Télésanté et télémédecine : faire émerger les initiatives par le terrain

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Le 31 mars avait lieu la journée télésanté 2011 du CATEL (Club des Acteurs de la Télésanté), au Ministère du Travail, de l'Emploi et de la Santé, Paris ... Québec, Bamako (Mali), où on va introduire le système de la Sécu, France : quelles sont les pratiques en matière de télésanté et de télémédecine ? Saviez-vous qu'il existe une possibilité de télésuivi d'un patient par son cardiologue ? Mais comment financer ces actes de santé ?, se demande le Pr. Jacques Clémenti, cardiologue : "Pour le moment, ces actes de télésuivi et les téléconsultations sont financées par des crédits de recherche. Ce n'est pas la bonne manière de financer ce télésuivi des prothèses (stimulateur cardiaque télécommuniquant). Quand on arrivera à trouver les moyens adéquats pour l'incrémentation du télésuivi, la télémédecine pourra se développer."

Télémédecine, télésanté, quelle est la différence ? Dans les deux cas, il s'agit de santé digitale. L'idée est de combiner l'informatique, les nouvelles technologies, à tous les domaines de la santé, pour tous les âges de la vie. La télémédecine, c'est le point de vue du médecin. On parle aussi de télé-expertise : télé-consultation ou consultation médicale à distance, télé-suivi (en cardiologie par exemple), télé-chirurgie : opération d'un patient à distance, traitement des plaies (e-réseau de cicatrisation des plaies), cancérologie, laboratoire d'anapath virtuel (l'anatomie pathologique est une spécialité médicale technique, humaine et vétérinaire, qui se consacre à l'étude des lésions macroscopiques et microscopiques des tissus pathologiques prélevés sur un sujet vivant ou décédé) ... La télésanté, ou e-santé, c'est le point de vue du patient. Prévention, maintien à domicile, suivi d'une maladie chronique à distance (diabète, hypertension, insuffisance cardiaque ...). Restaurer le patient dans son autonomie, ou garantir cette autonomie, en cas de maladie chronique, de grand âge (problèmes de dépendance), par souci de prévention, tel est l'objectif de la e-santé ...

Pour le moment, en France, il ne semble pas y avoir de financement pérenne pour la télémédecine, ce que le CATEL, le club des acteurs de la télémédecine, appelle la télé-expertise ... Les grandes manoeuvres régionales commencent, avec les ARS - Agences Régionales de la Santé -, mais on sent bien que tout le monde cherche des financements - cela a l'air laborieux ... auprès d'acteurs du marché 1.0 ... alors que l'on pourrait s'attendre à ce que la santé 2.0 cherche des financements auprès d'acteurs 2.0 ... Le financement 2.0, c'est l'initiative. Pas besoin d'une autorité qui décrète qu'on va accorder des crédits permettant de faire ci ou de faire ça. En temps de crise économique, le 2.0, ou open source, c'est une aubaine pour le citoyen acteur de sa santé.

M. Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP, réfléchit donc à la création d'un atelier numérique version santé sur Paris ...

Insuffisance cardiaque, psychiatrie, diabète, cancérologie, traitement des plaies à distance, téléconsultation en neurologie (pour la prévention et le traitement de l'accident vasculaire cérébral), téléradiologie, laboratoire d'anatomie pathologique permettant l'analyse d'un prélèvement biologique, afin de renseigner le chirurgien : l'échantillon prélevé est-il tumoral ? Si oui, ce diagnostic va influencer la suite de l'opération ... Le monde des télé-experts santé 2.0 existe en France, mais il est clairsemé : ce qui se fait dans une région, et qui a prouvé son efficacité tant sur le plan de la qualité des soins que des économies réalisées, peine à s'imposer dans d'autres régions. Un peu comme une spécialité culinaire, qui plaît dans une région, pas dans une autre. Pr. Clémenti (cité plus haut) : "80 pour cent des défibrillateurs implantés à Cleveland, aux USA, sont télésuivis. Le financement de cela est acquis, en Allemagne aussi. Pas en France. Ce n'est pas normal." Il y aurait un problème culturel en France : le partage des données entre les différents spécialistes. Le transversal, dans le monde médical spécialisé, n'est pas passé dans les moeurs. Gros obstacle culturel à l'implantation de la santé 2.0 ou de l'e-santé en France, donc. Or, crise économique oblige, la donne pourrait bien changer ... et le changement de paradigme anoncé il y a plus d'un an avoir lieu ... Un atelier e-santé 2.0, pour quoi faire (1), et pour aller où (2) ? (1) Simplement pour créer du lien, faire émerger toutes les initiatives, leur donner la même place, qu'elles émanent du haut ou du bas de la pyramide. C'est ça, l'open source. (2) On ne sait pas où on va, c'est ça la beauté de la chose, Google a bien commencé dans un garage ... Pour l'atelier e-santé version 2.0, il n'y a pas de plan quinquennal, on voit où ça a mené, cette histoire de plan quinquennal : à la faillite de la Chine et de la Russie communistes. La France serait-elle un pays communiste qui s'ignore ? ... Les Français en ont assez du politique 1.0 et de la santé 1.0, ailleurs est la vraie vie ... Alors allons-y ensemble et on verra bien où ça mène ... C'est ça la stratégie 2.0 ... Pas de promesses gauloises 1.0 qui n'engagent que ceux (les gogos ... les Gaulois) qui les écoutent ...

La téléradiologie marche bien à Barcelone. En Belgique, la télécardiologie est un point fort. La téléophtalmologie, un domaine de la télémédecine, permettant de détecter le diabète, de le prévenir, en photographiant l'oeil du patient, a le vent en poupe dans les pays d'Europe et aux USA, au Canada ...

Gérard Comyn, Vice-Président du CATEL : "En télémédecine, le passage de l'information entre spécialistes (professionnels de la santé) marche bien. Dès que le patient est impliqué, cela devient plus problématique. C'est pour cela qu'en cancérologie, la télémédecine a beaucoup de mal à progresser. Le patient, bien souvent, et en dépit de son souhait, n'est pas informé des consultations pluridisciplinaires (transversales) qui le concernent. Lorsque le patient n'est pas impliqué dans l'acte de télémédecine, il y a moins de problèmes : c'est celui qui passe l'info à un collègue médecin qui est responsable. Les choses sont cadrées." Dès que le patient entre dans la danse, les difficultés commencent ... Comme avec la dématérialisation des dossiers des patients : ce fameux Dossier Médical Personnalisé (DMP) ... Qui ramènera un peu de bon sens dans l'affaire ? La médecine a pour objet le patient, la personne dont on prend soin, et non le médecin. Voici que la télémédecine met en valeur l'expert, au point de rendre la présence du patient problématique ...

Le CATEL ne roule pour personne en particulier, c'est un observatoire de la télémédecine. Son Président, le Dr. Didier Robin, souhaite renforcer la part du médical dans le CATEL. Les acteurs de la santé et du social peineraient à rejoindre le monde des (happy few) télé-experts en France ... Pourtant, sont membres de ce Club des Acteurs de la Télémédecine : une majorité de médecins, des institutions régionales, des laboratoires pharmaceutiques, des acteurs institutionnels, des industries, des facs de médecine ... Où sont les usagers de la santé, ceux qui sont intéressés par le développement de la télé-santé ? Le CATEL compte 700 membres actifs, mais doit sans cesse rappeler que patients et médecins doivent faire un effort pour être là où on a besoin d'eux lorsqu'il s'agit de "développer l'innovation médicale qui ne doit pas rester enfermée chez les technocrates". Le club des télé-experts n'est pas en passe de se populariser ... Le souhaite-t-il ? ... L'institutionnel doit "descendre", le terrain "remonter". Entre les deux, le CATEL, "neutre" comme la Suisse de la Seconde Guerre mondiale ... Ce club hésiterait-il entre le monde d'hier (celui de la santé 1.0) et celui d'aujourd'hui et de demain (celui de la santé 2.0) ? Un observatoire en matière de télémédecine et de télésanté est pourtant nécessaire.

Un peu de télé-politique : une santé 2.0 dans une France 2.0 ?

En France, il n'y a pas (encore) de financement pérenne pour la e-santé, ce que le CATEL, le club des acteurs de la télémédecine, appelle la télé-expertise ...

Le CATEL aborde la e-santé par le haut, en mettant en valeur l'expert ; l'atelier e-santé met en valeur le mode 2.0, l'open source, la démocratisation de la santé, pour une médecine automatisée. Une médecine automatisée ... Voilà qui n'est pas encore passé dans les moeurs. GROS obstacles culturels ... Si vous voyez ce que je veux dire ... (Copyright image CATEL)

L'hôpital public ne répond plus à la demande de santé en France : offre médiocre pour la chirurgie ambulatoire, pour la prise en charge des patients urgents, déserts médicaux, privatisation des salles de dialyse (traitement de l'insuffisance rénale) : l'organisation de l'hôpital public et celle du cabinet du médecin généraliste, voire du spécialiste (les deux alias Docteur-Tout-Seul) - dans le cas d'un médecin spécialiste compter un délai d'attente de 6 mois avant de pouvoir consulter, moyenne nationale pour la France -, sont restées à l'ère du 1.0, là où il faudrait, pour rationaliser les soins et combler le no man's land entre le bac +2 ou +4 de l'infirmière et le bac +12 ou +14 du médecin, de l'anesthésiste ou du chirurgien ... de la médecine 2.0 ...

Médecine automatisée, rentabilité, des gros mots lorsqu'on parle de la santé - celle qui n'a pas de prix mais qui a un coût ?

Télé-expertise ou télémédecine (le point de vue de l'expert) ; e-santé (le point de vue de l'usager de la santé) : les deux modes sont complémentaires, ils travaillent en parallèle mais ne peuvent travailler ensemble, car globalement la télémédecine et le CATEL ont une approche 1.0 là où l'atelier e-santé a une approche 2.0.

L'organisation du système de santé en France est voisine de la catastrophe, personne ne bouge ou presque, ce ne sont pas les ARS (Agence Régionales de Santé) qui vont résoudre le problème : pour ce qui est du ballotage entre financements régionaux et financements nationaux, même combat : y a plus de sous pour l'hôpital public, nada, faute au credit crunch, cette crise financière de 2008 dont l'hôpital public en France fait les frais, faute de mesures adéquates. Il faut croire qu'on a préféré sauver les banques plutôt que les hôpitaux publiques ...

Va-t-on sauver l'hôpital public :

1) en claironnant de plus belle - le ridicule ne tue pas - qu'on a le meilleur système de soins au monde ou presque (politique de l'autruche : liberté, égalité, fraternité et santé à l'hôpital public) ?
2) en cherchant des financements dans le monde 1.0 ?

Et maintenant la question qui tue : l'hôpital public va-t-il obtenir des financements dans le monde 1.0 ou dans celui 2.0 ? Le monde 1.0, c'est celui des conseils régionaux, des ministères, des associations toujours plus nombreuses, chacune avec son Président, des institutions, bref, c'est celui du Chef et de ses équipes qui réfléchissent et décident d'allouer 500, 100.000 ou 1.000.000 EUR pour résoudre un problème lambda ... La pyramide du financement ... En ce moment, pour l'hôpital public et pour les maisons de santé, cela donne plutôt l'impression que la montagne (ou la pyramide) accouche d'une souris. Certes le chantier de la santé est pharaonique en France, car la population vieillit et la santé de l'hôpital public décline ... Mais de là à fonctionner en pyramide pour booster le marché de la e-santé ... Pour les Google, Microsoft, IBM et autres acteurs XXXL du 2.0, les pyramides, c'est de l'histoire ancienne, et pas de la santé 2.0.

Imaginez (ils imaginent) un atelier e-santé travaillant avec les vendeurs de logiciels dans le monde, pour mettre au point la santé 2.0 dans une France 2.0, pour en finir avec le management pyramidal, par le haut, façon : le pouvoir, c'est l'info. Seuls les vendeurs de logiciels ont intérêt à écouter ce discours. Pas les politiques 1.0, ni les mandarins hospitaliers chefs de service 1.0, ceux qui veulent-jamais-qu'on-ferme-leur-service-car-on-va-casser-le-dynamisme-d'une-équipe-tout-ça-pour-restructurer ... Pour sûr : ailleurs, donc dans un service plus compétent et/ou mieux organisé, ils ne seront (peut-être) plus chef de service ... Mais je connais certains chefs de service qui renoncent à cette gloriole, à cette chefferie de service, dans le but d'améliorer l'organisation du système de santé. Ce n'est pas le cas de tous. Beaucoup, chez les personnels de santé, ont démissionné. Cela s'appelle le burn out, maladie professionnelle du monde 1.0. Ils subissent, ils attendent, dans une France (in)hospitalière 1.0, ils ont renoncé à se battre et se contentent de réussir (ou de tâcher de réussir) leur vie privée, comme ces braves citoyens d'Allemagne de l'Est du temps du Mur ... Entre vie privée et vie publique, le Mur 1.0 ...

Un atelier e-santé, soutenu par les vendeurs de logiciels dans le monde, pour mettre le bazar dans le système actuel ... Casser au plus vite ce qui est obsolète, pour pouvoir mieux reconstruire ensuite ...

L'offre de santé pour une France dont les tempes commencent à grisonner passera par la e-santé. On va hospitaliser de moins en moins, et quand on sera hospitalisé, ce sera pour un temps de plus en plus court ... Alors, dites-moi un peu, cher compatriote, co-usager de la santé : n'auriez-vous pas intérêt, pour préserver votre autonomie, prévenir les maladies chroniques, assurer leur suivi si nécessaire, gérer au mieux votre dépendance tout en vous maintenant à domicile lorsque vous serez très âgé, à oeuvrer au développement d'une médecine automatisée, au lieu de cracher dans la soupe ? N'auriez-vous pas intérêt à ce que se développent des répertoires opérationnels des ressources sur toute la France, logiciels permettant d'améliorer la prise en charge de patients urgents ? Grâce à ces logiciels, une ambulance serait orientée vers le bloc opératoire le plus proche, libre (donc accessible, ce qui n'est pas le cas si une opération est en cours), en adéquation avec la pathologie du patient ... au lieu de tourner en rond pendant quelques heures, ce qui entraîne des amputations, états végétatifs, accidents cardiaques ... qui auraient pu être évités si on avait perdu moins de temps ... Actuellement, on fait une tentative pour mettre en place ce fameux répertoire opérationnel des ressources sur l'Ile de France, mais il ne renseigne pas sur le statut des blocs opératoires (libre ou occupé) ... Ce n'est tout simplement pas prévu dans le cahier des charges ... Comme me disait un charmant pompier il y a deux semaines, lors d'une conférence sur les nouvelles technologies à Paris, par les ingénieurs de l'UTC Compiègne : "Il n'y a qu'à voir comment ils gèrent l'occupation des box d'urgences [cabines d'examen individuel] à l'hôpital Cochin [Paris] ! Allez-y voir, et vous m'en reparlerez, de votre répertoire opérationnel des ressources ..." Pour me sauver du coma végétatif, de l'amputation ou autre malheur consécutif à une prise en charge tardive et/ou inadéquate, je préfère miser sur la santé 2.0 que sur celle 1.0 ... Sauf que : IL Y A DU BOULOT ...

Imaginez un atelier e-santé dont les contacts directs seraient Bill Gates, Steve Jobs, les N° 1 et 2 des grandes banques européennes, Laurence Parisot, la patronne du MEDEF, et bien sûr Cisco, Virgin, Google Inc., IBM worldwide, Dassault Systèmes Santé, Microsoft Inc., Orange : tous auraient intérêt à en finir avec le système actuel, sclérosé, pour vendre plus de logiciels e-santé ...

Imaginez une action santé 2.0 qui ne dépendrait ni des politiques 1.0, ni du mandarinat médical ... Faut-il un CATEL ou un atelier e-santé ? Les deux, mon général ...

Voici donc quelques pistes à explorer, pour le CATEL aussi bien que pour l'atelier numérique version santé :

Médical :
http://asthmapolis.com/
http://www.ted.com/talks/lang/fre_fr/anders_ynnerman_visualizing_the_medical_data_explosion.html

Société :
http://www.everyblock.com/
http://mondepute.free.fr/
http://www.google.fr/#hl=fr&q=Hans+rosling+video
http://fr.foursquare.com/

Data journalism:
http://www.internetactu.net/2010/07/09/journaliste-de-donnees-data-as-storytelling
http://www.google.fr/#sclient=psy&num=10&hl=fr&q=data+journalism+définition
http://projects.washingtonpost.com/potus-tracker
http://www.guardian.co.uk/data
http://www.microsoft.com/silverlight/pivotviewer

Imaginez un atelier France 2.0 pour la santé, l'éducation, la justice : dans tous ces domaines on est encore loin d'un fonctionnement en mode 2.0 ... En attendant, on a l'ASIP Santé, institution gouvernementale (Agence des Systèmes d'Informations Partagés de Santé), qui a également son atelier e-santé ...