The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". My name's Catherine Coste. I've earned myself two MIT digital diplomas: 7.00x and 7QBWx. Instructor: Eric Lander PhD.

My motto: Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

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Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

David Servan-Schreiber : notre système de santé gaulois marche sur la tête !

En France, le lectorat féminin connaît bien le Docteur David Servan-Schreiber (alias DS : heureusement qu'il y a un DS pour nous faire oublier tous les DSK !) : le Rika Zaraï de la médecine et de l'alimentation naturelle anticancer, mais en plus scientifique, en plus sexy, en plus branchouille (geek), bref, The Doctor ... Je lis TRES attentivement son dernier livre qui vient de sortir : "On peut se dire au revoir plusieurs fois" - juin 2011, Robert Laffont, ledit livre caracole déjà en tête du palmarès des ventes (n°3 au classement Amazon) ... Les lecteurs et journalistes sont au rendez-vous (lire) ... Les femmes raffolent des geeks (mon mari en est un :-) : "Les recherches auxquelles David Servan-Schreiber contribue se concentrent sur des applications informatiques en médecine, ainsi que la simulation sur ordinateur des réseaux de neurones qui modulent les états émotionnels." (Wikipedia)

Ce grand monsieur de la médecine de prévention est très malade : son cancer est revenu au grand galop. Un glioblastome de stade IV (cancer du cerveau) ...

"Depuis la rechute de mon cancer en juin 2010, j'ai subi trois opérations, une radiothérapie, deux protocoles de vaccin et un traitement antiangiogénique. La forme sous laquelle est revenue cette tumeur est beaucoup plus agressive que celle avec laquelle j'ai vécu pendant dix-huit ans. Il s'agit d'un glioblastome de stade IV, dont les pronostics sont parmi les plus mauvais de tous les cancers, avec une médiane de survie de quinze mois. Cela signifie que la moitié des personnes atteintes de cette tumeur vivent moins de quinze mois après le diagnostic, et l'autre moitié plus de quinze mois." [Ouvrage cité, pages 48-49].

DS a-t-il écrit un livre pour faire pleurer dans les chaumières ? Non point : il nous livre un constat courageux. Et pour tout dire embarassant. Le mandarinat médical (et chirurgical) et les laboratoires pharmaceutiques font leur beurre non sur la prévention (d'où la haine envers la médecine chinoise en france, justement basée sur la prévention) mais sur le "soin" (traitements et médicaments aux très lourds effets secondaires, parfois le remède est aussi grave que le mal, voire pire) une fois la maladie déclarée, car le domaine de la prévention, véritable enjeu de santé publique pourtant, n'intéresse pas les pouvoirs publics - les Gaulois considèrent sans doute qu'il vaut mieux guérir (= prolonger la maladie dans bien des cas) que prévenir ... Vous saviez déjà que les Gaulois marchent sur la tête ... Ici M. Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas et auteur du Billautshow glisse un petit commentaire : "Non seulement ils marchent sur la tête, mais de plus ils ont peur que le ciel ne leur tombe dessus ..." - commentaire plein de tendresse et d'ironie.

Comprenez-nous bien : il ne s'agit pas de jeter le bébé avec l'eau du bain. J'ai suffisamment de contacts dans les grands laboratoires pharmaceutiques pour savoir (je ne vous apprends rien) :
1) que certains ont à leur tête des médecins nobélisables (brillantissimes)
2) que certains ont une éthique (déontologie) là où d'autres en ont moins, voire pas ou si peu ...

Le marché de la prévention serait "un problème de riche" (peigner la girafe, quand il n'y a rien de mieux à faire ... ce qui est loin d'être le cas en France ma brave dame) ... Là encore, nos Gaulois marchent sur la tête : quand on manque de médecins dans les campagnes et les banlieues dites "craignos", quand les traitements invasifs contre le cancer coûtent une fortune et permettent de gagner quelques mois mais que l'échéance est inévitable, quand les greffes réclament de (coûteuses) prouesses technologiques, logistiques, des sacrifices (accepter de donner les organes vitaux d'un proche alors qu'il n'est pas encore refroidi) ... alors c'est que notre système de santé n'est plus si performant ... qu'il donne beaucoup à certains et, pour ce faire, prive d'autres ... Solidarité et égalité des chances mon oeil ... Le marché de la prévention est un problème de pauvre : parce que les ressources ne sont pas infinies, il nous faut mettre le paquet sur la prévention ... Parce qu'on reconnaît les limites et les risques de dérive du système de santé actuel (cf. le travail sur la refonte du système du médicament) ... on agit ... en amont ... Les nouvelles technologies, tout le monde s'en sert dans la vie courante, privée et professionnelle. Pourquoi la médecine et les personnels de santé devraient-ils se priver de ce champ des possibles, certes à ne pas confondre avec le chant des sirènes, et rester à l'époque des Amish sous prétexte de colloque singulier médecin-patient ? Pas besoin d'avoir fait Centrale ou l'ENA pour en arriver à l'équation :

Atelier e-santé + combat anticancer de David Servan Schreiber = même combat : PREVENTION

Revenons à ces vérités peu confortables qui émergent du bouquin-testament de DS, selon la formule consacrée : DS a du se battre trop durement pour que certaines vérités commencent à émerger, ce qui aurait causé le retour de son cancer ... Pourtant, grâce à sa méthode anti-cancer, il aurait (très bien) vécu 19 ans avec une tumeur au cerveau qui ne permet pas, statistiquement, de vivre plus de 6 ou  7 ans ... Donc la méthode marche ... Mais jouer les Rika Zaraï et essuyer les moqueries du mandarinat médical gaulois, cela épuise l'organisme ... et cause le retour de le tumeur, selon le cercle vicieux : stress - infection - tumeur ... Les traversées du désert sont de piètres promenades de santé ... Même pour un toubib victime de son succès ... Mauvais pour la "cohérence cardiaque" (ici, iciici et ici) ... DS avoue qu'il n'a pas "su trouver son calme intérieur" ... et qu'aujourd'hui, "il le regrette" ... Nous aussi ... Ce que DS nous a appris - et voilà qui n'est pas près de sortir de nos petites têtes dures : voilà ce qu'il faut faire pour ne plus avoir peur que le ciel nous tombe sur la tête :
"Je réitère aujourd'hui cette affirmation : il faut nourrir sa santé, nourrir son équilibre psychique, nourrir ses relations aux autres, nourrir la planète autour de nous. C'est l'ensemble de ces efforts qui contribue à nous protéger, individuellement et collectivement, du cancer, même si nous n'obtiendrons jamais de garantie à 100%." [Livre cité, page 60]. Certes, dans la vie comme dans l'amour, il n'y a pas de garantie, ma brave dame ... "Ce que j'ai appris d'essentiel dans les vingt dernières années de ma carrière scientifique, c'est aussi la plus grande découverte de l'écologie moderne : il s'agit de l'idée simple et fondamentale que la vie est l'expression de relations au sein d'un réseau, et non pas une série d'objectifs ponctuels poursuivis par des individus distincts. C'est aussi vrai des fourmis, des girafes, des loups que des humains. Pour ma part, c'est à travers mes relations avec tous ceux qui se passionnent pour ces idées d'écologie humaine que j'ai eu la chance d'exprimer ma créativité et de contribuer à la communauté. Qu'ils en soient remerciés." [Ouvrage cité, page 50].
"J'ai souvent déclaré que je pratiquais tout ce que je recommande dans Anticancer. C'est vrai dans l'ensemble, sauf sur un point : en m'imposant un rythme de travail harassant et au total excessif, je n'ai pas assez pris soin de moi, et ce depuis bien des années. Ce surmenage remonte en fait à la publication de mon livre précédent, Guérir. Les témoignages d'intérêt et de reconnaissance que j'ai reçus m'ont rendu si heureux que je me suis donné à fond dans la défense de ces idées. J'ai pris l'habitude de voyager en France, en Europe, mais aussi en Asie, aux Etats-Unis et au Canada. Je me suis infligé d'innombrables décalages horaires, dont on connaît l'effet négatif sur le système immunitaire via la production d'hormones de stress comme le cortisol et le bouleversement des rythmes naturels de base.
Ce grand dérèglement de mes rythmes biologiques a culminé l'année précédant ma rechute. Anticancer avait été très bien reçu aux Etats-Unis et j'étais constamment sollicité par les médias. La défense de ces conceptions me tenait tellement à coeur que j'en ai purement et simplement oublié de me ménager. (...) [J]'étais littéralement épuisé. C'est à la suite de cela que la tumeur a réapparu.
Avec le recul, je pense que j'étais animé par une envie très humaine d'oublier ma condition [terme anglo-saxon pour désigner la maladie, Ndlr.], de me sentir 'normal', de mener ma vie 'comme tout le monde'. Je crois surtout que je me suis laissé aller à une sorte de péché d'orgueil, car j'en étais venu à me sentir quasi invulnérable. Or il ne faut jamais perdre son humilité face à la maladie. Personne ne possède d'arme invincible contre elle, les meilleures techniques de la médecine moderne peuvent être mises en déroute. C'est une grave erreur d'oublier à quel point la biologie est déterminante. (...) Il ne faut pas s'épuiser, il ne faut pas se surmener. Une des protections les plus importantes contre le cancer consiste à trouver un certain calme intérieur. Je n'ignore pas que pour tous ceux qui font des métiers pénibles, du travail de nuit, les trois-huit, ce conseil n'est pas facilement applicable. Pas plus que pour ceux qui ont des enfants en bas âge, ou des adolescents, ou qui doivent voyager beaucoup.
Pour ma part je n'ai pas réussi à trouver ce calme, et aujourd'hui, je le regrette. Je n'ai pas su rester proche de la nature et des rythmes naturels. Je suis intimement persuadé que la fréquentation d'un bois, d'une montagne, d'un rivage apporte quelque chose de formidablement ressourçant, peut-être parce qu'elle nous permet de nous caler sur le rythme des saisons, ce qui doit contribuer à l'équilibre et à la guérison de l'organisme. Je ne connais pas d'études scientifiques qui étayent cette intuition. Mais l'idée que l'harmonie avec la nature soit un des moyens de nourrir la santé du corps est cohérente avec toute une série de vérités établies. (...)
La notion de 'stress positif' a joué un rôle ans le peu d'importance que j'accordais à la réduction des sources de tension. J'avais découvert, en écrivant mes livres, qu'il existait une variété fascinante de stress, bénéfique tant pour l'esprit que pour le corps, et qui nous pousse à nous dépasser. Grâce à elle, nous découvrons des ressources insoupçonnées au fond de nous-mêmes et réussissons à repousser nos limites. Des études ont montré que des périodes brèves de stress positif pouvaient renforcer le système immunitaire.
Ce stress 'bénéfique' est à l'opposé du stress 'négatif', mieux connu, qui génère un sentiment d'impuissance et de blocage, ce qui a pour effet de créer de la tension dans l'organisme. (...) On sait que le sentiment d'impuissance affaiblit le système immunitaire et provoque l'inflammation. Ce qui favorise les processus tumoraux, mais aussi toute une série d'autres problèmes, comme les affections cardiaques, l'hypertension, le diabète, l'arthrite ...
Si le stress 'positif' est sans conteste un des grands moteurs de la puissance vitale, je pense aujourd'hui qu'il agit parfois comme une drogue sur le psychisme. On peut devenir 'accro' au stress positif (...). C'est peut-être ce qui m'est arrivé quand, comblé par mon travail, j'en ai oublié les exigences de mon organisme ...
D'où la queston de l'importance relative des actions anticancer. Y en a-t-il de plus importantes que d'autres ? Y en a-t-il d'indispensables ? Dans Anticancer, j'ai listé un grand nombre de facteurs en me fondant sur des études scientifiques, mais je n'ai suggéré aucun classement par ordre d'importance. (...)
A la lueur de ma dure expérience, je suis tenté de mettre quant à moi l'accent en premier sur l'absolue nécessité de trouver la sérénité intérieure, et de la préserver, notamment à l'aide de la méditation, des exercices de cohérence cardiaque et surtout d'un équilibre de vie qui réduise au maximum les sources de stress. En second, je place l'activité physique, dont on ne dira jamais assez l'importance. Et en ex aequo, la nutrition, dont je suis heureux de voir que le rôle est désormais reconnu, y compris par certains cancérologues qui ont d'abord contesté mon message au moment de la parution d'Anticancer." [Ouvrage cité pages 61 - 69].

© Editions Robert Laffont, S.A., Paris, 2011

Combien coûte une greffe à la sécurité sociale en moyenne ?

Ce matin je vous parlais de l'intelligence économique des transplantations d'organes : question posée au Docteur Alain Atinault, Agence de la biomédecine : combien coûte une greffe à la sécurité sociale en moyenne ? Quelles sont les différences de coût selon l'organe greffé, autrement dit, quel est l'organe qui coûte le plus cher à greffer ?

"Chaque année, près de 15 000 patients ont besoin d'une greffe. 4 708 transplantations ont été réalisées en 2010, couvrant moins du tiers des besoins. L'an passé, 304 personnes étaient en attente d'une greffe du cœur. Sur 3 049 sujets recensés en mort encéphalique - dont une grande majorité après un accident vasculaire cérébral -, 1 476 seulement ont pu faire l'objet d'un prélèvement d‘organes." (France ADOT). L'organe le plus demandé est le rein (concerne les deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe), puis vient le foie, ensuite le coeur ... et les poumons ...

Le don d'organes post-mortem est entièrement gratuit et ne coûte rien à la famille du "donneur". Cette famille généreuse n'est pas récompensée financièrement pour le don, puisque, quel que soit le nombre d'organes vitaux et de tissus donnés (peau, cornées, tissus composites de la face, tendons, valves, artères), la somme touchée par les généreux donateurs sera invariablement ... ZERO EUROS. Pour autant, ces organes "donnés" sont au centre d'enjeux financiers considérables. La greffe, combien ça coûte ? Voici la réponse du Dr. Atinault :

"Les tarifs des greffes pour ce qui est appelé les GHS (groupe homogène de séjour) varient en fonction de l’organe greffé et de la 'gravité' de la greffe au niveau du receveur :

Pour la transplantation rénale les tarifs vont de 11.632 EUR à 32.000 EUR
Pour la transplantation hépatique de 21.900 EUR à 47.600 EUR
Pour la transplantation cardiaque de 19.700 EUR à 58.500 EUR
Pour la transplantation pulmonaire de 18.000 EUR à 62.000 EUR

Il s’agit là des tarifs concernant l’acte de greffe et l’hospitalisation qui suit mais pas du suivi à long terme des greffés."

Rappelons que chaque patient greffé doit prendre à vie des médicaments, entre une vingtaine et une trentaine de pilules par jour en moyenne : les anti-rejet ou médicaments immunosuppresseurs ... Reste à quantifier le coût de cette prise en charge du traitement immunosuppresseur par la Sécu ... Plus le suivi médical : une biopsie très fréquente dans les premiers mois qui suivent la greffe (cardiaque par ex.), pour vérifier qu'il n'y ait pas rejet de l'organe greffé, puis de moins en moins fréquente, au fur et à mesure que passent les années (suivi bi-annuel au bout de quelques années) ... plus les autres actes médicaux pour le suivi post-greffe, à court et à long terme ...

L'intelligence économique des transplantations d'organes

Au hasard d'une rencontre sur un congrès parisien, je croise un économiste américain assez (très) connu, mais qui ne tient pas à être cité ici. Il y a de cela quelques mois. Nous parlons sous et transplantations autour d'une tasse de café. D'après lui, le "business plan" des transplantations, d'un point de vue financier, n'est pas pérenne sur le long terme. Il est conscient que dans 50 ou 70 ans, les transplantations d'organes seront chose rare ... autrement dit, elles seront ce qu'elles sont faites pour être ... Je lui demande pourquoi et suis un peu étonnée, dans un contexte où le gouvernement gaulois et son "Plan greffe" qui revient régulièrement, comme les plans quinquennaux en URSS, ne semble pas tenir tout à fait le même discours ... Et lui rappelle que la greffe de rein est économiquement rentable : les deux tiers des 15.000 patients français en attente de greffe attendent un rein, et la greffe rénale permet d'économiser à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse, par patient greffé (moyenne statistique fournie en 2009 par l'Agence de la biomédecine) ... Vieillissement de la population et diabète ont fait exploser la demande de greffe de rein ...

Cet économiste me dit que la transplantation satisfait l'individu au détriment du groupe et que ce fonctionnement est, d'un point de vue économique, "contre-nature" ... La greffe, cela coûte (à la louche, et ne pas oublier les disparités de coût de la greffe d'un organe sur l'autre) entre 37 et 50 mille EUR ou USD ... par an ... et dès que le système de santé (la Sécu) prend en charge des frais de l'ordre de 50 mille EUR ou USD par an, on déshabille Pierre pour habiller Paul, autrement dit : on prend à l'un (ou au groupe) pour donner à l'autre, on créé un déséquilibre dans un système dit "solidaire", en privilégiant un seul au détriment du nombre. Pour le coût d'une seule greffe : combien de patients pourraient être vaccinés ? D'après cet économiste, beaucoup ... Pour le coût d'une seule greffe : combien d'installations d'eau potable pourraient être réalisées ? Même réponse ... Or combien d'Africains avez-vous qui viennent se faire greffer un rein en France parce qu'ils ont bu, dans leur pays, de l'eau non potable, ce qui leur a flingué les reins, me demande cet économiste ? D'après lui, un certain nombre ... Prévention et suivi du diabète et de l'hypertension artérielle éviteraient bien des cas d'insuffisance rénale avec dialyse et greffe rénale à la clé ... Industrialiser le don d'organes conduit à un biomarché (trop de demande, pas assez d'offre, les pauvres vont vendre leur rein dans les pays où c'est possible ; s'ils ne s'y trouvent pas, des courtiers en organes peuvent les y "aider") ... donc à un jeu de massacre ... Industrialiser les organes artificiels, c'est possible. Industrialiser le don d'organes, dans un effort permanent de réparer, remplacer, sacrifie le nombre au détriment de quelques individus ... ce qui n'est pas pérenne ... un shéma économique contre-nature ... Je réponds à cet économiste que pour moi, la greffe d'organes (incluant le don et le trafic d'organes) relève en effet d'une question d'intelligence économique ... mais que ce n'est pas comme cela que les choses sont présentées au grand public en France ... Un grand public dont "on" (i.e. les acteurs économiques des transplantations) savent nourrir les affects ... Peu importe, répond l'économiste ... Pour les transplantations, le compte à rebours a commencé ... Au même moment, le gouvernement français annonçait un "Plan greffe" 2012-2017, qui sera présenté à la fin de l'année 2011 : la secrétaire d'Etat à la santé (celle de la grippe A) veut "faire de la greffe d'organes une priorité" (source) ...

Source image

Les transplantations d'organes : un petit monde "made in Disneyland" ?

Bonjour, nous voici à Disneyland Paris pour un petit tour d'horizon sur les transplantations d'organes. Je suis avec une amie, qui travaille depuis de longues années dans un laboratoire pharmaceutique ... et vais vous restituer l'ensemble de notre conversation à bâtons rompus (nuances comprises) entre deux attractions et au resto (un très correct mais pas donné steak house) ...
 

==> Bienvenue, c'est par ici (photos-reportage) ...

Qui finance le discours public sur le don d'organes ? Les labos. Est-ce normal ?

Qui finance les campagnes de promotion du don d'organes ? Les laboratoires pharmaceutiques, fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés prennent à vie (jusqu'à 30 cpr/jr) et ... le contribuable (vous et moi) ... dans un contexte légal de consentement présumé au don de nos organes à notre mort ... Tout le monde est présumé consentir au don de ses organes à sa mort, c'est la loi ... Bienvenue dans un monde où l'information ne s'affranchit jamais de la promotion ... A l'insu de notre plein gré, nous consentons ... et nous payons ... Dans ce meilleur des mondes, les labos vendent leurs médicaments anti-rejet ... et cela fait de l'emploi ... Mais est-ce vraiment le meilleur des mondes ? Petite enquête ... 

  ==> Lire cette chronique bioéthique sur Agoravox, journal citoyen en ligne.

Vous pouvez poser vos questions sur les transplantations d'organes sur la plateforme http://www.vosquestionssurlagreffe.fr/ jusqu'au 28 juin 2011. Cette plateforme est l'oeuvre de l'Agence de la biomédecine, dans le cadre de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes (22 juin). Voici ma question, posée au Professeur Christophe Duvoux, responsable du programme de transplantation hépatique à l'hôpital Henri-Mondor, Créteil.

Catherine Coste : Bonjour Professeur Duvoux,

Pourrions-nous parler un peu des redoutables effets secondaires des immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie ? A ce sujet, je souhaite vous faire passer un message de la part de Steve Jobs, le patron d'Apple. Comme vous le savez sans doute, Steve a été greffé du foie en été 2009. Au printemps 2011, je lui faisais remarquer cette bien curieuse (ambigue) alliance entre un discours public sur le "don d'organes", chargé d'informer le "santoyen", vu que le "consentement présumé" est inscrit dans la loi en France, et le financement des laboratoires pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, qui ont donc directement intérêt à promouvoir le don d'organes ... et qui, donc, financent le discours public sur le "don d'organes". Que dire d'une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion ? Steve a parlé d'une alliance (mésalliance) entre Bisounours et Baraccudas ... Bisousnours se dit "CareBears" en anglais ...

22 juin 2011 : journée nationale de "réflexion sur le don d'organes" chez les Gaulois. Bon ... Je réfléchis ... Tiens, aujourd'hui c'est le début des soldes d'été ... et le Jour National du Don d'organes ... Faut y penser un jour par an, et plus du tout le reste du temps ?! Loin des yeux loin du coeur ... Au fait ... A quand un débat contradictoire sur le sujet des transplantations d'organes ? Les citoyens commencent à le réclamer ... On pourrait discuter sur le thème "Il est pas frais mon poisson ?" ... Tout le monde connaît ce poissonnier de la BD "Astérix" ...

Que viennent faire les labos pharmaceutiques dans le Don d'organes ? Vendre des médicaments immunosuppresseurs, et financer le discours public sur le don d'organes ... La greffe n'est pas la panacée ... Elle permet de faire reculer la maladie - donc elle donne un sursis, mais sursis ne veut pas dire guéri(e) ... Qui va avoir le coeur d'expliquer aux parents de la petite greffée cardiaque vue au JT de 20h30 sur la 2 que l'espérance de vie d'un enfant greffé du coeur ne peut rejoindre celle d'une personne "lambda" ? Les immunosuppresseurs permettent à l'organisme du receveur de tolérer l'organe greffé. Mais en même temps, pour ce faire, ils affaiblissent les défenses immunitaires dudit organisme ... ce qui permet à la maladie initiale, combattue par la greffe, de revenir au galop (infection, cancer, diabète, insuffisance rénale) ... C'est ainsi que le big boss d'Apple, Steve Jobs, greffé du foie il y a deux ans, souffre à nouveau du cancer ... qui l'avait conduit à subir une greffe du foie ... Steve n'a pas prévu de revenir aux commandes d'Apple ... Son état de santé ne le lui permet pas. "Avec ma greffe du foie, j'ai eu deux ans de sursis", confiait-il récemment ... avant d'ajouter, avec un petit rire un peu sec (gêné, amer, ironique ? qui sait, en tout cas : chargé d'émotion) : "Je comptais sur dix ans ..." Ceci n'est que fiction ? Ou non ? A vous de décider ... Quoi qu'il en soit, cette (non -) fiction nous enseigne à :

•Ne pas confondre promotion et information : est-il normal que l'information grand public sur le don d'organes soit financée par les laboratoires pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments aux redoutables effets secondaires que les greffés doivent prendre à vie ? Le conflit d'intérêts est flagrant ...

•Ne pas rater le train de l'innovation : la greffe n'est pas la panacée ... Quelles alternatives ? Gageons que les vendeurs de logiciels (pour le coeur artificiel, mais pas seulement) et autres "PharmaGenics" (utilisation des cellules souches dans la médecine de remplacement, notamment pour régénérer le foie) et banques de sang de cordon ombilical vont mettre le doigt sur ces dysfonctionnements qui

a) taillent aux vendeurs d'immunosuppresseurs la part du lion dans ce qu'il faut bien appeler "le business de la transplantation d'organes" ...

b) enterrent avec zèle et succès les dossiers "Alternatives à la transplantation d'organes et au don de moelle osseuse" depuis 30 ans dans le cas du sang de cordon ombilical, depuis 7 ans dans le cas de l'alternative à la greffe cardiaque - une micro-turbine pour permettre au coeur de récupérer, sans compter le coeur artificiel de chez Carmat qui se profile mais n'est pas encore au point, et les imprimantes 3D qui vont permettre de régénérer des organes et des tissus ...

La bataille entre BioTechs + GenoTechs d'un côté et labos pharmaceutiques vendeurs d'immunosuppresseurs de l'autre ne fait que commencer, pas sûr que l'Europe, très bioconservatrice (conservatrice du système du médicament tel qu'il est - heureusement qu'on a le Pr. Bernard Debré et le Pr. Philippe Even pour se battre contre ce système et ses dérives, et tenter des réformes, encore faut-il ne pas jeter le bébé avec l'eau du bain :-) arrive à monter dans le train de l'innovation - made in China, made in Hong-Kong, made in Singapour, made in USA, made in (South) Korea ...

Made in Gaule !?! J'vois pô d'train à l'horizon ... Juste un étal de poissons ... Et y a pô intérêt à v'nir dire qu'y sont pô frais, comme dirait Titeuf ...

Courtoises salutations.

Catherine Coste
http://ethictransplantation.blogspot.com/

  ==> Lire la réponse institutionnelle de l'Agence de la biomédecine sur le financement des campagnes de promotion du don d'organes.
Mon commentaire :
Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques, médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards. Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. "Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc."

"Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille." (Source : Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)

Il se trouve que dans ma famille, j'ai quelqu'un qui a travaillé aux ressources humaines à Novartis Rueil Malmaison durant 20 ans. Cette personne m'a confirmé ce que je savais déjà, car ce n'est en rien un secret : Novartis et d'autres labos ont financé et financent bien des campagnes de communication sur le don d'organes orchestrées par France ADOT. Si vous demandez à Christian Cabrol, figure emblématique de l'ADOT, il vous confirmera.

La question que se pose l'Agence de la biomédecine, ou que l'on lui pose régulièrement, est : une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion du don peut-elle être garante d'un consentement éclairé ? Car pour que le consentement soit libre (et non "donné" à l'insu de son plein gré), il faut que le consentement soit éclairé. Or l'information ne s'affranchit jamais de la promotion. C'est le constat objectif qui ressort des faits exposés ici.

E-santé : le réveil des toubibs gaulois ? Message à Google, Apple, etc.

Eh, les gars, croyez pas ce que vous disent les institutionnels de la santé, ces grands chefs à plumes de la e-santé gauloise : en matière de e-santé, ce que fait l'Etat gaulois, c'est peanuts ou presque : y nous vendrait des courants d'air déguisés en coups d'vent ... Tout reste à faire ! So ... Please ... Get into high gear!* [*SVP : bougez-vous, ça urge !]

La e-santé, ou comment bénéficier de l'aide des nouvelles technologies pour la médecine de prévention et de suivi des maladies chroniques ? Hypertension artérielle (HTA), diabète, insuffisance cardiaque : toutes ces maladies chroniques, si elles sont mal suivies, voire non dépistées (à temps) peuvent conduire un patient à se retrouver sur la liste nationale des patients en attente de greffe - ils sont plus de 15.000 en France ... Vieillissement de la population, déserts médicaux en zones rurales ou type "neuf trois" : nul besoin de vous faire un dessin pour que vous compreniez l'importance d'un tel marché - en Europe aussi. Les institutionnels de la santé (Haute Autorité de la Santé & cie) ont compris les enjeux. Mais il y a aussi la question des finances ... Et là, l'Etat et les régions se renvoient la balle pour que les hôpitaux régionaux et autres centres de santé puissent s'équiper en matière de médecine 2.0 (e-santé, data en open-source, chirurgie robotique, CyberKnife, etc.) ...

Permettez-moi - ou plutôt à mon avatar - de jouer l'apprenti-journaliste e-santé de service pour un petit décryptage de la situation en ce qui concerne la e-santé en France :
D'emblée on est confronté à une flopée d'événements, sans que, a priori, on puisse distinguer ce qui va être de qualité et ce qui ne va pas nous apprendre grand-chose, ni faire avancer le Schmilblick ... L'apprenti-journaliste que je suis (ou plutôt mon avatar) va passer ses journées à faire du congress hopping, telle une boule de flipper renvoyée d'un (non-) événement à l'autre ... Mon avatar peut le prendre bien (des fois ça lui arrive, quand il est de bonne humeur, mais c'est plutôt rare) - c'est comme le island hopping aux Maldives pour faire du scuba diving : on passe d'une petite île à l'autre pour admirer, muni de masque, tubas et palmes, le récif, le corail, les poissons. Cool ... Or il arrive que mon avatar (avec son caractère de cochonnet) se sente frustré de jouer les boules de flipper et cherche à distinguer le bon grain de l'ivraie. Exemple concret, tout récent : Denise Silber, pionnière de l'e-santé, a organisé la conférence "Doctors 2.0" qui a eu lieu les 22 et 23 juin 2011 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, dans le 14e arrondissement, en face de l'Institut Mutualiste Montsouris - dont l'ancien chef de service d'urologie, le Professeur Guy Vallancien, est le fondateur de l'Ecole Européenne de Chirurgie (EEC), Paris. L'EEC est partenaire de l'événement "Doctors 2.0". Il faut dire qu'en matière d'excellence, le Professeur Guy Vallancien s'y connaît ... Je n'y étais malheureusement pas, à cet événement, mais me suis laissée dire qu'il y a eu des choses rudement intéressantes. C'est ce que dit mon avatar. Pas étonnant. Madame Silber a un grand savoir-faire en matière de e-santé, depuis 20 ans qu'elle met en contact industriels, vendeurs de matériel informatique, médecins, etc., de part et d'autre de l'Atlantique ... Les 30 juin et 1er juillet 2011 aura lieu le Forum e-santé à Eurosites George V, Paris (organisateur : Les Echos). Je suis invitée et j'irai. Mon avatar a donc jeté un oeil sur le programme : à première vue, beaucoup d'institutionnels au sommet de la pyramide qui, toujours dixit mon avatar, sont remarquablement doués pour construire des sites internet qui sont de superbes vitrines, mais les rouages (ou l'intendance) ne suit pas et concrètement, le soufflé a une fâcheuse tendance à retomber assez vite : les belles e-paroles sur la e-santé ne sont pas ou trop peu concrétisées, dixit ces toubibs qu'ont les mains dans le cambouis (notre santé publique) ... Ainsi le fameux Dossier Médical Personnalisé (DMP) en matière de télémédecine ... Dans ledit programme, dixit mon avatar, le wording (libellé) est alléchant : "que du concret", "avancer concrètement", "télémédecine : comment lever les freins" (lire) ... Mon avatar ne me l'envoie pas dire : il s'attend à beaucoup de bla-bla ... D'un air condescendant, il me conseille de zieuter la vidéo suivante : sur le Billautshow, aujourd'hui, il est question d'un toubib qui lance une "alerte fièvre" sur SmartPhone et iPhone. Un de ces toubibs qu'ont les mains dans le cambouis (notre bonne vieille santé publique, vous connaissez le refrain) ... Le Docteur Marc Hervé Binet est médecin urgentiste en Haute Savoie, et dans cette vidéo toute simple, sans façons ni chichis, il explique le bazar et son e-remède ... Mon avatar était tellement enthousiaste après avoir visionné cette vidéo qu'il a écrit sur le site de M'sieur Billaut, économiste et fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, auteur dudit Billautshow et donc de ladite vidéo :

Vous avez réussi à capturer à l'écran tout le dilemme du corps médical français, écartelé qu'il est entre deux pôles : celui de la e-santé (sortir de l'organisation moyen-âgeuse du système de santé grâce aux nouvelles technologies au service de la médecine et de la chirurgie) et celui du "colloque singulier entre patient et médecin", dont rien ne doit transpirer à l'extérieur (devoir de réserve imposé aux médecins : discretion duty disent les Anglo-saxons) ... Le tout dans un monde en "open source", à l'époque de la mondialisation et du "benchmarking" permanent (comparer nos pratiques à celles des autres pays) ... Mon avatar me donne un dernier conseil (il n'a pas que ça à faire ...) : dis aux petits gars brillants ingénieurs de chez Google, Apple, IBM, Microsoft, Dassault Systèmes Santé que sur le marché e-santé en Europe, et en France en particulier, tout reste à faire ou presque, afin de sortir de l'organisation moyen-âgeuse du système de santé ... Quoi qu'en disent - ou en diront - (mon avatar semble doué pour lire dans le futur proche) les institutionnels de la (e-)santé à George V dans quelques jours ... Tchao bye ... 

Regardez bien cette vidéo et lisez bien le texte qui va avec ... Mesurez les enjeux de la e-santé et tout le chemin qui reste à parcourir ... Cela, Mesdames et Messieurs, c'est de l'authentique, du vrai de vrai :


Alerte Fievre from Jean Michel Billaut on Vimeo.

Purikura pour Ana

Purikura, en japonais, veut dire Photomaton ... fantaisie, comme ceci. Vous pouvez avoir votre photomaton japonais sur votre iPhone, l'appli existe désormais. Elle s'appelle, tout simplement, Purikura ...

Un petit Purikura (et un grand hourra) pour Ana, en espérant qu'elle va pouvoir bien manger maintenant (reprendre des forces, pour pas faire de crise d'hypoglycémie au bloc opératoire, on sait jamais, ça pourrait servir ...)

Cat

Don d'organes : journée de réflexion ou de promotion ?

22 juin 2011 : journée nationale de "réflexion sur le don d'organes" chez les Gaulois. Bon ...

Je réfléchis ... Tiens, aujourd'hui c'est le début des soldes d'été ... et le Jour National du Don d'organes ... Faut y penser un jour par an, et plus du tout le reste du temps ?! Loin des yeux loin du coeur ...

Au fait ... A quand un débat contradictoire sur le sujet des transplantations d'organes ? Les citoyens commencent à le réclamer (lire) ... On pourrait discuter sur le thème "Il est pas frais mon poisson ?" ...

Que viennent faire les labos pharmaceutiques dans le Don d'organes ? Vendre des médicaments immunosuppresseurs, et financer le discours public sur le don d'organes ... La greffe n'est pas la panacée ... Elle permet de faire reculer la maladie - donc elle donne un sursis, mais sursis ne veut pas dire guéri(e) ... Qui va avoir le coeur d'expliquer aux parents de la petite greffée cardiaque vue au JT de 20h30 sur la 2 que l'espérance de vie d'un enfant greffé du coeur ne peut rejoindre celle d'une personne "lambda" ? Les immunosuppresseurs permettent à l'organisme du receveur de tolérer l'organe greffé. Mais en même temps, pour ce faire, ils affaiblissent les défenses immunitaires dudit organisme ... ce qui permet à la maladie initiale, combattue par la greffe, de revenir au galop (infection, cancer, diabète, insuffisance rénale) ... C'est ainsi que le big boss d'Apple, Steve Jobs, greffé du foie il y a deux ans, souffre à nouveau du cancer ... qui l'avait conduit à subir une greffe du foie ... Steve n'a pas prévu de revenir aux commandes d'Apple ... Son état de santé ne le lui permet pas. "Avec ma greffe du foie, j'ai eu deux ans de sursis", confiait-il récemment ... avant d'ajouter, avec un petit rire un peu sec (gêné, amer, ironique ? qui sait, en tout cas : chargé d'émotion) : "Je comptais sur dix ans ..." Ceci n'est que fiction ? Ou non ? A vous de décider ... Quoi qu'il en soit, cette (non -) fiction nous enseigne à :

- Ne pas confondre promotion et information : est-il normal que l'information grand public sur le don d'organes soit financée par les laboratoires pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments aux redoutables effets secondaires que les greffés doivent prendre à vie ?
- Ne pas rater le train de l'innovation : la greffe n'est pas la panacée ... Quelles alternatives ? Gageons que les vendeurs de logiciels (pour le coeur artificiel, mais pas seulement) et autres "PharmaGenics" (utilisation des cellules souches dans la médecine de remplacement) et banques de sang de cordon ombilical vont mettre le doigt sur ces dysfonctionnements qui
a) taillent aux vendeurs d'immunosuppresseurs la part du lion dans ce qu'il faut bien appeler "le business de la transplantation d'organes" ...
b) enterrent avec zèle et succès les dossiers "Alternatives à la transplantation d'organes et au don de moelle osseuse" depuis 30 ans dans le cas du sang de cordon ombilical, depuis 7 ans dans le cas de l'alternative à la greffe cardiaque - une micro-turbine pour permettre au coeur de récupérer, sans compter le coeur artificiel de chez Carmat qui se profile mais n'est pas encore au point, et les imprimantes 3D qui vont permettre de régénérer des organes et des tissus ...

La bataille entre BioTechs + GenoTechs d'un côté et labos pharmaceutiques vendeurs d'immunosuppresseurs de l'autre ne fait que commencer, pas sûr que l'Europe, très bioconservatrice (conservatrice du système du médicament tel qu'il est - heureusement qu'on a le Pr. Bernard Debré et le Pr. Philippe Even pour se battre contre ce système et ses dérives, et tenter des réformes :-) arrive à monter dans le train de l'innovation - made in China, made in Hong-Kong, made in Singapour, made in USA, made in (South) Korea ...


Made in Gaule !?! J'vois pô d'train à l'horizon ... Juste un étal de poissons ... Et y a pô intérêt à v'nir dire qu'y sont pô frais, comme dirait Titeuf ...

Pourquoi l'alternative à la transplantation cardiaque est-elle peu utilisée ?

Vous pouvez poser vos questions sur les transplantations d'organes sur la plateforme http://www.vosquestionssurlagreffe.fr/ jusqu'au 28 juin 2011. Cette plateforme est l'oeuvre de l'Agence de la biomédecine, dans le cadre de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes (22 juin). Voici ma question, posée au Professeur Pascal Leprince (sur la photo, premier à gauche), service de chirurgie cardiaque, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris

==> Lire cette chronique bioéthique sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

Bonjour Professeur Leprince, j'aimerais savoir pourquoi la micro-turbine pour assister un coeur défaillant reste si peu utilisée, et si peu connue du grand public, alors que le traitement de l'insuffisance cardiaque sévère n'est pas la transplantation, mais justement ... cette micro-pompe qui permet aux ventricules cardiaques de récupérer ... et ça marche, depuis 2004 ! Nos populations européennes vieillissent - avec le cortège de maladies chroniques que cela suppose - dont l'insuffisance cardiaque. Ce ne sont pas les quelque 340 coeurs prélevés par an en France (moyenne annuelle sur les 5 dernières années, source : Agence de la biomédecine) qui vont répondre aux besoins de cet immense et juteux marché, comme vous vous en doutez. Faut-il parler des abus de ces cardiologues qui gardent des patients en insuffisance cardiaque bien plus longtemps qu'ils ne le devraient (encore une petite pilule, encore un petit "stent") alors que ces patients auraient dû être montrés depuis longtemps à un chirurgien (mais ces patients pour le cardiologue, c'est mieux qu'un livret A ...) ... si bien que quand le chirurgien cardiaque les voit, c'est trop tard ... Le "stent" (petit ressort qu'on met dans un vaisseau pour le dilater ou le retendre) n'est pas la panacée ... à terme, il cause ... l'insuffisance cardiaque ... et là, c'est trop tard pour opérer. Pourtant, certains cardiologues n'hésitent pas à implanter 15 stents dans un même patient ! Les laboratoires pharmaceutiques qui fabriquent ces stents ont un savoir-faire en marketing aussi redoutable que celui d'Orange : ils recrutent des cardiologues prestigieux, baptisés leaders d'opinion, grassement payés, qui vont de congrès en congrès chanter les mérites de ces stents "nouvelle génération" accompagnés de médicaments (Paclitaxel par ex.) - or ces mérites font débat - ainsi que de très jolies (et disponibles) expertes en marketing pour charmer les cardiologues présents à ces congrès. Marketing rime avec dream team. Au fait, je salue au passage mon ancien patron (eh oui j'ai travaillé dans une de ces sociétés américaines qui fabriquent des stents), qui avait à l'époque quelques problèmes d'alcoolisme ... sans doute parce qu'il voyait et comprenait ce manège peu déontologique ... Ce Monsieur qui m'a expliqué bien des choses a toute mon admiration. Je me rappelle cet entretien que nous avons eu en privé, dans un restaurant où nous étions tous deux assis, silencieux et graves, tête baissée. Il a fini par me dire que la société ne me gardait pas uniquement à cause de mon incompétence dans mon travail, et non parce que j'avais déjà 34 ans, que j'aimais un peu trop mon mari ("ah, l'amour !"), que je n'étais pas habillée assez sexy pour le boulot, et que je n'étais pas assez "gentille" avec les cardiologues aux congrès ... Un temps de silence ... Je suis interloquée ... Il ajoute : "Vous avez fait un super boulot. Merci." Sur le coup, je l'ai mal pris et ai été quelque peu vexée. Avec le recul, j'apprécie son humour à sa juste valeur. Que ne l'ai-je fait avant ... Mais poursuivons ... Nous avons donc des patients en insuffisance cardiaque, pris en otage (à leur insu) par leur cardiologue, un petit stent par ci, une pilule par là ... Je salue au passage le cardiologue de mon mari, expert auprès des tribunaux, excellent médecin, et qui m'a confirmé tout ceci ...

Scénario 1) Un jour le patient en insuffisance cardiaque finit par aller voir un chirurgien (le stent, pour l'implanter, faut juste un trou d'aiguille. Faut dire que c'est mieux qu'une large incision comme celles qui sont pratiquées en chirurgie cardiaque ...) ... qui lui dit que c'est trop tard ... C'est comme cela qu'aujourd'hui des patients qui ont déjà un pied dans la tombe se retrouvent transplantés cardiaques (autant vous prévenir, les résultats ne sont pas fameux ...)

Nombre de chirurgiens transplanteurs français se plaignent que des patients se trouvant dans un état qu'ils jugent très (trop) grave bénéficient tout de même d'une transplantation cardiaque, coûteuse et ne servant finalement pas à grand-chose ... Propos recueillis aux Journées de l'Agence de la biomédecine, Paris, mai 2011.

Scénario 2) Un jour le patient en insuffisance cardiaque s'écroule dans la rue, il fait ce qu'on appelle un "arrêt cardiaque non contrôlé". Vous savez qu'on manque de reins à transplanter. Regardez comme la nature est bien faite, pourvu que la main de l'homme y pourvoie de temps à autre : depuis la loi du 21 avril 2005 - certes il a fallu attendre 2007 pour que ce décret de loi entre en application -, une situtation d'arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur ... de reins ... selon un protocole que les experts américains (et certains français) trouvent largement contestable, si ce n'est choquant. Il s'appelle : "prélèvement 'à coeur arrêté'". Que dire du fait que l'usager de la santé n'est informé en rien de cette situation, alors qu'il est présumé, de par la loi, consentir au don de ses organes à sa mort ? Dr. Jean Leonetti (éminent cardiologue et maire d'Antibes), vous qui êtes l'homme clé des lois bioéthiques 2011, pourriez-vous nous éclairer sur ce point ? Par avance merci ... Voici donc le protocole français : vous faites un arrêt cardiaque dans la rue. Quelqu'un prévient les secours. On tente de vous réanimer une petite demi-heure. Si cela ne marche pas, on débranche tout, les toubibs gaulois se croisent les bras et attendent 5 mn. Au bout de 5 mn (on dirait la cuisson d'un plat au micro-ondes) ... Ding ! ... c'est prêt ! ... le patient est déclaré en état de mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant". On va pouvoir l'emmener au bloc et prélever ses organes (reins et foie). Pour cela, au bout de ces fameuses 5 mn, une autre réanimation est entreprise, non plus dans l'intérêt du patient (il est dit "mort"), mais dans le but de conserver ses reins pour les prélever. Inutile de préciser que cette réanimation au profit des organes vitaux est invasive ... douloureuse ... J'ai vu des toubibs s'énerver grave quand ils ont eu connaissance de cette pratique (un certain médecin réanimateur au CHU de Brest, notamment que je remercie pour ses explications) ...

Vous êtes malade, sur le bord de la route, les secours arrivent. Est-ce pour vous réanimer, vous ? Ou pour vous déclarer mort et prélever vos organes ? Terrible ambiguité, n'est-ce pas ? Pénurie de reins et de coeurs à greffer, vieillissement de la population, très forte augmentation des maladies chroniques (diabète, hypertension, insuffisance cardiaque), stents, non-utilisation de la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, prélèvements "à coeur arrêté" ... tout est lié ... Et ... pour illustrer cette petite histoire du don d'organes, voici l'histoire d'Aline Feuvrier-Boulanger, jeune (et jolie) auteure du livre "Mon coeur qui bat n'est pas le mien" : son père est décédé (jeune) d'une maladie génétique causant une malformation cardiaque. Aline a eu la même maladie, mais les médecins qui la suivaient ont fermé les yeux. Ils ont attendu qu'elle décède d'un arrêt cardiaque (à 19 ans) pour la rattraper in extremis, lui poser un "coeur artificiel" lourd et contraignant, faisant des bruits effrayants, la transplanter en hyper-urgence dans la foulée ... Bien des chirurgiens m'ont dit que si on avait utilisé la micro-turbine pour assister un coeur défaillant ... on aurait pu éviter à Aline tout ce calvaire ... Son histoire a été récupérée pour faire la promotion du don d'organes ("donnez-votre-coeur") ... J'ai fait un travail sur l'histoire d'Aline pour l'Académie Nationale de Médecine en février 2010 ... ils ont été intéressés ... surtout les chirurgiens spécialistes du coeur ... J'ai écrit à Aline ... J'ai rencontré Aline ... Une jeune femme très attachante, très sympathique ... J'ai bien du mal à cacher l'émotion que son histoire - toutes ces injustices - ont suscité et suscitent encore en moi ... La transplantation cardiaque, vitrine du grand supermarché du Don d'organes ? ... On aurait l'air malin, avouez, s'il fallait réclamer des pancréas et non plus des coeurs ... Réclamer un coeur, c'est sexy ... En espérant avoir assez précisé ma question.

Cordiales salutations.
C. Coste

  ==> Lire la réponse du Pr. Pascal Leprince sur le site institutionnel de l'Agence de la biomédecine.

Mon commentaire : En ce qui concerne les prélèvements dits "à coeur arrêté" et qui dans les faits permettent de prélever des reins et foies (les deux organes les plus demandés) à partir de patients se trouvant en arrêt cardio-respiratoire persistant, les "critères précis [qui] ont été définis par les différentes sociétés savantes françaises" ne font consensus, au sein de la communauté scientifique médicale, ni en France, ni dans les pays anglo-saxons. Il est intéressant de constater que ces "prélèvements à coeur arrêté" sont interdits en Allemagne, et qu'en France aucune information n'est donnée à ce sujet, alors que tout citoyen est présumé consentir au don de ses organes à sa mort ...

(Droits photo)

Trafic d'organes : un journaliste fait évaluer l'ensemble de ses organes par un "courtier" en organes : 300.000 USD

Une personne (ses organes vitaux et ses tissus, transplantables) vaudrait 300.000 USD - ou EUR, le cours des deux monnaies étant, à la louche équivalent ... 300.000 EUR, c'est le prix d'une grosse voiture ... L'humain n'a pas de prix ? Si, il en a un ... et s'il vaut cher, il n'est pas non plus hors de prix ... Bienvenue sur le biomarché ... avec l'homo sapiens au milieu de la chaîne alimentaire, depuis que la médecine de remplacement (les transplantations d'organes) a explosé ... Petit résumé du livre in English ... Je vous présente le "red market" ou "marché rouge", équivalent d'un marché noir des organes ...

"Scott Carney's The Red Market is a book-length investigative journalism piece on the complicated and sometimes stomach-churning underground economy in human flesh, ranging from practice of kidnapping children to sell to orphanages who get healthy kids to pass off to wealthy foreigners to the bizarre criminal rings who imprison kidnapped indigents in 'blood farms' or lure impoverished women into selling their kidneys.

Carney's story starts when he was living and working in India, showing around groups of American students; one of his charges commits suicide and he is plunged into the grisly midst of the bureaucracy of human remains and the disposal thereof. Carney uses this story as a jumping-off point for a series of investigative chapters, each of which is a relatively self-contained look at a different part of the 'red market' -- the black market for human bodies and their parts.

Many of these chapters focus on India, which seems to be at the middle of much of the red market trade, having the unique and unfortunate combination of huge population, massive poverty, widespread corruption, ineffectual bureaucracies, enormous wealth discrepancy, and a post-colonial relationship with the west whose legacy is a set of trade routes and relationships for everything from articulated skeletons (dug up by grave-robbers who terrorize whole villages) to human hair (the sole example of a purely altruistic supply-side in the book -- it's donated by religious pilgrims to help fund a temple) to 'orphans' who are actually poor children, kidnapped by unscrupulous brokers who know that Westerners would rather adopt a healthy, well-looked-after kid than a genuine orphan who's endured privation in an underfunded orphanage.

But Carney also looks at other red markets, grilling cowboy and quack doctors in Cyprus who trade in extreme fertility therapy, preying on vulnerable eastern European women who are coerced into giving up their eggs; recounting his own experiences as a human guinea-pig in pharmaceutical trials in the American midwest; and investigating Falun Gong claims about mass-arrests and organ harvesting from political dissidents in China.

On the way, Carney looks at the wider context of the red markets, the history of graverobbing and medical education, the toothless efforts to contain the trade, and especially the ethical and regulatory frameworks for human tissue and human beings that have been employed and discarded in the past. Carney lays a lot of the blame for the red market in the principle that tissue donors (and birth-parents of adoptive children) should be anonymous. He stipulates that this principle was taken up with the best of intentions, but that the net effect has been to rob the system of transparency, so that middlemen and 'buyers' can disclaim any connection to unethical conduct at the supply side.

Carney also asks some pointed questions about whether market logic can be applied to human tissue, and what it says about the equal sanctity of human life when unequal human wealth puts some of us in a position of selling (or being robbed of) our organs, blood, skin, remains and children so that the rest of us can enjoy a few more years of life, or fertility, or a family.

All of this is raised in order to ask how the real benefits of adoption, blood transfusion, organ transplantation, fertility therapy and so on can go on to be enjoyed without being a less-than-zero-sum game that visits enormous tragedy on the many to improve the lives of the few. Carney examines the claims that synthetic human tissues will come along soon to alleviate the pressure that creates the red markets, and finds it wanting. He notes that each expansion in the supply of human tissues has been attended by an equal growth in demand, created by entrepreneurial surgeons who expand the definition of who might benefit from the use of the tissue.

Carney writes with a novelist's eye for character and detail and a muckraking reporter's gift for asking uncomfortable questions about stuff that most of us shy away from learning too much about. The Red Market is a gripping account of an invisible crime wave that lurks in the wings of every story about miracle medical breakthroughs and dazzling recoveries from the brink of death." (Source)

Disparité des diagnostics de mort (prélèvement d'organes dit "post mortem") entre les différents pays

On connaissait l'humour anglais ; voici l'humour allemand : "La Danse Macabre" ("Totentanz", par le compositeur allemand Liszt) en ... live !
Humour déplacé et de mauvais goût ? Voici donc la question déplacée et de mauvais goût : comment récupérer des organes vivants sur un mort ? Vous pensez qu'il n'y a qu'une seule forme de mort ? Vous allez être supris : dans le monde de la transplantation d'organes dite "post-mortem", il y a la mort "cérébrale", la mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant" : autant de critères de diagnostics de décès qui ne s'appliquent qu'à l'humain et ne se trouvent jamais chez l'animal ... De plus, ces critères de diagnostic de mort, établis à des fins de transplantation d'organes, ne font pas consensus au sein de la communauté médicale scientifique internationale ...

Vous pouvez poser vos questions sur les transplantations d'organes sur la plateforme http://www.vosquestionssurlagreffe.fr/ jusqu'au 28 juin 2011. Cette plateforme est l'oeuvre de l'Agence de la biomédecine, dans le cadre de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes (22 juin). Voici ma question au Docteur Alain Atinault, Agence de la biomédecine :

Bonjour Dr. Atinault,

Je voulais vous rapporter ici une petite conversation avec Steve Jobs (le patron d'Apple, greffé du foie en été 2009) pour illustrer cette disparité dans le diagnostic de mort d'un potentiel donneur d'organes vitaux d'un pays sur l'autre. Pensez-vous que ces dispartiés soient rassurantes pour l'usager de la santé ?

Je résume : en gros, le don d'organes made in cocorico est l'inverse de celui made in Harvard : les Gaulois disent que le donneur d'organes est mort quand il est en mort encéphalique (qui équivaut à une incompétence du cerveau), tandis que les Yankees, en particulier les experts de Harvard, ne reconnaissent plus la mort encéphalique comme critère de mort, depuis août 2008 ...

Pour ce qui est des prélèvements à coeur arrêté, c'est-à-dire un prélèvement de reins et de foie (Steve a été greffé du foie voilà deux ans) à la suite d'un arrêt cardiaque dit contrôlé, les USA préconisent de prélever des organes vitaux sur des donneurs pour lesquels on a décidé l'arrêt des traitements, qui ne sont plus dans leur intérêt ... vu dans l'état où ils se trouvent, à ce moment-là, prélever leurs organes ne peut plus constituer un mal pour eux étant donné leur état neurologique irréversible ... Bien sûr, une anesthésie est prévue ... Cela s'appelle "Maastricht III" ... Et c'est précisément ce dont les Gaulois ne veulent pas entendre parler ... Pour eux, une situation d'arrêt cardiaque dit non contrôlé (quelqu'un s'écroule dans la rue, suite à un arrêt cardiaque, les manoeuvres de réanimation échouent) peut permettre un prélèvement d'organes (reins et foie) : on réanime le patient pour ses organes et on court au bloc ... Cela s'appelle "Maastricht I, II, IV", je vous passe les détails ...

Les Gaulois font Cocorico ! avec "Maastricht I, II, IV" et la "mort encéphalique" ; les Yankees font Booouuuuhhh !

Les Yankees font Yessss ! avec "Maastricht III" ; les Gaulois font Boooouuuhh !

En clair, un patient se trouvant en mort encéphalique n'est, en France, plus un patient : son constat légal de décès est signé ; aux USA en revanche, ce patient, dans un état identique, reste un patient, donc quelqu'un qui a les droits de la personne ... car on considère que cet état est distinct de l'état de mort, puisque la mort encéphalique est un coma dépassé ...

... ce qui est applaudi en matière de prélèvement d'organes aux USA (Maastricht III) est sifflé en France et ce qui est applaudi en France (mort encéphalique, Maastricht I, II, IV) est critiqué aux USA ... Happy globalization!

http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/06/ca-bouge-cupertino.html

Salutations courtoises (et le bonjour de Steve). C. Coste

  ==> Voir la réponse institutionnelle de l'Agence de la biomédecine ... qui finalement ne renseigne en rien sur les disparités pourtant clairement exposées dans la question - disparités en ce qui concerne les critères du diagnostic de décès d'un potentiel donneur d'organes, selon qu'il s'agisse de la France ou des USA ... Y aurait-il plusieurs morts ? Mort encéphalique, mort par arrêt cardio-respiratoire ? Comment obtenir des organes vitaux sur un mort ? En tordant et en manipulant la définition de la mort ? ...

"Le trafic d'organes est mondial"

Vous pouvez poser vos questions sur les transplantations d'organes sur la plateforme http://www.vosquestionssurlagreffe.fr/ jusqu'au 28 juin 2011. Cette plateforme est l'oeuvre de l'Agence de la biomédecine, dans le cadre de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes (22 juin). Voici ma question au Professeur Jacques Belghiti, chirurgien hépatique, Beaujon :

Bonjour Professeur Belghiti. Croyez-vous vraiment que le trafic d'organes (reins notamment) épargne la France ? Il est pourtant mondial, ce trafic ... A DAFOH (doctors against forced organ harvesting), on dit que c'est de la langue de bois, quand on dit qu'"y a pas de trafic d'organes en France", de même que ce fameux "nuage" de Tchernobyl aurait fait demi-tour à la frontière française. Moi, je connais au moins une personne française qui a acheté un rein en Inde, et que son médecin est obligé de soigner ... Alors si j'en connais une ... N'est-ce pas ... A Monaco, interdiction de faire du prélèvement et de la greffe d'organes. Certes y a un centre à Nice pour ça. Mais où vont les riches Monégasques qui ont besoin d'un organe ? Tous à Nice ? ... Mouais ...

Auteure du blog "éthique et transplantation d'organes", vivant une partie de l'année en Asie, je m'en rends compte : le trafic d'organes est VRAIMENT mondial. Suffit qu'il soit interdit dans un pays pour réapparaître dans un autre ... sans parler de la Chine ... Or en France on nous rebat les oreilles avec la "pénurie" d'organes à greffer ... Comment ça ... Y a le "consentement présumé", inscrit dans la loi. Je crois que malheureusement aucun chirurgien français ne peut répondre honnêtement à cette question sur le trafic d'organes ... étant donné le "devoir de réserve" ... Est-ce bien éthique en l'occurence, ce devoir de réserve ? C'est bioluddite, c'est bioconservateur, mais ce n'est pas éthique ... Je vous recommande la lecture de "Google démocratie" ... Au fait je reviens de Hong-Kong, les imprimantes 3D qui fabriquent de la peau (et demain des organes) sont déjà en cours de route ... La France saura-t-elle prendre le train de l'innovation ? ... Quelques éléments de réponse dans "Google démocratie", qui vient de paraître (Laurent Alexandre - David Angevin) ... en attendant vos éléments de réponse à vous, éventuellement ... Salutations cordiales. C. Coste

==> Lire les éléments de réponse officielle par l'Agence de la biomédecine : ici.

Mon commentaire : Et si on parlait de tous ces Français(es) qui vivent en-dessous du seuil de pauvreté - divorcé(e)s au chômage arrivant en fin de droits, avec famille à charge, cherchant à vendre un rein à un riche étranger (Russie, Israël, Mexique, etc. : la liste des pays étant longue et non exhaustive ...) ?
J'invite nos aimables médecins de l'Agence de la biomédecine à regarder la partie actus de ce blog : chaque semaine, je dois effacer plusieurs numéros de téléphone et adresses mail de Français(es) aux abois cherchant à vendre un rein et laissant un message indiquant leurs coordonnées (souvent, il est précisé : "Non sérieux s'abstenir") ...

Ca bouge à Cupertino

Suite des gaies chroniques (bioéthiques) de San Francisco (si vous me permettez ce petit clin d'oeil à l'un de mes auteurs favoris, Armistead Maupin) ...

Cupertino, c'est là où Steve fait construire les nouveaux bureaux d'Apple ... en forme de vaisseau spatial ... Ceci juste pour planter le décor de ce qui suit et qui est, évidemment, pure fiction (toute ressemblance avec des personnes ou des lieux ayant existé, existant ou allant exister ne serait que pure coïncidence ...)

Théâtre de la Huchette, Paris, 23h00 ... Mon mari et moi sortons du one-woman-show Peggy Guggenheim, femme face à son miroir (merci à l'équipe d'aufeminin.com pour l'invitation !) :
"L'extravagante Peggy Guggenheim, aux prises avec ses contemporains, papesse de l'art moderne, balance ses humeurs, ses failles, ses vacheries, mêlant le cocasse et le tragique dans une même énergie débordante."
Très intéressant, belle performance de l'actrice ... Au resto, alors que nous dégustons des tajines mouton-aubergines, texto de Steve : "Alors, quoi de neuf ?" ... Je ne vais pas raconter à Steve que je sors du théâtre de la Huchette ... Alors, au hasard, je dis : "Le comité d'éthique de l'Elysée (CCNE) vient de rendre son avis sur les transplantations d'organes : recommandations éthiques et pratiques pour le don d'organes post-mortem et de son vivant ..." (lire)
"Et ? ...", demande Steve, vaguement intrigué par ce que l'Europe, ce grand musée tout entier recroquevillé sur son passé, craignant l'instabilité bien plus que le chômage de ses jeunes (qui s'élève à plus de 40 pour cent dans toute l'Europe, ce que ces pays-musées considèrent comme une fatalité) peut trouver à dire en matière d'éthique et de transplantation d'organes ...
Je lui envoie par e-mail via iPhone l'extrait suivant :
"Les réflexions sur l’élargissement du prélèvement d’organes post mortem d’un donneur décédé après arrêt cardiaque irréversible aboutissent à une mise en garde du CCNE. En effet, celui-ci note le danger d’élargir le prélèvement lorsque l’arrêt cardiaque a été provoqué par un arrêt des traitements. Ce critère, appelé 'Maastricht III', reconnu au niveau international pour justifier un prélèvement d’organe, n’est pas autorisé en France. Le risque, souligne le CCNE, est que 'l’arrêt de traitement ait été décidé en vue d’un prélèvement d’organe […] L’idée d’une intention de prélèvement qui puisse être mêlée au motif de l’arrêt de traitement suffit pour maintenir l’actuelle prudence de l’Agence de la biomédecine'. A ce titre, le CCNE rappelle que la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie 'n’équivaut pas à une autorisation de prélèvement dans cette situation' avant d’ajouter que 'seule une compréhension en profondeur de cette loi peut retirer toute suspicion à son égard'." (source)
Steve ne comprend rien ... je résume : en gros, le don d'organes made in cocorico est l'inverse de celui made in Harvard : les Gaulois disent que le donneur d'organes est mort quand il est en mort encéphalique (qui équivaut à une incompétence du cerveau), tandis que les Yankees, en particulier les experts de Harvard, ne reconnaissent plus la mort encéphalique comme critère de mort ...
Steve comprend de moins en moins ... Je sors les rames ... Pour ce qui est des prélèvements à coeur arrêté, c'est-à-dire un prélèvement de reins et de foie (Steve a été greffé du foie voilà deux ans) à la suite d'un arrêt cardiaque dit contrôlé, les USA préconisent de prélever des organes vitaux sur des donneurs pour lesquels on a décidé l'arrêt des traitements, qui ne sont plus dans leur intérêt ... vu dans l'état où ils se trouvent, à ce moment-là, prélever leurs organes ne peut plus constituer un mal pour eux étant donné leur état neurologique irréversible ... Bien sûr, une anesthésie est prévue ... Cela s'appelle "Maastricht III" ... Et c'est précisément ce dont les Gaulois ne veulent pas entendre parler ... Pour eux, une situation d'arrêt cardiaque dit "non contrôlé" (quelqu'un s'écroule dans la rue, suite à un arrêt cardiaque, les manoeuvres de réanimation échouent) peut permettre un prélèvement d'organes (reins et foie) : on réanime le patient pour ses organes et on court au bloc ... Cela s'appelle "Maastricht I, II, IV", je vous passe les détails ...

Les Gaulois font Cocorico ! avec "Maastricht I, II, IV" et la "mort encéphalique" ; les Yankees font Booouuuuhhh !
Les Yankees font Yessss ! avec "Maastricht III" ;  les Gaulois font Boooouuuhh !

En clair, un patient se trouvant en mort encéphalique n'est, en France, plus un patient : son constat légal de décès est signé ; aux USA en revanche, ce patient, dans un état identique, reste un patient, donc quelqu'un qui a les droits de la personne ... car on considère que cet état est distinct de l'état de mort, puisque la mort encéphalique est un coma dépassé ...

... ce qui est applaudi en matière de prélèvement d'organes aux USA (Maastricht III) est sifflé en France et ce qui est applaudi en France (mort encéphalique, Maastricht I, II, IV) est critiqué aux USA ... Happy globalization!

Steve s'impatiente ... "Ce CCNE, il pense quoi du séquençage du génome ?"
Je lis le message ... une pause ... Je voudrais pas me fâcher tout rouge avec le CCNE. Y en a des, y m'aiment pas (comme le grand chef à plumes), mais y en a des qui sont sympas (l'autre grand chef à plumes), pis y a le Professeur Bernard Debré, médecin député UMP qu'est au CCNE, je voudrais pas me les fâcher tout rouge ... Steve insiste : "Tu devrais leur demander ce qu'ils pensent des Français qui vont faire leur analyse génomique aux USA. Par ailleurs un séquençage complet du génome devrait coûter 100 USD en 2015. Qu'en pensent ces braves gens ?" Ca alors, ils se sont donnés le mot ou quoi ? J'en parlais avec M. Jean-Michel Billaut, auteur du Billautshow, il y a quelques semaines, dans le cadre d'une interview de 23&me à l'atelier e-santé ... Je tape une réponse pour Steve comme à regret : Ai déja posé la question en séance publique au CCNE fin janvier 2011. Ils n'ont pas aimé ... En juin 2011, ils n'aiment toujours pas ... ne se réjouissent guère de ces perspectives contraires à la déontologie médicale la plus élémentaire et seul fruit - pourri - de l'action des lobbies biotech ... Forcément malhonnêtes ... Leur credo : l'homme réparé c'est bien (cela fait vendre les médicaments immunosuppresseurs pour les patients greffés, comme quoi le lobby des labos existe déjà, pas besoin d'attendre celui des nano-biotechs) ; l'homme augmenté c'est mal ...
La réponse de Steve fuse. Sous forme de question. Impitoyable.
"Le CCNE : c'est des luddites ?" (message en français)
Là, vous ne pouvez pas comprendre si vous n'avez pas lu Google démocratie ... livre écrit par un médecin et un journaliste, et qui vient de sortir ... Les luddites, ce sont des conservateurs : les néo-luddites, luddites et le luddisme ainsi que le néo-luddisme sont autant de termes pour désigner une seule et même attitude : le refus des nouvelles technologies, celles qui font l'humain 2.0 : les nano-biotechnologies 2.0. Sus à l'homo-webicus, créature frankensteinoïde faite par et pour les pingouins transhumanistes, pour le malheur de l'humanité ... Le roman, "Google Démocratie", raconte le naufrage économique d'une Europe bioconservatrice face à deux méga-puissances qui se livrent une guerre sans merci dont le moteur économique, financier et politique est la nano-techno-bio-science : les USA et la Chine ... Google met la main sur le domaine des biotechnologies ; l'Europe, repère de bioconservateurs, est en plein naufrage économique ... Dans ce livre, les descriptions de la vie quotidienne dans des régions du Nord de la France en 2018 donnent froid dans le dos ... On est loin de "Bienvenue chez les Ch'tis" ... Il n'est pas déraisonnables d'affirmer que ce bio-techno-polar pose les bonnes questions ... Tout comme Steve ... qui continue avec ses questions :
"Et votre pionnier du Nord, celui de la transplantation faciale, il en pense quoi, de tout ça ?"
Je réponds : Il dit qu'il ne faut pas brider la recherche, et qu'ensuite il faut se demander comment appliquer les nouvelles découvertes scientifiques ...
Steve comprend vite : "Ce n'est pas un luddite ..."
Moi : certainement pas !
Steve : "Ni un pingouin transhumaniste" (webbicon smiley)
Moi : Certes (webbicon clin d'oeil)
Je crois bon d'ajouter, histoire de montrer qu'en Gaule il se passe tout de même des choses 2.0 grâce à nos jeunes : en ce moment même, y a un événement Sysdream à Disneyland : des gentils hackers (il en va des magiciens comme des hackers : y a la magie blanche, celle bien intentionnée ; y a la magie noire, celle pas du tout bien intentionnée ; y a les hackers à casquette blanche - white-hat-hackers - ; les hackers à casquette noire - black-hat-hackers), donc des hackers à casquette blanche, ceux qui aident les entreprises 2.0 à renforcer leur sécurité informatique, font leur show à Disneyland, façon Pirates des Caraïbes, j'imagine : les meilleurs hackers-à-caquette-blanche, ceux qui aident le mieux nos honnêtes entreprises 2.0, peuvent gagner une récompense de 3.000 EUR (c'est tout ?!) en exerçant leurs talents de hackers pour la bonne cause ... On se rappelle de Sony et de ses hackers appartenant à Security LOL ... qui jouent de méchants tours à Sony ... Y avait un gentil hacker qu'avait gentiment fait remarquer une faille de sécurité à Sony ... Franchement, une erreur de débutant au niveau de la confidentialité des données clients, à ce qu'il paraît ... C'était donc un Hacker bien intentionné ... Or Sony l'a mal pris, lui a mis tous les avocats du monde au cul et l'a mis à genoux ... Le malheureux a dû signer tout un tas de documents, comme quoi il n'approchera plus jamais un ordinateur ou tout autre device électronique à moins de 100 m ... Comme par hasard un groupe de hackers genre e-Robin des Bois joue de mauvais tours à Sony depuis ... Ils s'appellent ... Security LOL ... J'irais bien faire un tour à Disneyland, sur la galère des Pirates des Caraïbes, mon petit doigt me dit que ces e-pirates ont mis quelques matelots 1.0 de Sony à ramer à fond de cale ...

Ethique et transplantation 2 : # crash test

Ce "Post" fait suite à celui intitulé : "Ethique et transplantation : # crash test"

Des nouvelles de Steve : vous savez que Steve Jobs a bénéficié d'une transplantation du foie au printemps 2009. Optimiste, il se pensait miraculé. Envolé le cancer, grâce au nouveau foie. Il était parti à fond dans l'incitation au don d'organes ... Hélas, toute cette bonne santé, il n'en est rien, le cancer reprend le dessus, car le cercle vicieux, aussi impitoyable que peu clamé sur les toits (dans le discours public sur le don d'organes et la greffe), est le suivant : les immunosuppresseurs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre chaque jour en quantité, affaiblissent les défenses immunitaires afin que l'organisme tolère l'organe étranger greffé (ici, le foie). Une fois les défenses de l'organisme affaiblies, le cancer peut revenir au galop ... C'est le cas ici ... Comme le formulait un chirurgien que j'ai vu récemment : "Les médicaments immunosuppresseurs te bouffent la vie petit à petit, ça, on se garde bien d'en parler au grand public ..." Phrase cruelle, directe (peut-être trop), mais, n'est-ce pas (hélas), il n'y a pas de fumée sans feu, comme le dit la sagesse populaire ... Les patients greffés doivent prendre ces médicaments, sous peine de rejet de l'organe greffé ... Pourrait-on réduire la prise quotidienne de ces médicaments, afin de limiter les effets secondaires (cancer, diabète, hypertension, etc.) ? La sagesse populaire nous enseigne aussi qu'il n'est pas dans l'intérêt des laboratoires pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs de financer des études cliniques allant dans ce sens, plusieurs chirurgiens transplanteurs l'ont d'ailleurs fait remarquer à plusieurs reprises, lors de congrès médicaux ... Qui va les financer, ces études ? L'hôpital public ? Steve Jobs ?

Steve Jobs est apparu le 6 juin 2011, à l'occasion de l'ouverture de la worldwide developers conference  à San Francisco, Californie, très amaigri, très affaibli ... et très ému ... Dans la salle (immense, toutes les places ont été vendues en  moins de 10 mn sur le site internet d'Apple), certains ne cachaient pas leurs larmes ... Les "we love you, Steve !" fusaient, on en avait les larmes aux yeux ... Steve (avec les qualités et les défauts qu'on lui connaît de longue date) se bat pour sa boîte, pour sa santé (ce qu'il en reste) et pour toute une foule de choses confidentielles because cours de l'action Apple etc. Il a découvert que la transplantation n'est pas un miracle qui efface la maladie comme une gomme sur du crayon à papier, il a découvert qu'il faut pédaler comme des fous (et non pédaler mou ...) pour trouver des alternatives à la greffe, des alternatives qui marchent mieux que la greffe ... Or jusqu'ici, on a plutôt pédalé mou que pédalé fou ... Les cellules souches contenues dans le sang de cordon ombilical, qui ont un potentiel thérapeutique à peine exploré ? En France, ça fait 30 ans qu'on botte en touche sur le sujet, on commence à peine à se réveiller ... Merci Grégory ... Katz, sans qui ce réveil n'aurait sans doute pas été possible ... Les cellules souches adultes ? Il ne faut surtout pas y toucher ... On respecte infiniment plus un début de commencement d'embryon (voir tout l'encre que le sujet fait couler, surtout chez les Cathos) qu'un mourant dont on va prélever les organes vitaux alors qu'il se trouve en coma dépassé ("mort encéphalique") - état que fort opportunément et démagogiquement, on appelle "état de mort" ... Et la loi sur les droits des malades en fin de vie (avril 2005) ? Le "donneur" en est exclu : encore patient, ce n'est plus une personne, il n'a plus les droits de la personne ... Paradoxe, sur le plan de la déontologie médicale ... Sur le plan de la réalité scientifique : le coma dépassé n'équivaut pas strictement à la mort ... La micro-turbine pour assister un coeur défaillant ? Elle est au point et permettrait de rendre la transplantation cardiaque caduque dans bien des cas depuis 2004 ! MAIS ne surtout pas l'utiliser ! Il ne faut pas faire de l'ombre à la transplantation cardiaque, très médiatisée ! On aurait l'air de quoi si on ne pouvait plus réclamer des coeurs et s'il fallait se contenter de demander des pancréas et des reins ? Tout cela, Steve Jobs l'observe ... désolé, de sa chambre d'hôpital ... Ca fait quoi, de découvrir tout cela quand on est malade ? Quand on a obtenu deux ans de sursis (je lui en souhaite plus de tout coeur, mais franchement, il n'a pas l'air de tenir une forme olympique) alors qu'on se croyait guéri ? A votre avis ? ... allez, un petit effort d'imagination : on a toujours assez de courage pour supporter le malheur des autres, surtout si ces autres sont très riches ... Le malheur des pauvres nous ennuie ... Un pléonasme ...

Merci aux ingénieurs d'Apple qui ont lu mes chroniques bioéthiques "Le business de la transplantation rénale en France expliqué aux acteurs de la e-santé" ainsi que "Le business de la transplantation cardiaque en France expliqué aux acteurs de la e-santé" ... Comme promis, je leur prépare une version in english pour vendredi ... To be continued ... A suivre ...

(Droits image)

Le don de rein de son vivant en France : et si on en parlait ?

La question semble taboue ... A peine 9 pour cent des reins greffés chez les Gaulois proviennent de donneurs vivants ... Ce qui m'a inspiré une petite conférence l'autre jour, ainsi qu'une chronique bioéthique : Le business de la transplantation rénale en France expliqué aux acteurs de la e-santé.

Quand on fait un peu de benchmarking (comparaison avec d'autres pays) en ce qui concerne la transplantation rénale, la conclusion s'impose assez vite : il n'y a pas de volonté politique, économique et sanitaire de développer cette activité en France, et ce, depuis les années 80, avec une remarquable constance (la Gaule, ce pays qui résiste encore et toujours à l'envahisseur - en l'occurrence : la transplantation rénale à partir d'un donneur vivant ...)

Rien ne coûte moins cher à soigner qu'un donneur en fin de vie, dont on va prélever les reins, puisqu'après le prélèvement, le donneur sera mort ... Point de questions d'assurances, de sur-prime, de suivi médical, etc. Pourtant, un rein provenant d'un donneur vivant a une durée de vie bien plus longue (20 à 30 ans en moyenne) qu'un rein provenant d'un donneur décédé (9 à 12 ans en moyenne, source : Agence de la biomédecine).

Il me faut pour finir signaler que je reçois régulièrement, depuis mars 2005, des témoignages de proches - maman voulant donner un rein à son enfant malade , époux voulant donner un rein à son épouse, ou l'inverse - qui se font littéralement "jeter" lorsqu'ils vont voir un chirurgien transplanteur avec l'intention d'expliquer leur projet. C'est que, voyez-vous, pour le chirurgien transplanteur, prélever un organe vital sur quelqu'un en fin de vie, c'est moins stressant que de prélever un organe vital sur un donneur en très bonne santé ... "Je ne fais que du donneur mort" est une phrase souventes fois entendue par ces malheureux éconduits ... La nouvelle loi bioéthique, dans sa mise à jour de mai 2011, compte élargir l'activité de don de rein de son vivant. Nous allons sans doute assister à un bond spectaculaire de 1 pour cent de l'activité sur les deux prochaines années. En Gaule, 15.000 patients attendent un organe ; les deux tiers attendent un rein ...

Do you know Samia Hurst from Genève ? La bioéthique vue de Suisse a du punch ...

Bioéthicienne et médecin, Samia est professeure à l'Institut d'éthique biomédicale de l'Université de Genève, et consultante d'éthique aux Hôpitaux Universitaires de Genève.

Pourquoi un blog sur la bioéthique ? Samia : "L'éthique, c'est l'affaire de tous les humains quelles que soient leurs origines, leurs langues, qu'ils aient ou non une religion, et bien sûr quelle qu'elle soit. Mais la blogosphère a ses travers ... Il y manquait un blog de bioéthique régulier, en français, et qui ne soit pas sponsorisé par une église. C'est chose faite.", écrivait-elle en 2008.

Je vais souvent sur ce blog ... résolument orienté grand public (un grand plus à mes yeux), ce qui y est dit sur la transplantation d'organes (voir) est très intéressant ... Notamment le "post" : "Don d'organes, comparons les campagnes" (voir) ... C'était bien vu ... En France, on a le droit à des campagnes pas terribles : celle de 2011 ne fait pas exception : "Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit" (voir) : cela débute sur un mensonge, a déjà réagi le corps médical (ladite campagne gauloise est orchestrée par l'Agence de la biomédecine) : en France, tout le monde est présumé consentir au don de ses organes à sa mort, c'est la loi ... Fin 2009, il y avait cette autre campagne gauloise (par France ADOT) qui est encore dans bien des mémoires : un  jeune renversé par une voiture, en position de Superman, prêt à donner ses organes : il n'avait pas pu être un héros de son vivant, mais à sa mort, il allait, tel Superman, pouvoir sauver des vies ... En France, rappelons-le, on aime nos jeunes ! 50 pour cent d'échec à la sortie de la première année d'université, plus de 40 pour cent des jeunes au chômage - c'est là d'ailleurs une tendance lourde, qui se vérifie dans l'ensemble de l'Europe ... Les jeunes Gaulois ne seraient-ils bons qu'à donner leurs organes ? J'ai, je l'avoue, honte de mon pays, où on a l'air de trouver que le chômage est un phénomène naturel, surtout quand il touche les jeunes ... Certains médecins députés avaient trouvé cette campagne dite "de Superman" choquante : "Mourez, on s'occupe du reste !, est-ce là le message que l'on veut faire passer ?", s'était inquiété le Professeur Bernard Debré, urologue et député UMP (voir).

Faudra qu'un de ces jours, Samia et moi on se cause autrement que par blog interposé ... Une petite conversation sur Skype ? On peut l'enregistrer et ensuite la mettre en ligne, sur nos blogs respectifs, comme une vidéo ... A faire, avec plaisir ! ... En attendant, je vous conseille un petit tour sur le site suivant :

  ==> http://forumethix-ch.blogspot.com/