The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU

Welcome to this modest blog I started in early 2005! I'm a Semantic Web Geek and a Web Science Evangelist.

To cure diseases like cancer and cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.

After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

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Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (

Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :

Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.


Droit de réponse pour le livre "Les Effets du don"

Ce message audio est adressé :

- au Docteur Jean Leonetti, médecin (cardiologue), député, principal auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie (avril 2005), rapporteur de la mission d'information sur la révision des lois bioéthiques de 2004

- au Docteur Jacques Lucas, médecin (cardiologue), vice-président du Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM)

- au Professeur Louis Puybasset, responsable du service de Neuroréanimation chirurgicale à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris


Effects of Organ Donation on Family and Health Care Professionals: book for the broad public (French)


Families who have agreed to donate the organs of a deceased loved one often say that they have no regrets. Many refer to giving the gift of life and believing that because of the donation, their loved ones' existences continued on in some way.

Very often, families express confusion about the concept of brain death and whether or not their loved one was really dead when his or her organs were taken.  This confusion occurs because people who are brain dead can have their heartbeat and breathing sustained for a short time on full life support.  To friends and family, they may seem "alive".  Brain death occurs when there is a complete and permanent loss of brain function.  Brain death has been called by scientists the invisible death: the brain is dead, yet the body will continue to live until the aorta is clamped by a surgeon, causing the heart to stop beating, or cardiac arrest, which happens in the process of organ harvesting.  At this exact time of the aorta clamping (organ removal will start right after the aorta clamping, and just before this aorta clamping, the donated organs have been "detached from the rest of the body", ready to be retrieved), everyone in the OR (operating room) is silent.  How come?  Well this is because, for the surgical team, this is the exact time of death - physiological death of the patient, sorry, of the donor - a commodity, not a patient anymore, since the organ donor, as soon as he is brain dead, has no rights anymore: he is not a patient anymore, he is "being taken care" of not for himself, but for his organs. 

A minority of people (are we really talking about a minority?) who decided to donate their loved one's organs experience symptoms of post traumatic stress disorder.  This was most common if they had felt pressured to donate, felt "brain death" was counter-intuitive and transgressive, or felt disrespected.

Please read following articles by Mike Nair-Collins, affiliated to the Nathan Kline Institute for Psychiatric Research, NY, the Graduate Center of the City University of New York, Philosophy, and the Mount Sinai School of Medicine, The Bioethics Program:

- "Death, Brain Death, and the Limits of Science: Why the Whole-Brain Concept of Death Is a Flawed Public Policy." Journal of Law, Medicine and Ethics 38 (3):667-683. Published 29 SEPT 2010

Abstract: "Legally defining 'death' in terms of brain death unacceptably obscures a value judgment that not all reasonable people would accept. This is disingenuous, and it results in serious moral flaws in the medical practices surrounding organ donation. Public policy that relies on the whole-brain concept of death is therefore morally flawed and in need of revision."

- "Consent for Organ Retrieval Cannot Be Presumed." HEC Forum 21 (2009)

- "Reevaluating the Dead Donor Rule." Journal of Medicine and Philosophy 35 (2):1-26. Published 25 FEB 2010

Abstract: "The dead donor rule justifies current practice in organ procurement for transplantation, and states that organ donors must be dead prior to donation.  The majority of organ donors are diagnosed as having suffered brain death, and hence are declared dead by neurological criteria.  However, a significant amount of unrest in both the philosophical and medical literature has surfaced since this practice began forty years ago.  I argue that, first, declaring death by neurological criteria is both unreliable and unjustified, but further, the ethical principles which themselves justify the dead donor rule are better served by abandoning that rule and instead allowing individuals who have suffered severe and irreversible brain damage to become organ donors, even though they are not yet dead and even though the removal of their organs would be the proximal cause of death."

In March 2005, I've initiated a blog dedicated to organ transplant ethics, and from 2005 (to date) I've been collecting testimonies regarding next-of-kin organ donation decision.  Quite frankly, the sorry stories I've heard about over the years illustrate Mike's theory: brain death ethics is flawed, so is presumed consent.  Yet those parents, or husbands, or wives do not regret the decision they've made: consenting to organ donation.  Their concern is: my beloved one was not dead when I gave him/her away for the organ retrieval.  There must be a cleaner way to go.  Robert Donald Truog MD, PhD (Harvard Medical School) says "brain death is too flawed to endure, too ingrained to abandon".  He seems to be very right about that!  Yet those relatives who are morally devastated because they still have no answer to their questions (anesthesia before starting the organ retrieval or no? What did "they" retrieve exactly?) are determined to show the broad public that there must be a better solution to get organs that are suitable for a transplant than this legal fiction:  pretending the dying patient is a dead donor.  With this legal fiction, called "the dead donor rule, society and medicine have chosen exactly the wrong way to go" (please refer to video) ...

"For all its historical relevance, the dead donor rule really misses the point and should be abandoned now."  (R.D. Truog, MD, PhD).  The dead donor rule is a dead-end.  Is it too ingrained to abandon? ...

I am liasing on a regular basis with MD's, transplant surgeons, transplant coordination teams, parents consenting to organ donation, MD PhD Deputies, such as Pr. Bernard Debré, or Dr. Jean Leonetti, in charge of French Bioethics laws, which have just been revised, by the way, but to little avail, as far as dead donor rule and brain death are concerned ...  I am currently writing a book intended for the broad public:  presumed consent and dead donor rule set the legal standards for the so called "post-mortem" organ donation in France.  This book should be ready in about one month's time.  I'm sure Mike won't mind the exposure - his articles being quoted in a French book intended for the broad public, re organ donation - I won't neglect to refer to his work! ...

Actually, you can follow Mike's work at:

Of course, I'd be more than happy to share with him some (precious) testimonies I got re next-of-kin consent to organ donation ...

Livre grand public : “Les Effets du don d’organes” : Christian Cabrol contre Harvard

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Le pionnier des transplantations cardiaques en Europe, Christian CabrolL’auteur du blog “éthique et transplantation d’organes” initié en mars 2005, Catherine CosteMédecin réanimateur à la Harvard Medical School, Boston, USA, 20 ans d’expérience, professeur de médecine et d’éthique médicale, Robert D. Truog, MD, PhD

La “mort encéphalique”, qui permet le prélèvement d’organes, est-elle bien la mort ? Oui, répond le pionnier des transplantations cardiaques en Europe, Christian Cabrol. Non, répond un médecin réanimateur, professeur de médecine et d’éthique à la Harvard medical School de Boston, Robert D. Truog. Depuis août 2008, un panel de spécialistes des transplantations d’organes à la Harvard Medical School demande que la “règle du donneur mort” (aucun prélèvement d’organes ne pourra être fait à partir d’un donneur non mort) soit supprimée : elle ne correspondrait pas aux réalités des prélèvements d’organes, les médecins et les législateurs se bornant à “tordre et à manipuler la définition de la mort” dans un seul but : élargir le pool des donneurs d’organes, dans un contexte de pénurie d’organes à greffer qui s’aggrave au fil des jours … Les Français ne se posent pas de question. Pourquoi s’en poseraient-ils ? On explique que le donneur est mort, c’est si banal, si anodin, le don d’organes, que le consentement présumé a même été inscrit dans la loi sans que personne n’y trouve à redire … Sauf que la situation est paradoxale : aux USA, cette même école de médecine, ô combien prestigieuse, qui fit de la “mort encéphalique” la définition légale de la mort en 1968, fait à présent machine arrière. Qu’est-ce qui permet le prélèvement d’organes, selon Harvard ? Un état que l’on jugerait irréversible, au sens où aucun traitement ne pourrait plus sauver le patient, il faudrait donc arrêter ces traitements sous peine de faire de l’acharnement thérapeutique. Harvard propose de fonder l’éthique des transplantations d’organes (principalement des prélèvements “post-mortem”) non plus sur la “règle du donneur mort”, mais sur un consensus concernant un état irréversible, au sens où une décision collégiale permet d’éviter l’acharnement thérapeutique lorsque le pronostic médical est trop sombre, ne laissant aucune chance au patient. Voilà ce qui serait éthique. Faux !, répond la France : on confond décision d’arrêt des traitements et intention de prélèvement d’organes. Ce n’est pas éthique. Harvard riposte : Nous parlons des réalités, de ce qui se passe vraiment pour le prélèvement d’organes dit “post-mortem”, de ce qui s’est toujours passé ainsi. Pourquoi ne pas le reconnaître ? Ce que nous proposons est moins hypocrite et plus éthique que cette “règle du donneur mort” qui se retourne à présent contre nous : nous tordons et nous manipulons tellement la définition de la mort pour y inclure progressivement de nouvelles catégories de donneurs (prélèvements à coeur arrêté, Maastricht 1, 2, 3 et 4), n’est-ce pas là le pire des choix à faire ? On peut faire les choses beaucoup plus proprement. Pourtant, la médecine et la société ont fait le pire des choix : celui de dire que le donneur est mort … Nous proposons de revenir sur ce choix, pour plus d'éthique, pour plus de transparence.

Simple querelle de spécialistes, bien loin des réalités médicales, celles qui font notre pain quotidien ? Coupage de cheveux en quatre ? Jugez plutôt : en mars 2005, j’écris un courrier au Professeur Christian Cabrol, personnage médiatique dans le domaine du don d’organes. J’en sais quelque chose : depuis les nombreux passages de ce grand homme à la télévision dans des émissions grand public, j’ai ma carte de donneur d’organes. Depuis 1993. Entre 2002 et 2004, je travaille pour Intuitive Surgical Europe, leader (et seul acteur) dans le domaine de la chirurgie assistée par ordinateur. En tant que Cadre au service Marketing et Ventes, je participe à l’organisation de nombreux congrès dans toute l’Europe. L’occasion de rencontrer des chirurgiens. Pédiatrie, chirurgie cardiaque, digestive, générale, urologie : toutes ces spécialités chirurgicales sont intéressées par la chirurgie mini-invasive en plein essor. Au fil de ces événements, je surprends des confidences – soit que l’on s’adresse à moi, soit que l’on s’adresse à d’autres chirurgiens prenant part à la discussion. Ces chirurgiens se disent bouleversés d’avoir prélevé des organes sur des patients que l’on donnait pour morts, mais qui ne l’étaient pas vraiment. Stupeur (et tremblements). Je me renseigne. Il existe une polémique sur la mort encéphalique : on la présente dans le discours public comme étant la mort, afin de recueillir l’acceptation sociétale pour le prélèvement d’organes “post-mortem”. En réalité, la mort encéphalique, c’est un coma dépassé, un état dont on ne revient pas, mais qui n’est pas encore la mort. Ah, bon. Mais au moins, le donneur est-il anesthésié ? Là, j’ai plus de mal à avoir de l’info. Selon les pays, les pratiques divergent. Plus je pousse l’enquête, plus je suis surprise. Les disparités en ce qui concernent la prise en charge d’un donneur d’organes en mort encéphalique divergent non seulement d’un pays sur l’autre, mais aussi d’un hôpital sur l’autre. Très bien … Je recueille le témoignage de chirurgiens, d’anesthésistes. Travaillant dans le domaine médical, en contact journalier avec des chirurgiens, ce n’est pas difficile. En 2005, plus de doutes. Le discours public sur le don d’organes est biaisé. On présente comme une certitude médicale un sujet de polémique : la mort encéphalique ne fait l’objet d’aucun consensus scientifique international pour dire que cet état correspond à la mort. Pourtant, c’est ce que le discours public affirme en France. Mieux : le consentement présumé au don de nos organes est inscrit dans la loi : puisque le donneur est mort, tout le monde (tout bon citoyen) peut consentir (devoir moral de solidarité) au don de ses organes après sa mort. On va même jusqu'à dire que la religion catholique encourage le don d'organes. Pourquoi alors ne se passe-t-il rien à Monaco, principauté où la religion catholique est inscrite dans la constitution, question prélèvement d'organes ? Quatre centres de prélèvement à Nice, zéro à Monaco. J'interroge le Vatican à ce sujet : embarras. La religion catholique ne permet pas le morcellement du corps humain, Jean-Paul II avait émis des doutes au sujet de la définition de la mort encéphalique comme étant la mort, son successeur aussi. Mais tous deux laissent le dernier mot à la science médicale pour se prononcer. En clair, la religion catholique, comme le sont toutes les religions, est divisée au sujet du don d'organes. Sauf que le discours public ressasse en boucle que toutes les grandes religions (monothéistes) se sont exprimées de manière univoque en faveur du don d'organes. C'est loin d'être aussi simple.

J’ai vu des chirurgiens traumatisés à vie par des prélèvements d’organes dits “post-mortem”. Il faut que je témoigne. Nous sommes en mars 2005, j’écris au Professeur Christian Cabrol pour lui faire part de mon questionnement : s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique, vais-je souffrir lors du prélèvement de mes organes, pour peu que mes proches, sollicités pour un “don”, acceptent de donner mes organes ? Voici sa réponse. Le ton est courtois. Dans un second courrier, je lui fais part de la polémique sur la “mort encéphalique”, qui circule “sous le manteau” dans le milieu des professionnels des transplantations en France, aux USA, au Canada, et, utilisant le langage direct qui a cours chez les chirurgiens que je fréquente quotidiennement, je dis sans détours que j’ai bien conscience de “poser des questions embarrassantes aux toubibs”. Entre temps, j’ai commencé le blog “éthique et transplantation d’organes” et invite le Professeur Cabrol à aller le visiter.  La réponse ne se fait pas attendre. Le ton est nettement moins aimable (lire). Il devient vite dramatique : “Si vous parlez, vous aurez du sang sur les mains”, me dit en 2006 un chef de service hospitalier à la Pitié-Salpêtrière très actif dans le domaine des prélèvements d’organes. Il ajoute : “Savez-vous que je peux vous faire renvoyer ?”

Je souhaite à présent revenir sur une phrase extraite du premier courrier du Professeur Cabrol : “Ce don doit être fait sans aucune réticence et nous n’avons jamais demandé à personne de le faire dans d’autres conditions.” Question : que signifie un consentement éclairé qui repose sur une information qui, elle-même, ne s’affranchit jamais de la promotion du don d’organes ? Dans un livre destiné au grand public, je prouve :

- que le discours public sur le don d’organes est biaisé (“marketing social du don”)
- qu’il est financé par les grands laboratoires pharmaceutiques fabricants d’immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie
- que la pression sociétale et professionnelle pour obtenir des organes à greffer est telle que tout est mis en œuvre pour recueillir le consentement des proches d’un potentiel donneur d’organes
- que les disparités d’un pays sur l’autre, et même d’un hôpital sur l’autre, pour la prise en charge du potentiel donneur d’organes sont flagrantes, or il s’agit bien là de requérir des critères scientifiques : pour diagnostiquer un état de mort ou un état irréversible, on ne fait pas appel à des critères culturels, cultuels, mais bien à des critères de définition reposant sur la seule science. Ces disparités ne sont donc pas admissibles, surtout lorsque le consentement présumé est inscrit dans la loi, que plus de 12 greffes par jour sont pratiquées sur le territoire Français (moyenne nationale annuelle) et qu’un donneur permet de greffer en moyenne quatre patients. Autrement dit : la médecine de remplacement tend à devenir une médecine comme une autre, le “Don” s’installe
- que la “règle du donneur mort” plonge la plupart des familles ayant consenti au don des organes d’un proche dans un grand désarroi, allant jusqu’à rendre leur deuil impossible. Toutes ces familles m’ont dit la même chose : la “règle du donneur mort”, cette maxime légale froide et impersonnelle, s’avère inhumaine. Abandonner tout droit sur un proche mourant pour l’envoyer au don d’organes sans même avoir la certitude qu’il sera anesthésié est transgressif, inhumain. Ce qui est violent, disent ces proches, c’est qu’on veut ériger la transgression en norme. Ils veulent témoigner de cette transgression qu’ils ont vécue comme un enfer, afin de changer les conditions du don, car jamais ils ne regretteront d’avoir pris cette décision pourtant si lourde, d’avoir fait le choix du don. Entre mars 2005 et février 2011, j’ai recueilli de nombreux témoignages sur les “effets du don d’organes”. Les témoignages en question n’ont jamais été publiés sur ce blog dans leur intégralité. Ils le seront dans un livre grand public, même si j’ai souhaité que ces voix, rares et improbables consciences alors que la population ignore tout des “effets du don”, restent anonymes.

“Ce don doit être fait sans aucune réticence et nous n’avons jamais demandé à personne de le faire dans d’autres conditions.”  De nombreux témoignages de personnels de santé et de proches confrontés à la question du don d’organes auront pour but d’ouvrir le débat sur cette affirmation péremptoire …

Financement de l'atelier e-santé ? ...

Cherchez-vous quelque financement pour un projet professionnel ? Vous pouvez faire un appel au peuple des internautes sur la plateforme de prêts en P2P (pair à pair) de Friendsclear.

Plus qu'à monter le projet ...

La TV française a son Twitter : une télé interactive pour un atelier e-santé ?

Etre glué à la télé (de l'anglo-saxon "to be glued to TV"), voilà qui n'est pas très productif. Philippe Savary, de Bougival, a inventé le concept Teleglu. Il fait fusionner le principe de Twitter et celui de la TV. J'ai bien dit Twitter, et pas Facebook. Car les échanges sur Facebook ne s'effectuent pas en temps réel. Vous postez un message qui sera vu par vos amis, mais il est peu fréquent que ce soit en temps réel. Teleglu vous propose un forum de discussion en temps réel pour chaque émission. Chaque chaîne, chaque programme, flanqués d'un réseau social. Il vous suffit d'une petite application en vente à l'Appstore d'Apple, que vous téléchargez sur votre iPhone, et c'est parti. L'ère de la TV 2.0 s'installe dans vos meubles. Débattre en direct avec ses amis sur des sujets de santé en mode 2.0, sur le don d'organes par exemple, il y a fort à parier que le résultat sera un brin plus subtil que ce qu'on peut lire en ligne sur les forums de discussion de TF1 ou de Doctissimo, par exemple ... Les forums de ces grandes chaînes TV publiques, c'est de la télé 1.0. Ce que Teleglu vous propose, c'est de la vraie télé interactive, de la TV 2.0.

Voilà qui est fort intéressant pour le projet d'atelier numérique de la santé auquel l'Ecole Européenne de Chirurgie à Paris, M. Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP et moi-même réfléchissons actuellement. C'est d'ailleurs M. Billaut qui a réalisé cette interview de M. Savary et qui la commente :

...grâce à Teleglu... le twitter de la télévision française from Jean Michel Billaut on Vimeo.

La télé interactive :
"Une plateforme de télé sociale ... A savoir un guide des programmes de télévision, autour duquel vous et vos amis communiquez sur les émissions que vous suivez. Lorsque vous et vos amis regardez le même programme, vous êtes tous en contact pour échanger, c'est un peu comme dans le temps où il n'y avait qu'un poste de télévsion dans le bistrot du village... Tout le monde venait y regarder une émission et commentait en direct ... Telegu est naturellement très adapté aux mobiles et aux tablettes...
Comment fonctionnera Teleglu avec les émissions politiques ? (on va rigoler pour l'élection présidentielle de 2012 ... ???). Teleglu pourrait-il éditer un hashtag (1) à la Twitter pendant l'émission ? Accords possibles avec Twitter ? Comment Teleglu sera commercialisé ? Concurrence ? (en France non, quelques uns aux USA). Nouvelles fonctionnalités qui seront intégrées ? Visées européennes ? ("absolument..")

Commentaires au débotté...
A mon avis Teleglu pourrait prendre le pouls de la France profonde en temps réel ... On peut se demander pourquoi nos chaînes de télévision traditionnelles n'y ont pas pensé ... Il est vrai que le concept de Teleglu regroupe toutes les chaînes ... Et que celles-ci ne sont probablement pas enclines à mettre en oeuvre un service commun ... On se demande alors pourquoi les journaux spécialisés comme Télérama, TéléStar et autres n'y ont pas pensé ..."

(1) Code fourni par l'organisateur d'une discussion sur Twitter et qui permet de regrouper tous les mêmes messages sur le même sujet. Exemple : vous suivez un débat au Sénat, on vous fournit un hashtag et vous twittez en temps réel avec tous ceux qui souhaitent intervenir pour ce débat, qu'ils y assistent ou non, d'ailleurs ... Question : cela est-il pratiqué au Sénat et à l'Assemblée Nationale ? Quelques députés, tels le Pr. Bernard Debré, utilisent Twitter, principalement pour communiquer leur programme, et donc partager leur agenda politique, annoncer leur passage à la télé ou à la radio, dans des émissions grand public ... Pour que leurs (potentiels) électeurs les connaissent mieux. On ne pourra plus dire : tel député ne fait rien ... Le hashtag Twitter est créé en rajoutant un symbole dièse # devant le mot clé. Le site permet de suivre ces hashtags en temps réel. Pour voir vos hashtags référencés, suivre le twitter du site @hashtags. La conférence organisée fin janvier sur l'Avenir de l'Embryon à la Cité des Sciences à Paris (CCNE - Universcience) a utilisé ce système de hashtag. Une fois confirmée votre inscription à cette conférence, on vous fournissait un code ou hashtag à taper au début de chacun de vos messages sur Twitter. Ainsi vous pouviez réagir en direct et échanger avec les personnes (grand public ou spécialistes) également intéressés par cette conférence ... Organisation similaire : le conférencier qui ouvre la journée d'interventions et d'échanges communique un code hashtag à toute la salle ...

Le gouvernement souhaite développer l'usage des TIC (Technologies d'Information et de Communication) pour la santé à domicile. La population vieillit, l'hospitalisation coûte cher. La prévention et le suivi à domicile des maladies chroniques, de la dépendance des personnes âgées, autant de domaines où les PME françaises vont devoir exceller, en mode 2.0.

Le 1er février 2011, le ministère de l'économie, des finances et de l'industrie a d'ailleurs organisé un colloque afin "de mobiliser les acteurs pour favoriser la création de consortiums pluridisciplinaires, de dégager des perspectives en matière de R&D, de soutien à l’innovation et de renforcer les coopérations entre les différents acteurs du domaine, notamment les pôles de compétitivité, d’illustrer et de valoriser l’expertise des acteurs français, en particulier des PME, à travers d’une part un espace d’exposition dans le hall du centre de conférence et d’autre part par la présentation des projets retenus lors de l’appel à projet consacré à l’amélioration de la prise en charge des maladies chroniques à domicile grâce aux TIC" (voir).

L'éthique santé et les TIC santé, l'atelier e-santé, la TV interactive en 2.0 : à mesure que la population française vieillit, la santé 2.0 prend son essor ...

Droit de réponse à l'occasion de la publication d'un livre grand public intitulé "Les Effets du don"

Sur recommandation du Dr. Jacques Lucas, vice président du CNOM, je souhaite informer les acteurs des transplantations d'organes (personnels de santé en hôpital, institutions) de la parution prochaine d'un livre grand public (éditeur grand public) intitulé "Les Effets du don d'organes".

Ce livre présentera une série de témoignages de proches confrontés à la question du don d'organes - témoignages recueillis entre mars 2005 et mars 2011 -, ainsi qu'une enquête de terrain sur la "mort encéphalique" et les "prélèvements à coeur arrêté".

L'éditeur souhaite donner un droit de réponse aux institutionnels et aux acteurs des transplantations avant la publication du livre. Une réunion "droit de réponse" sera donc organisée en avril 2011 (date à définir). Si vous souhaitez y participer, merci de m'en informer en m'écrivant à l'adresse :

Cordiales salutations.

Catherine Coste

Nouvelle loi de bioéthique : plus ça change, plus c'est pareil

"L’Assemblée a adopté, en première lecture, le projet de révision de la loi bioéthique par 272 voix contre 216. Le Parti socialiste, qui prône une autorisation encadrée de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, a voté contre." Le Quotidien du Médecin, 15/02/2011

En gros, après un chantier pharaonique nommé Révision des lois bioéthiques et débuté fin 2008, tandis que les Etats Généraux de la bioéthique étaient lancés en 2009, afin de recueillir la participation des citoyens, le projet de loi est adopté ce 15/02/2011. Résultat des courses : statu quo.

Rien ne change pour l’anonymat des dons de gamètes et la recherche sur l’embryon mais le transfert d’embryon post-mortem a été adopté contre l’avis du gouvernement. "Libération qualifie le projet de loi sur la bioéthique de 'rendez vous manqué', et 'd’un étonnant statut quo' qui maintient l'interdiction de de la recherche sur l'embryon humain et de la gestation pour autrui et maintient l'anonymat des dons de gamètes (...). 'Concevoir avec un géniteur mort, c’est légitime. Avec un homo, toujours pas' résume Libération, évoquant le transfert d’embryons post-mortem."

Les députés se sont exprimés, les citoyens vont avoir quelques années pour le faire, jusqu'à la prochaine révision de la loi. La fin des débats de bioéthique n'est donc pas au programme ...

La bioéthique entre innovation et créativité : l'éthique et les TIC

"Puisque ces mystères me dépassent, feignons d’en être l’organisateur."
Jean Cocteau (les mariés de la tour Eiffel)

"La Médecine 2.0 traduit l’idée d’une évolution majeure de la relation entre le médecin, le malade et la maladie.
Comme ce nombre '2.0' le traduit en informatique, cette évolution est en rupture avec les précédentes (1.1, 1.2... 1.9, 1.9.1 etc.). C’est donc une forme de révolution. Elle reprend le concept de 'Web 2.0' dont elle utilise le principe et les outils."
Dr. Dominique Dupagne,

[TIC santé : Techniques d'Infomation et de Communication dans le domaine de la santé]

L'innovation : penser pour changer. Comment faire en sorte qu'il y ait plus de dons anonymes, gratuits, pour les organes, le sang, la moelle osseuse ? Depuis les débuts de l'activité de la médecine de remplacement, on pense pour changer. L'idée reste la même : il faut développer un "marketing social du don", encore et toujours. Plus ça change, plus c'est pareil. Toucher le plus de personnes possible, mobiliser la société civile, les acteurs économiques, recueillir le consentement sociétal, faire jouer la corde sensible, fédérer, orchestrer un discours public visant, toujours et partout, à magnifier le Don. Egalité, fraternité, les deux piliers de la santé.
Et la liberté dans tout ça ?
Prenons un peu de distance et envisageons à présent la bioéthique sous l'angle de la créativité. Rien à voir avec l'innovation, pourtant le langage commun les confond volontiers. Là où l'innovation apporte de la continuité, du lien, la créativité est rupture.
La créativité : changer pour penser. La créativité, c'est la capacité à laisser passer des idées nouvelles. Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ? La créativité n'a que faire des brainstorming. Les idées nouvelles sont déjà là, à profusion, dit-elle. Mais sommes-nous prêts à changer avant de ou pour pouvoir penser ? A laisser passer ces fameuses idées nouvelles, leur donner naissance dans notre vie de tous les jours, sans quoi elles resteront lettre morte, vieux manuscript oublié au fond d'un tiroir.
L'innovation, en bon gardien de but, doit empêcher la créativité de marquer un but. Pourquoi encourager les recherches sur le sang de cordon et le sang placentaire ? Qu'est-ce que cela peut bien faire qu'il y ait des cellules souches dans ces ressources thérapeutiques (le cordon ombilical, le placenta), que jusqu'à présent on jetait systématiquement après chaque accouchement, en simple déchet opératoire ? Pourquoi investir massivement dans l'engineering tissulaire, les organes artificiels, les micro-turbines pour réparer un coeur défaillant (alors que la transplantation cardiaque est LA solution), la recherche sur les cellules souches ? Inutile !, répond Dame Innovation. "Il suffit de réfléchir à toutes les stratégies permettant d'optimiser le don d'organes et de les mettre en oeuvre ! Et d'en rajouter une couche côté 'marketing social du don'" ... Indispensable !, répond Dame Créativité, car malgré le discours public visant à magnifier le Don d'organes, les effets du "don", largement méconnus du grand public (est-ce si facile que cela d'abandonner tout droit sur un proche mourant, pour le confier aux équipes chirurgicales de prélèvement d'organes et de tissus ?), peuvent empêcher un deuil, séparer du reste de la famille "donneuse", qui a préféré ne pas voir toutes les réalités en face (qu'est-ce qu'un constat de décès qui permet de prélever des organes encore sains ? Réponse : un constat de décès anticipé sur le plan légal). Alors, il faut chercher des alternatives au don d'organes, c'est urgent. Pour ne pas créer des deuils pathologiques à la chaîne, pour respecter la fin de vie et la représentation que chacun se fait de la mort. Que penser d'une société qui prive des droits de la personne un maximum de mourants, afin de récupérer un maximum d'organes sains à des fins de transplantation ?
Dame Innovation et Dame Créativité sont en plein crêpage de chignon ...
La première débat sur les problèmes éthiques liés au "bébé de la double chance" : y-a-t-il une dérive eugéniste ? Faut-il créer des banques de sang de cordon publiques ou semi-publiques ? Graves débats. Pendant ce temps, les recherches d'alternatives au don d'organes, de moelle osseuse s'enlisent dans des débats corporatistes. Faire naître un bébé qui permettra de guérir un petit frère ou une petite soeur gravement malade, sauvant ainsi sa vie par sa simple naissance, sans rien donner de soi (on ne fait que prélever du sang du cordon et du placenta, jetés à la poubelle après la naissance il n'y a pas si longtemps) ... Quel destin insoutenable ! Il faut empêcher cela, dit Dame Innovation. On feint d'ignorer que le donneur d'organes est un mourant, et non un mort, et que lors du prélèvement des organes, ce "donneur" n'est pas toujours anesthésié ... Dhonneur ou Dhorreur ? Dame Créativité est indignée.

Lors des entretiens de Télécom ParisTech - Coloque TIC Santé 2011, événement qui se tenait à Paris les 8 et 9 février 2011 (reportage sur ce blog semaine prochaine), j'ai fait part à la bonne trentaine de décideurs rencontrés (domaine : santé et technologies) d'un projet de création d'atelier e-santé.

Pourquoi un atelier numérique de la santé ?
Télémédecine, télésanté : ces domaines explosent sur le net. De plus en plus d'acteurs s'y retrouvent, mais ils y sont seuls. Un paradoxe. Les plateformes e-santé vont pulluler ... Certes, beaucoup d'initiatives de tous les côtés, mais les acteurs du marché e-santé (télésanté) et télémédecine qui sont de plus en plus nombreux à être sur internet y sont assez seuls, isolés : personne ou trop peu de monde pour les inviter à venir présenter ce qu'ils font, les faire se rencontrer, débattre sur des sujets d'organisation du système de santé, donner de la visibilité aux acteurs innovants qui n'en ont pas ou pas assez (pour les aider à se financer), faire connaître, fédérer, partager l'info et les pratiques d'excellence, rassembler des horizons variés (en vue d'une fécondation croisée ou mutuelle) ... C'est précisément ce lien que pourrait créer un atelier e-santé, en tout cas c'est ce lien qui a intéressé tous les cadres personnels de santé et décideurs TIC Santé rencontrés les 8 et 9 février, car aujourd'hui tout le monde ou presque (CNOM inclus ?) reconnaît qu'il fait défaut, ce LIEN ...

Pourquoi ce projet de créer un atelier numérique de la santé a-t-il rencontré autant de succès ? 
Parce que Dame Innovation et Dame Créativité ne se sont jamais autant crêpé le chignon ... La santé n'a pas de prix, la santé est un droit. Autant de réflexes de la forme qui, en temps de crise économique (l'Etat n'a plus d'argent) et de bouleversements sociétaux majeurs (transition d'un management organisé selon le principe de la pyramide vers un management 2.0, fondé sur le partage de l'information ?), s'effritent, fut-ce à leur corps défendant ...
Il y a certes les grand-messes annuelles, qui permettent aux acteurs de la e-santé et de la télémédecine d'échanger, de se congratuler et de se challenger. Quid d'événements ponctuels, moins exigeants sur le plan de l'organisation, de la logistique, donc permettant plus de flexibilité, d'improvisation, pour faire se rencontrer la santé, l'éthique santé et les TIC santé ? Plus fréquents, permettant plus de suivi, ces ateliers e-santé permettraient à des acteurs innovants des technologies et/ou de la santé de venir parler de leurs projets, gagnant ainsi en visibilité, débattre sur l'organisation du système de santé, les pratiques d'excellence gagneraient à être connues par tous, suivies, comparées ...
Les pratiques d'excellence des hôpitaux n'intéressent plus les seuls acteurs de la santé.
Savez-vous que des consultants du prestigieux Boston Consulting Group travaillent à analyser les plans stratégiques "Atteindre l'excellence" élaborés par certains grands hôpitaux américains, canadiens, pour intégrer le "Top 10" des CHU Nord-Américains en terme de qualité des soins ? Savez-vous que certains de ces consultants se penchent actuellement sur l'analyse du modèle d'un de nos plus prestigieux hôpitaux : la Pitié Salpêtrière, Paris ?
Et si le crêpage de chignon de Dame Innovation et Dame Créativité était stérile ? Des débats enlisés dans un corporatisme rétrograde ? Et si un atelier e-santé 2.0 permettait de sortir de ce corporatisme de Gaulois 1.0 ?

Concrètement, vous proposez quoi ?
D'abord, j'ai regardé mon propre exemple. De formation littéraire (ENS, admissible à l'agrégation externe d'allemand, enseignante en lycée et en collège, cinq années d'expérience en multinationale au Marketing et aux Ventes, notamment à Intuitive Surgical, société californienne qui commercialise le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM dans le monde entier, journaliste et écrivain dans le domaine de l'éthique médicale, très intéressée par la transplantation faciale), je n'ai a priori rien en commun avec mon mari, DSI (Directeur des Systèmes d'Information) depuis plus de 20 ans dans une grande banque européenne. Voilà un couple qui n'aurait jamais dû fonctionner (de l'avis général, surtout de l'avis de nos parents respectifs). Pourtant, cela ne marche pas si mal (c'est bientôt la Saint-Valentin ...)
Monsieur Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP, est en quelque sorte le père spirituel de mon mari (vous l'aurez compris, je n'aime pas beaucoup mon beau-père). Amputé fémoral depuis plus d'un an, M. Billaut n'a pas été pris en charge assez tôt pour que sa jambe soit sauvée suite à un anévrismé poplité : il a fallu faire le tour des hôpitaux de la région : soit le bloc était occupé, soit il n'était pas équipé pour ce genre d'opération. A quelques heures près (3 heures), on sauvait sa jambe. Actuellement, un Répertoire Opérationnel des Ressources (ROR IF) se met en place en Ile de France : il s'agit d'optimiser la prise en charge des patients à l'aide de techniques informatiques permettant le partage d'informations en temps réel. Le SAMU est donc particulièrement actif dans la mise en place du ROR IF. Lors du colloque de lancement de cet outil informatique, M. Jean-Yves Robin, Directeur général de l'Agence des Systèmes d'information Partagés de santé (ASIP), a participé à une table ronde intitulée "Système d'information et offre de soins : opportunités et perspectives". Certes ce ROR reste perfectible : pour l'heure, il ne permet pas de signaler le statut d'un bloc opératoire (occupé ou libre). Or ceci pourrait aisément être fait, ne serait-ce qu'en installant des capteurs lumineux (des capteurs qui captent la lumière : si c'est allumé, c'est occupé) dans lesdits blocs ... Ce ROR aurait-il aidé à sauver la jambe de M. Billaut : non, répond celui-ci, puisqu'en l'état il ne permet pas de signaler le statut des blocs opératoires. Pourtant, une telle information permettrait à l'ambulance de ne pas errer d'établissement hospitalier en établissement hospitalier, perdant ainsi un temps précieux. Il faudrait certainement élargir la réflexion sur ce ROR ... Quel meilleur moyen de le faire que de permettre à des horizons différents de se rencontrer ? Un DSI issu d'une grande banque européenne ne pourrait-il pas auditer ce ROR, aider à son amélioration, ce rôle doit-il être joué exclusivement par des acteurs de la santé ? Dans un monde professionnel ultra-complexe, régi par les règles de la mondialisation, les pratiques d'excellence ne peuvent pas être mises en place par une poignée d'experts issus du seul monde de la santé. Les DSI doivent comprendre les spécificités de la santé (qui n'est pas l'industrie), tandis que les acteurs de la santé doivent réaliser que l'optimisation d'un outil tel que le ROR ou autres chantiers télésanté et télémédecine valent la peine qu'on prenne la peine (de consacrer du temps et de l'énergie à ces causes-qui-ne-sont-pas-perdues) ...

Et donc, concrètement ? ...
Un atelier e-santé pourrait voir le jour au sein de l'Ecole Européenne de Chirurgie, Paris, école fondée par le Professeur Guy Vallancien, urologue à Montsouris, pionnier en Europe (avec les Allemands) de la chirurgie mini invasive assistée par ordinateur, organisateur des conventions sur l'organisation du système de santé à Chamonix CHAM 2009 et 2010 (voir), auteur du livre publié en 2007 (Bourin Editeur) : "La Santé n'est pas un droit. Manifeste pour une autre médecine" et co-auteur de "La Révolution médicale" (Seuil, 2003).
Un site internet, des videos en streaming, un amphithéâtre à l'Ecole Européenne de Chirurgie pour les débats filmés ... A quand un C dans l'Air dédié à la santé ? L'Atelier e-santé aura son TED. Les fondateurs de cet atelier ? Pourquoi pas les acteurs de l'Ecole Européenne de Chirurgie - Professeur Guy Vallancien, fondateur, et Aurore Dionnet, Directrice -, et le fondateur de l'Atelier Numérique BNP, Jean-Michel Billaut ?
Voilà l'idée présentée à la bonne trentaine de décideurs et autres consultants TIC santé, mais aussi à des chefs de service hospitalier et médecins rencontrés lors de ces Entretiens de Télécom ParisTech - Colloque TIC Santé 2011.
Pour leur enthousiasme et leur proposition d'aide relativement à ce projet, que soient remerciés ici (pardon par avance à tous ceux que j'oublie) :
M. Yves POILANE, Directeur de Télécom ParisTech
Mme Lisette CAZELLET, présidente de l'association FORMATICSanté
M. Marc PALLOT, EPXMP (UK), qui a développé des outils virtuels "living labs" au sein de la Nottingham University Business School (Operations Management Division, Centre for Concurrent Entreprise)
M. Robert PICARD, Référent Santé du CGIET Ministère de l'Economie, des Finances et de l'Industrie (projet "living labs") :
"La conception participative (living lab en anglais) est un concept européen récent, qui mobilise un nombre croissant de laboratoires de recherche et d'entreprises, dans divers secteurs de l'économie. Le réseau européen ENoLL, European Network of Living Labs, a été lancé en 2006 sous la présidence finlandaise de l'UE. L'application de ce concept au secteur des TIC pour la santé et de l'autonomie semble a priori porteur, tant la demande est ici singulière et l'utilisateur potentiellement dépendant des solutions dans sa vie quotidienne. Mais pour passer du concept à la réalité, il faut dans ce secteur plus qu'ailleurs préciser les conditions de sa mise en pratique : quelle organisation ? Quels outils technologiques d'investigation et de gestion des connaissances ? Quel modèle économique ?"
M. Michel GAGNEUX, Président de l'ASIP Santé et Chef de la Mission de préfiguration de la délégation à la stratégie des systèmes d'information de santé au Ministère de la Santé et des Sports
M. Yannick MOTEL, Vice-Président LESISS (Les Entreprises des Systèmes d'information Sanitaires et Sociaux)
M. Thomas HOUY, Enseignant-Chercheur en Sciences de Gestion, Télécom ParisTech
M. Jérôme LELEU, Directeur d'Interaction Healthcare (Merci pour votre demonstration video du "serious game" PULSE, d'ailleurs utilisé à l'Ecole Européenne de Chirurgie)
Mme Danielle VILLEDIEU, Responsable du Développement, Interaction Healthcare
M. Yvon MOYSAN, Consultant TIC Santé, Conseiller en stratégie auprès du Président Directeur Général (PDG) de l’Hôpital d’Ottawa (1 200 lits), Canada. M. Moysan prépare actuellement une thèse -
 sur les pratiques d'excellence des hôpitaux aux USA et au Canada faisant partie ou souhaitant intégrer le "Top Ten" des CHU Nord-Américains en terme de qualité des soins - au sein du Boston Consulting Group
M. Marc MASSIOT, Consultant, Directeur Enaxanté, secrétaire de l'association FORMATICSanté
M. Antoine TESNIERE, médecin, service urgences réanimation chirurgicale, Hôpitaux Universitaires Paris Centre (Cochin, Broca, Hôtel-Dieu)
Mme Yva DOUALLY et M. Jean-Patrick DEBERDT, consultants Think-Santé
M. Olivier MICHEL, Consultant Formateur GRIEPS, Lyon
M. Bruno UVALLE, Ingénieur d'Affaires, CB Networks
M. Philippe GUILLET, Sanofi Aventis, HealthCare Technologies Unit Head
M. Jérôme CLEMENT, coordinateur pédagogique, IZEOS (,, MEDI Formation, Emploi Soignant, IDE Collection)
La société IF@2D Santé (E-learning)
Mme Catherine FREROT et Anne DE BRITO, Formateur, Institut de Formation Interhospitalier Théodore Simon
M. Jean-Pierre BAZANAN, Infirmier Référent du Réseau Plaies et Cicatrisations
Mme Habiba ZERROUK et M. Kader BOUSBAA, Professeurs Enseignement Paramédical EFPM Alger et Chlef (Ecole de formation paramédicale Chettia Chlef).

On pourrait continuer la liste ... De quoi commencer un atelier e-santé ?

On pourrait y voir le Professeur Frydman (Hôpital Antoine-Béclère, Clamart), qui a dénoncé les entraves au progrès dans le domaine de l'aide médicale à la procréation (AMP). On pourrait y voir le Professeur Eliane Gluckman, pionnière de la greffe de sang de cordon en France, ainsi que la sénatrice Marie-Thérèse Hermange, pour nous parler de l'association qu'elles ont fondé : CorDon. Pourquoi dans ce domaine les choses ont-elles à peine bougé depuis 30 ans (certes on commence à sentir de légers frémissements) ? J'aimerais y inviter le Professeur Daniel Loisance, chirurgien cardiaque (Henri-Mondor, Pitié Salpêtrière) afin qu'il nous parle de la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, et des perspectives de la chirurgie mini invasive assistée par ordinateur dans le cadre de la chirurgie cardiaque. Bienvenue aussi au Docteur Adrian Lobontiu, pour nous parler de la chirurgie non invasive dans le traitement du reflux gastro-oesophagien. Ou encore à Mme Françoise Héritier, anthropologue, pour qu'elle nous parle de la famille et de la procréation médicalement assistée (PMA). Ou encore à ces infirmières formatrices qui développent des formations de e-learning au sein des Instituts de Formation des Soins Infirmiers (IFSI). Qui sait si Doro, le fabricant suédois de téléphones pour seniors, ne sera pas le premier invité du premier atelier e-santé : il lance un service de suivi du diabète et de surveillance dans la prise de médicaments (lire).... Cet e-atelier de la santé pourra prouver que l'innovation technologique n'est rien sans l'innovation sociale en jouant un rôle actif dans l'éducation du patient - "santoyen", usager de la santé lambda, je préfère dire : la personne dont on prend soin ...


Livre de témoignages sur "les effets du don d'organes" à paraître prochainement (suite)

J'ai donc annoncé officiellement la parution d'un livre grand public sur les "effets du don d'organes", tant sur ce blog qu'au Conseil National de l'Ordre des Médecins (lire). Ce livre donnera la parole aux proches confrontés à la question du don d'organes dit "post-mortem" et rendra publique une enquête de terrain qui dure depuis mars 2005.

J'aimerais remercier de tout coeur :

1) les proches ayant bien voulu, entre mars 2005 et janvier 2011, me confier leur vécu et les conséquences de ce vécu à l'heure de la question du don d'organes pour leur vie actuelle - ce que certains d'entre vous ont appelé "les effets du don".

2) Le Professeur Robert Donald Truog, médecin réanimateur, Harvard Medical School (Boston, USA). Sans ses publications dans le New England Journal of Medicine, sans ses explications, ce livre n'aurait jamais pu voir le jour.

3) Les consultants du Boston Consulting Group, leader mondial des consultants spécialistes en stratégie d'entreprise. Jamais même dans mes rêves les plus fous je n'aurais osé espérer que ces prestigieux consultants soient à l'écoute des questions de créativité et d'innovation dans la médecine de remplacement exposées sur ce modeste blog de terrain, au fil des jours ...

4) Mme Laurence Parisot, la patronne des patrons (présidente du MEDEF) qui, à l'heure de mes déboires avec bien des chefs de service hospitaliers français, acteurs des transplantations, a su me rappeler la chanson de James Brown : "This is a man's world" ...

5) De prestigieux professeurs de médecine et de chirurgie, pour leur bon accueil et les explications fournies avec patience : Professeur Bernard Devauchelle (CHU d'Amiens), Professeur Eliane Gluckman (Hôpital Saint-Louis, Paris), Professeur Daniel Loisance (Hôpital Henri-mondor, Créteil, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris) ...

6) Professeur Philippe Even et Professeur Bernard Debré, pour leurs livres publiés aux éditions du Cherche-Midi. Un trésor d'information pour le grand public s'intéressant à la science de la médecine et à la bioéthique : "Lettre d'avertissement aux médecins, aux malades et aux élus", "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens", "La Recherche biomédicale en danger" ...

7) Les cadres dirigeants dans des multinationales, avec qui je suis en contact tous les jours. Merci pour les infos que vous m'apportez, le coaching en Management. Tout simplement, merci pour votre soutien ...

Il est temps de dévoiler plus avant l'activité professionnelle de l'auteure du blog "Ethique et transplantation d'organes". D'aucuns pensent qu'une infirmière tient ce blog, d'autres un médecin généraliste, ou encore une aide-soignante, j'ai vraiment tout entendu ... Présente aux Journées annuelles d'éthique de l'Agence de la biomédecine en décembre 2009, je me suis même entendue dire sur place que mon nom - "Catherine Coste" -, qu'ils écrivaient entre guillements, était un pseudo. Question : dois-je craindre l'Ordre, dois-je craindre pour ma vie ? Soyons sérieux. Nous sommes en démocratie, je donne mon vrai nom. Certes, pour être franche, certains m'ont menacée d'un procès (je pense au pionnier de la greffe cardiaque en Europe), d'autres (des chefs hospitaliers français) de me faire renvoyer. Mais me faire renvoyer d'où ?? Linguiste de formation, ayant travaillé pour le leader de la chirurgie robotique Intuitive Surgical, je travaille en free-lance, comme écrivain, journaliste, bloggeuse. Mes langues de travail : principalement l'anglais (ma langue de tous les jours), viennent ensuite l'allemand (niveau agrégation en allemand) et, tout récemment, le chinois (mandarin). Je travaille depuis l'Asie (Chine, Malaisie) et la France, avec des déplacements réguliers aux USA (la Californie essentiellement). Mes villes favorites : Londres, Singapour, Beijing (Pékin). Force est d'avouer que je connais mieux Berlin que Paris, Pékin et Monaco que les provinces françaises. Dans ma famille, des cadres dirigeants à New York, en Malaisie, à Paris ... Les nouvelles technologies, le domaine de la stratégie d'entreprise, l'éthique médicale m'intéressent tout autant que la littérature anglo-saxonne et celle allemande. Pour finir, j'avoue ma passion pour la littérature du monde entier, la danse et le chinois mandarin et celle, peut-être moins avouable, pour toutes ces jolies choses vues dans mon centre commercial favori et que je n'ai pas les moyens de m'acheter : le KLCC à Kuala Lumpur ...

Il est à présent évident que ce livre de témoignages n'a pas été écrit dans une perspective franco-française, fruit de mes échanges avec les seuls médecins français. Vivant en Asie plus qu'en Europe, j'ai bien le regret de confirmer la véracité des propos du Professeur Philippe Even dans son livre publié en décembre 2010 au Cherche-Midi : "La Recherche biomédicale en danger". Vue de ces pays d'Asie où la croissance est à deux chiffres, ou encore de la prestigieuse Harvard Medical School de Boston, la France est ... petite, toute petite, de plus en plus petite ... Au comité de direction de grandes entreprises américaines, il se murmure que la classe moyenne tend à se rétrécir en France, et la démocratie à faire de même, contrairement à ce qui est observable en Tunisie, en Egypte. Voir émerger une véritable et massive classe moyenne en Inde me remplit de joie. J'avoue être sous le charme à chaque fois que je croise dans des aéroports internationaux de jolies épouses indiennes avec leur(s) fille(s), parées comme de véritables princesses, tandis que le conjoint, habillé à l'Européenne, lit le "Herald Tribune", pianote sur le clavier de son PC portable ou parle à son iPhone. Comme on se croise plusieurs fois dans un même aéroport, au bout d'un moment, nous nous reconnaissons, nous nous faisons de petits signes de la main, nous échangeons des petits sourires, ces dames et demoiselles et moi ... Je ne ferai pas le pari que dans 50 ans la classe moyenne française se portera mieux que celle indienne ou chinoise ...  En Malaisie, les jeunes ont du boulot, contrairement à ceux des banlieues françaises. Vraiment, cela vous choque ? Oui, je suis inquiète pour la classe moyenne française. Plus je voyage, plus je suis inquiète ...


des disparités en médecine des transplantations et en éthique médicale d'un pays sur l'autre. Que doivent en penser les usagers et les professionnels de la santé ? La science, telle le nuage de Tchernobyl, ferait demi-tour aux frontières ? Voyez plutôt : pour l'hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, la "mort encéphalique", c'est la mort. Pour la Harvard Medical School à Boston, la "mort encéphalique", ce n'est pas la mort, et il serait temps d'expliquer à la population que l'on prélève les organes de donneurs se trouvant dans un état irrréversible et non pas dans un état cadavérique. Certes, me disiez-vous, Professeur Devauchelle, et vous ajoutiez un commentaire du genre (je cite de mémoire) : "Mais les gens veulent-ils entendre ces vérités ?" "Depuis les débuts des transplantations d'organes, on dit qu'on prélève des cadavres. On ne va pas aller dire le contraire maintenant", disiez-vous récemment, Professeur Puybasset. Or la nature humaine, vous le savez bien, est ambiguë : on ne veut pas entendre quelque chose, et puis, un jour, tout à coup, allez savoir pourquoi, on l'entend, ce petit quelque-chose, ce petit rien, une sorte de (mystérieux) déclic se produit ... Et là, tout à coup, on en veut beaucoup à ceux et à celles qui nous ont bercés d'illusions ... "Il n'est pire sourd que celui qui ne veut entendre" ... Si la nature humaine était aussi simple ... Je fais le pari que l'homme n'est pas transparent à son inconscient. Désolée, je fais de la philosophie une fois par an, pas plus, et il fallait que cela arrive maintenant ... Mon côté américano-pragmatique reprend le dessus : il est troublant de constater que c'est justement la Harvard Medical School qui a défini la mort encéphalique comme étant la mort en 1968, suivie dans cette démarche, pour laquelle elle a joué un rôle de pionnier, par nombre de pays, faut-il le rappeler. C'est à présent cette même Harvard Medical School qui fait marche arrière, disant que les médecins et la société ont fait le pire des choix : dire que le donneur est mort, alors qu'il est en fin de vie. Plus on attendra pour rectifier le tir, plus ce sera dur. Plus on tombe de haut, plus rude est la chute ...

Les spécialistes des transplantations, en France, parlent très mal l'anglais. Il existe peut-être des exceptions qui confirment la règle, mais, en six années d'enquête, je ne suis jamais tombée dessus. Les spécialistes américains et français se parlent-ils ? A peine. Il y a une constante qui m'a frappé : tous les contacts que j'ai pu avoir en ces six ans avec les professeurs de médecine (médecins réanimateurs) à la Harvard Medical School ont été sous le signe d'échanges cordiaux, d'un travail productif, le ton fut toujours respectueux, aimable, parfois très cordial. A présent je peux l'avouer ici, et sans doute Mme Laurence Parisot en sera-t-elle amusée : mes relations avec les chefs de service hospitaliers français (que des hommes, je n'ai rencontré aucune femme chef de service dans ce domaine des transplantations et de la réanimation, ou fort peu, une peut-être, à la Pitié-Salpêtrière) ont toujours été tendues, sous le signe de la lutte des classes (le Chef et celle-qui-n'y-connaît-rien, le Chef et celle-qui-confond-tout, le Chef et celle-qui-ne-veut-pas-comprendre), finalement peu productives : là où des professeurs de médecine de grands hôpitaux américains me laissaient accéder à des white papers (articles spécialisés) qu'ils avaient l'amabilité de me fournir gratuitement (par e-mail) alors qu'en principe il faut être abonné pour accéder à ces articles, je me suis entendue dire en France : "Jamais vous ne viendrez fouiller dans mon service", ou encore : "Jamais je ne viendrai écrire sur un blog, surtout pas sur celui-là". Je dois avoir deux cerveaux différents : surdouée lorsque je suis à Harvard ; demeurée lorsque je me trouve par exemple à la Pitié-Salpêtrière. Pour autant, dans un cas comme dans l'autre, je n'ai pas jugé utile de me présenter autrement qu'en expliquant mon rôle de médiation éthique de citoyenne lambda dans le domaine des transplantations. Je n'ai pas voulu faire appel à tel ou tel nom prestigieux pour forcer le respect de chefs de service ne souhaitant pas s'ouvrir à une réflexion publique (partagée et interactive) sur l'éthique des transplantations. Il m'a semblé que, ce faisant, j'introduirais un biais dans mon enquête. Il me faut transmettre ici les regrets des professeurs de médecine à Harvard qui n'ont pas, de leur propre aveu, réussi à avoir un dialogue ouvert et franc avec leurs homologues français. Par ce livre grand public, je souhaite rétablir un lien - un dialogue équitable - entre pays, lien (dialogue) qui manque, encore aujourd'hui, comme j'ai pu le constater. Expliquer simplement les disparités d'un pays sur l'autre au grand public en France permet de donner une ouverture nécessaire : ne sommes-nous pas à l'heure de la mondialisation ? Y aurait-il une exception française en matière de transplantation d'organes ? La France aurait-elle Raison en matière d'euthanasie tandis que la Belgique aurait Tort ?

Décembre 2009, Journées Annuelles d'Ethique organisées par l'Agence de la biomédecine, l'institution missionnée par l'Etat pour encadrer et promouvoir l'activité des transplantations d'organes et de tissus. Je suis aimablement conviée à assister à l'événement. Un spécialiste européen vient y expliquer les nouvelles mesures mises en place par l'UE et visant à réguler la circulation (répartition) des organes à greffer ("greffons") au sein de l'Europe, donc d'un pays de l'Europe à l'autre. Vous savez - ou vous ne savez pas - que les pays d'Europe s'échangent des organes à greffer. C'est la seule présentation qui a eu lieu en anglais durant ces deux Journées. L'intervenant va très vite, les chiffres et les diapos défilent sur l'écran, à Mach 2. Je m'en étonne et regarde autour de moi : personne ne suit, personne n'est intéressé. Je fais discrètement part de mon étonnement à mes aimables voisines, des professionnelles de la santé dans le domaine des transplantations : pourquoi l'intervenant bâcle-t-il sa présentation ainsi ? "De toute façon, nous on comprend rien, on parle pas l'anglais, et franchement, l'Europe ... C'est déjà bien assez compliqué comme ça sur la France, cette régulation, vous ne trouvez pas ?" En clair : tout le monde s'en fiche, et l'intervenant le sait très bien. Comme il sait très bien qu'il n'y aura aucune question suite à son intervention, aucun dialogue, encore faudrait-il pouvoir poser les questions en anglais, et comprendre les réponses ... La présentation en question était intéressante. Les réactions d'un public de professionnels français dans la salle aussi ...

J'ai souvenir du regard désapprobateur que Mme Angela Merkel posa sur moi lorsque je lui posai quelques questions concernant l'éthique des transplantations. Mme Merkel vient de l'Allemagne de l'Est, faut-il rappeler que du temps du Mur qui séparait "les deux Allemagnes", les organes en RDA étaient prélevés sans même que les familles soient informées, on se passait de leur autorisation ou de leur refus sans problème. Pour Mme Merkel, qui fait en la matière preuve d'autant de flexibilité que certains leaders du protestantisme allemand (Calvin, Luther), le don post-mortem, cela ne pose aucun problème d'éthique. Fin de l'entretien. Le comité d'éthique autrichien n'a, lui non plus, pas trop apprécié mes questions sur la mort encéphalique et le constat de décès du donneur sur le plan de l'éthique. Le Reich est mort et enterré, n'est-ce pas ? Alors, pourquoi ces questions, ces insinuations ? Pour autant, j'ai rencontré quelques sympathiques pasteurs protestants qui m'ont avoué "se poser des questions", aussi parce que leurs paroissiens leur en posent ... Pour ce qui est des Juifs, je ne saurais trop vous conseiller la lecture du thriller écrit par le cancérologue David Khayat : "La Mort bleue". La "mort bleue", c'est la mort encéphalique, dite "mort invisible", ou "mort rose" ... Vous êtes comme tout le monde persuadé que les Cathos sont à fond pour le don d'organes, n'est-ce pas ? C'est un acte de solidarité, de générosité ... Le Christ lui-même ... Saviez-vous qu'il n'y a aucun prélèvement d'organes "post-mortem" qui s'effectue sur Monaco ? La Présidente du comité d'éthique monégasque m'en a expliqué la raison : à Monaco, la religion catholique est inscrite dans la Constitution. Dans la Principauté, le morcellement du corps humain est interdit ... "Rien ne se fait à Monaco, mais tout se fait sur Nice", m'a confirmé une archiviste monégasque proche du gouvernement. Quatre hôpitaux habilités au prélèvement d'organes à Nice, zéro à Monaco, cela interpelle ... Pour la petite anecdote, mes parents sont divisés au sujet du don d'organes : mon père est plutôt pour, tandis que ma mère est farouchement contre. Habitant la région et comptant pour amis de nombreux Monégasques, ma mère se plaît à dire : "Mon époux ira donner ses organes à Nice tandis que moi je reste sur Monaco". De fait, ma mère, depuis plus de 5 ans, fréquente exclusivement le centre Cardio-Thoracique et l'Hôpital Princesse Grâce à Monaco. Mon père s'est fait opérer à plusieurs reprises à Menton, Roquebrune-Cap-Martin, Nice, en toute confiance. A cause de cette histoire de don d'organes, mes parents font chambre (d'hôpital) à part ...

Mon émotion face à ces témoignages recueillis sur "les effets du don", mes rapports de force avec les chefs de service hospitaliers acteurs des transplantations en France, mes rapports cordiaux avec de prestigieux spécialistes de la Harvard Medical School, les disparités des pratiques dans l'organisation du prélèvement d'organes d'un hôpital sur l'autre, d'un pays sur l'autre, les informations surprenantes que j'ai pu recueillir au cours de cette enquête - largement inconnues du grand public ... Je vous donne rendez-vous lors de la publication de ce livre de témoignages, fruit de six années d'enquête de terrain ...

"Nous sommes tous des Tunisiens"

"Ich bin ein Berliner" (en allemand, "Je suis un Berlinois") est une citation célèbre du discours du président américain John F. Kennedy lors de sa visite à Berlin-Ouest le 26 juin 1963, quinze ans après le blocus de Berlin. "Cette phrase avait pour but de montrer le soutien des États-Unis aux habitants de l'Allemagne de l'Ouest, et notamment aux Berlinois. Berlin-Ouest était en effet enclavée dans les territoires communistes de la RDA et à l'époque, le mur de Berlin séparait la ville en deux depuis presque deux ans. Ce discours est considéré comme l'un des meilleurs de Kennedy, et comme un moment fort de la guerre froide. Ce fut un grand soutien moral pour les Berlinois de l'Ouest, qui vivaient dans une enclave en Allemagne de l'Est et craignant une possible occupation de la part de cette dernière.
Depuis le balcon de la mairie de Schöneberg (Rathaus Schöneberg), qui était alors le siège de la municipalité ouest-Berlinoise située de plus en secteur d'occupation américain, Kennedy lance :
'Il y a 2 000 ans, la phrase la plus glorieuse était civis romanus sum (Je suis citoyen romain). Aujourd'hui, dans le monde de la liberté, la phrase la plus glorieuse est Ich bin ein Berliner... Tous les hommes libres, quel que soit l'endroit où ils vivent, sont des citoyens de Berlin, et, en tant qu'homme libre, je suis fier des mots : Ich bin ein Berliner !" (Source)

Parce qu'un Berlinois, c'est aussi ceci : un beignet à la confiture de prunes ... Imaginez les habitants de Berlin Ouest écoutant le discours de Kennedy en pleine Guerre Froide : n'y avait-il pas matière à se demander si le Président des Etats-Unis allait leur offrir son soutien, ou, tout simplement, des prunes ?  Il me semble (simple hallucination) contempler le cadeau offert par la ministre des Affaires étrangères aux Tunisiens ... "I am a jelly donut", dit la ministre des Affaires étrangères à la Tunisie ; Barack dit à Moubarak : "I am NOT a jelly donut" ...

Simple hallucination. La France, pays de la révolution et des droits de l'homme, a bien entendu soutenu le peuple tunisien dans ses récentes tentatives de renverser un gouvernement antidémocratique. On se rappelle notre ministre des Affaires étrangères, à l'Assemblée Nationale, déclarant devant la représentation nationale : "Nous sommes tous des Tunisiens", ce qui provoqua un tonnerre d'applaudissements des députés de droite et de gauche. Quittant la tribune, toujours sous les applaudissements, revenue sur son banc, la ministre tweete aussitôt ce message d'espoir et de soutien pour la Tunisie, pays amoureux de la langue française, mais aussi pour tous les autres peuples qui luttent pour la démocratie. Comme c'est bon pour le peuple Tunisien de se sentenir soutenu par la France, pays des droits de l'homme ... La France est là où elle doit être : derrière la Tunisie. C'est ce qu'on peut lire dans l'Edito du magazine l'Informaticien (février 2011). On y lit aussi que notre secrétaire d'État au numérique, notre ministre de l'Enseignement supérieur propose pour la France un business plan proche de celui de Facebook, de Google : "Je sais, nous avons pris du retard, mais à présent nous allons de l'avant, l'internet à très haut débit grâce à la fibre optique, c'est pour demain, nous nous y mettons dès aujourd'hui, c'est pour cela qu'il nous faut en France des entreprises sur le modèle de Google : pour financer cet ambitieux projet." Si l'internet à très haut débit était disponible pour tous, les grandes banques européennes n'auraient plus qu'à fermer leurs guichets, ces agences de proximité situées dans chaque quartier, dans chaque village : conseillers financiers, clients venant effectuer des retraits, des virements, etc. On passe à la banque comme on va chez le boucher ou chez le boulanger. En fait, ma banque, c'est Boursorama. Pas de guichet. Pendant ce temps, toujours dans l'Edito de L'Informaticien, "le Parlement poursuit des débats passionnés autour de la loi Création et Internet. Dans ce pays qui a inventé le Droit d'auteur, on met la dernière main à la version 2.0 de cette loi dans l'une des deux chambres. Les compromis sont difficiles entre toutes les parties, mais - c'est le plus important - la représentation nationale a depuis longtemps compris qu'il était impossible de vider l'océan avec un verre et les choses numériques ont désormais la taille d'un océan. Le commerce, la culture, le politique : la civilisation de l'Internet bouleverse tout. Au Gouvernement, le ministre en charge du Numérique planche sur la civilisation de l'Internet ..."

La suite de l'édito est impitoyable : tout cela n'est que rêve, "la réalité est beaucoup plus tragique" : on manque de visionnaires en France.

Ce Post a été inspiré par la lecture de l'Edito de l'Informaticien N°88, février 2011, auteur : Stéphane Larcher.
Copyright : L'Informaticien

Créer un Atelier Numérique de la santé - ou atelier e-santé - dans ce contexte déprimant, une folie ? Est-ce si difficile de créer un site internet dédié où on peut streamer des vidéos, ce qui permet d'interviewer des acteurs innovants où qu'ils se trouvent ? "Rien de plus simple", répond Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP. Si vous écoutez BFM, la radio de l'éco, l'Atelier Numérique, vous connaissez. Cette émission passe chaque semaine sur BFM. Il faut dire que M. Billaut, streamer des vidéos sur son site internet après chaque interview, il sait faire : voir son Billautshow ... Aujourd'hui, il nous donne sa recette, plus quelques conseils aux acteurs de l'économie interviewés, ou sur le point de l'être, pour le Billautshow :

"Pour faire une bonne visio : Un ordinateur récent avec webcam intégrée (si possible), un accès internet correct (avec un lag à moins de 50 ms si possible, évitez le wifi - plutôt un câble ethernet sur la box surtout si plusieurs personnes utilisent le hotspot wifi), prendre un compte Skype avec un pseudo qui est votre nom ou qui le rappelle (mon fichier de friends Skype est plein de pseudos bizarres - je ne sais plus qui est derrière), pour la visio évitez le contrejour, éclairez le visage avec une lampe de bureau qui a du punch. Regardez la webcam. Skype est actuellement le système le plus simple (et gratuit) pour une visio ET son enregistrement (j'utilise call recorder sur Mac - remarquable). Pour apprécier votre débit avant une visio, personnellement j'utilise sur le noeud le plus proche de l'interviewé (voir la carte des noeuds de Speedtest). Vous pourriez aussi mettre en arrière-plan (derrière vous) une affiche, une pub sur votre entreprise ... Ce n'est pas interdit (le CSA pour l'instant n'inspecte pas le e-Billautshow). D'autres plateformes que Skype arrivent. Mais elles pêchent encore sur l'enregistrement des sessions. Bref, à nouveaux usages, nouvelles façons de travailler. Votre bureau ou votre salon comme un studio de e-télé." (Source)

Démocratiser la santé, une mission pour l'Atelier e-santé ? ... Stéphane Larcher, le rédac'chef de L'Informaticien, a raison : Nous sommes tous des Tunisiens ...

Le 3.0 sera la convergence entre le numérique et le génomique

Connaissez-vous Ray Kurzweil ? C'est l'un des plus grands génies scientifiques de notre temps. Il est décrit comme un "impitoyable génie" par le Wall Street Journal et comme une "machine à penser" par Forbes. Selon ses calculs, la fin de la civilisation telle que nous la connaissons se produira dans 35 ans.

"Nous approchons le moment où les ordinateurs vont devenir non seulement intelligents, mais bien plus intelligents que nous les humains. Quand cela se produira, l'humanité - nos corps, nos esprits, notre civilisation - en sera totalement et pour toujours transformée. Ce n'est pas de la science-fiction. Le très sérieux magazine The Time consacre un très long article à cette transformation radicale à venir et à cette thèse connue sous le nom de singularité. Le mot singularité lui-même a été emprunté à l'astrophysique. Il décrit un point dans l'espace-temps - par exemple dans un trou noir - où les règles de la physique ordinaire ne s'appliquent plus. Cette théorie de la singularité appliquée à l'espèce humaine qui va transcender son corps et son esprit est portée par quelqu'un considéré comme un des plus grands génies scientifiques de notre temps, Ray Kurzweil." (Source)

"Je pense que l'ère du web 3.0 sera caractérisée par la convergence entre le numérique et le génomique", m'écrivait Jean-Michel Billaut ce matin.

L'ère du web 3.0 ? Peut-être bien, un jour ... On peine déjà à instaurer celle du 2.0 ... Partager l'info, alors que l'info, c'est le pouvoir ... Une chose est certaine : les distingués membres du comité consultatif national d'éthique (CCNE) - les Experts es bioéthique du gouvernement, détestent (redoutent ?) ce "transhumanisme" façon cyborg.

Demain, je télécharge la dernière version de mon esprit sur le net ?

Un symbole du transhumanisme.

Ecrire un roman sur l'affrontement entre humanistes et transhumanistes ("cyborg") ... Mais il me semble qu'il y a déjà eu un précurseur, et de taille, sur le sujet : le Professeur Bernard Debré, avec son livre paru au Cherche-Midi en 2005 : "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens" (lire le résumé de cet ouvrage). Bernard Debré retrace l'évolution de la médecine et de la science : à chaque étape décisive ou presque, elles se sont heurtées à un conservatisme (souvent religieux, souvent catholique) entravant leur évolution : héliocentrisme (Copernic, Galilée), pas très bien vu à l'époque (bûcher), contre géocentrisme, une théorie fausse mais arrangeant bien les Cathos : tout tourne autour de la terre, car l'Homme créé par Dieu est au centre de tout (justement parce qu'il a été créé par Dieu). La conception humaniste des Cathos ne laissait pas de place pour la théorie de l'héliocentrisme. Citons également les premières dissections sur cadavre (déjà qu'un médecin n'avait pas le droit de palper le corps du malade, encore moins s'il s'agissait d'une femme ...), les premières transplantations d'organes : regardez la photo officielle où figure le Pr. Christian Cabrol, pionnier de la greffe cardiaque en Europe : au lieu d'être transporté de joie par son exploit scientifique, il tire la tronche. Normal, il vient de se faire remonter les bretelles sévère : déjà qu'il a mené cette transplantation (prélèvement et greffe) en l'absence du Patron (le chef de service hospitalier), en plus, la circulaire Jeanneney, du nom du ministre de la santé de l'époque (au fait, ce ministre Gaulliste est décédé en septembre 2010), qui définit la mort encéphalique comme étant la mort (et non plus l'arrêt cardio-circulatoire, définition millénaire de la mort), vient de paraître depuis quelques jours seulement - trois ou quatre jours, tout au plus. Pour une fois, on est même en avance sur les USA : la Harvard Medical School n'a pas encore défini la mort comme étant la mort encéphalique sur le plan légal, il faudra encore attendre quelques mois ... Bref, on trouve que Christian Cabrol aurait pu attendre encore un peu, comment un tel acte pourra-t-il recontrer l'acceptation sociétale, etc. C'est précisément ce que font les pionniers : ils n'attendent pas ... Citons aussi Pasteur, avec son vaccin contre la rage : la première fois qu'il le teste sur un patient atteint de la rage et condamné à en mourir, il est persuadé qu'il va tuer le patient avant même que la morsure du chien enragé ne le conduise à la tombe, par une simple injection du vaccin ... C'est la mère du garçon qui insiste, envers et contre tous ... On connaît la suite ... Une transgression moins connue, que raconte Bernard Debré dans son livre, est celle du franchissement de la barrière des espèces (le cheval qui mange du cheval, l'homme qui mange de l'homme). Saviez-vous que les batailles napoléoniennes nous ont légué en héritage de sympathiques maladies, telles que la "Vache Folle", la "Tremblante du mouton", "Creutzfeldt-Jakob" ? Bel exemple de transhumanisme ... Le nombre d'hommes et de chevaux tués sur les champs de bataille anglais représentait une masse de cadavres tout à fait inédite dans l'histoire de l'humanité. Il a bien fallu s'en débarrasser, de ces restes napoléoniens peu glorieux (au fait, ma prof de chinois m'a expliqué que les Chinois raffolent de Napoléon. Il est grand et petit à la fois.) Hommes et chevaux ont été incinérés, par la suite les chevaux ont été nourris avec le produit de cette incinération ou avec du fourrage contaminé par cette incinération. C'est ainsi que le cheval mangea du cheval, et même de l'homme. Ces maladies dues à une dégénérescence du système nerveux central sont donc made in UK, du moins à l'origine ...

Pas étonnant que le transhumanisme (un franchissement de la barrière des espèces) n'ait pas bonne presse auprès des toubibs ... Mais continuons notre exploration de ce livre visionnaire du Pr. Debré : actuellement, depuis 1968 en Europe mais surtout depuis le début des années 80, avec les médicaments immunosuppresseurs, on prend des bouts d'homme pour soigner l'homme (la médecine de remplacement ou médecine de transplantation). Pour justifier cet acte médical qui pourrait lui aussi apparaître comme un franchissement (toujours transgressif, ou heurtant le conservatisme) de la barrière des espèces, on dit que le donneur est mort. Il se trouve en état de mort encéphalique. mais qu'est-ce que la mort encéphalique au juste ? Est-ce vraiment la mort ? "En est-on si sûrs ?", demande le Pr. Debré dans son livre. Pas vraiment, en fait, puisqu'il s'agit plutôt d'un état de coma dépassé que d'un état de mort. Mais cet état permet de prélever des organes à des fins de transplantation. Le Pr. Debré sait de quoi il parle : il y a fort longtemps, il a dû faire le choix, en tant que jeune médecin, d'autoriser le prélèvement des organes de sa belle-soeur se trouvant en état de mort encéphalique. Un choix courageux. Si quelqu'un connaît (a vécu) les réalités (peu réjouissantes) des effets du "don", c'est bien le Pr. Debré. Alors, interroge-t-il dans son livre, faut-il continuer à interdire comme on le fait la recherche sur l'embryon qui permettrait pourtant de trouver des alternatives à la transplantation d'organes ... On crie au scandale éthique ... Mais il existe bien des embryons surnuméraires, qui ne font pas (ou plus) l'objet de projet parental ... Cette semaine, le vote des députés a eu lieu pour légiférer sur les questions de bioéthique et de biomédecine : embryons, transplantations, assistance médicale à la procréation, diagnostic pré-implantatoire pour éviter les maladies graves avant la naissance en opérant une sélection dans l'embryon ou les embryons que l'on va implanter dans l'utérus maternel ... Il a été décidé de limiter le nombre d'embryons disponibles pour la recherche : "(...) [L]a limitation à 3 du nombre d’ovocytes fécondés, proposée en commission, a été supprimée au profit de la mention : 'Le nombre est limité à ce qui est strictement nécessaire à la réussite de l’assistance médicale à la procréation, compte tenu du procédé mis en œuvre.'" (Source) Quand au cordon ombilical et au placenta, on connaît peu leur potentiel thérapeutique, puisque cela fait trente ans que les recherches sont entravées, au profit des greffes de moelle osseuse, qui certes ont leur utilité, mais sont vouées à être remplacées par les greffes de sang de cordon, nous dit le Professeur Eliane Gluckman, spécialiste de la moelle osseuse et pionnière de la greffe de sang de cordon. Entre les lignes, on comprend que cela aurait déjà du être le cas depuis longtemps. Près de 30 ans, pour être exact. Mais voilà, les "bébés du double espoir" ou encore les greffes de moelle osseuse (contraignantes) sont bien là pour témoigner à quel point la France est en retard pour le développement des banques de sang de cordon sur son territoire ... Dire que ces ressources thérapeutiques reconnues aujourd'hui (grâce à la nouvelle version des lois bioéthique) étaient méconnues hier : jetés à la poubelle après chaque accouchement, le cordon ombilical et le placenta ! Le livre du Pr. Debré est un vibrant plaidoyer en faveur de la recherche sur les cellules souches. A partir des embryons surnuméraires, à partir du cordon ombilical, du sang placentaire et du sang de cordon. La réponse au douloureux problème de pénurie d'organes à greffer passera par la recherche sur les cellules souches, la régénération des organes, et non par la seule transplantation d'organes, nous dit le Pr. Debré. A-t-il été entendu ? J'ai quelques doutes sur la question ...

La médecine 1.0 et celle 2.0 a été celle des plantes, feuilles, écorces d'arbres et autres ressources présentes dans la nature, que l'on se mit à concentrer artificiellement afin d'en augmenter les pouvoirs médicaux, grâce à la biologie, la chimie. C'est l'ère des laboratoires pharmaceutiques à l'heure du Médicament devant soigner le Plus Grand Nombre (ou Norme). Pourquoi parler au passé ? C'est qu'aujourd'hui, les labos pharmaceutiques peinent à innover, à trouver de nouvelles molécules, provenant de nouvelles ressources naturelles. La nature peine à fournir de nouveaux médicaments ...

On se tourne alors vers la génétique, une médecine à l'échelle de l'individu et non plus de la masse. Avec la génétique, on est encore dans l'ère du 2.0. Aujourd'hui on sait séquencer un génome, mais la chose coûte encore fort cher. En 2035, on pourra le faire pour moins de 100 USD, dixit les laboratoires de génétique de l'ère 2.0, par exemple 23 and me, c'est aussi ce qu'on lit sur Google Health : aujourd'hui, on cherche à partager ses informations génétiques, pour pouvoir mieux les décoder demain, car aujourd'hui, pour être franc, on ne sait pas encore très bien faire, ce qui n'empêche pas certains labos 2.0 de vendre ce (trop) peu à prix d'or. Mais l'open source 2.0 va permettre à ce savoir de se développer, on passera ainsi de la génétique à la génomique, après 2035 ... La génétique, pour la prévention de maladies chroniques telles que le diabète, l'insuffisance rénale ...
Donc en 2045 - 2046 pour être précis - l'intelligentissime Ray Kurzweil (que je surnomme fort irrespectueusement AI Ray) nous dit que nous serons non seulement à l'ère du génomique et non plus de la génétique (il faut espérer que généthique et génomique seront compatibles), mais qu'en plus nous aurons quitté l'ère du web 2.0 ... Tout un programme ... "Le 3.0 sera la convergence entre le numérique et le génomique", dixit AI Billaut ...

Il se pourrait, n'est-ce pas, qu'ils aient raison, AI Ray et AI Billaut ? Alors, pour me réconforter, je songe que certains grands experts du web 2.0 de ma connaissance font preuve de plus d'humanisme (valeurs de l'homme, défense des valeurs humanistes) que ces "champions [autoproclamés] de l'humanisme" qu'il m'arriva de démasquer comme d'authentiques Tartufes 1.0 ...