Le business de la transplantation cardiaque en France expliqué aux acteurs de la e-santé

Je dédie cette chronique bioéthique (ma 70ème depuis 2007) au Professeur Bernard Devauchelle, pionnier de la greffe du visage.

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Mesdames et Messieurs les acteurs du monde 2.0 en général et de la e-santé en particulier, nul besoin de vous faire un dessin pour vous expliquer les rôles de l'Hadopi, d'Orange-France Télécom, de Google et d'Apple dans le domaine de la téléphonie et de l'internet. Pourquoi en irait-il autrement dans le business de l'internet que dans celui de la transplantation ? Les Gaulois transplanteurs, leurs grands chefs à plume 1.0 et leur culture de la grande entreprise et de ce qui va avec (la culture du secret) ont aussi leur Hadopi & Cie ...

Dans le monde des transplantations, l'Hadopi, c'est le lobby Agence de la biomédecine, institution gouvernementale chargée de promouvoir et d'encadrer l'activité des transplantations d'organes dans les hôpitaux de France et de Navarre. L'Agence a la main sur les lois bioéthiques réglementant les transplantations d'organes et de tissus, puisqu'elle dépend directement du ministère de la Santé. Les patrons de l'Agence, c'est Roselyne et Nicolas. Les lois bioéthiques, depuis le début de l'activité des greffes, ont inscrit le consentement présumé dans la loi : nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort. Le "consentement présumé" est en fait un consentement obligatoire ; la mission du lobby Agence de la biomédecine est d'assurer l'acceptation sociétale (politique) de ce consentement obligatoire. Orange-France Télécom, ce sont les laboratoires pharmaceutiques (suisses essentiellement) qui fabriquent et qui vendent les médicaments immunosuppresseurs que doivent prendre quotidiennement tous les patients greffés, à vie. Dans le cas d'une greffe cardiaque, cette prise quotidienne représente 20 à 30 comprimés par jour ! Ces labos pharmaceutiques - essentiellement Novartis, Roche, Pfizer, Astellas - sont de grands employeurs en Europe en général et en France en particulier, pour l'analyse qui nous intéresse ici - nul besoin de vous rappeler le taux de chômage des pays d'Europe, où chez les jeunes il avoisine les 40 pour cent ... Malaise ... Les labos pharmaceutiques, ils ne s'en cachent pas, financent en grande partie les actions des associations chargées de faire la promotion du don d'organes. Autrement dit, nous avons un discours public sur le don d'organes financé par les grands labos pharmaceutiques. Résultat des courses : promotion = information. Equation certes quelque peu curieuse, pour le moins biaisée, manquant de déontologie médicale et de rigueur ... Les conflits d'intérêts et les lobbies sont à tous les coins de rue, comme dirait la e-Michu ...

Il faut savoir que les grandes orientations économiques se sont décidées, dans le domaine de la transplantation d'organes, dans les années 80, avec l'efficacité confirmée des médicaments immunosuppresseurs, empêchant le rejet de l'organe étranger chez un patient greffé. Même si ces médicaments ont de terribles effets secondaires, comme ce qui est de causer un cancer (de la peau, notamment), du diabète, de l'insuffisance rénale (cercle vicieux dans le cas d'une greffe de rein !), la médecine de remplacement (l'homme réparé, on n'en est pas encore à l'homme augmenté) était née, ainsi que le partenariat labos pharmaceutiques-médecins et chirurgiens. Dès 1980, on décida d'investir dans la greffe.

Avec la chronique bioéthique intitulée "Le business de la transplantation rénale en France expliqué aux acteurs de la e-santé" (lire), on a vu que la tendance lourde (à l'échelle internationale) est de faire la promotion du don d'organes en vantant la transplantation cardiaque, alors que l'organe qui constitue le nerf de la guerre ou le coeur des transplantations, l'organe le plus greffé, le plus recherché, ce n'est pas le coeur, c'est, de très loin, le rein. Mais voilà, c'est plus sexy de demander un coeur que de demander un rein, ou un pancréas. La transplantation cardiaque, vitrine du business de la transplantation d'organes - il n'y a qu'à voir comment, dans la presse, on relaie, aujourd'hui encore (alors qu'il a 84 ans passés !) les exploits (datant de 1968) du pionnier de la transplantation cardiaque en Europe : le chirurgien français Christian Cabrol. La transplantation rénale, c'est pas assez glamour ; la transplantation cardiaque, c'est glamour. Derrière ce discours savamment marketé par l'Hadopi du don d'organes - rien n'est laissé au hasard, pensez au savoir-faire en la matière d'Orange-France Télécom, qui s'y entend pour nous vendre cher un service médiocre - se cachent d'autres réalités, avec lesquelles il serait temps que les acteurs de la e-santé - les vendeurs de logiciels et géants du 2.0 tels IBM, Microsoft, Apple, Google, Dassault Systèmes Santé - fassent connaissance. Vous êtes prêts ? Allons-y.

Il existe une alternative à la transplantation cardiaque depuis près de 10 ans. Les chirurgiens ont la consigne de l'utiliser peu - voire pas. Oui, vous avez bien lu. Alternative, késako ?? Il s'agit d'une micro-turbine pour suppléer à la fonction défaillante d'un ventricule cardiaque gauche, le temps qu'il se repose et qu'il se répare. Une fois que c'est fait, le ventricule droit peu récupérer à son tour. Le coeur est réparé, le patient n'a plus besoin de transplantation. Comment se fait-il que ces vérités scientifiques soient largement inconnues du grand public ? Qui dit plus de transplantation dit plus d'immunosuppresseurs. Qui dit plus de coeurs à demander à l'opinion publique pour la transplantation dit effondrement de la tête de gondole dans le grand supermarché du don d'organes. Cette micro-turbine est prête depuis au moins 2004, elle coûte assez peu cher, vous vous imaginez bien que ce ne sont pas les labos pharmaceutiques qui vont en financer l'usage, ni la promotion. De courageux chirurgiens cardiaques français ont été voir nos banques gauloises, lesquelles leur ont dit : "De combien avez-vous besoin, pour votre micro-turbine ? ... C'est tout ?!? Ah bon, ce n'est pas une bien grosse somme, finalement ... Désolés, on ne peut rien pour vous. Nous, tout ce qu'on sait faire, c'est trouver de très, mais vraiment très, grosses sommes. Revenez nous voir quand vous aurez plus de fric à demander ... En attendant, on a vu Carmat (l'entreprise née de l'alliance du Pr Carpentier, chirurgien cardiaque, et de la société Matra), ils mettent au point un coeur artificiel. Les essais cliniques vont commencer en 2012. On leur a prêté beaucoup d'argent, vous voyez, ça, on sait faire ... "
Février 2011, Paris : j'assiste à une présentation des travaux de Carmat, par des ingénieurs anciens élèves de l'UTC de Compiègne, prestataires pour Carmat dans le cadre de la mise au point du coeur artificiel. Beaucoup de moyens déployés (en informatique), mais les ingénieurs professeurs à l'UTC de Compiègne ne sont pas emballés par les présentations de leurs ex-élèves : cela n'a pas vraiment l'air au point ... Il reste beaucoup à faire ... Des essais cliniques (essais sur l'humain) en 2012, vraiment ? Ils ont l'air d'en douter ... Mais sont enthousiastes. Certes ! ... Mai 2011, hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris. Un chirurgien cardiaque me confirme le point de vue des experts de l'UTC Compiègne : "Carmat a un super service marketing. Ils promettent beaucoup, mais c'est encore loin d'être au point, hélas ..." Ledit chirurgien me rappelle que la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, en remplacement à la transplantation cardiaque, est au point, quant à elle, depuis 2004 ... Pourtant, elle reste peu utilisée ... Pourquoi ? D'après lui, les obstacles sont culturels. Les chirurgiens cardiaques ont, de leur propre aveu, échoué à expliquer aux cardiologues et à la population que la réponse à l'insuffisance cardiaque terminale n'est pas la transplantation. La réponse à l'insuffisance cardiaque terminale, c'est la micro-turbine pour assister un coeur défaillant. Question : qui va financer la micro-turbine pour assister un coeur défaillant ? Christian Cabrol (président d'ADICARE) ? Cela n'a pas l'air très efficace, aux dires de certains chirurgiens acteurs des transplantations ... Pourquoi ? C'est là que l'obstacle culturel (et, léger détail, financier) intervient : la transplantation cardiaque, on l'a vu, est la tête de gondole dans le grand supermarché du don d'organes. On peut pourtant s'en passer, il existe une alternative depuis 2004, comme on l'a vu ... Mais voilà, on ne veut pas. Voilà la consigne dans le milieu : continuer... à vanter la transplantation cardiaque dans le discours public - le but est en fait d'obtenir des reins à greffer : 15.000 patients en attente de greffe en France, les 2/3 attendent un rein ... Diabète et hypertension endommagent les reins ...

Christian Cabrol est le pionnier de la greffe cardiaque en Europe (1968). Pourquoi la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, en remplacement de la transplantation, ne s'est-elle pas imposée depuis 2004 ? Demandez la réponse aux labos pharmaceutiques vendeurs d'immunosuppresseurs (médicaments antirejet que les greffés doivent prendre quotidiennement), et éventuellement à Christian Cabrol, figure de proue de France ADOT, association de collecte d'organes financée par les labos pharmaceutiques ... Comme quoi, si le don d'organes est un geste profondément éthique, le discours public sur le don d'organes ... l'est un peu moins ... Il est aux mains de lobbies ... Alors, la micro-turbine, vous comprenez, cela traîne ... On nous la promet pour demain, ou après-demain ... en disant qu'on y croit beaucoup ... pour bientôt ... mais ce n'est pas encore prêt ... La vérité est qu'elle est prête depuis avant-hier, cette foutue micro-turbine ...

Je vais à présent vous rapporter les propos d'un chirurgien membre de l'Académie Nationale de Médecine, recueillis en mars 2009. Qu'ai-je fait entre mars 2009 et le 12/06/2011 ? Il m'a fallu tout ce temps pour aller enquêter, suite à ces propos, auprès de cardiologues experts auprès des tribunaux, de médecins généralistes et autres personnels de santé, de patients greffés ... Tous les témoignages recueillis vont dans le même sens. Cela concerne le marché de l'insuffisance cardiaque. Un énorme marché, puisque la durée moyenne de la vie augmente, nos populations européennes vieillissent - avec le cortège de maladies chroniques que cela suppose - dont l'insuffisance cardiaque. Ce ne sont pas les quelque 340 coeurs prélevés par an en France (moyenne annuelle sur les 5 dernières années, source : Agence de la biomédecine) qui vont répondre aux besoins de cet immense et juteux marché, comme vous vous en doutez. Alors il faut bien se résoudre à parler des abus de ces cardiologues qui gardent des patients en insuffisance cardiaque bien plus longtemps qu'ils ne le devraient (encore une petite pilule, encore un petit stent) alors que ces patients auraient dû être montrés depuis longtemps à un chirurgien (mais ces patients pour le cardiologue, c'est mieux qu'un livret A ...) ... si bien que quand le chirurgien cardiaque les voit, c'est trop tard ... Le "stent" (petit ressort qu'on met dans un vaisseau pour le dilater ou le retendre) n'est pas la panacée ... à terme, il cause ... l'insuffisance cardiaque ... et là, c'est trop tard pour opérer. Pourtant, certains cardiologues n'hésitent pas à implanter 15 stents dans un même patient ! Les laboratoires pharmaceutiques qui fabriquent ces stents ont un savoir-faire en marketing aussi redoutable que celui d'Orange : ils recrutent des cardiologues prestigieux, baptisés leaders d'opinion, grassement payés, qui vont de congrès en congrès chanter les mérites de ces stents "nouvelle génération" accompagnés de médicaments (Paclitaxel par ex.) - or ces mérites font débat - ainsi que de très jolies (et disponibles) expertes en marketing pour charmer les cardiologues présents à ces congrès. Marketing rime avec dream team. Au fait, je salue au passage mon ancien patron (eh oui j'ai travaillé dans une de ces sociétés américaines qui fabriquent des stents), qui avait à l'époque quelques problèmes d'alcoolisme ... sans doute parce qu'il voyait et comprenait ce manège peu déontologique ... Ce Monsieur qui m'a expliqué bien des choses a toute mon admiration. Je me rappelle cet entretien que nous avons eu en privé, dans un restaurant où nous étions tous deux assis, silencieux et graves, tête baissée. Il a fini par me dire que la société ne me gardait pas uniquement à cause de mon incompétence dans mon travail, et non parce que j'avais déjà 34 ans, que j'aimais un peu trop mon mari ("ah, l'amour !"), que je n'étais pas habillée assez sexy pour le boulot, et que je n'étais pas assez "gentille" avec les cardiologues aux congrès ... Un temps de silence ... Je suis interloquée ... Il ajoute : "Vous avez fait un super boulot. Merci." Sur le coup, je l'ai mal pris et ai été quelque peu vexée. Avec le recul, j'apprécie son humour à sa juste valeur. Que ne l'ai-je fait avant ... Mais poursuivons ... Nous avons donc des patients en insuffisance cardiaque, pris en otage (à leur insu) par leur cardiologue, un petit stent par ci, une pilule par là ... Je salue au passage le cardiologue de mon mari, expert auprès des tribunaux, excellent médecin, et qui m'a confirmé tout ceci ...

Scénario 1) Un jour le patient en insuffisance cardiaque finit par aller voir un chirurgien (le stent, pour l'implanter, faut juste un trou d'aiguille. Faut dire que c'est mieux qu'une large incision comme celles qui sont pratiquées en chirurgie cardiaque ...) ... qui lui dit que c'est trop tard ... C'est comme cela qu'aujourd'hui des patients qui ont déjà un pied dans la tombe se retrouvent transplantés cardiaques (autant vous prévenir, les résultats ne sont pas fameux ...)
Nombre de chirurgiens transplanteurs français se plaignent que des patients se trouvant dans un état qu'ils jugent très (trop) grave bénéficient tout de même d'une transplantation cardiaque, coûteuse et ne servant finalement pas à grand-chose ... Propos recueillis aux Journées de l'Agence de la biomédecine, Paris, mai 2011.

Scénario 2) Un jour le patient en insuffisance cardiaque s'écroule dans la rue, il fait ce qu'on appelle un "arrêt cardiaque non contrôlé". Vous savez qu'on manque de reins à transplanter. Regardez comme la nature est bien faite, pourvu que la main de l'homme y pourvoie de temps à autre : depuis la loi du 21 avril 2005 - certes il a fallu attendre 2007 pour que ce décret de loi entre en application -, une situtation d'arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur ... de reins ... selon un protocole que les experts américains (et certains français) trouvent largement contestable, si ce n'est choquant. Il s'appelle : "prélèvement 'à coeur arrêté'". Que dire du fait que l'usager de la santé n'est informé en rien de cette situation, alors qu'il est présumé, de par la loi, consentir au don de ses organes à sa mort ? Dr. Jean Leonetti (éminent cardiologue et maire d'Antibes), vous qui êtes l'homme clé des lois bioéthiques 2011, pourriez-vous nous éclairer sur ce point ? Par avance merci ... Voici donc le protocole français : vous faites un arrêt cardiaque dans la rue. Quelqu'un prévient les secours. On tente de vous réanimer une petite demi-heure. Si cela ne marche pas, on débranche tout, les toubibs gaulois se croisent les bras et attendent 5 mn. Au bout de 5 mn (on dirait la cuisson d'un plat au micro-ondes) ... Ding !  ... c'est prêt ! ... le patient est déclaré en état de mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant". On va pouvoir l'emmener au bloc et prélever ses organes (reins et foie). Pour cela, au bout de ces fameuses 5 mn, une autre réanimation est entreprise, non plus dans l'intérêt du patient (il est dit "mort"), mais dans le but de conserver ses reins pour les prélever. Inutile de préciser que cette réanimation au profit des organes vitaux est invasive ... douloureuse ... J'ai vu des toubibs s'énerver grave quand ils ont eu connaissance de cette pratique (un certain médecin réanimateur au CHU de Brest, notamment que je remercie pour ses explications) ...

Vous êtes malade, sur le bord de la route, les secours arrivent. Est-ce pour vous réanimer, vous ? Ou pour vous déclarer mort et prélever vos organes ? Terrible ambiguité, n'est-ce pas ? Pénurie de reins et de coeurs à greffer, vieillissement de la population, très forte augmentation des maladies chroniques (diabète, hypertension, insuffisance cardiaque), stents, non-utilisation de la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, prélèvements "à coeur arrêté" ... tout est lié ... Voici donc les protagonistes de l'Hadopi du don d'organes ... Et ... pour illustrer cette petite histoire de l'Hadopi du don d'organes, voici l'histoire d'Aline Feuvrier-Boulanger, jeune (et jolie) auteure du livre "Mon coeur qui bat n'est pas le mien" : son père est décédé (jeune) d'une maladie génétique causant une malformation cardiaque. Aline a eu la même maladie, mais les médecins qui la suivaient ont fermé les yeux. Ils ont attendu qu'elle décède d'un arrêt cardiaque (à 19 ans) pour la rattraper in extremis, lui poser un "coeur artificiel" lourd et contraignant, faisant des bruits effrayants, la transplanter en hyper-urgence dans la foulée ... Bien des chirurgiens m'ont dit que si on avait utilisé la micro-turbine pour assister un coeur défaillant ... on aurait pu éviter à Aline tout ce calvaire ... Son histoire a été récupérée pour faire la promotion du don d'organes ("donnez-votre-coeur") ... J'ai fait un travail sur l'histoire d'Aline pour l'Académie Nationale de Médecine en février 2010 ... ils ont été intéressés ... surtout les chirurgiens spécialistes du coeur ... Vous voyez, chers acteurs du 2.0, qu'il reste bien du chemin pour accompagner des changements nécessaires ... J'ai écrit à Aline ... J'ai rencontré Aline ... Une jeune femme très attachante, très sympathique ... J'ai bien du mal à cacher l'émotion que son histoire - toutes ces injustices - ont suscité et suscitent encore en moi ...

La semaine prochaine vous pourrez lire sur ce blog un "Post" intitulé : "Le business de la transplantation faciale en France expliqué aux acteurs de la e-santé". Je plaisante. La vérité est qu'il n'y a PAS de business de la transplantation faciale en France. Avez-vous vu des photos d'Isabelle Dinoire défigurée, avant sa transplantation ? Isabelle est la première patiente qui a subi une greffe des tissus composites de la face. La transplantation faciale n'est pas un business de chirurgie esthétique ... Les photos de cette jeune femme au bas du visage mangé par son chien auraient donné envie de vomir à une pierre ... Jeter le discrédit sur la transplantation faciale est un exercice dans lequel les grands gaulois transplanteurs 1.0 très médiatisés tels que le Professeur Christian Cabrol, pionnier de la transplantation cardiaque en Europe, excellent. Dire que la transplantation faciale, c'est mal, tandis que la transplantation des reins et du coeur, c'est noble, cela détourne l'attention du VRAI business de la transplantation, qui concerne le coeur et les et reins, pas les visages. Mesdames et Messieurs, le coeur et les reins : c'est là que se trouvent, en matière de médecine de remplacement, toutes les zones grises de l'éthique et de la déontologie médicale : on industrialise le don, afin de servir les intérêts de certains acteurs du marché (les laboratoires pharmaceutiques), tout en prétendant que l'on fait le contraire (le don est généreux, il y a pénurie, c'est donc que l'on ne greffe pas assez) et que les dérives dans le business de la greffe seraient à chercher du côté de la transplantation faciale (greffe futile) ... Greffe utile contre greffe futile ... Loin de l'Hadopi du don d'organes, quelque part dans le Nord de la France (au CHU d'Amiens), le Professeur Bernard Devauchelle et son équipe créé l'institut européen Faire Faces, qui ouvrira ses portes en 2012. E-learning, microchirurgie ... saluons cette initiative ...