"La santé vaut-elle le coup(t) ?"

Un sommet ou convention sur l'analyse du système de santé et de son management (CHAM) aura lieu les 30 septembre et 1er octobre 2011 à Chamonix (voir). Un événement streamé en live, à ne pas rater ... L'organisateur de ce sommet, le Professeur Guy Vallancien, fondateur de l'Ecole Européenne de Chirurgie à Paris, promet un "questionnement sans concessions" sur l'état actuel du système de santé en France ... avec benchmarking : points de comparaison avec d'autres pays. Je prépare donc mes questions pour CHAM. Pour commencer, en voici une en matière de transplantation rénale : "la santé vaut-elle le coup(t) ?"

Le mantra du Don et le sang de cordon

L'Agence de la biomédecine est un lobby. Un lobby des labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces drogues anti-rejet que les patients greffés doivent prendre à vie ... C'est ce que disaient hier certains acteurs et observateurs de la e-santé et de la télémédecine en France lors d'une réunion de travail ... Je leur ai expliqué comment la stratégie en matière de discours public sur le don d'organes (ledit discours public étant financé par les labos pharmaceutiques et l'Agence de la biomédecine) consiste à dire que les problèmes éthiques dans les transplantations d'organes se situent du côté de la transplantation faciale, et non de celui des organes vitaux.

Vous voulez la vérité ? La vérité, c'est que la transplantation rénale fait gagner beaucoup d'argent à la Sécu. Le diabète et l'hypertension sont une véritable pandémie, tous deux peuvent conduire à l'insuffisance rénale ... puis à la dialyse (coûteuse : ce sont trois séances de 4 heures/semaine pour nettoyer le sang grâce à des machines) ... La dialyse est coûteuse, difficile à supporter, contraignante, on ne peut pas dialyser l'ensemble des patients qui en ont besoin, avec la Sécu qui-prend-tout-en-charge. Ledit système de prise en charge exploserait en vol ... Il faut donc transplanter des reins à tout prix. Il y a même un programme "old for old" : on prélève les reins chez des gens âgés et on les greffe chez des gens âgés, sauf qu'au lieu de greffer un rein par personne, ce qui est fait d'ordinaire, on en greffe deux, en espérant que deux moteurs qui fonctionnent mal feront, tant bien que mal, le travail d'un moteur qui fonctionne à peu près bien ... ou pas trop mal ... ou mieux que pas du tout ... 15.000 patients en attente d'organe en 2010 en France (chiffres : Agence de la biomédecine), les deux tiers attendent un rein. Cherchez ce qui pousse à industrialiser la greffe d'organes, donc le prélèvement d'organes vitaux sur patients se trouvant soit en coma dépassé ("mort" encéphalique ou "brain failure"), soit en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (heart failure)  : la transplantation faciale (les cas réalisés en France se comptent sur les doigts d'une main) ou la transplantation rénale ? Les labos pharmaceutiques fabricants d'anti-rejets, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie, ont intérêt à véhiculer ce discours auprès du grand public : la transplantation d'organes, cela sauve la vie (ce n'est pas toujours vrai) ; la transplantation faciale ... on ne sait pas très bien ce que c'est ... De la chirurgie esthétique ? Ce discours est évidemment biaisé. Il s'agit de détourner l'attention du public des vrais problèmes de déontologie médicale ... Industrialiser la transplantation rénale exige d'introduire des biais financiers, déontologiques et éthiques dans l'organisation du système de la santé ... Pendant qu'on le fait, jour après jour, on préfère que le grand public se dise : "oui, transplanter des organes vitaux, qui sauvent la vie, c'est bien ; tandis que pour ce qui est du visage, l'identité, bla bla ..." Ce qui déclenche la traite des organes dans le monde, ce sont les besoins en reins à transplanter (le diabète est une pandémie mondiale ou presque) ... pas la transplantation faciale ... Pardon de rappeler cette criante évidence ...

Voilà donc, en gros, ce qui se cache derrière cette formule qu'on entend de temps à autre dans la bouche des usagers de la santé et des soignants : "La transplantation d'organes, oui, mais à quel prix ?"

Je reçois régulièrement des appels de la part de médecins et chiurgiens travaillant à DAFOH (une association réunissant des acteurs de la santé luttant contre le trafic d'organes dans le monde). Cette semaine, un médecin de DAFOH était choqué par le "black out" complet de cette problématique du trafic d'organes en France ... que ce soit par les chirurgiens transplanteurs, ou par l'Agence de la biomédecine. Il m'a confirmé la non-coopération absolue et de principe du Professeur Denis Glotz à l'hôpital Saint-Louis, Paris, qui dirige le service de néphrologie et transplantation rénale, et du Docteur Christian Hiesse, hôpital Foch, Suresnes, service de néphrologie et transplantation rénale. Bon, fort bien. Mais ils ne sont pas les seuls. Loin de là ... Voilà qui ne devrait pas surprendre ce médecin de DAFOH : il n'est pas dans l'intérêt de l'Agence de la biomédecine de reconnaître que le trafic mondial de reins constitue une menace pour la population. Ladite menace, bien évidemment, ne fait pas demi-tour une fois arrivée aux frontières de notre hexagone, telle ce fameux "nuage" provenant de Tchernobyl ... Seulement voilà ... Il faut prélever des reins pour raisons de rentabilité économique. Point barre. Donanonymatgratuité : c'est le mantra à répéter au bon peuple, à chanter sur tous les tons, pour dire que tout va bien ... De mon côté, je reçois régulièrement des appels et messages de Français très éprouvés par la crise économique, souhaitant vendre un de leurs reins à de riches étrangers ... Je signale depuis 2006, sans me lasser, l'existence de ces demandes aux chirurgiens transplanteurs, à l'Agence de la biomédecine, au comité d'éthique de l'Elysée (le CCNE), personne n'en a cure (cf. le mantra) ... Je me rappelle qu'aux Journées de l'Agence de la biomédecine, en mai 2011, le Dr. Hiesse m'a affirmé ignorer jusqu'à l'existence d'une enquête visant à recueillir l'opinion des soignants sur les prélèvements d'organes et qui est coordonnée par des soignants dont certains exercent à Foch (lire) ... Cette enquête s'appelle OPTIDO. Bah, pensez-vous ma brave dame, ce n'est là qu'une enquête parmi tant d'autres, sans plus, il ne faut pas vous focaliser là-dessus ... L'art de noyer le poisson pour qu'il reste à tourner en rond dans son bocal, sans empêcheurs ni pêcheurs ... Le don d'organes est devenu un mantra.

On prive de plus en plus de patients des droits de la personne - leur état diagnostiqué comme irréversible équivaut à leur mort, donc ils n'ont plus les droits de la personne, ils n'ont plus aucun droit, ils sont un réservoir de reins et de foie - pour pouvoir transplanter des reins, ce qui est économiquement rentable ... Priver des patients dits "en fin de vie" des droits de la personne, ce n'est pas anodin ... surtout depuis la loi sur les droits des malades en fin de vie, dite loi Leonetti (avril 2005) ... Si le patient se trouve être un potentiel donneur, il sera exclu de cette loi puisque son état dit "irréversible" équivaudra à son décès. Une fiction juridique, bien commode, pour éviter les poursuites en justice ... Sauf que, mondialisation oblige, dans les pays anglo-saxons et au Canada les choses commencent à bouger. On commence à reconnaître publiquement que la mort encéphalique est ... une fiction juridique ... et non un concept scientifique ... Les médecins gaulois se cramponnent à leurs certitudes qui s'effritent à vue d'oeil : "Nous avons le diagnostic de mort encéphalique le plus sûr au monde !" Si tel est le cas, pourquoi la Harvard Medical School de Boston souhaite-t-elle faire marche arrière sur la validation du concept de "mort encéphalique" pour définir la mort depuis quelques années ? L'usager de la santé dont le consentement au don de ses organes à sa mort ... encéphalique est inscrit dans la loi est-il censé se transformer en expert pour trancher dans cette querelle de spécialiste qui le prend en otage à l'insu de son plein gré ? Et décider qui a raison ? Les Yankees ou les Gaulois ? OM, PSG ou Super Bowl ? Où vont la science et la déontologie, ma brave dame ...

Afin d'augmenter le nombre de prélèvements de reins, l'Agence de la biomédecine met en place un logiciel de recensement. L'identité des gens peut ainsi être enregistrée à leur insu - ce qui est contraire à la réglementation imposée par la CNIL ... C'est là une réalité, plus exactement, une mission, confiée à l'Agence de la biomédecine par le Ministère de la santé dont l'Agence dépend : tout ce qui a des "chances" de pouvoir déboucher, de près ou de loin, sur un diagnostic de décès neurologique, doit être répertorié. Une brave mère arrive avec son fils traumatisé facial suite à un accident de ski, hop, ni vu ni connu (donc à l'insu du patient et de sa mère) les données personnelles - nom adresse téléphone etc. évolution de l'état du patient vers un potentiel décès en se basant sur une incompétence du cerveau etc. - vont être entrées dans ce logiciel, avec une "bidouille" pour contourner l'interdiction de la CNIL : le premier écran, une fois les données personnelles enregistrées, s'efface ... Il faut donc effectuer deux fois la saisie de ces données ... Une fois fait, une alerte parvient aux services de coordination des transplantations d'organes ... Aux Journées de l'Agence de la biomédecine en mai 2011 à Paris, une infirmière s'en étonnait : ce n'est pas très ergonomique, de saisir deux fois de suite des données ... Ben oui ma brave dame, lui a répondu l'animateur de la session, mais vous comprenez, y a la CNIL ... J'ai enregistré cette petite session ... savoureux ...

Ce fatras de biais financiers et déontologiques, que je n'ai fait qu'esquisser ici, pointe vers un coupable retard de la France dans le domaine du sang de cordon ombilical ... Pendant 30 ans, on a cherché à transplanter des organes, pour que les labos pharmaceutiques puissent vendre leurs médicaments anti-rejet. Pour cela, on a mis en place un "Marketing social du don" (Philippe Steiner, sociologue, la Sorbonne), ignorant la voie qui conduit à la régénération des organes grâce aux cellules souches du sang de cordon ombilical (voir). Une voie concurrente, rivale, qui faisait de l'ombre au "Marketing social du Don", donc aux vendeurs d'immunosuppresseurs ... Aujourd'hui on se réveille tout juste ... Parce que la transplantation (rénale) dans le monde est devenue un jeu de massacre à cause du trafic d'organes ... et du douloureux problème de pénurie ... dont le vrai nom devrait être absence de recherche d'alternatives à la transplantation d'organes durant 30 ans ... Actuellement, pour régénérer le foie, les reins et autres organes solides, "(...) la plupart des chercheurs se tournent vers les cellules multipotentes du sang de cordon ou du placenta, ou encore des cellules 'étapes' sur le chemin de la différenciation, les cellules précurseurs. Plus ils avancent, plus ils prennent la mesure de la complexité du fonctionnement cellulaire, mais plus ils commencent à comprendre ces mécanismes fins. Cette complexité justifie la pluralité des approches - cellules embryonnaires, pour la recherche pure, sans application clinique dans l'immédiat, séduisantes par leur potentiel de multiplication, avec un risque évoqué mais non prouvé de prolifération incontrôlable, et cellules souches plus ou moins spécialisées, sans que l'on sache encore quelle démarche l'emportera (...)." Source : Michèle Biétry : "Guérir avant d'être malade. Les promesses de la nanomédecine", Robert Laffont, 2011. En France, la pionnière de la greffe de sang de cordon, le Pr. Eliane Gluckman, de l'hôpital Saint-Louis à Paris, a signalé à l'Assemblée Nationale fin 2010 que les choses commençaient à peine à bouger, après 30 années d'inertie ... Les banques de sang de cordon se créent ... lentement ... tandis que les nouvelles lois bioéthiques (juin 2011) interdisent la recherche sur les cellules souches embryonnaires. La France, enlisée dans un bioconservatisme qui va bientôt lui permettre de rivaliser avec la Corée (du Nord) en matière de télémédecine, de e-santé et de recherche biomédicale - voir l'excellent livre du Pr. Philippe Even : "La Recherche biomédicale en danger", Editions du Cherche-Midi, décembre 2010 ? Je pose la question aux intervenants de CHAM. Pour ma part, j'observe qu'effectivement, la France s'enlise dans un bioconservatisme (en général) et dans un "Marketing social du don" (en particulier) que je ne me lasse pas de dénoncer et de documenter grâce à des témoignages poignants ...
[Droits image]