The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005! I'm a Semantic Web Geek and a Web Science Evangelist.

To cure diseases like cancer and cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

De "Morning Glory" à l'Atelier numérique de la santé

L'atelier numérique version santé connaîtra-t-il le happy end du film "Morning Glory" ? Ce n'est pas gagné, voici pourquoi ...
Vue hier soir l'excellente comédie, très enlevée : "Morning Glory". Merci au site internet aufeminin.com pour l'invitation à l'avant-première (projection presse). A la sortie du film, petite interview. On me demande : "Avez-vous trouvé Harrison Ford aussi sexy que d'habitude, dans son rôle de grincheux ?" Ma réponse : "Sexy ? Je ne sais pas. Ce n'était pas Indiana Jones ... Mais son jeu me parle et m'évoque des choses très concrètes. Voyez-vous, je travaille à monter un atelier numérique de la santé qui réunit des chirurgiens français de renomnnée internationale. Et comme chacun sait, ces grands pontes se tirent la bourre ..."

Mon projet d'atelier numérique version santé financé par IBM worldwide va-t-il permettre de faire avancer l'organisation du système de la santé en Europe, ou va-t-il virer au règlement de comptes en live ? Les deux, mon général, c'est ce que je me dis en regardant "Morning Glory". Encore faudrait-il parvenir à réunir tout ce beau monde ... S'ils ne peuvent ou ne veulent s'asseoir autour d'une table, sur le même plateau TV ou dans le même studio radio, peut-être peut-on prétendre faire causer tout ce joli monde à la sauce 2.0 ... Le virtuel a parfois du bon. Quoi qu'il en soit, je vais devoir mener mon monde à la baguette, tout comme la productrice de "Daybreak", Becky Fuller ... Sans quoi la proposition de financement d'IBM worldwide va nous échapper ... Mener des chirurgiens à la baguette ? J'en ai deux dans ma famille, ils ne sont pas des plus simples ni des plus gérables ... Ils ne l'ont jamais été ... Pourtant, je crois en la nécessité de cet atelier numérique version santé pour procéder à une (nécessaire et urgente) refonte de l'organisation du système de la santé. Encore faut-il parvenir à fédérer les talents, permettre à des praticiens de partager les pratiques d'excellence et d'éduquer les patients (démocratiser la santé). Nous avons besoin, plus que jamais, de créer un LIEN entre tous ces spécialistes et acteurs innovants de la santé. Ils sont nombreux. Ils sont seuls. L'atelier e-santé va créer une tribune, fédérer les forces et les talents. Suis-je la seule à y croire ?

Becky Fuller est une jeune productrice qui croit en elle, mais elle est bien la seule. Jeune, jolie, dynamique, Becky est pourtant en pleine traversée du désert professionnelle et sentimentale. Aussi, lorsqu'on propose à cette jeune productrice TV de reprendre "Daybreak", la matinale la moins regardée du pays, elle accepte le défi sans hésiter. Pour booster l'audience, elle décide d'engager Mike Pomeroy (H. Ford), le journaliste de légende de la chaîne. Mais le charisme de Mike n'a d'égal que ses caprices de star, et ses relations sont électriques avec Colleen Peck (Diane Keaton), sa coprésentatrice. Les coups bas hors-plateau s'accompagnent très vite de petites phrases assassines à l'antenne ... Becky parviendra-t-elle à sortir l'émission de l'impasse ?


Morning Glory : bande annonce VF par Paramount_Pictures_France

Monter un atelier e-santé en France, mobilisant deux chirurgiens urologues de prestige, l'un étant médecin député UMP - le Pr. Bernard Debré - et l'autre le fondateur de l'Ecole Européenne de Chirurgie à Paris - le Pr. Guy Vallancien -, c'est me mettre dans la situation de Becky, productrice de "Daybreak" ... Pourtant ces deux éminents spécialistes réfléchissent depuis des années sur l'organisation du système de santé en France, ont fait et font des propositions concrètes, indispensables, fort appréciées des usagers de la santé - peut-être un peu moins de la part des institutions gauloises 1.0 ...  Ajoutons à ce tableau un chirurgien cardiaque, membre senior de l'Académie Nationale de Médecine, qui voit d'un mauvais oeil le peu que son rôle précurseur dans l'obtention de fonds importants pour doter certains hôpitaux français (parmi la trentaine actuellement) d'un système de chirurgie assistée par ordinateur (appelé "robot" par les spécialistes) coûtant plus d'un million deux cent mille Euros l'unité lui a rapporté : il comptait utiliser cette chirurgie mini invasive, permettant de pratiquer des pontages coronariens à coeur battant, sans ouvrir le thorax, pour la chirurgie cardiaque. Or, jusqu'à preuve du contraire, la chirurgie mini invasive bénéficie actuellement à la chirurgie urologique (opérations de la prostate), la chirurgie cardiaque se trouvant reléguée au second plan car le "robot" serait plus doué pour permettre au chirurgien opérant à la console du système de chirurgie assistée par ordinateur de réaliser une prostatectomie radicale qu'un pontage coronarien à coeur battant ... Qui sait si la roue ne va pas tourner ? ...

Hier, M. Jean-Michel Billaut, le fondateur de l'atelier numérique BNP et moi-même avions cette conversation :

Catherine Coste (alias Becky) : Jean-Michel, vous vous demandez peut-être pourquoi les toubibs que je vous ai mentionnés - le Dr Marc Andronikof, à Antoine Béclère, service des urgences, et le Dr Adrian Lobontiu, chirurgien, Endogastric Solutions et Intuitive Surgical Europe - ne sont pas très chauds pour venir répondre à vos questions sur le Billautshow : le Dr Andronikof donne des conférences mensuelles à des séminaristes orthodoxes en région parisienne sur la bioéthique - en russe, sa langue maternelle. Après la publication de son livre "Médecin aux urgences", paru en 2005 aux Editions du Rocher - livre dans lequel il posait un regard critique sur l'éthique des prélèvements d'organes dits "post-mortem" (il n'est pourtant pas le seul, des toubibs chevronnés de la Harvard Medical School à Boston ont fait la même chose entre temps) - il a eu des ennuis professionnels : le devoir de réserve, comprenez-vous ... Du coup, les conférences en russe sur la bioéthique pour les patriarches orthodoxes n'ont pas grand-chose à voir avec le monde de la santé 2.0, ou alors il faut m'expliquer comment. Sûr que cette retraite religieuse lui évite tout ennui professionnel ... Disons que c'est une retraite tout court. Quant au Dr Lobontiu, il ne travaille plus à Intuitive Surgical Europe, celui qui y a pris sa place est débordé, bref plus cela change, plus c'est pareil. En attendant de recruter une équipe, il a la tête sous l'eau ... A Endogastric Solutions, le Dr Lobontiu a développé en Europe (en Belgique d'abord) une méthode de chirurgie non invasive pour opérer le reflux gastro oesophagien par les voies naturelles (chirurgie dite endoluminale). Mais voilà : cette procédure non invasive n'est pas remboursée par la Sécu en France, et il faudra encore attendre au moins 5 ans pour cela (la Sécu, fief des Gaulois 1.0). En France, disent la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Affsaps, on manque de recul pour juger des bienfaits de la méthode ... Pour avoir travaillé en Europe, entre 2000 et 2003, au développement de la chirurgie mini invasive assistée par ordinateur, je connais la persanteur (l'inertie ?) du système français ... La France, l'Europe, c'est bien pour innover, disent les chirurgiens américains. Entendez par là : tester de nouvelles procédures. Ces nouvelles méthodes se développent ensuite aux USA, de manière exponentielle, industrielle, à très grande vitesse, là où elles se développent en France de manière embryonnaire, à très petite vitesse ... Venir faire de la pub ou du buzz pour une procédure chirurgicale non invasive permettant d'opérer le reflux gastro-oesophagien en France ne sert à rien pour le moment : l'opération coûte encore trop cher, c'est le patient qui prend tout en charge puisque la Sécu ne rembourse rien ... Et comme chacun sait, la France n'est pas précisément peuplée de riches patients prêts à prendre en charge tous les frais d'une intervention chirurgicale ... Endogastric Solutions, société américaine pur sucre, le sait et envoie donc le Dr Lobontiu former des équipes dans des pays plus rentables, entendez par là dans des pays où de riches patients seraient susceptibles d'apprécier cette méthode de chirurgie non invasive et d'y avoir recours (Russie, Israel, Emirats) ... Aux USA, cette procédure se développe en ce moment à Miami ...

Jean-Michel Billaut : "Bon ... A défaut d'atelier e-santé et d'interviews d'acteurs de la santé innovants sur le Billautshow ... il nous reste le pinard ... ? Non ?"

Pour obtenir un financement de la part d'IBM worldwide, l'atelier numérique version santé devra montrer que l'union fait la force ...

Santé et connectivité

Des idées à prendre sur le site NEW CITIES FOUNDATION pour la mise en oeuvre de l'atelier numérique de la santé ? Dans l'émission du 12-15 sur BFM Business, ce 28/03/2011, Hedwige Chevrillon interviewait John Rossant, Président de PublicisLive, la filiale de Publicis qui organise la rencontre au sommet des décideurs économiques à Davos, chaque année, au sujet de cette Fondation sur la ville de demain qu'il a créée (écouter).

La connectivité dans les nouvelles villes des pays émergeants : Chine, Inde, Brésil, mais aussi la Corée ... Le développement durable en zone urbaine : des modèles de développement durable qui peuvent consolider une organisation 2.0 de notre système de santé français ? Les schémas de développement durable de l'urbain et de la santé passent par la connectivité ...

  ==> http://www.newcitiesfoundation.org/

Le donneur d'organes est-il mort ? L'impossible débat ...

En France prévaut, pour le don d'organes, le consentement présumé : nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre décès. Pour accompagner ce consentement présumé inscrit dans la loi française, la "règle du donneur mort" : le donneur d'organes est mort, le prélèvement d'organes intervient après son décès. Dans les pays à consentement explicite (le consentement au don de ses organes n'est pas implicite, il faut effectuer une démarche administrative afin de se porter volontaire pour le don d'organes), la "règle du donneur mort" est controversée : on incluerait dans la catégorie des morts des patients se trouvant dans un état irréversible. Ce sont ces patients là qui constitueraient, depuis toujours, le pool des donneurs d'organes. Le constat est simple : avec les organes des morts, on ne soignerait pas grand monde ... Ces pays, ce sont les USA, le Canada, les Pays-Bas ... Se pose alors la question : si on prélève les organes vitaux d'un patient se trouvant dans un état irréversible, quid de l'anesthésie du donneur ? En France, le discours public sur le don d'organes dit que le prélèvement des organes "post-mortem" constitue une opération chirurgicale comme une autre. Dans toute opération, le patient est anesthésié.

Or à y regarder de plus près, l'anesthésie du donneur d'organes, en France, n'est pas obligatoire. Elle est simplement conseillée. D'ailleurs, avant les premières lois bioéthiques (1994), en France, il n'y avait pas de budget consacré à l'anesthésie du donneur d'organes au préalable du prélèvement de ses organes vitaux ...

Voici maintenant que le code de déontologie médicale, article 37, "est complété par un 3eme titre, qui prévoit que 'lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs ( ... )'.

'Ce n'est pas parce que le patient est en incapacité d'exprimer sa douleur qu'il ne souffre pas. Nous devions prendre en compte la douleur encéphalique, qui n'est pas publique', estime le Dr Piernick Cressard, du Conseil National de l'Ordre des Médecins, qui ajoute que des commentaires pédagogiques accompagneront la nouvelle rédaction de l'article." (Source).

De manière globale, la prise en charge de la douleur des patients laisse encore à désirer. Alors, celle de patients dans le coma ... Voir le témoignage tout récent d'Angèle sur TF1, émission de dimanche soir (27/02/2011, "le 7 à 8") : Angèle est consciente, mais dans un corps inerte : on l'a crue condamnée jusqu'à évoquer, devant elle, sa mort prochaine. Sa "mort encéphalique". Une larme l'a sauvée. De la mort. Du prélèvement d'organes. Cette femme explique l'ignorance du corps médical face au coma. Une personne dans le coma ressent-elle de la douleur ? Oui, répond Angèle. Non, répondent les médecins.
La douleur encéphalique n'est pas publique.

L'émission C dans l'air sur France 5 avec Yves Calvi du 2 mars 2010 apporte quelques précisions intéressantes, sans doute peu connues du grand public. Son titre : "Di-Antalvic : un retrait dans la douleur". Des spécialistes nous expliquent que cet excellent médicament anti-douleur est retiré du marché, car trop populaire chez les candidats au suicide en Grande-Bretagne et en Suède ... Pourtant, il est très utilisé en France, en particulier chez les migraineux ... Tombé dans le domaine public depuis lontemps, le labo pharmaceutique l'ayant mis au point n'est plus intéressé (financièrement s'entend) pour défendre le maintien de ce médicament sur le marché français. Les migraineux devront se trouver un autre anti-douleur ... Mais voici que se trouve soulevée dans l'émission une question majeure, concernant la pratique médicale et l'éthique (ou déontologie médicale) : la France a déjà connu trois plans anti-douleur successifs, avec de gros budgets alloués ... il en faudrait un quatrième car tout n'est pas résolu ... Certes, je me rappelle, pour ma part, avoir subi une fibroscopie sans anesthésie au préalable en 1990. Pour la coloscopie (même année), j'ai dit que je VOULAIS une anesthésie. Depuis, si les choses ont évolué dans le bon sens, quantité de soins douloureux n'en sont pas moins effectués, en particulier sur des patients très jeunes ou très âgés, sans anesthésie au préalable. Et c'est un Yves Calvi totalement ahuri qui entend les propos suivants, tenus par un spécialiste. Il y a 15 ans, nous explique ledit spécialiste, les bébés n'étaient pas anesthésiés, on pensait que ce n'était pas nécessaire car leur système nerveux était immature et ne ressentait pas la douleur. Aujourd'hui, cela nous paraît ... tout simplement inhumain. A l'époque, la douleur encéphalique des bébés n'était pas publique ... Il y a 15 ans, c'était donc normal - tout ce qu'il y a de plus professionnel - de ne pas anesthésier un bébé au préalable d'une intervention chirurgicale ou de soins douloureux ... "Pensez à la quantité d'actes médicaux ou chirurgicaux sans anesthésie au préalable qui nous paraîtront barbares dans 30 ans", dit le spécialiste à un Yves Calvi consterné ... Ledit spécialiste rappelle les trois composantes de toute anesthésie :

1) Un barbiturique hypnotique pour endormir
2) Un curare pour que le chirurgien puisse travailler : c'est un myorelaxant, donc une substance qui permet le relâchement musculaire, l'immobilisation. Mais ce n'est pas un anesthésiant (anti-douleur)
3) Un opioïde (famille des opiacés) pour ne pas ressentir la douleur.

Il y a 15 ans, on se passsait de la troisième composante lors d'une anesthésie en vue d'opérer un bébé ... Aujourd'hui encore, pour prélever les organes d'un "donneur" se trouvant en coma dépassé (la "mort encéphalique" équivaut à un coma dépassé), bien souvent, seule la seconde composante de l'anesthésie est utilisée : le curare. Pour que le mort se tienne tranquille ...

Le donneur d'organes est un patient (et non une chose, un réservoir d'organes) se trouvant dans un état irréversible, c'est l'irréversibilité de son état qui constitue le fondement éthique à ce prélèvement d'organes vitaux, puisque ce patient se trouve dans un tel état que le prélèvement de ses organes vitaux ne constitue plus un préjudice pour lui .... Ce discours, au plus près des réalités (et non de la seule idéologie) du don d'organes, justifie ce geste humain : anesthésier le donneur d'organes. Je repense à la tête d'Yves Calvi dans cette émission et je me dis : c'est pas gagné ...

"Avec votre blog, vous êtes la Irène Frachon du don d'organes !"

Hier et avant-hier, j'étais au salon Documentation qui se tenait au CNIT à Paris- La Défense. Animations 3D dans la presse spécialisée et grand public par la société 4Dconcept : avec un iPhone, un magazine, une application téléchargée sur l'Apple Store, une simple image imprimée sur une page de magazine génère un petit film, comme une pub à la télé, ou plutôt comme un extrait de film au cinéma en 3D. Simple gadget ? Lorsqu'il s'agit d'animer une image de pub dans un magazine grand public, certes. Mais cette technique d'avenir est aussi utilisée dans la presse spécialisée : industrie, domaine juridique, médical ... Merci à M. Yves Mangili pour la démo sur place, au Labo Innovation de la société 4Dconcept !

Le salon était consacré au traitement informatique des archives, de l'information, des documents juridiques et administratifs en entreprise : archiver, structurer, rechercher, partager, diffuser ... Réseaux sociaux en entreprise, intranet, la 3D, applications mobiles ...
Mon projet : rencontrer les stars du salon pour leur faire part du projet de l'atelier numérique version santé. Un atelier qui, bien entendu, incluera la notion d'intelligence économique car, quoi qu'on en dise, la santé a un prix. Les stars du salon :

- Microsoft SharePoint Integration 2010, sur le stand - immense - Village SharePoint Project,
- Dassault Systèmes Santé - voir leur site http://www.3ds.com/fr/solutions/life-sciences/virtual-reality
- IBM

Afin d'établir un cahier des charges pour la mise en place de l'atelier e-santé, je fais le tour des consultants présents sur le salon et des acteurs du marché de l'open source en entreprise. Merci à Messieurs Erwan GUIZIOU, de VOIRIN consultants, et Thomas Choppy, SMILE (Open Source Solutions Entreprises). M. Choppy a animé un atelier afin d'expliquer l'offre de Smile : la réalisation d'espaces collaboratifs et d'une plateforme de gestion des documents courants. Un logiciel en open source pour l'entreprise, en somme. L'open source n'est-elle pas l'avenir de l'édition de logiciels ? M. Choppy ouvre la session en demandant s'il y a des participants qui ne savent pas ce que c'est que l'open source. Sûre de moi, je lève le doigt, en bonne élève que je suis. J'ai bien appris ma leçon : mon mari est architecte réseau et directeur des systèmes d'information (DSI) dans une grande banque européenne depuis plus de 20 ans, s'il y a un thème complexe en informatique d'entreprise, c'est bien l'open source : elle est transversale et exige que tous les acteurs des différents services ou métiers se comprennent pour établir un cahier des charges au plus près des besoins, pour que "ça marche" (ou autre formule magique). Différents métiers doivent apprendre à parler le même langage. Un challenge ... Sauf que ... Je me retrouve la seule à avoir levé le doigt ... Je joue donc la blonde de service (il y a certes très peu de femmes qui participent à cet atelier, mais je ne suis pas blonde). "Merci Madame ! Une personne honnête dans la salle !", me lance M. Choppy. Vous verrez que ce détail a son importance par la suite ...

Merci à Cyril AYMARD, Ingénieur Commercial Santé et Education à Exakis, partenaire de Microsoft.
Les sponsors intéressés par le projet de l'atelier e-santé, qui donnerait une tribune à leurs clients et prospects, sont donc IBM, Microsoft Santé - qui verrait la mise en place du projet par la création d'un espace collaboratif avec Microsoft Sharepoint Integration 2010 - et Dassault Systèmes Santé. "Nous pourrions nous faire financer par les grands labos pharmaceutiques. Mais nous ne le voulons pas", leur ai-je expliqué. J'ai enchaîné sur un exemple bien concret et de taille : le rapport sur la refonte du système du médicament par les Pr. Philippe Even et Bernard Debré (lire), remis au gouvernement la semaine dernière. Le système est à revoir. La désinformation est partout où est à l'oeuvre un financement exclusif par les laboratoires pharmaceutiques, qui écoulent ainsi leurs produits.L'affaire du Mediator est une affaire parmi d'autres. Les grandes revues médicales financées par les labos (type "Le Quotidien du Médecin"), le Vidal, qui constitue pourtant  l'information de référence sur les produits de santé pour la plupart des praticiens de la santé (médecins, pharmaciens, infirmiers) et des patients : autant de sources d'information présentées comme objectives et qui, pour autant, comportent des erreurs et des biais, de la désinformation, tout cela étant induit par le mode de financement de ces sources d'information : les laboratoires pharmaceutiques sont les seuls payeurs. Ils vont donc faire la pub de leur produit, c'est de bonne guerre, pourrait-on dire. Au bout du compte, il y a tout de même la santé d'êtres humains en jeu. De quelle intelligence économique voulons-nous pour le système du médicament en France ? Les Professeurs Even et Debré nous invitent à nous poser la question. Je me la suis donc posée en ce qui concerne le financement de l'atelier numérique version santé et intelligence économique santé ... A tous ces groupes prestigeux que sont IBM, Microsoft, Dassault Systèmes, j'ai donc raconté une petite histoire : qui finance le discours public sur le don d'organes ? Réponse : les grands labos pharmaceutiques qui vendent les médicaments immunosuppresseurs que prennent les greffés, en quantité et à vie. Ce discours est-il objectif ? Réponse : non. On dit que le donneur d'organes est mort. En fait, il se trouve dans un état irréversible qui n'est pas la mort. Les organes d'un mort ne soignent personne. Imaginez la difficulté pour les familles confrontées à ce dilemme : laisser partir au prélèvement d'organes vitaux leur proche se trouvant dans un état jugé irréversible, mais non encore mort. C'est transgressif. Pourtant, le discours public vise à présenter cette transgression comme la norme. Donnez vos organes après votre décès. Je suis un bon citoyen, je trie mes déchets. poubelle bleue, jaune, verte. Normal. Un simple geste citoyen, devenu un réflexe de la forme. Je souhaite donc faire financer l'atelier e-santé par les nouvelles technologies, et non par les laboratoires pharmaceutiques. L'éthique santé m'intéresse tout autant que les TIC * santé ...
* Technologies de l'information et de la communication.

Je puis vous assurer que ce discours a été reçu 5/5. "Avec votre blog sur le don d'organes, vous êtes la Irène Frachon du don d'organes !", m'a dit une responsable marketing au Village SharePoint Project. Une autre responsable Marketing, chez Dassault Systèmes cette fois-ci, m'a expliqué que son père est chirurgien. Il est choqué de voir à quel point le discours public sur le don d'organes est biaisé, justement par les fabricants d'immunosuppresseurs. "Ces médicaments peuvent détruire les reins à petit feu ou donner des cancers, et les greffés rénaux doivent justement en prendre. Du coup, il n'est pas rare qu'ils se retrouvent à nouveau en insuffisance rénale, attendant une nouvelle greffe de rein." La toxicité des immunosuppresseurs, qui "bouffe la vie des patients à petit feu" (dixit le chirurgien en question), on n'en parle absolument pas dans le discours public.

Dans la présentation du projet de l'atelier numérique version santé à nos sponsors nouvelles technologies, nous avions établi un distinguo non négligeable entre la télémédecine (visant à dématérialiser le Dossier Médical du Patient) et la télésanté, ces applications permettant à un patient d'effectuer le suivi d'une maladie chronique, ou de faire de la prévention, sans aller en consultation médicale, en se servant de son iPhone ou autre outil numérique ... Si la télémédecine va à deux à l'heure (il y a le Conseil National de l'Ordre des Médecins derrière ...), la télésanté, elle, explose sur le Net, à Mach 2. L'atelier e-santé va permettre de fédérer les acteurs innovants sur ce marché de la e-santé ou télésanté ... Merci à IBM qui a proposé que cet atelier ne soit pas franco-français, mais prenne d'emblée le virage de la mondialisation. C'est en effet mon voeu le plus cher ...

Rendez-vous très prochainement pour la mise en place de l'atelier numérique version santé ...

Don d'organes : la confiance mise à mal

Samedi 19 mars 2011, rencontre au salon du livre de Paris avec le Pr. Philippe Even, auteur de "La Recherche biomédicale en danger", livre paru aux Editions du Cherche-Midi en décembre 2010. Un sacré cadeau de Noël, car ce livre représente une telle somme de données, réflexions, sources, synthèses, qu'on s'aperçoit immédiatement d'un fait : nous ne sommes pas en présence d'un livre, mais de trois ou quatre ...
La refonte du système du médicament est nécessaire. L'organisation du système de la santé en France a de graves lacunes. La semaine dernière, le député UMP Bernard Debré, urologue, et Philippe Even, pneumologue et président de l'institut Necker, ont rendu leur copie à Nicolas Sarkozy et Xavier Bertrand, le ministre de la Santé, à la suite d'une mission express de deux mois sur la refonte du système du médicament. La copie a pour nom : Rapport de la mission sur la refonte du système français de contrôle de l’efficacité et de la sécurité des médicaments. (Lire)
Médecins, patients, Mediator : la confiance est mise à mal ...
Qu'en est-il d'un pan prestigieux de la médecine occidentale contemporaine, celui des transplantations d'organes ? Là encore, il s'agit d'une médecine très consommatrice de médicaments, donc de laboratoires pharmaceutiques, puisque chaque patient greffé doit prendre à vie, et en quantité, les fameux médicaments immunosuppresseurs, mis au point dans les années 80 par les laboratoires pharmaceutiques suisses. Grâce à ces médicaments, la greffe a pu prendre son essor ...

Bilan en 5 points et 11 pages, après six années d'enquête de terrain, sur le don d'organes :
  ==> LIRE (PDF, 412 Ko, 11 pages)

==> Lire cette chronique bioéthique sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

Fukushima - Don d'organes : mensonges 1.0 et solidarités 2.0

Suite de l'aventure nippone (lire). Fukushima signifie "L'île du bonheur ou de la fortune" ... Tout un programme ... Mon amie japonaise Yuki Nagashima et moi-même préparons une nouvelle (nous avons déjà 62 pages, ce sera sans doute plutôt un roman) sur les événements actuels au Japon ...

Voici un extrait de ce livre :

Je m'appelle Françoise, j'ai deux enfants, qui sont grands : une fille de 17 ans, Héloïse, et un fils de 28 ans, Daniel, il vit au Japon, loin de Tokyo, dans le sud, près de Kobé. Je suis en colère contre le gouvernement français qui, en 1986 lors de l'accident de Tchernobyl, ne nous a pas dit que les enfants ne devaient pas manger les légumes et boire le lait. Daniel avait quatre ans à l'époque et il aura toujours cette épeée de Damoclès au-dessus de sa tête. Et maintenant il va peut-être encore être au contact de particules radioactives dans l'air .... Je suis en colère contre le gouvernement japonais qui devrait au moins faire évacuer les petits enfants de Tokyo. Ils ont aussi refusé l'aide de la Croix Rouge française pour le Nord du Japon, par fierté. Moralité : les gens ont peur, froid, faim, ils n'ont pas de médicaments, vêtements de rechange, couches pour les bébés, ils ne peuvent pas se laver ... Le gouvernement japonais devra répondre plus tard de ces deux crimes.

Je comprends ta colère, Françoise. Mais que dis-tu de ça ? On dit, depuis le début des transplantations d'organes (un mensonge qui ne date pas d'hier) que le donneur d'organes est mort. Il ne l'est pas. Sinon on n'aurait pas d'organes à transplanter. Les organes d'un mort ne soignent personne. Mais comme le discours public sur le don d'organes (france ADOT et autres associations de collecte d'organes) est financé par les labos pharmaceutiques qui fabriquent les immunosuppresseurs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre en quantité à vie ... et font des chiffres d'affaires colossaux avec ... Les proches confrontés à la question du don d'organes découvrent la vérité brutalement, d'un seul coup, soit pendant soit après le décès du "donneur". C'est "l'effet 'don' d'organes". Ils découvrent après-coup (rarement sur le moment) qu'ils se sont fait avoir par le système ... Un système malhonnête. Le don d'organes est profondément éthique, le discours public pour collecter des organes, financé par les labos, l'est moins ... Le joli conte qui dit qu'on donne ses organes après sa mort n'est pas tout à fait vrai ... L'Etat se tait parce que la greffe de rein permet à la Sécu d'économiser la dialyse ... Or les 2/3 des patients en attente de greffe (15.000 en France) attendent un rein. Alors je comprends ta colère, elle ne me surprend pas. J'ai fait connaissance avec ce système de rétention d'information, quant à moi, il y a déjà quelques années ... 

Les deux choses sont sans rapport, croit-on. Fukushima et le don d'organes. Tchernobyl. Le sang contaminé. Etc. Aucun rapport. On peut simplement lire ceci :

RAPPORT DE LA MISSION SUR LA REFONTE DU SYSTEME FRANCAIS DE CONTRÔLE DE L'EFFICACITE ET DE LA SECURITE DES MEDICAMENTS

"Il aura fallu le véritable séisme de l'affaire du Mediator, venant après ceux du Distilbène en 1977, du sang contaminé en 1985 (dont les procès au pénal ne sont pas terminés 25 ans après), de l'hormone de croissance d'extraction un peu plus tard, et en 2004, celui du Vioxx (véritablement étouffé par les pouvoirs publics derrière une pseudo enquête téléphonique sans valeur, alors que 20 à 40.000 morts ont été reconnus aux Etats-Unis et déjà indemnisés à hauteur de 4 milliards de dollars au pénal par le laboratoire Merck, mais à peu près rien en France), pour que soit enfin posé le problème de fond concernant le contrôle de l'efficacité et de la sécurité des médicaments.

Si grave et si douloureuse qu'elle soit, avec très probablement des centaines de morts et des milliers de malades, l'affaire du Mediator est beaucoup plus qu'un accident isolé, ne concernant qu'un laboratoire sans éthique, qui n'est en rien le reflet de l'industrie pharmaceutique dans son ensemble." (Source)

Et méditer sur d'éventuels "rapports" ...

The big Three: Earthquake in Tokyo Bay, Tsunami, nuclear and radiation accident

Ma meilleure amie est Japonaise. Musicienne. Titulaire d'un double master Flûte ancienne - Flûte moderne, concertiste internationale, à la croisée des influences nippones, scandinaves et européennes ... Elle habite avec sa famille à Kanagawa, à trois quarts d'heure en train du centre de Tokyo ... Depuis plus d'un mois, nous travaillons pas mal ensemble. En vue d'une série de concerts pédagogiques à venir, à Tokyo et près de Tokyo. Et en vue d'un roman. Yuki connaît très bien l'Europe, en particulier les Pays-Bas, où elle a étudié quatre années. Elle et son frère Taka (Attaché de Recherche Clinique dans un grand laboratoire pharmaceutique, spécialisé en cardiologie) voyagent pas mal en Europe ... Il n'y a pas si longtemps, on était ensemble sur les Champs-Elysées pour l'arrivée du Tour de France ... Grand moment d'émotion pour Taka (et grand moment d'attente pour moi. Mais bon, j'avais emporté de la lecture) ... Quand il est revenu, un peu plus tard, c'étaient toujours les "manifs contre la retraite à 62 ans" dans Paris ... Taka a même filmé de ravissantes manifestantes qui ont chanté en choeur rien que pour lui ... Et maintenant, cette peur du "Big One" au Japon, ce tremblement de terre magnitude 20 sur l'échelle de Richter (c'est en effet le moment de s'inquiéter, cette échelle va jusqu'à 10), qui s'en prendrait à la baie de Tokyo. Comme un bonheur n'arrive jamais seul : un risque d'accident nucléaire, même si on nous répète que "c'est-pas-Tchernobyl", nooon, point du tout, ma brave dame ... Sortir du nucléaire ? Oui, mais comment ? Encore un nuage qui va faire demi-tour ? Ajoutez, cerise sur le gâteau, c'est ce qui a fait le plus de morts, un (des) Tsunami(s) qui suivent les tremblements de terre ...
Alors voilà, Yuki et moi on a décidé d'écrire ... On abandonne pour un temps (une semaine ou deux, qui peut prédire l'avenir) nos occupations quotidiennes afin d'écrire ces journées qui sortent de l'ordinaire pour s'engouffrer (vingt fois hélas sur l'échelle de la Misère, pardon, de Richter) dans l'histoire. Le tremblement de terre le plus puissant de toute l'histoire du Japon, et bientôt une réplique ? Samedi, j'ai rendez-vous au Salon du Livre à Paris pour montrer notre nouvelle ... Yuki m'écrit toujours : "Voici la nouvelle du Japon" ... Ce sera une nouvelle (mini-roman) à quatre mains (sauf qu'on n'écrit pas avec nos deux mains. Mais c'était pour faire genre).
Merci à toi, Yuki, pour ton courage, et tous mes voeux pour toi et pour ta famille qui vit et travaille à Tokyo ... "La nouvelle du Japon" ... a tous les ingrédients pour faire un best-seller : le danger, la gestion de la crise, les differences culturelles entre l'Europe et le Japon, les sentiments filiaux et amoureux : partir ou rester ? Ceux qui partent ne respectent pas les 50 héros et leur travail de liquidateur, en pleine "guerre de Fukushima" - leur sacrifice pour tenter de sauver la population de Tokyo et des environs (enfin, de tout le Japon) d'un désastre nucléaire, disent bien des Tokyoites pour qui leur ville, c'est chez eux : c'est leur travail, c'est leur vie. Pas question de partir. On s'en sortira. Le Japon est un dragon qui secoue le dos de temps à autre, c'est notre destin, disent-ils. Chacun doit continuer à faire son travail au mieux, se concentrer pour maintenir l'excellence économique du Japon en péril ... Chacun doit respecter le travail de l'autre. Respecter le travail de l'autre, c'est rester. Depuis samedi matin, sans interruption, je vis (via Skype et les mails) en direct tout ce qui se passe dans cette ville de la préfecture de Kanagawa-ken, petite ville à moins de 250 Kms de la centrale nucléaire de Fukushima. J'apprends à connaître la famille de Yuki dans l'épreuve, à soutenir mon amie qui vit un dilemme déchirant : doit-elle rester avec sa famille ou partir ? Elle, qui vit entre deux cultures : celle européenne et celle japonaise ... Je parle aux uns et aux autres, on apprend à se faire confiance - ce qui avec les Japonais n'est jamais immédiat : on ne laisse pas une étrangère (une journaliste française donneuse de leçons qui plus est) rentrer dans sa sphère privée, surtout si on est un chef d'entreprise Japonais traditionnel, d'une soixantaine d'années, ou une traditionnelle épouse au foyer, qui a élevé trois enfants et prend chaque jour son cours de yoga ... Mais quand je leur ai appris que l'Empereur du Japon s'était exprimé aujourd'hui sur la situation très alarmante de la centrale ... Ah bon ! L'Empereur ne s'exprime jamais ... (Sauf pour les voeux du Nouvel An) ... Quand je leur ai parlé de Tsutomu Yamaguchi  - Tsutomu veut dire chance ou chanceux en japonais, si vous suivez le lien vous comprendrez tout de suite pourquoi cette homme est devenu très célèbre au Japon, à la fois pour sa malchance et pour sa chance ... Parler aux uns et aux autres pour maintenir la famille unie dans ce dédale d'épreuves ... Faire de la médiation, c'est écrire : leur histoire, celles qu'ils me racontent ... Les parents, la copine et ses frères et ses amis, la grand-mère ... J'espère que les Français aimeront ce livre tout simple, sur le vif - l'histoire de gens qui souhaitent partager dans la sincérité, passer un instant dans votre vie comme vous passerez un instant dans la leur, au pire de leur histoire - mais le pire n'est jamais certain. Gagner un peu d'âme dans les dédales du désastre, un pari insensé ? 

Derniers commentaires ...


Don d'organes : vers un changement de paradigme ?

http://ethictransplantation.blogspot.com/2009/12/don-dorganes-vers-un-changement-de.html

Pour rappel : je dois effacer chaque semaine plus de dix annonces proposant la vente d'un rein (N° de téléphone et adresse e-mail indiqués dans le message). En ce moment, avec les événements en Tunisie, ce quota de dix explose ... Je reçois des coups de fil (souvent le dimanche) me proposant de faire l'intermédiaire rémunéré dans la vente de reins. Il n'est pas rare que ces appels proviennent de pays du Maghreb.

On assiste donc bien à la naissance d'un biomarché ... Qu'en pensez-vous ?

Hôpital numérique et e-santé

Accenture, cabinet de conseil mondial d'origine américaine, publie un rapport sur l'hôpital numérique. L'occasion pour M. Jean-Michel Billaut d'interviewer Jean François Penciolelli, consultant senior d'Accenture (Paris) :


Mais les professionnels de santé s'adpateront-ils ? from Jean Michel Billaut on Vimeo.

Source :
http://billaut.typepad.com/jm/2011/03/lh%C3%B4pital-num%C3%A9rique-et-la-e-sant%C3%A9-from-jean-michel-billaut-on-vimeo-pour-contacter-jean-fran%C3%A7ois-penciolelli.html

Le Dossier Médical Personnalisé fait couler beaucoup d'encre. Ce fameux DMP, vitrine de la télémédecine ... Il y a quelques jours, mon mari revient de voir un médecin. Pas son médecin traitant. Un autre. Ledit médecin lui explique que, de son ordinateur, il peut voir que mon mari a un médecin traitant (qui n'est pas lui), mais il ne peut voir de qui il s'agit, ni où exerce ce médecin. Il lui dit aussi qu'il voit quels médicaments ont été remboursés par la Sécu, mais il n'a pas accès à la prescription (l'ordonnance) établie par le médecin traitant de mon mari. D'après lui, le DMP est si difficile à mettre en place qu'il s'agit là d'un compromis : certes le médecin qui reçoit un patient n'a pas accès aux prescriptions faites à ce patient par d'autres médecins (généralistes ou spécialistes) via son écran d'ordinateur, mais il peut savoir quels médicaments ont été achetés en pharmacie par ledit patient, pour lui être ensuite (partiellement) remboursés par la Sécu ... Un compromis ... Faute de grives ...

La France serait en retard sur l'Espagne en matière de télémédecine. Notre système de santé serait un géant pour la complexité et l'excellence technique des actes accomplis en chirurgie et en radiologie interventionnelle, et un nain en matière d'organisation des soins ... L'organisation du système de santé, ou les douze travaux d'Hercule ... Avec la chirurgie assistée par ordinateur, le chirurgien opère le patient en 2.0. Mais lorsqu'il s'agit de rationaliser ce parcours de soins, c'est un dédale kafkaïen en 1.0 qui nous attend au tournant ...

Télémédecine, quels progrès ? Découvrez l'analyse de M. Billaut ...

Quand l'Internet "reconfigure l'ensemble des systèmes économiques, sociaux, politiques de la planète"

Je sais, je sais. Pas de politique. Mais non, promis, vous allez voir. Voici donc un extrait de l'édito du 14/03/2011 d'Olivier Treillard (Groupe Officiel des Amis du Pr. Bernard Debré) - Facebook :

"La Libye est à feu et à sang, un dictateur fou y massacre son peuple. Pendant ce temps là, à la télévision, DSK fait cuire son steak en famille.
Le Japon est submergé par un tsunami effroyable, des dizaines de milliers de morts, le monde retient son souffle avec angoisse.
Pendant ce temps là, à la télévision, DSK, tout sourire parade devant ses employés pour fêter son anniversaire : gâteau, champagne !
La Côte d’Ivoire est en guerre civile, Laurent Gbagbo assassine des femmes, ses sbires armés de machettes tuent d’autres Ivoiriens.
Pendant ce temps là, à la télévision, les amis de DSK parlent d’élection présidentielle, balbutient quelques flatteries.
Cette émission de plus d’une heure, commandée par l’équipe de campagne du candidat était insupportable des mièvreries, elle était surtout décalée hors du temps, à un moment donné j’ai cru que DSK allait donner quelques piécettes aux pauvres d’Afrique…
Voici ce que sera vraisemblablement la future campagne du candidat DSK, 'yes we Kahn', du plus mauvais goût.
Alors que le monde va mal, guerre, catastrophes naturelles, risque nucléaire, pauvreté, l’image qui est apparue à la télévision était terrifiante.
Champagne, voiture aux vitres fumées, discours moralisateur, phrases creuses répétées depuis quelques jours, 'il faut dépasser le possible sans promettre l’impossible'."

Yes we langue de bois ...
If DSK is a jelly donut (cf. "I am a Berliner", JFK), Barack Hussein Obama is NOT a jelly donut ...

Allusion à "Berliner", qui est à la fois un habitant de Berlin et un beignet à la confiture de prunes. Les Allemands de l'Ouest entendant le discours de JFK en pleine Guerre Froide se demandaient si le président américain leur proposait de l'aide ou des prunes. JFK, c'est élémentaire, voulait parler d'aide (lire) ...

Ainsi DSK ne serait pas JFK ... "Yes we Kahn", c'était donc bien trouvé ... On a connu "Yes we MAM"  ... Lire.
 
Et maintenant, la chose subtile. Je ne fais pas de politique ; je fais du numérique. Nuance. Mesdames et Messieurs, la preuve de ce que j'avance :
 
Bien loin (quoique ...) de mes considérations de mère Michu sur les beignets à la confiture de prunes, M. Jean-Michel Billaut a tenu une conférence bordelaise semaine dernière, dont voici la substantifique moelle :
 
"Après la révolution agricole il y a 10.000 ans, après la révolution industrielle il y a 300 ans, l'Humanité démarre sa 3ème grande révolution (la dernière ?)... Comme les 2 précédentes elle sera basée sur des technologies qu'un petit nombre d'Homo Sapiens inventent : nanotechnologies, biologie synthétique et génomique, robot humanoïde, énergies renouvelables ...
L'internet va jouer le même rôle que l'invention de Gutenberg, à savoir l'imprimerie, entre la première et la seconde révolution, mais avec un impact beaucoup plus important et beaucoup plus rapide. L'Internet va reconfigurer l'ensemble des systèmes économiques, sociaux, politiques de la planète ...

1/ Organisation économique avec les technologies traditionnelles (print, hertzien, analogique, magasins, agences ...). Les 5 classes d'intermédiation (commerce, information, finances, opérateurs, élus)....

2/ Le très haut débit et les outils du web 2.0.
3/ Vers une réorganisation en profondeur de notre système économique. Vers un raccourcissement de l'intermédiation et des "chaînes de valeur"...

En attendant le Web 3.0 qui sera peut-être la convergence de l'internet et de la génomique ?..." (Source)

"L'Internet va reconfigurer l'ensemble des systèmes économiques, sociaux, politiques de la planète" ? Il n'est pas déraisonnable de l'imaginer ... 

"Les effets du don d'organes : recueil de témoignages, enquête de terrain mars 2005 - mars 2011" toujours en cours d'écriture ...

La rédaction de ce livre grand public avance ...

Je fais ce livre pour dire à tous ceux et celles qui sont venus témoigner durant ces six années d'enquête à quel point ils et elles comptent pour moi - et bientôt j'espère pour le grand public ...

 Ne suis finalement qu'un passeur ... Un instant dans la vie d'autrui ...









Catherine Coste




Les prémices de l'atelier e-santé

A l'initiative de M. Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP ...

  ==> Les prémices de l'atelier e-santé

M. Jean-Michel Billaut :

"La guerre est une chose trop grave pour la laisser aux militaires", Georges Clemenceau, 1917.
La santé est-elle aussi une chose trop grave pour la laisser aux médecins et aux politiques ? ...
PS je me permets de vous conseiller la lecture du livre du Professeur Guy Vallancien : 'La Santé n'est pas un droit - Manisfeste pour une autre médecine'...
Il y a du boulot ..."

A voir certains commentaires sur le site Amazon concernant ce livre, on se rend compte que certaines vérités dérangent. Bizarrement, ce sont ceux qui se sentent visés qui réagissent en commentant (critiquant) ce livre. Peut-on être juge et partie ? Or ce livre s'adresse à la population. A elle de juger ... Elle ne manquera pas de faire ce simple constat : "Il y a du boulot". Un atelier e-santé, pour quoi faire ? Se reporter à la phrase en rouge ...

Christian Salles est "en train d'essayer de monter un prototype d'atelier e-santé sur Poleymieux" (la patrie d'Ampère) :

  ==> http://poleymieux.blogspot.com/

La "mort encéphalique", un coma dépassé qui n'est pas la mort. La preuve en images

TF1, émission de dimanche soir (27/02/2011, "le 7 à 8") : Angèle est consciente, mais dans un corps inerte : on l'a crue condamnée jusqu'à évoquer, devant elle, sa mort prochaine. Sa "mort encéphalique". Une larme l'a sauvée. De la mort. Du prélèvement d'organes. Angèle "La survivante", c'est le portrait de la semaine.

Cette femme explique l'ignorance du corps médical face au coma. Une personne dans le coma ressent-elle de la douleur ? Oui, répond Angèle. Non, répondent les médecins. Regardez :


http://www.wat.tv/video/survivante-3fuaf_2flv7_.html