La bioéthique entre innovation et créativité : l'éthique et les TIC

"Puisque ces mystères me dépassent, feignons d’en être l’organisateur."
Jean Cocteau (les mariés de la tour Eiffel)

"La Médecine 2.0 traduit l’idée d’une évolution majeure de la relation entre le médecin, le malade et la maladie.
Comme ce nombre '2.0' le traduit en informatique, cette évolution est en rupture avec les précédentes (1.1, 1.2... 1.9, 1.9.1 etc.). C’est donc une forme de révolution. Elle reprend le concept de 'Web 2.0' dont elle utilise le principe et les outils."
Dr. Dominique Dupagne, Atoute.org

[TIC santé : Techniques d'Infomation et de Communication dans le domaine de la santé]

L'innovation : penser pour changer. Comment faire en sorte qu'il y ait plus de dons anonymes, gratuits, pour les organes, le sang, la moelle osseuse ? Depuis les débuts de l'activité de la médecine de remplacement, on pense pour changer. L'idée reste la même : il faut développer un "marketing social du don", encore et toujours. Plus ça change, plus c'est pareil. Toucher le plus de personnes possible, mobiliser la société civile, les acteurs économiques, recueillir le consentement sociétal, faire jouer la corde sensible, fédérer, orchestrer un discours public visant, toujours et partout, à magnifier le Don. Egalité, fraternité, les deux piliers de la santé.
Et la liberté dans tout ça ?
Prenons un peu de distance et envisageons à présent la bioéthique sous l'angle de la créativité. Rien à voir avec l'innovation, pourtant le langage commun les confond volontiers. Là où l'innovation apporte de la continuité, du lien, la créativité est rupture.
La créativité : changer pour penser. La créativité, c'est la capacité à laisser passer des idées nouvelles. Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ? La créativité n'a que faire des brainstorming. Les idées nouvelles sont déjà là, à profusion, dit-elle. Mais sommes-nous prêts à changer avant de ou pour pouvoir penser ? A laisser passer ces fameuses idées nouvelles, leur donner naissance dans notre vie de tous les jours, sans quoi elles resteront lettre morte, vieux manuscript oublié au fond d'un tiroir.
L'innovation, en bon gardien de but, doit empêcher la créativité de marquer un but. Pourquoi encourager les recherches sur le sang de cordon et le sang placentaire ? Qu'est-ce que cela peut bien faire qu'il y ait des cellules souches dans ces ressources thérapeutiques (le cordon ombilical, le placenta), que jusqu'à présent on jetait systématiquement après chaque accouchement, en simple déchet opératoire ? Pourquoi investir massivement dans l'engineering tissulaire, les organes artificiels, les micro-turbines pour réparer un coeur défaillant (alors que la transplantation cardiaque est LA solution), la recherche sur les cellules souches ? Inutile !, répond Dame Innovation. "Il suffit de réfléchir à toutes les stratégies permettant d'optimiser le don d'organes et de les mettre en oeuvre ! Et d'en rajouter une couche côté 'marketing social du don'" ... Indispensable !, répond Dame Créativité, car malgré le discours public visant à magnifier le Don d'organes, les effets du "don", largement méconnus du grand public (est-ce si facile que cela d'abandonner tout droit sur un proche mourant, pour le confier aux équipes chirurgicales de prélèvement d'organes et de tissus ?), peuvent empêcher un deuil, séparer du reste de la famille "donneuse", qui a préféré ne pas voir toutes les réalités en face (qu'est-ce qu'un constat de décès qui permet de prélever des organes encore sains ? Réponse : un constat de décès anticipé sur le plan légal). Alors, il faut chercher des alternatives au don d'organes, c'est urgent. Pour ne pas créer des deuils pathologiques à la chaîne, pour respecter la fin de vie et la représentation que chacun se fait de la mort. Que penser d'une société qui prive des droits de la personne un maximum de mourants, afin de récupérer un maximum d'organes sains à des fins de transplantation ?
Dame Innovation et Dame Créativité sont en plein crêpage de chignon ...
La première débat sur les problèmes éthiques liés au "bébé de la double chance" : y-a-t-il une dérive eugéniste ? Faut-il créer des banques de sang de cordon publiques ou semi-publiques ? Graves débats. Pendant ce temps, les recherches d'alternatives au don d'organes, de moelle osseuse s'enlisent dans des débats corporatistes. Faire naître un bébé qui permettra de guérir un petit frère ou une petite soeur gravement malade, sauvant ainsi sa vie par sa simple naissance, sans rien donner de soi (on ne fait que prélever du sang du cordon et du placenta, jetés à la poubelle après la naissance il n'y a pas si longtemps) ... Quel destin insoutenable ! Il faut empêcher cela, dit Dame Innovation. On feint d'ignorer que le donneur d'organes est un mourant, et non un mort, et que lors du prélèvement des organes, ce "donneur" n'est pas toujours anesthésié ... Dhonneur ou Dhorreur ? Dame Créativité est indignée.

Lors des entretiens de Télécom ParisTech - Coloque TIC Santé 2011, événement qui se tenait à Paris les 8 et 9 février 2011 (reportage sur ce blog semaine prochaine), j'ai fait part à la bonne trentaine de décideurs rencontrés (domaine : santé et technologies) d'un projet de création d'atelier e-santé.

Pourquoi un atelier numérique de la santé ?
Télémédecine, télésanté : ces domaines explosent sur le net. De plus en plus d'acteurs s'y retrouvent, mais ils y sont seuls. Un paradoxe. Les plateformes e-santé vont pulluler ... Certes, beaucoup d'initiatives de tous les côtés, mais les acteurs du marché e-santé (télésanté) et télémédecine qui sont de plus en plus nombreux à être sur internet y sont assez seuls, isolés : personne ou trop peu de monde pour les inviter à venir présenter ce qu'ils font, les faire se rencontrer, débattre sur des sujets d'organisation du système de santé, donner de la visibilité aux acteurs innovants qui n'en ont pas ou pas assez (pour les aider à se financer), faire connaître, fédérer, partager l'info et les pratiques d'excellence, rassembler des horizons variés (en vue d'une fécondation croisée ou mutuelle) ... C'est précisément ce lien que pourrait créer un atelier e-santé, en tout cas c'est ce lien qui a intéressé tous les cadres personnels de santé et décideurs TIC Santé rencontrés les 8 et 9 février, car aujourd'hui tout le monde ou presque (CNOM inclus ?) reconnaît qu'il fait défaut, ce LIEN ...

Pourquoi ce projet de créer un atelier numérique de la santé a-t-il rencontré autant de succès ? 
Parce que Dame Innovation et Dame Créativité ne se sont jamais autant crêpé le chignon ... La santé n'a pas de prix, la santé est un droit. Autant de réflexes de la forme qui, en temps de crise économique (l'Etat n'a plus d'argent) et de bouleversements sociétaux majeurs (transition d'un management organisé selon le principe de la pyramide vers un management 2.0, fondé sur le partage de l'information ?), s'effritent, fut-ce à leur corps défendant ...
Il y a certes les grand-messes annuelles, qui permettent aux acteurs de la e-santé et de la télémédecine d'échanger, de se congratuler et de se challenger. Quid d'événements ponctuels, moins exigeants sur le plan de l'organisation, de la logistique, donc permettant plus de flexibilité, d'improvisation, pour faire se rencontrer la santé, l'éthique santé et les TIC santé ? Plus fréquents, permettant plus de suivi, ces ateliers e-santé permettraient à des acteurs innovants des technologies et/ou de la santé de venir parler de leurs projets, gagnant ainsi en visibilité, débattre sur l'organisation du système de santé, les pratiques d'excellence gagneraient à être connues par tous, suivies, comparées ...
Les pratiques d'excellence des hôpitaux n'intéressent plus les seuls acteurs de la santé.
Savez-vous que des consultants du prestigieux Boston Consulting Group travaillent à analyser les plans stratégiques "Atteindre l'excellence" élaborés par certains grands hôpitaux américains, canadiens, pour intégrer le "Top 10" des CHU Nord-Américains en terme de qualité des soins ? Savez-vous que certains de ces consultants se penchent actuellement sur l'analyse du modèle d'un de nos plus prestigieux hôpitaux : la Pitié Salpêtrière, Paris ?
Et si le crêpage de chignon de Dame Innovation et Dame Créativité était stérile ? Des débats enlisés dans un corporatisme rétrograde ? Et si un atelier e-santé 2.0 permettait de sortir de ce corporatisme de Gaulois 1.0 ?

Concrètement, vous proposez quoi ?
D'abord, j'ai regardé mon propre exemple. De formation littéraire (ENS, admissible à l'agrégation externe d'allemand, enseignante en lycée et en collège, cinq années d'expérience en multinationale au Marketing et aux Ventes, notamment à Intuitive Surgical, société californienne qui commercialise le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM dans le monde entier, journaliste et écrivain dans le domaine de l'éthique médicale, très intéressée par la transplantation faciale), je n'ai a priori rien en commun avec mon mari, DSI (Directeur des Systèmes d'Information) depuis plus de 20 ans dans une grande banque européenne. Voilà un couple qui n'aurait jamais dû fonctionner (de l'avis général, surtout de l'avis de nos parents respectifs). Pourtant, cela ne marche pas si mal (c'est bientôt la Saint-Valentin ...)
Monsieur Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP, est en quelque sorte le père spirituel de mon mari (vous l'aurez compris, je n'aime pas beaucoup mon beau-père). Amputé fémoral depuis plus d'un an, M. Billaut n'a pas été pris en charge assez tôt pour que sa jambe soit sauvée suite à un anévrismé poplité : il a fallu faire le tour des hôpitaux de la région : soit le bloc était occupé, soit il n'était pas équipé pour ce genre d'opération. A quelques heures près (3 heures), on sauvait sa jambe. Actuellement, un Répertoire Opérationnel des Ressources (ROR IF) se met en place en Ile de France : il s'agit d'optimiser la prise en charge des patients à l'aide de techniques informatiques permettant le partage d'informations en temps réel. Le SAMU est donc particulièrement actif dans la mise en place du ROR IF. Lors du colloque de lancement de cet outil informatique, M. Jean-Yves Robin, Directeur général de l'Agence des Systèmes d'information Partagés de santé (ASIP), a participé à une table ronde intitulée "Système d'information et offre de soins : opportunités et perspectives". Certes ce ROR reste perfectible : pour l'heure, il ne permet pas de signaler le statut d'un bloc opératoire (occupé ou libre). Or ceci pourrait aisément être fait, ne serait-ce qu'en installant des capteurs lumineux (des capteurs qui captent la lumière : si c'est allumé, c'est occupé) dans lesdits blocs ... Ce ROR aurait-il aidé à sauver la jambe de M. Billaut : non, répond celui-ci, puisqu'en l'état il ne permet pas de signaler le statut des blocs opératoires. Pourtant, une telle information permettrait à l'ambulance de ne pas errer d'établissement hospitalier en établissement hospitalier, perdant ainsi un temps précieux. Il faudrait certainement élargir la réflexion sur ce ROR ... Quel meilleur moyen de le faire que de permettre à des horizons différents de se rencontrer ? Un DSI issu d'une grande banque européenne ne pourrait-il pas auditer ce ROR, aider à son amélioration, ce rôle doit-il être joué exclusivement par des acteurs de la santé ? Dans un monde professionnel ultra-complexe, régi par les règles de la mondialisation, les pratiques d'excellence ne peuvent pas être mises en place par une poignée d'experts issus du seul monde de la santé. Les DSI doivent comprendre les spécificités de la santé (qui n'est pas l'industrie), tandis que les acteurs de la santé doivent réaliser que l'optimisation d'un outil tel que le ROR ou autres chantiers télésanté et télémédecine valent la peine qu'on prenne la peine (de consacrer du temps et de l'énergie à ces causes-qui-ne-sont-pas-perdues) ...

Et donc, concrètement ? ...
Un atelier e-santé pourrait voir le jour au sein de l'Ecole Européenne de Chirurgie, Paris, école fondée par le Professeur Guy Vallancien, urologue à Montsouris, pionnier en Europe (avec les Allemands) de la chirurgie mini invasive assistée par ordinateur, organisateur des conventions sur l'organisation du système de santé à Chamonix CHAM 2009 et 2010 (voir), auteur du livre publié en 2007 (Bourin Editeur) : "La Santé n'est pas un droit. Manifeste pour une autre médecine" et co-auteur de "La Révolution médicale" (Seuil, 2003).
Un site internet, des videos en streaming, un amphithéâtre à l'Ecole Européenne de Chirurgie pour les débats filmés ... A quand un C dans l'Air dédié à la santé ? L'Atelier e-santé aura son TED. Les fondateurs de cet atelier ? Pourquoi pas les acteurs de l'Ecole Européenne de Chirurgie - Professeur Guy Vallancien, fondateur, et Aurore Dionnet, Directrice -, et le fondateur de l'Atelier Numérique BNP, Jean-Michel Billaut ?
Voilà l'idée présentée à la bonne trentaine de décideurs et autres consultants TIC santé, mais aussi à des chefs de service hospitalier et médecins rencontrés lors de ces Entretiens de Télécom ParisTech - Colloque TIC Santé 2011.
Pour leur enthousiasme et leur proposition d'aide relativement à ce projet, que soient remerciés ici (pardon par avance à tous ceux que j'oublie) :
M. Yves POILANE, Directeur de Télécom ParisTech
Mme Lisette CAZELLET, présidente de l'association FORMATICSanté
M. Marc PALLOT, EPXMP (UK), qui a développé des outils virtuels "living labs" au sein de la Nottingham University Business School (Operations Management Division, Centre for Concurrent Entreprise)
M. Robert PICARD, Référent Santé du CGIET Ministère de l'Economie, des Finances et de l'Industrie (projet "living labs") :
"La conception participative (living lab en anglais) est un concept européen récent, qui mobilise un nombre croissant de laboratoires de recherche et d'entreprises, dans divers secteurs de l'économie. Le réseau européen ENoLL, European Network of Living Labs, a été lancé en 2006 sous la présidence finlandaise de l'UE. L'application de ce concept au secteur des TIC pour la santé et de l'autonomie semble a priori porteur, tant la demande est ici singulière et l'utilisateur potentiellement dépendant des solutions dans sa vie quotidienne. Mais pour passer du concept à la réalité, il faut dans ce secteur plus qu'ailleurs préciser les conditions de sa mise en pratique : quelle organisation ? Quels outils technologiques d'investigation et de gestion des connaissances ? Quel modèle économique ?"
M. Michel GAGNEUX, Président de l'ASIP Santé et Chef de la Mission de préfiguration de la délégation à la stratégie des systèmes d'information de santé au Ministère de la Santé et des Sports
M. Yannick MOTEL, Vice-Président LESISS (Les Entreprises des Systèmes d'information Sanitaires et Sociaux)
M. Thomas HOUY, Enseignant-Chercheur en Sciences de Gestion, Télécom ParisTech
M. Jérôme LELEU, Directeur d'Interaction Healthcare (Merci pour votre demonstration video du "serious game" PULSE, d'ailleurs utilisé à l'Ecole Européenne de Chirurgie)
Mme Danielle VILLEDIEU, Responsable du Développement, Interaction Healthcare
M. Yvon MOYSAN, Consultant TIC Santé, Conseiller en stratégie auprès du Président Directeur Général (PDG) de l’Hôpital d’Ottawa (1 200 lits), Canada. M. Moysan prépare actuellement une thèse -
 sur les pratiques d'excellence des hôpitaux aux USA et au Canada faisant partie ou souhaitant intégrer le "Top Ten" des CHU Nord-Américains en terme de qualité des soins - au sein du Boston Consulting Group
M. Marc MASSIOT, Consultant, Directeur Enaxanté, secrétaire de l'association FORMATICSanté
M. Antoine TESNIERE, médecin, service urgences réanimation chirurgicale, Hôpitaux Universitaires Paris Centre (Cochin, Broca, Hôtel-Dieu)
Mme Yva DOUALLY et M. Jean-Patrick DEBERDT, consultants Think-Santé
M. Olivier MICHEL, Consultant Formateur GRIEPS, Lyon
M. Bruno UVALLE, Ingénieur d'Affaires, CB Networks
M. Philippe GUILLET, Sanofi Aventis, HealthCare Technologies Unit Head
M. Jérôme CLEMENT, coordinateur pédagogique, IZEOS (Infirmiers.com, AideSoignant.com, MEDI Formation, Emploi Soignant, IDE Collection)
La société IF@2D Santé (E-learning)
Mme Catherine FREROT et Anne DE BRITO, Formateur, Institut de Formation Interhospitalier Théodore Simon
M. Jean-Pierre BAZANAN, Infirmier Référent du Réseau Plaies et Cicatrisations
Mme Habiba ZERROUK et M. Kader BOUSBAA, Professeurs Enseignement Paramédical EFPM Alger et Chlef (Ecole de formation paramédicale Chettia Chlef).

On pourrait continuer la liste ... De quoi commencer un atelier e-santé ?

On pourrait y voir le Professeur Frydman (Hôpital Antoine-Béclère, Clamart), qui a dénoncé les entraves au progrès dans le domaine de l'aide médicale à la procréation (AMP). On pourrait y voir le Professeur Eliane Gluckman, pionnière de la greffe de sang de cordon en France, ainsi que la sénatrice Marie-Thérèse Hermange, pour nous parler de l'association qu'elles ont fondé : CorDon. Pourquoi dans ce domaine les choses ont-elles à peine bougé depuis 30 ans (certes on commence à sentir de légers frémissements) ? J'aimerais y inviter le Professeur Daniel Loisance, chirurgien cardiaque (Henri-Mondor, Pitié Salpêtrière) afin qu'il nous parle de la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, et des perspectives de la chirurgie mini invasive assistée par ordinateur dans le cadre de la chirurgie cardiaque. Bienvenue aussi au Docteur Adrian Lobontiu, pour nous parler de la chirurgie non invasive dans le traitement du reflux gastro-oesophagien. Ou encore à Mme Françoise Héritier, anthropologue, pour qu'elle nous parle de la famille et de la procréation médicalement assistée (PMA). Ou encore à ces infirmières formatrices qui développent des formations de e-learning au sein des Instituts de Formation des Soins Infirmiers (IFSI). Qui sait si Doro, le fabricant suédois de téléphones pour seniors, ne sera pas le premier invité du premier atelier e-santé : il lance un service de suivi du diabète et de surveillance dans la prise de médicaments (lire).... Cet e-atelier de la santé pourra prouver que l'innovation technologique n'est rien sans l'innovation sociale en jouant un rôle actif dans l'éducation du patient - "santoyen", usager de la santé lambda, je préfère dire : la personne dont on prend soin ...