Precision Medicine will need to get out of the pharma silo that is based on symptoms


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". I am an
early adopter of scientific MOOCs. My name's Catherine Coste. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Doomsdare, a medical thriller (action taking place in Beijing) Fall 2016; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2017). Special thanks to Prof. Emmanuel Lincot, lawyer David Kilgour and Isabelle Provost for their help.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

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Don d'organes : l'histoire de la poule et de l'oeuf

http://www.oedipe.org/fr/humour/planche?id=30

Où l'on découvre que si la mort des uns peut faire le bonheur des autres (patients en attente de greffe), avant d'être une solution, la mort n'en reste pas moins un problème (sacré ou non) ... 

Préférerais-je donner mes ... données génétiques et médicales à la science, ou ... mes organes vitaux ?

Cette histoire pas simple, celle du "don" d'organes dit "post-mortem" (que vient faire le latin dans cette galère ?), nous rappelle qu'on ne fait pas d'omelettes sans casser d’œufs ... Vivement le 3D bioprinting ;-) Mais en attendant, faudra bien vivre avec des histoires de ce type, qui font surface de temps à autre, d'un pays à l'autre ... Et la question sauce Beetlejuice : le donneur d'organes dit mort est-il anesthésié ? Hem hem ... Je connais des toubibs qui s'allongent sur le divan pour en parler ... 

Une morte se réveille juste avant le prélèvement des organes!

"Une histoire digne de la science-fiction, qui laisse le Danemark entier sous le choc. Suite à un accident de voiture, Carina Melchior a été déclarée cérébralement morte. Anéantis, ses parents autorisent le prélèvement de ses organes. Mais 24 heures plus tard, la jeune fille se réveille. On est passé près, très près du drame. Les parents portent plainte.
Le 16 octobre 2011 sur une route de Djursland (Danemark), Carina Melchior percute un obstacle en voiture et fonce dans le décor. L’accident est terrible: à son arrivée à l’hôpital universitaire d’Aarhus, la jeune fille est plongée dans le coma.
Trois jours plus tard, les médecins annoncent la mort cérébrale de leur fille à ses parents. Au fond du gouffre, ils acceptent le don d’organes. Mais 24 heures seulement après que les machines respiratoires aient été débranchées, Carina ouvre les yeux. Un miracle… ou une impensable erreur médicale.
Aujourd’hui, la jeune fille reprend goût aux choses simples de la vie: elle cuisine, se promène et a même recommencé à monter son cheval, Mathilde. 'C’est étrange de revenir dans cet état lorsqu’on sait à quel point mes chances de survie étaient minimes', explique-t-elle aux médias danois. 'Je ne pouvais même plus marcher, aujourd’hui les gens ne savent plus me suivre.'
Elle garde cependant quelques graves séquelles, notamment au niveau de sa mémoire à court terme. 'Carina a été profondément traumatisée', précise Me Fjeldberg, l’avocat familial. 'Ses deux parents ont accepté de donner ses organes, alors qu’elle était en vie. C’est un sentiment horrible.'
Reportage et polémique
Après la joie et le remord, Kim, le papa de Carina, éprouve une réelle colère. Il a décidé de poursuivre en justice les médecins de sa fille. 'Ces bandits en blouse blanche ont abandonné Carina trop vite simplement parce qu’ils avaient besoin d’un donneur d’organes.'"
(Texte de Jonathan Dellicour)

"Angèle Lieby était dans le coma mais elle entendait tout. Ses proches la pensaient condamnée. Pendant deux semaines, ses proches l’ont cru morte. Alors que le personnel de l’hôpital préparait son entourage à débrancher le respirateur artificiel de Angèle Lieby, dans le coma depuis quinze jours, la malade laisse échapper une larme. Une larme qui sauve in extremis cette Strasbourgeoise de 59 ans, qui a décidé de raconter son histoire dans un livre, Une larme m’a sauvée. Tout commence le 3 juillet 2009, Angèle Lieby, victime d’un malaise après une migraine, est transportée à l’hôpital et plongée dans un coma artificiel. «Au bout du troisième jour, j’entendais tout, mais je ne pouvais rien bouger parce que j’étais complètement paralysée. Je ne pouvais pas ouvrir les yeux, je ne pouvais plus rien faire. Il n’y avait que mon cœur qui battait. Je n’étais même plus capable de respirer», se souvient au micro d’Eu­rope 1 Angèle Lieby. «J’en­ten­dais ma famille, mes amis, mes collègues. J’entendais tout et tout le monde me disait -mais réveille toi», poursuit-elle.
Prisonnière de son corps : Autour d’elle, tout le monde ignore qu’elle est prisonnière de son corps. Même le personnel hospitalier qui la considère déjà morte. «J’avais un problème aux sinus. Alors qu’on me nettoyait les sinus, j’ai entendu une infirmière qui disait -on doit lui faire trois soins mais on ne va lui en faire qu’un par­ce que de toute façon, elle va bientôt clamser», raconte Angèle Lieby. «J’ai horreur de ça. Je ne l’emploierai mê­me pas pour un chien. Ce mot clamser, c’était l’hor­reur», regrette-t-elle.

«Tout le monde me disait : mais réveille toi»
Une violence qu’elle a aussi ressentie dans sa chair. «C’était la piè­ce où ils parlaient de leurs soucis personnels comme si je n’existais plus. Un médecin m’a fait très mal au niveau de la poitrine. Ensuite, il est revenu avec du monde et leur a dit «maintenant je vais vous montrer comment on procède pour voir si la personne est vivante ou mor­te», se remémore la Stras­bour­geoise. «C’est là qu’il m’a pincé le téton. C’est une douleur atroce. C’est comme si on vous arrachait un organe : l’oreille, le pied ou n’importe. J’étais restée inerte, comme si je n’étais plus là, alors que mon cœur battait», insiste-t-elle.
«Ne t’inquiète pas, on va s’occuper de Papa» : Le 25 juillet, jour de son anniversaire de mariage avec Ray­mond, tout bascule. «Ma fille me di­sait -ne t’inquiète pas, on va s’occuper de Papa- mais qu’il fallait quand même que je me réveille parce que quand bien même elle aurait un troisième enfant, il ne connaîtrait même pas sa mamie. C’est là que je me suis mise à pleurer», se remémore Angèle Lieby. «Elle s’est mise à crier -maman pleure !-. On lui a alors dit -non c’est le gel qu’on lui a mis dans les yeux- mais, elle était sûre que j’entendais. Elle avait vraiment vu que les larmes coulaient à ce moment-là», martèle l’ancienne ouvrière.
«Ces personnes peuvent souffrir» : A partir de là, tout s’enchaîne. «Après j’ai commencé à bouger le petit doigt. Deux ou trois jours après, j’ai ouvert les yeux. Il a fallu réapprendre à marcher, réapprendre tout», souligne An­gèle Lieby. Aujourd’hui, elle souhaite avant tout que son histoire soit utile à d’autres. «Tant que le cœur bat, on est vivant. Pour le corps médical, si le cerveau est plat, c’est fini. Je dis l’inverse. Tant que le cœur bat, on est vivant», insiste Angèle Lieby. «Pour les gens qui ne peuvent pas parler, j’aimerais dire haut et fort que ces personnes peuvent souffrir. Il faut faire très attention et ne pas penser qu’ils sont un corps inerte qui ne ressent plus rien», conclut-elle."
http://www.lequotidien.sn/index.php/lequotidien-mag/67-decouverte/4452-temoignage-une-larme-ma-sauvee--tant-que-le-coeur-bat-on-est-vivant

END - Tome 1 "Elisabeth" Barbara Canepa - Anna Merli

"C'est une affaire aux frontières de la vie et de la mort. Un dossier qui suscite émotion et réflexion chez les professionnels de la réanimation médicale et chez les responsables chargés de la bioéthique. Qui les oblige à se demander quels critères objectifs permettent de dire à partir de quand un malade sur lequel on pratique une réanimation peut être considéré comme un donneur d'organes. Sachant que ces organes, une fois greffés, permettront de prolonger l'espérance de vie d'autres malades."  http://www.lemonde.fr/planete/article/2008/06/10/le-donneur-d-organes-n-etait-pas-mort_1056121_3244.html

Etc. Etc. Avant de me moquer des lubies futuristes concernant les organes artificiels, et de dire que cela n'arrivera jamais, Dieu merci, je vais réfléchir à cette question toute bête : préférerais-je donner mes ... données génétiques et médicales à la science, ou ... mes organes vitaux ? En France, le citoyen lambda n'a pas le droit de demander le séquençage de son génome, sous peine de prison et d'amende. Mais on a une journée nationale et mondiale du don d'organes ... pour nous rappeler que nous sommes tous donneurs d'organes (c'est la loi si vous êtes citoyen Français en tout cas) ... 

2 commentaires:

Low-Coste Innovation Blog a dit…

Angèle : http://www.lequotidien.sn/index.php/lequotidien-mag/67-decouverte/4452-temoignage-une-larme-ma-sauvee--tant-que-le-coeur-bat-on-est-vivant

Low-Coste Innovation Blog a dit…

http://pourquoi-docteur.nouvelobs.com/Greffe-de-rein---pourquoi-les-malades-ont-besoin-de-donneurs-vivants-3988.html