Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Innovation, créativité et blog

"L’innovation peut être définie comme un changement de la réalité. La créativité comme un changement de la perception."

Luc de Brabandere, co-directeur du Boston Consulting Group.

Activité :

Conférences - journalisme - livres

Domaine :

Ethique médicale

Les médecins et chirurgiens avec lesquels je travaille sont dans l'innovation. Ils travaillent à changer la réalité grâce à de nouvelles procédures chirurgicales. Il font avancer la science. Je suis dans la créativité, pour faire changer les perceptions. Car sans changement de la perception, l'innovation ne peut se réaliser, passer dans les moeurs. L'innovation s'inscrit dans la continuité ; la créativité s'inscrit dans la rupture.

Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ?

Le don d'organes en trois questions :

Existe-t-il un moyen insolite d'aborder la question du don d'organes pour le grand public et les acteurs de la santé ?

Le cancérologue responsable du service d'oncologie à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, le professeur David Khayat, a écrit un polar délicieusement "fun" et "déjanté", à lire comme une fable morale : "Le coffre aux âmes". Ce "coffre aux âmes", c'est la glacière dans laquelle l'infirmier coordinateur des équipes de transplantations transporte les précieux "greffons". Ces greffons ont une âme, c'est ce que découvrira le Dr. David Levine, en enquêtant sur un mystérieux syndrôme qui sévit dans son service : "la mort bleue"...

Où se situe l'originalité de votre blog et quelle est votre motivation ?

Les acteurs institutionnels des transplantations se situent dans l'innovation. L'innovation, c'est : "un peu plus de la même chose, un peu mieux, un peu plus joli, etc.", mais c'est toujours "la même chose". Quelle est la marge de manoeuvre pour la créativité dans l'innovation ? Il n'y en a pas. En reprenant le travail de consultants en entreprise, acteurs majeurs sur le marché international, et en l'adaptant au discours public sur le don d'organes et aux divers enjeux de la médecine de remplacement dans ses réalités et dans son contexte d'aujourd'hui, je lis entre les lignes du discours institutionnel.

Pour ne pas rater une chance de voir le monde autrement ...

Ce blog vise à changer les perceptions, dans un domaine où la communication est l'apanage des acteurs et des institutionnels de la santé, où l'innovation, c'est "un peu plus de la même chose" (il faut plus de dons d'organes). Pour changer les perceptions, il faut décloisonner les domaines et les faire parler entre eux. Les réflexions de consultants du Boston Consulting Group, mais aussi celles de Jacques Attali, ou encore du Prix Nobel d'économie Joseph Stiglitz, ou du cinéaste James Cameron avec son film Avatar, me semblent tout indiquées pour servir ce but : changer les perceptions, avec pour commencer ce simple constat : distinguer avec précision entre information et promotion sur la question du don d'organes dans le discours institutionnel et dans celui des associations de patients s'avère parfois épineux. Ne serait-ce que parce que les greffes sont économiquement rentables : en ce qui concerne la greffe de rein (la plupart des greffes réalisées concernent le rein), un patient greffé coûte quatre fois moins cher par an à la Sécu qu'un patient en dialyse ... On pourrait se dire que ce n'est pas normal. Pourquoi n'existe-t-il pas de solutions d'autodialyse (moins lourde et invalidante que la dialyse en centre ou en service hospitalier, où le patient perd plus en autonomie) qui coûterait moins cher que la greffe à la Sécu ? Les appareils proposés en autodialyse à l'heure actuelle sont-ils satisfaisants ? Tout laisse à penser qu'il existe une vaste marge de progrès dans ce domaine. Quel cahier des charges pour l'autodialyse ? Ethique et économie sont forcément liées. C'est pourquoi il me semble indispensable d'attirer l'attention des acteurs majeurs de l'économie d'aujourd'hui sur la médecine de remplacement, ses questions et enjeux. A mon sens, cela n'a pas été assez fait mais demeure indispensable pour changer les perceptions, un défi que je relève ...

14.400 patients en attente de greffe en 2009

Il faudrait au moins trois fois plus de greffes par an pour tenter d'endiguer la pénurie (4.500 greffes par an sont réalisées). Le taux de refus national (familles confrontées à la question du don d'organes pour leur proche, potentiel donneur) est de l'ordre de 30 pour cent. Les équipes de coordination des transplantations d'organes ont-elles été mises en place pour faire tendre ce taux vers zéro pour cent ? Est-ce un but réaliste ? Est-ce bien leur rôle ? Comment prémunir la générosité du don d'organes de toute confusion entre la vie et la mort ?

Quels sont selon vous les points essentiels en ce qui concerne la transplantation d'organes et de tissus aujourd'hui ?

1-) Il faut changer les perceptions afin de soutenir l'actuel développement de l'assistance circulatoire mécanique (le coeur artificiel, de la taille d'un stylo) pour les patients en insuffisance cardiaque. L'assistance circulatoire mécanique constitue la réponse au problème de pénurie de coeurs à greffer.

2-) L'insuffisance rénale progresse, de plus en plus de patients attendent un rein. Il est clair que la greffe ne peut être la réponse adaptée et réalisable pour tous les malades en insuffisance rénale terminale. L'autodialyse permettrait à bien des patients (surtout ceux de 40 ans et moins, mais ceci est aussi valable pour des patients âgés) de gagner en autonomie et de concilier vie socio-professionnelle, familiale et maladie. Là aussi, il faut changer les perceptions afin de convaincre les patients en insuffisance rénale terminale que la perte d'autonomie qui accompagne la dialyse n'est plus une fatalité. Des solutions existent, ou si elles n'existent pas assez, il faut travailler à leur mise en place à plus large échelle. Quel cahier des charges pour l'autodialyse chez soi ?

3-) Le don d'organes doit s'envisager dans un contexte de fin de vie. Le discours visant à convaincre de donner ses organes "post-mortem" est inopérant et inexact. Inopérant, car les greffes sont plus que jamais victimes de leur succès : la pénurie d'organes s'accroit. Inexact, car un potentiel donneur d'organes est un patient pour lequel le constat légal de décès anticipe la mort physiologique, intervenant au bloc, lors de l'opération visant à prélever les organes et tissus. Le discours public devrait cesser de parler de "don cadavérique", mais restaurer la question du don d'organes dans sa complexité humaine, en l'inscrivant dans sa seule réalité : celle d'une fin de vie.

4-) La greffe des tissus composites de la face est une activité en pleine expansion. Un Centre européen, l'Institut Faire Faces, va voir le jour dans le Nord de la France, à Amiens, en 2012. Cet institut veut rassembler plusieurs compétences à l'échelle européenne : la médecine, la chirurgie, la technologie, la sociologie, le savoir-faire des développeurs d'entreprises, afin de dynamiser la région Nord de la France, sinistrée sur le plan de l'économie ... Il me semble que ces enjeux échappent encore pour une large part au grand public. Pourtant, la greffe du "visage" n'est pas une greffe à part. Paul Valéry a écrit : "Ce que nous avons de plus profond, c'est la peau". La peau, cet autre organe ? Un nouveau type de greffe est en train d'émerger. J'y vois là une chance pour ne pas répéter les erreurs du passé. Un discours trop racoleur sur le don d'organes s'avère contre-productif, tout comme un discours cloisonné, émanant de quelques (happy few) spécialistes. La greffe des tissus composites de la face est une question de bioéthique, il est indispensable que les usagers de la santé s'emparent de ce sujet, sans se laisser enfermer dans du prêt-à-penser ...

Votre citation favorite ?

"Les femmes qui lisent sont dangereuses !"

Un livre à paraître prochainement, que vous attendez déjà ?

"Le Bazar bioéthique", du Dr. Véronique Fournier, à paraître chez Robert Laffont le 22/03/2010, collection "Le monde comme il va". Le Dr. Fournier dirige le Centre d'Ethique Clinique à l'hôpital Cochin, Paris.

Présentation de l'éditeur :

"La bioéthique est d'abord une affaire d'hommes et de femmes, d'histoires singulières plutôt que de grands principes désincarnés".

"Vouloir un enfant alors que l'on est stérile, malade ou mourant, sauver la vie de celui que l'on aime au risque de perdre la sienne en donnant un organe, vouloir être un homme quand on est né femme ou l'inverse, sont autant d'épreuves de vie qui façonnent, au sens où elles détruisent et construisent à la fois, les individus qui les affrontent. La rencontre avec ces hommes et ces femmes, ainsi qu'avec les médecins qui les reçoivent, est au coeur de ce que l'on appelle l'éthique clinique.

Le Centre d'éthique clinique, unique en France, a été créé par Véronique Fournier en 2002. Constitué de médecins, de philosophes, juristes et sociologues, le Centre ne travaille que sur des situations concrètes (contrairement au Comité consultatif national d'éthique) dont patients et médecins le saisissent. Il ne s'agit plus de philosopher de haut ou de loin sur les questions éthiques que posent ces situations, mais d'accompagner dans leurs interrogations, doutes et malaises existentiels s'ils en ont, ceux qui les vivent, jusqu'à ce qu'un choix se fasse, que soit prise la moins mauvaise des décisions.

A l'image de la démarche du Centre d'éthique clinique, le livre de Véronique Fournier est d'abord un vivier d'histoires vécues, de dilemmes, drames ou joies extrêmement intenses auxquels chacun de nous peut être un jour confronté. C'est aussi une plongée passionnante dans le concret de la médecine, au carrefour entre progrès scientifique et lutte pour la vie. C'est enfin la défense d'une médecine humaine et généreuse, qui privilégie l'individu plutôt que le collectif, le juste plutôt que le bien, la solidarité plutôt que l'égalité."

"Véronique Fournier est cardiologue et médecin de santé publique. Elle commence sa carrière dans ce dernier domaine et publie L'Hôpital sens dessus dessous (Michalon, 1996). Après plusieurs années d'expérience humanitaire, notamment avec Médecins du monde, elle rejoint en 1999 le cabinet du ministre de la Santé Bernard Kouchner. Elle prend alors en charge la préparation de la loi "Droits des malades" et la révision de la loi bioéthique. Ces sujets l'incitent à créer en 2002 le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à Paris, qu'elle continue de diriger aujourd'hui."

Renseignements fournis par les Editions Robert Laffont, collection "Le monde comme il va".

1 commentaire:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Un grand merci aux Editions Robert Laffont qui m'ont fait parvenir un exemplaire du livre du Dr. Véronique Fournier : "Le bazar bioéthique". A paraître le 22/03/2010 dans la collection "Le monde comme il va" de chez Robert Laffont.