De l'organisation de notre système de santé

Message à l'attention de :

- Jean-Michel Billaut, spécialiste des technologies numériques, élu Personnalité numérique 2010 par l'Acsel (Association de l'économie numérique : http://www.associationeconomienumerique.fr/), fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, ancien conseiller Internet auprès de Jacques Chirac
- Professeur Bernard Devauchelle, pionnier de la greffe des tissus composites de la face, CHU d'Amiens
- David Kilgour, ancien avocat et homme politique, activiste des droits de l'homme

Messieurs,

Je reviens de la grand'messe annuelle du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) : quelques dinosaures, quelques (rares) "jeunes actifs", que j'apprécierais sans doute si je les connaissais un peu mieux, un jour peut-être qui sait. Le CCNE est semble-t-il très divisé : il y a des ultra-conservateurs, de ceux qui figurent dans le Prélude ("Nouvelle ballade des pendus") du livre du Professeur Philippe Even ("La Recherche biomédicale en danger", éditions du Cherche-Midi, décembre 2010, livre extraordinaire, qui règle certains comptes, notamment avec le généticien et directeur d'université Axel Kahn, si j'ai bien compris. Mais ai-je bien compris ? ...) En tant que membre du CCNE, il y a aussi le Professeur Bernard Debré (ami du Professeur Philippe Even), certes il avait autre chose à faire que d'assister à une grand'messe (il y a des médicaments à mettre sous surveillance). Brillante présentation (comme toujours) de l'anthropologue Françoise Héritier, le Forum des Lycéens était super +++, vous aurez droit à un petit reportage concernant ce forum sur mon blog, d'autant qu'il y était question de chirurgie esthétique, thème qui m'intéresse particulièrement en ce moment (non, mon cher mari n'est pas partant pour me payer une opération, le chantier est trop vaste, il n'est que cadre dans une grande banque européenne, et non broker).

Tiens, puisqu'on parle de chirurgie esthétique : Professeur Devauchelle, je souhaiterais commencer par m'adresser à vous. Vous m'écriviez gentiment cet été que les (douloureux) témoignages de proches confrontés à la question du don d'organes recueillis sur ce blog concernant le don d'organes constituent des exceptions, Dieu merci, dans la majorité des cas, tout se passe bien - à part ,donc, quelques rares "cas insupportables" (lire). Désolée. Ai collecté depuis mars 2005 des témoignages de familles confrontées à la question du don d'organes et suis en mesure de prouver que ces cas ne sont pas exceptionnels. Pour autant, ces familles ne regrettent jamais (ou très rarement) leur décision de donner les organes. Elles ont témoigné sous condition de ne pas "être récupérées par le camp des 'contre'" [le don d'organes], m'ont-elles précisé d'emblée. Le problème ? Ce que je rabache en vain sur ce blog depuis mars 2005 : on dit que la mort encéphalique, c'est la mort, et on prélève souvent sans anesthésier, juste un peu de curare, pour le confort des équipes chirurgicales de prélèvement. Comme ça le "mort" ne bouge plus. Imaginez-vous la tête des parents qui ont autorisé un don d'organes et qui découvrent après-coup :

- que leur fils ou fille a été "anesthésié" au curare (qui est un myorelaxant et non un anesthésiant). Car, disent les équipes de prélèvement, si on anesthésie, cela veut dire qu'on a prélevé "avant la mort encéphalique", donc avant la mort. Ce n'est pas éthique. On ne le fait pas. On prélève un mort. On n'anesthésie pas un mort, car un mort, cela n'a mal nulle part. Sauf que la mort encéphalique équivaut à un coma dépassé, donc pas tout à fait à la mort. On prélève un patient se trouvant dans un état irréversible, non un mort. Que sait-on sur le cerveau ? Le donneur souffre-t-il ? Non ? En est-on si sûrs ? J'aurais aimé avoir enregistré les larmes de ces parents qui se sont succédés pour me parler. Ne l'ai jamais fait. Pudeur ? Honte ? A chaque fois, ces familles ont eu l'impression que leur enfant est "mort plusieurs fois".

- que, en plus des organes autorisés, des tissus ont été prélevés. Typiquement, cela est découvert lorsque la famille endeuillée demande à la coordination des transplantations d'organes ce qui a été prélevé, pour pouvoir le lire lors du discours (oraison funèbre ou équivalent) durant la cérémonie de l'enterrement du "donneur". Certes le "consentement présumé" prévaut dans la loi, donc puisqu'on consent à donner ses organes, on consent aussi à donner ses tissus. Samedi dernier, j'ai passé une heure au téléphone avec une maman qui ne se remet pas de savoir que les tissus de sa fille (sa peau) sont conservés quelque part dans une banque, alors qu'elle avait autorisé le don "des organes nobles, mais pas des tissus". Un cas particulier ? La mort encéphalique est une mort rare. Tant de patients en attente de greffe. Les prélèvements multi-organes sont de plus en plus fréquents (source : Agence de la biomédecine). Lorsque des équipes chirurgicales de prélèvement effectuent un PMO (prélèvement multi-organes), elles peuvent bien prélever quelques tissus, c'est une question d'organisation.

Ici je mettrais volontiers un Stop, si vous le permettez.

Les familles ne croient pas que leur proche, une fois déclaré en mort encéphalique et ayant été transfusé (à des fins de conservation des organes à prélever) soit mort. Après la transfusion, en effet, ces potentiels donneurs semblent simplement endormis. Pour autant, la plupart de ces familles ne renoncent pas au don. Héroïque, si vous voulez mon avis. Mais il y a quelque chose dans le système qui ne va pas. Un cas particulier, encore une fâcheuse exception ? Je pourrais continuer ainsi des heures ...

Je le fais dans un livre destiné au grand public. Je ne le ferai pas sur ce blog : la douleur de ces gens n'est pas la première matière venue, à portée de clic. Imaginez ce que peuvent ressentir des parents qui, ayant compris que le prélèvement avait eu lieu sur un mourant et non sur un mort, cherchent de l'info sur internet. Après 100 pages de promotion du Don trouvées sur Google, enfin, ils tombent sur de l'info. Une maman, avec qui j'ai parlé au téléphone tout récemment, m'a fait parvenir cinq pages de témoignage en concluant, car elle ne veut pas rester anonyme et mentionne donc son nom, son prénom, l'hôpital où les faits se sont déroulés :

"Je ne souhaite pas rester anonyme mais je demande d'avance infiniment pardon à mes enfants, jeunes adultes pourtant, s'ils lisent ce témoignage et en sont bouleversés car ils n'imaginent pas toutes les implications de ce 'don'".

Elle m'a confié avoir fait la démarche volontaire et très douloureuse de s'informer "après-coup", alors que ses enfants, deux jeunes adultes, sont dans l'idylle du don "post-mortem". Elle ne veut pas les blesser en leur assénant tout ce qu'elle a compris à présent, mais se trouve séparée d'eux pour faire son deuil. Eux le font, ce deuil, trouvant même une justification "après coup" aux tissus "donnés", plutôt prélevés sans autorisation : un des amis du fils (par exemple) a eu (disons) un accident de moto, a la jambe endommagée et il aurait besoin d'une greffe de la veine saphène ... Elle, la mère, ne le fait pas, ce deuil. Ce qu'elle sait la sépare de ses enfants. Si elle m'a écrit ces cinq pages, c'est qu'elle voudrait qu'ils sachent (certes imaginez le déchirement), elle voudrait aussi les protéger. En bon chien de berger qui aboie et mord à l'occasion pour maintenir le troupeau en ordre, uni, en vie. Le mensonge rend-il fort, ou vulnérable ? Cette question, et un deuil en suspens ... Cette mère peut-elle donner du sens à ce qu'elle a découvert "après-coup" et à son deuil en se taisant ? Environ 12 greffes ont lieu chaque jour en France (moyenne nationale annuelle, et non quotidienne), pour ces 12 greffes, il faut bien quelques donneurs d'organes. Tant de familles à aider ... Lorsqu'à un carrefour des accidents se répètent, on change le carrefour, même s'il n'y a pas 50,01% d'accidents à ce carrefour (la majorité démocratique), même s'il se produit "seulement" un accident pour 1.000 véhicules. J'ai fait le pari que des proches confrontés à la question du don d'organes sauront expliquer aux acteurs du système des transplantations en France que certaines pratiques doivent être revues et corrigées. Cela fait bientôt six ans que j'essaie de faire entendre la voix de ces familles, que l'on prend pour une minorité insignifiante. Elles et moi serions des Aborigènes d'Australie. Gageons, Professeur Devauchelle, que ces familles toujours engagées pour le don d'organes et moi-même, en tant que passeur, saurons expliquer au grand public les "effets du 'don'" dans le système actuel. Gageons que le grand public se rendra compte que ces histoires n'ont rien d'exceptionnel, mais qu'elles se sont déroulées dans le cadre d'un certain système qui a été mis en place et dont il est urgent de revoir certains aspects. Gageons que le grand public comprendra qu'il ne s'agit pas là d'un discours contre le don d'organes, tout au contraire, mais de témoignages pointant du doigt des aspects inhumains du système ... Le système est constitué d'un ensemble de faits. "Ce ne sont que des faits. Donne-nous des histoires !", réclame le grand public. Il va être satisfait. Ecrire, c'est tendre un miroir. Mon image dans le miroir n'est pas qu'un ensemble de faits. Elle (me, vous, etc.) raconte toute une histoire ...

A David Kilgour, activiste des droits de l'homme : d'après ma prof de chinois, le trafic d'organes en Chine continue ... Cela ne vous surprend guère, j'imagine ? Elle m'a dit hier s'imaginer à quel point les enquêtes sur le terrain étaient (et sont) difficiles, et vous encourage et vous félicite pour votre action (mais pas moi pour mon assiduité à ses cours, car avec tous ces travaux en éthique médicale, je manque de temps pour mon apprentissage du chinois mandarin, or suis linguiste de formation et cette langue me passionne ...)

A Jean-Michel Billaut, surnommé par les médias le pape de l'internet, fondateur de l'Atelier Numérique à BNP Paribas et en passe de fonder l'Atelier Numérique de la Santé : pour votre Billautshow, vous pourriez interviewer le Professeur Guy Vallancien, retraité tout récent (comme vous), très actif (comme vous) et très exigeant (comme vous) au sujet de son livre sur l'organisation de notre système de santé : "La Santé n'est pas un droit. Manifeste pour une autre médecine" (Bourin Editeur, 2007). Si vous insistez, je peux vous prêter mon exemplaire dédicacé ... Pour contacter le Professeur Vallancien, contactez-donc l'Ecole Européenne de Chirurgie. Sa directrice est Aurore Dionnet (aurore.dionnet@eec-fr.com). Tant que j'y suis : je ne pourrai pas aller au colloque de lancement du Répertoire Opérationnel des Ressources pour l'IDF (ROR-IF) le 02/02/2011 : ma fracture de fatigue du 3e métatarse pied gauche commence à se faire sentir et j'ai quelques rendez-vous au Salon du Livre de Paris (18-21/03/2011) à préparer ...

Puis-je vous suggérer de regarder le site internet de l'Institut Européen Faire Faces (Facing Faces) : un tout nouvel institut dédié à la recherche en techniques chirurgicales de réparation de la face : imagerie et robotique, microchirurgie expérimentale au menu ... Tout cela dans le Nord de la France, région assez sinistrée sur le plan de l'économie. Bel exploit qui mériterait bien un reportage dans le Billautshow ... Pour le contexte :

"Le projet FIGURES, porté par les partenaires de l'Institut Faire Faces fondé par les Professeurs Bernard Devauchelle et Sylvie Testelin a été retenu parmi les 52 lauréats de la première vague de l'appel à projet national 'équipement d'excellence'. Ce projet s'inscrit dans le cadre du Grand emprunt/Investissements d'avenir qui vise à doter la France d'équipements scientifiques de pointe, conformes aux standards internationaux. L'Institut va recevoir une dotation de 10 500 000 euros afin de créer à Amiens une plateforme unique en France de recherche et de formations chirurgicales appliquées à la chirurgie réparatrice. Cette plateforme, qui favorisera les innovations en microchirurgie expérimentale et améliorera les recherches dans le domaine de la reconstruction faciale et des allogreffes, s'appuiera sur une approche novatrice d'imagerie morphologique et fonctionnelle. A la disposition de la communauté scientifique locale, nationale, européenne et internationale, elle permettra de former de nombreux médecins aux techniques chirurgicales de reconstruction de pointe, par une double approche réelle et virtuelle.

Les champs explorés :
- analyse des surfaces et volumes du visage en mouvement et corrélats neurologiques
- développement de la chirurgie non-invasive : ultra-microchirurgie, robotique chirurgicale par voie transorificielle, chirurgie in utéro
- substitution pluritissulaire et aide à la tolérance par ingénieurie et biothérapie
- substituts prothétiques, biomatériaux dégradables, implants crâniens interfaciques
- oralité et troubles d'acquisition du langage
- visage et défiguration : approche épistémologique, artistique, psychanalytique...
Les partenaires du projet FIGURES (le CHU d'Amiens, l'Université de Picardie Jules Verne, l'Université technologique de Compiègne, le Commissariat à l'énergie atomique ainsi que les sociétés Plugmed et MSC Scanning) et plus largement de l'Institut Faire Faces, se réjouisent de ce succès au bénéfice de la science et des patients." (Source)

Pour finir, bien que n'étant pas votre secrétaire (un job surhumain si vous voulez mon avis, m'imaginer en secrétaire de Faust me donne des frissons dans le dos), me permets de vous rappeler que vous avez rendez-vous début février, pour un nouveau Billautshow, avec le pape de la chirurgie assistée par ordinateur (il a formé tous les chirurgiens en Europe utilisateurs du système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM, dont le Professeur Guy Vallancien) : le Docteur Adrian Lobontiu (qui a échappé de justesse aux attentats à l'aéroport Domodedovo à Moscou lundi dernier, j'avoue avoir connu quelques moments d'inquiétude en attendant qu'il soit à même de me rassurer en m'envoyant un texto de l'aéroport de Paris à son arrivée ...)

Je vous laisse, mes travaux d'écriture m'attendent ...