Livre de témoignages sur "les effets du don d'organes" à paraître prochainement

Depuis mars 2005, je recueille des témoignages de proches confrontés à la question du don d'organes. Bientôt six ans que j'observe cette médecine de remplacement telle qu'elle se pratique, parfois très loin des projecteurs ... Le don, geste généreux, citoyen, voire anodin : donner ce qui ne sert plus à rien. Le don, tel qu'il est présenté dans le discours public, banalise, voire nie le sacrifice auquel ces familles ayant courageusement accepté le don des organes de leur proche ont été acculées. Le don est tout sauf un choix anodin. Pourtant, très peu de ces parents confrontés au don des organes de leur fils ou fille, de ces époux ou épouses ayant consenti au prélèvement des reins de leur conjoint âgé en fin de vie, regrettent leur décision. Ils ont le profond sentiment d'avoir respecté la volonté du "défunt". Or quelque chose dans cette terminologie sent le carton-pâte : le défunt. Beaucoup m'ont avoué être meurtris par cette terminologie d'opérette : la mort encéphalique, qui permet le prélèvement d'organes, est un état de coma dépassé qui n'équivaut pas tout à fait à l'état de mort. Dans ces conditions (donner ses organes à sa mort et non après sa mort), il faut avoir un courage surhumain, faire preuve d'une abnégation inouie pour consentir à abandonner tous ses droits sur un proche en fin de vie, ce proche que l'on accompagne, dans le déchirement. Oubliée, la "personne de confiance" que préconise la loi : l'heure du prélèvement d'organes s'effectuera en fonction des impératifs et autres nécessités logistiques pour les équipes chirurgicales de prélèvement, et non en fonction des seuls intérêts du mourant. Oubliée la loi sur les droits des malades en fin de vie (loi d'avril 2005) : un donneur d'organes est décédé, bien que faisant encore l'objet de soins afin de conserver des organes sains à des fins de transplantation. Que pensent les familles confrontées à la question du don d'organes de ce constat légal de décès anticipé pour le "donneur", alors que le décès à proprement parler survient au bloc, lors du prélèvement d'organes ? Ces parents, époux, frères et soeurs, amis, ont souvent l'impression que leur proche meurt plusieurs fois. D'abord l'accident, puis le diagnostic de mort encéphalique, survient alors le prélèvement d'organes, qui met un point final à l'existence d'un "donneur" qui au préalable a fait l'objet de soins invasifs non pour lui, mais pour ses organes ... De leur côté, certains acteurs des transplantations s'interrogent : "On ne meurt qu'une fois, mais quand ? Quand-est-ce que l'on meurt de la mort encéphalique ?" (Dr. Guy Freys, Département de réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg).

Le don d'organes, simple réflexe de la forme pour tout bon citoyen, c'est-à-dire pour tout citoyen pavlovien éduqué à ce réflexe ? Faire prendre un réflexe acquis, celui du Don, pour un réflexe inné, est-ce cela, l'éducation citoyenne au don d'organes ? Pour ou contre le don de ses organes à sa mort ? Est-ce le citoyen ou le "santoyen" (selon l'équation discutable : santé + citoyen = santoyen) qui décide, son choix étant inscrit sur son permis de conduire et sa carte vitale, ou bien cette décision devrait-elle relever de l'intime ? A l'heure du triomphe de la médecine de remplacement et par conséquent de celui de la pénurie d'organes à greffer et du trafic d'organes, les professionnels de la santé se voient contraints de développer des stratégies visant à optimiser le don d'organes. Quelles sont ces stratégies ? Jusqu'où peut-on aller pour obtenir des organes à transplanter ? Dans cette affaire des transplantations, faut-il considérer que l'éthique est le privilège de celui qui n'est pas malade - celui dont la vie n'est pas suspendue à un don ou à un achat d'organes ? La médecine de remplacement est-elle une médecine comme une autre ? Doit-on ouvrir un droit opposable à la greffe ? La santé est-elle un droit ? L'approche des sociologues et anthropologues sur la question du don d'organes est bien plus contrastée que ne l'est le discours public. Pourtant, ces discours nuancés et s'appuyant sur des faits et témoignages précis sont confinés au domaine des universitaires et autres spécialistes d'éthique médicale, restant peu connus, voire inconnus du grand public, parfois (ce n'est pas rare) des acteurs des transplantations eux-mêmes.

Relayer de multiples témoignages sur les "effets du don d'organes", sans qu'ils soient "récupérés par le-camp-des-Contre", restituer des confidences de chirurgiens ou d'autres acteurs des transplantations, soignants ... J'ai voulu que le grand public puisse entendre et voir comme j'ai pu le faire moi-même au cours de ces six années d'enquête de terrain, sans pour autant donner dans un genre forcément malsain : celui du "règlement de comptes". C'est pourquoi ce livre grand public, à paraître chez un éditeur grand public, donnera à lire des témoignages sous couvert d'anonymat. Je ne ferai que restituer de mon mieux ce que j'ai vu, entendu, compris, perçu. Bientôt six ans de pratique dans mon rôle de médiation éthique entre les usagers de la santé, les proches confrontés à la question du don d'organes, les acteurs des transplantations et autres personnels de santé, les législateurs et politiques ... J'ai tout naturellement souhaité garder ce rôle pour écrire un livre grand public sur "les effets du don d'organes". Je n'ai pas pu faire autrement. Penser à ces familles éprouvées, parfois désunies par l'incompatibilité du "travail de deuil" de chacun - chacun ayant un vécu différent du "don" consenti. Une maman a même courageusement voulu témoigner à visage découvert : elle dit que ses enfants et son mari ne sont pas conscients des rélles implications de ce "don", elle leur demande pardon (sans jeu de mots) par avance pour son témoignage au sujet des réalités découvertes "après-coup". Le deuil de cette maman est impossible, tant qu'elle reste séparée du reste de sa famille par ce qu'elle sait et qu'ils ne savent pas, ou pas encore. Mais doit-il rester bloqué, empêché à tout jamais, ce "travail de deuil", même si de la perte d'un enfant on ne se remet jamais ? Mon rôle de médiation éthique m'a-t-il permis, me permettra-t-il d'accompagner ces proches dans leur travail de deuil si particulier ? Je l'espère de tout coeur. Parler au nom de ceux pour qui la parole est (trop) douloureuse, impossible ou impensable, parler pour les sans-voix, les sidérés, n'être qu'un passeur pour qu'enfin ceux-là et celles-là soient entendus du grand public, tel est mon projet. Ni plus, ni moins.

Mercredi 9 février 2011, j'ai annoncé au Docteur Jacques Lucas, Vice Président du Conseil National de l'Ordre des Médecins, la parution prochaine de ce livre de témoignages grand public. L'éditeur souhaiterait donner un droit de réponse aux institutionnels et acteurs des transplantations avant la parution de l'ouvrage. A suivre ...