The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005!

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Les transplantations cardiaques ne sont plus nécessaires !

==> Lire cet article dans Agora Vox, le journal citoyen en ligne.


Le discours public des associations et des institutions visant à promouvoir le don d'organes fait souvent de la transplantation cardiaque la "tête de gondole" du don d'organes. Or aujourd'hui, les progrès médico-technologiques, avec le coeur artificiel ou l'assistance circulatoire mécanique, permettent de prendre le relais de la greffe cardiaque. Par conséquent, plus besoin de dire à la population : "donnez votre coeur à votre mort pour sauver des vies !" Cette nouvelle donne représente un changement de paradigme majeur, une innovation majeure sur le plan du progrès médical. Reste à changer la perception de la population, car celle-ci est encore convaincue, à tort, que la seule réponse à l'insuffisance cardiaque terminale est la transplantation cardiaque. Aujourd'hui, cette affirmation est dépassée. Pourtant, le discours public semble ignorer cet état de fait. On constate donc un décalage entre le discours public et celui scientifique. J'ai recueilli quelques preuves de ce décalage dans l'actualité des transplantations, telle qu'elle est relayée par les médias.

Discours scientifique :

"Nancy : le nouvel Institut lorrain du coeur et des vaisseaux Louis Mathieu" (la lettre "Réseau-CHU" N° 514 - 30 mars 2010): on peut y lire :

"Le développement de l'ingénierie médicale rend possible aujourd'hui l'implantation de coeurs artificiels définitifs offrant aux patients une autonomie de vie complète."

Voilà qui n'est guère crié sur les toits. Les associations visant à promouvoir le don d'organes, type France ADOT, continuent à promouvoir le don de son coeur à sa mort. Cette promotion envers les jeunes (lycées, collèges) est relayée par les médias : samedi 27 mars 2010, Ouest France : "Dons d'organes, le témoignage de greffés - Carhaix"

Relayer auprès des jeunes générations le discours de promotion du don d'organes en y incluant la greffe cardiaque comme "figure de proue" du don est dramatiquement à côté de la plaque. Les jeunes, s'ils sont atteints d'insuffisance cardiaque dans quelques décennies, bénéficieront d'un coeur artificiel ou de l'assistance circulatoire mécanique, sorte de pompe implantée dans le coeur, de la taille d'un stylo. Ils ne seront pas greffés du coeur. Aujourd’hui, la greffe cardiaque ne représente plus qu’une niche : 320 à 340 greffes cardiaques sont réalisées en France chaque année (source : Agence de la biomédecine). Les patients souffrant d’insuffisance cardiaque sévère sont bien plus nombreux. La greffe n’est donc plus, ou plus seulement, "la Solution" pour répondre à l’insuffisance cardiaque, et cela depuis 2004, comme nous le verrons plus loin.

Par ailleurs, cet article d'Ouest France, reprenant le discours de France ADOT, fait la promotion du don de moelle osseuse, qui nécessite une hospitalisation et une opération qui n'est pas si indolore qu'on veut bien le dire. Où est l'information sur le sang de cordon ombilical, qui permet lui aussi de guérir les leucémies ? Le sang de cordon ombilical est prélevé à la naissance du bébé, c'est totalement indolore ! Il y a peu, ce sang était jeté car considéré comme "déchet opératoire" ! Là encore, les jeunes générations connaîtront le traitement de la leucémie grâce au sang de cordon ombilical, et non plus grâce au don de moelle osseuse, qui demain sera caduque ! Les banques de sang de cordon se développent en France.

Associations visant à promouvoir le don d'organes auprès des jeunes : un discours public contre-productif :

Le discours de France ADOT, destiné aux jeunes et relayé par les médias, ne sert pas la cause du don d'aujourd'hui et de demain - pis : ce discours s'avère contre-productif. On se rappelle, fin 2009, la campagne contre-productive de France ADOT pour le don d’organes. Le public visé était les jeunes. Un jeune, mort après avoir été renversé par une voiture, est dans la position de superman. En super héros, il va donner ses organes. Le Pr. Bernard Debré, médecin et député UMP, s’était dit choqué par cette campagne : "Ce qu’on dit aux jeunes, c’est : ‘Mourez, on s’occupe du reste !’ C’est contre-productif!" (source). Durant les Journées de l’Agence de la biomédecine, en décembre 2009 – rappelons que l’Agence est missionnée par le gouvernement pour encourager et encadrer l’activité des prélèvements d’organes au sein des hôpitaux, elle gère aussi la répartition des "greffons" à l’échelle nationale – cette instance institutionnelle de la transplantation s’était démarquée de cette campagne "malheureuse" de France ADOT, affirmant qu’il s’agissait avec cette image de jeune mort en Superman d’un discours de promotion contre-productif, allant à l’encontre des efforts d’information institutionnelle déployés par l’Agence de la biomédecine.

De telles associations devraient promouvoir le don de sang de cordon ombilical à la naissance des bébés. Au sein d'une fratrie, recueillir le sang de cordon ombilical à la naissance de chaque enfant permet, en cas de leucémie d'un des enfants, d'utiliser le sang de cordon recueilli à la naissance d'un frère ou d'une soeur de l'enfant malade, afin de soigner ce dernier. Cela marche. Et, répétons-le, le don de sang de cordon ombilical est totalement indolore, ce qui n'est pas le cas du don de moelle osseuse prélevée par une ponction dans un os du bassin.

Par ailleurs, on peut noter qu'aucune association visant à promouvoir le don d'organes ne parle de l'assistance circulatoire mécanique ou du coeur artificiel. Or la réponse à l'insuffisance cardiaque terminale n'est plus la greffe, c'est l'assistance circulatoire mécanique. Le professeur Daniel Loisance, qui dirige le service de chirurgie cardiaque à l'hôpital d'Henri-Mondor, Créteil, et est membre de l'Académie Nationale de Médecine, tente pourtant d'informer, depuis 2004. Il raconte cette passionnante odyssée moderne de l'assistance circulatoire mécanique. Propos recueillis par Catherine Coste (novembre 2004 et decembre 2009).

Pr. Daniel Loisance : "Un coeur artificiel, mais pas n'importe lequel !"

==> Lire.

Le professeur Daniel Loisance prépare un livre sur l'assistance circulatoire mécanique, à paraître prochainement aux Editions Robert Laffont (collection Réponses). Il est l'auteur du "Coeur réparé", paru dans la même collection en 1999.

Prochainement sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne

"La France aux mains des vieux et des égoïstes !"

Cet article exposera et analysera la réaction d'un jeune cadre en entreprise (multi-nationale) à qui on annonce une augmentation. Salaire brut, salaire net, tout est-il pour lui ? La cotisation retraite, la cotisation sécu ? Le discours ambiant dit à ce jeune cadre : "mon brave petit, ton salaire, c'est le salaire brut !"

Nous verrons que cette affirmation est à la fois vraie et pas vraie ...

Actuellement, il existe un programme de transplantation de "greffons" (des reins notamment) baptisé "old for old" ("vieux pour vieux") : les reins prélevés sur des donneurs âgés à leur décès vont à des patients âgés, en insuffisance rénale sévère et en attente de greffe ... On tente donc de mettre en place un système de solidarité inter-générationnelle dans le domaine des transplantations d'organes. Et dans celui des retraites ? ...

Je proposerai cet article à AgoraVox dès mon retour du salon du livre, qui se tient à Paris (Porte de Versailles) jusqu'au mercredi 31 mars 2010 inclus. J'y fais le plein de livres, d'idées, de contacts, d'échanges ...

Un consentement non éclairé

Les lois bioéthiques de 2004, actuellement en cours de mise à jour, prévoient le consentement éclairé au don de ses organes à sa mort. Un consentement éclairé suppose une information au préalable. Le Parlement européen vient de proposer la possibilité d'inscrire la position de chaque citoyen, pour ou contre le don d'organes, sur sa carte d'identité.

==> Lire cet article sur Agoravox, le journal citoyen en ligne.

"Le Parlement européen a annoncé une série de mesures pour les dons d’organes. Objectif : réduire le délai d’attente.
Les greffes d’organes sont aujourd’hui l’objet d’une problématique grave : les délais d’attente sont beaucoup trop longs par rapport aux besoins des malades. Pour tenter de rendre ce délai plus court et améliorer la qualité des dons, le Parlement européen vient d'annoncer une série de mesures pour faciliter le don dans les pays membres.

Parmi ces mesures, le Parlement souhaiterait donner la possibilité à chaque citoyen de s’inscrire sur un registre rassemblant tous les donateurs. De plus, un signe distinctif sur la carte d’identité pourrait permettre de savoir rapidement si la personne souhaite donner ou non ses organes. Cependant, l’identité des donneurs et des receveurs d’organes devra être toujours protégée, conformément aux règles nationales."
(Top Santé)

Les citoyens sont-ils informés qu'une situation d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" peut faire de toute personne victime d'un arrêt cardiaque un potentiel donneur d'organes (reins, foie), dit "donneur décédé", tout en étant réanimé pour préserver les organes à des fins de transplantation ? Sont-ils informés de la polémique engendrée par les prélèvements "à coeur arrêté", c'est ainsi que se nomme cette modalité de prélèvement d'organes (prélèvements "à coeur arrêté"), qui correspond en fait à une situation d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" ? Sont-ils informés de la discorde qui règne au sein du corps médical au sujet de cette modalité de prélèvements, qui s'effectue en France depuis 2008, sans la moindre information auprès des usagers de la santé ?

Petit sondage au MEDEC, le congrès de la médecine générale. Parmi la vingtaine d'exposants interrogés, deux seulement étaient au courant de la pratique des prélèvements "à coeur arrêté". Parmi la vingtaine de médecins généralistes participant à ce congrès, seuls quelques uns étaient "un peu" au courant qu'"effectivement, les prélèvements 'à coeur arrêté' ont repris, j'ai lu ça dans le Quotidien du Médecin, mais il faut que je me renseigne plus précisément."

Les professionnels de santé eux-mêmes, pour une large part, ne sont pas au courant de la pratique des prélèvements "à coeur arrêté" ! Ne parlons même pas des usagers de la santé. A l'Assemblée Nationale, le 30/06/2009, le Pr. Jean-Michel Boles a parlé d'un "silence médiatique étourdissant" dans le contexte de la reprise des prélèvements "à coeur arrêté" en France. La situation a-t-elle changé depuis ? L'info est-elle passée ? Absolument pas. Et pour cause ! Pour cause de polémique au sein même du corps médical, au sujet des prélèvements "à coeur arrêté".

La pénurie d'organes à greffer est un problème grave. Ne va-t-on pas aggraver le problème en "forçant" le don, quitte à extorquer aux usagers de la santé un consentement non éclairé ? Le Parlement Européen veut-il transformer le don d'organes en devoir ?

Le dû d'organes

En France, nous sommes encore en démocratie. Pour combien de temps ? Il devient urgent de faire du lobbying auprès des membres du Parlement européen travaillant sur ce dossier ...

USA : Après la "junk food", la "junk transplantation" ?

La traite des organes dans les services hospitaliers des urgences américains :

Article du "Washington Post" hautement polémique et très documenté, dont la lecture est éminemment recommandée à tous les acteurs des transplantations et professionnels de la santé travaillant au sein de services hospitaliers des urgences :

==> http://actuagencebiomed.blogspot.com/2010/03/project-to-get-transplant-organs-from.html

Le coeur artificiel entre en bourse !

BFM - Good morning business - 7h40 : LE COEUR ARTIFICIEL ENTRE EN BOURSE

==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.

Le Dr Philippe Pouletty, Directeur Général de Truffle Capital et membre du Conseil d’administration de Carmat était interviewé ce matin sur BFM, la radio de l’éco, par Stéphane Soumier, dans l’émission "Good morning business". Pour Stéphane Soumier, il s’agit d’une véritable révolution ! L’industrialisation des organes artificiels va venir remplacer la transplantation. "Il y aura du boulot pour nous convaincre !", lance-t-il au Dr. Philippe Pouletty, de la société Carmat, une PME française (Levallois-Perret), qui fabrique ce coeur artificiel. Cette société entre en bourse aujourd’hui, afin de financer la phase d’essais cliniques visant à évaluer le coeur chez l’homme. Cette phase d’essais cliniques doit démarrer prochainement, suite à la levée des fonds qui seront obtenus avec l’entrée en bourse. La fabrication de ce coeur artificiel devrait démarrer en 2012.

Truffle capital est une société spécialisée dans l’investissement dans les biotechnologies. Son Directeur Général, le Dr. Philippe Pouletty, est un vétéran de l’investissement dans les biotechnologies, qu’il pratique depuis 1989, date à laquelle il démarra cette activité en Californie.

Ce coeur artificiel, raison d’être de la PME française Carmat, est à l’origine d’une coopération entre le Pr. Alain Carpentier et le groupe Lagardère (lire).

Le cœur artificiel du Pr. Alain Carpentier n’est pas à confondre avec l’assistance ventriculaire ou l’assistance circulatoire. De même, à la différence des cœurs artificiels actuels, il ne sera plus question de se promener branché en permanence à une console extérieure. Non, la batterie sera à l’intérieur même de ce cœur artificiel, alimenté par des recharges extérieures, en attendant une transplantation cardiaque.

Présenté à la presse fin octobre 2008, le coeur artificiel est une petite coque ovoïde de matière synthétique blanche, truffée d’électronique et de biomatériaux, qui palpite au rythme de 90 pulsations par minute, 24 heures sur 24. Il aura fallu 20 ans au Professeur Carpentier pour mettre en place un premier prototype. Si l’assistance circulatoire, sous forme de pompe de la taille d'un stylo, est déjà au point pour répondre à de nombreux cas d’insuffisance cardiaque, aidant ainsi le coeur de nombreux patients à récupérer, leur évitant la transplantation cardiaque, le coeur artificiel du Pr. Alain Carpentier est un projet sur le moyen terme. De nombreuses étapes doivent encore être franchies.

Pour suivre toutes les étapes du développement de ce coeur artificiel :

==> http://canalacademie.com/spip.php?article3877

Revenons à cette interview du patron de Truffle Capital par Stéphane Soumier, sur BFM.

Le coeur artificiel de Carmat coûterait 100.000 EUR pièce. L’entrée en bourse marque une étape importante, puisque pour la première fois dans l’histoire de la médecine, une logique industrielle pour un organe artificiel humain est mise en place, visant à se substituer à une médecine de remplacement (les transplantations d’organes) qui, elle, ne peut pas être industrialisée. Plus de 300 greffes du coeur sont réalisées en France chaque année, et le problème de pénurie de coeurs à greffer subsiste. Il y a des dizaines de milliers de malades en insuffisance cardiaque terminale, des gens qui s’écroulent dans la rue suite à un infarctus massif. La transplantation cardiaque ne peut répondre à tous ces problèmes, à toutes ces demandes. Stéphane Soumier voit dans cette avancée médicale un enjeu humain très fort : on passerait ainsi de la logique de la santé à celle du business ! Le Dr. Pouletty a rappelé que c’est dans le "medical device" que le taux de croissance des entreprises est le plus significatif. Le coût de la transplantation cardiaque est aussi très élevé, mais on peut raisonnablement penser que le coût d’un coeur artificiel reste, pour l’heure, bien plus élevé que le coût d’une transplantation. D’après le Dr. Pouletty, cet obstacle financier majeur pourrait être surmonté car le coeur artificiel ne sera bien sûr pas la solution pour tout un chacun. Reste à savoir si ce coeur artificiel fonctionnel aura réellement un coût comparable a celui d’une transplantation. L’assistance circulatoire mécanique présente une solution de bien moindre coût à l’heure actuelle. On peut se demander comment le coût d’un coeur artificiel pourrait rejoindre celui d’une assistance circulatoire mécanique permettant, elle aussi, d’éviter la transplantation cardiaque, tout en étant déjà opérationnelle, alors que le coeur artificiel n’est pas encore sur le marché, loin s’en faut.

Le Dr. Pouletty a souligné que le coeur artificiel pourra suivre le patient dans l’effort, car son débit peut atteindre 9 litres par minute.

Le coeur artificiel, le foie artificiel, le rein ou encore le pancréas artificiel : à terme, tout cela est donc envisageable. A quel prix ? Pour le Dr. Pouletty, il y a là une "très belle aventure médicale et industrielle", une odyssée moderne qui est "une question de technologie, de moyens financiers et de temps".

France Biotech
Dr. Pouletty et Stéphane Soumier : "A-t-on assez de courage en France pour financer de tels outils ? Comment maintenir la longueur d’avance que nous avons actuellement ? Des concurrents existent", mais "pour l’instant, les équipes étrangères se heurtent à un problème de taille : la formation de caillots dans le sang. En effet, le sang, à la rencontre d’un corps étranger, coagule. Une difficulté résolue par l’équipe d’Alain Carpentier." Oseo a donné un grand "coup de pouce" financier à Carmat. Maintenant, il appartient "au public, aux fonds capital-risque et à l’épargne d’accompagner cette aventure du coeur artificiel."

La chirurgie par le trou de la serrure ("keyhole surgery") :
On se rappelle l’aventure de la chirurgie assistée par ordinateur avec le système de chirurgie da Vinci TM, qui a vu le jour en Californie, dans les années 2000, avec la société Intuitive Surgical Inc., développant, fabriquant et commercialisant ces systèmes ... à plus d’ 1 million d’Euros pièce ! Le coût élevé de ce système de chirurgie assistée par ordinateur, permettant les pontages coronariens simples "à coeur battant" (en chirurgie mini invasive, sans ouverture du thorax), mais aussi et surtout les opérations de la prostate (prostatectomie) par de simples petites ouvertures qui sont pratiquées pour laisser entrer les instruments (ce qui est toujours mieux qu’une grande cicatrice, surtout pour les suites post-opératoires) a freiné le développement de la chirurgie mini invasive en France, où il existe une bonne trentaine de systèmes da Vinci TM, mais ... guère plus. On imagine mal les hôpitaux financer un tel coût à large échelle ! Les malades devant subir une ablation de la prostate (prostatectomie) sont plus souvent opérés en coelioscopie qu’en chirurgie assistée par ordinateur. La "coelio" est également une forme de chirurgie mini invasive, bien moins coûteuse que la chirurgie assistée par ordinateur avec le système da Vinci TM de la société Intuitive Surgical, aujourd’hui seul acteur sur ce marché hyper spécialisé.

Souhaitons meilleure fortune au coeur artificiel du Pr. Alain Carpentier, mais rappelons-nous qu’en 2000, on prédisait la présence d’un système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM dans chaque hôpital ou chaque clinique (ou presque) : pour la chirurgie cardiaque, digestive, urologique, pédiatrique. Aujourd’hui, c’est encore loin d’être le cas, pour des raisons financières avant tout. Le coeur artificiel du Pr. Alain Carpentier, face à la concurrence de l’assistance circulatoire mécanique, sous forme d’une pompe directement implantée dans le coeur, de la taille d’un stylo, pourrait bien se retrouver dans une position semblable à celle du système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM face à son principal concurrent, la chirurgie coelioscopique, bien plus répandue car bien moins chère, et apportant, pour certains organes comme la prostate, des résultats post-opératoires quasi similaires ...

L'enfant posthume et la greffe : comment les lois bioéthiques du printemps 2010 vont-elles nous prémunir de toute confusion entre la vie et la mort ?

Un enfant posthume ? Oui, mais ...

Sources pour cet article :

- Pause santé n°8, mars-avril 2010 :
"Procréation post-mortem, faut-il l’autoriser ?" (Rubrique dirigée par Valérie Sebag)

- Dr. Jean Leonetti :
"Quand la science transformera l’humain. 20 scenarios pour demain", Plon, janvier 2010. Scénario intitulé "L’enfant posthume" (p.133 et suivantes). Copyright pour les passages cités : Editions Plon, 2010.

La science rend aujourd’hui possible, dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation (AMP), l’insémination artificielle ou le transfert dans l’utérus maternel d’embryons conçus in vitro. Après décès de leur conjoint, des femmes ont demandé la poursuite du "protocole".

Avoir un enfant d’un homme décédé ? Aujourd’hui, c’est possible en Espagne et aux Pays-Bas. A l’occasion de la mise à jour des lois bioéthiques au printemps 2010, la question est discutée : faut-il autoriser la procréation post-mortem ?

L’AMP : qui cela concerne-t-il en France ?

Lire tout l'article :

L’enfant posthume et la greffe : comment les lois bioéthiques du printemps 2010 vont-elles nous prémunir de toute confusion entre la vie et la mort ?
(Document PDF, 10 pages, 612 Ko) :

==> http://nereja.free.fr/files/Enfant_posthume_JL_16032010.pdf

Innovation, créativité et blog

"L’innovation peut être définie comme un changement de la réalité. La créativité comme un changement de la perception."

Luc de Brabandere, co-directeur du Boston Consulting Group.

Activité :

Conférences - journalisme - livres

Domaine :

Ethique médicale

Les médecins et chirurgiens avec lesquels je travaille sont dans l'innovation. Ils travaillent à changer la réalité grâce à de nouvelles procédures chirurgicales. Il font avancer la science. Je suis dans la créativité, pour faire changer les perceptions. Car sans changement de la perception, l'innovation ne peut se réaliser, passer dans les moeurs. L'innovation s'inscrit dans la continuité ; la créativité s'inscrit dans la rupture.

Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ?

Le don d'organes en trois questions :

Existe-t-il un moyen insolite d'aborder la question du don d'organes pour le grand public et les acteurs de la santé ?

Le cancérologue responsable du service d'oncologie à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, le professeur David Khayat, a écrit un polar délicieusement "fun" et "déjanté", à lire comme une fable morale : "Le coffre aux âmes". Ce "coffre aux âmes", c'est la glacière dans laquelle l'infirmier coordinateur des équipes de transplantations transporte les précieux "greffons". Ces greffons ont une âme, c'est ce que découvrira le Dr. David Levine, en enquêtant sur un mystérieux syndrôme qui sévit dans son service : "la mort bleue"...

Où se situe l'originalité de votre blog et quelle est votre motivation ?

Les acteurs institutionnels des transplantations se situent dans l'innovation. L'innovation, c'est : "un peu plus de la même chose, un peu mieux, un peu plus joli, etc.", mais c'est toujours "la même chose". Quelle est la marge de manoeuvre pour la créativité dans l'innovation ? Il n'y en a pas. En reprenant le travail de consultants en entreprise, acteurs majeurs sur le marché international, et en l'adaptant au discours public sur le don d'organes et aux divers enjeux de la médecine de remplacement dans ses réalités et dans son contexte d'aujourd'hui, je lis entre les lignes du discours institutionnel.

Pour ne pas rater une chance de voir le monde autrement ...

Ce blog vise à changer les perceptions, dans un domaine où la communication est l'apanage des acteurs et des institutionnels de la santé, où l'innovation, c'est "un peu plus de la même chose" (il faut plus de dons d'organes). Pour changer les perceptions, il faut décloisonner les domaines et les faire parler entre eux. Les réflexions de consultants du Boston Consulting Group, mais aussi celles de Jacques Attali, ou encore du Prix Nobel d'économie Joseph Stiglitz, ou du cinéaste James Cameron avec son film Avatar, me semblent tout indiquées pour servir ce but : changer les perceptions, avec pour commencer ce simple constat : distinguer avec précision entre information et promotion sur la question du don d'organes dans le discours institutionnel et dans celui des associations de patients s'avère parfois épineux. Ne serait-ce que parce que les greffes sont économiquement rentables : en ce qui concerne la greffe de rein (la plupart des greffes réalisées concernent le rein), un patient greffé coûte quatre fois moins cher par an à la Sécu qu'un patient en dialyse ... On pourrait se dire que ce n'est pas normal. Pourquoi n'existe-t-il pas de solutions d'autodialyse (moins lourde et invalidante que la dialyse en centre ou en service hospitalier, où le patient perd plus en autonomie) qui coûterait moins cher que la greffe à la Sécu ? Les appareils proposés en autodialyse à l'heure actuelle sont-ils satisfaisants ? Tout laisse à penser qu'il existe une vaste marge de progrès dans ce domaine. Quel cahier des charges pour l'autodialyse ? Ethique et économie sont forcément liées. C'est pourquoi il me semble indispensable d'attirer l'attention des acteurs majeurs de l'économie d'aujourd'hui sur la médecine de remplacement, ses questions et enjeux. A mon sens, cela n'a pas été assez fait mais demeure indispensable pour changer les perceptions, un défi que je relève ...

14.400 patients en attente de greffe en 2009

Il faudrait au moins trois fois plus de greffes par an pour tenter d'endiguer la pénurie (4.500 greffes par an sont réalisées). Le taux de refus national (familles confrontées à la question du don d'organes pour leur proche, potentiel donneur) est de l'ordre de 30 pour cent. Les équipes de coordination des transplantations d'organes ont-elles été mises en place pour faire tendre ce taux vers zéro pour cent ? Est-ce un but réaliste ? Est-ce bien leur rôle ? Comment prémunir la générosité du don d'organes de toute confusion entre la vie et la mort ?

Quels sont selon vous les points essentiels en ce qui concerne la transplantation d'organes et de tissus aujourd'hui ?

1-) Il faut changer les perceptions afin de soutenir l'actuel développement de l'assistance circulatoire mécanique (le coeur artificiel, de la taille d'un stylo) pour les patients en insuffisance cardiaque. L'assistance circulatoire mécanique constitue la réponse au problème de pénurie de coeurs à greffer.

2-) L'insuffisance rénale progresse, de plus en plus de patients attendent un rein. Il est clair que la greffe ne peut être la réponse adaptée et réalisable pour tous les malades en insuffisance rénale terminale. L'autodialyse permettrait à bien des patients (surtout ceux de 40 ans et moins, mais ceci est aussi valable pour des patients âgés) de gagner en autonomie et de concilier vie socio-professionnelle, familiale et maladie. Là aussi, il faut changer les perceptions afin de convaincre les patients en insuffisance rénale terminale que la perte d'autonomie qui accompagne la dialyse n'est plus une fatalité. Des solutions existent, ou si elles n'existent pas assez, il faut travailler à leur mise en place à plus large échelle. Quel cahier des charges pour l'autodialyse chez soi ?

3-) Le don d'organes doit s'envisager dans un contexte de fin de vie. Le discours visant à convaincre de donner ses organes "post-mortem" est inopérant et inexact. Inopérant, car les greffes sont plus que jamais victimes de leur succès : la pénurie d'organes s'accroit. Inexact, car un potentiel donneur d'organes est un patient pour lequel le constat légal de décès anticipe la mort physiologique, intervenant au bloc, lors de l'opération visant à prélever les organes et tissus. Le discours public devrait cesser de parler de "don cadavérique", mais restaurer la question du don d'organes dans sa complexité humaine, en l'inscrivant dans sa seule réalité : celle d'une fin de vie.

4-) La greffe des tissus composites de la face est une activité en pleine expansion. Un Centre européen, l'Institut Faire Faces, va voir le jour dans le Nord de la France, à Amiens, en 2012. Cet institut veut rassembler plusieurs compétences à l'échelle européenne : la médecine, la chirurgie, la technologie, la sociologie, le savoir-faire des développeurs d'entreprises, afin de dynamiser la région Nord de la France, sinistrée sur le plan de l'économie ... Il me semble que ces enjeux échappent encore pour une large part au grand public. Pourtant, la greffe du "visage" n'est pas une greffe à part. Paul Valéry a écrit : "Ce que nous avons de plus profond, c'est la peau". La peau, cet autre organe ? Un nouveau type de greffe est en train d'émerger. J'y vois là une chance pour ne pas répéter les erreurs du passé. Un discours trop racoleur sur le don d'organes s'avère contre-productif, tout comme un discours cloisonné, émanant de quelques (happy few) spécialistes. La greffe des tissus composites de la face est une question de bioéthique, il est indispensable que les usagers de la santé s'emparent de ce sujet, sans se laisser enfermer dans du prêt-à-penser ...

Votre citation favorite ?

"Les femmes qui lisent sont dangereuses !"

Un livre à paraître prochainement, que vous attendez déjà ?

"Le Bazar bioéthique", du Dr. Véronique Fournier, à paraître chez Robert Laffont le 22/03/2010, collection "Le monde comme il va". Le Dr. Fournier dirige le Centre d'Ethique Clinique à l'hôpital Cochin, Paris.

Présentation de l'éditeur :

"La bioéthique est d'abord une affaire d'hommes et de femmes, d'histoires singulières plutôt que de grands principes désincarnés".

"Vouloir un enfant alors que l'on est stérile, malade ou mourant, sauver la vie de celui que l'on aime au risque de perdre la sienne en donnant un organe, vouloir être un homme quand on est né femme ou l'inverse, sont autant d'épreuves de vie qui façonnent, au sens où elles détruisent et construisent à la fois, les individus qui les affrontent. La rencontre avec ces hommes et ces femmes, ainsi qu'avec les médecins qui les reçoivent, est au coeur de ce que l'on appelle l'éthique clinique.

Le Centre d'éthique clinique, unique en France, a été créé par Véronique Fournier en 2002. Constitué de médecins, de philosophes, juristes et sociologues, le Centre ne travaille que sur des situations concrètes (contrairement au Comité consultatif national d'éthique) dont patients et médecins le saisissent. Il ne s'agit plus de philosopher de haut ou de loin sur les questions éthiques que posent ces situations, mais d'accompagner dans leurs interrogations, doutes et malaises existentiels s'ils en ont, ceux qui les vivent, jusqu'à ce qu'un choix se fasse, que soit prise la moins mauvaise des décisions.

A l'image de la démarche du Centre d'éthique clinique, le livre de Véronique Fournier est d'abord un vivier d'histoires vécues, de dilemmes, drames ou joies extrêmement intenses auxquels chacun de nous peut être un jour confronté. C'est aussi une plongée passionnante dans le concret de la médecine, au carrefour entre progrès scientifique et lutte pour la vie. C'est enfin la défense d'une médecine humaine et généreuse, qui privilégie l'individu plutôt que le collectif, le juste plutôt que le bien, la solidarité plutôt que l'égalité."

"Véronique Fournier est cardiologue et médecin de santé publique. Elle commence sa carrière dans ce dernier domaine et publie L'Hôpital sens dessus dessous (Michalon, 1996). Après plusieurs années d'expérience humanitaire, notamment avec Médecins du monde, elle rejoint en 1999 le cabinet du ministre de la Santé Bernard Kouchner. Elle prend alors en charge la préparation de la loi "Droits des malades" et la révision de la loi bioéthique. Ces sujets l'incitent à créer en 2002 le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à Paris, qu'elle continue de diriger aujourd'hui."

Renseignements fournis par les Editions Robert Laffont, collection "Le monde comme il va".

Ulysse_2050 et Faust_2040

Voici un dialogue fictif entre Jacques Attali et le médecin député Jean Leonetti, principal auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie (avril 2005). Ce dialogue, sous forme de pièce de théâtre dont voici le prologue et le premier acte, a pour thème l'avenir (acte I), le passé (acte II) et le présent (acte III). Quelle bioéthique française, dans quel contexte économique et sociétal mondial ? La question est d'actualité, puisque les lois bioéthiques en vigueur et datant de 2004 seront "mises à jour" au printemps 2010. Le Dr. Jean Leonetti est le rapporteur de la mission sur la bioéthique et il a présidé les Etats Généraux de la bioéthique.

La lecture de deux ouvrages, "Une brève histoire de l'avenir", de Jacques Attali (Fayard, 2006) et "Quand la science transformera l'humain. 20 scénarios pour demain" (Plon, janvier 2010), du Dr. Jean Leonetti, a inspiré ces dialogues fictifs, dans lesquels les propos des deux auteurs sont directement transposés.

Ulysse_2050 et Faust_2040 (Prologue et Acte I) :

==> (PDF, 100 Ko) http://nereja.free.fr/files/Ulysse_2050_Faust_2040.pdf

Le code de déontologie s'adapte

Il serait temps d'envisager le don d'organes à partir de donneurs en état de "mort encéphalique" ou d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté") dans un contexte de fin de vie et d'arrêter de marteler dans le discours public que le donneur est mort et archi mort. Il s'agit pour ce potentiel donneur d'organes d'une vie sur le départ - d'une fin de vie. Pour un potentiel donneur d'organes, le constat légal de décès anticipe la mort sur le plan physiologique (celle-ci interviendra lors du prélèvement d'organes). Il faut donc répondre à la question : "douleur et prélèvement d'organes". Cette question, les usagers de la santé se la posent. "Le don d'organes, dites 'oui', dites 'non' mais dites quelque chose". Pour pouvoir dire quelque chose, encore faut-il pouvoir envisager le don d'organes dans son contexte réel, qui est celui d'une fin de vie. Voici donc l'adaptation dans le code de déontologie devant permettre aux médecins de répondre encore mieux aux attentes des usagers de la santé.

"Après avoir été avalisé par le Conseil d’État, l’article 37 du code de déontologie médicale relatif au soulagement des souffrances et à la limitation ou l’arrêt des traitements a été modifié par un décret du 29 janvier 2010, suite à la loi Leonetti sur la fin de vie de 2005.

Les médecins du Conseil national de l'Ordre l'attendaient depuis quelques mois déjà. Le décret du 29 janvier 2010 modifiant l'article 37 du code de déontologie a enfin été publié. Prolongement de la loi Léonetti du 22 avril 2005 et des décrets du 6 février 2006, il précise l'obligation du médecin de recourir à des traitements antalgiques et sédatifs en cas d'arrêt de traitement. Soumis au Conseil d'État, l'article avait été approuvé en février 2009 par le Conseil national de l'Ordre (CNOM).

'L'article 37 ne peut se comprendre qu'à la lumière de l'article 38 qui indique que le médecin n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort', explique d'emblée le Dr Piernick Cressard, président de la section éthique et déontologie du CNOM.

Le titre I de l'article 37 souligne qu''en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie'.
Le 2e chapitre précise désormais les conditions dans lesquelles peuvent être décidés la limitation ou l'arrêt d'un traitement : cette décision 'ne peut être prise sans qu'ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale'.

Contre la douleur

Le médecin a la liberté d'engager cette procédure de sa propre initiative mais il est tenu de la faire au vu des directives anticipées du patient ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou d'un proche. L'article précise que chacun d'entre eux doit être informé 'de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement'.

Enfin, l'article 37 est complété par un 3eme titre, qui prévoit que 'lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs ( ... )'.

'Ce n'est pas parce que le patient est en incapacité d'exprimer sa douleur qu'il ne souffre pas. Nous devions prendre en compte la douleur encéphalique, qui n'est pas publique', estime le Dr. Cressard, qui ajoute que des commentaires pédagogiques accompagneront la nouvelle rédaction de l'article."

Chirurgiens, le Ministère vous rappelle votre “devoir de réserve”. Que faire ?

Emmanuel_Hirsch

On ne présente plus le Pr. Emmanuel Hirsch, à l’Espace Ethique de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris. En mars 2006, il publiait un ouvrage sous forme d’entretiens avec Catherine Pont-Humbert, aux éditions Vuibert : “L’éthique au cœur des soins. Un itinéraire philosophique “. Dans l’entretien intitulé “Le secret médical face à la torture”, le Pr. Hirsch explore tous les recours déontologiques, légaux et humains pour sortir de l’ambigüité. Pour lui, le “devoir de réserve” renvoie à un “devoir de neutralité”, qu’il envisage comme “une excessive retenue déontologique”.

CatherineCOSTECatherine Coste, auteur du weblog d’information Ethique et transplantation d’organes.

Je souhaite ici m’adresser aux chirurgiens pour une réflexion sur le secret médical ou “devoir de réserve”.

J’ai soumis hier ce Blog post au professeur Emmanuel Hirsch et attends ses éventuels commentaires … ainsi que les vôtres !
  • Vous dénoncez un trafic d’organes et recevez une lettre recommandée du Ministère de la Santé vous rappelant votre “devoir de réserve” :

Le 3/12/2009, le professeur Francis Navarro, chef du service de chirurgie hépato-digestive et de transplantation au CHU de Montpellier, intervenait à l’Assemblée Nationale, au cours d’une conférence-débat au sujet du trafic d’organes. Suite à une prise de position publique, il a reçu une lettre recommandée du Ministère de la Santé lui rappelant son “devoir de réserve”. Le professeur Jacques Belghiti dirige le service Chirurgie hépato-pancréato-biliaire de l’hôpital Beaujon, à Clichy. Il a présidé l’Association internationale de transplantation hépatique ainsi que l’Association française de chirurgie hépatobiliaire et de transplantation hépatique. Le 28/11/2007, dans Le Figaro, il publiait un article (tribune) : “La Chine doit cesser de vendre les organes des condamnés à mort.”

  • Vous vous interrogez face à la pratique des prélèvements (reins, foie, tissus) sur donneur “à cœur arrêté” : encore patient, déjà donneur ? Le Ministère de la Santé et l’Agence de la biomédecine vous incitent à développer la pratique du prélèvement d’organes et de tissus sur patients “à cœur arrêté”, afin de répondre à la demande d’organes à greffer (reins, foie), en suivant des protocoles qui ont été mis en place de manière collégiale mais font l’objet d’un consensus mou.

“Certains estiment que l'irréversibilité de l'arrêt cardiaque n'est pas assurée au moment du prélèvement d'organes, ce d'autant plus que le temps d'arrêt circulatoire est court. Ils observent notamment que cette activité cardiaque pourrait être restaurée s'il y avait une volonté de le faire. D'autres estiment qu'une trop courte période d'observation entre le début de l'arrêt circulatoire et le début de la procédure de prélèvement d'organes pourrait ne pas être suffisante pour impliquer une destruction totale du cerveau.” (Jean-Christophe Tortosa)

Document PDF (6 pages, 132 Ko) :

http://nereja.free.fr/files/Devoir_2_reserve_10032010.pdf

Bienvenue sur le Blog de Catherine Coste. Appel à témoignages

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Dernier Blog Post :
"En France, on n'a pas de pétrole, mais on a des organes !" (26/02/2010)
Bienvenue !
Vous êtes un patient greffé ou en attente de greffe, un proche confronté à la question du don d'organes et de tissus, un acteur ou un usager de la santé, un politique : pour votre témoignage, vos questions, suggestions, remarques obligeantes ou désobligeantes, une seule adresse pour libérer la parole sur les transplantations d'organes et de tissus :

cath.coste@gmail.com

Appel à témoignages

Le mois de mars sera consacré aux témoignages et réflexions sur la greffe des tissus composites de la face.

Petit rappel des faits :
En 2005, les professeurs Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin, les docteurs Moure, d’Hauthuille, du CHU d’Amiens, et le professeur Benoît Lengelé de l’Université Catholique de Louvain (Belgique), ont réalisé en collaboration avec l'équipe du professeur Jean-Michel Dubernard du CHU de Lyon la première greffe partielle du visage au monde (greffe du triangle formé par le nez et la bouche) sur une femme de 38 ans, Isabelle Dinoire. Cette opération eut lieu entre les dimanche 27 et lundi 28 novembre au CHU d’Amiens.
Alors, pour vous, la "greffe du visage", c'est quoi ? ...
A voir et à lire sur le sujet :

==> Actus : Création de l'Institut Faire Faces (lire).
==> Interview d'Isabelle Dinoire, première "greffée du visage". Il s'agit d'une greffe des "tissus composites de la face".

==> L'écrivain Noëlle Châtelet raconte cette odyssée moderne de la greffe d'Isabelle Dinoire dans un livre : "Le Baiser d'Isabelle" (septembre 2008).

==> "Greffe : la France éblouit le monde", de Kléber Ducé, 12/04/2009

==> "Transplantation et clichés : ils ont la peau dure !", Catherine Coste, 09/09/2009