Don d'organes : les associations de patients ont peur de l'innovation

Les assos de patients, j'y vais à doses homéopathiques et non vétérinaires ... parce qu'elles me semblent très dispersées ... organe par organe (pas confondre le rein et le visage, hein, encore que rien que pour le rein, y a plein d'assos différentes, idem pour le coeur) alors qu'au contraire il faudrait fédérer les efforts ... quitte à froisser quelques égos au passage ... Moi je suis plutôt du genre électron libre, au milieu de tout le monde ... Ce qui fait de moi une super méga potentielle froisseuse d'égos ... même si le froissage se fait en 2.0 (sur internet) ... J'ai lu sur le site d'Apple France qu'ils embauchent des révolutionnaires ... J'en suis une ... J'espère qu'ils vont m'embaucher ... Suis comme l'âne dans Shrek : "Pick me!" (Qui veut participer à l'aventure ? "Moi ! Moi !", répond l'âne) ... Je me revois en juillet, avec des ingénieurs d'Apple, qui me faisaient remarquer : les alternatives au prélèvement "post-mortem" (vous avez vu les guillements) et à la greffe d'organes se développent ... Va falloir vous recycler ...

Monsieur Jean-Michel Billaut lui-même me l'avait dit (voir) ...

L'idée, c'était que maintenant que des alternatives avaient fait leurs preuves, avec des années de recul à l'appui (une dizaine), y avait plus qu'à les mettre en place ... Just do it, comme dirait Monsieur Nike ... Sauf qu'il y a loin de la coupe aux lèvres ... Je ne vais pas vous la jouer conférence d'excellence TED, "Les dix paradoxes de la créativité" par Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group, quoique, juste pour le plaisir (voir) ... En résumé : les idées nouvelles ont du mal à passer dans les moeurs ... Et en proposant "mes" idées nouvelles (enfin, c'est pas les miennes, hein, c'est ce qui se fait aux USA), je me fait griller le cul (de l'anglais fry your ass) par les assos (lire ou voir la reproduction de cet échange au bas de ce Post) ... d'ailleurs cela chauffe encore ... Tout cela parce que j'ai écrit cela ... En gros, les assos demandent gentiment à Steve de ne pas venir marcher sur leurs plates-bandes ... Les Gaulois ont le sens du terroir ... et ils le disent avec des fleurs ... et des noms d'oiseau ... Pour ce qui est d'innover (être créatif), c'est autre chose ... La révolution ne sera pas de trop pour faire passer dans les moeurs les idées nouvelles qui marchent ... Me recycler, disiez-vous ? Je vais commencer par me mettre le cul au frais (si vous me passez cette expression) ... Histoire que mon cul et moi, on soit à nouveau présentables si Apple ...

Je reproduis ici un dialogue mené la semaine dernière avec la maman d'une jeune femme greffée du rein deux fois ... on parlait assocs et (obstacles à la) créativité ... Le changement ne se fera pas tout seul. Il faut l'accompagner. Pick me!

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Les organes régénérés

"De nombreuses personnes attendent un donneur pour une transplantation d'organe. Comme la liste d'attente est longue, certains d'entre eux meurent chaque jour. Il faut non seulement un organe, mais aussi une compatibilité, sinon l'organisme peut rejeter l'organe étranger. Une solution est de créer des organes 'bioartificiels' à partir des propres cellules du patient. Déjà 30 personnes ont reçu une vessie toute neuve créée de cette manière ; d'autres organes devraient suivre.

Cela fonctionne grâce aux progrès de la médecine régénérative. On prélève des cellules et on les fait se multiplier sur une 'matrice' (une sorte de moule). Certains organes sont plus faciles à reproduire que d'autres (certains ont de nombreux vaisseaux sanguins comme le foie ou les reins). On vient toutefois de réussir un 'foie' tout neuf en l' 'imprimant' en trois dimensions, couche après couche.

Certaines copies d'organes peuvent ne pas être réalisées facilement, en particulier en cas de cancer avancé. Une solution est d'avoir à disposition une banque de cellules souches, récoltées au sein du fluide amniotique, donc sans toucher au bébé dans l'utérus."

Maman de patiente greffée : "Voilà ! Je me posais la question de savoir si apres avoir lu votre article la semaine dernière il y avait eu d'AUTRES greffes et non uniquement celle dont vous faisiez part ... J'ai la réponse ..."

Catherine Coste Oui, mais cela se fait aux USA, pas en France où rien ne bouge (un empilement de commissions gouvernementales qui font pas avancer le schmilblick) ... Il faut que les assoc de patients se mobilisent ... sinon y aura rien avant un bon bail ...

Maman de patiente greffée : "Bien sûr qu'en France ce n'est pas la technique privilégiée. Les asso auront-elles suffisamment de poids, peut-être pas pour imposer mais du moins faire connaitre ..."

Catherine Coste Vous posez les bonnes questions :-) Les asso ne pourront pas imposer mais faire connaître, cela me paraît être une excellente initiative ...

Maman de patiente greffée : "Oui mais vous n'êtes pas sans savoir que ces asso qui pourraient ... possèdent un conseil scientifique ..."

Catherine Coste lequel conseil scientifique n'a pas toujours intérêt à promouvoir les solutions montantes ... parce que ce serait scier la branche sur laquelle il est assis ... Je connais par coeur ... Et Steve Jobs aussi ...

Maman de patiente greffée : "Voilà, justement ..."

Catherine Coste Emouvoir l'opinion publique pour les forcer à bouger, y a que ça de vrai ... Ceux qui ont intérêt à ce que les choses ne bougent pas ne vont pas bouger ... sauf si on les y force ...

Maman de patiente greffée : "Je ne suis pas d'accord ... Pour moi ni l'émotion ni la force ne sont des moyens moteurs ou convaincants. De toute façon il y a et il y aura toujours une question d' intérêt mais pas forcement pour la personne malade !"

Catherine Coste Vous proposez quoi ? Le marketing social du Don (la formule est du sociologue Philippe Steiner) est basé sur l'émotion ... pour extorquer des consentements. Consentement présumé égal consentement forcé. Les procès commencent aux USA, au Canada, en Belgique ... Un jour en France ? On a bien eu l'Affaire d'Amiens ... Mais la loi sert le marketing social du Don, point barre. Efficace pour décourager les procès en France ... Apparemment, la force et l'émotion, cela marche ... Le marketing social du Don est basé sur la force et l'émotion. Mis en place dans les années 80 ... se poursuit aujourd'hui ... Vous trouvez que cela ne marche pas ? Moi je trouve que cela marche très bien. Bon, maintenant, ceux qui se sont fait baiser par le système et réalisent après coup sont pas ravis ravis, mais ils n'ont pas la loi pour eux (consentement présumé) ...

Maman de patiente greffée : "D'accord mais là vous placez l'émotion et la force pour d' éventuels donneurs ou familles ayant consenti ( ou pas....) . Là où je ne suis pas d'accord tout en reconnaissant ne pas avoir tous les tenants et aboutissants, c'est qu'il faut autre chose pour faire évoluer les techniques existantes . Mon désaccord se situait a ce niveau." 

Catherine Coste Eh oui, la question reste ouverte ...

Maman de patiente greffée : "Je n'ai ni la prétention ni les capacités pour proposer autre chose !! Mais quand bien même lorsqu'on se retrouve confronté au problème, que l'on soit dans la position du donneur (sa famille) ou du receveur, il y a forcément une telle notion d'urgence, de pression bien souvent aussi, qu'il est difficile voire impossible d'aller à contre courant !"

Catherine Coste Eh oui, tout le système est axé là-dessus. L'émotion, l'urgence, la force. Pas d'anticipation ...

Maman de patiente greffée : "Oui, mais pour le moment c'est ce qui existe et qui se pratique ... En France vous allez me dire !! Malheureusement les besoins augmentent plus vite que la recherche ... et il faut bien faire avec les techniques actuelles ! Vous savez, quand vous êtes face à cette réalité vous n'avez pas le choix ... Là je parle de la greffe rénale où malgré tout l'urgence est moindre, les risques surement plus calculés car malgré tout il y a un moyen de substitution ( même si ...) mais en ce qui concerne le foie ou le coeur il y a quand-même une réelle notion d'urgence ... Alors que faire ? Et toutes ces campagnes de sensibilisation, ne serait-ce pas aller à leur encontre ?"

Catherine Coste C'est bien pour cela que je reste électron libre, et non dans une association ... :-)

Maman de patiente greffée : "Bien sûr, vous avez raison . C'est quand même plus confortable pour vous, afin de faire connaitre toutes ces avancées, et développer vos idées et convictions ... Moi je n'ai pas cette capacité, juste l'expérience de la maladie, et je ne vois pas à mon niveau comment faire bouger les choses ! Et si malheureusement la situation venait de nouveau à se dégrader, on serait bien au jour d'aujourd'hui obligé de reproduire les mêmes choses avec ... les mêmes effets !! Pour le moment, nous, nous n'avons pas le choix, pas les connaissances ... A vous de faire bouger les choses !! Mais ... bon courage !"
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Michel Raoult (Association Ligue Rein Santé) :  "A propos de greffe rénale et de cortisone à ingérer à haute dose chaque jour, pourquoi des procoles sans cortisone semblent bien fonctionner ailleurs ? Merci d'une réponse."

Sabine Lordonnois Vaste question

Olivier Kourilsky pourquoi ailleurs? il y en a ici

Sabine Lordonnois Il y a un nouveau médoc non remboursé mais j'ignore s'il contient de la cortisone

Michel Raoult Il faut combien de créat pour diminuer la cortisone et pourquoi des protocoles si différents selon les médecins. Là encore quelques explications pourraient nous rassurer. En fait le bénfice risque mériterait une étude, si elle existe docteur merci de nous donner le lien. Notre soif de savoir est inextinguible.

Sabine Lordonnois Qui est utilisé contre rejet de greffe de rein à Bordeaux

Olivier Kourilsky on ne peut pas repondre aussi simplement sur les taux de créatinine.. quant aux etudes il y en a eu beaucoup .. nous ne sommes heureusement pas en union sovietique et les protocoles ne peuvent etre tous identiques c'est aussi grâce à cela que viennent les progrès, quand un est vraiment meilleur les autres l'adoptent les gens ne sont pas obtus !

Catherine Coste Réponse un poil sur la défensive, si je puis me permettre ...

Mireille Nette ‎"Un poil sur la défensive" pffffffffff, pour dire ça faut vraiment être à bout d'argument !

Catherine Coste Ouah, y a d'la tension dans l'air au sujet des immunosuppresseurs, on dirait ...

Olivier Kourilsky réflexion inappropriée comme d'habitude, genre cour de récréation... il n'est de pire sourd...

Catherine Coste Pires sourds ? Qui se penche sur le pb des immunos ? Marie Berry, Steve Jobs, un journaliste qui a eu le prix Albert Londres ... Vous les traitez de sourd ? Ils vont vous traiter de troll, méfiez-vous ... Y sont pas à prendre avec des pincettes, en ce moment ... Vous voulez savoir pourquoi ? Patience, mon bon ami, patience ... Vous allez très bientôt le savoir ...

Olivier Kourilsky on sait tout cela , et les plaintes de marie contre la dialyse, puis maintenant les medicaments id.. vous etes ridicules .. revenons vite en 1960 .. pas de dialyse, pas de greffe, plus de problèmes

Armelle Zafra Parlez-vous de cortisone ou d'immunosuppresseur : ma fille greffée 2 fois immunosuppresseur oui bien sûr. Cortisone non.

Michel Raoult Dans les faits que l'on soit dialysé ou transplanté rénal légitimement on est révolté par sa maladie, puis il nous faut des boucs émissaires et la presse nous permet de les trouver dans nos médocs, des contradictions médicales, auxquelles s'ajoutent les frasques politiques. Ainsi nous vengeons nous et c'est humain. ne profitez pas de ce désarroi pour en tirer des leçons, si nous n'avions pas de problème de santé nous réagirions tout comme vous, mais malades chroniques on est plus tout à fait à la même enseigne, l'horizon est bouché. Alors en état de légitime survie on recherche tout ce qui peut nous permettre d'améliorer nos chances de rester encore longtemps avec vous. Vos réactions spontanées sont les mêmes que les notres, votre vigueur intellectuelle vous permet de prendre parti tant mieux, mais dans tous les cas c'est l'humour qui doit y gagner. Un peu de recul car tout s'explique et tout est dérision nous sommes juste de passage ici les uns et les autres, halte à la pensée unique vive nos querelles intestines que celui qui sait me jette la première pierre (car je sais qu'on ne sait jamais !)

Catherine Coste Marie cortisone oui, Steve non, Aline Feuvrier-Boulanger et Hannah Jones oui. Non, Michel, l'horizon n'est pas bouché, mais il est encore trop tôt pour que j'explique ce qu'on met en place avec Apple ... Evidemment, faudra que la France se bouge sinon elle va regarder passer le train de l'innovation à l'étranger et elle n'aura rien ... Devinez qui s'y colle pour qu'elle ait quelque chose ? Je vous laisse. IL Y A DU BOULOT.
@ Kourilsky : l'article le plus lu : http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/steve-jobs-the-immuno-is-killing-99811 "Ridicule ?" Faites gaffe au procès .. Apple est chatouilleux côté paternalisme médical ...a bon entendeur ...

Steve Jobs : "The immuno is killing me !"

www.agoravox.fr

Michel Raoult On avait eu Mme Tessier je crois que pour voir dans les boules de crystal, aujourd'hui on a Catherine venu sauver la planète, vous la trouverez dans tous les coins du monde à l'affut des potins, l'actualité médicale c'est elle et nulle autre. Blog à part Catherine attention à ton égo quand même dès fois que ton cerveau lent n'en puisse plus de voler tel un papillon de nuit qui va se métamorphosé en chenille. Pense que le bon peuple attend comme toi, l'innovation, mais qui voudra être cobaye, combien de pertes à accepter avant que l'on nous sorte de la maladie vraiment. Moi je me contente de dire à tous d'évitersi possible qui le diabète etqui l'insuffisance rénale, car se retrouver en dialyse ou bien mieux encore greffé n'est pas une fin en soi ni une synécure. Mais bon le docteur Olivier Kourilsky a entièrement raison, on est là aujourd'hui pour pouvoir en parler, il y a de cela 40 à 50 ans on serait déjà mort avec cela. Cela a été le cas pour ma mère, une fin de vie pas très jolie. La mienne semble un peu mieux se présenter, je fais tout pour profiter de l'instant présent, comme toi Catherine, comme toi, mais un peu plus apaisé contre la médecine.

Catherine Coste Innovation = continuité ; créativité = rupture. Je suis dans la rupture, pour aider à mettre en place des solutions nouvelles ... parce qu'on ne doit pas rater une occasion de voir le monde autrement. Vous avez le nez sur le guidon ; moi pas ... Sinon, pour ça, parler plusieurs langues, oui, ca aide ... Je suis linguiste, c'est là que je place mon ego, et non dans la médecine ;-)

Je crois qu'on a besoin de gens qui pédalent pour aujourd'hui, comme vous, Michel, et de gens qui pédalent pour demain (un peu comme moi) ...

Michel Raoult La vla qui parle au nom d'Apple maintenant. Il faudra retomber un jour sur terre Catherine vous l'idole des jeunes (malades), les chevilles vont faire très mal (risque d'oedèmes généralisé). Du calme vous n'êtes pas le centre du monde, tout juste une secte anti transplantation, remettons les choses à leur place. Faites vous plaisir en écrivant mais ne donner pas trop de leçons, cela passe plutôt mal dans les milieux plus ou moins intellectuels de la planète. Votre combat est le votre après tout chacun sa merde comme on disait dans Tchao pantin...

Catherine a au moins raison sur une chose, il nous faut pédaler car c'est bon pour la santé et pour pédaler on peut dire que l'on a pas fini de pédaler, même dans la choucroute avec la crise (sauve nous Engela M.).

Catherine Coste Vous non plus, Michel, vous ne faites pas le monde à vous tout seul. N'oubliez jamais cela, Michel : A PLUSIEURS ON EST PLUS INTELLIGENT. Et merci d'être tolérant. En fréquentant des malades, j'ai appris à être tolérante. Je vous laisse, j'ai à faire. Nous reprendrons ce dialogue quand il sera fructueux. Je ne doute pas que l'occasion se présentera un jour. Michel, ce n'est pas Engela mais Angela :-)

Michel Raoult Merci puits de sciences d'avoir pris le temps du dialogue, dans la cadre de votre monologue d'insatisfaction habituelle. Je veux bien refaire le monde avec vous mais avec un peu d'humour sur vous même chère linguiste qui m'écrasez de votre savoir ...

Hélène Desmerolles : "Il ne faut jamais retenir un pet. En effet, celui-ci macère, remonte le long de la colonne vertébrale, jusqu'au cerveau, et c'est de là que naissent les idées de merde...
C'est si vrai pourtant !"

Catherine Coste Au fait Michel, vous avez reçu une invitation pour le congrès d'éthique transplantation 2012 au CHU d'Amiens ? (Pr B. Devauchelle). Si ce n'est pas le cas et si cela vous dit d'y aller, faites-le moi savoir svp ...

Mireille Nette @C.Coste -Depuis mon enfance, je baigne dans le monde médical et paramédical, pas que j'ai été malade, non, mais de part ma famille, mes amis et ma profession ; Aussi permettez- moi de vous dire, ce qui suit : " Votre jeu de quille en forme de palabres plus ou moins simplistes n'apporte rien dans l'escarcelle des patients et ceux qui leur sont dévoués. Combien de jours, de nuits, de week-end, de fériers avez-vous passé au lit des malades ? Vous vous croyez à la pointe, mais des chevaliers de votre genre, ne donnent que des coups d'épée dans l'eau... si vous vous intéressez aux avancées et au progrès de la Médecine simplement pour la critiquer, je vous invite à VOUS TAIRE. Par contre, si vous tenez à continuer vos "clownerie" il y a toujours le cirque d'Hiver !

Catherine Coste ‎@ Mireille : vous avez tout compris. On ne peut rien pour vous ...

Olivier Kourilsky les menaces maintenant "faites gaffe au procès "... au secours je me sauve de cette discussion.

Catherine Coste Ladite discussion circule, elle est au contraire très intéressante ... Ne vous sauvez surtout pas ...

Olivier Kourilsky je ne me sauve pas je m'en vais, cette discussion est au contraire stérile, et aucun scoop

Armelle Zafra Wouahh!! Colère , ironie ... coups bas derrière tous ces propos !!! Je n ai aucune ambition particulière, pas de connaissances scientifiques suffisantes ...Je suis juste "spectatrice " de l'évolution de santé de ma fille que j accompagne dans son parcours d' insuffisante rénale depuis 20 ans .. Elle est greffée maintenant et je ne reviendrai pas sur les effets du traitement immunosuppresseur ... Mais aujourd hui elle n a pas le choix !!! Et de l avoir accompagnée pendant ses annees de dialyse ( et tout ce qui va avec...) je ne peux que me réjouir de la voir telle qu elle vit ++++ aujourd hui. Bien sur nous connaissons les risques d' une récidive tumorale, et espérons tous un jour que la greffe sera possible et durable sans ce traitement si lourd !!! Je vous disais Catherine dans un message précédent que si ma fille avait présenté cette pathologie il y a 40/50 ans elle ne serait plus la !!! Alors bien sûr rien n'est parfait .. et nous aussi nous aspirons a une avancée dans ce domaine, croyez moi !! Merci à "ceux" qui la permettront !!

Catherine Coste Qu'est ce que les ingés d'Apple peuvent faire pour améliorer la dialyse ?

Michel Raoult Catherine vous avez du talent que vous gacher par orgueil, vous pouvez apporter beaucoup avec votre blog, mais avec plus de modestie et de circonspection, vous n'êtes pas au-dessus, rien ne vous le permet et si vous voulez être au moins par...mi, alors de grâce, écouter tout ce qui se dit autour de vous et non seulement ce que vous voulez écouter. Vous inventer vos vérités et personne n'est dupe. Alors que quand vous faites du journalisme comme quand vous aviez commenté très longuement la photocopie d'organes aux USA, vous apporter à tous. Ce qui me gène n'est pas ce que vous pouvez faire, mais ce que vous pouvez dire qui n'apporte rien au système, qui ne sont que vos propres idées que vous étayez comme on le ferait dans une secte et cela est dangereux. Catherine la gourou on s'en fou, utilisez votre science aux rapports des faits et à l'objectivité de vos propos, vous y gagnerez, surtout ne parlez ni au nom des malades, ni des médecins si vous n'en faites pas partie. Je vous le répète depuis que l'on se connaît, quel dommage que vous ne voulez pas m'écouter.

Catherine Coste Je parle chinois ou quoi ? Que peuvent faire les ingés d'Apple pour améliorer la dialyse ? C'est une question sans les mots "orgueil, gourou" etc. Pouvez-vous y répondre ? Les ingénieurs attendent, merci.

Sinon, pour faire court, pour ceux qui ne me connaissent pas (ces commentaires circulent pas mal sur le net), je suis un électron libre ("Think different"). Apparemment, cela dérange ...

Michel Raoult N'hésitez pas pour les scoops, tant pour la dialyse, que pour la cortisone. Merci pour l'invitation à Amiens avec votre grand ami Devauchelle, on a compris qu'il est en phase avec vous depuis le départ. Pour moi ce sera les assises de la transplantation, on ne fréquente pas les mêmes chapelles voyez-vous. Votre éthique de la transplantation me gave, des gens meurent en dialyse chaque jour, d'autres vendent leurs organes, d'autres les achètes, d'autres refusent de les donner alors que que l'hôpital a autopsié le corps. L'UMP aussi avait fait un show là-dessus il y a quelques temps sans même faire mention de la directive européenne qui dit tout pour l'Europe unie. Plutôt que votre nombril fixer sur la mort cadavérique idéalisée voyez plutôt les vies à sauver, servez vous de votre libido pour dépasser la critique. Qu'avez-vous en fait concrètement comme message à passer Catherine, soyez claire.

Catherine Coste http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/steve-jobs-the-immuno-is-killing-99811

Steve Jobs : "The immuno is killing me !"

www.agoravox.fr

Michel Raoult Que peuvent faire les ingés d'Apple pour améliorer la dialyse ? voilà une question qu'elle est bonne. Réponse rien, car ce qui peut seulement améliorer la dialyse c'est de ne plus en avoir du tout, en enlever toutes les contraintes pour commencer où alors pouvoir la tolérer grâce à des rapports humains sincères visant à nous apaiser. Ce que nous ne souhaitons pas c'est la dialyse à distance, sans rapport humain. Le Web 2 les dialysés s'en tape, vous devriez essyer de passer 4 heures en dialyse 3 fois par semaine pendant que l'on vous pompe et nettoie votre sang, vous auriez tout le temps de penser à Apple.

Catherine Coste @ Jean Michel Billaut : ne me disiez vous pas : "Qu'attendez-vous pour témoigner ?" ... Voyez, c'est pas triste. Au fait, scoop : Apple est une chapelle ... En ce qui concerne les assoc de don d'organes, beaucoup de chapelles, en effet ... Pour tout vous dire Michel, la vôtre est la seule que je trouve potable ... Mais pourquoi cet émiettement d'asso ? L'union fait la force, dit-on ... Une querelle d'égos ? Sans moi, merci, je préfère ne pas rater le train de l'innovation, je sacrifie volontiers (à) quelques diners en ville pour avoir ce train ...

Catherine Coste ‎@ Michel : merci pour votre aimable réponse ... Autre chose, alors, que les ingés d'Apple pourraient faire ? Mais au fait, la dialyse, c'est une machine ... Je me suis laissée dire qu'à Apple ils font des machines ...

Et que lesdites machines sont user friendly ...

Au fait : je n'ai pas de liens particuliers avec le Pr Devauchelle. Juste une affinité ... C'est cela, être électron libre ... on peut choisir vers qui on va ... Emmanuel Hirsch et moi on aime bien le Pr Devauchelle, même si parfois je le trouve un peu trop "vieille école" à mon goût. Nul n'est parfait(e) ...

Michel Raoult Pour quelqu'un de hip et de vachement friendly vous voilà retombée à nouveau dans les précieuses ridicules à la Molière. Bon si on comprend bien le papier sur Agora Vox vous a mise en transe, c'est la consacrétion de toute une vie de dénigrement, en vous servant toujours du témoignage des autres pour déverser ce fiel qui semble venir chez vous d'un stress profond. Qu'en dit votre psy ? Qu'en dit Apple ? Le monde est-il à votre écoute grande prétresse du hacèlement social et de l'éthique mélangée ? Si je vous dis que vous êtes parfaite et indispensable dans ce monde de crétin, allez-vous nous lacher les baskets ? hihihi je me fais rire tout seul Bonne fin d'après-midi Catherine (la grande bien sur).

Catherine Coste Eh bien merci pour cette psychanalyse gratuite (toujours se méfier de ce qui est gratuit) et bonne après-midi à vous ...

Armelle Zafra Eh ben !!! Que de querelles autour d' un sujet aussi grave et douloureux !!! C est vrai Catherine que les asso de malades se multiplient mais elles convergent toutes vers un meme but : information, soutien ... auprès du malade et de son entourage et aide a la recherche ne l'oublions pas ! Améliorer la dialyse ? La dialyse est et restera je pense une contrainte douloureuse .. car quelque soit le moyen il y aura toujours ce lien avec la machine et ce ... des heures et des heures !! J'essaie de raisonner sans connaissances scientifiques particulières , juste l'expérience mais qui me permet malgré tout d'avancer certaines vérités.

@Catherine: j'ai suivi votre échange de cet après midi , mais pas facile d'y répondre sur un écran de téléphone .. Je ne suis pas une scientifique, je n'ai donc pas les capacités à ... donc pas apte à émettre un quelconque avis sur un plan... technique ou médical. Par contre, vous le savez, j'ai accompagné ma fille en dialyse, des séances parfois "simples", souvent douloureuses, difficiles dans la mise en place des différents réglages.. Et ne pas croire qu'entre 2 séances de dialyse tout se passe toujours bien ..Greffée à 2 reprises (don post mortem , et donneur vivant), je vous ai part des suites extrêmement complexes ...après sa première greffe et dont elle n'est aujourd'hui pas tout à fait à l'abri . Alors bien sûr vous allez fédérer bon nombre de personnes, moi la première, en avançant de meilleures conditions de dialyse, en évoquant la possibilité de faire sans immunosuppression après une transplantation .. Je crois que tous les malades ainsi que leur entourage en rêveraient .. Mais quand ? Comment? Et pour qui ? et que proposez vous pour les personnes déjà greffées ? En ce qui concerne les asso , je parle de celles qui servent UNE cause, bien sur qu'il y a un nombre certain . Mais elles se composent essentiellement de bénévoles qui sont ou ont été touchés personnellement ou pour un de leur proche par la maladie et je pense que dans ce cas l'égo passe outre ...La maladie en général, le don d'organes en particulier ne sont plus des sujets tabou, on en parle, on les médiatise et les campagnes de sensibilisation y sont aussi surement pour quelque chose . Outre le fait d'informer, de partager,de soutenir, bon nombre de projets scientifiques ont pu voir le jour grâce a ces associations . L'avancée de la sciences permet aujourd'hui de pouvoir transplanter ( ma fille vit à 200 à l'heure..), le "hic" est bien évidemment la lourdeur du traitement, mais a-t'elle le choix? Aujourd'hui je ne le pense pas. Demain peut-être, du moins je l'espère ...

Catherine Coste Il s'agit en effet de regarder devant ... Ne pas voir demain avec les yeux d'hier ... Vous expliquez très bien, Armelle ...

Armelle Zafra Bien sûr qu'il faut aller de l'avant, pour tout d'ailleurs. Mais parfois un ptit coup d'oeil dans le rétro permet d'évaluer tout le chemin parcouru. Et il n'y a donc pas de raison que ça s'arrête. Tout est question de temps et de moyens ..

Catherine Coste Ce ne sont pas les malades ni leurs proches qui mettent en place le système de santé ... Tout là haut, chez les chefs à plumes, y a des intérêts, des idéologies ... et des sous ... Cf l'histoire de l'empereur et des barbares (Apple) ... Pour tenter répondre à vos questions sur le lien entre cancer et traitement immunodépressif (vous vous demandez si dans le cas de votre fille on pourra trouver un lien ou non entre le traitement et les épisodes de cancer) :

Dr Marc Girard (spécialiste du médicament, intervient dans les débats télévisés de "C dans l'air" - Yves Calvi - sur France 5) : "La question de la toxicité des immunodépresseurs et du risque propre aux greffes est assez notoire pour faire l'objet d'innombrables publications d'accès public."

Michel Raoult

Catherine vous avez le buzz ici ok, mais c'est quoi exactement votre proposition pour les malades en IRCT ou diabétiques à ce jour, qui n'ont pas besoin de vous pour être révolté. Vous condamnez les systèmes mais ne proposer rien, faudrait pas vous lancer dans la politique vous n'avez pas de programme, vous êtes destructrice, je ne voterai pas pour vous en 2012, soyez plus constructive Armelle quand elle parle avec son vécu on l'écoute sagement elle se pose des questions légitimes.

Catherine Coste Je tends un miroir, Michel ... Allez-vous faire des reportages sur les nouvelles alternatives à la greffe rénale ? Ce serait constructif ... Le truc avec le bout de vessie, vous savez ... Sinon je vais faire une télé sur IP dédiée aux solutions innovantes santé. Si vous voulez vous joindre ... Armelle m'a déjà donné quelques infos pour que je puisse préparer quelques reportages ...

Catherine Coste J'ai passé plusieurs heures au tél avec elle ... et bien d'autres ... pour quelqu'un qui se fout des malades ...

Michel Raoult Plutôt que de faire référence à des chefs à plumes (j'espère qu'il les ont sur la tête), je vais vous donner une piste fort utile, vous allez pouvoir alimenter votre blog, ce qu'il nous manque à nous malades chroniques c'est tout bête c'est l'accès au Vidal pro via le web, pour enfin avoir une fiche entière lisible sur les médicaments que l'on ingurgite tous les jours et comprendre déjà mieux à quoi ils servent. Le médecin aurait du nous l'expliquer tranquilou juste après la greffe, mais il n'a pas eu le temps, et un protocole c'est un truc qui leur permet de prendre le moins de risque possible puisqu'il ne sait pas qui on est et à quoi on peut être allergique et préfère tartiner une prescription couvrant la généralité. On mérite un protocole adapté à notre moi au bout de quelques années de traitement et c'est pourquoi on a le droit de s'inquiéter des doses de médocs toxiques pour les reins qui nous sont prescrits pour ne pas perdre notre greffon, c'est aussi le cas des corticoïdes, voilà pourquoi on aimerait des indicateurs (créat et autres). Mais en aucun cas on ne remet en cause notre greffe par donneur cadavérique et nos immuno suppresseurs qui sont pour nous sans comparaison possible de qualité de vie avec un retour en dialyse, même si on a les poils qui poussent un peu plus fort et que le soleil nous guette. Catherine chacun d'entre nous chronique à plus de chances de mourrir d'autre chose que de sa maladie rénale. Alors Catherine, relativise et essaie plutôt de nous comprendre on ne parle pas chinois nous non plus. Tu vois Apple pour nous ce sont des martiens extra terrestres qui dont des applications sur les juifs actuellement, c'est dire à quel point l'Apple store on se le met... (là où les chefs se mettent les plumes).

Catherine Coste Euh ... Apple a retiré l'appli ... C'est Marie Berry qui me l'a dit et c'est sur son wall Facebook (elle est juive :_) ... Avec le bout de vessie plus besoin de dialyse ni de médocs immuno ni de pénurie ... Alors vous faites quoi ???

Catherine Coste A MON AVIS FAUT SE BOUGER POUR FAIRE CONNAITRE LE TRUC

Catherine Coste et moi je me bouge pour que les malades aient accès au vidal pro via le web ... encore tout un programme à mon avis ...

Michel Raoult Je prends du recul dans ce grand merdier pour tenter d'y voir clair, je ne balance pas des mots anglicisés pour faire classe et "j''attends que vous testiez tout ces trucs nouveaux sur vous même pour voir ce que cela donne" (Ménie Grégoire).

Catherine Coste C'est sûr que vous êtes au pire de la bataille (le rein) ... Mais moi ce qui m'intéresse ce n'est pas qui on est mais ce qu'on fait ...

Michel Raoult Elle à raison on nous dit partout il faut bouger, allez bouge Catherine, bouge... Shake it baby, one more time, one more, one more, one more time John lee Hooker , puis le twist again, puis le jerk, puis le....et enfin BOUGE TON TRUC par Catherine Coste. Encore un tube pour sûr.
Attention Catherine est la personne qui se sert de toutes dicussions pour alimenter son blog et s'en servir à des fins personnelles pour ses idéaux de revanche sur la médecine et en autre la transplantation. Ce sont des atteintes à la vie privée. Nous allons devoir nous méfier de cette manière de faire que vous pouvez déjà juger au travers des posts sur ce mur. Tout ce que vous lui direz se retournera contre vous elle traduira votre pensée à son avantage pour répandre son fiel et flatter son ego. Ceux qui lui apportent son soutien se trompent de combat, lisez bien tout ce qu'elle écrit. Je crains qu'elle soit déjà allé trop loin, je le répète c'est dommage, docteur Jekill et Mister Hyde, elle tout à la fois et en pleine parano sur le monde médical, les maladies et leurs traitements. ATTENTION !