Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Appel à témoignage : victime d'un dysfonctionnement dans l'organisation des soins, cela vous a porté préjudice

Vous avez été victime d'un dysfonctionnement dans votre prise en charge ou à une autre étape dans votre parcours de soins, et cela vous a porté préjudice. 

Votre histoire pourrait bien devenir une fiction pour le cinéma très grand public ... Alors n'hésitez pas à venir témoigner. En France, l'organisation du système des soins se dégrade : manque de lits dans les services hospitaliers, urgences engorgées, réduction de personnels, manque de communication entre les soignants intervenant à différentes étapes du parcours de soin, système de prise en charge des patients urgents à revoir (ils en sont encore au téléphone, à l'heure de la banale visioconférence sur Skype !) ... Bien des soignants le disent : ils sont dans la maltraitance de leurs patients, et cela n'est pas par manque de compétences professionnelles ... Alors, qu'est-ce qui coince ? Les syndicats hospitaliers disent : "On manque de personnels !" ; les vendeurs de logiciels disent : "Il faut plus de numérique dans le parcours de soins afin de le rendre efficace et compétitif !" ... Et les deux de s'envoyer des portes de prison à la figure ... le tout sur un fond de sauce figée, parce que rien ne bouge (période électorale oblige) ... Chaque jour ou presque (surtout quand je suis en congrès), j'entends des histoires du genre : "Ma copine est étudiante en médecine, 4ème année ... Hier soir, elle est rentrée en pleurant ... Une jeune femme de 24 ans a fait un arrêt cardiaque, on aurait dû pouvoir la récupérer, mais elle a été prise en charge par les mauvaises personnes ... qui l'ont amenée dans un service inadéquat ... Résultat : la jeune femme est morte faute de soins adéquats, en temps et en heure ... Personne ne dit rien, et la famille ne portera pas plainte, parce que tel que le système est organisé, vous n'avez que 8% de chances de vous en tirer si vous faites un arrêt cardiaque dans la rue ... c'est ainsi ... qu'y faire ?? A quoi bon répéter cette histoire sans faire changer les choses ? On ne fait que remuer le couteau dans la plaie, inutilement ... Alors, mieux vaut se taire ... Perte de sens du travail des soignants, "burn out" des soignants ... On se demande bien pourquoi ... Dans d'autres pays ce pourcentage de chances de s'en tirer si on fait un arrêt cardiaque dans la rue est bien plus élevé, car l'organisation du parcours de soins est plus performante, et la population est éduquée à l'arrêt cardiaque : il faut entreprendre un massage cardiaque immédiatement. Chaque seconde compte ..." Un cardiologue parisien expert auprès des tribunaux a confirmé ce témoignage, tout en ajoutant : "J'ai eu deux patients au profil similaire. Des quinquas dynamiques, cadres dirigeants. Ils ont tous les deux fait un infarctus massif dans un aéroport, l'un à Paris, l'autre à Kuala Lumpur (Malaisie) ... Le second est toujours en vie et va très bien à l'heure où je vous parle ... La prise en charge a été impeccable ... Défibrillateur à portée de main, personnel de l'aéroport formé à ce genre d'événement ... Le premier quinqua, celui qui se trouvait à l'aéroport de Roissy Charles de Gaulle, est mort ... Le temps que quelqu'un se décide à entreprendre un massage cardiaque, absence de défibrillateur ..."

Je pourrais continuer longtemps ainsi ... Relayant ces histoires auprès de soignants depuis plus de 6 ans, je me heurte à une indifférence hostile. Ils ont bien assez à faire avec leurs histoires, sans entendre "les miennes" en prime ... Pourtant, ces histoires ou tranches de vie, elles appartiennent à tout le monde ... Du moins cela devrait-il être le cas ... Les médecins hospitaliers mandarins me disent : "On n'est pas là pour innover, on est là pour soigner." Les médecins ont une obligation non de résultat, mais de moyens ... Il leur suffit donc de dire qu'ils manquent de moyens (personnels) pour ne pas se remettre en question ... Le problème en France (pays dit "égalitaire"), c'est que les patients lambda peinent à se faire entendre ... C'est la fatalité, n'est-ce pas, que voulez-vous y faire, ma brave dame ... Manque de moyens, de personnels ... On connaît le refrain ... stérile ... Chacun souffre en silence en serrant les dents ... Alors voilà, pour faire bouger les choses, j'ai pris un patient non lambda. M. Jean-Michel Billaut. Derrière ce nom, il y a ... voyons, voyons ... de grandes banques multinationales et autres grands noms de la finance, des Apple, Microsoft et autres Google, Amazon, IBM, des médias prestigieux et compétents, style BFM (la radio et la télé de l'économie) ... et pardon pour tous ceux que je ne mentionne pas ici ... Et avec l'histoire de M. Billaut, nous allons faire un film très grand public. Ne vous inquiétez pas pour les sous ... Les vendeurs de logiciels seront ravis de contribuer ... Vous voulez que votre histoire soit connue du grand public ? Envoyez dès maintenant vos témoignages à cath.coste@laposte.net ... Qui, au cinéma ? Voyons, voyons ... Eh bien pour commencer je crois savoir que l'acteur Richard Berry s'intéresse à l'innovation santé ... ainsi que sa sœur, la charmante et artiste Marie Berry ...

Allez, c'est parti ! Et pour commencer, voici l'histoire de M. Jean-Michel Billaut ... qui, hélas, n'a rien d'exceptionnel ...

"[E]n ce qui concerne l'organisation entre les différents silos de notre secteur santé : omme vous ne le savez peut-être pas, j'ai eu chez moi à Villiers le Mahieu en 2009, une rupture d'anévrisme poplité. Ce qui est grave, mais qui peut se résoudre par un pontage, à condition d'arriver sur une table d'opération rapidement (moins de 2 heures). En ce qui me concerne, cela m'a pris 7 heures. En Ile de France !... Le Samu, qui ne s'est pas déplacé, m'a fait envoyer par les pompiers locaux à l'hôpital de Mantes la Jolie à environ 25 kms. Cet hôpital disposait d'un bloc opératoire vasculaire, mais qui n'était pas opérationnel, on ne sait pour quelles raisons. Mais le SAMU ne le savait pas !... L'interne de l'hôpital m'a donc envoyé dans une clinique privée qui ne m'attendait pas non plus... Et j'ai dû attendre 1 heure après une ambulance pour mon transfert... C'est ce que j'appelle de la très mauvaise organisation... Souffrances atroces, et j'y ai laissé en définitive une jambe. Le chirurgien de la clinique privée m'a fait un pontage ... Mais en pure perte ... La jambe n'avait pas été irriguée pendant 10 heures. Elle a commencé à se nécroser ... Et après de multiples passages sur la table d'opération, on m'a amputé au-dessus du genou quelques jours plus tard. D'ailleurs j'ai été à deux doigts d'y rester ...
Contre toute attente, j'ai repris un peu du poil de la bête, si tant est que l'on puisse retrouver une vie normale ... J'ai décidé d'aller en Justice et de porter plainte au pénal pour coup et blessures, sans intention d'en donner. La plainte a été déposée le 13 août dernier ... Figurez-vous que je n'en avais eu aucune nouvelle jusqu'à récemment ! Je suis resté coi en mon logis, ayant grande confiance dans la Justice de mon pays et dans son organisation ... Je viens seulement d'apprendre qu'un lieutenant de police doit m'auditionner, et encore c'est parce que je m'en suis inquiété... Vous déposez une plainte ... Pendant des mois vous n'en avez aucune nouvelle. Vous ne savez pas si elle a été dûment enregistrée, si elle a été perdue, ... etc ... Je trouve que ce n'est pas normal dans un pays civilisé de laisser le citoyen sans aucune nouvelle ...
A bien y réfléchir, l'Administration en France est très mal organisée. Une pétaudière 1.0, et je pèse mes mots. Car il semble que ne suis pas le seul dans ce cas dans le domaine de la santé (pour la Justice il semble qu'aussi ...) ... L'un de mes amis a fait récemment un début de coma diabétique dans un hôtel parisien ... Le médecin l'a envoyé dans un hôpital parisien dont le service d'urgences ... avait été fermé il y quelques années. Le dit médecin ne le savait pas ... Vous trouvez cela normal ? Alors qu'avec une simple base de données géolocalisée indiquant en temps réel qui dispose de tels dispositifs pour soigner tel ou tel cas ... Le tout accessible sur un simple smartphone des familles... J'espère qu'une startup française mettra cela sur pied avec un bon business model ...
La France est mal organisée. Elle pourrait nettement mieux s'organiser en utilisant le réseau Internet avec tous les outils 2.0 (l'information partagée en ligne) dont on dispose aujourd’hui ... Et pas la peine d'augmenter les personnels ..."

1 commentaire:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Image : http://www.finalclap.com/tuto/affiche-wanted-57/