"Bouillon de poule pour l'âme" : histoire de bloggeuse

Vous connaissez cette série de bouquins, très populaire aux USA, "Chicken Soup for the Soul" ("Bouillon de poule pour l'âme") ? C'est un peu l'équivalent des Harlequin gaulois (littérature" sentimentale") : il y a plusieurs séries (Harlequin Blouses blanches) etc. Soit dit en passant, il m'est arrivé de regarder d'un peu plus près ces petites histoires de la collection "Blouses Blanches" (une lectrice de mon blog m'en a envoyé toute une collection, merci à elle !!), elles ne sont pas si différentes, parfois, des réalités observables dans le monde des toubibs et infirmières ... même si cela fait sourire ... Vous avez donc le "bouillon de poule" sur le thème du travail, de l'amour, de l'argent, etc. A chaque fois, le bouquin se présente sous la forme d'un recueil d'anecdotes édifiantes (made in "vie réelle"), censées apporter au lecteur en plein spleen financier, professionnel ou amoureux (ou santé), un peu d'idéal ... La sensation "bouillon de poule" pour le malade alité ... Ce matin, comme depuis trois ans, je reçois les vœux de bonne année de Graziella ... Charmante Graziella ... Je me rappelle votre coup de fil du 15/07/2008 comme si c'était hier ... Suis en train de fêter mes 40 ans chez mes parents, sur la côte d'Azur, et c'est l'heure de l'apéro, et c'est le cœur de l'été ... tout le monde m'attend ... sauf que je me fais engueuler par un toubib pour mon blog "éthique et transplantation d'organes" (une Nième fois, j'ai hâte de couper mon portable) ... un autre qui me dit (cette fois, par e-mail) qu'il n'est pas très heureux de la formulation de son témoignage tel que je le relaye sur mon blog ... allons bon ... La guerre, c'est la guerre ... comment voulez-vous édulcorer la chose ? Au lieu du bouillon de poule, on veut me faire boire le bouillon de 11 heures ... pour mes 40 ans ... Arrive votre coup de fil ... Je ne pouvais pas savoir que vous seriez le bouillon de poule pour mon âme de bloggeuse en plein spleen, car à lire les bricoles qui vous étaient arrivées (ou plutôt tombées dessus) ce n'était pas évident, même si c'était assez drôle...

Jeune femme épanouie et sportive, vous reveniez des îles où vous aviez reçu une noix de coco sur la tête (cela ne s'invente pas) ... vous passez une tête dans un des quatre services de neurologie que compte l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris (le plus important de France ... et de l'Europe ? ...) Là, à l'imagerie médicale, on vous trouve une tumeur au cerveau ... et dans un couloir, sans détour aucun, on vous annonce que vous avez six mois à vivre, cancer du cerveau, pas opérable ...Vous tentez d'encaisser la nouvelle mais vous n'y parvenez pas ... vous cherchez de l'aide et là, par hasard, vous tombez sur mon blog concernant la chirurgie mini invasive assistée par ordinateur, ou sur la section "actus" de ce blog, je ne sais plus trop, et là, vous m'appelez sur mon portable et vous me demandez de vous aider ... Euh, je ne suis pas toubib ... juste bloggeuse ... Dans l'affolement (on m'attend toujours pour l'apéro, et ma mère, c'est la Mama sicilienne combinée à l'autorité princière monégasque, que j'ai 10 ans ou 40 ans ne change rien à l'affaire), je contacte mon ancien boss à Intuitive Surgical Europe, chirurgien, le Dr. Adrian Lobontiu. Il travaille à présent à EndoGastric Solutions ... J'explique votre cas (ou votre désarroi) : cela donne quelque chose comme ceci :

Bonjour Adrian,
Je me permets de te contacter car j'ai reçu un appel aujourd'hui d'une jeune femme à qui on a diagnostiqué une tumeur cérébrale le 26/06. Elle a vu mon blog sur la chirurgie robotique et voulait savoir si une opération en chirurgie mini invasive assistée par ordinateur est possible dans son cas. Elle est encore sous le choc du diagnostic et recherche des infos sur internet, un peu au hasard. La preuve, elle est tombée sur mon blog ...

Je lui ai dit que je n'avais malheureusement pas de contact à lui communiquer en neurochir, ou quelqu'information utile pour elle, et qu'à ma connaissance on n'opérait pas en neurochir avec le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM ... Elle a vu un chirurgien de la Pitié Salpêtrière, qui lui aurait dit que la tumeur n'était pas opérable (mal placée). Je me permets de te contacter dans l'éventualité où tu aurais une info intéressante pour elle ..."

Le Dr. Lobontiu relaye la demande à son boss (formule magique dans le genre : "As-tu un contact neurochir + CyberKnife pour un deuxième avis pour elle ?"), qui me fait parvenir par courriel dès le lendemain une liste de contacts ... Dans la foulée, bravant l'ire de la Mama sicilio-monégasque, j'appelle mon ancien prof d'allemand de prépa d'école de commerce (ESCAE Caen), un marathonien dont à 18 ans j'étais raide dingue amoureuse (et avec qui je suis restée en contact), je tombe sur son épouse (au courant de l'affaire), pour la mettre au courant de cette nouvelle affaire ... Et pour cause ... Voici quelques mois, l'une de leurs filles avait été opérée d'une tumeur au cerveau à Tours ... Alors que le pronostic vital était incertain, elle avait été tirée d'affaire à 100% par un chirurgien qui depuis a pris sa retraite ... Je voulais donc avoir les coordonnées dudit chirurgien, qui exerçait encore, pour que Graziella le rencontre ... ce qui s'est produit le 26/08/2008 ... Le Professeur Jan a été très humain ... et lui a expliqué que l'opération serait très invasive, qu'elle comportait de grands risques ... Toujours pendant que la Mama battait de la semelle, j'ai appelé le secrétariat du célébrissime Pr. David Khayat (la star des oncologues, il exerce à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière), pour arranger en quelques jours un rendez-vous (ce qui normalement aurait pris 6 mois au bas mot ...)

Le 23/07/2008, je vous écris :

Voici quelques options / contacts / renseignements :
1) Les deux Neuro Chirurgiens en France avec une experience Radiochirurgicale seraient Serge Blond au CHU de Lille et Jean Regis à la Timone a Marseille. Les deux opèrent avec le matériel "GammaKnife". Ils seraient tous les deux bons mais un peu partisans pour leur méthode...
2) Le radiotherapeute à Lille est Eric Lartigau, qui serait de loin le meilleur Radiotherapeute en France et n'indiquerait pas un traitement s'il n'était pas adapté.
3) Pour un avis Neuro Chir indépendent vous pouvez peut-être contacter Francois Roux a Ste Anne ou Francois Nataf son adjoint.
4) Si le paragangliome est de la famille des gliomes, qui sont souvents des tumeurs tres diffuses, la radiothérapie fractionnée semblerait etre la meilleure approche (à vérifier !).

Ce même jour, vous m'écrivez :

"Je passe un angio IRM vendredi [25/07] à Mondor et j'ai un RV le 12 août prochain au CHU de Lille pour une radiothérapie éventuelle (non conseillée par les neurochirurgiens que j'ai rencontrés). Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de mon 'paragangliome'..."

Graziella, mon but a toujours été de vous donner (avec mes petits moyens de recherches, mon petit réseau de contacts) un maximum de choix, d'options de traitement, bref, de vous élargir l'horizon, celui qu'à la Pitié Salpêtrière on vous avait fermé d'un claquement de porte sur les doigts de l'âme (toujours dans mon optique de "Bouillon de poule" ... si vous me suivez) ...

Le 02/09/2008, vous m'écrivez, à propos de ce que vous a expliqué le Professeur Jan à Tours. Vous intitulez votre mail : "La Rêveuse ..." :

"Confirmation du paragangliome, situation 'diabolique' car attente des premiers symptômes pour une opération très lourde 8 à 12 h nombreux risques dont hémorragiques, suite avec séquelles trachéotomie, gastrectomie ... ne pas trop attendre non plus car même avec les meilleures imageries on ne peut voir réellement comment sont touchés les nerfs il se peut qu'ils ne soient pas trop atteints. Je me suis sentie très en confiance auprès de ce Professeur mais j'avoue qu'une telle opération et ses suites me terrifient. Le Gamma Knife n'est pas possible du fait de l'importance de la tumeur je rencontre tout de même le docteur Reyns à Lille mardi prochain et le RV avec Lariboisière est prévu le 11 prochain avec le Pr Tran Ba Huy (envoyé par le Pr Keravel de Mondor). Mes proches me poussent à voir les derniers progrès dans le domaine de la neurochirurgie approche métastatique par laser (Professeur Carpentier) à la Pitié-Salpêtrière, ce matin sur une fréquence FM une équipe américaine domaine robotique absorberait les molécules .... pour le moment je suis sur mon petit nuage, la réflexion est de rigueur."

Le 11/09/2008, vous m'écrivez : "Des nouvelles de la rêveuse ..." :

"Suite des RV ... de ce que j'ai compris en matière de radiothérapie et chirurgie :
PHOTONTHERAPIE
1- Le principe de la radiochirurgie GAMMA KNIFFE est que le dosage des photons administrés se fait en une fois ; si nous faisions d'autres séances de GK nous ne serions plus dans le protocole d'efficacité ; il semble que même dans la zone fonctionnelle de mon para cela pourrait fonctionner. Ce geste reste tout de même un geste de chirurgie par radiothérapie et les résultats n'apparaissent que dans les mois qui suivent, voire les années. La lésion traitée peut donc légèrement augmenter de volume, se stabiliser, diminuer ...

2 - Radiothérapie fractionnée : le dosage du rayonnement de photons est administré en + fois plus faible dose arrivant aux tissus sains jouxtant la tumeur

PROTONTHERAPIE

Irradiation moindre sur les tissus périphériques de la tumeur mais trop forte pour un para 

CYBERKNIFE (méthode de radiothérapie récente)

Bras robotisé mobile qui délivre des rayons X se déplaçant en 3 dimensions autour du patient ; avantages : ciblage + précis du volume tumoral tissus environnants protégés : A VOIR

Il faut rester prudent tout de même, tellement de paramètres sont en jeu, l'âge du patient, l'histologie de la tumeur ses paramètres etc etc ... chaque cas est strictement particulier mais je pense qu'il y a une petite avancée en la matière, que dis-je une GRANDE avancée.
 Le Docteur REYNS de Lille me confirme que l'on pourrait traiter mon para avec la radiochirurgie. Je ne lui ai pas posé toutes les bonnes questions au bon moment et je suis dans l'attente d'une réponse pour du CyberKnife. Il doit se rapprocher du Professeur TRAN BA HUY vu ce matin (Lariboisière) qui lui m'oriente également vers de la radiothérapie. Il semblerait qu'il y ait stagnation de la tumeur pendant 10/15 ans, après risques non négligeables de récidive ; l'inconvénient est qu'au jour d'aujourd'hui on ne peut effectuer cette radiothérapie qu'une seule fois, peut-être que d'ici 10 à 15 ans il y aura encore d'autres avancées ... au vu de toutes les prouesses en matière de neurochirurgie je reste très positive.

Enfin un professeur qui me propose un bilan général, scintigraphie pour recherche si d'autres para puis à moyen terme recherches génétiques que j'espère négatives ; ce que je souhaitais faire depuis le début de cette 'expérience'. J'ai oublié de demander à ce Professeur ce qu'il pensait du traitement par laser du Professeur Carpentier ..."

Le 29/09/2008, vous m'écrivez :

"Pour le moment je poursuis mon aventure et suite à ma scintigraphie passée jeudi et vendredi dernier positivement confirmation que ma lésion est unique, je viens d'adresser un courriel au Professeur Eric LARTIGAU et je suis à présent dans l'attente d'un rendez-vous pour de la radiothérapie fractionnée ou du CyberKnife. Je ne sais vers quel traitement je vais m'orienter en tout cas il y a du choix puisque le GammaKnife pourrait également être envisagé. D'après le Pr TRAN BA HUI nous avons un recul de 15 à 20 ans sur de la radiothérapie fractionnée, assèchement de la tumeur, par contre il n'a pas reçu le mail du Dr REYNS suite à notre entrevue et je me retrouve à nouveau à attendre et m'occuper de mon dossier. Dans tout cela mon médecin traitant ne connait pas le paragangliome et ne fait pas de recherches, je trouve tout cela très déçevant, personne ne se concerte. Moi qui n'aime pas me faire remarquer, je suis au coeur de tous ces échanges ! Bon c'est pour une bonne cause ...

Je pense beaucoup à vous Catherine sans qui je n'aurai pas eu toutes ces informations ..."

Euh, franchement, Graziella, je n'ai pas fait grand-chose ... Mais, vous, pour ce qui est de prendre votre destin en mains, chapeau bas !

Le 10/10/2008, les choses se précisent ... Vous m'écrivez : "Rencontre avec deux grands Messieurs" :

"J'ai pu rencontrer le Pr Eric LARTIGAU mercredi dernier et comme j'ai déjà une grande attirance ... pas pour les professeurs bien qu'il soit très sympathique mais pour le Nord, je m'oriente vers sa thérapeutique. C'est quelqu'un avec qui je me sens en confiance, qui sait 'écouter' et qui au terme de notre RV m'a présenté Monsieur le robot CYBERKNIFE. Voilà le 31/10 prochain IRM et scan de précision et début du traitement le 10/11. La différence avec la radiothérapie fractionnée est ce recul de 15/20 ans qu'il n'y a pas mais à priori il n'y aurait pas d'effets secondaires, ce qui est plutôt confortable.

 A chaque avancée dans cette étape chaque Professeur 'arrose' tout le monde de son point de vue sauf que ce qu'on me dit n'est pas ce qu'on fait, je compte au terme de cette aventure en espérant que tout se passe dans le meilleur des mondes adresser un courriel de remerciement et de suivi de cette aventure aux spécialistes rencontrés."

Du coup, j'informe le Dr. Adrian Lobontiu (mon ancien patron qui m'avait passé des contacts via son propre patron) des choix de Graziella : 

Bonjour Adrian,

Voici des nouvelles de la dame à qui on avait découvert un paragangliome. Récemment elle a passé une scintigraphie et a eu confirmation que la lésion est unique. Merci à toi et à Karl Blohm pour les infos, car il s’avère qu’elle choisit le traitement avec le radiothérapeute à Lille, le Pr. Eric Lartigau.

Adrian et Karl me répondent qu'ils sont heureux d'avoir pu communiquer des informations utiles à Graziella ... 

Le 28/12/2008, en même temps que vos voeux de bonne année, vous me donnez de vos nouvelles :

"Je dois être hospitalisée demain. Eric LARTIGAU qui m'a suivi pour la radiothérapie, (6 séances du 14 au 26 novembre à LILLE avec contrôle le 1er avril visant à vérifier l'inactivité de la tumeur celle-ci doit se figer, se fibroser peut-être un peu diminuer), a transmis tous les courriers à Lariboisière, mais mon dossier est resté sans suite. Suite à des problèmes de tension (lié à la tumeur neuro-endocrine) j'ai consulté une endocrinologue près de chez moi qui a fait faire d'emblée les analyses biologiques tant attendues. Paradoxalement je suis rassurée d'être tombée sur une endocrinologue si efficace qui s'entretient régulièrement avec ses confrères de COCHIN, mais ... quelle trouille du monde médical je ne vais pas me refaire ! toutes les vraies valeurs, l'éthique fichent le camp on n'entend plus parler que de contrat d'objectifs dans tous les domaines, le corps médical où il est question tout de même de vocation est comme tout un chacun un personnel humain, stress professionnel au rendez-vous, budget serré, le métier de soignant va-t-il devenir précaire, il nous faut cependant rester confiant ; malgré tout je pense que nous avons de bonnes médecines et de bons médecins et que la recherche avance dans certains domaines. Côté sophrologie lors du congrès des sophros rencontre passionnante avec Gérard THOURAILLE qui a fait une intervention très intéressante "Je est un autre estime de soi estime du monde" : philosophe de vocation et de formation initiale, Gérard a perdu la vue dans sa jeunesse, il est poète et écrivain, un de ses bouquins à lire si intéressé(e) 'Relaxation et présence humaine autour d'une expérience intime' ..."

Le 07/09/2009, j'ai le plaisir de lire de vos (bonnes !) nouvelles : "Éthique, vous avez dit éthique ?"

"Depuis bien longtemps il m’arrive de me réveiller la nuit avec l’envie d’écrire ma vie noir sur blanc quelques pages, du 'n’importe quoi' un peu comme un exutoire. Cette expérience 'extraordinaire' m’a mené sur mon chemin bien plus vite que je ne l’aurais imaginé le temps n’existe pas seul le présent est, et ce présent est enivrant. Mes résultats précédents montraient que le CyberKnife avait fait son petit effet mais mon endocrinologue ne veut pas le reconnaître, tant de choses à dire sur l’éthique médicale ce mot existe-t-il encore. Je vous remercie encore de m’avoir transmis les informations d’ordre médical, le professionnalisme du Pr Lartigau en qui je voue de la confiance est si précieuse. Je croise les doigts pour que les choses rentrent dans l’ordre et compte reprendre mon job le 20 septembre prochain à mi-temps ce qui me laisse l’opportunité de continuer en master de sophrologie, et ma formation d’hypnothérapeute se termine ... pour ce qui est tout de même des petites passerelles sur l’avenir, reconversion douce oblige ..."

Le 08/11/2009, confirmation de ces bonnes nouvelles :

"Le 28 octobre dernier j'ai vu mon professeur préféré pour des nouvelles plutôt bonnes, le CyberKnife a fait son effet, la lésion commence sa régression plus de symptômes tout cela se fait en douceur. On ne peut pas dire que les collègues parisiens aient collaboré dans ce dossier ! bref à mon regret, et bien sûr tant mieux pour moi, je ne reverrai plus mon cher Professeur, les contrôles se faisant à présent sur Paris tous les 6 mois ..."

Le 06/01/2010, vous m'écrivez pour me transmettre vos vœux de bonne année ... Tout va bien pour vous ... La tumeur est asséchée, comme un champignon japonais déshydraté emballé sous vide, en attendant de venir régaler nos papilles dans la composition d'une bonne soupe ...    

Le 01/01/2012, à 21h15, je reçois à nouveau vos vœux de bonne année ... Eh bien à mon tour, Graziella, de vous souhaiter le meilleur pour 2012, et de vous dire toute mon admiration pour votre détermination, votre courage, et votre insatiable curiosité de comprendre votre maladie afin de la traiter au mieux selon la méthode que vous avez choisie, vous et vous seule ... C'est là une magnifique leçon de vie que vous nous donnez. Au cœur de la maladie, vous êtes devenue actrice de votre vie ... sans doute étiez-vous une actrice née ? ou bien vous l'êtes devenue ... Merci à vous pour m'avoir servi, en plein coup de mou à mon âme de bloggeuse, ce bouillon de poule un peu exotique, laissant dans la bouche un parfum de noix de coco ... léger ... si agréable à la bouche et à l'estomac ...