The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". My name's Catherine Coste. I've earned myself two MIT digital diplomas: 7.00x and 7QBWx. Instructor: Eric Lander PhD.

My motto: Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

"Télémédecine : les grandes manoeuvres commencent..."

  ==> Lire cette chronique bioéthique sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

Les enjeux de la télémédecine sont des enjeux de santé publique. Exemple d'enjeu de santé publique : la prévention de l'hypertension, du diabète, de l'insuffisance rénale. Les trois facteurs sont liés. En effet, une hypertension conjuguée à du diabète provoque une souffrance des reins, qui peut conduire à une insuffisance rénale sévère, laquelle arrive sans crier gare et conduit ainsi nombre des 15.000 patients en attente de greffe (liste nationale des patients en attente de greffe en France) à se retrouver en attente de rein, sans avoir compris ce qui leur arrive ou presque ... Comment prévenir l'insuffisance rénale ? Comment éviter une dialyse qui coûte cher à la Sécu et qui est très contraignante pour le patient ? Et si la prévention de ces maladies chroniques passait par la télémédecine ? Où en est-elle en France ? Jean-Michel Billaut, spécialiste des technologies numériques, s'est penché sur la question. Elu Personnalité numérique 2010 par l'Acsel (Association de l'économie numérique : http://www.associationeconomienumerique.fr/), fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, ancien conseiller Internet auprès de Jacques Chirac (il paraît que cela n'a pas été de la tarte ou piece of cake, comme disent les Anglo-Saxons. A quand vos "Contes de l'Internet" sous format livre papier et/ou 2.0, M'sieur Billaut ?), les difficultés des grandes entreprises à innover, il connaît. Plus d'une grande banque en France n'a pas cru à Apple, ou à Microsoft dès le départ. C'est ce que M. Billaut raconte en de croustillantes anecdotes (lire). Mon mari est cadre dans une grande banque européenne. M. Billaut est un père spirituel pour lui. Les "Contes de l'Internet" de M. Billaut lui ont rappelé une anecdote identique : jeune ingénieur diplômé de l'Université de Technologie (UTC) de Compiègne, mon mari se fait embaucher par un grand groupe bancaire européen. Quelques mois plus tard, un de ses patrons lui dit : "Il y a un type qui vient des USA pour parler d'un concept nouveau, Windows. Bon, sans doute un gadget sans grand intérêt, on a autre chose à faire de plus sérieux, mais si tu veux assister à la réunion, vas-y, ça ne mange pas de pain ..." C'est ainsi que mon mari s'est retrouvé assis à une table de réunion avec une petite dizaine de personnes, dont ... Bill Gates. Les petites structures font preuve de créativité, elles inventent, tandis que les grandes structures reprennent ces inventions et les consolident : c'est l'innovation qui se fait au sein des grands groupes. La télémédecine en France en est-elle au stade de la créativité ou de l'innovation ? Plus concrètement, qu'est-ce que la télémédecine et que permet-elle de réaliser aujourd'hui ?

Boston LifeLabs TeleHealth est une société américaine basée à Boston. Olivier de la Bastide (un Français) en est le CTO (Chief Technology Officer) et Laurent Nicolas (un autre Français) le responsable des ventes en France. Ils sont interviewés par Jean-Michel Billaut :

"Qu'est ce que la télésanté pour Boston Life Labs ? Simple : suivre les paramètres vitaux d'un patient chez lui...  Boston Life Labs a mis au point un hub (qui ressemble à un disque), hub bourré de technologies, et d'une carte SIM. C'est donc comme un téléphone mobile. Il est accompagné de différents matériels (des "devices") : un thermomètre sans fil, un tensiomètre sans fil, un pèse-personne médical sans fil, un oxymètre sans fil, un glucomètre sans fil... Nos amis nous présentent tout ce matériel devant leur webcam... A terme, Boston Life Labs commercialisera une douzaine d'appareils dédiés à la télésanté, pouvant mesurer 15 signes vitaux ..."


Boston Life Labs : vers une e-santé de masse ? from Jean Michel Billaut on Vimeo.

Commentaires et réactions de M. Billaut :

Télésanté, télémédecine est-ce la même chose ?

1/ Le Gouvernement Français, après avoir pris son temps (puisque cela date de M. Douste-Blazy), a mis sur pied le concept de DMP (Dossier Médical Personnalisé)... Le médecin et son patient, chacun avec sa carte Vitale, décident de créer le dossier électronique qui va contenir les données du patient, données récoltées par le ou lesdits médecins. Le tout sur une plateforme gérée par notre aimable Administration ... Je me demande si ce DMP va être compatible avec le flux de données remontées sur le HealthTunes de Boston Life Labs... Y aura-t-il une connexion entre les deux ?
2/ Si j'ai tout compris, la e-santé va être l'affaire des internautes (alors que la télé-médecine serait plutôt l'affaire du corps médical ?) Google Health, Microsoft Vault Health, Patientlikeme, Doctissimo, etc... Comment tout cela va s'articuler avec le DMP Gouvernemental ?
3/ Il y a déjà une bonne dizaine de startups aux USA qui démarrent la commercialisation de devices sans fil de e-santé... Mais en Wifi, non en Bluetooth. Pour utiliser le Wifi, il faut une connexion Internet. Il n'y a que 70% des Français qui ont une connexion IP. Ces foyers disposent donc probablement de Wifi avec leur box dans leur logis. Les 30% restants sont probablement les gens les plus âgés, donc les plus malades (?). Et eux n'ont que la technologie téléphone. D'où l'idée de Boston Life Labs : utiliser le Bluetooth. Mais à terme comment cela va-t-il évoluer entre le Bluetooth et le Wifi ?
4/ Dans le cas de Boston Life Labs, c'est le patient qui décide de s'équiper et qui donne l'accord à son médecin pour consulter son flux de données de santé... Ou alors c'est le médecin qui incite le patient à s'équiper chez lui... Mais là aussi comment cela va-t-il s'articuler avec HealthTunes ? Le médecin acceptera-t-il que le son patient loge ses données de santé chez HealthTunes ? Voilà qui ne va pas plaire à l'intelligentsia médicale de notre pays ...
5/ Les appareils de Boston Life Labs ou similaires seront-ils remboursés par notre Sécurité Sociale ? Sinon ne va-t-on pas vers une médecine de prévention à deux vitesses ?
6/ Nos amis de Boston Life Labs précisent que leur plateforme est pour les patients. Donc pour des gens déjà malades... Mais ne pourrait-on pas aussi utiliser tout cela pour les bien-portants ? Un système non intrusif qui enregsitre automatiquement au jour le jour les données correspondantes au signaux de santé des gens ? Si oui, ce type de prévention serait-il de nature à réduire les coûts de la santé en France ?
7/ J'adore le lapin de notre ami Rafi... et autres trucs m2m... [Pionnier de l'Internet en France et créateur du lapin Nabaztag : Rafi Haladjian. Il a récemment été beaucoup question de ce lapin plus fun qu'utile dans l'émission L'Atelier Numérique sur BFM, la radio de l'économie. Or il semblerait que ce lapin ait fait long feu, Ndlr.]  Mais ne serait-il pas plus utile pour l'ensemble des Français de créer une industrie du m2m de santé ? Xavier Niel ne pourrait-il pas intégrer la tripaille du hub de Boston Life Labs dans sa box Revolution 2.0 ? Notre population vieillit... A terme il n'y aura pas assez de Français valides pour s'occuper des 3ème et 4ème âges... Il serait peut-être judicieux de créer des m2m de santé 2.0 ? Que font nos dinosaures Thalès, Dassault, et autres Safran ? Car le marché est Kolossal...
8/ M. Sarkozy a réformé notre système de retraite en quelques mois... Je le mets au défi de réformer notre système de santé dans le même temps... Car si j'en crois quelques observateurs dignes de foi (les professeurs Philippe Even, Bernard Debré dont j'ai lu les livres un peu explosifs...), notre bazar de santé aurait bien besoin d'un bon coup de peinture. Et d'un bon ravalement en profondeur. De plus, avec mon amputation, j'ai pu observer de près ledit bazar. Des médicaments qui ne servent à rien, voire qui font mourir, des professionnels qui travaillent en silo et refont plusieurs fois les mêmes analyses, des bigs pharma qui offrent des cadeaux aux médecins pour les inciter à recommander telle ou telle mixture, des officines de pharmacie, pas en reste, qui camouflent une partie de leur chiffre d'affaires grâce à des logiciels dits permissifs, des Commissions diverses et variées dans tous les coins, des économistes de santé qui rabâchent les mêmes choses depuis..., des Hautes Autorités exotiques dont les éminents membres n'ont jamais vu le moignon d'un amputé fémoral, un Conseil National de l'Ethique qui interdit aux Français de faire l'analyse de leur génome, blablabla...
9/ Il y aurait encore beaucoup de choses à dire... A force de dire que nous avons le meilleur système de santé du Monde, la meilleure Administration du Monde, les meilleurs chercheurs, ...on ne voit pas pourquoi on améliorerait ces choses, vu qu'on est les meilleurs : au top.
Un système de santé 2.0 en France ? Je n'y crois pas beaucoup, sauf si les internautes prennent leur destin en main... Mais dans ce cas, le risque d'un Hadopi de Santé ne serait pas à exclure ...

Merci à M. Billaut pour cet article magistral. (Source) Article fondateur de l'Atelier Numérique Santé ? ...

Ethique médicale : de la danse à l'écriture ...

Allez savoir pourquoi, sans danser au moins deux fois par semaine, il me serait impossible de trouver mes mots. Et me voilà avec une fracture du 3ème métatarse au pied gauche, dite fracture "de fatigue" ...
Des maux aux mots :
C'est l'occasion d'avoir plus de temps pour écrire. N'ai-je pas un roman et une trilogie en cours, sur l'éthique médicale ? Un mois en marchant le moins possible, voilà qui va passer vite dès lors que je serai attablée à mon ordinateur. L'occasion de finir cet article de fond que j'ai en cours sur le sang de cordon, d'écrire une recension de l'article (passionnant !!) sur la chirurgie esthétique (auteur : Pr. Bernard Devauchelle) dans le Dictionnaire de la pensée médicale (PUF, 2004), toujours aussi engagée dans la lecture du livre du Pr. Philippe Even : "La Recherche biomédicale en danger", éditions du Cherche-Midi, décembre 2010 ... Ma prochaine sortie sera pour le Salon du Livre à Paris, du 18 au 21 mars ... D'ici là, vais remplacer la paire de "cannes anglaises réglables" (sur prescription médicale) par mon clavier d'ordinateur ...  

Demande de partenariat avec l'Institut Faire Faces

Bonne nouvelle ! Le transplantation faciale, soeur cadette de la médecine de remplacement, a désormais son site internet (lire), mais surtout, elle se dote d'un institut européen Faire Faces (Facing Faces en anglais), grâce à une importante dotation financière :

"Le projet FIGURES, porté par les partenaires de l'Institut Faire Faces fondé par les Pr Bernard Devauchelle et Sylvie Testelin a été retenu parmi les 52 lauréats de la première vague de l'appel à projet national 'équipement d'excellence'. Ce projet s'inscrit dans le cadre du Grand emprunt/Investissements d'avenir qui vise à doter la France d'équipements scientifiques de pointe, conformes aux standards internationaux. L'Institut va recevoir une dotation de 10 500 000 euros afin de créer à Amiens une plateforme unique en France de recherche et de formations chirurgicales appliquées à la chirurgie réparatrice. Cette plateforme, qui favorisera les innovations en microchirurgie expérimentale et améliorera les recherches dans le domaine de la reconstruction faciale et des allogreffes, s'appuiera sur une approche novatrice d'imagerie morphologique et fonctionnelle. A la disposition de la communauté scientifique locale, nationale, européenne et internationale, elle permettra de former de nombreux médecins aux techniques chirurgicales de reconstruction de pointe, par une double approche réelle et virtuelle.
Les champs explorés :
- analyse des surfaces et volumes du visage en mouvement et corrélats neurologiques
- développement de la chirurgie non-invasive : ultra-microchirurgie, robotique chirurgicale par voie transorificielle, chirurgie in utéro
- substitution pluritissulaire et aide à la tolérance par ingénieurie et biothérapie
- substituts prothétiques, biomatériaux dégradables, implants crâniens interfaciques
- oralité et troubles d'acquisition du langage
- visage et défiguration : approche épistémologique, artistique, psychanalytique...
Les partenaires du projet FIGURES (le CHU d'Amiens, l'Université de Picardie Jules Verne, l'Université technologique de Compiègne, le Commissariat à l'énergie atomique ainsi que les sociétés Plugmed et MSC Scanning) et plus largement de l'Institut Faire Faces, se réjouisent de ce succès au bénéfice de la science et des patients." (Source)

C'est là un programme tout à fait alléchant ! Ai donc envoyé une demande de partenariat avec l'Institut Faire Faces :

Auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" depuis mars 2005, l'activité de pionnier de la transplantation faciale des Pr. Devauchelle et Testelin m'intéresse et a fait l'objet de "posts" au fil de mon blog ainsi que de chroniques bioéthiques publiées sur AgoraVox, journal citoyen en ligne :
http://www.agoravox.fr/auteur/catherine-coste
Le blog "éthique et transplantation d'organes" envisage la médecine de remplacement sous l'angle de l'innovation et de la créativité. L'innovation, c'est le changement dans la continuité, sans remise en question et sans rupture. La créativité, c'est changer pour penser. Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ? La créativité passe donc par une rupture.
Mon activité : journaliste, écrivain, conférencière.
Mon domaine : l'éthique médicale.
Langues de travail : anglais, allemand, français.
En savoir plus sur mon parcours professionnel :
http://ethictransplantation.blogspot.com/p/lauteur-de-ce-blog.html

Le blog "éthique et transplantation d'organes" est suivi par des médecins députés et législateurs - Pr. Bernard Debré, Dr. Jean Leonetti -, des décideurs - Jean-Michel Billaut, ancien conseiller Internet auprès de Jacques Chirac, élu Personnalité numérique 2010 par l'Acsel, Association de l'économie numérique. Site web : http://www.associationeconomienumerique.fr/ ; Laurence Parisot, Medef -, des proches confrontés à la question du don d'organes, des acteurs des transplantations et autres soignants, l'Espace Ethique de l'AP-HP - Pr. Emmanuel Hirsch - , et, last but not least, des usagers de la santé. Riche de nombreux témoignages, il favorise la rencontre de "mondes" habituellement cloisonnés : le monde hospitalier et celui des grandes entreprises, les nouvelles technologies et les sciences humaines.

Je n'ai malheureusement pas pu me procurer le livre "La fabrique du visage" (Brepols) afin d'en faire une recension détaillée sur le blog "éthique et transplantation d'organes". Peut-être vous sera-t-il possible de me prêter un exemplaire de cet ouvrage lors d'une éventuelle rencontre ?
Très cordiales salutations.

C. Coste

Catherine Coste

7 square Ronsard
92 500 Rueil-Malmaison
France
+33 6 28 04 81 15

http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/

Optimiser le don d'organes (OPTIDO) : conférence

Le 02/09/2010, une enquête d'opinion a été lancée auprès des personnels de santé, impliqués ou non dans les transplantations d'organes, afin de recueillir à l'échelle du pays, auprès d'un maximum de soignants, les perceptions des uns et des autres sur les différentes stratégies visant à optimiser le don d'organes. Cette enquête se présente sous la forme d'un questionnaire.

Une analyse détaillée de la forme et du fond de ce questionnaire vous est proposée, sous la forme d'une conférence. Durée : 1h30. Auteure : Catherine Coste. Pour visionner cette conférence, vous avez besoin du logiciel VLC media player. Vous pouvez le télécharger ici.

Y aurait-t-il un Hadopi du don d'organes ?

Sous couvert de pédagogie, la Haute autorité pour la diffusion des oeuvres et la protection des droits sur Internet (Hadopi) fait dire à la loi ce qu'elle ne dit pas. Ainsi, l'Hadopi veut dissuader les internautes de se rabattre vers les plateformes de streaming, en leur faisant croire qu'ils pourraient être encore sanctionnés, alors que ça n'est possible ni techniquement, ni juridiquement.
Sous couvert de pédagogie, l'Agence de la biomédecine, organisme gouvernemental chargé d'orchestrer et de promouvoir l'activité des transplantations d'organes (prélèvements et greffes d'organes), élabore un discours public sur les prélèvements d'organes qui ne s'affranchit jamais totalement de la promotion du Don. Or le consentement présumé qui fait, aux yeux de la loi, de chacun de nous un donneur d'organes à son décès si l'occasion s'en présente, requiert une information : pour qu'il y ait consentement sur un tel sujet, encore faut-il que ce consentement soit éclairé. Remplacer l'information par la promotion sous couvert de pédagogie, c'est priver le consentement [éclairé] présumé de tout fondement éthique. C'est remplacer un consentement éclairé par un consentement présumé, lequel n'est rien d'autre qu'un consentement à l'insu de son plein gré. Petit décryptage ...

  ==> Lire cette chronique bioéthique sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

"Dans son courrier envoyé aux abonnés à Internet qu'elle avertit pour la seconde fois, l'Hadopi prétend que les 'comportements volontaires de consultation' d'oeuvres protégées par le droit d'auteur (donc y compris le streaming) constituent des délits de contrefaçon sanctionnés par les tribunaux. Ce qui est faux. Mais l'autorité se défend en expliquant que ses avertissements sont rédigés 'dans le souci d'être compréhensible' par leurs destinataires.
Mercredi dernier, la Haute autorité pour la diffusion des oeuvres et la protection des droits sur Internet (Hadopi) publiait le modèle de recommandé qu'elle prévoit d'envoyer aux abonnés qui ont déjà reçu au préalable un premier avertissement par courriel, et dont l'adresse IP est de nouveau collectée dans les 6 mois. Nous nous étions étonnés d'y lire, d'un ton menaçant, que 'nous vous rappelons que les comportements volontaires de consultation, mises à disposition ou reproduction d'oeuvres protégées par un droit d’auteur, appelés couramment piratage, constituent des délits de contrefaçon sanctionnés par les tribunaux.'

Etrange formulation. En effet, le code de la propriété intellectuelle n'interdit jamais la simple 'consultation' d'une oeuvre sans autorisation. Ce sont les actes de reproduction, de représentation, et de mise à disposition du public sans autorisation qui sont des délits. Pas la consultation. On peut interdire de copier un livre. Pas de le lire. Ce sont d'ailleurs ces trois délits qui sont précisément visés par l'article L336-3 du code de la propriété intellectuelle, que cite l'Hadopi dans son recommandé.
La seule explication, en dehors d'une erreur ou d'un mensonge, était que la Haute Autorité estime que la consultation d'une oeuvre piratée constitue une forme de recel de contrefaçon, lorsque la personne qui regarde ou écoute une oeuvre sait qu'il s'agit d'une contrefaçon. D'où l'expression 'comportements volontaires' indiquée dans la lettre. Mais il s'agit là d'une simple hypothèse, et à notre connaissance il n'existe aucune jurisprudence qui établit l'existence d'un délit de recel de contrefaçon par la simple 'consultation' d'une oeuvre piratée. S'il est bien interdit de mettre en ligne un film piraté, rien ne permet d'affirmer qu'il est interdit de le regarder en streaming.
Nous avions donc contacté l'Hadopi la semaine dernière pour avoir des explications. La réponse nous est parvenue jeudi soir, sous la plume de Mireille Imbert-Quaretta, la présidente de la Commission de protection des droits (CPD) de l'Hadopi. Elle vaut d'être reproduite dans son intégralité. Nous nous attendions à une longue explication juridique, teintée de jurisprudence, et voici ce que la magistrate issue du Conseil d'Etat nous a répondu :
'Monsieur
Vous avez souhaité avoir des éclaircissements sur les termes employés dans la deuxième recommandation envoyée aux abonnés dont l’accès à internet a de nouveau été utilisé à des fins illicites.
Comme vous le savez la commission de protection des droits est attachée à ce que ses propos et ses courriers soient intelligibles par des personnes non averties, des subtilités du droit de la propriété intellectuelle. C’est la raison pour laquelle les recommandations ont été prioritairement rédigées dans le souci d’être compréhensibles par ceux qui les recevront.
La CPD a donc volontairement écarté tout ce qui pourrait apparaitre comme une qualification juridique des faits - qui n’est pas de son ressort et relève exclusivement des prérogatives du procureur de la République - et privilégié un langage courant facilement accessible. Toutefois la citation des articles du code en annexe de la recommandation doivent permettent à ceux qui le souhaitent de se reporter aux dispositions légales applicables et d’éviter ainsi toute erreur d’interprétation.'
L'Hadopi ne conteste pas qu'elle réinvente le droit en affirmant que la 'consultation' des oeuvres piratées est une contrefaçon. Pire, elle l'assume sans rougir, et prétend que les administrés devraient lire les termes exacts de la loi et l'interpréter mieux qu'elle pour vérifier qu'en effet, l'Hadopi divague.
Le courrier n'aurait pas été moins compréhensible s'il s'était contenté de dire que 'les comportements volontaires de mises à disposition ou reproduction d'oeuvres protégées par un droit d’auteur, appelés couramment piratage, constituent des délits de contrefaçon'.
Si l'Hadopi ajoute la 'consultation' en sachant parfaitement que c'est une erreur juridique, c'est parce qu'elle souhaite faire peur. Elle veut dissuader les internautes de se rabattre vers les plateformes de streaming, en leur faisant croire qu'ils pourraient être encore sanctionnés, alors que ça n'est possible ni techniquement, ni juridiquement.
Mais est-ce le rôle, et le droit, d'une autorité publique indépendante, de faire dire à la loi ce qu'elle ne dit pas dans l'objectif de faire peur aux citoyens auxquels elle s'adresse ?"
(Source)
L'Agence de la biomédecine est l'institution gouvernementale chargée d'orchestrer et de promouvoir l'activité des transplantations d'organes (prélèvements et greffes d'organes) sur l'ensemble du territoire français. Question : comment une institution gouvernementale, dans un contexte où le consentement présumé est inscrit dans la loi, peut-elle être garante du consentement éclairé supposant une information au préalable, alors même que la mission de promotion du don d'organes est inscrite dans ses statuts ? Une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion du don d'organes, ce n'est pas de l'information. C'est un discours public biaisé. Le consentement éclairé devient une vue de l'esprit. Le consentement présumé sans information éclairante, une fiction juridique.
Confrontée à cette accusation plutôt gênante de vouloir faire de chacun de nous un donneur d'organes à l'insu de son plein gré, l'Agence de la biomédecine se défend avec des arguments dignes de ceux de l'Hadopi. Voyez plutôt : la greffe rénale est économiquement rentable : les 2/3 des presque 15.000 patients en attente de greffe (chiffres de 2010) attendent un rein. Or une greffe rénale économise à la Sécurité Sociale, en moyenne et par patient greffé, entre 9 et 12 ans de dialyse (soit la durée de vie dudit greffon dans le corps du patient greffé). A cet argument économique s'en ajoute un autre, de même nature : la promotion du don d'organes (assurée principalement mais pas seulement par France ADOT, que d'aucuns appellent "organisme de collecte d'organes") est financée par les grands labos pharmaceutiques suisses producteurs de médicaments immunosuppresseurs, ces fameux médicaments anti-rejet que les patients greffés doivent prendre à vie. Ces arguments économiques de taille autorisent un organisme public à appeler, sous couvert de pédagogie, "information sur le 'don' d'organes" ce qui n'est que de la promotion. Le consentement présumé de chacun au don de ses organes à son décès, car telle est la loi, suppose une information au préalable. Une information qui s'est affranchie de la promotion du Don. Cette information est inexistante dans le discours public. Les associations de collectes d'organes ne sont pas payées par les grands labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs pour informer sur les prélèvements d'organes dits "post-mortem". Elles le sont pour promouvoir le Don. Sous prétexte de pédagogie, le consentement éclairé devient fiction. Ce n'est pas ce que prévoit la loi, qui prescrit une "information" au préalable du consentement, ainsi "éclairé". Si le don de ses organes à son décès est un geste profondément altruiste, généreux, éthique, héroïque, même, la promotion du Don, discours biaisé se donnant pour de l'information, est inéthique. Faire passer la promotion du Don pour de l'information, c'est priver le consentement présumé inscrit dans la loi de tout fondement éthique. 
Est-ce le rôle, et le droit, d'une autorité publique indépendante, de faire dire à la loi ce qu'elle ne dit pas dans l'objectif de collecter des organes ?

Changer les idées existantes : pourquoi est-ce si difficile ? Les 10 paradoxes de la créativité, par Luc de Brabandère (Boston Consulting Group)

La mécanique de l'idée nouvelle n'est pas déterminante. Ce qui l'est, c'est la capacité à changer les idées existantes. Pourquoi le Blackberry n'est-il pas né chez Nokia, par exemple ? Ou la carte de crédit PayPal chez BNP ? Il ne faut pas penser pour changer, mais changer pour penser, voilà la leçon à tirer des success stories en entreprise. Apple a compris que le multimédia était son coeur de métier, plutôt que l'informatique ; Nestlé s'est dit qu'il fallait arrêter de travailler en autarcie, pour faire appel à une star de cinéma - George Clooney, devenu le vendeur de café le plus célèbre au monde - ;  MacDonald's a fait de l'immobilier son coeur de métier (n'importe quel Américain moyen ou presque fait des burgers meilleurs chez lui), devenant le premier propriétaire immobilier mondial (excusez du peu !) ... Ces succès font rêver. Comment y parvenir ? Il faut changer la manière dont on voit les choses avant même de penser, dit Luc de Brabandère, consultant fondateur du Boston Consulting Group, spécialiste dans le domaine de la créativité en entreprise. Pourquoi est-ce si difficile de changer les choses ?
  ==> Version audio

Pourquoi se contente-t-on de mammographies (certes numériques) ne détectant une tumeur chez certaines patientes ayant une densité du tissu mammaire importante que dans 40 à 60 pour cent des cas (au mieux), alors qu'il existe un moyen, peu coûteux et opérationnel, de multiplier par trois l'efficacité dans la détection des tumeurs pour certaines de ces patientes, boostant ainsi le 60 pour cent en 90 pour cent (voir) ?  Pourquoi continue-t-on à proner les vertus de la greffe cardiaque dans tous les cas d'insuffisance cardiaque sévère, y compris lorsque l'on sait que, compte-tenu de la pénurie de coeurs à greffer, la réponse au problème de l'insuffisance cardiaque sévère passe par l'assistance circulatoire mécanique, une micro-turbine permettant à un coeur défaillant de ... récupérer ! Rien que ça (voir) ! Le don de moelle osseuse est contraignant, il nécessite une anesthésie afin de ponctionner de la moelle osseuse dans l'os du bassin chez le donneur. Pourtant il existe une alternative au don de moelle osseuse pour soigner les patients souffrant de formes aigües de leucémie : la greffe de sang de cordon. Il suffit de prélever le sang contenu dans le cordon ombilical que l'on vient de couper et le sang placentaire, à partir du placenta qui vient d'être expulsé par la mère lors de la naissance de son bébé, pour soigner ces mêmes patients souffrant de leucémie aigüe. On le sait depuis les années 80. pour autant, jusqu'à 2010, le cordon ombilical et le placenta, dont on commence seulement à explorer le potentiel thérapeutique (réparation de la peau chez les grands brûlés par exemple, ce qui se fait déjà en France à l'hôpital militaire de Percy, Clamart), étaient jetés après la naissance de chaque bébé, comme de simples "déchets opératoires" ! Pourquoi chercherait-on à régénérer des organes comme le foie, les reins ou les poumons grâce à des cellules souches obtenues sans passer par la destruction de l'embryon ? Ce n'est pas nécessaire, il y a la transplantation d'organes. Qui dit transplantation d'organes dit médicaments immunosuppresseurs à prendre à vie (vous voyez où se situe l'intérêt des grands laboratoires pharmaceutiques suisses qui sont leaders sur la marché de ce type de médicaments, pas besoin de vous faire un dessin). Avec les nouvelles lois bioéthiques (2011), le sang de cordon ombilical et le cordon ombilical vont enfin accéder au statut de ressource thérapeutique, et non plus être jetés à la poubelle systématiquement ! D'après le Professeur Eliane Gluckman, pionnière de la greffe de sang de cordon (Hôpital Saint-Louis, Paris), les choses ont mis 30 ans à bouger (voir) ! 30 ans dans le cas du sang de cordon, 10 ans dans le domaine de la prévention du cancer du sein, dans le cas de l'alternative à la mammographie pour les femmes ayant un tissu mammaire dense. Pourquoi a-t-il fallu (faut-il) autant de temps pour changer les idées existantes ? L'assistance circulatoire mécanique (la micro-turbine pour assister un coeur défaillant), bien que reconnue, suite à la publication d'études dans de grandes revues médicales spécialisées, entre 2004 et 2010, comme alternative opérationnelle à la transplantation cardiaque pour toute une catégorie de patients souffrant d'insuffisance cardiaque sévère, peine toujours à s'imposer ... On continue à réclamer des coeurs ... La transplantation cardiaque, tête de gondole dans le grand supermarché du Don, nous dit le marketing social du Don. Réclamer un coeur, c'est plus sexy que réclamer un pancréas, un rein ou un poumon. Avec le coeur, on peut jouer sur la corde émotionnelle du Don bien plus facilement ... Le coeur, organe noble ... Question : est-il indispensable de faire vibrer la corde émotionnelle pour obtenir des sous fin de développer des pratiques thérapeutiques permettant de sauver des vies ?
On peine à penser autrement, à changer pour penser. On confond innovation (un peu plus de la même chose, en mieux, mais toujours la même chose. Plus ça change, plus c'est pareil) et la créativité (notre capacité à changer pour penser). On confond ce qui s'inscrit dans une continuité (l'innovation) et ce passe forcément par une (douloureuse) rupture : la créativité. Pourquoi une rupture ? Parce que les conflits d'intérêts existent : l'alternative à la mammographie nuit aux intérêts financiers des sociétés fabriquant du matériel d'imagerie médicale dans ce domaine, peu importe que cette alternative puisse sauver des vies. Le sang de cordon, grand rival de la moelle osseuse. Les cellules souches du sang de cordon et du cordon, rivales de la transplantation d'organes demain (ou après-demain) ? Les grands labos pharmaceutiques réalisant un chiffre d'affaire colossal en partie grâce à la vente de médicaments immunosuppresseurs (un patient greffé cardiaque peut prendre jusqu'à 30 comprimés par jour !) ne vont pas être contents ...

Luc de Brabandère analyse ces mécanismes de la créativité et de l'innovation en entreprise. Superbe présentation, saluée par bien des cadres dirigeants de grands groupes, même si elle a aussi fait grincer certains des dents ...
Visionner la présentation "Les dix paradoxes de la créativité",
par Luc de Brabandère.
Université du SI, juin 2009.
"La conférence des Geeks et des Boss pour une informatique qui transforme nos sociétés."

2026 : La génétique est morte, vive la génomique !

Aujourd'hui, il est possible de séquencer notre génome. Késako ??
==> Lire cette chronique bioéthique sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

Sur Internet, contre un jet de salive, des sociétés proposent de vous donner vos risques pour des maladies communes : diabète, Alzheimer, crise cardiaque. Est-ce l’avenir ? On peut déjà faire le test de dépistage de la Chorée de Huntington, maladie dégénérative incurable, on ne connaît pas non plus de moyen de prévention à l'heure actuelle. Est-ce respecter le code de déontologie médicale (primum non nocere : d’abord ne pas nuire) que de révéler à un jeune adulte qu’il est porteur du gène qui le conduira à développer une Chorée de Huntington, terrible maladie qui nous voit décrépir et sombrer dans la démence, tandis que ce naufrage dure sur des années ? Aujourd’hui, on ne sait absolument pas traiter cette maladie. Certains patients et certaines patientes à qui on a révélé ce terrible secret contenu dans leurs gènes se sont suicidés ou sont tombés dans une dépression dont ils ne sont jamais sortis, avant même de développer cette maladie. Puisqu’il n’existe aucun traitement, y-a-t-il un sens à faire le test génétique ?
Patrick Merel est biologiste et généticien. Il vient de fonder une société en Californie : "Portable Genomics", ou comment la génomique surfe déjà sur la vague du 2.0, des Applis et autres réseaux sociaux : Google, Facebook, Apple : les géants de l’informatique et du multimédia s’emparent de la génomique pour en faire … un marché. Le concept de "Portable Genomics" se prête bien à la technologie d’Apple, mais aussi à celle du géant coréen Samsung. Il n'y a donc pas que les produits Apple qui intéressent "Portable Genomics", mais l'ensemble des Smartphones - Google Phones et autres iPhones ...

Patrick Merel parle du "déluge d’information génomique, auquel on va assister, que l’on veuille ou pas !" Pour lui, un logiciel de visualisation des données génomiques est à préparer dès aujourd’hui - et pour les patients, et pour les médecins. Ce logiciel ne fournit pas d’analyse du génome, mais il permet de visualiser cette analyse, ainsi les patients vont pouvoir se connecter avec le monde médical afin de comprendre l’analyse de leur génome. Les Smartphones et les tablettes (iPad) fournissent d’excellents supports pour visualiser ces analyses. Google créée une société de génomique personnelle. L’industrie pharmaceutique, pour se renouveler, mise beaucoup sur la génomique (la médecine personnalisée). Pour communiquer avec ses clients, l’industrie pharmaceutique utilise Facebook.
En 2015 on pourra faire séquencer son génome pour moins de 100 USD, alors qu’aujourd’hui ce même séquençage, que l’on est capable de réaliser, coûte très cher. "Y aura-t-il un Hadopi génomique ?", se demande Jean-Michel Billaut. "Pourra-t-on échapper au tout-génétique ?", écrivait le cancérologue David Khayat dans son livre "Les Chemins de l’espoir" (Odile Jacob, 2003).



Y aura-t-il un Hadopi génomique ? from Jean Michel Billaut on Vimeo.

Un Hadopi génomique. La formule est certes bien trouvée. Faire séquencer son génome en France, au nez des autorités administratives, vous rend passible d’une amende de 15.000 EUR et d’un an d’emprisonnement. Cette interdiction est valable en France. Elle ne l’est pas dans les pays anglo-saxons. Si vous téléchargez un film ou de la musique sans payer les droits d’auteurs, le gendarme Hadopi, existant sous plusieurs formes mais présent dans toute l’Europe, va vous taper sur les doigts. Les majors ou « maisons de disques » constituent un puissant lobby, bien que fournissant peu d’emplois. Ces majors ont pourtant réussi à faire payer par l’Etat les frais importants que nécessite ce contrôle permanent des téléchargements illicites (i.e. sans payer les droits d’auteur). D’ailleurs Hadopi constitue une exception curieuse au principe de la présomption d’innocence qui prévaut en droit français. Jusqu'à preuve du contraire, on est présumé innocent. Or avec Hadopi, si un enquêteur privé vous dénonce, vous êtes non seulement coupable, mais coupable vous resterez, car la loi actuelle ne vous permet pas d'établir (prouver) votre innocence. On a tous en mémoire le cas de cette grand-mère qui s’est vue couper son accès internet car son petit-fils avait téléchargé sur son ordinateur un film ou un album de musique sans payer. La grand-mère sait-elle seulement télécharger la chose sur Internet ? D'autre part, il est question d’inscrire Internet dans les droits fondamentaux (liberté d’expression, droits de l’homme, ce genre de chose), ce qui va bientôt ouvrir un droit opposable à l’accès Internet (les pays scandinaves sont en avance par rapport aux pays européens sur le sujet). On voit mal comment Hadopi et le respect des droits fondamentaux de l’individu vont faire bon ménage. On pourrait continuer longtemps sur le sujet, pour résumer disons qu’en France, actuellement, télécharger de façon illicite un film ou de la musique, ou encore faire séquencer son génome, voilà qui est passible d’amende et d’emprisonnement. Un paradoxe, à l’ère du web 2.0 ou de l’open source
La Chine en 2010 a fait d’énormes achats en matériel permettant de séquencer le génome humain. Ainsi les Chinois seraient parmi les leaders sur le marché mondial du séquençage du génome humain. Afin de mieux sélectionner et entraîner leurs sportifs à haut niveau ? On peut aussi séquencer le génome de bactéries, de microbes, il n’y a pas que le génome humain qui soit séquençable. Quelles implications tout cela a-t-il avec les nanotechnologies ? Faut-il s'inquiéter ? Faut-il se réjouir ? Sans doute les deux : sur le marché, par définition, on trouve de tout, des bonnes affaires aux arnaques, des sociétés recommandables, d’autres moins, voire pas du tout, des clients plus ou moins habiles ou sensés. Pourquoi donc ces généralités (banalités) épargneraient-elles le marché du génome humain ?
"Si demain Facebook propose de partager des données médicales, comme les données du génome, sur le mur de leurs clients, ça va être la révolution ! Et à mon avis, c’est dans la capacité de Facebook de proposer ça." (Patrick Merel)
14.000 associations de patients existent aujourd’hui en France, que se passerait-il si demain l’usager de la santé lambda se penchait sur la question du séquençage de son génome ? Réponse dans la vidéo suivante :

LE LOBBYING DES PATIENTS : PROGRÈS SOCIAL OU RUPTURE DE SOLIDARITÉ ? (Source)

Les Medias sociaux expliqués à mon Boss ...

Les énarques et autres polytechniciens peuvent-ils virer leur cutie vers le 2.0 ?
"Différence entre l'énarque et le polytechnicien ? L'énarque va essayer de savoir à quoi cela sert, le polytechnicien : comment cela fonctionne ...", me racontait-on ce matin.


Les organes et les seins, objets politiques et économiques



Consentement présumé au don de ses organes à son décès, quel bel objet politique que nos organes vitaux ! La greffe d'organes est économiquement rentable. Bannir le trafic d'organes (ou l'autoriser), interdire la vente d'organes (ou l'autoriser), "gérer" des conflits d'intérêts ... Nos organes vitaux intéressent les labos pharmaceutiques producteurs de médicaments immunosuppresseurs, mais ils ne sont pas les seuls. La greffe rénale est rentable, elle économise à la Sécu le paiement de 9 à 12 ans de dialyse par patient souffrant d'insuffisance rénale (moyenne). Quittons à présent le domaine des organes vitaux à transplanter, pour aborder le domaine du cancer du sein et de sa prévention. On va s'apercevoir que les seins, comme les organes transplantables, sont l'objet de stratégies économiques et politiques. Le Dr. Deborah Rhodes est spécialiste du cancer du sein et de sa prévention. Saviez-vous qu'il y a trois groupes de femmes ? Celles dont la densité des seins est assez faible pour que la mammographie conventionnelle (traditionnelle) donne d'excellents résultats (fiabilité du diagnostic, détection des tumeurs optimale), celle dont la densité des seins est moyenne (la mammographie conventionnelle donne d'un peu moins bons résultats lorsqu'il s'agit de détecter des tumeurs, surtout s'il arrive que la tumeur se trouve là où le tissu mammaire est plus dense, elle risque alors de ne pas être détectée), enfin, troisième groupe, celui des femmes qui ont une forte densité du tissu mammaire. Pour ce dernier groupe, la mammographie traditionnelle laisse passer bien des micro-tumeurs, cachées dans le tissu mammaire et invisibles à la mammographie. A quel groupe de patientes appartenez-vous, chère lectrice ? Si vous l'ignorez, vous n'êtes pas la seule. Aux USA, 90 pour cent des femmes ignorent encore à quel groupe elles appartiennent. La plupart des médecins et radiologues sont très réticents à renseigner la patiente sur la densité de son tissu mammaire. Pourtant, cette information est habituellement indiquée dans le dossier de la patiente passant une mammographie de contrôle. Le Dr. Deborah Rhodes, avec l'aide d'un médecin spécialiste du coeur, a développé un nouvel outil permettant de détecter les tumeurs dans le cas de patientes avec un tissu mammaire dense. Ce nouvel outil serait trois fois plus efficace que la mammographie conventionnelle pour le 3e groupe de femmes. Peu cher, ce nouvel outil a pourtant rencontré peu d'enthousiasme, ce qui est un doux euphémisme. Il fait de l'ombre aux sociétés spécialisées dans l'imagerie médicale, produisant l'équipement médical nécessaire à la mammographie conventionnelle (vous savez, celle qui vous écrase les seins, vous avez mal, on vous dit que c'est normal ...)
Dans cette présentation, le Dr. Rhodes raconte son Odyssée scientifique pour imposer ce nouvel équipement, donc pour ... sauver des vies. Car oui, c'est de cela dont il s'agit. Sauver des vies. Seulement, voilà : pour publier les résultats scientifiques dans quatre grandes revues médicales, il fallait démontrer le conflit d'intérêts de certains membres du comité de rédaction d'une de ces revues ayant des intérêts dans les sociétés d'imagerie médicale fabriquant ou commercialisant le matériel conventionnel de mammographie ... Et donc ayant refusé la publication de l'étude et de ses résultats. Ceci s'est passé aux USA, mais en France nous avons bien eu l'affaire Médiator, "médicament" du laboratoire Servier. De même que le médecin pneumologue Irène Frachon, en publiant l'ouvrage "Médiator, combien de morts ?", a fini par faire entendre ce scandale de santé publique, le Dr. Rhodes a réussi à publier ses études et leurs excellents résultats porteurs d'espoir pour les femmes ayant un tissu mammaire dense. Or il reste encore beaucoup à faire pour sauver bien des patientes du 3e groupe. Regardez cette vidéo, c'est poignant. Pourtant, quoi de plus banal : les organes transplantables et les seins, pions sur l'échiquier économique et politique. Ne pouvait-on pas s'y attendre ? Mais faut-il s'y résigner ?

"Welcome to the French Worldwide Hub", ou comment faire des travaux pratiques en éthique médicale

Jean-Michel Billaut, élu Personnalité Numérique 2010 par l'Acsel (voir), ancien conseiller Internet auprès de Jacques Chirac (d'aucuns l'ont surnommé "le pape de l'Internet" - Billaut, pas Chirac - compliment ?) :
"Dans le temps, on faisait des Travaux Pratiques pour comprendre une matière scolaire ou universitaire théorique". Maintenant, avec Internet à haut débit, l'interactivité permettrait à l'élève ou à l'étudiant de comprendre à 90 pour cent, ce que faisaient (en moins bien ?) les travaux pratiques ou travaux dirigés d'antan.
"Welcome to the French Worldwide Hub"
Pour une éthique médicale en haut débit, version 2.0 !
Promotion du Don, termes médicaux opaques, discours universitaire ... Pensez-vous vraiment pouvoir mener une réflexion de fond sur un sujet aussi complexe que l'éthique médicale avec ce matériau 1.0 ? Le blog Ethique et transplantation d'organes, initié en mars 2005, vous donne l'interactivité manquant souvent à l'usager de la santé qui s'interroge sur ces questions. Ensemble, soyons interactifs ! Venez pratiquer l'éthique médicale, loin de la langue de bois et de la théorie pur sucre ...


Entretien avec Jean Michel Billaut, élu personnalité de l'année 2010 par l'ACSEL 2/2 from frenchweb on Vimeo.

Don et émotion

Loin des yeux et du coeur du grand public, les réponses à l'enquête Optido continuent à arriver. Résultats au printemps 2011. Optido est un questionnaire adressé aux personnels de santé afin de recueillir les perceptions des professionnels de la santé en général et des acteurs des transplantations en particulier sur les prélèvements et les greffes d'organes. Optido, ou comment optimiser le don d'organes.

==> Lire le questionnaire OPTIDO

Pour rappel : en 2010 s'est tenu un colloque suisse sur la manipulation de l'affect pour promouvoir les transplantations (lire) :

"Emouvoir et persuader pour promouvoir le don d’organes ?L’efficacité entre éthique et droit."
Alexandre Flückiger (éd.), Zurich, Ed. Schulthess 2010 :
"Chaque année, des patients décèdent faute d’organes disponibles pour une transplantation. Chacun étant libre de donner ou non ses organes pour le bien d’autrui, l’Etat ne saurait juridiquement contraindre ses concitoyens à faire don d’une partie de leur corps, tant de leur vivant qu’après leur mort. La liberté n’étant pas absolue, la sauvegarde de la santé et de la vie des receveurs potentiels justifie pourtant de mettre sur pied des mesures de promotion du don d’organe.
Cet ouvrage présente les différents moyens affectés à cette promotion, avec un accent particulier sur le recours stratégique aux émotions et à l’usage des techniques de persuasion en psychologie sociale. Les auteurs apprécient ces outils tant sous l’aspect de leur efficacité que de leur légitimité et confrontent les différents points de vue juridiques, politiques, sociologiques, anthropologiques, médicaux et éthiques."
En Suisse prévaut le consentement explicite : il faut effectuer une démarche administrative pour consentir au don de ses organes à sa mort. En France prévaut le consentement présumé : tout le monde est, par défaut, réputé consentir au don de ses organes à sa mort, aux yeux de la loi. Deux pays, deux législations différentes mais un but commun : optimiser le don d'organes. C'est le but de l'enquête d'opinion OPTIDO, lancée en France en septembre 2010. C'est le but des coordinateurs et coordinatrices des équipes de transplantation d'organes, que ces équipes exercent leur activité en France ou en Suisse. En France, l'Agence de la biomédecine, qui dépend directement de l'Etat, a pour mission de promouvoir et d'encadrer l'activité des prélèvements et greffes d'organes. Elle a pour mission de former les équipes médicales au rôle de coordinateur des transplantations, dans le but d'un maximum d'efficacité (obtenir des organes). Pour rappel, le rôle de coordinateur ou coordinatrice des transplantations consiste à participer (et à inciter d'autres équipes médicales) au recensement de potentiels donneurs en amont du diagnostic d'un état irréversible qui fera office de constat de décès. Suit l'entretien avec les proches, dans le but d'obtenir des organes à des fins de transplantation. Cet entretien se fait en plusieurs étapes. D'abord, il convient de préparer les familles à l'idée, très inconfortable pour eux, que l'état irréversible de leur proche équivaut à un état de mort, mais c'est un état bien particulier que cet état de mort, puisque le proche potentiel donneur va être maintenu en vie artificielle et va bénéficier de soins invasifs dans le "seul" but de conserver des organes transplantables. Plusieurs petits entretiens auront lieu, afin d'expliquer aux familles ce qu'est cet état irréversible de coma dépassé ("mort encéphalique"), ce qu'il peut apporter à d'autres patients en espoir de greffe. Les familles confrontées à la question du don d'organes dit "post-mortem" sont souvent confrontées à un dilemme : il faut choisir son camp : soit on rend cette mort utile (que le décès serve à d'autres, que le donneur ne soit pas "bêtement mort pour rien", ce qui permet de "refuser la fatalité"), soit on accompagne le mourant au mieux de son seul intérêt, qui n'est peut-être pas celui des patients en attente de greffe, mais qui permettra au potentiel donneur (qui ne sera pas donneur) de "s'éteindre tranquillement". Enfin, au bloc, lors du prélèvement, le coordinateur ou la coordinatrice veille au respect de la volonté des familles : seuls les organes et tissus pour lesquels l'autorisation a été donnée par les proches peuvent être prélevés. En France, on peut se demander si une famille qui découvre après-coup que des prélèvements non autorisés ont été effectués sur son proche et qui portera plainte (cf. l'Affaire d'Amiens) pourra obtenir gain de cause, puisque - justement - le consentement présumé prévaut ...  Pourquoi ce consentement ne s'appliquerait-il pas à tous les organes et tissus, sans opérer de tri ou de sélection ?
Qu'il s'agisse de la France ou de la Suisse, la mission des coordinateurs des transplantations est claire : ils sont chargés, sinon d'élaborer,  du moins d'appliquer des stratégies ("communication en vue d'un résultat pratique") visant à optimiser le don d'organes dit "post-mortem". Entre compassion et efficacité, ils doivent émouvoir et persuader par des moyens ayant pour seule limite l'éthique (équivaut-elle à la morale ou est-ce autre chose ?) et le droit (en France, le consentement présumé) ...

Un suivi de santé en 2.0 ? Ce n'est pas pour demain, c'est pour aujourd'hui

Pour le tensiomètre, un carnet de santé en ligne est déjà actif. Google Health se passe de décrets d'application (qui n'arrivent jamais ou qu'il faut attendre des mois, si ce n'est des années), de Livre Blanc d'hôpital. Vous voulez prendre en main votre santé ? Just do it. Voici donc le tensiomètre 2.0, qui fonctionne en liaison avec votre iPhone d'Apple. 
Simple frime de Geek ? Non : il ne s'agit pas d'une Freebox. L'enjeu, ici, c'est la santé publique.
Suivre sa tension et son diabète, c'est non seulement prévenir l'accident cardiaque, c'est aussi éviter l'aggravation d'une maladie chronique. Qui dit hypertension et diabète non suivis peut être amené à dire : "insuffisance rénale". Le site d'information Ligue Rein Santé insiste sur la prévention de cette dernière maladie, qui peut conduire ... à se  retrouver en attente de greffe de rein, avant même d'avoir compris ce qu'il nous arrive ... Les hôpitaux publics ferment des centres de dialyse.
L'âge moyen de la population augmente, la courbe de l'hypertension, du diabète et de l'insuffisance rénale suit le même chemin.  La prévention chez son médecin généraliste, à coups d'ordonnances selon la loi de la "tarification à l'acte" (faut-il ressortir de chez son médecin avec une liste de médicaments à acheter alors qu'on est dans une démarche de prévention ?) ou dans un service des urgences de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (totalement saturé), qui y croit encore ? Les élites hospitalières de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) sont à la masse : la qualité des soins est encore maintenue dans l'hôpital public aujourd'hui, disent-elles. Qu'elles n'hésitent pas à me joindre. Je me ferai un plaisir de leur fournir toute une liste de contre-exemples (affluant à mon téléphone et dans ma boîte mail, de la part d'internautes usagers de la santé mais aussi de la part de médecins, chirurgiens ...), et bien entendu je ne suis pas la seule. De nos jours, la prise en charge d'un patient lambda dans l'hôpital public relève de moins en moins de la success story et de plus en plus de la "it's the pits*" story (*c'est une galère) ... "Le système de santé public est tellement désorganisé [et sclérosé] en France que les soins reposent trop souvent sur la bienveillance" (Professeur Guy Vallancien, CHAM 2010, congrès sur l'organisation du système de santé qui s'est déroulé à l'automne 2010 à Chamonix). Trop peu de lits, petits budgets, blocs fermés faute d'infirmières ou d'autres personnels de santé ... Faute de réactivité, l'hôpital public perd des parts de marché (car la santé est devenue un marché, elle n'est plus un droit), au profit de cliniques privées, notamment pour les actes de chirurgie ambulatoire (ceux où on rentre chez soi le soir même)...
Récemment un chirurgien me parlait de ce patient amputé par erreur de la jambe (alors qu'il n'avait rien à la jambe) tout simplement parce que ... le chirurgien n'avait pas vu le patient avant d'opérer ! "Ne croyez pas qu'il s'agit là d'un cas isolé. Les chirurgiens qui ne voient plus les patients avant d'opérer sont de plus en plus nombreux ..." Moi qui pensais que l'erreur était ... administrative ... Une erreur de dossier, une infirmière qui a mal rempli un dossier (vais me faire tuer par les infirmières, déjà qu'elles sont exploitées. Leur métier : "la défonce pour un salaire minable" ?) Mais si l'erreur vient du chirurgien (qui plus que lui exerce un métier basé sur la confiance ?) ...
Le suivi de santé en 2.0, c'est pour aujourd'hui :
Tout cela donne envie de prendre sa santé en main : "Mieux vaut prévenir que guérir". Le dicton ne date pas d'hier. Just do it. En réseau avec votre médecin traitant. 12/01/2011 : interview par Jean-Michel Billaut (voir son blog) du patron de la société Withings, alors que celui-ci revenait du Consumer Electronic Show qui s'est tenu la semaine dernière à Las Vegas :


... et pas besoin de lois, de décrets d'application from Jean Michel Billaut on Vimeo.

Jean-Michel Billaut : "On est à l'aube d'une grande vague de produits de suivi de santé connecté à l'iPhone...Probablement aussi connectables à d'autres plateformes de type 'grand public'. Quels seront les autres objets qui seront 'withingsés*' ? (une analyse de sang 2.0 ? un doppler 2.0 ?... Qui sait ? Est-ce que tout cela plaît à l'intelligenstia médicale gauloise ? Pourra-t-on mettre sur pied des centres de e-soins à distance ?) (...)
Personnellement, je pense que 'la santé à la française' est encore très loin de tout cela ... Et ce sont les internautes français qui vont s'y mettre en utilisant ces outils avec la plateforme de Withings et/ou celle de Google, de Microsoft, Facebook ... Et par là, ébranler ce secteur qui, à lire les livres de Philippe Even, de Bernard Debré ("Avertissement aux malades, aux médecins, et aux élus", "La Recherche biomédicale en danger", etc..) vit en circuit fermé et en mode pyramidal. Les internautes ne sont pas comme des voitures que l'on porte au garage pour réparation ... Ce sont eux qui, en partie, vont prendre leur santé en main ...

On va certainement avec tout cela vers une médecine de prévention. (...) Et tout cas cela coûterait certainement moins cher. Avec le trou abyssal des finances de notre Sécurité Sociale ... Pourquoi donc nos énarques et autres élus n'ont-ils pas fait d'étude là-dessus ? De plus, comme on réduit la voilure des services publics de santé et autres dans les campagnes, voilà qui permettrait aux ruraux français une médecine de prévention up to date... (il paraît que les médecins traditionnels ne veulent plus excercer en ruralité - c'est trop dur)..." (Source)
* Withings est une société travaillant, avec plutôt que contre Google Health, au suivi de santé en 2.0

Mardi après-midi, je prenais le thé à Ladurée, sur les Champs-Elysées, avec une étudiante en médecine (on se soigne ...). Elle m'a parlé d'un brillant étudiant en médecine, major de sa promotion, qui a eu une proposition a priori alléchante : ses études (l'intégralité ! Chirurgien, c'est bac + 10 ou bac + 15 !!) lui seront payées par l'Etat, près de 2.000 EUR nets mensuels, à condition qu'il s'engage à s'installer comme médecin durant 10 ans au minimum ... là où l'enverra l'Etat (aucun moyen de savoir où à l'avance). Ledit étudiant, surnommé "le geek" par ses collègues, a refusé. Bien trop peur qu'on l'envoie "galérer dans une campagne pourrie", même pas reliée au réseau Internet et où il sera un "Docteur-Tout-Seul", sans collègues ni infirmières à des lieues à la ronde. Refuser des années de salaire par peur de passer 10 ans en ruralité où "c'est trop dur" ... Un suivi de santé 2.0 ? Que vous habitiez Lys - hameau situé dans les Pyrénées entre Tarbes et Lourdes -, Wimereux - petite ville près de Calais, où toute l'année souffle un vent glacial à décorner les boeufs - ou Paris, pensez-y dès aujourd'hui !

Sang de cordon : ce qui va changer


Je travaille actuellement sur un article de fond concernant le sang du cordon ombilical et son potentiel thérapeutique.

Mes sources : "Le sang de cordon dans la révision des lois de bioéthique", colloque du 26/10/2010, Sénat de Paris, sous le haut-patronnage de Gérard Larcher, Président du Sénat, de Marie-Thérèse Hermange, Sénateur de Paris et vice-présidente de l'association CorDon Source de Vie ...

Cette association a été fondée par la sénatrice Marie-Thérèse Hermange et par le Professeur Eliane Gluckman en 2009, selon les principes de solidarité et d'éthique en matière de recherche et développement sur les cellules souches du cordon ombilical et du placenta. A l'origine du sang, des cellules souches situées dans la moelle osseuse. Mais on en trouve également dans le sang. Le sang de cordon ombilical et le sang contenu dans le placenta expulsé après la naissance du bébé sont de précieuses ressources thérapeutiques, ignorées ou presque jusqu'à présent, puisqu'après chaque naissance, le cordon et le placenta étaient jetés, simples déchets opératoires ! Un geste incompréhensible, puisque depuis 1988, date de la première greffe de sang de cordon ombilical, on sait que ce produit peut guérir certaines maladies du sang, comme la drépanocytose, maladie de l'hémoglobine fréquente en Afrique. Ou encore d'autres formes de leucémie. Pas de quoi s'extasier, a-t-on jugé à l'époque. La moelle osseuse donne les mêmes résultats. En clair, le sang de cordon faisait de l'ombre à la moelle osseuse. Savez-vous que le don de moelle osseuse est lourd, contraignant, nécessite une anesthésie ? Le don de sang de cordon et de sang placentaire après la naissance d'un bébé est, à l'inverse, totalement indolore, et, question problèmes éthiques, c'est du zéro pour cent. On ne peut pas en dire autant du don d'organes, n'est-ce pas ? Imaginez un peu. En 1988, première démonstration de la capacité des cellules du sang de cordon ombilical à sauver des vies. "Et alors ?", disent les institutionnels de la santé et les politiques en France (ailleurs, comme aux USA, on commence à se bouger, on créé des banques de sang de cordon). Depuis 1988, rien n'a bougé, ou presque. Jusqu'à 2010. Je n'ose me mettre à la place du professeur Eliane Gluckman et de son équipe, à l'hôpital Saint-Louis : ceux et celles qui ont réalisé la première greffe de sang de cordon ombilical.

Un conflit d'intérêts ? Le marketing social du Don, de plus en plus agressif, fait du corps humain un biomarché : donnez votre moelle osseuse de votre vivant, vos organes après (en fait : pendant) votre décès. Tout cela est anodin ou presque. Tu parles. C'est beau, le marketing. Le don de sang de cordon, lui, est anodin. Réellement. Il sauve des vies. Pourtant, entre ... allez : 1990 et 2010, qui a entendu parler du sang de cordon en France ?? 20 ans d'omerta. Etrange, non ? Dans le même temps, on nous rappelait copieusement la nécessité de donner notre moelle osseuse. 2009 a été l'année du Don : sang, organes, moelle osseuse, sperme. On met tout dans le même sac. Vive le marketing du Don, celui qui nous culpabilise : le discours public incitant à la "générosité" va plus loin : ceux qui ne donnent pas sont "égoïstes", repliés sur eux-mêmes, de mauvais citoyens. En réponse à ce marketing du Don, je me demande bien (ou plutôt je ne me demande pas) pourquoi les grands labos pharmaceutiques suisses, leader sur le marché du médicament immunosuppresseur que le greffé doit prendre à vie, parfois 30 gélules par jour, ont généreusement financé depuis début 1990 ces campagnes de communication sur le Don. Il aurait été plus honnête de pédaler comme des fous pour chercher des alternatives à la transplantation d'organes, qui ne va pas sans poser de (parfois lourds) problèmes d'éthique, surtout en contexte de lourde pénurie. Je pose la question au Pr. Eliane Gluckman lors de ce colloque : ne pensez-vous pas qu'un marketing social du Don s'est installé, a prospéré, au détriment de recherches en ressources thérapeutiques du côté du cordon, du sang de cordon et du sang placentaire ? Devinez la réponse du Professeur Gluckman.

Dans une présentation toute récente, elle explique l'incroyable odyssée scientifique du "sang de cordon". Une saga-omerta :


Eliane Gluckman - Cordons, source de vie. Les Ernest
envoyé par les_ernest. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.
Gluckman - Cordons, source de vie. Les Ernest
envoyé par les_ernest. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.

"Il est inéthique de considérer le sang de cordon ombilical, le cordon et le sang placentaire comme un déchet opératoire, étant donné leur haut potentiel thérapeutique !", martelait, en substance, la sénatrice Marie-Thérèse Hermange lors ce ce colloque au Sénat.

Le professeur Eliane Gluckman n'en revient pas : "Pendant 30 ans, il ne s'est rien passé, et maintenant, tout le monde s'affole !", observe-t-elle, philosophe. Elle sait aussi que le temps perdu ne se rattrape guère. Pour l'Agence de la biomédecine, instance gouvernementale chargée d'orchestrer le développement des banques de sang de cordon en France, point de retard, ou si peu. Il faudrait savoir. Pour les uns il y a une poignée d'années de retard ; pour le Professeur Gluckman, il y a 30 ans de retard. Je rappelle que l'Agence de la biomédecine est un organisme gouvernemental chargé par l'Etat de promouvoir et d'encadrer l'activité des transplantations d'organes - activité économiquement rentable, et pour la Sécu (la greffe rénale économise entre 9 et 12 années de dialyse à la Sécu, pour chaque patient greffé), et pour les grands labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs. Les "30 ans" prononcés par Eliane Gluckman me semblent lourds de (non-)vécu. Retard scientifique de la France, occasions manquées de sauver des vies. Rien d'étonnant : le marketing social du Don (de moelle osseuse) a fait son oeuvre : don d'organes, don de moelle osseuse, personne ne se demande si on n'aurait pas raté une occasion de voir le monde autrement, il y a 30 ans ...

A ce colloque marquant l'introduction du sang de cordon ombilical et du cordon ombilical en tant que ressources thérapeutiques dans les lois bioéthiques de début 2011, fort peu de journalistes étaient présents. Cela n'a pas manqué de scandaliser la directrice du comité d'éthique monégasque. La France, un des pays d'Europe où le taux de natalité est le plus élevé ! On ne vous parle pas de l'Allemagne. On vous parle de la France, pays des bébés.

Dans ce contexte, il m'a paru important de vous parler plus en détail des objectifs de l'association CorDon Source de Vie (même si vous trouvez que le titre fait un peu secte, ne vous arrêtez pas à ces faux-semblants). Dites-vous bien que dans ce domaine TOUT RESTE A FAIRE.

Simple constatation : c'est à pleurer.

Les lois biomachin (comme disent certains cadres d'une grande banque européenne) atteignent des sommets de bien-pensanterie : on interdit les banques de sang de cordon privées en France, fort bien, mais comme il y a pénurie de banques de sang de cordon en France (forcément, pendant 30 ans, personne n'a bougé) on en importe des USA, pour plus de 12 fois le coût de production de ce même sang de cordon produit en France ... On en importe des USA, et devinez d'où ? De banques privées, what else?

Lois biomachin ? Commentaire de ce cadre dirigeant d'une grande banque européenne (propos recueillis le 5/01/2011) : "Le Gaulois n'a pas le droit selon cette bioéthique de faire séquencer son généome (amende de 15.000 EUR) ... Résultat : une start-up française se barre aux USA ... Décidément ce pays est incroyable." Pour lui, ce ne sont pas les USA qui sont incroyables. C'est la France.

Ne pas dire que certains de nos cadres font séquencer leur génome par "23 and me". La bien-pensanterie des lois biomachin n'empêche pas nos cadres sup' de penser - du moins certains : les cadres 2.0, par opposition aux cadres analogiques, ceux qui ne sont pas passés au numérique parce qu'ainsi ils conservent mieux leurs intérêts, du sommet de la pyramide. Ceux-là partiront bien un jour en retraite. On voit bien qu'il y a deux poids deux mesures : la promotion du don d'organes (question d'une extraordinaire complexité, pour autant que l'on veuille bien se pencher sur le problème sans céder à une pression idéologique du Don omniprésente, faute d'avoir développé des alternatives à la transplantation d'organes durant 30 ans), prendre des bouts d'hommes pour réparer des hommes, voilà qui est éthique et à consommer sans modération, nous dit-on, tandis que les banques de sang de cordon et la recherche du potentiel thérapeutique des cellules souches contenues dans ces ressources (notre boîte à outils, avec laquelle on naît) auraient été passées à la trappe de la recherche biomédicale durant 30 ans ? Cette trappe est inéthique. Cette trappe porte pour nom : le marketing social agressif du Don d'organes et de moelle osseuse.

Le bureau des pleurs est désormais fermé. Action. Sauf que ... certains néphrologues ont traité ce qui suit de fiction. Ce qui suit, c'est le programme d'action de l'association CorDon. Les néphrologues s'occupent des patients en insuffisance rénale. Il faut savoir que les deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein. Pour ces néphrologues confrontés aujourd'hui à une pénurie d'organes à transplanter (personne n'a bougé pendant 30 ans sur la recherche d'alternatives, ou si peu ...), il faut des reins à transplanter, un point c'est tout. Pour eux, le sang de cordon ne produit pas aujourd'hui de reins transplantables, il n'est donc pas dans leur intérêt (à court terme, mais qui raisonne autrement aujourd'hui ?) de demander à ce qu'on développe les banques de sang de cordon en France.

CorDon s'est fixé les objectifs suivants :

1) "Développer la collecte du sang de cordon dans le respect de la qualité et de l'éthique du don solidaire et gratuit.
Cette action vise à favoriser l'accès des patients pouvant bénéficier d'une thérapie cellulaire à travers la création et le développement des banques publiques :
- Don à autrui, anonyme et gratuit : banques publiques de sang de cordon pour le don non apparenté.
- Don dirigé dans la fratrie : banques pour le don dirigé intrafamilial." (Don entre frère et soeur)
2) "Aider la recherche sur les cellules souches du sang de cordon et du placenta.
Aujourd'hui, nous savons que le sang du cordon ombilical, le cordon ombilical lui-même et le placenta, contiennent des cellules souches aux potentialités multiples. Cette source de cellules présente un double avantage par rapport aux cellules souches embryonnaires et adultes :
- Elles sont abondantes et d'accès facile
- Leur prélèvement et leur utilisation ne posent aucun problème éthique.
Si le prélèvement du sang de cordon est simple en lui-même, les techniques d'isolement, de conservation et de stockage des cellules nécessitent des procédures plus complexes et coûteuses. Pour autant, les cellules souches du sang de cordon ont déjà permis de mettre au point des thérapies qui soignent diverses maladies du sang. En effet, la greffe de sang de cordon est utilisée dans près de 85 indications thérapeutiques. En France, environ 126.000 patients sont touchés chanque année par ces 85 maladies.
Par ailleurs, d'autres perspectives s'ouvrent puisque la recherche fondamentale a d'ores et déjà démontré qu'à partir de ces cellules, il est possible de fabriquer ou de réparer divers tissus (os, cartilage, rétine, foie, peau, pancréas, neurones, coeur, vaisseaux).
Cependant, un long chemin reste à parcourir avant l'utilisation thérapeutique de ces dernières découvertes. Notre volonté est d'aider, en partenariat avec Eurocord, ces recherches et ce développement, en créant un centre de bio-ressources et des bourses d'études dans les laboratoires spécialisés.
Association affiliée au Groupe Européen des Greffes de Moelle (EBMT) et à de nombreuses organisations nationales et internationales de greffe de moelle, Eurocord collabore avec les banques de sang de cordon ombilical pour la collecte et la validation des caractéristiques des cordons. Il contacte les centres de greffe, valide et analyse les données qui sont rapportées aux banques et aux registres internationaux. Eurocord collecte les informations sur le devenir des patients greffés, envoie des rapports aux banques pour le contrôle de qualité, publie des recommandations et des études sur les résultats des greffes." Il élabore de nouveaux protocoles d'études et dissémine aux professionnels l'information sur la recherche et la technologie du sang de cordon à travers son site web :
http://www.eurocord-ed.org/
3) Organiser l'information des professionnels et du grand public
"La progression des connaissances sur les cellules souches est rapide : l'information doit suivre. Qu'il s'agisse de la création d'une banque de sang de cordon familiale ou d'un centre de bio-ressources, rien n'est possible sans une large information des familles, des femmes enceintes, des obstétriciens et des sages femmes. Cette information doit être indépendante, objective, actualisée et accessible à tous."
4) Nous rejoindre
"Si vous aussi êtes touchés par cette cause de santé publique, n'hésitez pas à nous rejoindre pour participer à nos réunions sur les dernières avancées scientifiques en la matière et sur les moyens de mieux faire connaître au grand public et aux professionnels le prélèvement et le don de sang de cordon. Vos idées nous intéressent !"

Contact pour informations :

Dr Agnès Devergie, secrétaire de l'association
agnes.devergie@sls.aphp.fr
Contact pour adhésion et cotisation :
M. René Groussard, trésorier de l'association
ogroussard@sfr.fr

Bureau de l'Association CorDon Source de Vie

Professeur Eliane Gluckman : Présidente
eliane.gluckman@sls.aphp.fr
Praticien hospitalier attaché à l'hôpital Saint-Louis
Professeur émérite à la Faculté de Médecine Paris VII
Présidente d'Eurocord
Présidente de l'European School of Hematology

Mme Didi Jasmin
didi.jasmin@univ-paris-diderot.fr
Directrice de l'European School of Haematology
==> BULLETIN D'ADHESION 2011

A venir dans mon article de fond sur le sang de cordon : des témoignages de parents d'enfants guéris de leucémie : ils expliquent : qu'est-ce que le don de moelle osseuse ? Qu'est-ce que le don de sang de cordon ? Vous verrez à quel point le premier est lourd et contraignant (même si la ponction de la moelle osseuse dans l'os du bassin se fait sous anesthésie). Vous verrez à quel point le second est ... a-no-din.

Merci à mes lecteurs ayant réclamé un article de fond sur le sang de cordon. Vous avez été nombreux sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne. Encore un peu de patience ...

“Voilà pourquoi la médecine est malade”

 

Philippe_Even

Philippe Even : "Même pour interdire le cyanure, il faudrait deux ans en France" (Source)

Cette petite phrase a fait le tour des médias.

Elle a été prononcée par Philippe Even, professeur émérite et ancien vice-président de l’université Paris-5, ancien doyen de la faculté de médecine Necker et président de l’Institut Necker (Paris). C’était au cours de l’émission “C dans l’air” du 28/12/2010 (“Ces médicaments qui nous tuent”).  On peut dire que cette petite phrase s’est bien promenée sur Facebook et sur Twitter

Even1 J’ai déjà lu et apprécié, du même auteur chez le même éditeur, “Avertissement aux malades, aux médecins et aux élus” - livre co-écrit en 2002 avec le professeur Bernard Debré, urologue et député.

Voici que sort un nouveau “brûlot” en décembre 2010 : “La Recherche biomédicale en danger”.

Allons voir de plus près … J’ai demandé aux Editions du Cherche-Midi si je pouvais recevoir un exemplaire dudit ouvrage.

C’est chose faite ! Merci au Cherche-Midi pour la rapidité de l’envoi ! Il ne me reste plus qu’à découvrir l’histoire shakespearienne de la médecine et des labos pharmaceutiques, pleine de bruit et de fureur …


Alors là, je suis muette.

Si vous permettez, vais finir cette œuvre shakespearienne (oui, j’avoue avoir tout laissé tombé et annulé mes RV de la journée pour me plonger dans ce livre-tempête. Rappelez-vous : “C’est pas l’homme qui prend la mer, c’est la mer qui prend l’homme”. Je confirme…)

… Ensuite, reprendrai mon souffle, ou du moins m’y essaierai de toutes mes forces.

Après, et seulement après, vous trouverez ma recension de ce livre en ligne sur ce blog …
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