"Le choix d'Hannah"

Ce livre bouleversant vient de paraître. Le sujet est la greffe cardiaque. Il s’agit d’une histoire vécue.

Hannah Jones est une adolescente britannique. Elle n'a que 14 ans en 2010, mais a pourtant traversé bien des épreuves. Atteinte d'une forme de leucémie rare et foudroyante à quatre ans, elle a dû subir des chimiothérapies certes efficaces puisqu'elles ont permis une rémission, mais laissant de terribles séquelles : à 12 ans, Hannah souffre d'insuffisance cardiaque sévère, "effet secondaire" des années de chimiothérapie qui ont permis d'endiguer la leucémie. A 13 ans, les équipes soignantes envisagent une greffe cardiaque en hyper urgence. Cette greffe a peu de chances d'être un succès : Hannah est très affaiblie, les longues années passées à l'hôpital l'ont traumatisée, elle veut profiter de la vie chez elle, au sein de sa famille, loin de l'hôpital. "Plutôt vivre parmi les miens, en profitant de chaque journée qui passe comme d'une chance, que de compter les jours du fond de mon lit d'hôpital, avec pour seule perspective une issue incertaine après la greffe cardiaque et des traitements douloureux." Hannah est alors si affaiblie qu'il n'est pas déraisonnable d'anticiper que le traitement immunosuppresseur qu'elle devrait prendre après la greffe pourrait entraîner le retour en force ... de la leucémie ! Sa décision est prise : Hannah, soutenue dans son choix par toute sa famille, refusera la greffe.

Ce choix d’Hannah en novembre 2008 de refuser une greffe du cœur alerte et émeut les medias du monde entier. Comment une patiente, si jeune, peut-elle refuser une greffe, “seule chance de survie” ? Nous sommes en novembre 2008. Entre novembre 2008 et août 2009, Hannah profite de la vie en famille, reprend des forces, contre toute attente - ou pronostic médical. Une mère infirmière aux urgences, avec qui elle tisse des liens très forts depuis sa plus tendre enfance, une fratrie nombreuse et attentive à cette sœur au cœur si fragile, un père qui a les épaules larges et de l'humour à revendre pour porter tous ces heurs et malheurs, même s'il lui arrive de piquer des colères homériques ... Toute sa famille a toujours respecté et soutenu le choix d’Hannah. Eté 2009 : Hannah est de nouveau à l'hôpital ! Insuffisance rénale sévère. Le mauvais fonctionnement d'un cœur en bout de course endommage les reins. La greffe est à nouveau envisagée. Là encore, Hannah sera soutenue dans son choix par sa famille. Mais a-t-elle le choix ? Elle est moins faible, la greffe, c'est maintenant ou jamais ! Hannah et sa mère ont écrit un livre pour expliquer qu'à chaque fois, "le choix d'Hannah" a été un choix pour la vie. Mère et fille se relaient au fil des chapitres pour raconter une histoire forte, dont nous, simples usagers de la santé, avons beaucoup à apprendre. De telles leçons de vie ne se trouvent pas sous le sabot d'un cheval, parole d'une mère et de sa fille, toutes deux passionnées d'équitation.

Le choix de la greffe n'est pas un choix qui va de soi. Toute greffe n'est pas toujours bonne à prendre. Pour Hannah, la décision a d'abord été impossible à prendre. En faisant le choix de refuser une greffe alors qu'elle était au plus mal, Hannah dit avoir fait le choix de la vie. En été 2009, elle fera à nouveau un choix. A nouveau le choix de la vie, cette fois-ci avec l'espoir que la greffe "fonctionne"...

Je lis ce livre avec beaucoup d'émotion. Il n'a pas encore été traduit en français, est paru fin mars 2010 chez le grand éditeur anglais HarperCollins Publishers. Vous trouverez en complément de ce "Post" une recension de ce livre en français dès que j'en aurai achevé la lecture...