J'aimerais remercier de tout coeur :
1) les proches ayant bien voulu, entre mars 2005 et janvier 2011, me confier leur vécu et les conséquences de ce vécu à l'heure de la question du don d'organes pour leur vie actuelle - ce que certains d'entre vous ont appelé "les effets du don".
2) Le Professeur Robert Donald Truog, médecin réanimateur, Harvard Medical School (Boston, USA). Sans ses publications dans le New England Journal of Medicine, sans ses explications, ce livre n'aurait jamais pu voir le jour.
3) Les consultants du Boston Consulting Group, leader mondial des consultants spécialistes en stratégie d'entreprise. Jamais même dans mes rêves les plus fous je n'aurais osé espérer que ces prestigieux consultants soient à l'écoute des questions de créativité et d'innovation dans la médecine de remplacement exposées sur ce modeste blog de terrain, au fil des jours ...
4) Mme Laurence Parisot, la patronne des patrons (présidente du MEDEF) qui, à l'heure de mes déboires avec bien des chefs de service hospitaliers français, acteurs des transplantations, a su me rappeler la chanson de James Brown : "This is a man's world" ...
5) De prestigieux professeurs de médecine et de chirurgie, pour leur bon accueil et les explications fournies avec patience : Professeur Bernard Devauchelle (CHU d'Amiens), Professeur Eliane Gluckman (Hôpital Saint-Louis, Paris), Professeur Daniel Loisance (Hôpital Henri-mondor, Créteil, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris) ...
6) Professeur Philippe Even et Professeur Bernard Debré, pour leurs livres publiés aux éditions du Cherche-Midi. Un trésor d'information pour le grand public s'intéressant à la science de la médecine et à la bioéthique : "Lettre d'avertissement aux médecins, aux malades et aux élus", "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens", "La Recherche biomédicale en danger" ...
7) Les cadres dirigeants dans des multinationales, avec qui je suis en contact tous les jours. Merci pour les infos que vous m'apportez, le coaching en Management. Tout simplement, merci pour votre soutien ...
Il est temps de dévoiler plus avant l'activité professionnelle de l'auteure du blog "Ethique et transplantation d'organes". D'aucuns pensent qu'une infirmière tient ce blog, d'autres un médecin généraliste, ou encore une aide-soignante, j'ai vraiment tout entendu ... Présente aux Journées annuelles d'éthique de l'Agence de la biomédecine en décembre 2009, je me suis même entendue dire sur place que mon nom - "Catherine Coste" -, qu'ils écrivaient entre guillements, était un pseudo. Question : dois-je craindre l'Ordre, dois-je craindre pour ma vie ? Soyons sérieux. Nous sommes en démocratie, je donne mon vrai nom. Certes, pour être franche, certains m'ont menacée d'un procès (je pense au pionnier de la greffe cardiaque en Europe), d'autres (des chefs hospitaliers français) de me faire renvoyer. Mais me faire renvoyer d'où ?? Linguiste de formation, ayant travaillé pour le leader de la chirurgie robotique Intuitive Surgical, je travaille en free-lance, comme écrivain, journaliste, bloggeuse. Mes langues de travail : principalement l'anglais (ma langue de tous les jours), viennent ensuite l'allemand (niveau agrégation en allemand) et, tout récemment, le chinois (mandarin). Je travaille depuis l'Asie (Chine, Malaisie) et la France, avec des déplacements réguliers aux USA (la Californie essentiellement). Mes villes favorites : Londres, Singapour, Beijing (Pékin). Force est d'avouer que je connais mieux Berlin que Paris, Pékin et Monaco que les provinces françaises. Dans ma famille, des cadres dirigeants à New York, en Malaisie, à Paris ... Les nouvelles technologies, le domaine de la stratégie d'entreprise, l'éthique médicale m'intéressent tout autant que la littérature anglo-saxonne et celle allemande. Pour finir, j'avoue ma passion pour la littérature du monde entier, la danse et le chinois mandarin et celle, peut-être moins avouable, pour toutes ces jolies choses vues dans mon centre commercial favori et que je n'ai pas les moyens de m'acheter : le KLCC à Kuala Lumpur ...
Il est à présent évident que ce livre de témoignages n'a pas été écrit dans une perspective franco-française, fruit de mes échanges avec les seuls médecins français. Vivant en Asie plus qu'en Europe, j'ai bien le regret de confirmer la véracité des propos du Professeur Philippe Even dans son livre publié en décembre 2010 au Cherche-Midi : "La Recherche biomédicale en danger". Vue de ces pays d'Asie où la croissance est à deux chiffres, ou encore de la prestigieuse Harvard Medical School de Boston, la France est ... petite, toute petite, de plus en plus petite ... Au comité de direction de grandes entreprises américaines, il se murmure que la classe moyenne tend à se rétrécir en France, et la démocratie à faire de même, contrairement à ce qui est observable en Tunisie, en Egypte. Voir émerger une véritable et massive classe moyenne en Inde me remplit de joie. J'avoue être sous le charme à chaque fois que je croise dans des aéroports internationaux de jolies épouses indiennes avec leur(s) fille(s), parées comme de véritables princesses, tandis que le conjoint, habillé à l'Européenne, lit le "Herald Tribune", pianote sur le clavier de son PC portable ou parle à son iPhone. Comme on se croise plusieurs fois dans un même aéroport, au bout d'un moment, nous nous reconnaissons, nous nous faisons de petits signes de la main, nous échangeons des petits sourires, ces dames et demoiselles et moi ... Je ne ferai pas le pari que dans 50 ans la classe moyenne française se portera mieux que celle indienne ou chinoise ... En Malaisie, les jeunes ont du boulot, contrairement à ceux des banlieues françaises. Vraiment, cela vous choque ? Oui, je suis inquiète pour la classe moyenne française. Plus je voyage, plus je suis inquiète ...
Inquiète
des disparités en médecine des transplantations et en éthique médicale d'un pays sur l'autre. Que doivent en penser les usagers et les professionnels de la santé ? La science, telle le nuage de Tchernobyl, ferait demi-tour aux frontières ? Voyez plutôt : pour l'hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, la "mort encéphalique", c'est la mort. Pour la Harvard Medical School à Boston, la "mort encéphalique", ce n'est pas la mort, et il serait temps d'expliquer à la population que l'on prélève les organes de donneurs se trouvant dans un état irrréversible et non pas dans un état cadavérique. Certes, me disiez-vous, Professeur Devauchelle, et vous ajoutiez un commentaire du genre (je cite de mémoire) : "Mais les gens veulent-ils entendre ces vérités ?" "Depuis les débuts des transplantations d'organes, on dit qu'on prélève des cadavres. On ne va pas aller dire le contraire maintenant", disiez-vous récemment, Professeur Puybasset. Or la nature humaine, vous le savez bien, est ambiguë : on ne veut pas entendre quelque chose, et puis, un jour, tout à coup, allez savoir pourquoi, on l'entend, ce petit quelque-chose, ce petit rien, une sorte de (mystérieux) déclic se produit ... Et là, tout à coup, on en veut beaucoup à ceux et à celles qui nous ont bercés d'illusions ... "Il n'est pire sourd que celui qui ne veut entendre" ... Si la nature humaine était aussi simple ... Je fais le pari que l'homme n'est pas transparent à son inconscient. Désolée, je fais de la philosophie une fois par an, pas plus, et il fallait que cela arrive maintenant ... Mon côté américano-pragmatique reprend le dessus : il est troublant de constater que c'est justement la Harvard Medical School qui a défini la mort encéphalique comme étant la mort en 1968, suivie dans cette démarche, pour laquelle elle a joué un rôle de pionnier, par nombre de pays, faut-il le rappeler. C'est à présent cette même Harvard Medical School qui fait marche arrière, disant que les médecins et la société ont fait le pire des choix : dire que le donneur est mort, alors qu'il est en fin de vie. Plus on attendra pour rectifier le tir, plus ce sera dur. Plus on tombe de haut, plus rude est la chute ...
Les spécialistes des transplantations, en France, parlent très mal l'anglais. Il existe peut-être des exceptions qui confirment la règle, mais, en six années d'enquête, je ne suis jamais tombée dessus. Les spécialistes américains et français se parlent-ils ? A peine. Il y a une constante qui m'a frappé : tous les contacts que j'ai pu avoir en ces six ans avec les professeurs de médecine (médecins réanimateurs) à la Harvard Medical School ont été sous le signe d'échanges cordiaux, d'un travail productif, le ton fut toujours respectueux, aimable, parfois très cordial. A présent je peux l'avouer ici, et sans doute Mme Laurence Parisot en sera-t-elle amusée : mes relations avec les chefs de service hospitaliers français (que des hommes, je n'ai rencontré aucune femme chef de service dans ce domaine des transplantations et de la réanimation, ou fort peu, une peut-être, à la Pitié-Salpêtrière) ont toujours été tendues, sous le signe de la lutte des classes (le Chef et celle-qui-n'y-connaît-rien, le Chef et celle-qui-confond-tout, le Chef et celle-qui-ne-veut-pas-comprendre), finalement peu productives : là où des professeurs de médecine de grands hôpitaux américains me laissaient accéder à des white papers (articles spécialisés) qu'ils avaient l'amabilité de me fournir gratuitement (par e-mail) alors qu'en principe il faut être abonné pour accéder à ces articles, je me suis entendue dire en France : "Jamais vous ne viendrez fouiller dans mon service", ou encore : "Jamais je ne viendrai écrire sur un blog, surtout pas sur celui-là". Je dois avoir deux cerveaux différents : surdouée lorsque je suis à Harvard ; demeurée lorsque je me trouve par exemple à la Pitié-Salpêtrière. Pour autant, dans un cas comme dans l'autre, je n'ai pas jugé utile de me présenter autrement qu'en expliquant mon rôle de médiation éthique de citoyenne lambda dans le domaine des transplantations. Je n'ai pas voulu faire appel à tel ou tel nom prestigieux pour forcer le respect de chefs de service ne souhaitant pas s'ouvrir à une réflexion publique (partagée et interactive) sur l'éthique des transplantations. Il m'a semblé que, ce faisant, j'introduirais un biais dans mon enquête. Il me faut transmettre ici les regrets des professeurs de médecine à Harvard qui n'ont pas, de leur propre aveu, réussi à avoir un dialogue ouvert et franc avec leurs homologues français. Par ce livre grand public, je souhaite rétablir un lien - un dialogue équitable - entre pays, lien (dialogue) qui manque, encore aujourd'hui, comme j'ai pu le constater. Expliquer simplement les disparités d'un pays sur l'autre au grand public en France permet de donner une ouverture nécessaire : ne sommes-nous pas à l'heure de la mondialisation ? Y aurait-il une exception française en matière de transplantation d'organes ? La France aurait-elle Raison en matière d'euthanasie tandis que la Belgique aurait Tort ?
Décembre 2009, Journées Annuelles d'Ethique organisées par l'Agence de la biomédecine, l'institution missionnée par l'Etat pour encadrer et promouvoir l'activité des transplantations d'organes et de tissus. Je suis aimablement conviée à assister à l'événement. Un spécialiste européen vient y expliquer les nouvelles mesures mises en place par l'UE et visant à réguler la circulation (répartition) des organes à greffer ("greffons") au sein de l'Europe, donc d'un pays de l'Europe à l'autre. Vous savez - ou vous ne savez pas - que les pays d'Europe s'échangent des organes à greffer. C'est la seule présentation qui a eu lieu en anglais durant ces deux Journées. L'intervenant va très vite, les chiffres et les diapos défilent sur l'écran, à Mach 2. Je m'en étonne et regarde autour de moi : personne ne suit, personne n'est intéressé. Je fais discrètement part de mon étonnement à mes aimables voisines, des professionnelles de la santé dans le domaine des transplantations : pourquoi l'intervenant bâcle-t-il sa présentation ainsi ? "De toute façon, nous on comprend rien, on parle pas l'anglais, et franchement, l'Europe ... C'est déjà bien assez compliqué comme ça sur la France, cette régulation, vous ne trouvez pas ?" En clair : tout le monde s'en fiche, et l'intervenant le sait très bien. Comme il sait très bien qu'il n'y aura aucune question suite à son intervention, aucun dialogue, encore faudrait-il pouvoir poser les questions en anglais, et comprendre les réponses ... La présentation en question était intéressante. Les réactions d'un public de professionnels français dans la salle aussi ...
J'ai souvenir du regard désapprobateur que Mme Angela Merkel posa sur moi lorsque je lui posai quelques questions concernant l'éthique des transplantations. Mme Merkel vient de l'Allemagne de l'Est, faut-il rappeler que du temps du Mur qui séparait "les deux Allemagnes", les organes en RDA étaient prélevés sans même que les familles soient informées, on se passait de leur autorisation ou de leur refus sans problème. Pour Mme Merkel, qui fait en la matière preuve d'autant de flexibilité que certains leaders du protestantisme allemand (Calvin, Luther), le don post-mortem, cela ne pose aucun problème d'éthique. Fin de l'entretien. Le comité d'éthique autrichien n'a, lui non plus, pas trop apprécié mes questions sur la mort encéphalique et le constat de décès du donneur sur le plan de l'éthique. Le Reich est mort et enterré, n'est-ce pas ? Alors, pourquoi ces questions, ces insinuations ? Pour autant, j'ai rencontré quelques sympathiques pasteurs protestants qui m'ont avoué "se poser des questions", aussi parce que leurs paroissiens leur en posent ... Pour ce qui est des Juifs, je ne saurais trop vous conseiller la lecture du thriller écrit par le cancérologue David Khayat : "La Mort bleue". La "mort bleue", c'est la mort encéphalique, dite "mort invisible", ou "mort rose" ... Vous êtes comme tout le monde persuadé que les Cathos sont à fond pour le don d'organes, n'est-ce pas ? C'est un acte de solidarité, de générosité ... Le Christ lui-même ... Saviez-vous qu'il n'y a aucun prélèvement d'organes "post-mortem" qui s'effectue sur Monaco ? La Présidente du comité d'éthique monégasque m'en a expliqué la raison : à Monaco, la religion catholique est inscrite dans la Constitution. Dans la Principauté, le morcellement du corps humain est interdit ... "Rien ne se fait à Monaco, mais tout se fait sur Nice", m'a confirmé une archiviste monégasque proche du gouvernement. Quatre hôpitaux habilités au prélèvement d'organes à Nice, zéro à Monaco, cela interpelle ... Pour la petite anecdote, mes parents sont divisés au sujet du don d'organes : mon père est plutôt pour, tandis que ma mère est farouchement contre. Habitant la région et comptant pour amis de nombreux Monégasques, ma mère se plaît à dire : "Mon époux ira donner ses organes à Nice tandis que moi je reste sur Monaco". De fait, ma mère, depuis plus de 5 ans, fréquente exclusivement le centre Cardio-Thoracique et l'Hôpital Princesse Grâce à Monaco. Mon père s'est fait opérer à plusieurs reprises à Menton, Roquebrune-Cap-Martin, Nice, en toute confiance. A cause de cette histoire de don d'organes, mes parents font chambre (d'hôpital) à part ...
Mon émotion face à ces témoignages recueillis sur "les effets du don", mes rapports de force avec les chefs de service hospitaliers acteurs des transplantations en France, mes rapports cordiaux avec de prestigieux spécialistes de la Harvard Medical School, les disparités des pratiques dans l'organisation du prélèvement d'organes d'un hôpital sur l'autre, d'un pays sur l'autre, les informations surprenantes que j'ai pu recueillir au cours de cette enquête - largement inconnues du grand public ... Je vous donne rendez-vous lors de la publication de ce livre de témoignages, fruit de six années d'enquête de terrain ...
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