Comment sont financées les associations de patients greffés ou en attente de greffe ?

"'Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques [médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, Ndlr.] et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards.'
Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. 'Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc.'
'Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers(*) des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille.' (Cf. Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)" (Source)

Le lien financier entre les associations de patients greffés ou en attente de greffe et les firmes pharmaceutiques fabriquant les médicaments anti-rejet est loin d'être un secret. Il s'agit là d'un fait avéré et reconnu d'utilité publique. Il s'est établi dans les années 80, et renforcé au fil des années, à mesure que les médicaments anti-rejet progressaient en efficacité et permettaient l'essor de l'activité des transplantations d'organes. Les associations de malades greffés ou en attente de greffe sont donc financées (pour certaines en large partie) par des laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunodépressifs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre à vie. Maintenant que des solutions alternatives à la transplantation rénale sont mises en place aux USA (voir), qui ne nécessitent plus la prise d'un traitement anti-rejet, c'est tout le modèle économique de ces associations de patients qu'il va falloir revoir ... Pour rappel, l'organe le plus demandé dans le monde est le rein. En 2010, en France, les 2/3 des plus de 15.000 patients en attente de greffe attendaient un rein. Industrialiser un don d'organes qui passe par la mort (on prélève les organes vitaux en plus ou moins bon état d'un "donneur" en coma dépassé) s'avère dans les faits difficile, voire infaisable : il faudrait quatre fois plus de greffes que ce qui est pratiqué actuellement ...

Reste à savoir comment ce changement de paradigme (la mise en place de nouvelles thérapies pour traiter l'insuffisance rénale sévère) va s'effectuer - et surtout qui va l'effectuer. Entre en jeu la notion de "conflit d'intérêts", puisque pour mettre en place des solutions nouvelles permettant de guérir de l'insuffisance rénale - or actuellement la prise de médicaments immunosuppresseurs aux effets secondaires importants constitue un traitement d'une maladie chronique mais ne permet pas de guérir - c'est tout le mode de financement des associations de patients greffés ou en attente de greffe qu'il faudra revoir ... Plus de traitement immunosuppresseur à prendre à vie, plus de dialyse, plus de pénurie ... On se croirait au paradis, et pourtant, le chemin à parcourir pour convaincre tous les acteurs de la santé et changer les mentalités risque d'être long (lire) ...

Voici donc un petit rappel des réalités présentes : la transplantation rénale ne guérit pas, elle prolonge une maladie chronique (l'insuffisance rénale) et il n'est pas rare que la prise de médicaments immunodépresseurs durant des années favorise des cancers, diabètes ... voire l'insuffisance rénale, qui revient parfois après la transplantation rénale, non du fait du rejet du greffon, mais du fait de la toxicité des médicaments immunodépresseurs ... Le Docteur Marc Girard, pharmacologue - spécialiste du médicament ; il intervient souvent dans les émissions de débats télévisés "C dans l'air" d'Yves Calvi sur France 5, il est l'auteur de "Médicaments dangereux, à qui la faute ?" - m'écrivait :

"La question de la toxicité des immunodépresseurs et du risque propre aux greffes est assez notoire pour faire l'objet d'innombrables publications d'accès public." (e-mail du 07/09/2011)