Le texto qui tue ...

Je crois vous avoir expliqué qu'en gros, mon boulot, c'est scénariste ... en anglais ... Depuis 2011, je donne dans la lettre B : Burton (Tim) et Broadway ("Musicals" ou comédies musicales) ... Je tiens ce blog depuis mars 2005 à titre bénévole (encore deux lettres B ... décidément) ... Le poil à gratter de service, ou le vilain petit canard, dont les institutionnels et autres professionnels de la médecine de remplacement se passeraient bien ... Je ne le fais pas par plaisir, ce blog, mais parce qu'il y a un besoin ... Personnellement, si j'avais fait un blog avec le sujet de mon choix, j'aurais pris les accessoires de la mode : chaussures, sacs à main, bijoux ... dans le monde entier ... Comme je voyage beaucoup, prendre des photos des vitrines "trendy" et les bloguer en temps réel, pour dire que la mode arrive au Viet-Nam, ou se moquer gentiment du "bling" monégasque, ou montrer les jolis foulards colorés que portent les Musulmanes en Malaisie ... et les mini-shorts des Chinoises vivant dans ce pays, et cohabitant avec les Malaises de religion musulmane, voilées ... sans oublier les chapeaux anglais pour femme l'été dans le Kent (province considérée comme le jardin de l'Angleterre) ... et le bon goût italien (Gênes, Florence, Milan) ... Ma préférence va aux T-shirts des femmes chinoises vivant dans les grandes villes (Shanghai, Beijing) ... Dessins et textes inattendus, du trash au décalé en passant par l'élaboré, aboutis tels une œuvre d'art ; pour la scénariste que je suis, se balader sur le "Bund" à Shanghai ou dans les "Hutong" (les petites rues bondées de la vieille ville) de Pékin est un bonheur ...

Au lieu de cela il faut que je vous parle de ce que m'a dit cette maman la semaine dernière. Son fils est décédé à l'hôpital, des organes ont été pris sans qu'elle en soit informée ni sans que quiconque dans sa famille ait donné la moindre autorisation ... En insistant beaucoup (car elle s'est doutée de quelque chose) elle a appris la nouvelle quelques mois plus tard, par ... texto. Déformation professionnelle sans doute, j'essaie toujours de visualiser une scène ... Je l'imagine au travail, cette maman, près de la machine à café, avec les collègues qui babillent autour (les exploits du petit dernier, le dernier achat de chaussures/robe/cravate/iPad, les projets pour les prochaines vacances ou le récit des dernières) ... et pendant ce temps, elle lit sur son iPhone : "Il y a bien des organes qui ont été prélevés sur votre fils ... Le cœur, le foie, les reins, des tissus et des muscles ..." (des tissus, cela peut être les cornées) ... Je raconte ceci à ma co-scénariste hier après-midi (nous travaillons sur le scénario d'un "musical") et me mets à chanter en français : "Alouette, gentille alouette, alouette je te plumerai" ...Le cou le dos les ailes les pattes la queue ... Je précise que je chante plutôt faux ... Ma co-scénariste m'a regardée, atterrée (à mon avis, pas seulement parce que je chantais faux, ce qu'elle sait déjà parfaitement) ... Nous avons cherché la traduction des paroles de ladite chanson en anglais sur Wikipédia (ici) :

"Alouette, gentille Alouette

Lark, nice lark

Alouette, je te plumerai

Lark, I will pluck you

Je te plumerai la tête

I will pluck your head

(Je te plumerai la tête)

(I will pluck your head)

Et la tête

And your head

(Et la tête)

(And your head)

Alouette

Lark

(Alouette)

(Lark)

O-o-o-oh

Alouette, gentille Alouette

Alouette, je te plumerai

Je te plumerai le bec

I will pluck your beak

(Je te plumerai le bec)

Et le bec

(Et le bec)

Et la tête

(Et la tête)

Alouette

(Alouette)

O-o-o-oh"

 

Comment le texto se finit-il ? "Merci pour votre don généreux, cordiales salutations." ? A-t-il été écrit par un médecin ou une infirmière travaillant à coordonner la logistique des transplantations ? Par un institutionnel ("admin") travaillant à l'Agence de la biomédecine, l'agence gouvernementale chargée de réguler l'activité des transplantations (prélèvement et greffe) dans les hôpitaux en France ? Pour connaître un peu le refrain (blog initié en mars 2005, je radote), je pencherais plutôt pour l'infirmière débordée et épuisée, qui trouve deux minutes dans une salle de repos bondée (l'équivalent de la "machine à café" au bureau) ... et qui, gênée, se débarrasse de la "chose" sous forme de texto, en se disant : "De toute façon, quand un jeune décède, on se fait toujours engueuler par les parents ... alors un peu plus un peu moins ..." Texto ... Envoyer ... Et hop, la balle est dans ton camp (et plus dans le mien !) ... Jeu de ping-pong avec la culpabilité ... la baballe rebondit sur la table de ping-pong en faisant des "clac, clac" ... Au moment où je rédige ceci, je reçois dans mes alertes "Google News" "don d'organes" un article de presse canadien (Québec) : "Le don d'organes - Du miracle à la norme":

"Les avancées de la science et de la technologie ont permis de faire de la médecine des greffes une pratique répandue dans les pays développés. Considérant le contexte dans lequel se réalisent le don et la transplantation d'organes au Québec, la Commission de l'éthique en science et en technologie estime qu'il s'est créé un juste équilibre au fil des ans entre les avancées scientifiques et médicales et l'acceptabilité éthique de leur application. Cependant, il demeure des enjeux éthiques qui ne doivent pas être occultés. Par exemple, le nombre d'organes disponibles pour la transplantation ne permet toujours pas de répondre aux besoins de tous les patients en attente de greffe. Selon les données publiées par Transplant Québec pour l'année 2011, sur 1264 personnes en attente d'une greffe, seulement 396 personnes l'ont obtenue.  Un des enjeux importants demeure encore aujourd'hui la sensibilisation et la responsabilisation des citoyens." Ben, c'est normal que le comité d'éthique dudit pays se vante que tout soit normal grâce à lui ... faut bien qu'il défende son bifteck ... Tout est donc affaire de point de vue, et d'intérêts financiers ... dans ce que l'on appelle "l'information grand public" ... Citoyenne, je lis : "Don d'organes, du miracle à la norme" ... Rien que le titre me suffit ... je suis rassurée ... et puis dormir sur mes deux oreilles ... pas de risque d'avoir les dents qui grincent cette nuit, en faisant "clac, clac" ... des fois que ...

 

ma dernière pause café, 

je l'aie pas trop bien digéré ...

Hier la transplantation ; aujourd'hui la micro-turbine à débit continu

Hier la transplantation ; aujourd'hui la micro-turbine à débit continu, pour assister un ventricule gauche défaillant, en ... remplacement de la transplantation cardiaque ...

L'assistance circulatoire mécanique du ventricule gauche permet de se passer de transplantation cardiaque. Ce nouveau "device" thérapeutique a fait ses débuts en 2004, dans un climat hostile : la transplantation cardiaque, vitrine des prouesses technologiques des pays industrialisés, n'aime pas la concurrence ...
Passer de la transplantation cardiaque à l'assistance circulatoire mécanique du ventricule gauche ? La route est encore longue, et pourtant, les articles scientifiques dans la presse spécialisée (ils paraissent en anglais) sont unanimes : la micro-turbine à débit continu permet de réparer le ventricule gauche, puis le ventricule droit, et donc le cœur récupère d'une insuffisance cardiaque sévère, sans avoir à recourir à une transplantation cardiaque ! Oui mais voilà ... Le cœur du grand public va à la transplantation ; pas à cette micro-turbine dont il n'a jamais entendu parler ... C'est là où l'on peut dire qu'il n'y a pas information du grand public dans la domaine de la transplantation d'organes, mais promotion ... Si information il y avait, on expliquerait au grand public que la réponse à l'insuffisance cardiaque sévère n'est plus la transplantation, mais ce "device" ou "appareil" sous forme de micro-turbine, que les revues spécialisées anglo-saxonnes nomment "left ventricular assist devices". Or souvent, on explique sur un ton embarrassé que ces micro-turbines ne sont que pour des patients qui ne peuvent plus espérer une transplantation (car trop malades et/ou trop âgés) ... ou qu'elles sauvent certes la vie, mais ... en attendant la transplantation (la vraie sauveuse, le vrai miracle, la vraie panacée) ...


Left Ventricular Assist Device


(Source: http://www.docstoc.com/docs/92990115/Left-Ventricular-Assist-Device) 

Pourtant, la situation évolue ... Ces micro-turbines se profilent, de plus en plus, y compris et surtout dans la bouche et sous la plume des spécialistes, en REMPLACEMENT de la transplantation cardiaque ... Je vous propose de vous glisser dans la peau d'un spécialiste, cardiologue ou chirurgien cardiaque, pour en apprendre plus sur la question ...

Voici donc le dernier article de presse spécialisée paru en ligne à ce jour (source : The Heart.org, 25/06/2012) :

In left ventricular assist device era, transplant priority system needs refinement

Et pour illustrer quelque peu ces propos, voir les vidéos (également en anglais) du site :
http://wn.com/Ventricular_Assist_Device 

Que disent les marchés financiers américains ? Que ces micro-turbines vont contribuer à la croissance économique et que ce marché sera arrivé à maturité en 2017 ... Pourquoi 2017 ? Le cœur artificiel est-il moins avancé dans son développement que la micro-turbine ? Il semblerait que cela soit le cas ... Il coûtera aussi plus cher (de combien ?) Pour l'heure, le Gaulois lambda (mais aussi le Yankee) est un peu effrayé par cette techno-médecine pour geeks (tous les patients ne sont pas des geeks) ... et préfère le "bon vieux greffon cardiaque" ... Moi j'avoue que le "greffon" m'effraie tout autant, voire plus (comment obtenir un cœur qui soit encore en état de marche chez un "mort" ? On comprend la pénurie de cœurs à greffer ...). Est-ce que je me vois comme patient geek, ou (et) comme matériau recyclable à ma mort ? Euh ... Suis-je geek (micro-turbine) ; suis-je recyclable ("don" d'organes) ? Difficile alternative ... on comprend que les patients hésitent ... devant les deux alternatives ... Or ce sont les technologies qui créent les usages, et non l'inverse ...

"Research and Markets: Cardiac Assist Devices Market to 2017 - Increasing Uptake of Ventricular Assist Devices and Total Artificial Heart to Drive Growth" (read) ...
 
Pour promouvoir l'assistance circulatoire mécanique (ventricule gauche) en remplacement de la transplantation cardiaque, on n'est pas sortis de l'auberge (y a du boulot !!), que cela soit aux USA ou en Europe ...

1) Aux USA : l'assistance circulatoire mécanique du ventricule gauche permet à de plus en plus de patients de ne plus recourir à la transplantation cardiaque ... Pourtant, on continue à inscrire ces patients sur les listes de transplantation cardiaque (patients en attente de"greffons" cardiaques)

2) En Europe, les patients qui bénéficient d'une micro-turbine pour réparer leur cœur en remplacement d'une transplantation cardiaque n'ont pas le droit de recourir à la transplantation cardiaque. Logique, vous me direz, puisque la micro-turbine marche mieux que la greffe cardiaque. Sauf que ... le patient n'y croit pas ... Du coup, il préfère renoncer à la micro-turbine pour pouvoir s'inscrire sur la liste nationale des patients en attente de greffe (cardiaque) ... Il choisit ainsi la pire des options, mettant sa vie en danger, tout en croyant bien faire ! Les chirurgiens du cœur le répètent dans des congrès de spécialistes (où le grand public est absent) depuis 2005 : la micro-turbine est une meilleure option que la transplantation cardiaque (et en plus, pénurie de "greffons" !) ... Il y a là un obstacle culturel majeur au changement de paradigme (passer de la greffe cardiaque à la micro-turbine). Cet obstacle est le fruit d'un lobbying permanent de la part des laboratoires pharmaceutiques leaders sur le marché mondial du médicament immunosuppresseur (antirejet), contribuant à financer la promotion de la greffe cardiaque dans le discours public depuis les années 80 ... Les chirurgiens qui posent des micro-turbines ne sont, eux, pas organisés en lobbying ... Il faudrait que les sociétés qui fabriquent ces micro-turbines s'organisent en lobbying, tout comme les fabricants de "stents" l'ont si bien fait ... trop même , car le stent n'est pas toujours la panacée ... Entre le lobbying visant à garantir les intérêts financiers de certains acteurs de la santé (immunosuppresseurs, stents, etc), faisant passer la promotion pour de l'information, et ces journalistes qui font du neuf avec du vieux et nous annoncent dans un grand fracas médiatique des (fausses) Premières ... difficile pour le non-spécialiste de s'y retrouver ! Rappelons que cette micro-turbine permet de se passer complètement de tout traitement immunosuppresseur ... puisqu'elle remplace la greffe ... Peut-être convient-il de rappeler ici les lourds effets secondaires et la toxicité du traitement immunosuppresseur que chaque patient greffé doit prendre à vie : cancer, diabète, insuffisance rénale, etc. Si la toxicité des médicaments antirejet est bien connue des spécialistes, le grand public, lui, n'est pas franchement au courant. Le patient non plus, du moins pas toujours, loin de là ... N'entend-on pas dire que la greffe guérit ? Or elle ne guérit jamais ... Elle prolonge la maladie ... et donc la vie ... avec des contraintes plus ou moins supportables ... et des effets secondaires plus ou moins invalidants ... et limitant plus ou moins la durée de vie ... Quant au "stent", il créé à moyen et à long terme de l'insuffisance cardiaque ... Parfois il vaudrait mieux une opération du cœur qu'un "stent" (le patient vivrait plus longtemps), mais allez expliquer à un patient encore jeune ou déjà âgé qu'il vaut mieux une opération invasive et à risque (le cœur) qu'une toute petite incision de rien du tout pour mettre un "stent" ...

3) Il y a du boulot pour mieux organiser le système de transplantation cardiaque aux USA et en Europe ... où il n'existe même pas de "score" d'allocation des "greffons" cardiaques ... alors qu'il existe des barèmes pour l'allocation de "greffons" hépatiques et pulmonaires ... On marche un petit peu sur la tête ... surtout à l'heure où les outils du numérique permettent de mettre les centres de transplantation en réseau, d'établir des barèmes, de partager l'information entre personnels de santé exerçant dans diverses spécialités et à divers endroits et dans différents pays à tout moment ... bref, à l'heure où les outils du numérique permettent de ... s'organiser ... Il semble qu'à l'heure où tout le monde vit en mode "2.0" (partage de l'information, réseaux sociaux, etc.), la médecine de remplacement soit restée coincée à l'heure de la "Pénurie 1.0" (absence de transparence dans le système, rétention d'information : ceux qui ont l'info ont le pouvoir et donc ne partagent ni l'un ni l'autre) ...

En conclusion, cet article scientifique américain sur la micro-turbine appelle à un changement ... Passer du 1.0 au 2.0 ... Il me semble que, pour cela, la route est encore longue ... et que les patients auront besoin de se mobiliser ... pour conduire à un changement de paradigme salutaire : la micro-turbine en remplacement de la transplantation cardiaque ...

La Santé Geek sur "C dans l'air" (suite)

La semaine dernière j'ai proposé un sujet à Yves Calvi et à Franck Vautier, Directeur délégué en charge de la communication Relationnelle, pour l'émission "C dans l'air" : l'organisation de notre système de santé et le rôle des outils du numérique (lire) ...

Franck Vautier m'a répondu fort aimablement, merci à lui ... Et voici maintenant la suite de cet épisode, avec à la clé un insoutenable suspense ... Le plateau-débat aura-t-il lieu, et si oui, avec qui ? (euh pas moi, merci bien, je ne suis qu'une petite bloggeuse ...)

Je me dis qu'il serait amusant d'avoir autour de la même table deux "champions du numérique" en France et en Europe : M. Jean-Michel Billaut, auteur du Billautshow, fédère la communauté francophone des acteurs (PME) innovants de l'économie du numérique dans le monde entier ... Récemment en voyage d'affaires à Hong-Kong, il y lançait son "Appel de Hong-Kong" le 21 mai 2012 (lire) ... Il s'adressait aux nouveaux élus et autres représentants du gouvernement français - en particulier ceux qui portent la responsabilité d'agir au sein du gouvernement pour développer l'économie du numérique en France : d'après lui, il faut fibrer le territoire national afin de disposer de l'Internet à très haut débit, sans quoi l'économie du numérique en France restera le parent pauvre de la croissance économique et de l'innovation ... Déjà qu'il n'y a pas beaucoup de croissance économique et d'innovation en Europe en général et en France en particulier ... Les pays vantés pour leur excellence dans l'innovation réussie grâce aux outils numériques sont, selon M. Billaut, la Californie (et non les USA dans leur ensemble), des pays de l'Asie (Hong-Kong, Singapour, Malaisie, certains coins de la Chine, Corée du Sud) ... Fleur Pellerin, la ministre en charge de l'économie du numérique et des PME en France, est née en Corée du Sud ... A mon avis, "l'Appel de Hong-Kong" s'adressait surtout à une certaine Coréenne du Sud ... Enfin, M. Billaut a été appelé à s'intéresser au domaine de l'organisation du système de santé en France car il s'est retrouvé amputé d'une jambe suite à un anévrysme poplité (genre d'AVC de l'artère située derrière le genou) ... nécessitant une prise en charge urgente ... Il a été aux premières loges (bien malgré lui) pour assister aux différents cafouillages dans l'organisation de notre système de santé ... ledit cafouillage lui ayant coûté sa jambe, qui aurait pu être sauvée par un pontage ... fait à temps ... Or M. Billaut est arrivé trop tard au bloc ... Depuis (c'était en 2009), ce Président Fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas demande aux PME d'investiguer le domaine de la santé - ou plus exactement celui des systèmes d'information en santé (ce que l'on appelle e-santé) ... et a interviewé plus de 700 PME innovantes francophones situées dans le monde entier (sans oublier la France) ... Ces interviews sont postées sur le Billautshow ... Sa devise : "Restons factuels et solidaires" ...

Autre Grand Champion du Numérique, plus officiel celui-ci : M. Gilles Babinet : il a été nommé par le gouvernement pour représenter le numérique français à Bruxelles. Cet ancien président du Conseil national du numérique a été désigné par la ministre Fleur Pellerin pour faire la promotion du numérique à Bruxelles au nom de la France (lire) ... Ce 26/06/2012, M. Babinet était interviewé par la journaliste Hedwige Chevrillon, dans l'émission du "12-15" sur BFM, la radio et la TV de l'économie ... Le numérique représenterait une possibilité de "sortir par le haut" de la crise économique actuelle ... Or l'économie du numérique gauloise caracole en queue de peloton européen ... Les Anglais sont en tête, l'Allemagne ne fait pas beaucoup mieux que nous, mais un peu mieux tout de même d'après ce que j'ai compris ... L'Irlande aussi est bien située ... Les pays latins bordéliques seraient à la traîne du numérique et de l'innovation ... et la France avec ... L'innovation ne devrait pas être dans les mains du gouvernement, dit M. Babinet ... La mentalité régalienne de la population gauloise est néfaste à la croissance ... Il ne fait pas bon attendre tout de l’État en période de crise ... La génération du baby boom d'après guerre se désolidarise des jeunes générations, en faisant un "hold up" sur les retraites, et en traitant les jeunes au chômage de "feignants" ... Tout cela n'est pas très bon pour la créativité ... M. Babinet ne dit pas grand-chose de différent par rapport aux propos que tient l'économiste Jean-Michel Billaut, spécialiste de l'économie du numérique, à deux "petites" choses près : l'un (M. Babinet) vante plus les mérites du modèle numérique britannique que l'autre ; l'un (M. Billaut) prône la fibre optique sur le territoire national (le déploiement de l'Internet à très haut débit) comme une urgence pour l'économie française, tandis que l'autre dit "qu'il ne faut pas déshabiller Pierre pour habiller Paul" : on a déjà assez bâti de ponts, routes et autres infrastructures comme cela ... Que veut-on faire exactement avec la fibre optique sur le territoire national ?

==> ÉCOUTER L'INTERVIEW DE GILLES BABINET (Fichier son)
Source : http://www.bfmbusiness.com/programmes-replay/emission/le-12-15

Si débat il y a entre les deux "champions du numérique", le débat promet d'être passionnant ... et innovant ...

"MeltingDoc", le e-"Melting Pot" des médecins et chirurgiens français

La médecine d'aujourd'hui coûte cher, trop cher ... Le modèle économique de notre système de santé - ce qu'il est convenu d'appeler son "organisation" - n'est pas pérenne ... On assiste à un "printemps arabe" des Applis en santé (suivi des maladies chroniques comme le diabète ou l'insuffisance cardiaque) ... c'est un tout petit début ... dans la révolution que va connaître le domaine de la santé : la technomédecine (nano et biotechnologies), le numérique, les sciences cognitives : tout cela va converger ... et va changer la face de la médecine telle que nous la connaissons aujourd'hui ... Vous vous demandez ce que c'est que ces histoires ? S'il s'agit de science-fiction de mauvais goût ou s'il y a quelque chose de sérieux là-dessous ? Le Dr. Eric Topol, médecin américain, expert en génomique et en systèmes d'information en santé, a publié un livre qui fait grand bruit outre-atlantique ... A la Bank of America ils regardent comment investir dans les imprimantes 3D qui fabriquent du matériel biologique ... humain ... Pour se faire une idée de la chose (imprimante 3D, késako ??), ils lisent le livre du Dr. Topol : "The Creative Destruction of Medicine"

La route vers la démocratie dans les pays arabes est encore longue (merci à Yves Calvi pour son excellent débat dans "C dans l'air" intitulé : "La Reprise en main du printemps arabe" mercredi 20/06/2012) ... il en va de même pour la santé ... qui ne va plus se fonder sur "le colloque singulier entre patient et médecin", car voici venir la "médecine sociale" ou "médecine des réseaux sociaux" : les "patients" deviennent acteur de leur santé. Jusqu'alors, le seul acteur de la santé du "patient" (qui justement patientait) était ... le médecin ... Individualisation, prévention, démocratisation du secteur de la santé ... Les patients vont-ils concurrencer (voire remplacer) les médecins ? "Non !", répond-on à la Harvard Medical School de Boston, MA, USA ... Les médecins et chirurgiens ont eux aussi besoin de mieux s'organiser ... en réseaux intelligents ... faute de quoi le modèle économique de notre système de santé ira dans le mur ... et la santé des patients avec ... Ce qui est valable aux USA l'est en Europe ... Pour une fois voilà les deux logés à la même enseigne : les USA et l'Europe ; les blouses blanches et les malades ... A lire ce livre du Dr. Topol, on comprend qu'il faut à la fois des médecins et chirurgiens iconoclastes, osant "challenger" le vieux modèle (qui ne tient plus la route : l'attelage va dans le mur), mais aussi des patients - aussi "iSmart" (iNtelligents) que leur "Phone" (ou autre téléphone mobile connecté au réseau Internet) ... c'est-à-dire comprenant les enjeux financiers et humains de l'évolution qui se dessine ... et poussant "le système" dans le bon sens ... Je vous promets de revenir de manière détaillée sur le contenu de ce livre que je suis en train de lire (pas de traduction en français disponible à ce jour) ... mais pour l'heure, il m'a semblé intéressant d'illustrer ces propos par un projet bien concret et bien français (pour montrer que nous ne sommes pas à la traîne face aux Yankees) : le 12/05/2012 je vous parlais de ces chirurgiens qui travaillent en réseau. Deux chirurgiens de l'Institut Gustave Roussy ont créé MeltingDoc, la plateforme numérique permettant aux chirurgiens de partager l'information en temps réel ...

Le Dr. Benjamin Sarfati, chirurgien (chirurgie reconstructrice après cancer) parle du besoin de lever l'anonymat entre médecins ... "Aujourd'hui, quand deux collègues veulent se concerter, ils sont obligés de consulter les Pages Jaunes ..." Or les chirurgiens et médecins ont besoin de s'adresser entre eux des patients complexes, du savoir spécialisé, le tout dans un contexte à haut niveau de spécialisation et à l'ère du tout numérique et du tout mobile, de la connexion internet permanente,  mais aussi avec le devoir de respecter le secret médical ... Les Pages Jaunes ne sont donc plus à la page, pour un métier ou le besoin de réseau est criant ...Pour lire ce Post du 12/05/2012, c'est ici ...



Ce matin, le Dr. Benjamin Sarfati m'a fait parvenir la dernière Newsletter (ou communiqué de presse) de MeltingDoc. Très intéressant ... Vous pouvez voir ce communiqué de presse en ligne ici ... ou le télécharger en version PDF (11 pages, 172 Ko.) ici ...

"Repo Men" and organ donation: dying to donate?

"My son died and the hospital took organ parts from his body, without permission, his or mine", says Marie-Reine, a French grieving mother. If organ donation means organ stealing (in order to get more and fresher organs, etc.), this can be punished by law. Says Marie-Reine: If you can't sue the doctors or surgeons or hospital clerks (or admin) because of "presumed consent" prevailing in the French organ donation regulation (law), let's sue the organ receivers for the crime of recel ... Marie-Reine will go find France-ADOT (association advertising for organ donation) and talk to grafted patients, as well as patients awaiting a transplant: what do you think of so called organ donors whose organs are being retrieved before they die, and without their family's consent? Are you willing to get such organs? Do you think organ donation will continue to save lifes (your life, that is), if organ donors and their next-of-kin (relatives) keep being cheated on? Says Marie-Reine : "Where is the solidarity in transplant? If you can't find it, you'd better stop looking for organ donors: Fool me once, shame on you ; fool me (and the rest of the donors' families) twice, shame on me (us) ..."

Organ donation lawsuits and litigations are numerous in the USA :
"In the lawsuit filed this week in the U.S. District Court of Western Pennsylvania, Michael and Teresa Jacobs claim that doctors "hastened" their son Gregory Jacobs' death by delaying treatment and ultimately pulling his breathing tube, causing him to suffocate.
The couple said their son had not been formally declared brain dead when surgeons began the transplant procedure. They are seeking $5 million in damages." (March 2009, Source)

"Parents' Hospital Lawsuit Says Teen Was 'Killed' For Organs (Doctors Admit Clerical Error, but Say Teen Would Not Have Recovered From Brain Damage)", March 2009, Source

"Can I sue a hospital if my son died and the hospital took organ parts from his body, without permission, his or mine? My son was 29, never married and I was his next of kin. He did not authorize organ donation on his drivers license"

"It is possible that you could sue for the removal of body parts without consent. We would need more details about the death and removal before we can give you a definitive answer." (answer of a lawyer, 2008, Source)

Etc.

Ever heard about this "brilliant" american movie thing, called "Repo Men"? "Set in the near future when artificial organs can be bought on credit, it revolves around a man who struggles to make the payments on a heart he has purchased. He must therefore go on the run before said ticker is repossessed."

"Let's sue the organ receivers for the crime of recel."

Well, I'm not 100% sure we have to wait for artificial organs to be marketed to see this happen (though the "pitch" might be slightly different) ... In the USA, informed consent to organ donation prevails, from a legal point of view. This means the citizen has to opt in (express his consent), if he wants to donate his vital organs upon his death. In France, the legal system is different. We have the opt out legal system, the so called "presumed consent": you don't have to express consent to organ donation, you are already considered an organ donor - by law ... Yesterday I spoke with a French woman, whose son's vital organs have been retrieved upon his death ... without the doctors asking for the next-of-kin organ donation decision (yes or no? which organs? when?) ... And a few month ago: same situation, with another family ... Same last year ... and so on ... and on ... and on ... Because of the informed consent prevailing - so says the law - the French transplant medicine community is safe from a legal point of view: they can't be sued for stealing vital organs or such thing ... Since nothing can be done from a legal point of view, I came up with the "brillant" idea that the only way for me to help a tiny little bit these grieving families is to write their story on a blog ... So I wrote this : "Dying to donate? Just make sure you die, the physicians will take care of the rest ..." (sorry it's written in French) ... and I tell Marie-Reine's story, just like she told me: "my son died and the hospital took organ parts from his body, without permission, his or mine." And this morning, Marie-Reine came up with this (really) brilliant idea: if we can't sue the transplant medicine community, or hospital, or whatever, we can sue the organ receivers. If you happen to have at home a nice piece of furniture, given by friends of yours, that's fine. But what if said piece of furniture has been ... stolen ? Recel means receiving stolen goods. This is punished by law. What if organ receivers can be punished by law if they receive "stolen" vital organs? This is a remake of that "Repo Men" movie thing, with vital organs you don't pay for, sure enough, but you can be sued if those organs you have been "given" have been "stolen". If organ donation means organ stealing (in order to get more and fresher organs, etc.), this can be punished by law. Says Marie-Reine, the French mother: If you can't sue the doctors or surgeons or hospital clerks (or admin) because of "presumed consent" prevailing in the French legal system, let's sue the organ receivers for the crime of recel ...

L'appel d'un proche de donneur d'organes décédé aux greffés

"Mon fils est mort et à l'hôpital ils ont pris ses organes vitaux, sans même nous demander la permission, sans même nous en informer", dit Marie-Reine, une mère en deuil et ... en colère. "Si le don d'organes se transforme en vol d'organes (afin d'en obtenir le plus possible, le plus frais possible), alors la loi doit pouvoir faire quelque chose pour nous protéger. Si nous ne pouvons pas porter plainte en accusant les médecins, chirurgiens, les cadres et employés à l'administration de l'hôpital, car ils jouissent d'une sorte d'immunité diplomatique du fait du "consentement présumé" au don de nos organes à notre mort (c'est la loi en France), eh bien nous allons trouver d'autres coupables que la loi va pouvoir punir : les receveurs d'organes, pour crime de recel : "Constitue (...) un recel le fait, en connaissance de cause, de bénéficier, par tout moyen, du produit d'un crime ou d'un délit." 

"Le recel est le fait de dissimuler, de détenir ou de transmettre une chose, ou de faire office d'intermédiaire afin de la transmettre, en sachant que cette chose provient d'un crime ou d'un délit.

Constitue également un recel le fait, en connaissance de cause, de bénéficier, par tout moyen, du produit d'un crime ou d'un délit.

Le recel est puni de cinq ans d'emprisonnement et de 375000 euros d'amende." (Code Pénal, Article 321-1). 

Marie-Reine devrait intervenir à France-ADOT (association dont le rôle est de promouvoir le don d'organes auprès du grand public) en s'adressant à des patients greffés et en attente de greffe, afin de leur demander ce qu'ils pensent de donneurs d'organes chez qui on a prélevé des organes vitaux avant leur décès et sans le consentement de leurs proches ... Sont-ils partant pour recevoir des organes obtenus par ... le vol et la tromperie ? Pensent-ils que le don d'organes continuera à sauver des vies (la leur) si "don d'organes généreux et solidaire" signifie au fond  (excusez la violence de l'expression, mais je l'ai entendue dans la bouche de chirurgiens) "se faire baiser par le système", ou "être le dindon de la farce" (expression entendue dans la bouche de sociologues allemands : "die potentziellen Organspender und ihre Familie sind die Leidtragenden") ? Marie-Reine se demande si la solidarité n'est pas le parent pauvre d'un tel système ... Or si on enlève la solidarité, prévient Marie-Reine, il vaut mieux que les patients en attente de greffe cessent de rêver : ils trouveront de moins en moins d'organe vital, jusqu'à n'en plus trouver du tout ... Chat échaudé craint l'eau froide ... et les "échaudés" (ceux qui "se sont fait baiser par le système") ont les réseaux sociaux à leur disposition afin de s'assurer que cela ne se reproduise plus trop souvent ... et si possible plus du tout ...

Les conditions réelles du don d'organes - incluant un constat de décès anticipé sur le plan légal avec la "mort encéphalique", dont le bien-fondé scientifique ne fait l'objet que d'un consensus mou dans la communauté médicale scientifique mondiale ; et parfois un prélèvement d'organes vitaux sans consulter les proches - font que les procès sont légion aux USA (voir par exemple ici, ici et ici) ... Rappelons que la "mort encéphalique" correspond à un diagnostic de destruction irréversible du cerveau, dont les critères diffèrent d'un pays à l'autre ... ce qui n'est pas très rassurant, car c'est en clamant haut et fort l'inébranlable certitude de la "mort encéphalique" sur le plan scientifique que l'on réclame des organes vitaux à la population pour sauver des vies ... De plus, rappelons que le "principe de précaution" est inscrit dans la constitution gauloise ... Quand on ne sait pas on s'abstient ? (dirait-on si l'on voulait être méchant ... mais je ne suis pas méchante) ... 91% des organes vitaux greffés en France proviennent de "donneurs morts", c'est-à-dire de patients ayant perdu les droits de la personne et se trouvant dans un état de coma dépassé jugé irréversible ... ce qui n'équivaut pas tout à fait à l'état de mort ... D'autres pays font une part plus large au don de rein de son vivant ... Quand on planifie l'heure d'une naissance (un accouchement), personne ne trouve (trop) à y redire ... Encore un gynéco qui veut pas louper sa partie de golf ... bon, passe encore ... Mais planifier l'heure de votre décès en fonction de l'organisation du prélèvement de vos organes vitaux par les équipes chirurgicales de prélèvement d'organes ? ... eh oui, c'est cela, la réalité du "don d'organes" ... On va avancer ou retarder votre décès afin de prélever des organes frais ... Réalité, mon amour ... Alors, ces procès, cela n'arrive qu'aux USA ? Il n'y aurait que là-bas que les médecins hâtent l'agonie d'un jeune patient pour récupérer des organes en état de marche ? Il n'y aurait que là-bas qu'on subtilise des organes vitaux sans demander l'autorisation des familles ?

"In the lawsuit filed this week in the U.S. District Court of Western Pennsylvania, Michael and Teresa Jacobs claim that doctors "hastened" their son Gregory Jacobs' death by delaying treatment and ultimately pulling his breathing tube, causing him to suffocate.
The couple said their son had not been formally declared brain dead when surgeons began the transplant procedure. They are seeking $5 million in damages." (March 2009, Source)

"Parents' Hospital Lawsuit Says Teen Was 'Killed' For Organs (Doctors Admit Clerical Error, but Say Teen Would Not Have Recovered From Brain Damage)", March 2009, Source

"Can I sue a hospital if my son died and the hospital took organ parts from his body, without permission, his or mine? My son was 29, never married and I was his next of kin. He did not authorize organ donation on his drivers license"

"It is possible that you could sue for the removal of body parts without consent. We would need more details about the death and removal before we can give you a definitive answer." (answer of a lawyer, 2008, Source)

Etc.

Avez-vous déjà entendu parler de ce sublime navet yankee appelé "Repo Men"? (film de 2010) "Repo" signifie "repossession" (reprendre possession de). Des employés d'une entreprise commercialisant des organes artificiels sont chargés de récupérer lesdits organes par la force quand leur propriétaire (ou locataire) ne peut plus payer le "loyer" pour son organe (ou finir de payer les échéances) ... Le "locataire" d'un cœur artificiel (Jude Law) doit fuir pour échapper à l'assassin service après vente (ou recouvrement) de la société lui ayant vendu ledit palpitant ...

"Il suffira de poursuivre les receveurs d'organes en justice pour crime de recel."

On pensait que le scénario de "RepoMen" n'arriverait qu'avec les organes artificiels ... Or on découvre ici un "pitch" légèrement différent, mais il y a de ça ...

Aux USA, vous devez effectuer une démarche administrative si vous consentez au don de vos organes "après votre décès" (vous avez à présent compris ce que signifie "après"). La loi a mis en place le consentement exprès pour le don d'organes ... En France, c'est différent ... Nous avons le stalinien "consentement présumé" : pas besoin de faire une démarche comme inscrire son consentement au don d'organes sur son permis de conduire ou sur sa carte vitale : tout le monde est présumé consentir au don de ses organes, c'est la loi. La France est un pays communiste qui s'ignore ... même si nul n'est censé ignorer la loi ...

Hier j'ai parlé à Marie-Reine ... une maman en deuil et ... en colère ... Lire notre échange : "Pour donner ses organes, plus besoin de le dire ..." Il y a un an, autre témoignage ... même "chanson" (si vous me passez cette expression un peu légère pour les circonstances). D'ailleurs ce témoignage, je l'avais déposé auprès du Dr. Jacques Lucas, vice-président du Conseil National de l'Ordre des Médecins ... Puis-je vous demander, cher lecteur, de le lire ? Merci ... Et d'autres témoignages de la même sorte, encore et encore (j'ai commencé ce blog début 2005, voir la rubrique TEMOIGNAGE) ... Pour autant, nous n'avons jamais trouvé comment faire valoir et respecter les droits de ces familles et ceux des potentiels donneurs d'organes en fin de vie ... Le "consentement présumé" donne l'immunité diplomatique au corps médical pour réaliser le plus de transplantations d'organes possible ... plus de 16.000 patients en attente de greffe ... pénurie oblige ...

Alors ce matin, Marie-Reine a eu cette idée que je trouve brillante :

"(...) [d]ans le cas précis de mon fils ( et il n'est pas le seul) ce n'est pas un don généreux de parties de son corps, dont il s'agit, mais de vol. Je ne sais pas comment vivraient les receveurs s'ils savaient la vérité ... J'ai déjà tenté de m'imaginer être la receveuse d'un organe qui aurait été prélevé dans les mêmes conditions que pour mon fils. Je serai extrêmement mal. Nous sommes tous par définition appelés à vivre puis à mourir, mais dans les deux cas cela doit être dans le respect et la dignité. Or dans le cas d'organes prélevés sans consentement, et sans préparer le corps pour le dernier adieu des familles, il n'y a ni respect du défunt ni respect du receveur, puisque les deux personnes sont pour l'avenir liées... Si j'ai chez moi une très jolie armoire qui m'a été offerte par un ami mais qu'il l'avait avant volée, je deviens de fait une receleuse et je suis passible de prison. Alors un objet, même de grand valeur, a-t-il plus d'intérêt vis à vis de la loi, qu'un défunt ? C'est très compliqué de perdre un enfant, mais quand tout cela se rajoute ( qui plus est sans réponse) c'est assez insurmontable. C'est avec un demi sourire que je conclurai en disant : 'ces gens-là et moi n'avons pas les mêmes valeurs'"

J'ai donc proposé à Marie-Reine d'aller trouver des associations type France ADOT (ainsi que nos aimables institutionnels gaulois de la transplantation d'organes, l'Agence de la biomédecine) ... Elle pourrait aller y demander aux greffés et aux patients en attente de greffe : vous êtes d'accord pour recevoir un organe prélevé avant le décès du donneur (la mort encéphalique équivaut à un coma dépassé, ce qui ne signifie pas que l'individu est mort ; il est supposé mourant), et sans l'accord de la famille ? Que pensez-vous de la solidarité donneur-receveur ? Pensez-vous que le don d'organes anonyme et gratuit peut perdurer si vous ne prenez pas vos responsabilités en tant que receveur ? 

Foundation Course in Genetics

18 Things You Should Know About Genetics 

 

Commentaire de Jean-Michel Billaut, expert de l'économie numérique :

"Good morning Homo Sapiens ! Il serait temps que vous vous intéressiez à votre OS (operating system)... qui est plus compliqué que Windows, mais 'bug' tout autant parfois... Remarquable présentation (en anglais mais cela se comprend bien)... L'humanité s'engage dans la génétique/génomique... C'est pour cela que l'on va avoir besoin de 'big data', de 'cloud', et de réseaux internet à très haut débit... Il commence d'ailleurs à y avoir des réseaux sociaux où quelques zigotos y partagent la structure de leur génome... Je rappelle aux Gaulois qu'ils ne peuvent pas prendre la décision de leur propre chef de faire faire séquencer leur génome... 'Verboten' par notre Comité d’Éthique (15.000 EUR d'amende)... Principe de précaution oblige... Et quand on sait qu'avec cette génomique on va pouvoir faire de la médecine préventive... cela ne doit pas plaire à tout le monde... Notre aimable élite devrait relire Schumpeter... Soit on se fige dans le passé, soit on avance dans le futur... Il est vrai que notre aimable élite a inscrit dans notre gentille Constitution 'le principe de précaution'... L'élite établie qui a gagné des sous et du pouvoir en se basant sur des technologies qui deviennent anciennes, vu que de nouvelles arrivent... n'a nul intérêt à avancer dans le futur... cf les 'majors'... c'est la bagarre des 'emperors versus barbarians' [les empereurs contre les barbares]... mais c'est comme cela depuis la révolution agricole... il y a 10.000 ans..."

Le domaine du don de rein de son vivant est à investiguer par les PME

Pourquoi le don de rein de son vivant peine-t-il à se développer en France, malgré une situation de "pénurie de greffe rénale", copieusement rappelée hier, 22 juin 2012, journée nationale de réflexion sur le don d'organes ? En demandant aux PME françaises d'investiguer le domaine du don de rein de son vivant (e-santé, systèmes d'information en santé, médecine sociale et autres domaines du "2.0", assureurs, etc.), je tente d'expliquer pourquoi la greffe de rein à partir de donneur vivant est utile, et ce que les acteurs du privé (et autres partenariats public-privé) pourraient apporter à ce secteur de la santé ... Les PME doivent investiguer le domaine du don de rein de son vivant ... sinon on restera à 9% de don de rein de son vivant (et beaucoup d'effets d'annonce, vides de réalités sur le terrain) ... et aider à préparer la médecine de remplacement de demain, ou techno-médecine, car seuls les organes artificiels sont industrialisables. Le don d'organes vitaux, lui, ne l'est pas ...

Auteure d'un blog sur l'éthique et les transplantations d'organes initié il y a 7 ans (7 ans de malheur ? Pas que ...), mon expérience en médiation éthique sur ce qu'on appelle le "don" d'organes m'a conduit à écrire le "diagnostic" suivant : il faut plus de don qui se passe bien, et moins de don qui se passe mal ... C'est la conclusion (et le titre) de ce "Post", fruit de mes échanges d'hier, le 22/06/2012, journée nationale de réflexion sur le don d'organes, avec des familles confrontées à la question ...

Le corps médical garde le pouvoir de la mort, et donc il a en mains toutes les manettes pour commander ce qu'il appelle le don d'organes "post-mortem". Il ne va pas lâcher son pouvoir ...

Pour le don d'organes de son vivant, c'est différent ... En l’occurrence, il s'agit de relations entre vivants ... Les réseaux sociaux y ont donc leur utilité ... On est dans l'humain et plus dans le pouvoir médical à 100% ... Je comprends que cela déroute beaucoup de gens ... Parlons à présent de la médecine régénérative : la biomédecine, la bio-ingénierie, tout ce qui permet de fabriquer des organes artificiels, avec du matériau humain, à des fins de greffe. Les organes artificiels coûtent cher ... Il faudra des associations pour lever l'argent, faire avancer les choses ... Le don de rein de son vivant (dons croisés etc.) et les organes artificiels laissent la porte ouverte à d'autres "pouvoirs" et initiatives que ceux du seul establishment médical ... C'est là qu'intervient le "2.0" ... ou ce que les Anglo-saxons appellent la "médecine sociale" ... Imaginez un Meetic du don de rein de son vivant, du don de rein croisé ... où les intéressés (donneurs et receveurs) peuvent se choisir ... et choisir un mode opératoire mini-invasif (chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur) ou encore la cœlioscopie pour l'extraction du rein qui va être donné ... et non la chirurgie traditionnelle, ouverte, plus invasive (plus de douleurs post-opératoires, plus de risque d'infection, séjour à l'hôpital plus long, reprise du travail plus tardive) ... Imaginez des assureurs comme AXA ou MMA, spécialisés dans la souscription de contrats d'assurance et de prêts pour des personnes ayant donné un rein de leur vivant (actuellement les assurances classiques pénalisent ce geste dit "généreux", gare aux donneurs de rein qui veulent souscrire un prêt par la suite pour acheter une maison, un appartement, etc.) ... Le domaine du don de rein de son vivant est peu développé en France (9% des reins greffés proviennent de donneurs vivants, c'est peu par rapport à d'autres pays, où ce pourcentage tend vers 50 voire 60%) ... pour raisons économiques : pas d'acteurs du privé ou de partenariats public-privé (ou trop peu) dans le domaine du don de rein de son vivant, ou trop peu. Résultat : peu de donneurs (cela leur coûte trop cher) ... un exemple parmi bien d'autres (que l'on pourrait trouver dans d'autres domaines de la médecine) pour désigner ce qu'est la "médecine sociale" ou le "2.0" ... et ce qu'elle va permettre de faire ...

Un Meetic ou un Facebook, voilà qui relève de l'entrepreneuriat ... On pourrait aussi imaginer une initiative qui soit le fruit d'un partenariat entre le public et le privé ... Mais faut pas tout attendre du public ... sinon on n'a que le don dit "post-mortem", et cela se passe ... un peu mal (d'où l'existence de ce blog sur le sujet fort peu public de l'éthique et des transplantations d'organes, que je tiens, un peu malgré moi, depuis 7 ans). Le souci c'est qu'en France, la population a une mentalité plutôt régalienne (c'est à l’État de faire, on attend tout de lui) ... ben non, ça le fait pas, et ça va pas le faire ... Les PME doivent investiguer le domaine du don de rein de son vivant ... sinon on restera à 9% de don de rein de son vivant (et beaucoup d'effets d'annonce, vides de réalités sur le terrain) ... et aider à préparer la médecine de remplacement de demain, ou techno-médecine, car seuls les organes artificiels sont industrialisables. Le don d'organes, lui, ne l'est pas ...

22 juin : Journée nationale de réflexion sur le don (et le trafic) d'organes. Le chômage et la crise en Europe s'invitent

Bonjour,
moi aussi je viens d'opter pour vendre mes organes, je dois 7000€ aux impôts en France, après plusieurs courriers je me rend compte que le système s'en fout. j'ai pensé au pire "mourir" mais je veux voir grandir mon fils de 7 ans.
J'ai 45 ans je suis en bonne santé 1,78m pour 89kg. Si quelqu'un peux me dire qui peut acheter mon rein ou autre je suis preneur.
Et si c'est interdit c'est qu'on vie dans l'hypocrisie car les hôpitaux prélèvent pour 0,00€ et revendent à des sommes hallucinantes.
Myguel "un mec cool" qui déteste le système car ma vie est chamboulée pour 7000€

Il faut plus de don qui se passe bien, et moins de don qui se passe mal

Hier, en plus de mes 10 heures de travail sur un scénario qui n'est pas une mince affaire (une superproduction américaine, non, pas pour Tim Burton ce coup-là), j'ai dû animer ce blog, échanger sur Facebook avec des familles confrontées à la question du don d'organes et ... faire l'effort de rédiger en français (je précise que je suis Britannique) ... Petit bilan de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes (22/06/2012) :  
Il faut plus de don qui se passe bien, moins de don qui se passe mal ... et reconnaître qu'il faut des alternatives à la transplantation d'organes vitaux humains (d'autres pays s'y préparent activement. Pas la France). Où l'on découvre que l'on peut industrialiser la production d'organes artificiels ... mais pas le don d'organes vitaux humains ... Le don d'organes (la transplantation) n'est donc pas une médecine comme une autre ...

Voici par exemple le témoignage de Marie-Reine : "Mon fils décédé dans un accident en septembre 2011 a eu des prélèvements d'organes sans que les proches soient consultés, sans que son corps soit ensuite préparé pour que nous puissions lui faire des adieux décents comme nous l'aurions voulu ... si on m'avait demandé j'aurai donné mon accord bien sûr, mais là c'est tellement ignoble de ne pouvoir se recueillir devant le corps de mon fils que nous nous sommes tous inscrits sur le registre des refus. Il faut aussi respecter les familles, et ne pas considérer les défunts à la légère. Je précise que j'ai appris ces prélèvements sans consultation quatre mois après par un message sur mon portable et après avoir largement insisté pour savoir ..."

Et celui d'un médecin urgentiste (courriel reçu le 29/08/2011) :
"Avez-vous noté le témoignage des équipes de Kremlin-Bicêtre qui ont prélevé un jeune homme sans en parler à une famille, disant à la mère ensuite, qu'elle pouvait porter plainte, de tout façon elles avaient la loi pour elles (ce qui est hélas exact)."

Quand on lit l'ouvrage de la sociologue Claire Boileau, intitulé "Dans le dédale du don d'organes", on trouve d'autres témoignages similaires de la part de coordinatrices des transplantations d'organes (et aides-soignantes et infirmières et chirurgiens) ... Cet ouvrage datant de 2002, les témoignages de médecins urgentistes et autres personnels de santé recueillis sur ce blog datant de 2005 à ... maintenant ... on voit que le problème persiste ... Les équipes médicales impliquées dans les transplantations d'organes ont au bout du compte l'autorisation d'agir afin d'anticiper le décès de potentiels donneurs d'organes vitaux ... face à la situation de pénurie : "seulement 4.945 transplantations réalisées en 2011", relaie la presse partout et tout le temps ... On veut donc industrialiser le don d'organes ...pour plus de 6.000 patients en attente de greffe (quels sont les vrais chiffres ? Combien de patients en dialyse, attendant ou n'attendant pas une greffe de rein ?)

Depuis les débuts des transplantations, le consentement présumé au don de nos organes est inscrit dans la loi. On nous dit qu'il est question de donner nos organes "après notre mort" ... Faut croire que c'est plutôt "au moment de notre mort" ... donc ... ben euh ... un peu "avant" (un peu combien ??) ... Marie-Reine a écrit : "Une chose est sûre, c'est que son corps [le corps de mon fils] aurait de par la loi du être préparé pour que je puisse lui faire mes adieux. Au lieu de ça lorsque je me suis rendue au funérarium de l'hôpital où il avait été transporté, deux gardes m'ont opposé un refus en me disant devant témoins : 'on a ouvert le sac et c'est pas visible'. Voilà ... Il n'y a rien d'autre à dire. Nous sommes tous des donneurs potentiels certes, mais les famille doivent être consultées pour connaitre la position du défunt selon l'Agence de biomédecine. Dans ce cas il y a non respect de la loi."

Sauf que le Registre National des Refus ne sert à rien, selon les professionnels des transplantations - voir les résultats de l'enquête OPTIDO (je recommande vivement au grand public de prendre connaissance de cette enquête) : la population n'a pas connaissance de l'existence de ce Registre National du Refus,et sa formulation a été élaborée pour décourager les gens de s'inscrire : en s'inscrivant sur le registre national du refus (de donner ses organes vitaux à son décès), on reconnaît s'opposer aux progrès de la science et de la thérapie ... Regardez la formulation exacte de ce registre par vous-même ... Faut être cynique pour souscrire à un tel programme, où en fait on amalgame sciemment le don de son corps à la science (là on est mort depuis des heures) et le don d'organes vitaux au moment de son décès (le donneur d'organes n'a rien d'un cadavre ! Son cerveau est détruit mais ses organes fonctionnent encore. Les organes d'un mort ne soignent personne) ...

Il faut plus de don qui se passe bien, et moins de don qui se passe mal ... Pour avoir moins de dons qui se passent mal, il faut reconnaître qu'il y a des problèmes ... A mon avis, on n'en est pas là ... Les institutionnels verrouillent la com' sur le don d'organes. On est à Disneyland. On parle de don et surtout pas de ... sacrifice ... Que veut Marie-Reine ? J'imagine qu'elle souhaite qu'on reconnaisse qu'il y a eu un problème, et qu'on lui demande pardon, afin de lui enlever sa culpabilité. Il me semble que c'est important. On veut industrialiser le don d'organes. Pas étonnant qu'il y ait des "dons" qui se passent mal ... Il faut arriver à accepter que le don d'organes ne peut pas être la seule solution ... Il faut préparer la médecine régénératrice, les imprimantes 3D d'organes, etc. En France, impasse totale sur ces sujets (dans d'autres pays on s'y prépare activement !). La politique gauloise est que demain se prépare après-demain (et non pas aujourd'hui, voire hier) ...Quant au don de rein de son vivant, comme les gens n'ont pas conscience de tous les problèmes engendrés par le don dit "post-mortem", comment voulez-vous qu'ils comprennent l'importance de donner un rein à un proche en insuffisance rénale pour lui éviter la dialyse ? Ils attendent qu'un "mort" donne un rein à leur proche, et trouve cela scandaleux quand cela traîne ... "seulement 4.945 transplantations réalisées en 2011" ... Les journalistes gaulois devraient parler plus souvent à des gens comme Marie-Reine ... Peut-être finiraient-ils par comprendre qu'on ne peut pas industrialiser le "don" ...  On peut industrialiser la production d'organes artificiels ... mais pas le don d'organes vitaux humains ... Le don d'organes (la transplantation) n'est donc pas une médecine comme une autre ...

Le corps médical garde le pouvoir de la mort, et donc il a en mains toutes les manettes pour commander ce qu'il appelle le don d'organes "post-mortem". Il ne va pas lâcher son pouvoir ...

Pour le don d'organes de son vivant, c'est différent ... En l’occurrence, il s'agit de relations entre vivants ... Les réseaux sociaux y ont donc leur utilité ... On est dans l'humain et plus dans le pouvoir médical à 100% ... Je comprends que cela déroute beaucoup de gens ... Parlons à présent de la médecine régénérative : la biomédecine, la bio-ingénierie, tout ce qui permet de fabriquer des organes artificiels, avec du matériau humain, à des fins de greffe. Les organes artificiels coûtent cher ... Il faudra des associations pour lever l'argent, faire avancer les choses ... Le don de rein de son vivant (dons croisés etc.) et les organes artificiels laissent la porte ouverte à d'autres "pouvoirs" et initiatives que ceux du seul establishment médical ... C'est là qu'intervient le "2.0" ... dite "médecine sociale" ... Imaginez un Meetic du don de rein de son vivant, du don de rein croisé ... C'est là un exemple parmi bien d'autres (que l'on pourrait trouver dans d'autres domaines de la médecine) pour désigner ce qu'est la "médecine sociale" ou le "2.0" ... et ce qu'elle va permettre de faire ...

Pour donner ses organes, plus besoin de le dire ...

Votre vision va bien, c'est l'image qui ne va pas ... je l'ai floutée exprès ... Où l'on découvre que pour donner ses organes, plus besoin de le dire ... les blouses blanches peuvent se servir à discrétion ... pénurie oblige ... Mais peut-on industrialiser le don d'organes, ou faire des omelettes sans casser des œufs ? Non, bien sûr. Pas besoin d'être le philosophe allemand Nietzsche en personne pour connaître la réponse ...

Marie-Reine : "Mon fils décédé dans un accident en septembre 2011 a eu des prélèvements d'organes sans que les proches soient consultés, sans que son corps soit ensuite préparé pour que nous puissions lui faire des adieux décents comme nous l'aurions voulu ... si on m'avait demandé j'aurai donné mon accord bien sûr, mais là c'est tellement ignoble de ne pouvoir se recueillir devant le corps de mon fils que nous nous sommes tous inscrits sur le registre des refus. Il faut aussi respecter les familles, et ne pas considérer les défunts à la légère. Je précise que j'ai appris ces prélèvements sans consultation quatre mois après par un message sur mon portable et après avoir largement insisté pour savoir ..."

@ Marie-Reine : Je connais d'autres cas comme le vôtre ... j'en recueille depuis plus de 7 ans, des témoignages de la sorte, sur ce blog, à la rubrique "TEMOIGNAGE" ... De toute façon en France il y a le consentement présumé au don de ses organes vitaux à sa mort, il est inscrit dans la loi ... Les coordinateurs et -trices des transplantations sont donc à l'abri des plaintes (pénal) et il y a la pénurie ... La pénurie qui donne tous les droits ... y compris ceux de se servir en organes ... Ce que je dis peut paraître violent, mais j'ai recueilli quantité de témoignages de proches confrontés à la question du don d'organes, et de médecins (parfois très très très choqués) ... Un mourant est-il un réservoir d'organes disponible pour les transplantations ? La réponse est oui (pénurie oblige). Que dire d'autre ? ...


Source : Don d'organes, je le dis : Groupe créé sur Facebook (par l'Agence de la Biomédecine je suppose) ...

Aujourd'hui, c'est le 22 juin, journée nationale du "don" d'organes. Je dédie ce "Post" au fils de Marie-Reine .... 

En regardant cette photo (le fils de Marie-Reine), je me pose la question de savoir si les "donneurs" d'organes (ceux dont on a prélevé les organes vitaux à leur décès) valent moins, en droit humain, que les vivants en attente d'organes ... Notre société met la barre de la vie plus haut que celle de la mort, et cela semble normal ... Pourtant, dans une telle situation - où la fin de vie d'un potentiel donneur d'organes se déroule tandis que des équipes médicales et chirurgicales organisent un prélèvement d'organes vitaux afin d'aider des patients en attente d'organes - c'est là que cette petite phrase prend tout son sens : Notre société met la barre de la vie plus haut que celle de la mort, et cela semble normal ...Cette pensée folle me traverse l'esprit : et si c'était transgressif, au lieu d'être normal ? Non, ce n'est pas possible ... Toute la pression sociétale fait prendre à ma petite cervelle le chemin inverse .... C'est que, voyez-vous, le don d'organes induit forcément des comportements de pression sociétale. Il s'en nourrit, même ...

Il y a, par-delà la norme et le transgressif ... la pénurie ... Tout comme il y a, "Par-delà Bien et Mal" ... le philosophe allemand Nietzsche ... Peut-on industrialiser le don d'organes ? ...

La Santé Geek sur "C dans l'air"

Un petit coup d’œil sur les travaux de l'EHFCN, qui chiffre entre 10 et 19 milliards d'EUROS les fraudes et abus dans la santé ...

M'sieur Yves Calvi, vous pourriez faire un plateau sur l'organisation de notre système de santé en France ? Vous qui ne donnez pas précisément dans le genre émission petits-fours-et-thé-au-lait visant à gloser doctement sur la forme et la couleur des extincteurs nécessaires à la maison qui est en cours de combustion ... La difficulté étant que pour l'heure ce sujet n'en est pas un ...
Moi ce que j'en dis, c'est que la question du rôle des technologies au service de la lutte contre le naufrage de notre système de santé commence à continuer de se poser ...Mais ce que j'en dis ... Voici ce qu'en dit mon ami Yann :

"S'il s'agit d'une émission petits-fours-et-thé-au-lait visant à gloser doctement sur la forme et la couleur des extincteurs nécessaires à la maison qui est en cours de combustion, je ne suis pas très sûr que cela soit bien indispensable. S'il s'agit en revanche d'évoquer les questions qui peuvent un peu fâcher (réorganisation du système de santé et marges d'efficience au détriment de quelques rentes de situation*) pourquoi pas.

(*) L'étude Gemalto de fin 2011 appuyée sur les travaux de l'EHFCN, qui chiffre entre 10 et 19 milliards les fraudes et abus dans la santé, pourrait constituer une sympathique mise en bouche. La difficulté étant que pour l'heure ce sujet n'en est pas un, mais cela va nous arriver tranquillement sur la calebasse à compter de l'automne devrait avoir quelques menues conséquences sur le système de couverture sociale. Et donc poser assez clairement la question du rôle des technologies au service de la lutte contre le naufrage de notre système de santé.

Bref, il suffit d'attendre encore un peu afin de voir les flammes s'attaquer aux rideaux, tout en étant affairé pendant la période estivale aux vues de l'acculturation des décideurs politiques indécis. On y travaille ;-)

Courage & bonne humeur ..." 

"Touche pas à mon pote" 2.0

" (...) [e]ntre 10 et 19 milliards d'EUROS de fraudes et abus dans la santé ..." Comme le dit la journaliste Hedwige Chevrillon à ses invités dans l'émission du "12-15" sur BFM, la radio et la TV de l'économie : les "nouveaux" rapports, "livres blancs" et autres études (par les commissions du sénat et de l'assemblée nationale etc. etc.) s'empilent tous les jours ou presque sur les bureaux des ministres, tout le monde est au courant des mauvais chiffres dans tous les domaines, et pourtant ... rien ne bouge ... Les gens, submergés de batailles de chiffres, ne réagissent même plus (gens blasés = gens désespérés) ... Alors que faut-il faire ? J'ai bien envie de poser la même question à mon ami Yann ... Il me dit qu'on en reparlera en 2013, de ces 10 à 19 milliards d'Euros ... Ben je vois pas ce qui va changer en 2013 : l'info continuera à tomber de partout ou presque (y compris la désinformation) ... et rien ne bougera ... et pas que dans la santé ... Je reviens du Stock Exchange (la Bourse) à New York : les investisseurs fuient l'Europe, parce que les pays de l'Europe BOUDENT L'INNOVATION ... Comment changer la mentalité des Européens ? Euh ... Même le grand Pr Guy Vallancien, fondateur de l’École Européenne de Chirurgie à Paris, n'a pas la solution ... alors vous pensez bien que la petite bloggeuse que je suis ... Montée du Front National (FN), parce qu'on dit que ce sont les Arabes qui trichent, avec leurs 5 femmes et tous leurs gosses et tout leur chômage ... Le racisme monte, le trou de la sécu idem, because argent mal employé ... Les outils du numérique pour lutter contre les clichés racistes ? "Touche pas à mon pote" 2.0 ... En France la prochaine Présidente de la République sera une Le Pen, et on sait pourquoi : finances mal gérées ... Mais c'est plus facile de tout mettre sur le dos des Arabes (ou autre bouc émissaire) que de bousculer quelques rentes de situation ... Le Stock Exchange de NY a au moins raison pour une chose : on a les politiques qu'on mérite ...
 

22 juin : journée nationale du Marketing Social du Don d'Organes

Le Don d'organes dans tous ses états ... Une présentation que j'avais faite en octobre 2010, mais toujours d'actualité, et que je dédie à la mémoire de Steve Jobs, l'ancien patron d'Apple, greffé du foie au printemps 2009 et décédé en automne 2011 ...

J'ai bien peur que malgré tout, Steve Jobs ait commenté cet article en disant : "Not good enough..."
http://www.destinationsante.com/Il-etait-un-foie-la-transplantation.html

Pourquoi cette présentation ? J'ai la folle prétention de penser que le futur se prépare non pas demain, mais aujourd'hui ...

Don d'organes

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Avis aux PME : le marché de l'e-santé est à investiguer

Les investisseurs du monde entier auraient perdu confiance dans la valeur du Bac gaulois ... Et les Français ? Faute d'investissements en France faute d'innovation en Europe ... chômage faute d'innovation faute d'investissements ... Comment faire cesser la spirale infernale ? Les PME françaises vont-elles pouvoir nous tirer de cette mauvaise passe ?

"Le bac nous coûte ... 200 bâtons ... tout cela pour accéder à l'enseignement supérieur gaulois qui vient d'être relégué à la 65eme place dans le monde ... Beaucoup de sous pour peu de choses ?" (Jean-Michel Billaut, Facebook, 20/06/2012)

 http://www.economiematin.fr/combien-ca-coute/item/574-cout-baccalaureat-organisation-examen

65e place ? C'est déjà pas mal ... je crois qu'on est pire que ça ... Ce sont nos journalistes qui sont à la 65e place pour leurs classements qui sentent le réchauffé ... A la Bank of America ils me disaient 110 ou 120e place ... bon ça doit dépendre des critères ... de toute façon les Gaulois trouvent toujours un prétexte pour ne rien faire, ne rien changer ... c'est valable dans tous les domaines ... La Chine s'écroule, donc pas besoin de se bouger le cul ... Voilà ce que pense le Gaulois lambda. Y a des ados dans ma famille côté américain, côté malaysien et côté français. Lesquels pensez-vous qui ont les plus brillantes perspectives d'avenir ? Le "gap", je l'ai tous les jours face à moi, et en technicolor. Alors croire en la France, non merci, j'ai déjà donné (disent les investisseurs). Le pays où les singes grimpent à l'arbre n'est peut-être pas celui qu'on croit (les investisseurs viennent en Malaisie, pas en France) ... 

It pretty much boils down to this: in France we ARE. Status matters, nothing else. You can't change your status through your actions. In UK, US, Malaysia : we DO. Action matters: you can change your status through your actions ... Want to implement a paradigm shift in France? Be my guest...

 A New York, petite rencontre informelle avec des consultants du Boston Consulting Group (BCG) ... Ils m'expliquent que le marché de l'e-santé (innovation en santé, les outils du numérique en santé) en Europe ne les intéresse pas ... L'Europe ne sait pas innover ... Les investisseurs vont voir ailleurs ... y compris au Japon, 3ème pays le plus endetté au monde (la dette du Japon se monte à 200% de son PIB) ... car le Japon a une capacité à innover que la France n'a pas ... ni toute l'Europe, d'ailleurs. A Bank of America, dans le quartier de la bourse à New York, on me confirme que les investisseurs fuient l'Europe ... qui a perdu le goût de l'innovation ... un peu comme un chômeur de longue durée devenu incapable de s'adapter aux besoins sur le marché du travail ... Dans des bureaux du BCG (rien à voir avec le vaccin), on s'active sur LE créneau du siècle : le marché chinois du luxe : eh oui, le luxe "made by China" arrive, c'est-à-dire les marques de luxe faites par des Chinois pour des Chinois. En Chine, on ne compte plus sur l'Europe pour aller mieux et redevenir un important partenaire commercial ... on a compris qu'il faut développer la consommation intérieure, que c'est la consommation des Chinois qui va tendre à prendre le relai de la consommation européenne du "made in China". Le savoir-faire en matière de force de vente (marketing et commercial) dans les multinationales implantées en Chine va de plus en plus venir de la Chine elle-même (et non plus de cadres étrangers) ... La Chine, atelier du monde ("made in China") se met au design ("made by China"). Le marché de la santé en Chine est bien plus grand que celui des USA et de la France réunis (la France est plus petite que le plus petit des États américains) ... Autant vous dire qu'en France, on aura les miettes de ce marché des nouvelles technologies dans la santé ... sauf si nos laboratoires pharmaceutiques s'y mettent (euh ... dit le BCG), ou si nos PME investiguent le domaine ... 

Petit décryptage des besoins dans le domaine du numérique et de la santé à l'attention des PME, par M. Jean-Michel Billaut, spécialiste de l'économie du numérique et Président Fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas et ... auteur du Billautshow ...  

"Le 5 juin dernier j'ai été interviewé sur Vivrefm, une station de radio de la Région Parisienne qui s'intéresse aux handicaps. J'y explique les circonstances de mon amputation, mon dépôt de plainte au pénal, etc. Donc, si ces problèmes d'organisation de la santé française vous intéressent ... (rappelez-vous : vous un êtes un client potentiel du système de santé français) ..." (Source)

==> INTERVIEW DE JEAN MICHEL BILLAUT (Fichier son) 

Rendez-vous sur la page Facebook de Jean-Michel Billaut, dédiée aux PME dans la santé : celaauraitpuvousarriver.com