Quand les médecins généralistes 2.0 accouchent ...

Le blog que je lis le plus souvent est celui d'une jeune femme médecin généraliste, qui va sur ses 30 ans. Vous la connaissez sûrement, cherchez bien. Allez, un indice : quand elle était petite elle voulait faire dresseuse d'ours, ou, juste après, médecin ... Moi qui suis une e-Michu qui fait de l'éthique, j'ai un truc spécial avec ce boulot de dresseuse d'ours ... alors avec ce blog je me régale. Ok vous resituez l'affaire, d'autant que la pauvrette s'est fait braquer en mars 2011, nous parlons bien du blog : "Juste après dresseuse d'ours".

GP* Gossip :
Eh bien j'ai appris en novembre 2010 que la jeune dame était enceinte ...
Sugoi nouvelle ! De tout coeur je la félicite ... et lui promets d'aller voir le bébé ... et comment !
(* GP : general practitioner abrégé en GP, l'équivalent anglo-saxon du généraliste.)

Dresseuse d'ours Gossip :

#Rrr : lundi 23 mai, aux Journées de l'Agence de la biomédecine, devant une assemblée de coordinateurs des transplantations, je fais part de ma surprise : à Monaco - et c'est le Prince Albert lui-même qui me l'a confirmé, il n'y a aucun prélèvement d'organes effectué. Aucune greffe non plus. Raison officielle de cet état de fait, telle qu'elle m'a été donnée en novembre 2010 lors de cet interview avec Al(bert de Monaco) : la religion catholique est inscrite dans la constitution monégasque. Elle (la religion catho) ne permet pas le démembrement du corps ... J'ajoute que cette info est tout  fait surprenante et mériterait d'être connue du grand public : finalement, pour les religions, le don d'organes, cela a l'air d'être une sacrée question ! Presque plus surprenant pour moi : ce fut l'occasion d'apprendre que le Vatican et que la Principauté de Monaco jetaient de temps à autre un oeil sur mon blog !! Bon, mais revenons sur terre. Réponse de l'ami Dr. Patrick Jambou, Coordination Hospitalière des prélèvements d'organes et de tissus à ... Nice : rien ne se fait à Monaco, tout se fait sur Nice où il y a un grand centre de prélèvements - ah bon, sur le site de l'Agence de la Biomédecine, ce sont quatre centres qui sont indiqués, sauf que sur la version récente, je ne vois même plus de centre de prélèvement sur Nice, faudra que je demande pourquoi, enfin en tout cas cela vient de m'être confirmé, il y a bien des prélèvements d'organes qui se font sur Nice ... Mais le plus beau reste à venir : toujours d'après le Dr. Jambou, Monaco c'est tout petit ! "Y a pas de cas de mort encéphalique sur Monaco, tout simplement, c'est trop petit !"

Je sais bien que les cas de mort encéphalique (ME) sont rares (1 pour cent du nombre total des décès), mais tout de même !  Mes parents habitent à un doigt de Monaco, tous leurs amis sont Monégasques ou Italiens. Des cas de mort encéphalique sur Monaco, ils en ont entendu parler (ils connaissent tous les propriétaires des labos pharmaceutiques monégasques et du Nord de l'Italie, très bonne source d'info, mes parents retraités). J'ai donc un sugoi scoop grâce à l'ami Jambou : la ME, telle ce nuage de Tchernobyl, a fait demi-tour à la frontière monégasque !! Gageons que le père de mon bébé (grossesse tardive, ai 40 ans passés) va se jeter sur le "scoop" (cf. image). Grossesse tardive, grossesse à risque, je sais, je sais ...

Je dédie ce Post au Professeur Philippe Even :

Toujours lors de ces Journées à l'Agence de la biomédecine, j'ai assisté hier, 24/05/2011, à une sympathique session de formation sur Cristal ... Cristal est l'outil informatique, géré par l'Agence de la biomédecine, permettant de recenser tous les potentiels décès de cause neurologique. On intervient donc en amont du décès pour ce recensement. Le but est d'enregistrer dans cette base de données un maximum de gens, dans tous les services hospitaliers, qui vont probablement mourir d'un problème neurologique. Bien sûr dans chaque hôpital, les décès ayant une cause neurologique ne surviennent pas dans tous les services hospitaliers, ils sont répartis dans quelques services (cela varie d'un hôpital à l'autre, selon la taille et l'organisation). Voilà qui simplifie la tâche des collaborateurs de Cristal. On recense donc des potentiels donneurs parmi des cas critiques (les potentiels décès de cause neurologique en réanimation neuro-chirurgicale, aux urgences, etc. : tout cela doit être rentré dans Cristal), à leur insu et surtout à celui de leurs proches - ce que, petit détail, la CNIL interdit ... il faut donc arriver à contourner cette interdiction pour recenser les gens à leur insu dans ce logiciel qui, heureusement, ne distribue pas d'étoiles jaunes en fracassant les vitrines des librairies (Le Cherche-Midi !) la nuit ... Comment le logiciel contourne-t-il cette interdiction ? Le petit personnel (ne vous fâchez pas, Mesdames et Mesdemoiselles les infirmières coordinatrices) saisit à deux reprises les noms des patients et quelques autres données ... "Pourquoi à deux reprises ? N'y aurait-il pas moyen d'améliorer l'ergonomie du système ?", demande une employée futée. "Eh bien non ...", répond le Docteur qui anime la session de formation. Il précise : "... car un des deux écrans s'efface, vu que la CNIL ne nous donne pas le droit d'enregistrer ces données ...Donc sur le premier écran, dès que vous avez fini de rentrer le nom et les données du patient, l'écran s'efface. Vous retrouvez ces données ensuite, sur un second écran ..." Saluez la e-bidouille ! Vais passer mon enregistrement de cette sympathique session à Apple, IBM Worldwide et autres géants du 2.0 ... Les vendeurs de logiciels adorent ce genre d'anecdote, je leur en ai déjà fourni plus d'une ... Plus humblement, vous avouerais que je suis sortie de cette session de 2 heures où j'ai filmé, enregistré et photographié à tout va (reportage à venir) avec l'estomac un brin de traviol ... Entre parenthèses, désolée, cela va vous choquer, mais cela m'a fait penser à mon petit tour il y a 10 jours sur un marché chinois à Ipoh, ville de la Malaisie (située entre la Thaïlande et l'Indonésie), dans l'Etat de Perak (voir mon photos-reportage). Ce matin j'explique la chose (Cristal, pas le marché chinois) à un médecin urgentiste que je connais bien. Il me parle d'abus ...

J'imagine un peu la mère qui veille sa fille en réa neurochirurgicale, la pauvre fille intubée, tout en se demandant si elle va y passer ... Pendant ce temps, les petites fées (à l'insu de la mère et de la fille) saisissent le nom et les données de ladite fille dans Cristal, et l'on songe déjà, dans l'arrière-boutique, à aller réclamer des organes. Encore patient, déjà e-donneur ? Les fées n'ont pas la vie facile ... Souvent, paraît-il, c'est le médecin du potentiel donneur qui mène, seul, l'entretien avec les familles confrontées à la question du don d'organes ...

 Abus ? Ceux qui vont casser ces abus, ce sont les géants du 2.0 ... pas les curés (éthiciens universitaires totalement inconnus du grand public) et autres Bisounours (Carebears en anglais - quand je vous disais que j'ai un truc avec les ours ...), encore moins les labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie ...

Hier ai parlé avec quelques greffés de ce projet de livre : "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain mars 2005 - mars 2011". Certains m'ont dit avoir été choqués par les campagnes de France ADOT, qu'ils trouvent trop racoleuses ... Notamment un monsieur greffé des cornées, que j'ai trouvé très touchant ... "D'avoir recouvré la vue m'a ouvert les yeux sur le fonctionnement du monde ... J'aurais des choses à dire, mais personne ne m'écoute ..." Si, moi. Lui ai promis un chapitre dans le livre-enquête de terrain.

Dans mes mails, un nouveau site d'e-santé (encore un) :
==> https://www.avado.com/

Les gens vont prendre en main leur santé, vue la pauvre organisation du système de santé. Ce ne sont pas les institutions qui vont récupérer ce marché, au contraire, elles le perdent ... Suis donc très occupée avec le projet d'Atelier numérique version santé. J'espère que dans le domaine de la santé numérique, la France ne va pas récupérer (comme d'hab) les miettes des marchés américain et asiatique ... Quand je dis que je vis une partie de l'année en Malaisie, certains Français (éduqués, on parle de toubibs, hein, pas d'une e-Michu comme moi) me disent : "Ah, ce doit être moins bien qu'en France, l'économie, là-bas ...". J'ai immanquablement envie de leur dire que si on compare l'économie des deux pays, celle où les singes grimpent aux arbres n'est sans doute pas celle qu'on croit ... En Malaisie, les jeunes ont du boulot. On n'est pas dans une économie où 40 pour cent des jeunes sont au chômage (malaise) ... A ces toubibs qui travaillent en silo, formant un drôle de tandem sauce Barakuda  / labo pharmaceutique fabricant d'immunosuppresseurs - Carebears / médecins et chirurgiens transplanteurs Bisounours, j'ai bien envie d'expliquer qu'on entre dans une nouvelle ère : depuis les années 1980, et jusqu'à récemment, les labos pharmaceutiques étaient les seuls sur le marché de la médecine de remplacement (transplantation d'organes) ... Eh bien c'est fini ... Les IBM worldwide, Apple Inc., Google Inc., Microsoft Inc., Dassault Systèmes Santé, bref tous les acteurs du 2.0 (géants internationaux) veulent leur part du gâteau, en créant des alternatives à la transplantation d'organes et à la greffe de moelle osseuse. La médecine de remplacement et son avenir intéresse donc désormais les vendeurs de logiciels. Mais les Carebears me rient au nez. Pas facile, le job de dresseuse d'ours ... Vous avez bien fait de choisir toubib, Jaddo ... Dans mon cas, c'est différent. Ai toujours voulu faire écrivain (sauf quand j'étais petite, là je disais tout le temps que je voulais faire maîtresse sans jamais préciser si c'était à l'école ou non) ; ma mère voulait que je sois chirurgien. Après des années de négociations ardues, nous nous sommes entendues à mi-chemin : dresseuse d'ours je ferai.

Les chirurgiens transplanteurs, jeunes et moins jeunes, croient que l'ère de la transplantation sauce lobby des labos pharmaceutiques va durer éternellement (du moins le temps de leur carrière), ils travaillent en silo et ne voient rien venir ... Moi qui suis un brin plus transversale (Harvard, Pékin, Kuala-Lumpur, Hong-Kong, Singapour ...), je vois venir une petite bataille entre labos pharmaceutiques et vendeurs de logiciels (géants 2.0) ...

L'Atelier numérique version santé s'appuie sur tous les acteurs du 2.0 à l'échelle internationale. Il leur explique les dysfonctionnements dans l'organisation du système des soins, parce qu'en matière d'innovation 2.0, il y a là un marché fabuleux ... Micro-turbine pour assister un coeur défaillant (insuffisance cardiaque), impression d'organes avec des imprimantes 3 D (ce qui fait beaucoup rire mes Carebears qui me disent que je me laisse bourrer le mou avec toutes ces conneries ; lesdites conneries je les ai vues en développement il y a 15 jours à Hong-Kong et à Singapour, entre autres ...), séquençage du génome qui aura son utilité dans la prévention et le suivi des maladies chroniques, devices de e-santé permettant également la prévention ou le suivi de maladies chroniques, télémédecine et télésanté pour une population vieillissante ... Je reviens d'Asie et, croyez-moi, dans le domaine de la e-santé (santé 2.0), cela explose de tous les côtés, tandis que de son côté, l'organisation du système de santé en France (santé 1.0) est au bord de l'implosion ...