Livre grand public : “Les Effets du don d’organes” : Christian Cabrol contre Harvard

Le pionnier des transplantations cardiaques en Europe, Christian Cabrol

L’auteur du blog “éthique et transplantation d’organes” initié en mars 2005, Catherine Coste

Médecin réanimateur à la Harvard Medical School, Boston, USA, 20 ans d’expérience, professeur de médecine et d’éthique médicale, Robert D. Truog, MD, PhD

La “mort encéphalique”, qui permet le prélèvement d’organes, est-elle bien la mort ? Oui, répond le pionnier des transplantations cardiaques en Europe, Christian Cabrol. Non, répond un médecin réanimateur, professeur de médecine et d’éthique à la Harvard medical School de Boston, Robert D. Truog. Depuis août 2008, un panel de spécialistes des transplantations d’organes à la Harvard Medical School demande que la “règle du donneur mort” (aucun prélèvement d’organes ne pourra être fait à partir d’un donneur non mort) soit supprimée : elle ne correspondrait pas aux réalités des prélèvements d’organes, les médecins et les législateurs se bornant à “tordre et à manipuler la définition de la mort” dans un seul but : élargir le pool des donneurs d’organes, dans un contexte de pénurie d’organes à greffer qui s’aggrave au fil des jours … Les Français ne se posent pas de question. Pourquoi s’en poseraient-ils ? On explique que le donneur est mort, c’est si banal, si anodin, le don d’organes, que le consentement présumé a même été inscrit dans la loi sans que personne n’y trouve à redire … Sauf que la situation est paradoxale : aux USA, cette même école de médecine, ô combien prestigieuse, qui fit de la “mort encéphalique” la définition légale de la mort en 1968, fait à présent machine arrière. Qu’est-ce qui permet le prélèvement d’organes, selon Harvard ? Un état que l’on jugerait irréversible, au sens où aucun traitement ne pourrait plus sauver le patient, il faudrait donc arrêter ces traitements sous peine de faire de l’acharnement thérapeutique. Harvard propose de fonder l’éthique des transplantations d’organes (principalement des prélèvements “post-mortem”) non plus sur la “règle du donneur mort”, mais sur un consensus concernant un état irréversible, au sens où une décision collégiale permet d’éviter l’acharnement thérapeutique lorsque le pronostic médical est trop sombre, ne laissant aucune chance au patient. Voilà ce qui serait éthique. Faux !, répond la France : on confond décision d’arrêt des traitements et intention de prélèvement d’organes. Ce n’est pas éthique. Harvard riposte : Nous parlons des réalités, de ce qui se passe vraiment pour le prélèvement d’organes dit “post-mortem”, de ce qui s’est toujours passé ainsi. Pourquoi ne pas le reconnaître ? Ce que nous proposons est moins hypocrite et plus éthique que cette “règle du donneur mort” qui se retourne à présent contre nous : nous tordons et nous manipulons tellement la définition de la mort pour y inclure progressivement de nouvelles catégories de donneurs (prélèvements à coeur arrêté, Maastricht 1, 2, 3 et 4), n’est-ce pas là le pire des choix à faire ? On peut faire les choses beaucoup plus proprement. Pourtant, la médecine et la société ont fait le pire des choix : celui de dire que le donneur est mort … Nous proposons de revenir sur ce choix, pour plus d'éthique, pour plus de transparence.

Simple querelle de spécialistes, bien loin des réalités médicales, celles qui font notre pain quotidien ? Coupage de cheveux en quatre ? Jugez plutôt : en mars 2005, j’écris un courrier au Professeur Christian Cabrol, personnage médiatique dans le domaine du don d’organes. J’en sais quelque chose : depuis les nombreux passages de ce grand homme à la télévision dans des émissions grand public, j’ai ma carte de donneur d’organes. Depuis 1993. Entre 2002 et 2004, je travaille pour Intuitive Surgical Europe, leader (et seul acteur) dans le domaine de la chirurgie assistée par ordinateur. En tant que Cadre au service Marketing et Ventes, je participe à l’organisation de nombreux congrès dans toute l’Europe. L’occasion de rencontrer des chirurgiens. Pédiatrie, chirurgie cardiaque, digestive, générale, urologie : toutes ces spécialités chirurgicales sont intéressées par la chirurgie mini-invasive en plein essor. Au fil de ces événements, je surprends des confidences – soit que l’on s’adresse à moi, soit que l’on s’adresse à d’autres chirurgiens prenant part à la discussion. Ces chirurgiens se disent bouleversés d’avoir prélevé des organes sur des patients que l’on donnait pour morts, mais qui ne l’étaient pas vraiment. Stupeur (et tremblements). Je me renseigne. Il existe une polémique sur la mort encéphalique : on la présente dans le discours public comme étant la mort, afin de recueillir l’acceptation sociétale pour le prélèvement d’organes “post-mortem”. En réalité, la mort encéphalique, c’est un coma dépassé, un état dont on ne revient pas, mais qui n’est pas encore la mort. Ah, bon. Mais au moins, le donneur est-il anesthésié ? Là, j’ai plus de mal à avoir de l’info. Selon les pays, les pratiques divergent. Plus je pousse l’enquête, plus je suis surprise. Les disparités en ce qui concernent la prise en charge d’un donneur d’organes en mort encéphalique divergent non seulement d’un pays sur l’autre, mais aussi d’un hôpital sur l’autre. Très bien … Je recueille le témoignage de chirurgiens, d’anesthésistes. Travaillant dans le domaine médical, en contact journalier avec des chirurgiens, ce n’est pas difficile. En 2005, plus de doutes. Le discours public sur le don d’organes est biaisé. On présente comme une certitude médicale un sujet de polémique : la mort encéphalique ne fait l’objet d’aucun consensus scientifique international pour dire que cet état correspond à la mort. Pourtant, c’est ce que le discours public affirme en France. Mieux : le consentement présumé au don de nos organes est inscrit dans la loi : puisque le donneur est mort, tout le monde (tout bon citoyen) peut consentir (devoir moral de solidarité) au don de ses organes après sa mort. On va même jusqu'à dire que la religion catholique encourage le don d'organes. Pourquoi alors ne se passe-t-il rien à Monaco, principauté où la religion catholique est inscrite dans la constitution, question prélèvement d'organes ? Quatre centres de prélèvement à Nice, zéro à Monaco. J'interroge le Vatican à ce sujet : embarras. La religion catholique ne permet pas le morcellement du corps humain, Jean-Paul II avait émis des doutes au sujet de la définition de la mort encéphalique comme étant la mort, son successeur aussi. Mais tous deux laissent le dernier mot à la science médicale pour se prononcer. En clair, la religion catholique, comme le sont toutes les religions, est divisée au sujet du don d'organes. Sauf que le discours public ressasse en boucle que toutes les grandes religions (monothéistes) se sont exprimées de manière univoque en faveur du don d'organes. C'est loin d'être aussi simple.

J’ai vu des chirurgiens traumatisés à vie par des prélèvements d’organes dits “post-mortem”. Il faut que je témoigne. Nous sommes en mars 2005, j’écris au Professeur Christian Cabrol pour lui faire part de mon questionnement : s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique, vais-je souffrir lors du prélèvement de mes organes, pour peu que mes proches, sollicités pour un “don”, acceptent de donner mes organes ? Voici sa réponse. Le ton est courtois. Dans un second courrier, je lui fais part de la polémique sur la “mort encéphalique”, qui circule “sous le manteau” dans le milieu des professionnels des transplantations en France, aux USA, au Canada, et, utilisant le langage direct qui a cours chez les chirurgiens que je fréquente quotidiennement, je dis sans détours que j’ai bien conscience de “poser des questions embarrassantes aux toubibs”. Entre temps, j’ai commencé le blog “éthique et transplantation d’organes” et invite le Professeur Cabrol à aller le visiter.  La réponse ne se fait pas attendre. Le ton est nettement moins aimable (lire). Il devient vite dramatique : “Si vous parlez, vous aurez du sang sur les mains”, me dit en 2006 un chef de service hospitalier à la Pitié-Salpêtrière très actif dans le domaine des prélèvements d’organes. Il ajoute : “Savez-vous que je peux vous faire renvoyer ?”

Je souhaite à présent revenir sur une phrase extraite du premier courrier du Professeur Cabrol : “Ce don doit être fait sans aucune réticence et nous n’avons jamais demandé à personne de le faire dans d’autres conditions.” Question : que signifie un consentement éclairé qui repose sur une information qui, elle-même, ne s’affranchit jamais de la promotion du don d’organes ? Dans un livre destiné au grand public, je prouve :

- que le discours public sur le don d’organes est biaisé (“marketing social du don”)
- qu’il est financé par les grands laboratoires pharmaceutiques fabricants d’immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie
- que la pression sociétale et professionnelle pour obtenir des organes à greffer est telle que tout est mis en œuvre pour recueillir le consentement des proches d’un potentiel donneur d’organes
- que les disparités d’un pays sur l’autre, et même d’un hôpital sur l’autre, pour la prise en charge du potentiel donneur d’organes sont flagrantes, or il s’agit bien là de requérir des critères scientifiques : pour diagnostiquer un état de mort ou un état irréversible, on ne fait pas appel à des critères culturels, cultuels, mais bien à des critères de définition reposant sur la seule science. Ces disparités ne sont donc pas admissibles, surtout lorsque le consentement présumé est inscrit dans la loi, que plus de 12 greffes par jour sont pratiquées sur le territoire Français (moyenne nationale annuelle) et qu’un donneur permet de greffer en moyenne quatre patients. Autrement dit : la médecine de remplacement tend à devenir une médecine comme une autre, le “Don” s’installe
- que la “règle du donneur mort” plonge la plupart des familles ayant consenti au don des organes d’un proche dans un grand désarroi, allant jusqu’à rendre leur deuil impossible. Toutes ces familles m’ont dit la même chose : la “règle du donneur mort”, cette maxime légale froide et impersonnelle, s’avère inhumaine. Abandonner tout droit sur un proche mourant pour l’envoyer au don d’organes sans même avoir la certitude qu’il sera anesthésié est transgressif, inhumain. Ce qui est violent, disent ces proches, c’est qu’on veut ériger la transgression en norme. Ils veulent témoigner de cette transgression qu’ils ont vécue comme un enfer, afin de changer les conditions du don, car jamais ils ne regretteront d’avoir pris cette décision pourtant si lourde, d’avoir fait le choix du don. Entre mars 2005 et février 2011, j’ai recueilli de nombreux témoignages sur les “effets du don d’organes”. Les témoignages en question n’ont jamais été publiés sur ce blog dans leur intégralité. Ils le seront dans un livre grand public, même si j’ai souhaité que ces voix, rares et improbables consciences alors que la population ignore tout des “effets du don”, restent anonymes.

“Ce don doit être fait sans aucune réticence et nous n’avons jamais demandé à personne de le faire dans d’autres conditions.”  De nombreux témoignages de personnels de santé et de proches confrontés à la question du don d’organes auront pour but d’ouvrir le débat sur cette affirmation péremptoire …