Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Google +, parce que vos données médicales vous appartiennent

# DMP rrrr

Récemment, j'ai été abasourdie d'entendre que le DMP (ce fameux dossier médical personnel dont on ne voit jamais la couleur) entamerait (à peu de choses près) sa ... 11ème année zéro ! Il paraît qu'il ne verra jamais le jour ... J'ai cherché à savoir pourquoi ... En télémédecine, on découvre un empilement de commissions dont on ne comprend pas très bien ce qu'elles font ; elles non plus d'ailleurs ... Entre l'ASIP Santé qui s'occupe du DMP (Dossier Médical Personnel), la Haute Autorité de la Santé (HAS) qui s'occupe des dossiers médicaux partagés (DMP, mais pas les mêmes ... ceux-là concernent les médecins, pas les patients qui sont pourtant au coeur de l'activité des soignants) ... et pour les dossiers pharmacie, c'est l'Ordre des Pharmaciens qui "gère" ... Un feuilletage babylonien, où personne ne parle la même langue dirait-on ... Va-t-on passer d'une informatisation balbutiante chez bien des acteurs de la santé au ... "cloud" ... ? Le "nuage" iHealth, c'est pour bientôt ? Je suis sûre que chez Apple, ils ne se posent pas la question. Ils font. Just do it ... Bien sûr que le cloud computing (l'externalisation de l'hébergement des données médicales) pourra se faire en milieu hospitalier et libéral ... Ce qui nous ramène au DMP : pourquoi les institutionnels seraient-ils seuls légitimes à posséder nos données médicales personnelles, à nous, usagers de la santé ? Que signifie ce paternalisme médical gaulois ? Tout patient greffé, s'il réclame son dossier médical (la loi lui en donne le droit) peut y lire l'âge du donneur d'organe dans ledit dossier ... Alors, l'anonymat du don d'organes ... Si le receveur d'un rein connaît l'âge de son donneur, il peut se faire quelqu'idée sur la qualité du "greffon" reçu et sa probabilité de durée de "vie" chez le receveur ... Pas besoin d'avoir, en prime, la photo du donneur, n'est-ce pas ... Revenons au DMP ... Ne serait-ce pas au patient de posséder ses données médicales (santé) ? Les institutionnels et l'Ordre des infirmières, pharmaciens et médecins et les labos pharmaceutiques n'ont pas de légitimité à vouloir posséder ces données ... C'est pour ça que le DMP ne voit pas le jour ... Il faudrait le remplacer par un dossier citoyen de la santé, qui peut être, par exemple, hébergé en labo d'analyses médicales (comme ça pas besoin de se déplacer pour chercher les résultats de votre prise de sang, avec le labo qui ferme à 18h00 vous êtes devant la porte à 18h04) ... et que les différents sites hébergeurs de ces données communiquent entre eux ... Techniquement, c'est faisable. Ou autres projets similaires ... où les patients sont les maîtres de leurs données ... et non les institutionnels ... Il paraît qu'il existe déjà des initiatives dans ce goût là, à échelle locale, en France ... Qu'est-ce que la télémédecine en France ? Et la e-santé ? Trop souvent, ce sont des institutionnels qui disent qu'ils font et qui en fait enterrent les dossiers, parfois, aussi, on constate une certaine zizanie (et autres rivalités) entre les pontes ou Mandarins ou chefs de services hospitaliers ... Là-dedans le patient, sous prétexte de Science, est parfois une simple boule de flipper ... Mauvaise organisation, qui finit par déboucher sur des manques de moyens et tout le monde se renvoit la balle pour des "financements" qui ne viennent jamais ... Alors, quelle solution pour remplacer ce DMP par quelque chose qui marche vraiment et qui sera à la base de la e-santé et de la télémédecine en France (et ailleurs) ? On sait que Google Health va fermer (dommage ...). L'Ordre des médecins s'en réjouit ... un peu trop vite, puisque voici venir Google +, où chacun partage les données qu'il veut ... avec qui il veut ... sans que ce soit la même chose pour tout le monde (donc pas comme sur Facebook)... Ingénieux, non ? Vous savez quoi ? Google + va nous permettre de constituer notre dossier médical personnel ... et de partager les données avec qui nous voulons, retirer ces données quand nous le voulons (que ce soit pour les effacer ou pour les mettre sur Facebook), puisque c'est l'usager de Google + qui possède ses données ... Ai donc regardé l'interview de Clément Wolf, responsable de la communication Google + en France, avec grand intérêt ... Impressionnant ... La France 2.0 est en route, et cela ne peut être qu'une bonne nouvelle pour la télémédecine et la e-santé ... Merci M. Jean-Michel Billaut pour cette interview !


Google from Jean Michel Billaut on Vimeo.


Il me semble qu'avec le "nuage" iHealth de chez Apple et Google +, la e-santé et la télémédecine vont pouvoir se concrétiser ... de quoi encourager tous ceux qui travaillent à mettre des projets de e-santé sur pieds en France ... et tous les médecins qui ont développé avec succès des activités de prévention, de prise en charge et de soins en télémédecine mais qui, pour le moment, disent souvent qu'ils ne trouvent pas de financement pérenne pour leur activité de télémédecine ... et ne savent donc pas comment ils vont vivre, eux et leur activité, d'une année sur l'autre ...

[Droits image]

3 commentaires:

Anonyme a dit…

Donc si je comprends bien vous préférez confier vos données personnelles de santé à une entreprise privée à but lucratif dont les siège social et les serveurs sont basés qque part entre San Francisco et Santa CLara, plutôt qu'à une institution de service public basée en France et soumise aux lois informatiques et libertés? Pas moi.
Pour info, Ghealth a fermé à cause du manque de confiance des usagers dans la protection et l'hébergement des données de santé, mais surtout parceque Google est contraint par la loi américaine à ne pas "scanner" les mots clés apparaissant dans les données de santé stockées par les utilisateurs pour vendre des espaces publicitaires, contrairement à ce que l'entreprise fait habituellement avec ses autres applications. Et donc le service n'était pas rentable.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Bonjour et merci pour votre commentaire, car il fait ressortir LA différence culturelle (et celle sur le plan des affaires, donc du "business") entre le monde latin et celui anglo-saxon : vous ne prêtez pas plus de valeur au contrat que n'en prêterait celui qui brûle un feu rouge : pas vu pas pris, n'est-ce pas. Pour vous, Latin, Google est aussi (peu) crédible dans son contrat (pour vous, du vent) qu'un vendeur italien d'encyclopédies : des promesses qui n'engagent que ceux qui les écoutent. Dans le monde anglo-saxon (qui inclue les USA en général et la Californie en particulier) le contrat a une valeur juridique forte, j'y insiste, à telle enseigne que quelqu'un qui n'honore pas le contrat se voit attaqué par des avocats et ... cela lui coûte TRES cher. En sous et en crédibilité. Le contrat de Google +, c'est que les données de l'usager appartiennent à l'usager, et non à Google. Le contrat. Petite anecdote pour illustrer cette incompréhension entre le monde anglo-saxon et celui latin dans le milieu de la finance (une grande banque européenne, service informatique) : les Gaulois chefs à plumes : "Vous êtes sûrs que l'entreprise XX.Inc. va savoir faire ce qu'on lui demande ?" ; Réponse des "presta" (prestataires) anglo-saxons : "Oui" ; les chefs à plumes, qui n'en croient rien : "Comment pouvez-vous en être sûrs ?! Vous les connaissez si bien que ça ?" ; les prestas anglo-saxons : "Ils se sont engagés par contrat, cela veut dire qu'ils savent faire. S'ils mentent dans le contrat, ça leur coûtera cher. Personne n'est assez fou pour faire ça ..." ... Incompréhension entre les Latins (le contrat n'a pas valeur d'engagement) et les Anglo-Saxons (le contrat a valeur d'engagement), qui du coup ne peuvent pas faire affaire ensemble ... et cela vaut dans les deux sens (des Gaulois aux Anglo-Saxons ; des Anglo-Saxons aux Gaulois) ... C'est bien cela l'embêtant ... Vous remarquerez que Google Print, le projet de Google visant à numériser l'ensemble des livres, leur permet de numériser quelques pages desdits livres (exemple : sur Amazon) ; pas la totalité. Si vous voulez lire la suite, il faut payer ... Google respecte donc le contrat (ici : droits d'auteur). Attendons de voir quel sera le "business plan / modèle" de Google +, lequel n'a pas encore été révélé (je ne suis pas dans le secret des e-Dieux ...)

Cordiales salutations.

Catherine Coste

Anonymous a dit…

JE REMERCIE TOUS LES REMERCIEMENTS AU DR ODION AVEC SA PARTIE HERBALE JE M'A ÉTÉ COMPLÈTEMENT CURED DE LA FIBROÏDE
Je ne peux pas y croire. Un grand témoignage que je dois partager avec tous les patients atteints de fibrome dans le monde.J'ai jamais cru que leur traitement pouvait être complet sans une intervention chirurgicale, j'ai vu le témoignage de personnes sur des sites de blogs et sur la page Facebook de la façon dont le Dr ODION prépare la guérison à base de plantes. diferent roi de la maladie, et avec l'aide de son herbe ils ont été capables de rétrécir leur fibrome naturellement. Je devais l'essayer aussi et vous ne pouvez pas croire qu'en quelques semaines seulement, j'ai commencé à l'utiliser, mais toutes mes douleurs ont cessé progressivement. En ce moment, je tiens à vous dire à tout le monde que je viens d'accoucher d'un bébé le mois dernier et que, maintenant que je suis mince, je n'ai plus mal et que je suis allé chercher un message la semaine dernière et que le médecin a confirmé qu'il n'y avait aucune trace de tout fibrome dans mon système. Gloire à Dieu de m'avoir conduit vers ce grand Dr ODION. Je suis si heureux de partager ce témoignage. Mon conseil à tous ceux qui pensent qu’il n’ya pas de remède à base de plantes pour les fibromes, c’est faux, il suffit de le contacter pour obtenir un remède de son courrier électronique (drodion60@yandex.com). ou WhatsApp lui via +2349060503921 et vous serez libre et libre pour toujours, essayez-le et vous ne le regretterez pas car cela fonctionne vraiment. J'espère voir votre témoignage bientôt.