Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Qui finance le discours public sur le don d'organes ? Les labos. Est-ce normal ?

Qui finance les campagnes de promotion du don d'organes ? Les laboratoires pharmaceutiques, fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés prennent à vie (jusqu'à 30 cpr/jr) et ... le contribuable (vous et moi) ... dans un contexte légal de consentement présumé au don de nos organes à notre mort ... Tout le monde est présumé consentir au don de ses organes à sa mort, c'est la loi ... Bienvenue dans un monde où l'information ne s'affranchit jamais de la promotion ... A l'insu de notre plein gré, nous consentons ... et nous payons ... Dans ce meilleur des mondes, les labos vendent leurs médicaments anti-rejet ... et cela fait de l'emploi ... Mais est-ce vraiment le meilleur des mondes ? Petite enquête ... 

  ==> Lire cette chronique bioéthique sur Agoravox, journal citoyen en ligne.

Vous pouvez poser vos questions sur les transplantations d'organes sur la plateforme http://www.vosquestionssurlagreffe.fr/ jusqu'au 28 juin 2011. Cette plateforme est l'oeuvre de l'Agence de la biomédecine, dans le cadre de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes (22 juin). Voici ma question, posée au Professeur Christophe Duvoux, responsable du programme de transplantation hépatique à l'hôpital Henri-Mondor, Créteil.

Catherine Coste : Bonjour Professeur Duvoux,

Pourrions-nous parler un peu des redoutables effets secondaires des immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie ? A ce sujet, je souhaite vous faire passer un message de la part de Steve Jobs, le patron d'Apple. Comme vous le savez sans doute, Steve a été greffé du foie en été 2009. Au printemps 2011, je lui faisais remarquer cette bien curieuse (ambigue) alliance entre un discours public sur le "don d'organes", chargé d'informer le "santoyen", vu que le "consentement présumé" est inscrit dans la loi en France, et le financement des laboratoires pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, qui ont donc directement intérêt à promouvoir le don d'organes ... et qui, donc, financent le discours public sur le "don d'organes". Que dire d'une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion ? Steve a parlé d'une alliance (mésalliance) entre Bisounours et Baraccudas ... Bisousnours se dit "CareBears" en anglais ...

22 juin 2011 : journée nationale de "réflexion sur le don d'organes" chez les Gaulois. Bon ... Je réfléchis ... Tiens, aujourd'hui c'est le début des soldes d'été ... et le Jour National du Don d'organes ... Faut y penser un jour par an, et plus du tout le reste du temps ?! Loin des yeux loin du coeur ... Au fait ... A quand un débat contradictoire sur le sujet des transplantations d'organes ? Les citoyens commencent à le réclamer ... On pourrait discuter sur le thème "Il est pas frais mon poisson ?" ... Tout le monde connaît ce poissonnier de la BD "Astérix" ...

Que viennent faire les labos pharmaceutiques dans le Don d'organes ? Vendre des médicaments immunosuppresseurs, et financer le discours public sur le don d'organes ... La greffe n'est pas la panacée ... Elle permet de faire reculer la maladie - donc elle donne un sursis, mais sursis ne veut pas dire guéri(e) ... Qui va avoir le coeur d'expliquer aux parents de la petite greffée cardiaque vue au JT de 20h30 sur la 2 que l'espérance de vie d'un enfant greffé du coeur ne peut rejoindre celle d'une personne "lambda" ? Les immunosuppresseurs permettent à l'organisme du receveur de tolérer l'organe greffé. Mais en même temps, pour ce faire, ils affaiblissent les défenses immunitaires dudit organisme ... ce qui permet à la maladie initiale, combattue par la greffe, de revenir au galop (infection, cancer, diabète, insuffisance rénale) ... C'est ainsi que le big boss d'Apple, Steve Jobs, greffé du foie il y a deux ans, souffre à nouveau du cancer ... qui l'avait conduit à subir une greffe du foie ... Steve n'a pas prévu de revenir aux commandes d'Apple ... Son état de santé ne le lui permet pas. "Avec ma greffe du foie, j'ai eu deux ans de sursis", confiait-il récemment ... avant d'ajouter, avec un petit rire un peu sec (gêné, amer, ironique ? qui sait, en tout cas : chargé d'émotion) : "Je comptais sur dix ans ..." Ceci n'est que fiction ? Ou non ? A vous de décider ... Quoi qu'il en soit, cette (non -) fiction nous enseigne à :

•Ne pas confondre promotion et information : est-il normal que l'information grand public sur le don d'organes soit financée par les laboratoires pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments aux redoutables effets secondaires que les greffés doivent prendre à vie ? Le conflit d'intérêts est flagrant ...

•Ne pas rater le train de l'innovation : la greffe n'est pas la panacée ... Quelles alternatives ? Gageons que les vendeurs de logiciels (pour le coeur artificiel, mais pas seulement) et autres "PharmaGenics" (utilisation des cellules souches dans la médecine de remplacement, notamment pour régénérer le foie) et banques de sang de cordon ombilical vont mettre le doigt sur ces dysfonctionnements qui

a) taillent aux vendeurs d'immunosuppresseurs la part du lion dans ce qu'il faut bien appeler "le business de la transplantation d'organes" ...

b) enterrent avec zèle et succès les dossiers "Alternatives à la transplantation d'organes et au don de moelle osseuse" depuis 30 ans dans le cas du sang de cordon ombilical, depuis 7 ans dans le cas de l'alternative à la greffe cardiaque - une micro-turbine pour permettre au coeur de récupérer, sans compter le coeur artificiel de chez Carmat qui se profile mais n'est pas encore au point, et les imprimantes 3D qui vont permettre de régénérer des organes et des tissus ...

La bataille entre BioTechs + GenoTechs d'un côté et labos pharmaceutiques vendeurs d'immunosuppresseurs de l'autre ne fait que commencer, pas sûr que l'Europe, très bioconservatrice (conservatrice du système du médicament tel qu'il est - heureusement qu'on a le Pr. Bernard Debré et le Pr. Philippe Even pour se battre contre ce système et ses dérives, et tenter des réformes, encore faut-il ne pas jeter le bébé avec l'eau du bain :-) arrive à monter dans le train de l'innovation - made in China, made in Hong-Kong, made in Singapour, made in USA, made in (South) Korea ...

Made in Gaule !?! J'vois pô d'train à l'horizon ... Juste un étal de poissons ... Et y a pô intérêt à v'nir dire qu'y sont pô frais, comme dirait Titeuf ...

Courtoises salutations.

Catherine Coste
http://ethictransplantation.blogspot.com/

  ==> Lire la réponse institutionnelle de l'Agence de la biomédecine sur le financement des campagnes de promotion du don d'organes.
Mon commentaire :
Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques, médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards. Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. "Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc."

"Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille." (Source : Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)

Il se trouve que dans ma famille, j'ai quelqu'un qui a travaillé aux ressources humaines à Novartis Rueil Malmaison durant 20 ans. Cette personne m'a confirmé ce que je savais déjà, car ce n'est en rien un secret : Novartis et d'autres labos ont financé et financent bien des campagnes de communication sur le don d'organes orchestrées par France ADOT. Si vous demandez à Christian Cabrol, figure emblématique de l'ADOT, il vous confirmera.

La question que se pose l'Agence de la biomédecine, ou que l'on lui pose régulièrement, est : une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion du don peut-elle être garante d'un consentement éclairé ? Car pour que le consentement soit libre (et non "donné" à l'insu de son plein gré), il faut que le consentement soit éclairé. Or l'information ne s'affranchit jamais de la promotion. C'est le constat objectif qui ressort des faits exposés ici.

2 commentaires:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Lois bioéthiques = (aussi) bricolages + contresens + dangers :

http://www.slate.fr/story/40003/greffes-organes-arreter-soigner-donner

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

La réponse de l'Agence de la biomédecine au sujet du financement : "La communication nationale menée à l'occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe est inscrite dans les missions de l’Agence de la biomédecine..."