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"La directrice de l'Agence de la Biomédecine (ABM) insiste sur le fait que 'dans le domaine de la génétique médicale, l'information est complexe à décrypter et il n'est pas raisonnable de gérer seul ce type d'information'. Il est donc important que 'le conseil génétique [reste] dans une démarche de soins et d'accompagnement'.
Enfin, elle précise que l'achat de ces tests via Internet est interdit pour les résidents français, sous peine de 15 000 euros d'amende et un an de prison."
Sources: La Croix (Pierre Bienvault) 16/04/2013
Au lieu de préparer demain, l'agence du gouvernement experte dans l'encadrement des activités de procréation médicalement assistée, "don" et prélèvement d'organes (allocation des organes), moelle osseuse mène des combats d'arrière garde : pourquoi s'évertuer à promouvoir le don de moelle osseuse alors qu'il y a le sang de cordon ombilical ?? L'éternelle histoire des Empereurs et des Barbares : Big Pharma paie les Blouses Blanches pour promouvoir le don de moelle osseuse, pas celui du sang de cordon ...
Faire en sorte qu’il existe une vraie communauté du bio-opensource en France
"On voit aujourd’hui fleurir les débats sur la nécessité -ou pas- de développer un écosystème fort dans le domaine des biotechnologies. Fair et raisonnable : bonne question. On se la pose cependant depuis vingt ans.
Ce qui est certain c’est qu’en France, il y a de bonnes compétences dans ce domaine. Des fonds comme Sofinnova ne s’y sont d’ailleurs pas trompés, s’orientant exclusivement vers ce secteur pour sortir en totalité du secteurs des technologies de l’information. Toutefois, on pourrait se demander s’il existe en France un vrai débat sur les enjeux des biotechnologies. Certes, nous disposons des outils à l’égard de la réflexion sur l’éthique qu’il convient d’appliquer au potentiel de ces technologies. Mais cela reste un enjeux de spécialistes et la masse des chercheurs, des étudiants ou même des citoyens reste largement à l’écart de ce sujet .
Pour quiconque vient du monde du numérique, il devrait y avoir pourtant un domaine qui peut nous interpeler. Il s’agit des technologies de séquençage de l’ADN. Qu’on y songe : lorsque Craig Venter le premier parvient à un séquençage complet du génome, il aura dépensé plus de 210 millions de dollars. Pourtant, à partir de cet instant, les technologies vont évoluer à un rythme absolument stupéfiant ; et bien plus rapidement que la loi de Moore en général. En 2011, on considérait que séquencer les parties les plus importantes du génome ne coutait plus que 3000 dollars, et maintenant en 2013, on parle de moins de 250 dollars. On ne perçoit pas bien ce que cela signifie : connaitre précisément quels sont les génomes qui nous structurent est une information d’une très grande valeur pour le monde médical. On peut adapter l’ensemble des protocoles de soin, la chimie, les traitements, de façon individuelle, en en augmentant très fortement l’efficacité et en limitant les effets secondaires.
Mais c’est également dans l’analyse statistique d’un grand nombre de ces séquençages que l’on trouve aussi des opportunités d’améliorer la médecine en grand nombre. Connaitre le diffraction de gènes dans la population, leurs évolutions, leurs effets revient à pouvoir améliorer considérablement le sort des individus et in fine probablement à réduire le coût des traitements de façon drastique.
Or, cette dimension n’est pas perçue par les acteurs européens. Nombreuses sont les sociétés américaines qui se ruent sur les opportunités naissantes du séquençage génétique. En France, certains acteurs essayent de faire évoluer le débat à l’égard des données de santé, y compris celles liés à la génétique, mais cela reste encore un combat peu médiatisé. Mais au delà, peu d’industriels, peu d’acteurs institutionnels ne manifestent une réelle volonté de s’emparer de ce sujet.
Les biotechnologies, il est vrai, souffrent beaucoup du concept de 'big science' une science élitiste, réservée à quelques acteurs aux moyens très importants. Et il est vrai que c’est très largement le cas. Dans les sciences du vivant, on peut s’inquiéter de l’impact d’acteurs comme Monsanto, non pas uniquement parce qu’ils développent des technologies transgéniques, mais surtout parce qu’ils essayent de breveter des découvertes - comme plusieurs procès retentissants l’ont montré, par transposition du vivant - et non des inventions issues de leur recherche. A ce titre, il serait souhaitable, plutôt que d’essayer de favoriser l’opensource dans le domaine logiciel, dont le concept est déjà clairement compris par les protagonistes, de faire en sorte qu’il existe une vraie communauté du bio-opensource en France, souvent dénommé Biohackers dans la littérature spécialisée. Nous sommes arrivé à un point tel de développement des technologies que le coût de création d’un laboratoire est devenu marginal. Cela aurait plusieurs vertus : d’une part permettre de démystifier la perception de 'big-science' qui entoure cet univers, d’autre part favoriser l’éclosion de nouvelles startups à fort potentiel, enfin, limiter le risque qu’un acteur commercial ne puisse s’emparer de façon abusive ou exclusive de technologies du vivant. On pense en particulier aux technologies qui permettraient de développer fortement l’agriculture dans les pays en développement. Il existe certainement quelques initiatives comme la paillasse, mais celle-ci sont trop isolées et mériteraient d’être beaucoup plus développées. Le Royaume-Uni, Israël, les États-Unis, Shanghai sont en train de se mobiliser de façon considérable sur ces sujets.
ll faut enfin et finalement comprendre que la frontière qui sépare les technologies de l’information de celle des biotechnologies est si ténue qu’elle est sur le point de disparaitre. 95% de ce qui est découvert en science du vivant l’est avec l’aide de puissants ordinateurs. De surcroît les biotechnologies mêlent de plus en plus des sous-parties électroniques dans leur mise en œuvre. Il y aurait donc également une vertu à faire en sorte que les connaissances des uns irriguent celles des autres. Nous avons de bonnes expertises dans ces deux univers, il ne tient qu’à nous de les faire fructifier." (Source).
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