Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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“Ethique scientifique : de la falsifiabilité à la falsification ?” (Dr. Marc Girard)

Dr-Marc-Girard

Le Dr. Marc Girard est un spécialiste du médicament. Le 26/05/2010, à l’occasion d’une conférence sur l’éthique scientifique à Paris (ISEP, Paris 6ème), il constatait : “La science a dérivé vers une cléricature. Elle a donc tous les défauts d’une cléricature à l’heure actuelle.” Le propos de cette conférence était de replacer la science dans ses origines historiques pour comprendre ce que la science est supposée savoir faire. “Trop souvent, la science est dans le spectaculaire, là où elle devrait être dans le significatif.”

“Le sujet de mon exposé est l’éthique de la pratique de la science”. Trop souvent, “l’expertise se caractérise comme une usurpation de la démarche scientifique et éthique.” Le Dr. Girard a déploré un “manque de transparence sur la méthode et sur les résultats” présentés par certains experts. Ont été abordés (passés au crible de l’éthique) les domaines de la procréation médicalement assistée (PMA), celui des vaccins (H1N1) ou encore celui du “réchauffement climatique”.

Disons d’emblée que le Dr. Marc Girard est un habitué des plateaux télévision (“C dans l’air”), où il a largement contribué à alimenter la controverse sur le vaccin contre la grippe H1N1, depuis la parution de son livre : ”Alerte Grippale'”. Mais plus encore que ce livre extraordinairement documenté, curieusement publié chez Dangles, l’éditeur des voyantes et autres cartomanciennes, c’est un petit film largement diffusé sur internet (Dailymotion) qui l’a fait connaître : sanglant combat de boxe “Bachelot-Girard” sur le ring H1N1. Le 13 novembre 2009, le Dr. Girard remerciait sur son site l’auteur (anonyme) qui lui a adressé ce “facétieux montage”. Hier, il m’a confié qu’il avait été ému par ce montage-hommage, qui résume si bien l’affaire H1N1.

Bien que débattant de sujets ardus et abscons à première vue (la “falsifiabilité” est un concept de science empirique, on le doit au philosophe des sciences Karl Popper), la conférence a donné lieu à des débats animés, où spécialistes et non spécialistes avaient leur mot à dire. “Quels sont d’après vous les sujets sur-exposés par les médias dans le projet de révision des lois bioéthiques, et quels sont ceux dont on devrait parler davantage ?”, a demandé un ancien membre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine. La question est certes pertinente : la révision de ladite loi se fait précisément en ce moment ! La gestation pour autrui fait couler beaucoup d’encre mais concerne peu de monde, alors que plus de 12 greffes sont pratiquées chaque jour en France, tandis que nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, c’est la loi. On a pu observer “un changement qualitatif de la greffe, induit par la quantité” (Pr. Jean-Michel Boles, CHU de Brest). Voilà qui n’est guère crié sur les toits. Le discours public nous serine qu'on a bien plus de probabilités de devenir receveur que donneur, dans cette affaire des transplantations. 12 greffes par jour, bientôt 13, il en faudrait entre trois et quatre fois plus. Il faut trouver chaque jour quelque quatre donneurs sur l'hexagone. Avant 2007, les donneurs étaient des patients se trouvant en "mort encéphalique" (un pour cent de l'ensemble des décès). Depuis 2007, pour élargir le "pool" des donneurs, on peut devenir donneur d'organes suite à un arrêt cardiaque non récupéré. Voilà qui change la donne ! "L'arrêt cardio-respiratoire persistant" qui va faire de vous un donneur "post-mortem" (reins), cela concerne nettement plus de monde que la "mort encéphalique" ! La population est-elle prévenue qu'un arrêt cardiaque jugé "irréversible" peut faire de chacun de nous un donneur d'organes "post-mortem" ? Absolument pas. Or, pas plus qu'il ne faut éveiller l'eau qui dort, surtout ne pas éveiller la méfiance et l'esprit "critique" de l'usager de la santé, dans un contexte légal de consentement présumé ... Deux tiers des bientôt 15.000 patients en attente de greffe attendent un rein. Dans cette affaire des transplantations, l'éthique consiste à adapter l'offre à la demande : dans un contexte de pénurie de "don" d'organes, il faut élargir le "pool" des donneurs. L'éthique accompagne cet effort permanent de réparation, de remplacement de "pièces détachées" du corps humain. Le sociologue Philippe Steiner (université de Paris IV) présentait le 2 février 2010 son livre paru depuis chez Gallimard NRF : "La transplantation d'organes. Un commerce nouveau entre les êtres humains". A cette occasion il raconte l'anecdote suivante, qu'il qualifie d'"exceptionnelle mais saisissante" : à partir d'un même donneur d'organes, de tissus (peau, veines), de tendons et d'os, 56 personnes ont pu être greffées ! Il s'est par la suite avéré que ce donneur était atteint du sida, l'hôpital (les hôpitaux) a donc rappelé (ont donc rappelé) les 56 patients greffés pour adapter le suivi post-greffe à cette nouvelle "donne", un peu comme Toyota a rappelé des véhicules défectueux récemment achetés ... Bientôt en Europe, on pourra faire mentionner sur son permis de conduire ou sa carte nationale d'identité si on souhaite "donner un organe" à son décès. Les Eurodéputés ont émis ce souhait, dans un esprit de compétition avec les USA : Steve Jobs, le patron d'Apple, récemment greffé du foie, et le sénateur californien et acteur Arnold Schwarzenegger ont fait voter une loi : sur son permis de conduire (en Californie, on ne peut se déplacer autrement qu'en voiture), tout citoyen californien doit obligatoirement mentionner sa position sur le don d'organes. Il est forcément "pour", ou forcément "contre". Combien d'organes et de tissus souhaite-t-il "donner" ? Dans quelles conditions ? Là, le citoyen californien n'a plus la main. La décision ne lui appartient pas. Rappelons qu'aux USA, le consentement présumé n'est pas inscrit dans la loi. C'est aussi le cas dans de nombreux pays d'Europe. Il faut effectuer une démarche si on souhaite être donneur d'organes. En France, c'est inutile. Mourez, les professionnels de santé s'occupent du reste. Ce qui est présumé, c'est que le citoyen ne souhaite pas avoir son mot à dire sur sa fin de vie. Il existe pourtant une loi sur les droits des malades en fin de vie (loi d'avril 2005, dite Leonetti). En France, république au passé activement catholique, on peut choisir sa vie à la rigueur, mais pas sa mort. Dans les pays européens très catholiques (comme l'Espagne), le "consentement présumé" passe comme une lettre à la Poste. D'autant que dans ce pays de la tauromachie, les cas de "mort encéphalique" sont bien plus nombreux qu'en France. En république laïque, la loi sur les droits des malades en fin de vie a encore du chemin à faire ...

Le temps des certitudes est révolu. Dans le techno-marché actuel, la distinction du vrai et du faux n’a plus cours. Serait-on entrés dans une ère de “nihilisme” scientifique ? Nietzsche, le philosophe allemand, avait en son temps parlé de “nihilisme littéraire”. “Dieu est mort !”, avait-il écrit, dans son livre intitulé “Par delà Bien et Mal”. Voilà qui avait fait désordre dans la Bavière catholique de l'époque ... Il ne faut pas attendre que la science soit sacrifiée sur l’autel du techno-marché, il faut agir maintenant ! "Qu'est-ce que vous nous racontez là ? Depuis la bombe atomique, il n'y a plus d'éthique de la science !", a lancé un intervenant dans la salle. Un philosophe allemand avait dit qu'après Auschwitz, on ne pourrait plus jamais écrire de poème. MC Solaar et tant d'autres lui ont donné tort.

Le label de l'expertise

Quelle a été l’image de l’expert au fil des siècles ? Le Dr. Girard nous fait voyager dans le temps, de Molière au Robert en passant par le Littré : croustillantes citations assimilant l’expert d’antan au coquin : expert en plaisirs de la chair et de la table, ou encore en intrigues de demi-mondain, façon "Les liaisons dangereuses". L’expert était un libertin, une catin. Aujourd’hui, les experts sont le pain quotidien des médias. Pour débattre d’une question, les animateurs s’entourent d’experts – leur assurance qualité. L’image de l’expert se situe aujourd’hui aux antipodes de celle donnée – dénoncée – dans un passé pas si lointain. Nos experts d’aujourd’hui ouvrent un "droit à prévoir" ("grippe porcine") dont nos contemporains, relisant leurs classiques (Molière) seraient bien inspirés de se méfier. Dans la bouche des "experts", les mots plus que jamais sont des armes dans la controverse scientifique. L’éthique est devenue "une éthique de la conviction", dans l’optique d’"influer sur le techno-marché". Voir la controverse sur le réchauffement du climat, etc.

Laisser couler l’éthique avec le Titanic ?

Pas question ! Ce que veut le Dr. Girard, c’est aiguillonner les institutionnels, démocratiser l’éthique : il vous invite à participer à un atelier de travail interdisciplinaire rassemblant ceux qui pensent que l’activité scientifique du futur "ne peut plus faire l’économie d’une refondation éthique radicale".

Voilà qui ne manque certes pas d'ambition. Et si, pour commencer, on lisait (ou relisait) ce livre du Dr. Jean Leonetti, médecin député, auteur de la loi d'avril 2005 sur les droits des malades en fin de vie, rapporteur de la mission d'information sur la révision des lois bioéthiques, président de la Fédération Hospitalière de France (FHF) : "Quand la science transformera l'humain. 20 scénarios pour demain", paru chez Plon en janvier 2010 et écrit pour l'ensemble des usagers de la santé ...

Dr. Marc Girard : "Ethique scientifique : de la falsifiabilité à la falsification ?"

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Source :
http://www.rolandsimion.org/spip.php?article131

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