Don d'organes : la conférence des juristes et des médecins juristes

Au "Salon de la Mort !" qui se tient en ce moment au Carrousel du Louvre à Paris, des experts se sont réunis samedi matin pour parler du cadre juridique du don d'organes en France, et des limites de ce cadre. De gauche à droite : Hugues Baudère, Vice-Président du Syndicat National des Notaires et ancien Président du Mouvement Jeune Notariat, Nathalie Baillon-Wirtz, Maître de conférences à l'Université de Reims et Juriste-consultante au Conseil Supérieur du Notariat, Patrick Péton, médecin des Hôpitaux, Expert auprès de la cour d'Appel de Nancy, Bruno Py, Professeur des Universités, auteur d'un ouvrage intitulé "La Mort et le Droit" (PUF, octobre 2010).

 ==> Reportage-photos.

  ==> ECOUTER LA CONFERENCE (durée : 50 mn)

  ==> TEXTE DE L'INTERVENTION DE MAITRE BAUDERE

Les commentaires et questions ont été nombreux :

1) Le registre national des refus, de l'avis général des acteurs des transplantations, ne sert pas à grand-chose : peu de Français ont connaissance de l'existence de ce registre - par ailleurs problématique dans sa formulation qui pour le non-spécialiste ne permet pas de distinguer les spécificités du don d'organes (à son décès) de celles du don de son corps à la science (après son décès), deux choses pourtant bien distinctes sur le plan juridique puisqu'elles correspondent à deux réalités bien distinctes. Le don d'organes est régi par les lois bioéthiques, pour un tel don le consentement présumé est inscrit dans la loi, donc aucune démarche à effectuer pour consentir au don de ses organes à sa mort, tandis que le don de son corps à la science réclame une démarche de son vivant : il faut se renseigner auprès d'un Centre du don des corps dans une faculté de chirurgie (lire). Il n'y a pas de consentement présumé pour le don de son corps à la science.

2) L'inscription de la position de chacun quant au don d'organes sur la carte vitale pose problème : il existe une fraude à la carte vitale. Si des données biologiques (telles que le groupe sanguin du potentiel donneur d'organes) sont inscrites dessus, alors cela pourrait avoir de graves conséquences ...

3) Le Dr. Patrick Péton, Médecin des Hôpitaux, expert auprès de la cour d'Appel de Nancy (photo : 2e en partant de la droite) s'interroge sur la mise en oeuvre d'un "fichier positif" qui recenserait les potentiels donneurs d'organes, car un tel fichier ne ferait plus appel à la position des familles, or ce sont elles, actuellement, qui portent tout le poids de la décision : aucun médecin ou chirurgien ne prendra le risque de prélever des organes sur un potentiel donneur (présumé consentant) si la famille de ce potentiel donneur s'oppose à tout prélèvement ...Ce "fichier positif" qui court-circuiterait l'avis des familles est-il réaliste, étant donné les conditions dans lesquelles le prélèvement d'organes se produit ?

Commentaire de Catherine Coste, auteure du blog "Ethique et transplantation d'organes" : le Registre National des Refus est géré par l'Agence de la biomédecine, institution placée directement sous le contrôle du Ministère de la Santé et qui coordonne et encourage l'activité des transplantations d'organes sur l'ensemble du territoire français. Sur ce registre, très peu d'inscrits. Pourquoi ? Parce que personne n'a entendu parler de ce registre, qui, malgré l'obligation légale, n'est pas toujours consulté, tant la pratique des prélèvements "à coeur arrêté" constitute une course contre la montre ... L'Agence de la biomédecine est un organisme bicéphale, puisqu'elle gère l'envoi de la carte de donneur d'organes - carte qui n'a pas de valeur légale, puisque nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, c'est la loi. Ce système a montré ses limites. Les notaires souhaitent donc gérer la liste des potentiels donneurs d'organes, en lieu et place de l'Agence de la biomédecine. Voilà qui ne va pas plaire aux médecins ... Pour autant, je vois un obstacle majeur dans le système actuel, où les notaires sont écartés : le consentement présumé, qui est inscrit dans la loi, repose sur la règle du donneur mort. Or cette règle est battue en brèche (voir point 4). Le consentement présumé au don d'organes dit "post-mortem" ne repose donc sur aucun fondement éthique et il faut le retirer de la loi.

4) La "règle du donneur mort" a certes force de loi en France, mais elle est problématique car elle repose sur une fiction juridique et non sur des faits scientifiques : le donneur d'organes est reconnu comme mort sur le plan légal au préalable du prélèvement de ses organes. Le consentement présumé, inscrit dans la loi, repose sur cette règle. C'est la règle du donneur mort. Or voici qu'elle est battue en brèche : la réalité scientifique, physiologique (et non plus la seule fiction juridique), c'est que le donneur d'organes vitaux se trouve dans un état jugé irréversible mais qui n'équivaut pas pour autant à la mort : la mort encéphalique est un coma dépassé qui n'équivaut pas strictement à la mort ; les prélèvements "à coeur arrêté", qui se font après un arrêt cardiaque jugé irréversible : tous deux battent en brèche cette règle du donneur mort, confirment le Dr. Péton, ainsi que, d'ailleurs, la prestigieuse Harvard medical School de Boston, celle-là même qui avait fait équivaloir, en 1968, la mort encéphalique à la mort sur le plan juridique, afin de permettre les prélèvements d'organes. Voici qu'à Harvard on fait désormais marche arrière : la mort encéphalique et les prélèvements "à coeur arrêté" se font à partir d'un donneur jugé dans un état irréversible, mais ce donneur n'est pas encore mort. Harvard réclame donc de nouveaux standards : la justification éthique au prélèvement d'organes serait l'état irréversible du donneur - au point que prélever ses organes ne serait plus préjudiciable pour lui. Il  ne serait ni exact ni déontologique de se servir d'une fiction juridique, celle de la "règle du donneur mort", pour justifier les prélèvements d'organes vitaux dits "post-mortem", ou encore le consentement présumé au don de ses organes (inscrit dans la loi en France). La "règle du donneur mort" serait en inadéquation avec la réalité scientifique de cette affaire de prélèvement d'organes vitaux dit "post-mortem"... Elle constituerait une simple fiction juridique. Voilà la position de Harvard. Or en France, on s'accroche à cette "règle du donneur mort", qui conditionne l'inscription du consentement présumé dans la loi. Si le donneur d'organes n'est pas mort sur le plan physiologique, de quel droit le législateur se permet-il d'inscrire le consentement présumé au don de nos organes dans la loi ? Comment imaginer que, dans cette affaire des transplantations d'organes, la "règle du donneur mort" soit valable dans certains pays et non dans d'autres, alors qu'il n'y aura qu'une seule réalité, dans tous les pays : un patient se trouvant dans un état irréversible, ou jugé comme tel ... Harvard change la donne ... Les proches d'un patient potentiel donneur risquent-ils de porter plainte ? J'ai posé la question au Dr. Patrick Péton. "Certes !", fut la réponse, ainsi que celle de ses collègues juristes ... D'un côté il n'existe pas de responsabilité civile à l'hôpital public (où s'effectuent en France tous les prélèvements d'organes vitaux), d'où l'extrême difficulté pour attaquer en justice un médecin ou un chirurgien en particulier, mais d'un autre côté, aux yeux de la loi, l'usager de la santé et le médecin ou chirurgien sont sur le même plan : ils sont tous deux des citoyens. L'usager de la santé (le "santoyen") n'est pas un sous-homme aux yeux de la loi, il a le droit ... de faire valoir ses droits, m'affirment les juristes ... Et ce fut la fin de la table ronde ... Gageons que les problèmes qui ont été mis en lumière par ces médecins et juristes n'ont pas fini de faire parler d'eux ... jusqu'à parvenir aux oreilles, pour l'heure relativement innocentes, du grand public ...

A l'issue de cette table ronde, j'ai annoncé la parution prochaine d'un ouvrage intitulé : "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain, mars 2005 - mars 2011", au Cherche-Midi ... Une version anglo-saxonne de cet ouvrage est également en cours de préparation, en partenariat avec la Harvard Medical School ... Quand elle sera finalisée, elle sera disponible dans l'AppStore ... Cette annonce a soulevé beaucoup d'intérêt au Salon de la Mort ! et, pour les experts ayant participé à la table ronde dont il est ici question, elle n'est point tombée dans l'oreille d'un sourd ...

Un grand merci à Maître Hugues Baudère pour m'avoir transmis le texte de son intervention, et pour l'information suivante :

"A toutes fins utiles je vous adresse le lien qui peut vous permettre de connaître la position des notaires sur le problème parallèle du Testament de vie" :

http://www.mjn.fr/data/article-mourirvivant.pdf

Je tiens à la disposition de Maître Baudère un témoignage (récent et détaillé, non anonyme) de proche confronté à la question du don d'organes. Ce témoignage constitue la preuve que le consentement présumé ne repose sur aucun fondement éthique, et que la règle du donneur mort présente des limites, puisqu'elle questionne la déontologie médicale et l'éthique. J'ai remis la semaine dernière ce témoignage au Dr. Jacques Lucas, Vice-Président du Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM), ainsi qu'au Dr. Piernick Cressard, Président du département d'éthique et de déontologie médicale de l'Ordre.