"Staying alive ..."

La transplantation d'organes a été rendue possible parce qu'on a redéfini la mort de l'individu : c'est désormais l'état de destruction irréversible du cerveau qui fait office d'acte de décès.

"Vous vous portez comme un charme ! Il ne nous reste plus qu'à trouver le corps d'un donneur à présent !"

Le don de son corps à la science

Le don d'organes et le don de son corps à la science sont deux choix bien distincts. Dans le premier cas, il s'agit d'organes vitaux prélevés sur un patient se trouvant dans un état de coma dépassé (appelé "mort encéphalique"). Cet état est irréversible, il permet néanmoins de prélever des organes vitaux pour aider d'autres patients dont la vie pourra être améliorée par une greffe. La greffe, afin de "donner des années à la vie et de la vie aux années" (Docteur Jean Leonetti). Le don de son corps à la science se fait dans un but pédagogique et non thérapeutique. Tandis qu'on ne peut prélever des organes vitaux en "post-mortem" que sur certains patients se trouvant dans un état irréversible ("mort encéphalique", "arrêt cardio-respiratoire persistant"), n'importe qui peut faire don de son corps à la science, afin de permettre à des chirurgiens de s'entraîner en ... live, sans risquer la vie d'un patient. Le sujet sur lequel les étudiants de médecine s'entraînent ne se trouve pas dans un état irréversible. Il est à l'état de cadavre, déjà rigide.

Mercredi 15 décembre 2010, Ecole Européenne de Chirurgie, Paris. Je me rends à un training de chirurgie assistée par ordinateur : il s'agit d'un pontage coronarien à coeur battant, du moins en théorie, puisque ledit training va s'effectuer sur cadavre. Sans don de son corps à la science, ce training n'aurait pas été possible. Merci à celui (et aux proches) qui a fait ce don si généreux.

Pour découvrir le training en images commentées, cliquer ici.

Un grand merci à M. David Douglas, responsable Formation Europe à Intuitive Surgical Inc. et à Mme Aurore Dionnet, directrice de l'Ecole Européenne de Chirurgie, pour m'avoir permis d'assister à cette journée si riche d'enseignements ... 

==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne : cliquer ici.

"Le paternalisme médical : mythe ou réalité ?"

Bernice Elger est médecin interniste et bioéthicienne (études de bioéthique à Houston, Texas et diplôme allemand en théologie protestante). En août 2010, elle publie "Le Paternalisme Médical : Mythe ou Réalité ?" chez l'éditeur suisse Médecine  et Hygiène. Elle est actuellement professeure associée à l'Université de Genève, au Centre universitaire romand de médecine légale.

"Dans une famille, le rôle du père et de la mère est de protéger les enfants. Qui critiquerait un comportement paternel ou maternel ? Celui-ci est en effet généralement considéré comme éthiquement souhaitable. De même, les patients ne souhaitent-ils pas que leur médecin les protège ? La société contemporaine s'interroge néanmoins de plus en plus sur les risques potentiels d'une relation basée sur une protection paternelle. Cette problématique ne se réduit pas à la question de la confiance entre le médecin et le malade ; elle relève avant tout du manque d'uniformité des valeurs de notre société. Un médecin ne peut en effet pas conjecturer que, dans tous les cas, le patient partagera les mêmes valeurs que lui. Protéger un patient en allant à l'encontre de ses souhaits n'est plus considéré comme paternel ou justifié ; ce comportement est dorénavant considéré comme paternaliste. Cet ouvrage s'adresse aux médecins et aux patients aussi bien qu'aux éthiciens et philosophes académiques. Sa synthèse convaincante et très fouillée sur le respect de l'autodétermination du patient et le paternalisme rend ce livre particulièrement original. L'auteur nous montre qu'il s'agit d'un problème fondamental dans de nombreuses situations critiques de la médecine contemporaine (telles qu'un refus d'un traitement, les diagnostics et pronostics de différentes maladies, les dons d'organe, l'euthanasie, etc.). En plus d'un résumé des questions éthiques, le livre contient une analyse de la très abondante littérature médicale, comprenant beaucoup d'études empiriques à la fois surprenantes et indispensables sur le comportement des médecins et les souhaits et attentes de leurs patients."

Je trouve ce livre à la librairie médicale Vigot-Maloine dans le 6e arrondissement parisien, à côté de l'Ecole Européenne de Chirurgie où je me rends aujourd'hui afin d'assister à un training très particulier : il s'agit d'un pontage coronaire à coeur battant. Opérer à même le coeur sans ouvrir le thorax, par de petites incisions donnant accès au site opératoire sans avoir recours à la circulation extra-corporelle (CEC) lorsque, en chirurgie traditionnelle (dite "à ciel ouvert") on arrête le coeur tandis que la machine dite CEC le remplace dans ses fonctions le temps de l'intervention ... Une opération lourde nécessitant le clampage de l'aorte pour arrêter la circulation du sang qui se fait par la machine, un geste chirurgical invasif qui peut laisser dans certains cas d'importantes séquelles post-opératoires. Avec le pontage coronaire à coeur battant, on ne touche pas à l'aorte, on utilise les artères, ce qui comporte moins de risques post-opératoires pour les patients pouvant bénéficier de cette chirurgie mini invasive.

L'Ecole Européenne de Chirurgie (l'EEC), fondée en 2002 par le professeur Guy Vallancien, chirurgien urologue à l'Institut Mutualiste Montsouris, est située dans les locaux de l'université de médecine Paris V- Descartes. Plus de 150 enseignants, universitaires, acteurs du système de soins et experts renommés y accueillent des chirurgiens et infirmières, mais aussi des administrateurs des hôpitaux, afin d’assurer à ces personnels de santé venus du monde entier une formation sous forme de modules théoriques et pratiques concernant le domaine de la chirurgie mini invasive (cœlioscopie, robotique), dans un projet commun de recyclage des connaissances et des pratiques pour de nombreuses spécialités médicales. L'EEC donne des master class à des chirurgiens expérimentés, au sens où elle les forme à utiliser un outil particulier : le système de chirurgie assistée par ordinateur, qui permet de pratiquer une forme de chirurgie mini invasive s'appliquant à plusieurs organes mous. On parle aussi de chirurgie robotique. Le but est d’assister le chirurgien dans la réalisation de gestes opératoires mini-invasifs supposés plus précis, plus fiables et plus reproductibles, le robot restant sous la supervision du chirurgien. La chirurgie robotique s’est développée en chirurgie urologique, pédiatrique, gynécologique, digestive, cardiaque (pontages coronariens simples ou doubles) et, plus récemment, en ORL, pour l’ablation de la thyroïde. En pédiatrie, les indications de la chirurgie assistée par ordinateur concernent tout spécialement l'exérèse des tumeurs abdominales ou thoraciques et le traitement de pathologies du domaine urologique comme l'hydronéphrose.

La prostatectomie radicale, une ablation de la prostate en cas de cancer localisé, à l’aide de la chirurgie assistée par ordinateur, permet de raccourcir le temps de récupération postopératoire, une cicatrice moins visible (quelques trous de moins d’un centimètre à la place d’une large cicatrice), de meilleurs résultats fonctionnels sur le plan urinaire et sexuel selon certains utilisateurs de cette technique, qui constatent une précision accrue.

Aujourd'hui je vais donc assister à un pontage coronaire à coeur battant sur un cadavre. Voilà qui est paradoxal, me direz-vous. Je pose la question au Docteur Jean-Luc JANSENS, de l'hôpital Erasme (Bruxelles), qui est là pour former un de ses collègues moins expérimenté que lui en chirurgie cardiaque mini-invasive. Il me répond qu'au cours de la dernière décennie, lorsque cette forme de chirurgie a commencé à se développer, les centres de formation comme l'EEC n'existaient pas encore, et que l'entraînement au pontage coronaire se faisait non sur cadavre, mais ... sur un morceau de viande acheté chez le boucher ! En clair : son jeune collègue a de la chance de bénéficier de cette formation. Un chirurgien plus expérimenté sur cette technique en forme un autre, moins expérimenté. On répond à mes questions que je pose  sans perturber le rythme soutenu du training (9h30 - 17h00, une demi-heure de pause déjeuner), j'apprends sur le tas. Ici, le paternalisme médical est un mythe. On est pragmatique avant tout.

Voici pour le contexte théorique de ce que vous allez voir en images :

"La chirurgie coronarienne à cœur battant a gagné en popularité au cours de la dernière décennie. Cette chirurgie a pris son essor à partir de la fin des années 90 suite à l’utilisation d’un stabilisateur, agissant par un mécanisme de succion à la surface du myocarde, qui permet la stabilisation d’une 'zone cible' pour la réalisation des anastomoses distales des pontages, sans être gêné par les mouvements du cœur." (Source)

"Il s'agit d'une intervention sans manipulation de l’aorte, dite le 'non-touch', avec utilisation exclusive de pontages artériels 'le tout artériel'. L’artère mammaire interne droite est utilisée en pontage artériel sur deux artères marginales en séquentiel. Il est possible d’effectuer jusqu’à six pontages artériels sans toucher l’aorte et ceci en utilisant la mammaire interne gauche et la mammaire interne droite qui est anastomosée en Y ou en T sur la gauche." (Source)

En pratique, la formation sur mesure organisée aujourd'hui permet à un chirurgien et à son équipe de pratiquer toutes les étapes de la dissection de l'artère mammaire, puis de l'anastomose (soudure).

 
==> Voir les photos commentées de ce training

"Pas de problème pour avoir des cadavres pour faire le training ! En France, ils ont le 'consentement présumé' !", m'explique un commercial irlandais de la société Intuitive Surgical, qui fabrique et commercialise dans le monde le système de chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur faisant l'objet du training. Alors là, nous avons affaire à un cas de paternalisme médical mal à propos. J'explique à ce jeune Irlandais qu'en France, le consentement présumé s'applique au don de ses organes à son décès. Ne pas confondre avec le don de son corps à la science après son décès. La loi fait de chacun de nous un potentiel donneur d'organes à notre décès, ce qui n'est pas le cas dans tous les pays, loin s'en faut. Mais pour le don de son corps à la science, il faut se porter volontaire. Dans le cas du don d'organes, on donne ses organes vitaux encore fonctionnels à son décès, nous sommes tous présumés y consentir, c'est la loi. Dans le cas du don de son corps à la science, on accepte de servir de "terrain d'entrainement" pour des étudiants en médecine, des chirurgiens. Sans de tels dons, un training comme celui d'aujourd'hui ne pourrait avoir lieu. Merci au donneur et à sa famille ... Je peux témoigner du grand respect avec lequel ce corps est traité. L'Ecole Européenne de Chirurgie est au 6e étage de l'université de médecine  Paris V - Descartes. Au 5e étage se situe le bureau des "Dons du corps" - bureau sous la responsabilité du professeur Guy Vallancien, fondateur de l'EEC. Un moyen très concret d'approvisionner l'EEC en cadavres afin de permettre à des chirurgiens européens de s'entraîner aux techniques de chirurgie mini-invasive.

Au même étage que l'Ecole Européenne de Chirurgie, le département d'éthique médicale. J'en profite pour leur laisser ma carte de visite ... Il est 18h00. Personne ... Dommage, j'aurais bien aimé discuter avec eux des propos du commercial irlandais de chez Intuitive Surgical. Ce consentement présumé sème le trouble et la confusion dans les esprits. Faut-il s'en étonner ? Installée dans la superbe bibliothèque de l'Ecole Européenne de Chirurgie, avec vue  majestueuse sur les toits de Paris, je parcours rapidement ce livre nouvellement acquis sur le "paternalisme médical". Un bon achat, à lire dès que je serai dans le métro pour rentrer chez moi. Dans ma 58ème chronique bioéthique publiée sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne (Le Don d'organes, un business ? 14/12/2010), j'explique que si le don d'organes est éthique, héroïque même (songez à la nécessaire abnégation de soi), la promotion du Don, elle, l'est moins. Songez à ces associations chargées de promouvoir le don d'organes. Lutter contre l'indifférence, l'égoïsme, le manque de générosité. En apparence, rien à dire. Beau programme. Mais de quel paternalisme médical parlons-nous ? La République force-t-elle notre consentement pour nous indiquer le bon chemin, nous supposant par nature non solidaires, repliés sur nous ? Quel est donc le message ? "Parce que vous êtes des salauds qui n'en avez rien à faire de ceux qui meurent faute de greffe, nous allons, par paternalisme médical, vous empêcher d'agir comme des salauds ?" ! Me vient alors cette folle pensée : ces associations et organismes qui sont payés pour promouvoir le don d'organes, qui sont payés, j'insiste, pour promouvoir et non pour informer, s'autorisent à agir en salauds (nous priver de notre libre arbitre pour en arriver à leurs fins) car ils nous prennent pour des salauds. Pour en arriver à avoir le plus possible de don d'organes, il faudrait manipuler les usagers de la santé, ce qui serait non pas malhonnête, mais louable. Drôle de paternalisme médical ... Bien fort qui pourra dire si sans ce "paternalisme médical" (terme employé ici à grands renforts de guillements), il n'y aurait pas autant de dons d'organes dits post-mortem ...

Le consentement présumé inscrit dans la loi fait apparaître ce paternalisme médical comme un phénomène persistant. J'ai hâte d'être dans le métro pour pousuivre ma lecture de cet ouvrage ...

Professeur Guy Vallancien : "La santé n'est pas un droit. Manifeste pour une autre médecine"

Cet ouvrage, dont l'auteur est le professeur Guy Vallancien, chirurgien urologue de l'Institut mutualiste Montsouris, Paris, fondateur et président de l'Ecole Européenne de Chirurgie, Paris, a été publié en 2007 aux Editions Bourin (Documents).

  ==> Présentation du livre.

Fiche de lecture en cours ...

Au cours de l'année 2002, Jean-Pierre Davant, président de la Mutualité française, Thomas Tursz cancérologue et directeur de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, et Guy Vallancien chirurgien urologue de l'Institut mutualiste Montsouris se sont réunis plusieurs fois sous le regard de Pierre Boncenne, journaliste, pour faire un bilan réaliste de l'état du système de soins en France, élaborer une réflexion et une prospective sur la médecine du XXIème siècle. Le résultat de leur expérience et de leur vision de professionnels reconnus de la santé est paru chez Seuil en 2003 : "La Révolution médicale" : 8 chapitres sur la recherche, l'hôpital, les professions de santé, les médicaments, l'évaluation, l'information et les médias, l'espérance de vie, les inquiétudes et les espoirs.
 
==> Fiche de lecture  (Recherche, Hôpital, Professions de santé).

Peut-on industrialiser le don d'organes ?

Oui, répond Christian Cabrol, pionnier de la transplantation cardiaque en Europe. Il ajoute : 

"Tout ce qui n'est pas donné est perdu !"

Professeur Daniel Loisance, chirurgien cardiaque, membre de l'Académie Nationale de Médecine, auteur du "Coeur réparé", publié chez Robert Laffont en 1999 (propos recueillis en avril 2009 au CHU Henri-Mondor de Créteil) :

"C'était au plus fort des 'années SIDA' : homosexuel, un jeune homme qui jamais n'avait osé aborder le sujet de son orientation sexuelle avec son père, venait d'apprendre qu'il était atteint du SIDA. Il s'est fait 'sauter le caisson', et s'est retrouvé en état de mort encéphalique. Donc potentiel donneur d'organes. Mais j'ai laissé son père tranquille : il venait d'apprendre pêle-mêle que son fils était homosexuel, qu'il était atteint du SIDA alors qu'aucune thérapie n'existait à l'époque - on parlait de 'protocole compassionnel' -, et qu'il était mort après s'être tiré une balle dans la tête. Je n'allais pas en plus venir lui réclamer des organes."

"Il s'est fait sauter le caisson". Formule aux dehors cyniques, mais au dedans fait de pudeur, de respect.


"Tout ce qui n'est pas donné est perdu" ?

Nouvel an chinois (3 février 2011)

En 2008 Beijing a accueilli les J.O. avec La chanson officielle :



C'est cette chanson qu'avec l'Association France-Chine de Rueil-Malmaison, où je prends des cours de chinois, nous chanterons à l'occasion des fêtes du Nouvel An chinois (février 2010). Ambitieux, vu mon niveau de chinois et mon peu d'aptitude au chant, si vous voulez mon avis. S'il pleut ce jour là (3 février 2011, inaugurant l'année du ... lapin, qui fait suite à l'année du tigre), vous saurez pourquoi ...

Introduction à la chronique bioéthique : "Le don d'organes : un business ?"

Dans les pays comme la France où les greffes d’organes se font très majoritairement (à 90 pour cent) à partir de donneurs dits "décédés", et non à partir de donneurs vivants cédant un de leurs reins ou un lobe de leur foie, le problème de la pénurie d’organes à greffer est vu sous l’angle du Don : si les Français étaient plus généreux, la pénurie d’organes n’existerait pas. Le "Don 'post-mortem'" est envisagé comme la panacée. Trafic d’organes ? Pénurie d’organes à greffer ? Il suffit de pousser sur le Don et tout rentrera dans l'ordre. Petit décryptage, à l’heure où les lois bioéthiques sont en cours de révision, la nouvelle version étant prévue pour février 2011 ...

Le don d'organes, un business ?

Si en France le don d'organes est anonyme et gratuit, son financement, quant à lui, n'a rien de gratuit, ni d'anonyme. Le marketing social du don d'organes est financé par les laboratoires pharmaceutiques. Le don est éthique - admirable, car enfin on donne son ou ses organes à sa mort ! Est-on sûrs de ne pas souffrir lors du prélèvement ?? La mort encéphalique, pour être un état de coma dépassé, n'équivaut pas strictement à la mort. Le don est héroïque, la promotion du don ne l'est pas ... Le Bon Samaritain existe-t-il dans la promotion du Don ?

  ==> Lire cet article sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

"'Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques [médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, Ndlr.] et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards.'
Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. 'Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc.'

'Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers(*) des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille.' (Cf. Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)"

Source : Alain Tesnière, Réponse à la tribune libre de "Demain, la Greffe" parue dans "Le Monde" du samedi 3 décembre 2010, AgoraVox, le journal citoyen en ligne, 10/12/2010.

(*) En France, les deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe attendent un rein.

On sait qu'il n'est pas anodin de prendre des médicaments immunosuppresseurs, pourtant indispensables après la greffe. Outre le fait d'exposer à un risque accru de cancer et de diabète, ces médicaments seraient neurotoxiques. C'est ce qu'indique un article de la Revue Médicale Suisse (N° -613), publié le 10/03/2002 : "Neurotoxicité des inhibiteurs de la calcineurine et analogues". Article de F. Lier V. Piguet R. Stoller J. Desmeules P. Dayer.

Une de mes amies est enseignante à Nice. Sa mère a travaillé durant 30 ans au service des ressources humaines à Novartis (région parisienne : Rueil-Malmaison). Jointe hier par téléphone, elle a pu me confirmer deux faits :

- En France et en Suisse, bien des campagnes de communication sur le don d'organes orchestrées par France ADOT ont été (sont) financées par Novartis.

- Des essais concernant les immunosuppresseurs ont été faits dans des pays "pauvres" (Chine, Afrique). Voici qui n'est plus un secret pour personne : Roche, laboratoire pharmaceutique suisse, continue d'ailleurs ses essais sur les immunosuppresseurs en Chine.

La compagnie Roche, un des plus grands laboratoires pharmaceutiques, a remporté deux "prix" lors de la cérémonie des trophées de Public Eye Awards à Davos, en Suisse en 2010 - des "prix de la honte" :

Le laboratoire Roche remporte le Prix de la Honte
envoyé par NTDFrancais. - L'info video en direct.

La greffe, "un changement qualitatif induit par la quantité" (Pr. Jean-Michel Boles, CHU de Brest) :

Le don d'organes, présenté comme un acte de solidarité, résultant d'un choix intime, est devenu un business, du fait des énormes besoins en reins, dans le monde entier. Le rein étant un organe dont on peut faire "don" de son vivant, les pays pauvres sont victimes d'un "odieux trafic" (Pr. Francis Navarro, CHU de Montpellier), car apparemment, ô surprise, la vente de rein (dans des conditions sanitaires désastreuses) a plus de succès que le don de rein (don de rein de son vivant, à un proche) dans des conditions sanitaires optimales et de gratuité. Faut-il rappeler que sur le blog "éthique et transplantation d'organes", je passe en moyenne une heure par semaine à effacer des messages de proposition de vente de rein (particuliers ou réseaux, situés en Afrique pour certains) avec adresse e-mail et/ou numéro de téléphone portable. Je reçois aussi assez régulièrement des appels pour me proposer de participer à la vente de reins (contre rémunération bien entendu).

Don d'organes : faut-il parler de promotion ou d'information ?

La greffe rénale est victime de son succès. Voici qui engendre :

- des pressions sociétales inéthiques : pour optimiser le don dit "post-mortem", il faudrait priver le plus grand nombre de son libre arbitre (surtout lors du décès d'un proche). Jour après jour, année après année, des lobbying puissants engendrent des pressions sociétales dans ce sens, car ils estiment que cette privation de libre-arbitre est moins inéthique que le trafic d'organes ou l'utilisation de cellules souches pour essayer de réparer ou régénérer des organes, en alternative à la transplantation d'organes (médecine régénérative). Or on se rend compte qu'alors qu'on n'a jamais autant greffé en France (dans des conditions de don volontaire, anonyme et gratuit d'un "don" dit "post-mortem"), un trafic d'organes explose dans le monde, sans épargner l'Europe. Le don dit "post-mortem" n'empêche donc pas le trafic d'organes, contrairement à ce qu'on voudrait (se) faire croire. On atteint là des sommets de bien-pensanterie, alors qu'il faudrait parler d'un syndrome du pompier pyromane. Les faits sont là : plus le "don post-mortem" se développe, plus le trafic d'organes (possibilité d'aller se faire greffer un organe à l'étranger en payant) se développe, suivant le "don post-mortem" comme une ombre ...

- un trafic d'organes à échelle mondiale, dont les plus pauvres sont les victimes.

Des pressions sociétales inéthiques, un trafic d'organes à échelle mondiale, dont les plus pauvres sont les victimes. Ces deux facteurs constituent un danger pour la société. Comment en sortir ? En développant les alternatives au "don post-mortem", qui est en fait un sacrifice au moment de son décès. Ce sacrifice ne pourra jamais résoudre à lui tout seul la pénurie de greffons en France. Ces alternatives, quelles sont-elles ?

Les organes artificiels : pour le coeur : d'une part, et elle existe déjà, la microturbine pour assister un coeur défaillant ; d'autre part, le coeur artificiel de Carmat est en développement. Si Novartis finançait la recherche pour le rein artificiel au lieu de financer des campagnes pour le don d'organes dit "post-mortem" ? Ces campagnes visent à nous faire croire que le Don va tout résoudre et qu'il n'y a pas besoin de développer de rein artificiel autre que celui (lourd et contraignant) de la dialyse. Et si les labos pharmaceutiques finançaient des ingénieurs du niveau de ceux qui travaillent chez Apple pour créer un rein artificiel aussi convivial et user-friendly qu'un iPhone ? Ou encore la recherche sur les cellules souches : celles du cordon ombilical pourraient peut-être permettre de reconstruire un rein ? Or le cordon ombilical a été jeté durant 30 ans comme un simple déchet opératoire, alors qu'il avait pourtant prouvé son utilité thérapeutique dans la guérison de certaines formes de leucémie. Et s'il contenait des cellules souches capables de régénérer un rein ? Les nouvelles lois bioéthiques (celles de début 2011) vont enfin donner un statut thérapeutique au cordon ombilical et au sang de cordon et de placenta ... Ce qui veut dire que durant 30 ans, y compris après la première greffe de sang de cordon et de sang placentaire, qui a pourtant permis de guérir d'une forme de leucémie mortelle, on n'a rien fait pour promouvoir le don de sang de cordon et celui de sang placentaire (don anodin sur le plan de l'éthique et indolore) ou encore le cordon et ses cellules souches, comme alternative au don de moelle osseuse (contraignant et douloureux) et aux prélèvements "post-mortem" de reins : si les cellules souches du cordon pouvaient régénérer un rein ? Des essais scientifiques sont en cours, mais ils sont très récents, et ne rêvez pas : la France n'est pas dans la course ...

La vision du problème était la suivante : pas besoin de médecine régénérative, puisque le don de reins "post-mortem" va tout résoudre. Le don "post-mortem" est plus éthique que la recherche sur les cellules souches. Et si on se dirigeait (enfin !) vers un changement de paradigme ? Il n'en est rien, ou presque.
Pas besoin de sang de cordon pour guérir de la leucémie, il suffit d'organiser des campagnes pour promouvoir la greffe de moelle osseuse - et donc le don, contraignant et douloureux - de moelle osseuse. Avez-vous jamais entendu France ADOT parler de la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, ce qui permet de ne pas recourir à la greffe de coeur, ou encore faire la promotion du don de sang de cordon, ou de la recherche sur les cellules souches pour régénérer des organes ?  Depuis les années 80, France ADOT nous répète que nous ne sommes pas généreux : nous ne donnons pas assez de coeurs, nous ne donnons pas assez de moelle osseuse, et nous ne donnons pas assez de reins. Novartis et consors financent ces campagnes peu héroïques visant à induire des pressions sociétales, c'est-à-dire visant à établir comme norme ce qui devrait rester exceptionnel : priver de leur libre-arbitre les usagers de la santé en général et en particulier ceux accompagnant un proche lors de son décès. Le consentement présumé au don de nos organes à notre mort est inscrit dans la loi.

Une alternative au don de reins "post-mortem" est le don de rein de son vivant à un proche : fis ou fille, époux ou épouse, frère ou soeur, et même le don croisé : dans le couple A, l'époux ou épouse donneur ou donneuse est non compatible mais il ou elle va donner au couple B car il ou elle est compatible avec le receveur ou la receveuse du couple B pour lequel le donneur ou la donneuse est compatible avec le receveur ou la receveuse du couple A. Le don croisé va être introduit dans les lois bioéthiques françaises de début 2011, il se pratique aux USA et au Canada depuis de nombreuses années ... Les conditions d'anonymat et de gratuité du don seront respectées dans ce "don croisé", orchestré par l'Agence de la biomédecine ...

Souhaitons que des alternatives au "don" dit "post-mortem" se développent, afin de réduire l'odieux trafic d'organes dans le monde - un défi qui n'a pas pu être relevé par la simple promotion du "Don 'post-mortem'" ...

Chroniques bioéthiques sur AgoraVox, journal citoyen en ligne

Chroniques bioéthiques de M. Alain Tesnière, professeur de lettres :

http://www.agoravox.fr/auteur/alain-tesniere

Chroniques bioéthiques de Catherine Coste, auteure du blog "Ethique et transplantation d'organes" :

http://www.agoravox.fr/auteur/catherine-coste





Nicolas Sarkozy (2009) :


"Il faut que les Français s'emparent de ces sujets de bioéthique."


Etats Généraux de la Bioéthique :

http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/

Message à l'attention des éditeurs français

Chers éditeurs rencontrés au Salon du livre de Paris (en mars 2010) ou ailleurs,

Ce message est pour vous. Il vous explique pourquoi j'écris une trilogie sur les transplantations d'organes, sous forme de fiction, afin d'informer un grand public ignorant de certaines réalités. En espérant que mes motivations trouveront écho chez vous, dans un contexte de révision des lois bioéthiques réglementant l'activité des transplantations d'organes. Cette révision donne lieu à d'inévitables polémiques. Ce sont ces polémiques et réflexions, si largement ignorées du grand public, que je veux relayer dans une fiction. Nous qui savons, n'avons-nous pas un devoir d'information ? Une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion n'est pas indépendante. La fiction restaure l'éthique, au sens où elle seule permet une information qui s'affranchit de la promotion. C'est là sa chance. Son inestimable chance. Il me faut la saisir. Il nous faut la saisir. Ne pas le faire serait inéthique.

Cordiales salutations.

Catherine Coste

Don de rein de son vivant : appel à témoignage

Actuellement, environ 10 pour cent des transplantations de reins proviennent de donneurs vivants en France, où 15.000 patients attendent un organe - les deux tiers ... un rein. Les lois bioéthiques réglementant l’activité des transplantations d’organes sont actuellement en cours de révision. L’objectif est d’élargir l’activité du don de rein de son vivant. Un élargissement prudent, si on le compare à l’activité de la transplantation rénale à partir de donneur vivant aux USA, au Canada, ou encore en Allemagne. Dans tous ces pays, l’activité de la greffe rénale à partir de donneur vivant (apparenté) est en plein essor, et, si on prend l’exemple des pays scandinaves, on s’aperçoit que cela ne date pas d’hier. Petit décryptage ...

Donner un rein de son vivant ? A priori, on peut se demander quels bénéfices le patient pourrait en tirer. Or pour n'être pas évidents, les bénéfices sur le plan psychologique n'en sont pas moins réels ... Vous avez donné un rein de votre vivant ou vous envisagez un tel don ? Merci de venir témoigner, partager votre expérience, vos questions ...

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Le bénéfice psychologique du don de rein de son vivant existe, pour la mère donnant un rein à son enfant, ou encore un époux donnant un rein à son épouse (l'inverse semble statistiquement plus fréquent). Un bénéfice psychologique non négligeable donc, alors que 15.000 patients attendent un organe en France dans un contexte de pénurie ...

Avec le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM, de la société californienne Intuitive Surgical Inc. (siège européen en Suisse), le chirurgien peut opérer à l'aide de télémanipulateurs, de manière mini-invasive, par exemple pour prélever un rein sur un patient donneur vivant. Il existe actuellement une trentaine de ces sytèmes sur le territoire français. La plupart se trouvent dans des hôpitaux, quelques-uns dans des cliniques. Ils sont tous opérationnels. Formées dès le début des années 2000 à cette nouvelle technique de chirurgie mini-invasive qui succède à la chirurgie coelioscopique ou laparoscopique, les équipes chirurgicales qui opèrent à l'aide de télémanipulateurs peuvent réaliser une ablation de la prostate en chirurgie mini-invasive, l'urologie étant le domaine où cette nouvelle technique de chirurgie mini-invasive est le plus utilisée. Or d'autres spécialités s'emparent de la chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur (chirurgie à l'aide de télémanipulateurs, ou encore chirurgie "robotique"). Ce sont l'ORL, la gynécologie, la chirurgie digestive (chirurgie de l'obésité), pédiatrique, et pourquoi pas d'ici 5 ans la chirurgie cardiaque, où le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM est encore peu présent, car les pontages coronariens à coeur battant présentent encore un défi sur le plan de l'imagerie médicale : comment donner au chirurgien qui commande les télémanipulateurs une image stable et en temps réel d'un coeur battant ? S'il doit opérer à thorax fermé et ne pratiquer que quelques petites incisions lui permettant d'introduire des instruments semblables à ceux utilisés en chirurgie coelioscopique et une caméra dans le thorax du patient, au lieu de pratiquer une thoracotomie (large ouverture du thorax, pour une opération en chirurgie traditionnelle, dite "à ciel ouvert"), le chirurgien a besoin de ces images en temps réel. Elles ne sont pas disponibles aujourd'hui, peut-être le seront-elles demain ?

Le don de rein de son vivant reste une pratique peu courante en France (10 pour cent des reins transplantés en 2009 provenaient de donneurs vivants, source : Agence de la biomédecine). Aux USA et au Canada, dans les pays scandinaves, ou encore en Allemagne, le don de rein de son vivant a pris son essor. Pour le donneur, quels sont les avantages de cette pratique marginale en France consistant à se faire prélever un rein de son vivant pour en faire don à un proche, en ayant recours à une technique de chirurgie mini-invasive ? Une cicatrice plus petite, un risque d'infection post-opératoire diminué (car l'incision est moins large), un temps de récupération plus court, moins de douleurs au décours de l'opération, une reprise de l'activité normale anticipée ...

Les Américains ont le sens du marketing : plutôt que de longues explications sur le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM, voir cette vidéo trouvée sur You Tube et montrée au congrès de chirurgie robotique en urologie (Uromeeting) qui se tenait à l’Institut Mutualiste Montsouris le 3 décembre 2010 et réunissait les plus grands spécialistes européens et américains en chirurgie assistée par ordinateur dans le traitement du cancer de la prostate :

Je remercie vivement le Docteur Xavier Cathelineau et le Professeur Guy Vallancien de m'avoir invitée à cette journée !

Visage(s)

Voici une photo ô combien politiquement incorrecte : pas passée par Photoshop ou autre logiciel qui efface les rides, allonge le cou et le visage, creuse les joues, blanchit les dents, etc.

Cette photo, objet du délit (de faciès ?), C'est une amie qui l'a prise dimanche dernier. Elle vient de me l'envoyer par e-mail. Son commentaire : "Je sais que tu n'aimes pas te voir en photo, mais je trouve que celle-ci est belle. Tu as le sourire naturel et respires la joie de vivre."

Ma réponse : "Ce sont surtout mes rides et mes dents que je déteste [mes dents - ne me lancez pas sur le sujet !!] qui respirent la joie de vivre !"

Quel meilleur support que cette photo pour une réflexion sur l'esthétique : qu'est-ce qu'une société qui retouche systématiquement toutes les photos mises sur internet, y compris les photos de vacances en famille ? Qu'est-ce que la beauté ? Qu'est-ce qu'un visage politiquement (in)correct ?

Quant au contexte de la photo : effectivement, j'étais très contente de voir mes parents que je vois peu, car ils ont leur vie monégasque (hyper mondaine) et j'étais toute contente de pouvoir les bichonner un peu la semaine dernière chez moi, en région parisienne.

Sur cette photo, ma mère et moi, elle moins ravie que moi, car elle découvre la neige et le froid, deux réalités qui lui sont étrangères ou si lointaines ...

Bibliographie cours de chinois (Mandarin) débutant

Merci pour vos messages sur Facebook concernant les cours de chinois (Mandarin). Il est bien inutile de créer un blog pour raconter mes modestes progrès en chinois, voici donc un simple "Post" sur mes méthodes et autres supports favoris ...

1.) La méthode Harrap's Innovation (dite "Michel Thomas") : 8 CD's audio, pour un apprentissage à l'oral exclusivement. Je n'ai rien trouvé de mieux ni de plus pédagogique. C'est comme un cours en "live", avec deux profs et quatre étudiants. Il ne vous reste plus qu'à trouver votre place dans ce petit groupe. La mémorisation s'effectue très facilement, l'apprentissage des quatre tons est appliqué au vocabulaire simple, largement réinvesti au fil des cours. Au bout des 8 CD's, on sait s'exprimer clairement pour dire des choses simples du quotidien, et on est compris par les "native speakers" Mandarins (j'ai testé, il y a des Chinois dans ma famille). Cette méthode m'a vraiment permis de démarrer l'apprentissage du chinois de la manière la plus efficace qui soit. Il ne reste plus qu'à construire sur des bases solides - car cette méthode est tout sauf du bricolage et franchement je n'aurais jamais imaginé pouvoir dire autant de choses en si peu de temps ...

2.-) Une fois terminée la méthode Harrap's Innovation, j'ai commencé avec ma méthode de l'INALCO (Langues O) : un manuel assez épais et 5 CD's. J'avance lentement car le niveau de complexité est supérieur : introduction très rapide de l'écrit !

Isabelle Rabut - Wu Yongyi - Liu Hong : Méthode de chinois premier niveau (Langues Mondes - l'Asiathèque, 2003). Cette méthode est plus rigoureuse que bien d'autres pourtant plus alléchantes et plus "light" (du genre : "Le chinois avant de partir", Harrap's), mais j'ai remarqué que ces petites méthodes très populaires ne permettent d'apprendre qu'approximativement, parce qu'on a mal appris, on doit faire plus d'efforts de mémoire, et cela marche mal ... Je préfère avancer pas à pas dans la méthode de l'Inalco (il faut dire que je suis linguiste de formation, peut-être que cela m'aide) ...

3.-) Un site internet excellent, dont nous nous servons en cours :

http://parlezchinois.free.fr/

4.-) Mes indispensables "aides de camp" :

 - "Let's speak - Phrasebook of Mandarin Chinese" (China Intercontinental Press, 2008). Tout petit livre, acheté à Beijing en juin 2010.

- Bescherelle, le chinois pour tous, Hatier, juin 2010. Très pédagogique, conçu pour les lycéens apprenant le chinois en langue vivante 1 et 2, excellent ouvrage pour apprendre les caractères de base. Il faut quand-même pas mal de travail avant de venir à bout de ce manuel, la grammaire me paraît assez peu complexe, mais la logique est très différente et bien sûr ce manuel ne s'attarde pas à expliquer ces différences dans les détails. Un outil indispensable pour progresser sans se démoraliser ! 

5.-) Mes livres de cours (pas très sexy, plutôt façon ex-RDA, comme dans Goodbye, Lenin !) : "Le chinois à la portée de tous 1+2", Sinolingua, 2009. Ne comptez pas sur ces manuels pour une explication claire des phénomènes grammaticaux et phonétiques. Nous nous en servons comme livre de lecture et de vocabulaire, pour apprendre des saynettes.

Mon rythme de progression :  3 heures par jour sur 5 jours par semaine depuis juin 2010. Merci pour vos encouragements ! En espérant que ces quelques informations pourront vous être utiles. Merci de partager vos trucs et astuces !

Quelle place pour les sciences humaines dans la médecine de remplacement ?

Conversation avec un professeur de l'Ecole de Médecine de Harvard (la Harvard Medical School, Boston, USA), le professeur Robert Donald Truog, médecin réanimateur, spécialiste de la mort encéphalique. Je souhaitais lui poser cette question : y-a-t'il une place pour les sciences humaines dans la médecine de remplacement ?

Les pieds dans le plat

Repas dominical avec des collègues de mon mari, cadre dirigeant dans une grande banque européenne. Je régale cette assemblée de cadres sup' avec une recette indonésienne, le boeuf rendang. La cuisine de Malaisie connaît bien ce plat, et moi je connais bien la Malaisie, où vivent mon frère et son épouse chinoise. Pour épater cette assemblée de cadres dirigeants éprouvés par la turbulence des marchés financiers et la crise qui n'en finit pas de s'étirer, j'ai mis les petits plats dans les grands. Au Monoprix de Rueil-Malmaison, on trouve de la pâte Rendang en bocal, il ne manque plus que le lait de coco (également à Monoprix) et le tour est joué. Délicieux. Au bout d'un moment, tout ce petit monde est las d'échanger des propos sur les sommes astronomiques provisionnées par les banques pour leurs "brokers" (du coup les syndicats de ces banques revendiquent une part du gâteau pour les personnels autres que les courtiers), les abondements pour les actions et autres avantages pour tous ceux qui travaillent dans une grande entreprise. En France, on répète qu'on privilégie la mobilité et la flexibilité, mais la réalité est que rien n'est fait pour avantager les gens qui travaillent dans une petite entreprise. Nous devons être un pays communiste qui s'ignore : si vous êtes Français et si vous tenez à pouvoir offrir à votre petite famille des vacances de rêve, crise aidant, hormis les grandes boîtes, point de salut. Ces cadres dirigeants m'intimident toujours, sous leur regard je me sens aussi exotique que mon boeuf rendang. C'est alors qu'ils me demandent Quelles sont les nouvelles ? Les lois bioéthiques sont toujours en cours de révision, ça avance ? 

Plus ça change, plus c'est pareil. Dans le domaine des transplantations d'organes, ils veulent foncer sur la "mort encéphalique" et faire croire que c'est cent pour cent ok sur le plan de l'éthique (il faut croire que l'objectif zéro refus est le but à atteindre, maintenant, est-ce que c'est réaliste ? ...), que le risque de "bazar bioéthique" serait uniquement du côté du donneur vivant ou encore de la transplantation faciale. L'équation est pourtant simple : avec les deux tiers des 15.000 patients français en attente de greffe de rein et la volonté politique de ne développer que très peu l'activité du don de rein de son vivant (cf. l'objectif zéro refus dans le prélèvement "post-mortem"), je n'ai pas besoin de vous faire un dessin pour vous montrer où se situe selon moi le risque de "bazar bioéthique" ! Je ne dois pas être la seule à voir les choses ainsi, car dans la mise à jour des lois bioéthiques (prévue pour les mois à venir), l'activité de don de rein de son vivant va être appelée à se développer un minimum ...

Boeuf rendang :

Recette pour 8 personnes : faire mariner (au frais) 1 Kg de viande de boeuf tendre (fondue) coupée en fines lamelles enduites de pâte rendang durant 6 à 8 heures, puis faire revenir les oignons hachés finement dans de la pâte rendang, ajouter le boeuf mariné, bien faire revenir les oignons émincés et les lamelles de boeuf pendant 10 mn. Ajouter 400 ml de lait de coco, couvrir et laisser mijoter jusqu'à ce que la viande soit cuite et la sauce épaissie. Servir bien chaud, parsemé de feuilles de cordiandre ciselées. Accompagnement : riz thaï ou riz basmati.

Prix "Ethique et don d'organes"

Pourquoi parle-t-on d'éthique dans les transplantations d'organes ? Le discours public sur le don d'organes parle d'un seul patient : celui en attente de greffe. C'est sur ce patient que le discours public focalise toute l'attention de la société. L'autre patient, le "donneur", sans qui la ou les greffes d'organes et de tissus ne seraient pas possible(s), n'est plus un patient au regard de la loi. Il a perdu les droits de la personne, son entourage a abandonné tout droit sur ce patient devenu donneur, à des fins de prélèvements d'organes dits "post-mortem". Ce donneur constitue le revers d'une médaille, celui dont il ne faut pas parler - pas plus que de la Camarde ou de la corde du pendu.  

Pourtant, les réalités des transplantations "post-mortem" sont un peu plus complexes. Dans cette affaire des transplantations, il n'y a pas qu'un seul patient, le receveur ou greffé. Il y en a un second : le donneur, qui se trouve en état de "mort encéphalique". Cet état correspond à un "coma dépassé" et n'est donc pas rigoureusement identique à la mort. Au regard de la loi, et pour que les transplantations puissent se faire, on dit qu'un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien mais qui n'est pas encore mort (s'il l'était ses organes ne seraient plus d'aucune utilité) est un patient mort. On a donc d'un côté un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien et de l'autre un patient qui sans l'aide d'une transplantation va décéder ou bien passer sa vie en pénible et coûteuse dialyse (les 2/3 des 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein). S'il peut être équitable de prendre les organes d'un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien pour soigner (non pas guérir, mais améliorer le confort, "donner des années à la vie et de la vie aux années", Dr. Jean Leonetti) un autre patient pour lequel la médecine de remplacement peut encore quelque chose (une greffe), il n'en subsiste pas moins une question de déontologie médicale : comment traiter le patient donneur ? Certes il est mort aux yeux de la loi. Et s'il ne l'était pas ? Ne serait-ce pas ouvrir la porte à de nombreuses "euthanasies" dans le seul but de prélever des organes vitaux ? 

L'éthique est liée à la déontologie médicale (code de déontologie) : tout médecin se doit de prendre en compte l'intérêt du patient en face de lui, et non de sacrifier cet intérêt, fut-ce pour le bien d'autrui sans que le médecin y trouve son intérêt. Comment traiter le "donneur" d'organes dans le cadre d'un prélèvement d'organes dit "post-mortem" ? Si on le traite en simple réservoir, en simple commodité, où est la déontologie médicale ? Dans le cas d'un prélèvement d'organes dit "post-mortem", le constat légal de décès du donneur anticipe son décès physiologique. Sans cette équation, impossible de se procurer des organes vitaux à des fins de greffe. Comment respecter au mieux la déontologie médicale dans une situation où peuvent survenir des conflits d'intérêts entre donneur et receveur ? D'abord ne pas nuire, dit le serment d'Hippocrate. Comment expliquer ces réalités et ces questions d'éthique aux usagers de la santé, comment débattre de la déontologie des transplantations entre spécialistes tout en restant compréhensible pour le grand public ? Sans tenir compte des réalités propres aux transplantations et des exigences en matière de déontologie, on risque de faire de la "règle du donneur mort" une voie sans issue. Transformer Hippocrate en hypocrite, faire du donneur un "cochon de payeur" dans le but d'optimiser le don d'organes par n'importe quel moyen, sous prétexte que la greffe de rein est rentable (elle économise à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse par patient - source : Agence de la biomédecine) risque d'avoir des conséquences délétères pour les transplantations "post-mortem", qui avant tout doivent, faut-il le rappeler, rencontrer l'acceptation sociétale.

Y aurait-il donc non pas un, mais deux patients dont le personnel de santé devrait s'occuper dans toute transplantation d'organes dite "post-mortem" ? C'est la question qu'envisage dans sa présentation intitulée "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" le Docteur Guy Freys, des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, à l'occasion d'un colloque :

"Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir" : ce colloque s'est déroulé dans le cadre des Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique, du 29 au 31 mars 2007, au Palais Universitaire de Strasbourg. Il a été organisé par le Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Éthique.

En tant qu'auteure du blog Ethique et transplantation d'organes, j'aimerais remercier le Docteur Guy Freys pour sa réflexion, si riche et si habilement présentée, avec rigueur mais sans jamais se départir d'une pointe d'humour fort bien placée, pour tout ce que cette réflexion (lourde de vécu) a pu apporter aux proches confrontés à la question du don d'organes, aux acteurs des transplantations et autres personnels de santé, aux politiques (législateurs) et aux usagers de la santé que nous sommes tous et toutes.

 ==> "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" (Visionner la présentation).

La transplantation faciale a cinq ans

"En 2005, les professeurs Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin, docteurs Christophe Moure, Cédric d'Hauthuille du CHU d'Amiens et le professeur Benoît Lengelé de l'Université catholique de Louvain, ont réalisé en collaboration avec l'équipe du professeur Jean-Michel Dubernard du CHU de Lyon la première greffe partielle du visage au monde(greffe du triangle formé par le nez et la bouche) sur une femme de 38 ans, Isabelle Dinoire. Cette opération eut lieu entre les dimanche 27 et lundi 28 novembre au CHU d'Amiens." (Wikipedia)

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Cette technique nous paraît toute récente, et pourtant la première greffe des tissus composites de la face date d'il y a déjà cinq ans. Depuis, la France et l'Espagne se battent pour le label "première mondiale de la greffe totale de la face" : une "greffe totale du visage" a été réalisée le 27 juin par l'équipe du professeur Laurent Lantieri du CHU Henri-Mondor de Créteil sur un homme de 35 ans atteint d'une maladie génétique qui lui déformait le visage, tandis qu'un hôpital barcelonais affirme avoir été le premier à pratiquer une greffe complète en mars dernier (source). Le patient espagnol aurait "bénéficié" d'une greffe totale de la face (paupières comprises) alors que son état ne le nécessitait pas, ce qui lui fait courir de grands risques (plus d'immunosuppresseurs dont les effets secondaires type diabète et cancer ne sont pas anodins, impossibilité de fermer les yeux durant des semaines ...). D'autre part, selon les spécialistes français, des doutes subsisteraient quant à l'intégralité de la greffe, notamment en ce qui concerne les paupières et les mâchoires, sur ce patient espagnol (source).

Il semble, pour reprendre les mots du professeur Laurent Lantieri, que "l'histoire retiendra les greffes du visage."

Aujourd'hui, Isabelle Dinoire, patiente pionnière de la transplantation faciale, va bien et poursuit le cours de sa vie dans une région sinistrée sur le plan de l'économie (le Nord). Contrairement à certains professeurs de médecine, l'amour d'Isabelle Dinoire pour les médias est modéré. Elle a expliqué avoir un nouveau visage, tenant à la fois du sien, de celui de la donneuse, et d'autre chose : ce qu'elle imprime à ce nouveau visage, jour après jour, pour l'apprivoiser, pour vivre avec lui et grâce à lui. Ces faits ayant été établis, elle se contente de vivre sa vie, de faire au mieux, avec cette modestie et ce sens des réalités qui constituent son vrai visage, celui qu'elle nous donne à voir, de loin en loin, avec mesure et discrétion. On en oublierait presque qu'il s'agissait d'une "Première" mondiale. D'un côté le quotidien, de l'autre le spectaculaire. Je ne connais pas bien Isabelle Dinoire, mais (est-ce un paradoxe ?) il me semble qu'elle se situe plus du côté du premier que du second. Sa greffe du visage ne lui est pas montée à la tête. Mieux que des mots : prouver aux autres que cette greffe est éthique, au fil du temps, des rares interviews, qu'Isabelle mène avec l'élégance de la sobriété. Loin du Parisianisme des "Premières" nationales ou mondiales, Isabelle avance dans sa vie, les deux pieds bien sur terre, la tête sur les épaules. Une vie bien sage, bien rangée, pour prendre soin de cet extraordinaire don qu'elle a reçu, mais qui n'a pas le pouvoir d'effacer d'un coup de baguette magique les problèmes bien réels auxquels elle doit faire face au quotidien : ses filles à élever, le travail qui manque dans le Nord ... On la verrait bien dans L'Angélus du peintre Jean-François Millet ... Pas d'arrogance ni de malice, mais ce mot, cette pudeur qui font si ringard : l'honnêteté. Plus elle parle bas, Isabelle Dinoire, mieux on l'entend.

Loin de l'histoire des "Premières", pleine de bruit et de fureur. Ce qu'on entend dire, d'une voix mesurée, posée : "Je m'en serais bien passée, d'être La patiente pionnière des transplantations faciales. Mais puisqu'il le faut, je relève le défi." Qui peut mesurer à quel point notre visage est ancré au fond de nous, tel un organe vital ? Ceux qui ne croient pas que "ce que nous avons de plus profond, c'est la peau" (Paul Valéry) diront que cette histoire de vie ne peut bouleverser la morale publique. Un visage, ce n'est pas un rein ou un coeur. Ils diront que la transplantation faciale se fourvoie dans du hors-piste. Qu'ils regardent vivre Isabelle Dinoire, la silencieuse, la femme à l'ombre légère, loin du tapage médiatique fait par des impatients réclamant des organes. Où est le bazar bioéthique (Dr Véronique Fournier) ? Du côté de cette histoire de vie qui bouleverse la morale publique ou du côté des impatients qui ne cessent d'accuser autrui d'un manque de générosité qui tue chaque année toujours plus (XXX patients morts-faute-de-greffe) ? Faut-il industrialiser le don d'organes ? Faut-il industrialiser Isabelle Dinoire, en produire 15.000 comme elle demain (15.000 patients en attente de greffe, les deux tiers attendent un rein), accusant autrui d'un manque de générosité lors d'une émission grand public sur le don d'organes, pardon, de visage, martelant comme un seul homme : "Tout ce qui n'est pas donné est perdu !" ?  

A l'occasion de ce cinquième anniversaire, on pouvait entendre le professeur Bernard Devauchelle  sur RFI dans l'émission du 09/11/2010 : "Autour de la question" : "C'est quoi un visage ?"  

Le professeur Devauchelle rappelle les conditions du don d'organes dit "post-mortem" : "la mort encéphalique équivaut à un état de coma dépassé, ce n'est donc pas tout à fait la mort." D'où la résistance de certaines cultures, le Japon notamment, à admettre le prélèvement d'organes et de tissus, fut-ce pour sauver des vies. Pour le professeur Devauchelle, ces résistances seraient "plus culturelles que cultuelles" ...

==> Ecouter l'émission (lien permanent).

Douleur et prélèvement d'organes

La loi d'avril 2005 sur les droits des malades en fin de vie, dite loi Leonetti, ne s'applique pas au potentiel donneur d'organes en état de mort encéphalique, c'est-à-dire diagnostiqué dans un état irréversible. La mort de ce potentiel donneur est inscrite dans la loi, au préalable du prélèvement de ses organes. La loi (lois bioéthiques de 2004, en cours de révision) dit que le donneur est mort ; la médecine (physiologie) dit que le patient est presque mort - pour autant il n'a plus les droits de la personne, ce afin de permettre sur sa personne des soins invasifs dans le but de conserver des organes. Qu'en est-il de l'anesthésie de ces patients qui ne sont plus des patients, mais des donneurs d'organes, au préalable du prélèvement ?

  ==> Message aux équipes de prélèvement d'organes et à leur anesthésiste (cas de mort encéphalique).

Insuffisance rénale, dialyse et transplantation

Michel Raoult (président de l'Association Ligue Rein Santé) : "De nombreux malades rénaux dialysés sont en attente de greffe depuis longtemps, il semblerait que des malades n'étant même pas passés par la dialyse sont greffés (voir ce qui est dit sur ce forum). Y a t-il ou non pénurie de greffons ? Qui a le droit à ces greffes rénales avant dialyse ? C'est le sujet d'un mémoire en cours, avec des témoignages intéressants ..."

Dr. Olivier Kourilsky, néphrologue : "On sait que la greffe préemptive (sans passer par la dialyse) donne de meilleurs résultats. Lorsqu'on a la chance de suivre les patients bien avant le stade de la dialyse, il est donc légitime de réaliser le bilan prégreffe avant la mise en dialyse et d'inscrire la personne avant de commencer celle-ci et parfois (c'est comme quand on gratte les bons numéros au millionnaire) on a de la chance, rien a voir avec un passe droit ! Les critères d'attribution sont très précis (il faudrait arrêter ce climat de suspicion permanente au profit d'une réelle information objective ...) Ce qui serait discutable, c'est d'insrcire le patient très précocément (alors que la dialyse est à une échéance de quelques années par exemple), et de le mettre en contre-indication temporaire pour augmenter artificiellement son ancienneté sur la liste d'attente."

Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" : La médecine est à plusieurs vitesses (ce qui fait la différence, ce n'est pas l'argent, mais l'information). Selon que vous aurez été pris en charge plus ou moins tôt par un néphrologue plus ou moins habile (plus ou moins honnête, voir dernier cas de figure dit "discutable", mais comment être certain que ce cas de figure n'arrive jamais ...) vous aurez accès à la greffe sans passer par la dialyse ...