Michel Raoult, transplanté rénal, est le fondateur du portail d'information Ligue Rein Santé, dédié aux maladies rénales et diabétiques. Ce site est plébiscité par de nombreux médecins et professeurs hospitaliers, néphrologues et spécialistes du diabète. L'info objective, la bonne, au bon moment, tel est le crédo de ce portail d'information. La revue Reins Echos rassemble des interviews, reportages, témoignages, articles d'investigation : "Parce que l'insuffisance rénale, la néphrologie, les maladies rénales et diabétiques, les traitements et les soins, touchent de plus en plus de personnes (+ 4 à 5 000 nouveaux cas/an), nous avons pensé à nous les faire mieux expliquer. Ainsi, Rein échos est une revue semestrielle et gratuite distribuée en nombre (15 900ex), dans les unités de dialyses, les hôpitaux transplateurs, auprès des réseaux de santé néphrologie et des associations d'autodialyse régionales. Les auteurs sont bénévoles au même titre que les membres de l'association réalisant la revue ; mais également vos distributeurs tous bénévoles. Une chaîne de bonnes volontés dont nos lecteurs bénéficient. La gratuité est réalisée à partir de sponsors qui soutiennent notre travail, actuellement : Amgen, Aura Paris, B. Braun Avitum, BMS, FMC Néphrocare, Genzyme. G. Pons. Novartis." Il y a quelques jours, M. Raoult m'a fait parvenir cet émouvant message et je l'en remercie.
Bonjour Catherine,
J'ai lu votre prose sur Agora Vox, sur le fond et sur votre blog il y a de bonnes choses, mais votre croisade ne peut être bien perçue que par les bien portants, car si vous êtes concernée par un besoin de greffe d'organes, on ne peut pas vous comprendre, être greffé c'est retrouvé la vie pour les malades.
Ce qui peut nous gêner tous ce sont les organes donnés à qui en demande, venu d'ailleurs (je ne parle pas des enfants mais de ressortissants étrangers) qui ont souvent des chances de gâcher l'organe par une mauvaise hygiène de vie où un mauvais suivi de leur greffe.
Si la transplantation restait en France, destinée aux Français de souche, il n'y aurait pas de pénurie et donc de greffe "à coeur arrêté" et un besoin d'organes au-delà de nos limites. Les ressortissants étrangers ou des Dom Tom avec des pathologies diverses lourdes sont majoritaires sur la liste de greffe des grandes villes.
Alors moi cela me gêne cet appel à des dons irraisonnés, l'Angleterre est dans le même cas, à Londres la population est devenue majoritairement issue de pays étrangers.
C'est pourquoi sans tomber dans la xénophobie, mais conscient des réalités non dites, je trouve votre croisade intéressante mais je vous incite à la moduler de paramètres existants et contraignants comme ceux que je viens d'exposer. Si on considère que la CNAM n'a plus assez d'argent pour nous soigner, il faut en déterminer les causes et s'y attaquer de pied ferme (quelles que soient ces causes).
Pour les reins, si nos centres de dialyse étaient au top, on pourrait retarder les besoins de greffe. Ce qu'il faut est que la recherche avance plus vite et le problème sera résolu avec des organes créés de toutes pièces avec des cellules souches. Etant directement concerné par la plus simple des greffes et voyant comment cela se passe, je pense qu'à trop généraliser la greffe vous vous trompez de cible, le problème est vaste et les différences notoires. Pour certaines personnes il n'y a pas le choix, elles sont jeunes et on n'a que le choix de les greffer de suite ou elles meurent.
Aujourd'hui ce que l'on peut reprocher est que l'on greffe des reins "limite" [greffons dits "dérogatoires", c'est-à-dire en mauvais état de fonctionnement, Ndlr.] sachant qu'avec les médicaments on pourra les faire tenir quelques temps. Ces opérations pour pas grand-chose (mais importantes pour les malades) font qu'avec la baisse des accidents de la route on est en pénurie de reins (l'organe le plus greffé).
Dans un contexte de pénurie il faut des mesures saines et ne pas raccourcir pour autant la durée de vie humaine, donc travailler mieux en amont pour ralentir les maladies (prévenir le diabète par exemple, "mal-bouffe"), faire avancer la recherche plus vite, ne pas vouloir pour autant soigner toute l'Europe, le Maghreb et l'Afrique ; donc pour moi l'éthique là-dedans est secondaire. Il y aura bientôt 10 millions de personnes en affection de longue durée (sur 60 millions) et il va falloir trouver des remèdes sinon effectivement le trafic d'organes sera prospère.
Voilà les points que nous avons en différence quand je vous lis, il ne faut pas culpabiliser les médecins de faire leur travail, il faut apporter des solutions nouvelles, il y a un vrai problème, dans ce cas à chaque problème sa solution. Aidez-nous Catherine à mettre en oeuvre une solution pour sortir de l'impasse où on avance tous les jours un peu plus.
Mon commentaire : jusqu'à ce que les solutions alternatives à la transplantation d'organes et de tissus soient mises en application sur les patients (traitements grâce aux cellules souches), le marketing social du Don sera un discours pérenne. Les laboratoires pharmaceutiques, qui vivent une véritable crise (pénurie) de molécules innovantes, continueront bien entendu à vendre des médicaments immunosuppresseurs le plus longtemps possible.
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