien qui pratique les greffes pratique systématiquement le prélèvement des organes permettant ces mêmes greffes. Simple vision d’esthète ? L’extraordinaire vigilance des chirurgiens pionniers de la greffe des tissus composites de la face sur ces questions d’éthique concernant les prélèvements et greffes d’organes me paraît porteuse de valeurs très fortes, qu’ils cherchent sans doute à rappeler aux chirurgiens greffeurs de reins, par exemple. Un peu comme je vous ai raconté la petite histoire du steak que j’ai mangé hier soir … Je ne peux m’empêcher de penser aux paroles d’une chanson de Jean-Jacques Goldman : "Toujours prouver deux fois plus que les autres assoupis d’évidences (…)". Il me semble qu’en les entendant, je vois un chirurgien pionnier de la greffe des tissus composites de la face parler à un chirurgien greffeur de reins … Certes, cette vision peut être qualifiée de ringarde face au "slam" dernier cri qui met en musique et en chorégraphie dans un spot diffusé à la télé le don-Grande-cause-nationale 2009.
Mais comment être à la hauteur de la Grande cause sans se rappeler ces petites vérités ? Petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause ? Où placer le curseur ? Mon propos n’est pas de dénigrer l’activité difficile des chirurgiens transplanteurs, des équipes de coordination des transplantations ou encore de l’Agence de biomédecine qui a pour mission d’encadrer ces pratiques médicales (que ces activités relèvent du soin ou de la recherche fondamentale) qui ne sont pas sans poser des questionnements d’éthique, tant il me semble que, dans leur majorité, ces acteurs professionnels des transplantations, qui, tels Monsieur Jourdain, font au quotidien de l’éthique sans le savoir, sont loin d’une vision industrialisée ou industrialisable des transplantations conduisant tout droit au cannibalisme, ou, du moins, risquant de coûter cher en dignité humaine.
Oui, disons-le franchement, de tels comportements, même isolés, existent. Des formules du type "Tout ce qui n’est pas donné est perdu" ; "Le don d’organes est une glorification de la mort", ou encore des propositions de loi visant à légiférer sur la propriété du corps humain ("L’appropriation conditionnelle du corps humain par la société" en vue des prélèvements d’organes) me semblent moins fédératrices que cette petite anecdote qui m’a été racontée par le Pr. Daniel Loisance en avril 2009 :
"A l’époque [dans les années 80], c’était au chirurgien qui allaitA Messieurs les Professeurs Christian Cabrol, pionnier des greffes cardiaques en Europe et auteur des formules citées dans cet article, et Henri Kreis, partisan du système de "l’appropriation conditionnelle du corps humain par la société", j’aimerais dédier cet article. Le don d’organes est une affaire humaine, et, en matière d’humanité, chacun sait que prévaut ce vieux proverbe : mieux est l’ennemi de bien. J’aime trop le steak pour devenir végétarienne, si vous me permettez ce raccourci aussi insolite qu’imagé. Aussi ai-je souhaité vous dédier cette petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause 2009 …
prélever les organes de rencontrer les proches des potentiels donneurs
d’organes. Il y avait ce père d’un jeune d’une vingtaine d’années, qui, le même
jour, venait d’apprendre que son fils était homosexuel, qu’il avait le sida,
qu’il avait tenté de se suicider et ... qu’il y était parvenu. Le fils en
question s’était tiré une balle dans la tête : face à ce qu’il devait
annoncer à son père, il avait craqué. Je me suis dit que je n’allais pas en plus
demander au père si je pouvais récupérer les organes de son fils. J’ai choisi de
le laisser tranquille".
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