A propos du recensement des patients potentiels donneurs d'organes en hôpital

Suite de l'échange résumé dans le Post "Question à propos de l'Agence de la biomédecine" : on a vu comment le recensement de patients hospitalisés et pouvant - de près ou de loin - décéder du fait d'une pathologie neuronale (traumatisme crânien, AVC ou accident vasculaire cérébral) - se fait en milieu hospitalier grâce à un partenariat sans faille entre l'Agence de la biomédecine et les établissements de santé : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Ce recensement peut être ressenti comme une prédation par les proches de patients hospitalisés, puisqu'il se fait un peu à leur insu (lire) ... C'est le cas aux USA où actuellement a cours une polémique sur ce sujet (lire ici et ici) : un article de journal grand public titrait récemment : "Hovering, hovering, hovering to get more organs" : rôder, rôder encore et toujours à la recherche d'organes ..., tandis que nombre d'usagers de la santé découvraient une pratique de prédation ébranlant leur confiance dans le système du don d'organes : volontaire, anonyme et gratuit ... Modifier la définition de la mort afin d'inclure toujours plus de patients dans le pool de potentiels donneurs d'organes - prélèvements dits "à coeur arrêté" ; aux USA on parle d'"organ donation under cardiac death" ; recenser le plus possible de décès éventuellement prévisibles (décès de cause neuronale) afin d'organiser au mieux la chaîne de prélèvements des organes vitaux à des fins de transplantation, "consentement présumé" inscrit dans la loi française alors qu'aucune information sur les "prélèvements à coeur arrêté" n'est faite (tout consentement éclairé nécessite une information au préalable) ...

Donner, oui ... être prédaté, non ... dit le bon peuple américain

L'absence d'alternatives à la transplantation d'organes a permis d'instituer, au fil des décennies et de la "pénurie" ... une certaine prédation ... qui commence à poser problème ... On en prend conscience, c'est pourquoi la médecine de remplacement développe aujourd'hui, à vitesse grand V, des alternatives à la transplantation d'organes : engineering tissulaire, cellules souches du sang de cordon ombilical, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, etc ... Aux USA et en Asie, l'activité dans tous ces domaines innovants explose : voir. Il en va autrement en France (où on peine à être innovants) ... et où se pose aussi la question du coût des solutions innovantes en santé, dans la médecine de remplacement en particulier mais pour tout le système de santé : j'ai demandé à des chefs de service hospitalier (urologie, urgences, chirurgie cardiaque, digestive) de réagir à l'article suivant, fait par un expert santé : "Un regard sur un demi-siècle de réformes de notre système de santé" (lire)

Réaction unanime : "Intéressant mais reste lénifiant. Le problème que l'auteur comprend mais qu'il ne veut pas affronter non plus, c'est que la santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." Alors l'innovation en santé ... si déjà le système coince ... l'innovation devient un problème de riche ... Sauf que l'innovation est facteur de démocratisation : elle réduit la fracture ou les inégalités sociales ... Par manque d'innovation, les inégalités entre les classes sociales vont croissant en France - la santé n'est pas un domaine qui ferait exception. Privatiser la santé ? Voilà qui va hérisser plus d'un Français ... Mais notre Sécu, c'est le Titanic ... On ne pourra donc pas se passer d'innovation ...

Entre prédation et innovation :

Un proche récemment confronté à la question du don d'organes m'a écrit ce matin : "J'ai découvert sur le site de l'Agence de Biomédecine un document qui décrit la procédure suivie pour un prélèvement d'organes :
1 - Dans l’établissement de santé où se trouve une personne décédée chez laquelle un prélèvement est envisagé, la demande d’interrogation est faite par le directeur de l’établissement de santé ou son représentant désigné, par télécopie, selon un formulaire d’interrogation standardisé (FAX).
2 - Interrogation du registre des refus au niveau de l’Etablissement français des Greffes
3 - Réponse par télécopie quant au résultat de l’interrogation (FAX)
Plusieurs documents sont donc échangés entre l'Etablissement d'accueil du patient et le service qui gère le Registre des Refus de greffe (Agence de Biomédecine).

Cela amène deux questions :
- Sont-ils tenus de conserver ces documents, et si oui, est-il possible d'y avoir accès ? 
- Est-il simplement possible de savoir si le Registre national des Refus a été interrogé (oui/non) sur le cas de mon parent ?"

Nombre des acteurs des transplantations observent que ce registre national des refus est inutile : peu de gens sont informés de son existence, fort peu de gens s'y inscrivent ... et n'est-on pas tous présumés consentir au don de nos organes à notre décès ? C'est la loi en France ... D'autre part, l'Agence de la biomédecine fait parvenir à la population des cartes de donneur d'organes sur demande, c'est difficile (confusant) d'imaginer qu'elle gère aussi le registre national des refus ... Un organisme bicéphale ... Ce matin, réaction d'un médecin qui a été impliqué dans les prélèvements d'organes au sein de l'AP-HP, par rapport au message du proche récemment confronté à la question du don d'organes :

"A mon avis aucune chance de savoir si cette demande a été faite ou non, en dehors d'un audit, ou d'une enquête judiciaire (après plainte par exemple si on sait que telle personne avait déclaré non mais qu'un prélèvement a été effectué) ou encore en connaissant quelqu'un y travaillant."

"Hovering, hovering, hovering to get more organs" - faute d'innovation ...

Je dédie ce Post à mon oncle chirurgien retraité (photo) ... Il m'avait bien dit que l'innovation, ce n'était pas pour aujourd'hui en France ... Ok, alors, cher oncle, pour demain ? ...