Registre national des refus et consentement présumé : carence démocratique dans la législation du don d'organes

J'ai reçu le message suivant :

"Bonjour, j'ai décidé de m'inscrire sur le Registre National des Refus, géré par l'Agence de la biomédecine. Mais ce registre est-il crédible ? J’en doute puisqu’il est géré par l’agence de Biomédecine qui est loin d’être un exemple de transparence, sachant que cet organisme fait avant tout de la propagande pour les greffes. Admettons que j’ai un arrêt cardiaque demain pont d’Austerlitz. Les secours seraient là très vite étant donné la proximité de La Pitié Salpêtrière. Disons que je meurs dans les dix minutes( et qu’est-ce que la mort ?). N’empêche que ces gens là n’iront jamais vérifier si je suis inscrit sur le registre national de refus du don d’organes avant de pratiquer des gestes invasifs sur mon soi-disant cadavre, style refroidissement corporel ou une circulation extra-corporelle. Je ne serais dans ce cas là pour eux qu’un réservoir d’organes jusqu’au moment où ils interrogeront la base de données de l’agence de biomédecine.

Depuis que je vous le lis, je me suis posé la question, et surtout depuis que les prélévements à coeur arrêté ont repris. J’aimerais bien que vous y répondiez."

La réponse de Catherine Coste, auteure du blog Ethique et transplantation d'organes : Bonjour et merci pour votre message. Vous mettez le doigt sur LA faille dans le système du "don" consenti, anonyme et gratuit, dans un contexte juridique de consentement au don de nos organes à notre mort : le "consentement présumé". Le registre national des refus, géré par l’Agence de la biomédecine, seul les personnels de santé y ont accès. Pas les usagers de la santé. L’usager de la santé (proche d’un potentiel donneur d’organes vitaux, par exemple) n’a aucun moyen de vérifier que les acteurs des transplantations consultent effectivement ce registre. D’ailleurs très peu de personnes y sont inscrites ... Selon une enquête visant à recueillir l'opinion des personnels de santé en général et celle des professionnels des transplantations en particulier, et lancée en septembre 2010 (Optido), les acteurs de la santé pensent que ce registre des refus ne sert à rien ... Il n’y a aucune obligation de preuve pour les acteurs des transplantations lorsqu’ils disent que la loi les contraint à examiner ce registre avant toute chose, lorsqu’un patient est identifié comme potentiel donneur. Cette obligation est théorique. Les proches d'un patient, n'ayant pas accès au Registre National des Refus, n'ont aucun moyen de vérifier si ledit registre a bien été consulté par les soignants, et si oui, à quel moment ... L'opacité du système est totale ... En pratique, l'obligation légale de consultation de ce registre des refus par les soignants (dès qu'un patient est identifié comme potentiel donneur d'organes vitaux) n’est pas toujours respectée, notamment dans le cas des prélèvements "à coeur arrêté", comme vous le mentionnez dans votre message. Les prélèvements "à coeur arrêté", ce sont les prélèvements de reins et foie à partir d’un patient qui a fait un arrêt cardiaque et sur lequel les manoeuvres de réanimation "ont échoué". Ledit patient se retrouve dans un état dit irréversible : c'est l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" ; on parle de "prélèvements ’à coeur arrêté’" parce que c’est un terme plus rassurant (permettant d'éviter que le grand public se pose des questions) que "arrêt cardio-respiratoire persistant" ... Pourtant seul ce dernier terme correspond à la réalité physiologique et scientifique de la chose, c'est-à-dire du prélèvement de reins et de foie dit "à coeur arrêté" ...

Le consentement présumé est un consentement obligatoire.

L’Agence de la biomédecine dépend du ministère de la Santé. Elle a pour mission de promouvoir l’activité des transplantations d’organes dans tous les hôpitaux de France. Cette mission est inscrite dans ses statuts. La dernière loi bioéthique, votée en juin 2011, est l’oeuvre de l’agence de la biomédecine. Cette loi réglemente l’activité des transplantations d’organes et de tissus. Le citoyen usager de la santé n’a pas vraiment eu son mot à dire, pas plus qu’il n’est informé sur les "prélèvements à coeur arrêté", pour lesquels il est présumé consentant (loi) ... Rappelons que pour les prélèvements "à coeur arrêté", des manoeuvres de réanimation invasives, au seul bénéfice des organes à prélever, sont effectuées sur un patient avant même de pouvoir établir la volonté dudit patient ... Le Pr. Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace Ethique de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, a parlé d’un "grave déficit de démocratie dans la loi bioéthique de juin 2011" (Forum Innov’Tech Santé, Les Echos, Paris, 30/06 - 01/07/2011).