Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Les mensonges institutionnalisés

Début juillet je suis tombée sur Pascal Boniface en me promenant dans Paris avec une étudiante en médecine. Je ne rate pas une émission de "C dans l'air" (France 5), ou du moins j'essaie. Il y intervient souvent. Spécialiste des relations internationales, il est percutant et intègre, sait intéresser le grand public et a une bonne pédagogie - entre nous soit dit, tous les mandarins toubibs gaulois que j'ai croisés depuis 2000 ne peuvent pas en dire autant, si vous voulez mon avis, surtout quand il s'agit de s'exprimer dans la langue de Shakespeare ... En revenant d'une session d'été à Oxford et à Bath (Grande-Bretagne), j'écoute BFM, la radio de l'économie, et là je tombe sur la rediffusion d'une interview de Pascal Boniface, pour son livre : "Les intellectuels faussaires : le triomphe médiatique des experts en mensonge". Livre publié en mai 2011 chez un obscur éditeur. Mais livre retentissant (255ème dans le classement des ventes sur le site Amazon.fr) ... Dans cette interview avec Hedwige Chevrillon, la journaliste qui conduit l'émission du "12-15" sur BFM, Pascal Boniface dit avoir eu beaucoup de mal à trouver un éditeur pour ce livre ... Tiens donc ... J'ai honte ... Entre les lignes de l'interview j'ai cru entendre ce sentiment de honte et d'indignation qu'il partagerait ... Il dit qu'à force d'entendre des mensonges repris en boucle par les médias, à la télé, à la radio, sur internet, il s'est forcé à écrire ce livre ... La désinformation, précise-t-il, a toujours existé. Il me semble que les experts en mensonge, c'est encore autre chose ... Il dit avoir bétonné son livre (c'est un universitaire de premier plan) ... car il s'en prend entre autres au philosophe en chemise blanche BHL ...

Cela fait six ans que je me demande pourquoi le discours public sur le don d'organes est biaisé.

On n'a pas utilisé - sciemment - les alternatives à la transplantation d'organes pendant des décennies (micro-turbine pour assister un coeur défaillant en remplacement de la transplantation cardiaque, cellules souches du sang de cordon pour fabriquer de la peau, autres cellules souches pour permettre de réparer des organes, etc.) ... ce qui a bien évidemment profité aux laboratoires pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments anti-rejet que les greffés doivent prendre à vie ... Lesquels labos ont renvoyé l'ascenseur aux toubibs et institutionnels travaillant dans ce que les professionnels de santé appellent maintenant "le business des transplantations". Mais dans le domaine, le mot de business reste tabou. On le murmure entre "pros". Haut et fort, pour le grand public, on parle de don (d'organes). Il s'agit de sacrifice - que bien des familles confrontées à la question du don d'organes ont ... bien du mal à digérer. Quelle fin de vie a eu leur proche donneur d'organes ? Ces familles s'interrogent. C'est là un sujet tabou. Vous n'entendez et ne voyez que des "donneurs victorieux" ... Le don d'organes qui rend la mort victorieuse ... La réalité est autre, mais ceux qui savent se taisent. Etrange omerta, tandis que les mensonges institutionnalisés triomphent ... La faute au paternalisme médical, phénomène persistant ? Pas seulement, si vous voulez mon avis ... Tenez, un petit exemple. Ce matin je tombe sur ceci ... Et laisse un commentaire pour signaler que le pionner de la greffe cardiaque en Europe, chouchou des médias à 85 ans passés, le Pr Christian Cabrol, tient un discours biaisé ... J'invite le Pr Christian Cabrol, chantre du don d'organes, à réagir au témoignage suivant. Mon commentaire est retiré moins d'une heure plus tard, et je reçois le mail suivant, fort courtois au demeurant :

Bonjour Mme Coste,

Merci de votre intérêt pour notre site. Le forum de theheart.org édition française se veut un lieu d’échange pour les prestataires de santé, cliniciens et chercheurs et n’a pas pour objectif de débattre ou de fournir des conseils aux patients. Malheureusement nous ne pouvons publier le lien vers votre blog, et contacter le Pr Cabrol dans ce contexte ne peut se faire par notre intermédiaire.

En vous remerciant pas avance de votre compréhension,

Très cordialement,

Veronique Duqueroy
Manager, Editorial programing, theheart.org
VDuqueroy@medscape.net

On ne challenge pas l'institution du Don d'organes aussi impunément ... On ne pointe pas du doigt les mensonges qu'elle institutionnalise ... Eh bien, cela tombe bien : tout comme Pascal Boniface, je me force à écrire un livre ... bétonné, car après six années d'enquête de terrain ... Quant à l'éditeur ... Pourquoi pas l'AppStore ? Cela serait une bonne idée que d'inviter, si ce n'est Pascal Boniface, du moins le Professeur Christian Cabrol, pour le droit de réponse avant la publication dudit livre ...

Ce livre commence par l'épisode suivant : hiver 2010 : à l'Assemblée Nationale, je parle avec la pionnière de la greffe de sang de cordon ombilical, le Professeur Eliane Gluckman, de l'hôpital Saint-Louis, Paris. Rapprochez-vous, tendez l'oreille. Nous ne parlons pas fort. Nous parlons de ce "marketing social du Don" qui a assuré, durant trois décennies, la promotion du don d'organes dit "post-mortem" et de moelle osseuse (de son vivant), au détriment de toute autre alternative, de la recherche d'alternatives - parfois déjà existantes et ne demandant qu'à se mettre en place, pour un coût moindre, pour moins de souffrance humaine ... "Pour le sang de cordon, cela fait trente ans que rien ne bouge", dit le Pr. Eliane. Elle ajoute : "On commence tout juste à se réveiller ..."

Ce livre sera intitulé : "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain, mars 2005 - mars 2011"

A suivre ...

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