L’article qui suit dénonce une gestion erronée des informations concernant les personnes qui se sont portées volontaires pour s’inscrire sur le registre de donneurs d’organes et/ou de tissus au Royaume-Uni. Petite explication de texte ...
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LONDRES (AP) — "Des erreurs ont été commises dans l’inscription de plusieurs centaines de milliers de personnes au registre britannique des donneurs d’organes depuis dix ans, et des prélèvements pourraient avoir été réalisés sur la foi de ces informations erronées, a annoncé l’agence chargée des transplantations samedi.
L’agence du Sang et des transplantations du Service national de la santé (NHS) que des erreurs techniques affectaient la base de 14 millions de donneurs d’organes depuis 1999. Certaines volontaires pour donner leurs poumons ou leur peau étaient par exemple enregistrés comme donneurs de cornée ou de coeur.
L’hebdomadaire dominical ’Sunday Telegraph’ affirme qu’environ 800.000 personnes ont été victimes de ces erreurs, dont 45 mortes depuis et dont des organes ont été prélevés, sur la foi des informations fausses contenues dans la base pour la moitié d’entre elles.
Une responsable du NHS n’a ni contesté, ni confirmé le chiffre avancé par le journal mais a déclaré sous le couvert de l’anonymat qu’une enquête était en cours. Elle a souligné qu’apparemment toutes les personnes inscrites dans le registre étaient volontaires pour un don d’organes ou un autre. ’Rien ne suggère que des gens inscrits dans le registre n’ont pas voulu y être’, a-t-elle dit, ajoutant qu’aucune donnée n’était perdue et que le problème avait depuis été maîtrisé. ’Il n’y a aucune possibilité que des données incorrectes soient utilisées aujourd’hui’, a-t-elle assuré.
Le problème a été mis au jour l’an dernier lorsque l’agence des transplantation a écrit aux donneurs pour les remercier de leur inscription au registre, en précisant pour quel organe ils s’étaient engagés. Certains destinataires ont alors répondu qu’il y avait erreur."
http://tempsreel.nouvelobs.com/actualite/monde/20100410.FAP8311/le-registre-britannique-du-don-d-organes-etait-bourre-d-erreurs.html
Au Royaume-Uni, il faut s’inscrire sur un registre de donneurs d’organes si on consent au don de ses organes à sa mort. Et il faut préciser quels organes et/ou tissus (cornées, peau, tissus composites de la face) on consent à donner. En France, le consentement présumé est inscrit dans la loi. Chaque citoyen est donc présumé consentir au don de tous ses organes et tissus à sa mort. Certes il existe un registre des refus, géré par l’Agence de la biomédecine, sur lequel on peut s’inscrire en cas de refus. Dans ce cas, il n’est pas possible de préciser quel(s) organe(s) et/ou tissus on refuse de donner ; d’autre part, le registre national des refus fait volontairement un amalgame entre le don d’organes (qui se passe à notre mort) et le don de son corps à la science, qui se passe une fois qu’on est bel et bien mort (le corps est déjà refroidi). Un don d’organes dit "post-mortem" a lieu après le constat de décès légal du donneur, mais avant la mort physiologique de ce donneur, qui intervient au bloc, lors du prélèvement des organes et tissus de ce donneur. Rappelons cette évidence : les organes d’un mort ne soignent personne. Conséquence de cet amalgame : très peu de personnes sont inscrites sur ce registre national des refus en France. L’amalgame entre don de son corps à la science et don d’organes, et la formulation cynique - en refusant le don de ses organes, il est dit qu’on s’oppose à tout progrès thérapeutique et scientifique, voilà qui confine à la non assistance à personne en danger - font que très peu de personnes souscrivent à un tel programme, ce qui est bien compréhensible. Il faudrait être un monstre d’égoïsme et de cynisme pour s’inscrire sur le registre national des refus. Mais ne nous y trompons pas : la réalité de la mort d’un potentiel donneur d’organes pose problème pour ses proches confrontés à la question du don. Le taux de refus (moyenne nationale) est de 30 pour cent. Un donneur d’organes "post-mortem", c’est une vie sur le départ ... Le don d’organes devrait donc être considéré dans une perspective de fin de vie. A défaut de quoi, le discours public martèle que le donneur est mort et archi mort et que le consentement présumé fait du don d’organes un réflexe de la forme, ou un réflexe de bon citoyen (donner ce qui ne sert plus à rien). Rien n’est hélas aussi simple. Le donneur d’organes est à présent anesthésié, dans la plupart des cas. Mais qu’en était-il il y a plusieurs décennies ? La douleur encéphalique (état de mort encéphalique) n’est pas publique. Un mort, cela n’a mal nulle part. Moi, je veux bien donner mes organes, si on m’anesthésie au préalable. Sinon, non merci, surtout pas ! Et vous, êtes-vous prêts à donner vos organes sans savoir si vous ressentirez la moindre douleur ? Mais non voyons, puisque vous êtes mort ! Vous êtes un mort avec des organes vivants. Oooops.
Au moins la liste anglo-saxonne existe. C’est courageux d’envoyer un courrier aux personnes inscrites pour confirmer avec elles quels organes et tissus elles souhaitent donner. En France, la liste est pur alibi, elle n’a aucune existence ! Problèmes dans la formulation (il faut être un monstre de cynisme pour refuser d’aider à soigner autrui par le don d’organes), d’amalgame (don de ses organes ou don de son corps à la science : voilà qui ne recouvre pas du tout les mêmes réalités). On ne peut même pas choisir ce qu’on donne : si on ne veut pas donner ses cornées (yeux), doit-on s’opposer au don d’organes, ou doit-on fermer les yeux sur ce "point de détail" concernant ces cornées qu’on ne veut pas donner ?
Une fois corrigé le problème de formulation dans la liste nationale des refus (ambition déraisonnable !), il faudrait que chaque usager de la santé ait accès à cette liste (par exemple, en se connectant sur le site ameli.fr, avec un code d'accès). Une liste sans aucune transparence n'est pas une liste. C'est un alibi.
Le code de déontologie s’adapte
Sincères remerciements au Dr. Piernick Cressard, responsable de la section éthique et déontologie médicale au Conseil National de l’Ordre des Médecins, et au Dr. Jean Leonetti, principal auteur de la loi d’avril 2005 (loi sur les droits des malades en fin de vie) pour leur adaptation du code de déontologie afin de répondre à cette question : s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique et si j’accepte le don de mes organes, vais-je souffrir lors du prélèvement ? Serais-je automatiquement anesthésié, comme pour une opération normale ? Si on dit que le donneur est archi-mort, à quoi sert l’anesthésie ? La douleur encéphalique n’est pas publique. Cet état de fait vaut tant pour les acteurs des transplantations que pour les usagers de la santé. C’est bien dommage, car la prise en compte de cette réalité (le constat de décès du potentiel donneur d’organes sur le plan de l’éthique) est indispensable à une vraie réflexion sur le don d’organes. Il serait temps de ne plus confondre information et promotion dans le discours public sur le "don" d’organes.
Il serait temps d’envisager le don d’organes à partir de donneurs en état de "mort encéphalique" ou d’"arrêt cardio-respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté") dans un contexte de fin de vie et d’arrêter de marteler dans le discours public que le donneur est mort et archi mort. Il s’agit pour ce potentiel donneur d’organes d’une vie sur le départ - d’une fin de vie. Pour un potentiel donneur d’organes, le constat légal de décès anticipe la mort sur le plan physiologique (celle-ci interviendra lors du prélèvement d’organes). Il faut donc répondre à la question : "douleur et prélèvement d’organes". Cette question, les usagers de la santé se la posent. "Le don d’organes, dites ’oui’, dites ’non’ mais dites quelque chose". Pour pouvoir dire quelque chose, encore faut-il pouvoir envisager le don d’organes dans son contexte réel, qui est celui d’une fin de vie. Voici donc l’adaptation dans le code de déontologie devant permettre aux médecins de répondre encore mieux aux attentes des usagers de la santé.
"Après avoir été avalisé par le Conseil d’État, l’article 37 du code de déontologie médicale relatif au soulagement des souffrances et à la limitation ou l’arrêt des traitements a été modifié par un décret du 29 janvier 2010, suite à la loi Leonetti sur la fin de vie de 2005. Les médecins du Conseil national de l’Ordre l’attendaient depuis quelques mois déjà. Le décret du 29 janvier 2010 modifiant l’article 37 du code de déontologie a enfin été publié. Prolongement de la loi Léonetti du 22 avril 2005 et des décrets du 6 février 2006, il précise l’obligation du médecin de recourir à des traitements antalgiques et sédatifs en cas d’arrêt de traitement. Soumis au Conseil d’État, l’article avait été approuvé en février 2009 par le Conseil national de l’Ordre (CNOM). ’L’article 37 ne peut se comprendre qu’à la lumière de l’article 38 qui indique que le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort’, explique d’emblée le Dr Piernick Cressard, président de la section éthique et déontologie du CNOM.
Le titre I de l’article 37 souligne qu’’en toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement. Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie’. Le 2e chapitre précise désormais les conditions dans lesquelles peuvent être décidés la limitation ou l’arrêt d’un traitement : cette décision ’ne peut être prise sans qu’ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale’.
Contre la douleur
Le médecin a la liberté d’engager cette procédure de sa propre initiative mais il est tenu de la faire au vu des directives anticipées du patient ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou d’un proche. L’article précise que chacun d’entre eux doit être informé ’de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement’.
Enfin, l’article 37 est complété par un 3eme titre, qui prévoit que ’lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs (...)’.’Ce n’est pas parce que le patient est en incapacité d’exprimer sa douleur qu’il ne souffre pas. Nous devions prendre en compte la douleur encéphalique, qui n’est pas publique’, estime le Dr. Cressard, qui ajoute que des commentaires pédagogiques accompagneront la nouvelle rédaction de l’article." (Source : Genéthique, revue de presse, 12/03/2010).
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