La mort cérébrale : résoudre les contradictions de la déclaration éthique de la mort

Voici un article scientifique traitant des contradictions de la déclaration éthique de la mort :

Canadian Journal of Anesthesia 50:725-731 (2003)
© Canadian Anesthesiologists' Society, 2003
Neuroanesthesia and Intensive Care

[Brain death: resolving inconsistencies in the ethical declaration of death:]

La mort cérébrale : résoudre les contradictions de la déclaration éthique de la mort :

"Objectif : Les premiers critères de mort cérébrale ont été formulés en 1968 pour répondre, en partie, aux inquiétudes soulevées par la recherche d’organes pour les greffes. Malgré 30 ans d’application, un certain doute subsiste chez les professionnels et le public sur la validité de la notion théorique à l’origine de cette façon de déterminer la mort. Notre revue aborde les perspectives historiques de la formulation des critères de mort cérébrale et des contradictions des critères cliniques actuels.

Méthode : La revue descriptive provient de la consultation de références dans MEDLINE et d’autres sources publiées.

Constatations principales : Le principal concept de la détermination de la mort est l’arrêt irréversible de la fonction cardio-pulmonaire ou neurologique. Cependant, il y a des contradictions dans les critères neurologiques de la mort entre les pays, entre les populations de patients et dans l’usage des tests de confirmation. Ces contradictions peuvent inquiéter le public et la profession médicale sur la validité de la détermination de la mort par des critères neurologiques.

Conclusion : La greffe d’organes est fondée sur l’acceptation publique et professionnelle du fait que le donneur soit décédé. Étant donné que les critères de mort cérébrale, ou de leur application, demeurent variables, nous croyons qu’il est raisonnable d’envisager la formation d’un consensus visant à traiter de ces contradictions. Autrement, l’utilisation standard des tests radiographiques confirmatifs, qui précèdent le prélèvement d’organes de donneurs répondant aux critères cliniques de mort cérébrale, devrait être considérée pour fournir la preuve concluante de la perte permanente et irréversible de la fonction cérébrale."

English version :

Brain death: resolving inconsistencies in the ethical declaration of death:

Christopher James Doig, MD MSc* and Ellen Burgess, MD
* From the Department of Critical Care Medicine and the Office of Medical Bioethics;
and the Division of Nephrology, Department of Medicine, Faculty of Medicine, University of Calgary, Calgary, Alberta, Canada.

"Purpose: The first criteria for the determination of brain death were developed in 1968 in part to address concerns that had arisen with the retrieval of organs for transplantation. Despite over 30 years of application, some professional and public doubt persists over the validity of the theoretical construct underlying this method of determining death. Our review will address historical perspectives on the development of brain death criteria, and inconsistencies in current clinical criteria.

Method: Narrative review from selected MEDLINE references and other published sources.

Principal findings: The primary construct of the determination of death is that either cardiopulmonary or neurological function irreversibly ceases. However, there is inconsistency in the neurological criteria for death between jurisdictions, between patient populations, and in the use of confirmatory tests. These inconsistencies may cause concern in the public or profession about the validity of the determination of death by neurological criteria.

Conclusions: Organ transplantation is premised on professional and public acceptance that the donor is dead. Given that the criteria for brain death or their application remain variable, we suggest that it is reasonable to consider a national consensus to address these inconsistencies. Alternatively, the standard use of confirmatory radiographic testing prior to the retrieval of organs from donors who meet clinical brain death criteria should be considered to provide conclusive evidence of permanent and irreversible loss of brain function."

AS A CONCLUSION :

"Increasing organ donation is an important and laudable objective. To do so at the expense of exploiting society’s most vulnerable cannot be supported despite the best of intentions. We share the opinion of Dossetor who states: "ethics dictates the following: organs should not be procured from bodies where there is life... no measures should be carried out on the dying person even with family consent, that are not directed at serving the best interests of the dying person... Our faith in the supposedly objective diagnosis of brain death leads us to remove organs from the dead body where the heart is still beating. We now need to take seriously the question of whether the criteria to establish brain death are as reliable as we claim them to be.

If they are not as satisfactory as we once thought, the whole matter should be brought into debate."

Revision received April 30, 2003. Accepted for publication March 17, 2003.

Christopher James Doig, MD MSc* and Ellen Burgess, MD
* From the Department of Critical Care Medicine and the Office of Medical Bioethics;
and the Division of Nephrology, Department of Medicine, Faculty of Medicine, University of Calgary, Calgary, Alberta, Canada.

Address correspondence to: Dr. Christopher James Doig, Rm EG23G, Foothills Medical Centre, 1403, 29th Street NW, Calgary Alberta T2N 2T9, Canada. E-mail: cdoig@ucalgary.ca

Qu'est ce qu'un donneur d'organes en état de mort cérébrale au Canada ?

"Le don d’organes et de tissus à l’unité des soins intensifs : des efforts concertés."

"En novembre 2002, un commentaire paru dans le Journal de l’Association médicale canadienne (1) a attiré notre attention sur les questions reliées au don d’organes et de tissus à l’unité des soins intensifs. Dans le résumé présenté par la Société canadienne de soins intensifs (SCSI), qui a conduit à une déclaration de principe sur le don d’organes et de tissus [disponible sur le site web de la SCSI (www.canadiancriticalcare.org)], la SCSI fait appel à la collaboration d’autres groupes dans un esprit de compréhension et de respect mutuels. C’est réconfortant de voir de tels liens se former. Une des initiatives a été de créer des liens plus étroits entre la SCSI et le Journal canadien d’anesthésie. Le résultat apparaît dans la publication, d’abord dans le présent numéro, d’une série d’articles écrits par les membres de la SCSI qui ont participé aux délibérations de notre groupe de travail sur le don d’organes et de tissus. L’article, intitulé Brain Death: resolving inconsistencies in the ethical declaration of death, correspond à l’examen personnel et professionnel de Doig et Burgess de l’évolution du concept de mort cérébrale depuis les premières discussions d’un comité de la Harvard Medical School, en 1968, jusqu’à aujourd’hui (2).

Les raisons étaient nombreuses de créer un groupe de travail de la SCSI sur le don d’organes et de tissus, notre propre perception n’étant pas la moindre qu’en qualité de réanimateurs, nous ne sommes pas assez impliqués dans l’amélioration ou l’optimalisation du taux de donateurs d’organes et de tissus. Nous demeurons les médecins les plus susceptibles de participer aux soins prodigués aux donneurs d’organes potentiels à l’unité des soins intensifs (USI). De plus, les médecins de l’USI risquent d’être les plus concernés par toute stratégie introduite par les agences chargées d’améliorer le taux de donateurs d’organes et de tissus au Canada.

Parmi les stratégies possibles, il y a des changements à la législation pour permettre de fournir des renseignements, autrement restés confidentiels, sur des donneurs d’organes potentiels à des tiers. Il y a aussi de la possibilité d’un don d’organes de patients déclarés morts selon des critères cardiovasculaires, plutôt que l’habituel critère de mort cérébrale. Ces patients seraient des donneurs à coeur non battant (3). Cette façon de procéder est souvent utilisée aux Pays-Bas et dans quelques centres américains. Pour traiter de ces questions, et d’autres, nous avons réuni cinq personnes, non-médecins, et huit spécialistes de l’USI pour former un groupe de travail. Les non-médecins étaient : bioéthiciens (Kerry Bowman PhD, University of Toronto, Alister Browne PhD, Langara College, British Columbia), experts en droit de la santé (Jocelyn Downie SJD, Dalhousie University) et deux membres du public représentant la famille d’un donneur (Diane Craig, Ontario) et la famille d’un receveur d’organes (Lois Scott, New Brunswick). Les huit médecins de l’USI (Peter Dodek, Vancouver ; Paul Boiteau, Chip Doig, Calgary ; Catherine Farrell, Montréal ; Giuseppe Pagliarello, Ottawa ; Graeme Rocker, Halifax (président), Sam Shemie, Toronto et Gordon Wood, Victoria) représentaient six provinces et des centres de soins tertiaires ayant des intérêts communautaires tant adultes que pédiatriques.

Une fois composée l’ébauche de la déclaration de principe, de nombreuses versions ont traduit la ré- flexion en cours et la construction du consensus. La version finale du résumé a été distribuée en août 2002. Dans cette déclaration, nous souhaitions, par exemple, un moratoire sur les programmes de donneurs à cur non battant afin d’élargir la discussion et de débattre des questions éthiques soulevées par la situation. La SCSI s’est attirée quelques commentaires sur le conservatisme de sa position (ce qui ne nous a pas surpris), mais nous avons maintenu notre demande de nouvelle discussion. Pour cette raison, nous sommes heureux que le Journal canadien d’anesthésie ait accepté de publier prochainement un article sur les questions éthiques reliées à l’utilisation possible de donneurs à cur non battant. Dans les prochains numéros, le Journal va aussi publier des documents manuscrits sur l’élément culturel du diagnostic de mort cérébrale et sur la question controversée de la déclaration obligatoire de mort "imminente" qui permettrait de trouver des donneurs d’organes potentiels pour des organisations tierces. Aucun de ces articles ne prétend représenter la vision officielle de la SCSI sur le sujet en particulier, mais ils ont été présentés par leurs auteurs pour être publiés avec l’idée d’aborder certaines questions controversées auprès d’un auditoire plus large et de stimuler d’autres débats.

Une autre initiative de collaboration doit être soulignée. Répondant à la requête de la SCSI pour un dialogue et une collaboration sur les événements qui conduisent à la mort cérébrale, le Conseil canadien pour le don et la transplantation a parrainé en avril 2003 à Vancouver (4) un Forum canadien sur les lésions cérébrales graves menant à la détermination neurologique de la mort. Pendant le Forum, les spécialistes médicaux et non médicaux représentant la bioéthique, le droit de la santé, les soins intensifs, l’urgence, le milieu des sciences neurologiques, la transplantation, les soins palliatifs, les associations et collèges professionnels et le gouvernement fédéral, par Santé Canada et l’Institut canadien d’information sur la santé, ont évalué les politiques et les pratiques de traitement des patients gravement malades présentant des lésions cérébrales et/ou un mauvais pronostic neurologique. Un objectif était de formuler et d’utiliser une définition canadienne de la détermination neurologique de la mort, applicable de manière constante et fiable.

Pourquoi une telle approche est-elle nécessaire ? L’article de Doig et Burgess (2) présente une preuve assez claire des incohérences qui président actuellement au diagnostic de mort cérébrale. Un exemple manifeste est la différence observée entre les États-Unis et le Royaume-Uni. Les Américains ont adopté le concept de coma dépassé. Au R-U, un diagnostic de mort cérébrale est principalement fondé sur l’irréversibilité de la fonction du tronc cérébrale. Un rapport sur les débats du Forum canadien sur les lésions cérébrales graves paraîtra sous peu. D’autres collaborations similaires sont visées pour accroître, au Canada, la prise de conscience sur d’autres questions touchant le don d’organes (par ex., le recours, ou non, à des donneurs à cur non battant) en intéressant de nombreuses disciplines à prendre part à la clarification des enjeux clés, légaux ou éthiques, médicaux ou techniques.

Modifier une politique ou un comportement professionnel comporte la mise en oeuvre réussie de nouvelles stratégies. La diffusion de nouveaux renseignements est alors indispensable. La collaboration avec des journaux médicaux d’un vaste lectorat peut être une partie clé du processus. La SCSI est fière de faire partie de cette collaboration. Nous remercions le Journal canadien d’anesthésie d’avoir permis à la SCSI de présenter son travail à une plus large public intéressé à la réanimation. Nous attendons avec impatience d’autres initiatives qui bénéficieront, en définitive, aux patients et aux familles dont nous prenons soin."

Organ and tissue donation in the intensive care unit: collaborative endeavours:

"In November 2002 a Canadian Medical Association Journal commentary (1) drew attention to several organ and tissue donation-related issues in the critical care unit. In this summary of the Canadian Critical Care Society (CCCS) process that led to a position paper on organ and tissue donation, [available from the CCCS web-site (www.canadiancriticalcare.org)], the CCCS called for collaboration with other groups in a "spirit of mutual understanding and respect." It is heartening to see such collaborations taking shape. One initiative has been the forging of stronger links between the CCCS and the Canadian Journal of Anesthesia. This has resulted in the publication, beginning with this edition, of a series of articles by CCCS members who participated in our organ and tissue donation working group deliberations. In this edition of the Canadian Journal of Anesthesia, an article entitled "Brain Death: resolving inconsistencies in the ethical declaration of death" reflects Doig’s and Burgess’ personal and professional assessment of the development of the concepts of brain death from the early deliberations of a 1968 committee at Harvard Medical School up to the present(2).

There were many reasons to create a working group of the CCCS to address organ and tissue donation, not the least of which was our own perception that as critical care physicians, we were not sufficiently involved in processes to improve or optimize organ and tissue donation rates. We remain the physicians most likely to be involved in the care of potential organ donors in the intensive care unit (ICU). In addition, ICU physicians are the clinicians most likely to be affected by any strategies introduced by agencies charged with seeking to improve Canada’s organ and tissue donation rates.

Some of these potential strategies include changes to legislation to allow information about potential organ donors to be forwarded to third parties that would otherwise have remained confidential. Other strategies under discussion include consideration of organ donation from patients declared dead by cardiovascular criteria (rather than by conventional brain death criteria). These patients would become non-heart beating donors (3). This approach is often used in the Netherlands and in some US centres. To address these and other issues, we brought together five non-physicians and eight ICU specialists to comprise our working group. The non-physicians were: bioethicists (Kerry Bowman PhD, University of Toronto, Alister Browne PhD, Langara College, British Columbia) a health law expert (Jocelyn Downie SJD, Dalhousie University) and two members of the public representing the family of an organ donor (Diane Craig, Ontario) and the family of an organ recipient (Lois Scott, New Brunswick). The eight ICU physicians (Peter Dodek, Vancouver; Paul Boiteau, Chip Doig, Calgary; Catherine Farrell, Montreal; Giuseppe Pagliarello, Ottawa; Graeme Rocker, Halifax (Chair), Sam Shemie, Toronto and Gordon Wood, Victoria represented six provinces with both tertiary centre, community, adult and pediatric interests.

Once we had crafted our first draft of the position paper much iteration followed in course of reflection and building of consensus. The bound version of the executive summary was distributed in August 2002. In this position paper we called, for example, for a moratorium on non-heart beating donor programs in Canada to allow for wider discussion and debate of the ethical issues that arise in such a context. The CCCS has attracted some comments on its conservative stance on this issue (which we expected), but we stand by our call for wider discussion. For this reason we are delighted that the Canadian Journal of Anesthesia has agreed to publish an article in a later issue on ethical issues related to potential use of non-heart beating donors. In subsequent issues the Canadian Journal of Anesthesia will also publish manuscripts on cultural consideration in the diagnosis of brain death and on the contentious issue of mandatory reporting of "imminent" death to identify "potential" organ donors to third party organizations. None of these papers should be considered to represent the official view of the CCCS on the specific topic, but they have been offered for publication by their authors in the spirit of bringing some contentious issues to a wider audience to stimulate further discussion and debate.

Another collaborative initiative in organ and tissue donation should be highlighted. Responding to the CCCS request for discourse and collaboration around events leading to brain death, the Canadian Council for Donation and Transplantation sponsored a Canadian Forum on severe brain injury to neurological determination of death in Vancouver in April 2003 (4). During the Forum, medical and non-medical specialists representing bioethics, health law, critical care, the emergency department, neuroscience communities, transplantation, palliative care, professional associations and colleges as well as Federal representation through Health Canada and the Canadian Institute of Health Information evaluated policies and practices concerning the management of critically injured patients with brain injury and/or poor neurological outcome. One purpose was to create and implement a Canadian definition of a neurological determination of death that can be applied consistently and reliably.

Why is there a need for a such an approach? The article by Doig and Burgess (2) provides some stark evidence of the inconsistencies with which the current diagnosis of brain death is approached. One glaring example is the difference between the US and the UK. The US has adopted the concept of whole brain death. In the UK a diagnosis of brain death is based primarily on irreversible function of the brain stem. A report of the proceedings of the Canadian Forum on severe brain injury will be forthcoming shortly. Subsequent similar collaborations will be aimed at increasing awareness in Canada of other organ donation issues (e.g., use or non-use of non-heart beating donors) by involving the many disciplines that need to be part of processes aimed at clarifying key issues, whether legal or ethical, medical or procedural.

Change to policy or professional behaviour involves successful implementation of new strategies. Dissemination of new information is integral to this success. Collaboration with medical journals with wide readership can be a key part of that process. The CCCS is proud to be part of this process of collaboration. We are grateful to the Canadian Journal of Anesthesia for enabling the work of the CCCS to reach a wider audience with interests in critical care. We look forward to other initiatives that ultimately will be to the benefit of the patients and families we care for."

References:
1. Rocker GM. Organ and tissue donation in the intensive care unit. CMAJ 2002; 167: 1248–9
2. Doig CJ, Burgess E. Brain death: resolving inconsistencies in the ethical declaration of death. Can J Anesth 2003; 50: 725–31.
3. Campbell GM, Sutherland FR. Non-heart-beating organ donors as a source of kidneys for transplantation: a chart review. CMAJ 1999; 160: 1573–6.
4. Shemie SD, Doig C, Belitsky P. Advancing toward a modern death: the path from severe brain injury to neurological determination of death. CMAJ 2003; 168: 993–5.

Source:
Graeme Rocker, MHSc DM FRCP FRCPC
Department of Medicine (Respirology), Dalhousie University, Halifax, Nova Scotia, Canada.
Address correspondence to: Dr. Graeme Rocker, President, Canadian Critical Care Society, 4457 Halifax Infirmary, 1796 Summer Street, Halifax, Nova Scotia B3H 3A7, Canada. Phone: 902-473-6611; Fax: 902-473-6202; E-mail: gmrocker@dal.ca

Qu'est ce que la mort cérébrale / What is brain death ?

Vous trouverez ci-dessous l'article de A. Halevy et de B. Brody :
"Brain death: Reconciling definitions, criteria and tests". Annals of Internal medicine: 1993; n°119, p. 519-525

Cet article montre en substance que parler de "mort" est complètement inadéquat, n'existent que des stades du processus de mort.



MEDICINE AND PUBLIC ISSUES
Brain Death
Reconciling Definitions, Criteria, and Tests
Amir Halevy and Baruch Brody
15 September 1993 | Volume 119 Issue 6 | Pages 519-525

"Brain death has been discussed extensively for the last 25 years.Most investigators now believe that requiring death of the entire brain as the criterion for brain death in the Uniform Determination of Death Act and the standard clinical tests of brain death outlined in the Report of the Medical Consultants to the President's Commission have produced a satisfactory resolution of the issues surrounding the determination of death. However, we show that satisfying the standard medical tests does not guarantee that all brain functions have actually ceased and that there is tension between the legal criterion and the standard clinical tests. After considering and rejecting six possible reconciliations, we present an alternative approach that does not acknowledge any sharp dichotomy between life and death and incorporates the proposition that the questions of when care can be unilaterally discontinued, when organs can be harvested, and when a patient is ready for the services of an undertaker should be answered independent of any single account of death.



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The development of machines that mechanically sustain the life functions of respiration and circulation forced the medical community and society in general to re-evaluate the accepted definition, criterion, and tests of death. In certain cases, the classic definition of death as the permanent cessation of the flow of vital bodily fluids was no longer consonant with the classic criterion of death as the irreversible cessation of spontaneous respiration and circulation [1]. In addition, newly developed organ transplantation programs required a definition, criterion, and test of death that would facilitate the procurement of organs before they deteriorate.
Thus, the medical community began to develop alternative, brain-based accounts of death. The Harvard Report [2], published in 1968, was the first formal attempt to meet this need. Continued efforts to reach a consensus regarding brain death culminated in a report from the President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research [3] and in two resulting documents, the clinical report of the medical consultants to the President's Commission [4] and the Uniform Determination of Death Act [5]. These efforts were largely successful, although doubts about the appropriateness of this brain-based account continued to be expressed in some countries [6,7] and in some religious communities [8].

The President's Commission considered three possible criteria for death: a nonbrain criterion, a whole-brain criterion, and a higher-brain criterion Table 1. The first criterion was most consonant with the definition of death as the permanent cessation of the flow of vital bodily fluids, the second with the definition of death as the permanent cessation of the integrated functioning of the organism as a whole, and the third with the definition of death as the permanent loss of what is essential to the nature of man (consciousness). Although the Commission chose to emphasize legislation derived from criteria rather than from definitions [3], it did refer in its justification to the brain's primacy in integrating body functions as well as in sponsoring consciousness. To quote the Commission: "This view gives the brain primacy not merely as the sponsor of consciousness (since even unconscious persons may be alive), but also as the complex organizer and regulator of bodily functions.Only the brain can direct the entire organism" [3].


Table 1. Alternative Definitions of Death

The whole-brain criterion was selected for practical reasons as well. From a practical standpoint, the higher-brain criterion suffered because no agreement could be reached about what portions of the brain are required for cognition and consciousness and because "even when the sites of certain aspects of consciousness can be found, their cessation often cannot be assessed with the certainty that would be required in applying a statutory definition" [3]. Moreover, adoption of a higher-brain criterion was too radical a departure from the traditional criterion and "one would desire much greater consensus than now exists before taking the major step of radically revising the concept of death" [3].

The Uniform Determination of Death Act provided the legal articulation of the whole-brain criterion of death as "irreversible cessation of all functions of the brain, including the brainstem" [5]. The choice of the word "functions" rather than "activity" reflected the view that "bodily parts, and the subparts that make them up, are important for the functions they perform" [3]. The President's Commission explicitly recognized that electrical and metabolic activity of groups of cells within an organ may continue after that organ has ceased functioning. However, the Commission stipulated that cellular activity is considered functioning when it is "organized and directed" [3]. We consider below still stronger requirements for when activity is considered functioning.

Less clear are the medical tests necessary to establish that the legal criterion is met. The Uniform Determination of Death Act stated that a "determination of death must be made in accordance with accepted medical standards" [4], but what are these standard tests? To meet the challenge of developing standard tests that clinicians could use to establish that the criterion of death had been met, the President's Commission created a panel of medical consultants.

The standard tests proposed by the medical consultants to the President's Commission are clinically based. The brain functions considered are cerebral and brain stem functions. Cessation of cerebral function is attested by deep coma without clinical response to any physical stimuli. Brain stem function is assessed by testing for cranial nerve function, including pupillary, corneal, oculocephalic, oculovestibular, and oropharyngeal reflexes, and by carrying out an apnea test to determine respiratory function. Irreversibility is determined by identifying the cause of the coma to exclude drug intoxication and hypothermia and by observing the patient for a specified period of time. Such tests as an electroencephalogram, a brain stem evoked potentials study, or a cerebral blood flow study are considered desirable when objective documentation is needed to substantiate these clinical findings but are not generally necessary for the determination of brain death.

We show that the standard clinical tests proposed by the advisors to the President's Commission do not ensure that all brain functions have actually ceased and do not therefore ensure that the whole-brain criterion of death has been met. We also show that many possible solutions to this discrepancy are unsatisfactory. We conclude by suggesting that an alternative approach is needed to deal with troubling cases.

The Problem

A review of published reports about brain death shows that many patients who meet the standard clinical tests for brain death still maintain some brain functioning and therefore do not satisfy the whole-brain criterion of death. Three areas of persistent functioning are neurohormonal regulation, cortical functioning as shown by significant nonisoelectric electroencephalograms, and brain stem functioning as shown by evoked responses.

Neurohormonal Functioning

The first evidence for continued brain functioning despite a patient's meeting the standard clinical tests for brain death is found in analyses of neurohormonal regulation. Anterior pituitary hormone levels have been studied by several investigators; much of the research has been motivated by a desire to optimally manage brain-dead donors. In one of the earliest studies, by Schrader and colleagues [9], normal hormonal levels were found, although other studies [10] have reported different results. Provocative testing provides the best evidence of intact neurohormonal regulation. Schrader and coworkers [9] evaluated several patients "with signs of brain death including the criteria set forth by the Ad Hoc Committee of Harvard". In two cases, an insulin-induced hypoglycemia test was done, and one of the patients showed a decrease in the glucose level that was associated with an immediate growth hormone response.

Posterior pituitary function, specifically antidiuretic hormone secretion, provides the best documented evidence of preserved brain function. If the hypothalamus and neurohypophysis, structures on the brain side of the blood-brain barrier, were nonfunctional, then the patient should develop clinically apparent central diabetes insipidus because of the lack of antidiuretic hormone regulation. However, not all patients meeting the standard clinical criteria of brain death develop the syndrome. Mollaret and Goulon [11] in their original paper on "coma depasse" observed polyuria that behaved like diabetes insipidus in some of the cases. Grenvik and colleagues [12] reported that only 8.5% of their cases had the clinical manifestations of diabetes insipidus. Two series on the incidence of diabetes insipidus in children meeting the standard clinical tests of death showed clinical manifestations of diabetes insipidus in 87% [13] and in 38% [14] of patients. Further reducing the percentage of such patients with true central diabetes insipidus is evidence from two groups that assayed for antidiuretic hormone [15,16]. Hohenegger and colleagues assayed antidiuretic hormone in 11 patients meeting the standard tests of brain death who had clinical manifestations of central diabetes insipidus and found normal-to-increased levels in all 11 cases, effectively excluding the diagnosis of central diabetes insipidus.

This residual neurohormonal regulation is the most troubling of the three forms of functioning for three reasons. First, it is apparently found in most patients presumed to be brain dead using the standard tests. Moreover, this residual neurohormonal regulation clearly represents functioning and not merely activity. As noted above, the definition of functioning offered by the President's Commission was "organized and directed cellular activity," and this regulation certainly meets that definition. Bernat [17] proposed that only clinically observable (as opposed to measurable in the laboratory) activity that contributes to the functioning of the whole organism counts as functioning. In another report [18], he has suggested that only neuronal activity that executes the functions of the organism as a whole counts as functioning. A failure of neurohormonal regulation of antidiuretic hormone secretion certainly presents itself clinically at the bedside, and the preservation of that regulation is certainly essential to the functioning of the whole organism; therefore, neurohormonal regulation is functioning, even according to the most demanding accounts of functioning, and not merely activity. Finally, it is a component of the integrative role of the brain in regulating the rest of the body, the very role that is emphasized in the whole-brain definition of death.

Cortical Functioning

Second, electroencephalographic findings that indicate cortical functioning can continue in patients who meet the standard clinical tests for brain death. Rodin and coworkers [19] reported the case of a 71-year-old woman who met the standard clinical tests for brain death after surgery for a cerebellopontine angle tumor. Her electroencephalogram was "compatible with survival.... Except for unresponsiveness to external stimuli, it was of a type one finds in stuporous, or semicomatose patients and even showed suggestions of sleep spindles.... The electroencephalographic state would suggest that if there was cognition at all it would probably have been in the realm of dream type rather than waking reality". Deliyannakis and colleagues [20] described a patient who was in deep coma, was ventilator dependent with nonreactive pupils, and showed no response to any stimuli but had an electroencephalogram showing delta, theta, and alpha waves. Autopsy showed nearly complete destruction of the brain stem with relative sparing of the cortex. These two cases are now supplemented by a large series of 56 consecutive patients who met the clinical tests of brain death, including formal apnea testing [21]. Eleven patients had persistent electrical activity. Two patients had electroencephalographic findings resembling physiologic sleep patterns, in one case up to 168 hours after the standard clinical tests for brain death had been met. Autopsies on both patients showed extensive ischemic necrosis of the brain stem, with relative sparing of the cortex.

Thus, some unusual patients can meet all of the standard clinical tests for brain death and still have significant cortical functioning as shown by electroencephalograms. Although this functioning does not lead to any clinically apparent interaction with the environment, it clearly satisfies the definition of functioning offered by the President's Commission because it represents organized and directed cellular activity and is referred to by the medical advisors to the President's Commission as functioning [4].

Stem Functioning

Third, brain stem function, as shown by evoked potentials, can continue despite a patient's meeting the standard clinical tests for brain death. Brain stem evoked potentials, recommended by the medical consultants to the President's Commission [4] to assess "brain stem functions (italics supplied)" in certain cases, assess the functional integrity of the auditory and visual pathways, from the receptors through the stem to the cortex. Several cases have been reported in which patients met the standard clinical tests for brain death while exhibiting preserved evoked responses. Barelli and coworkers [22], using the standard clinical tests for brain death and isoelectric electroencephalography for 2 hours, reported two such cases. In the first case, a 28-year-old woman had cardiopulmonary arrest and, for a brief period, preservation of her central auditory pathways. In the second case, a 60-year-old woman had monaural persistence of some centrally originated waves up to 72 hours after determination of brain death by the standard clinical tests. Ferbert and colleagues [23] reported a case in which a 46-year-old man met the standard clinical tests for brain death. His electroencephalogram showed a slow alpha rhythm, and normal visual evoked potentials were elicited on flash stimulation.

Again, these evoked potential findings are evidence of brain stem functioning, which certainly satisfies the definition of functioning offered by the President's Commission (organized and directed cellular activities) and which was explicitly referred to as functioning by their consultants.

In summary, many patients meeting all of the standard clinical tests for brain death still have some cortical, midbrain, or stem functioning. Included in this residual functioning is some of the significant integrative functioning of the brain, the very functioning stressed by the President's Commission when providing its philosophical foundation for the whole-brain criterion of death. The issue then is deciding how to reconcile these clinical facts, the standard clinical tests currently used for determining brain death, and the intent and the philosophical foundation of the current legal criterion for brain death.

Six Possible Responses

Some investigators [17,18] have responded by redefining the concept of functioning so that some of the clinical phenomena we have described are not considered to be indicative of functioning. This strategy of redefinition does not work. In part, this is because neurohormonal regulation, the most prevalent of the clinical phenomena we have described, represents functioning according to these redefinitions. For example, neurohormonal regulation constitutes clinical functioning (one of the redefinitions) because its absence is strongly suggested by clinical examination. More crucially, it is because, as Veatch [24] has pointed out, no conceptual or moral basis exists for these redefinitions, so "holders of this view are already on a precarious slippery slope with no principled way to distinguish neurologic integration outside the brain from that inside the brain, and no obvious difference between one set of functions and another".

We consider six responses, each of which has certain advantages and disadvantages. We ultimately reject all of them in favor of an alternative solution that we find more satisfactory.

Too Few Exceptions

The first suggestion claims that we can ignore the problem because the discrepancies are found in only a few cases. Given that this is so, we should see the discrepancies simply as a reminder that the best clinical tests do not work in every case and that, in this imperfect world, we must settle for tests that work in the overwhelming majority of cases. There is one major difficulty with this suggestion. The evidence that we have described shows that neurohormonal functioning (which is the clearest example of residual functioning) is found in a significant number of cases after the standard clinical tests for brain death have been satisfied.

The Consensus Works

The second suggestion claims that we can ignore the problem because of 1) the pragmatic success of the current consensus and 2) the fact that no dissonance exists between the actual language of the current legal criterion (as opposed to its intent) and the standard clinical tests because the statute refers to "accepted medical standards" for determining brain death.

There are two major difficulties with this second suggestion. If we maintain the whole-brain criterion of death while ignoring clearcut examples of residual functioning, we make it difficult to respond to such advocates of the higher-brain criterion as Veatch [24], who call for disregarding all noncortical functioning. As Youngner [25] recently noted, the best argument for the higher-brain criterion is that the current consensus represents "a superficial and fragile consensus". Moreover, as he also notes, summarizing his earlier data [26], the fragile nature of the current consensus is responsible for great confusion about brain death among health care professionals involved in organ transplantation and "may be one of the factors impeding effective communication with families about their option to donate organs" [25]. Both of these problems indicate the difficulties that one encounters when one pretends that real problems do not exist.

Adding Tests

The third suggestion resolves the problem by adding additional tests to the standard clinical tests. As Barelli and coworkers have suggested [22], we could add a negative auditory evoked potential test before declaring patients brain-dead. More important, we could test for neurohormonal functioning. But there are prices to be paid for following this suggestion. First, the various envisaged tests and the resulting prolongation of the determination of death are expensive and their use as standard parts of the testing for brain death would add to the costs of an already overburdened health care system. Second, organ procurement would be hindered because more organ deterioration would occur while awaiting the satisfaction of the strengthened tests. Both of these problems would be worsened by continued technological advances. As new tests of brain functioning are developed, we would be forced to add them to the standard clinical tests, worsening both of the problems.

Poor Prognosis

The fourth suggestion, advocated by British investigators such as Pallis [27], resolves the problem by claiming that the satisfaction of the standard clinical tests means that the stem has ceased functioning, that no consciousness is therefore possible because of the destruction of the reticular activating system, and that asystole will occur within days. There is, however, one major difficulty with this "brain stem death" suggestion. Neither of its legitimate points ensure that the criterion of whole-brain death has been met. That there is no consciousness present simply means that the higher-brain criterion has been met, not the whole-brain criterion. That asystole will occur within days means only that the patient will be dead on all accounts within days; it says nothing about whether the patient is dead now.

The best way to understand the suggestion provided by Pallis [27] is to see it as offering another criterion for death, the "brain stem" criterion as opposed to the higher-brain criterion and the whole-brain criterion. The trouble is that these other criteria are supported by the justifying definitions presented earlier in our report, but no analogous definition of death has been developed to justify this brain stem criterion.

Only Respiration Counts

The fifth suggestion, advocated by the Israeli Chief Rabbinate in its recent decision to allow heart transplants [28], is a variation on Pallis' suggestion. According to this suggestion, because patients meeting the standard clinical tests of brain death have irreversibly lost the capacity to attempt to breathe on their own as a result of the destruction of their brain stems, they are dead because part of the classic criterion for death (irreversible cessation of spontaneous respiratory function) is met. The fact that they have continued functioning by other parts of the brain (for example, hormonal regulation) and by other parts of the body (for example, continued circulation) is therefore irrelevant.

The problem with this approach, as with Pallis' approach, is its lack of a justifying definition. It cannot appeal to the classic definition because the continued circulatory functioning means that a permanent cessation of the flow of vital bodily fluids has not occurred. This approach has no other justifying definition. It lacks any grounding except for those, such as the Israeli Chief Rabbinate, who can ground it in a long-standing legal tradition to which they adhere.

Higher-Brain Criterion

The final suggestion focuses on the fact that the whole problem relates to functioning that is independent of consciousness. We can resolve it by adopting a higher-brain criterion for death that requires only the irreversible cessation of conscious functioning. Given that the standard clinical tests ensure that such functioning has irreversibly ceased, they are adequate to ensure that death has occurred, according to this higher-brain criterion, even if considerable brain functioning is still present. This suggestion was advocated, even before the report of the President's Commission, by such investigators as Engelhardt [29] and Veatch [30]; since the report, it has been advocated by Youngner and Bartlett [31] and by Smith [32].

This suggestion, unlike Pallis' suggestion, can be supported by a justifying definition of death--the definition of death as the permanent loss of what is essential to human beings. This could be loss of personhood or loss of consciousness. There are many different conceptions of personhood, but all, except those that identify personhood with mere biologic functioning, require cortical functioning. Alternatively, this suggestion may deny the linkage with personhood but may assert that death consists of loss of conscious activity because that activity is what is essential to humans. Green and Wikler [33] have also attempted to support that criterion by appealing to the theory of personal identity, but that attempt has been appropriately challenged [34].

The difficulties with this proposal are not new, so we review only some of them. As Youngner and Bartlett [31] themselves recognize, adopting their approach means at least a theoretical willingness to bury or cremate vegetative patients who have lost all conscious functioning but who still breathe on their own. They provide various primarily aesthetic explanations about why we might not actually adopt such a practice. Many, however, might conclude that the objection is more than just aesthetic and rests on an intuitive understanding that such patients are not dead, even if they have lost their conscious functioning. Second, this suggestion has to struggle with how to understand patients like that of Rodin and colleagues [19], who had no stem functioning but some cortical functioning. Just how much cortical death is required before a patient is dead? How can this question be resolved in a nonarbitrary fashion? Finally, as one of us has argued elsewhere [35], it is unclear why humans have to maintain conscious functioning to be alive, given that members of many species are alive without ever having conscious functioning.

A New Proposal

The problem we have identified with the current consensus about brain death is not easily resolved. We believe that this difficulty is an indication of a fundamental misunderstanding in the current consensus, one that was first identified by Morison [36] 20 years ago during the initial debate about brain death. The consensus presupposes a sharp line between life and death and tries to identify that line with one or another criterion for death. The data we have presented challenge this consensus by showing that different aspects of brain functioning cease at many different times. Thus, any sharp dichotomy between life and death based on brain functioning, although convenient and appealing, is biologically artificial. We need an approach that recognizes this fact. This is the theoretical basis for our proposal.

There is, moreover, a practical reason for such an approach. The varying criteria for brain death were developed in response to the emergence of life support systems and transplantation technology. Three basic clinical questions emerged. One question is old: When is a patient ready for the services of the undertaker rather than those of the clinician? Two questions are new: When is it appropriate to unilaterally stop supporting patients (as opposed to stopping support at the request of a patient or surrogate)? and When can organs be obtained for transplantation? The creation of the varying criteria for brain death was an attempt to answer all three clinical questions (plus many other social questions about rights, roles, and responsibilities) with a single response based on a sharp life-death dichotomy. The problem of such a single answer to all three clinical questions is as follows: With loss of brain functioning on a continuum rather than at a discrete point, choosing an arbitrary point to call brain death and using it as the basis for a single answer creates undesirable results. For example, the loss of conscious functioning is one point at which some would be willing to unilaterally withhold support but at which few would be willing to accept burial or cremation. On the other end of the continuum, irreversible cessation of all functioning of the brain, including the brain stem, is a point at which nearly all would be willing to accept burial or cremation (after discontinuation of support and the resulting asystole), but adopting that point as an answer to all three questions, in view of the data we have presented, effectively eliminates organ transplantation as a viable option and forces society to needlessly expend limited resources. These practical reasons reinforce our theoretical reasons for denying, contrary to Kass [37], that death is an event that sharply differentiates between the living and the dead and provides a single answer for several different questions.

We propose a revision in the way in which we think about life and death. Rather than struggling with the impossible task of creating a single theoretically satisfactory and practically relevant criterion of death, we propose that each of the three above-mentioned clinical questions be answered on its own merits, with the realization that the three answers are not necessarily the same. We repudiate the attempt to answer all of them with a single definition of death. Table 2summarizes our answers. Let us elaborate on the rationale for them.


Table 2. Summation of the New Approach

The difficulties with the first question, which involves the point at which care can be unilaterally withheld or withdrawn, are highlighted by the recent Wanglie case [38]. Various reasons have been put forward about why, in certain cases (such as those involving vegetative patients), medical care can be withheld or withdrawn without patient or surrogate consent. Some investigators [39] argue that care can be withheld or withdrawn in these cases because it is futile. However, if the goal of a patient or family is to prolong mere biologic life, then care even of a vegetative patient accomplishes that limited goal and is not futile [40,41]. Others [38] assert that such care is not medically appropriate, but this stance begs the question of how to define appropriate care. Attempts to solve this problem by offering a different criterion for death are not, as we have argued, supportable.

We feel that, given the finite resources available for health care, appropriate use of social resources should serve as the justification for the unilateral withholding or withdrawing of care. For example, irreversible cessation of conscious functioning is a point on the continuum where the need to rationally use societal resources outweighs the desires of some persons for unlimited care. In such cases, the question of the unilateral withholding or withdrawing of care can be answered without any appeal to a criterion for death.

Our approach, unlike approaches based on some single criterion for death, allows for the appropriate consideration of the stewardship of social resources in unilateral decisions to withhold or withdraw care.

The second question concerns the donation of organs. The shortage of available organs has led to the consideration of using organs from vegetative patients [42] and to the proposal that we use organs from anencephalic infants [43]. It might be suggested that organs can be obtained from such patients if we adopt a new criterion for death. We rejected that argument above. But we also feel that the criterion for death is not where the discussion should be centered. For us, it should center around the attempt to balance the advantage of lives saved through increased organ availability (which argues for harvesting organs in such cases) against the need for public acceptance of organ donation (which may require forgoing harvesting organs in such cases). We feel, in view of these considerations, that the combination of irreversible cessation of conscious functioning with apnea is the appropriate point on the continuum for organ harvesting.

This is, in fact, close to the point at which we currently harvest organs, using the whole-brain criterion and the standard clinical tests. Our suggestion emerges from neither a new criterion for death nor some resolution of the dissonance between the whole-brain criterion and the standard clinical tests but from a practical attempt to balance saving lives and maintaining public acceptance of organ transplantation.

We feel that the question of when the patient is ready for the services of the undertaker involves a tradeoff between concern for family sensitivities and concern for preserving social resources. In view of the answers we have provided, the tradeoff is made easier. If medical care, including artificial hydration and nutrition, is unilaterally withheld or withdrawn, the vegetative patient will satisfy the classic criteria of irreversible cessation of respiration and circulation within 7 to 14 days, whereas the patient who is in addition apneic will satisfy the criterion within an hour. Little is to be gained in terms of conserving social resources by using the services of the undertaker before the classic criterion is met because the social costs of minimal care are relatively low and do not outweigh respecting the intuitive social feeling that breathing bodies should not be cremated or buried. This approach to the third question is advocated not as a theoretical account of death but as a practical solution to a balancing problem.

Each of these answers to the three questions has been widely advocated or adopted; what we have provided is a theoretical basis for combining them into one systematic approach, which has been lacking until now. We believe that such a theoretical basis is required for these proposals to be accepted by clinicians, ethicists, lawyers, and reflective members of society at large. We feel that medical care, including artificial nutrition and hydration, can be unilaterally withdrawn from vegetative patients. Organs may be harvested from eligible donors when the standard clinical tests are satisfied. In all cases, however, the undertaker's services should not be used until asystole occurs. Each of these key clinical decisions should be made at a discrete point, which we have justified above as the relevant point for making that decision; however, the point in time for each decision will not be the same because no sharp dichotomy exists between life and death. The possibility of combining these three positions rests on accepting Morison's insight that the sharp dichotomy between life and death is biologically artificial because death is a process rather than an event [36].

Acknowledgments: The authors thank Robert Arnold, MD, and Stuart Youngner, MD, for advice and support.

From Baylor College of Medicine, Houston, Texas.
Requests for Reprints: Amir Halevy, MD, General Medicine Section, Ben Taub General Hospital, 1504 Taub Loop, Houston, TX 77030.

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Qu'est-ce que le coma ?

Je cite un extrait du livre : "Réanimation et coma : soin psychique et vécu du patient", par Michèle Grosclaude, aux Editions Masson, Paris, 2002.
[In : Introduction à l'approche de la réanimation, Des définitions,
pp. 16-18]

LE COMA
Brève définition

"C'est un état physiologique élémentaire de sommeil apparent mais impossible à interrompre volontairement par le "dormeur", ni par un tiers ou par une stimulation. Maintenant les fonctions végétatives et excluant la vie de relation, le coma n'est pas "grave" en soi mais potentiellement par sa durée ou son évolution vers la chronicisation ou la mort cérébrale. Le coma n'est pas la mort. Il n'est pas non plus le rêve.



Les définitions médicales (Tulasne, 1990 ; Guerit, 1990) s'accordent sur l'absence durable de la conscience (le différenciant de l'évanouissement), l'absence d'éveil volontaire (le distinguant du sommeil), la fermeture permanente des yeux, l'absence d'émission verbale, et la suppression de la vigilance et de la vie de relation¹.
Elles s'accordent également sur les causes : atteinte axiale de la substance réticulée, ou souffrance de l'encéphale, ou les deux (impliquant une perte des échanges d'information entre des neurones concernant le stockage ou les manifestations du contenu conscient). L'étiologie est traumatique (traumatisme crânien), toxique (absorbtion de drogue ou de médicament), anoxique (suppression de l'oxygène dans l'organisme), métabolique (diabète)...
La distinction antérieure décrivait plusieurs stades (Mollaret et Goulon, 1959) : de 1, comprenant la réponse à des ordres simples (serrer la main) ou à la douleur (pincement), à 4, coma profond dont la sortie est aléatoire, puis "dépassé". Elle a maintenant fait place à la notion de niveaux et de profondeur.
Le coma se distingue :
- de l'état végétatif persistant où tout fonctionne, y compris la respiration, sauf la conscience ;
- du locked-in syndrome qui n'est pas une atteinte de la conscience, mais une paralysie totale exceptant les yeux ;
- et de la mort cérébrale : abolition totale et définitive des fonctions végétatives, abolition de la fonction hémisphérique, de la réactivité des nerfs crâniens, de la respiration spontanée, EEG plat, avec une persistance suffisamment longue (Romano, 1994 ; Grosclaude et al., 2002), signifiant ce qu'il est convenu de considérer comme la mort en tant qu'être humain, et ouvrant la possibilité de prélever les organes en vue de les greffer.

La notion de mort cérébrale a remplacé celle de "coma dépassé", bien que la confusion des termes n'ait pas entièrement disparu des services : en témoignent les convictions relatives à la réversibilité du coma encore dit "dépassé" (c'est-à-dire de la mort cérébrale) ou au risque d'effectuer un prélèvement d'organes sur un patient qui ne serait pas réellement décédé (idées évoquées par des médecins non réanimateurs et des personnes ayant accès à l'information scientifique). De l'un à l'autre de ces comas existent des progressions que les apparences ne permettent pas de différencier, et où peuvent apparaître des manifestations diverses (mouvements, gémissements...) sans interprétation possible.

L'évaluation du coma se fait par des tests de réactivité, échelles, scores, plus particulièrement les scores de Glasgow et de Glasgow-Liège. Cette échelle globale, fondée sur l'exploration de certains signes (ouverture des yeux, réponse verbale, motrice, et réflexes du tronc) évalue le coma entre 3 (pas de réactivité corticale) et 15 (état vigil normal) et permet de suivre l'évolution : inférieur à 8 (ou à 12, Liège) il marque le coma, inférieur à 5 (ou à 8, Liège) le coma grave.

La grille Peyrefite élaborée dans le courant des travaux du REIRPR par l'équipe de Cerbère (Colombel, 1995), explore le comportement du patient pendant le coma et permet de prévoir son évolution, la qualité de l'éveil, l'adaptation de la prise en charge, de façon beaucoup plus fine que le Glasgow.
Si la durée moyenne du coma se situe entre une et trois semaines, elle varie selon les cas et les causes de quelques heures à plusieurs mois, voire davantage ou indéfiniment, et touche des personnes de tous âges. Enfin quelle que soit sa profondeur, la sortie du coma (léveil) est toujours une phase transitoire plus ou moins longue et confuse.

Le vécu du coma

Il serait prétentieux à l'heure actuelle de dire que l'on sait ce que vit le patient dans le coma, mais il n'est plus possible d'affirmer que rien ne s'y passe. Des connaissances existent, des hypothèses et des déductions confortées par la clinique, l'observation et les témoignages ouvrent des pistes. Toutes indiquent une perméabilité potentielle du coma à l'égard du dehors mais aussi du monde interne au sujet. Toutes imposent de les prendre en compte dans le soin du patient comateux. Elles convergent sur quelques points essentiels."

¹ Les définitions de la World Federation of Neurosurgical Societies (1978) et Marshall, Becker et al. (1983) ne retiennent que l'absence d'ouverture des yeux, d'émission verbale et de réponse aux ordres.

Don & Greffe : Introduction

"Au cours de la deuxième moitié du XXème siècle, c'est en médecine de transplantation que les équipes médicales ont connu les victoires les plus impressionnantes sur la mort. L'explosion du 'possible' et du 'faisable' dans ce domaine force l'admiration. Des milliers de patients condamnés à mourir à brève échéance ont pu être sauvés et continuent à vivre avec des organes de remplacement et leur nombre augmente d'année en année. Une étude de l'UNESCO prévoit que dans un avenir très proche chaque deuxième intervention réalisée dans les pays industrialisés sera une transplantation d'organes.

Aujourd'hui encore, de l'avis unanime, le meilleur remplacement d'un organe malade est un organe en provenance d'un autre individu. La vie de tout patient en attente de greffon est donc indissociablement liée au prélèvement de l'organe porteur de survie sur un autre individu le plus souvent en état de mort encéphalique, ayant donné son accord de son vivant ou dont les proches ne se sont pas opposés au prélèvement après son décès.
[...]
Les discussions de société autour des lois réglementant les transplantations d'organes dans les différents pays ont montré à quel point le concept de mort encéphalique, défini comme le moment à partir duquel il n'y a plus de retour possible à la vie humaine, était difficile à comprendre intellectuellement et affectivement à la fois par les proches du patient décédé mais aussi par une partie du personnel infirmier, certains médecins et une importante minorité de la société en général."

"Le décès par mort encéphalique est une forme rare de décès (moins de 1% des décès recensés). Le nombre de patients en état de mort encéphalique diminue avec chaque amélioration de la sécurité routière (limitations de vitesse, ceinture de sécurité, airbag) et chaque amélioration dans le diagnostic et le traitement des affections du cerveau. Parallèlement le nombre de patients placés sur liste d'attente augmente. La mort encéphalique est un concept difficile. Si son utilisation ne pose guère de problèmes quand il s'agit d'arrêter des manoeuvres de réanimation, il en va autrement quand elle est utilisée à l'inverse pour maintenir en état de vie pendant quelques heures les organes d'un patient en vue d'un prélèvement. Pour les proches, mais aussi pour le personnel soignant, il est difficile de croire intellectuellement à la mort d'un patient devant des résultats d'EEG, de Doppler transcrâniens ou d'autres examens complémentaires alors qu'ils ont en face d'eux quelqu'un dont la peau est rose, bien vascularisée et qui semble dormir. Le changement de comportement et de pensée qu'impliquent le passage de l'état de patient à celui de cadavre qu'il faut continuer à soigner pendant encore un court laps de temps est vécu comme psychiquement pénible par l'ensemble de l'équipe soignante.[...] La mort encéphalique pose enfin un véritable problème de société qui concerne chacun d'entre nous. L'expérience de l'Allemagne montre qu'un débat de société fructueux peut naître lorsque des médecins et des infirmiers(ères), des philosophes, des théologiens, des juristes, des responsables politiques, des psychologues et des associations citoyennes expriment leur point de vue à propos d'un problème de société. Ces différentes contributions ont toutes le même but : permettre à chacun d'entre nous de prendre position pour ou contre le prélèvement d'organes sur sa personne en cas de mort encéphalique et surtout de documenter sa décision."

Jean-Gustave Hentz, "La Mort : quelle mort ? Controverses autour du concept de mort cérébrale en Allemagne", in : "Ethique et Transplantation d'Organes", sous la direction de Jean-François Collange, Ellipses Edition Marketing, Paris, 2000 [pp.149, 161].

Douleur et prélèvement d'organes : vos questions

Qu'est-ce qui m'a motivé à poser la question au sujet des transplantations d'organes : si on me prélève quand je serai en état de mort encéphalique, ressentirai-je de la douleur ?

- un épisode que j'ai vécu.
- des circonstances dans mon entourage professionnel.

Comment ai-je formulé ma question pour la poser aux spécialistes des greffes ?

- voir ma question.

- voir les réponses des spécialistes :

==> la réponse des coordinatrices du Groupe Hospitalier PITIE SALPETRIERE (Paris)
==> la réponse du Président de France-Transplant (CHU Lyon)
==> la réponse de Carine Camby, Directrice de l'EFG, et depuis mai 2005 Directrice de l'Agence de Biomédecine
==> Douleur et prélèvement d'organes : la réponse du Professeur Iradj GANDJBAKHCH, Chef de Service à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème) - Service de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire
==> la réponse du Président de l'association ADOT 69 (Lyon)
==> Douleur et prélèvement d'organes : la réponse de FRANCE ADOT
==> d'autres réponses de spécialistes
==> la réponse du Dr. Marc Andronikof, Chef du Service des Urgences à l'Hôpital Antoine-Béclère (AP-HP), Clamart

Quelles sont les conclusions de cette enquête au sujet de la question : douleur et prélèvement d'organes sur donneur en état de mort encéphalique ?

==> CONCLUSIONS.

Encore un vrai merci à tous !

Ethique et transplantation d'organes

Je vous propose une réflexion sur le thème : éthique et prélèvement d'organes.

L'idée de base est que "la définition de la mort cérébrale [loi de bioéthique d'août 2004] permet aux transplanteurs le prélèvement d'organes chez les patients décédés mais à coeur battant[...]."

En ce qui concerne le sujet de la douleur et du prélèvement d'organes sur patient décédé, la constatation du décès serait le premier thème à discuter au plan de l'éthique.

Le ou les prélèvements d'organes ne peuvent avoir lieu qu'après le constat de décès.

Voyons ce qui était préconisé en 1998 :

"Toutefois, un constat de décès précoce est souhaitable. Le taux de réussite de la transplantation de l'organe est en relation avec le délai entre la mort et le prélèvement. "

"Le constat de décès préalable au prélèvement d'organes à des fins thérapeutiques ou scientifiques est prévu par le Décret du 2 décembre 1996 :
• si la personne présente un arrêt cardio-respiratoire prolongé. il faut :
- une absence totale de conscience et d'activité motrice spontanée ;
- une abolition de tous les reflux du tronc cérébral ;
- une absence totale de ventilation spontanée.
• si la personne cliniquement décédée assistée par ventilation artificielle, conserve une hémodynamique :
- l'absence de respiration spontanée est vérifiée par une épreuve d'hypercapnie ;
- les 3 critères précédents doivent être constatés ;
- il faut 2 EEG nul et aréactifs effectué à 4 heures d'intervalle avec une durée d'enregistrement de 30 minutes ou une angiographie objectivant l'arrêt de la circulation encéphalique.

D'autre part, il est recommandé aux médecins certificateurs de vérifier que le corps ne présente pas de problème médico-légal (obstacle médico-légal à l'inhumation).

Le constat de décès est établi par deux médecins, ces deux médecins ne doivent appartenir ni à l'équipe qui procédera au prélèvement ni à celle qui réalisera la greffe. L'un des deux médecins doit être chef de service.

Le procès verbal de constatation du décès est établi en 3 exemplaires :
- un pour chaque médecin,
- un qui sera conservé par l'établissement dans lequel le prélèvement a lieu."

Dr. François Paysant, CHU de Rennes, Service de Médecine Légale, 2 rue Henri Le Guilloux, 35033 Rennes Cedex.

NB : Ces informations datent du 18 septembre 1998.

Ainsi le Dr. Paysant disait en 1998: "[...]un constat de décès précoce est souhaitable. Le taux de réussite de la transplantation de l'organe est en relation avec le délai entre la mort et le prélèvement".

Depuis la re-définition de la mort comme la mort encéphalique par la loi de bioéthique d'août 2004, le "constat de décès précoce" n'est plus seulement "souhaitable", il est devenu une pratique prescrite par la loi.

Le "constat de décès précoce" signifie que les médecins constatent le caractère irréversible du processus de mort chez le patient. Ils constatent que le patient a atteint un point de non retour dans le processus de mort. C'est la prévision de la mort du patient qui justifie le prélèvement d'organes, et non plus le constat de décès du patient !

La re-définition de la mort datant du 6 aout 2004 (nouvelle loi de bioéthique) a donc pour but de renforcer dans sa pratique la précocité du constat de décès. En clair, les équipes de prélèvement d'organes vont pouvoir intervenir en prévision d'une mort certaine du patient pour prélever les organes du patient "décédé" (c'est-à-dire dont on prévoit la mort certaine et imminente).

Cela permet d'augmenter le taux de réussite de la greffe chez le receveur, mais cela permet aussi de prélever chez le donneur à un stade moins avancé du processus de mort (comme par exemple en Grande-Bretagne) !...

Ceci constitue un résumé, en ce qui concerne les problèmes de prélèvement d'organes, de ce que signifie le passage de la Loi N° 94-654 du 29/07/1994 à la loi N° 2004-800 du 06/08/2004, dites toutes deux "lois de bioéthique".
Cliquer ici pour la Loi du 6 aout 2004 relative à la bioéthique.

Je cite un extrait de l'ouvrage collectif : "Ethique et transplantation d'organes", sous la direction de Jean-François Collange, paru en 2000 chez Ellipses Edition Marketing :

"Un droit à la transplantation ? (p. 155) :[...] les individus en état de mort encéphalique ne sont pas des morts mais des mourants. Cela implique que le prélèvement d'organes est une irruption dans le processus conduisant à la mort de l'individu. Tout le processus conduisant à la mort fait partie intégrante de la destinée humaine : il faut donc admettre que les organes conservés artificiellement en état de vie sont prélevés non sur des morts mais sur des mourants".

Et du même ouvrage (p. 150) :

"Dans les années qui suivirent la déclaration d'Harvard (proposant en 1968 de définir le 'coma dépassé' comme nouveau signe de la mort de l'individu), des critères et des tests pour la définition de la mort encéphalique sont établis dans une trentaine de pays. Ces critères ne sont pas uniformes de sorte que le même patient peut être considéré comme mort dans un pays alors qu'il est encore vivant dans un autre pays. Aux Etats-Unis, en France et en Allemagne, la mort de l'individu est définie par l'arrêt irréversible du fonctionnement de l'ensemble du cerveau, c'est-à-dire des hémisphères cérébraux et du tronc cérébral. En Grande-Bretagne par contre l'opinion de la mort partielle du cerveau comme critère de mort encéphalique s'impose : l'arrêt du fonctionnement du tronc cérébral signe la mort de l'individu, même s'il persiste une activité électrique des hémisphères cérébraux.

La mort encéphalique a été redéfinie en 1997 par le Conseil National des Médecins Allemands ('Bundesärztekammer') sur proposition d'une commission d'experts comme l'arrêt complet et irréversible du fonctionnement de l'ensemble du cerveau (hémisphères encéphaliques, tronc cérébral et cervelet) avec maintien de la fonction cardiovasculaire grâce à la ventilation artificielle."

Résumé du livre :

"Les transplantations d'organes représentent une des avancées médicales et thérapeutiques les plus audacieuses de ces trente dernières années. Des milliers de vies humaines ont pu et peuvent encore être sauvées ou grandement améliorées grâce à elles. L'intrusion toutefois de ces techniques inédites dans la vie sociale et médicale n'est pas sans poser de réels problèmes : le greffon doit être prélevé sur une autre personne, vivante ou décédée. Selon quelles procédures et avec quelles conséquences humaines, tant pour la personne et son entourage que pour le receveur ? Le fait qu'actuellement les besoins en greffons ne réussissent que difficilement à être couverts, ne peut pas se poser seulement en termes d'égoïsme à dénoncer ou d'altruisme à promouvoir, mais invite à en rechercher les raisons profondes. Qu'est ce qu'une personne humaine ? Quels liens entre cette personne et son corps ? Quelle place le don peut-il avoir - et sous quelles formes - dans l'organisation d'une société, tout particulièrement en matière d'organe ? En quoi la réalité et l'image de la médecine se trouvent-elles affectées par ces réalités neuves ? Comment la société se doit-elle de réagir face à ces innovations, notamment à travers ses lois et ses modes d'organisations ? C'est à quelques unes de ces réflexions fondamentales qu'invite la présente recherche interdisciplinaire menée par des auteurs d'horizons très divers (médecins, juristes, psychologues, psychanalystes, sociologues, anthropologues, théologiens, etc.). À travers les tensions, voire les contradictions ainsi mises à jour, s'esquissent les grandes lignes de ce que pourrait être une éthique des transplantations."

Je cite le Dr. Martin Winckler, "C'est grave, Docteur?", Editions de la Martinière, 2002 [p.39-40] :

"Pendant longtemps la déontologie a consisté, pour les médecins, à se ménager mutuellement[...]. En France, le Code de déontologie médicale date de 1947. Il est indissociable du Conseil national de l'Ordre des médecins, institution qui s'est longtemps efforcée de protéger la profession contre les attaques extérieures ou intérieures qui auraient pu l'ébranler.[...] Le Code a toujours été rédigé et révisé (trois fois en cinquante ans) par l'Ordre des médecins : ces derniers édictent eux-mêmes les impératifs moraux auxquels ils sont censés obéir. Certes, ces impératifs ne peuvent se substituer à la loi commune, mais ne serait-il pas logique que l'ensemble des Français, par l'intermédiaire d'associations représentatives, puissent contribuer à leur définition ? En l'état actuel des choses, ce n'est pas le cas. Or le Code de déontologie est l'un des piliers de la fameuse éthique médicale, dont vous entendez parler en long, en large et en travers par tous les médias, depuis quelques années... Une éthique définie par une minorité peut-elle être vraiment...éthique ?"

Ethique et transplantation d'organes : bibliographie

1.) Jacqueline Dauxois et Dr. Marc Andronikof : Médecin aux Urgences, 2005, Editions du Rocher.

2.) CINQUALBRE Jacques : Greffe d'Organes, 2004, Editions Masson, Paris.

NB: Jacques Cinqualbre, Professeur des universités et chirurgien à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg, a réuni autour de lui chirurgiens spécialistes de la transplantation, ingénieur, cadre de santé, biologiste, etc. afin d'écrire cet ouvrage. Sans se vouloir exhaustif, "Greffe d'organes" aborde en dix-huit chapitres toutes les questions que l'on se pose au sujet de la transplantation. De l'histoire de la greffe aux techniques d'avenir en passant par les questions d'éthique, de la greffe rénale à la greffe cardiaque en passant par la greffe hépatique.

Pour un public non averti, la lecture de l'ensemble peut paraître difficile tant les détails y sont nombreux. Destinés aussi aux étudiants en médecine, certains termes de ce livre sont techniques. Toutefois, pour qui veut faire un point sur tel ou tel type de greffe - indications nécessitant la transplantation, suivi et pronostic - "Greffe d'organes" apporte de nombreuses réponses fiables s'appuyant à la fois sur les données de la littérature et sur l'expérience de chaque auteur.

3.) Christian Cabrol, Alain Pavie, Iradj Gandjbakhch : Greffes Cardiaques, 1996,Médecine-Sciences, Flammarion.

NB : Cet ouvrage est bien entendu destiné aux spécialistes, mais il y a certainement des renseignements à glaner pour les non-spécialistes. Pour info, il existe dans une version rééditée, plus récente.

4.) Michèle Grosclaude : Réanimation et coma. Soin psychique et vécu du patient, 2002, Editions Masson, Paris.

5.) Brain Death and Disorders of Consciousness, sous la direction de Calixto Machado et de D. Alan Shewmon, Collection: "Advances in Experimental Medicine and Biology", Vol. 550, mars 2004.
Summary:

"American society traditionally has assumed a univocal notion of 'death,' largely because we have only one word for it and, until recently, have not needed a more nuanced notion. The reality of death-processes does not preclude the reality of death events. Linguistically, 'death' can be understood only as an event; there are other words for the process. Our death vocabulary should expand to reflect multiple events along the process from sickness to decomposition. Depending on context, some death-related events may constitute a more obvious discontinuity than others and more justifiably may be considered 'death' within that context. There is no reason to assume a priori that there must be an overarching, unitary concept of death from which all diagnostic criteria must derive.

Regarding organ transplantation, the relevant question is not 'Is the patient dead?' but rather 'Can organs X, Y, Z . . . be removed without causing or hastening death or harming the patient?'"

6.) F Lemaire : Problèmes éthiques en réanimation, avec E. Azoulay, D. Dreyfuss, E. Ferrand, A. Langlois, Ch. Mélot, D. Moreau, F. Pochard, Ph. Quinio. 2003, Editions Masson, Paris.

7.) Les Transplantations, ouvrage collectif coordonné par Sir Peter Morris, Collection Regard Ethique, Editions du Conseil de l'Europe (Council of Europe Publishing), Strasbourg, mars 2003. Version anglaise : Ethical eye: transplants.

8.) Sous la direction de Jean-François Collange : Ethique et transplantation d'organes, Novartis & Ellipses Edition Marketing SA, 2000, Paris.

9.) Transplantation Ethics (en anglais). Robert M. Veatch, Georgetown University Press, Washington DC, USA, 2000.

"Robert M. Veatch is professor of medical ethics at Georgetown University's Kennedy Institute of Ethics. He has served on the board of the Washington Regional Transplant Consortium since 1988 and on the United Network for Organ Sharing's Ethics Committee from 1989 to 1995, experiences that have exposed him to cutting-edge debate on moral and policy issues as they emerge on the national scene."

10.) Jean-Claude Larchet : "Le Chrétien devant la maladie, la souffrance et la mort.", Editions du Cerf, 2002.
Présentation de l'éditeur :

"Quelle valeur doit-on reconnaître au corps ? A quels principes éthiques se référer face aux évolutions actuelles de la médecine et de la biologie ? Comment assumer la maladie et la souffrance et en tirer un profit spirituel ? Quelles sont, aujourd'hui, les conditions d'une approche chrétienne du malade ? Quels liens les maladies mentales entretiennent-elles avec les maladies spirituelles ? Quelles sont les causes spirituelles de la dépression ? Comment les passions constituent-elles un 'inconscient spirituel' qui agit en nous ? De quelle manière affronter spirituellement l'épreuve de la mort ? Dans quelle mesure peut-on considérer le salut comme une guérison ? Telles sont quelques-unes des questions fondamentales auxquelles l'auteur - qui récapitule et prolonge ici, dans un style accessible à un large public, ses réflexions antérieures - tente d'apporter une réponse chrétienne."

Poser des questions embarrassantes aux toubibs ?!

Pourquoi est-ce que j'indique dans mon journal en ligne que mon centre d'intérêt est de "poser des questions embarrassantes aux toubibs ?"

- Vus la gravité du sujet, l'émotion et les argumentations inévitablement passionnées qu'il suscite (par exemple, vaut-il mieux prélever un rein sur donneur décédé ou sur donneur vivant ?), j'ai pensé qu'un petit clin d'oeil faisant référence à quelques controverses ici et là ne nuirait pas à ce Blog par ailleurs respectueux de tous les acteurs qui m'ont fait l'honneur de me prêter attention et écoute. Il n'est évidemment pas dans mes intentions de dénigrer les détracteurs et les défenseurs du don d'organes, quels qu'ils soient, et j'éprouve vis-à-vis de tous les acteurs du monde de la santé qui figurent sur ce Blog respect et devoir d'intégrité.

Et puis je l'avoue, ce clin d'oeil m'a aussi fourni une bouffée d'oxygène tant il est vrai que ce sujet a pu me procurer des émotions difficiles à gérer...

Les campagnes grand public à échelle nationale de communication sur le sujet "Don et Greffe d'organes" par l'Agence de Biomédecine en étant à leurs débuts en France, ce Blog s'efforce de conduire une réflexion sur le sujet, afin de représenter les divers points de vue. Ce journal en ligne ne sert aucun but diffamatoire.

Je cite le Dr.Martin Winckler, auteur de "C'est grave, Docteur ?", Editions de la Martinière, 2002, [p.21-22 et p.30]:

"A l'heure où j'écris, la plupart des facultés de médecine françaises ne pratiquent pas d'enseignement de psychologie aux futurs praticiens, ignorent l'influence de l'inconscient dans les manifestations et la perception de la maladie, passent sous silence la part de subjectivité de l'exercice médical et refusent d'aborder de front la place de la mort, du désir, du dégoût, de l'illusion sacerdotale et des croyances magiques : l'enseignement de la médecine considère la relation soignant-soigné comme secondaire comparée à la 'rigueur scientifique' dont doit faire preuve tout praticien.
De sorte que, confrontés à des personnes qui ne sont pas atteintes d'une maladie répertoriée mais qui se plaignent de sensations étranges, évoquent des diagnostics farfelus et leur font des demandes qui paraissent étrangères à leur formation (...), beaucoup de médecins s'interrogent : pourquoi ces gens qui n'ont rien (...) viennent-ils les voir ? Pour les embêter ? Pour les mettre en échec ? Pour pouvoir tirer au flanc et ne pas aller au boulot ? Ces interrogations et ces soupçons, les patients les perçoivent ou les devinent. Et ils ne supportent pas, alors qu'ils se sont mis à nu physiquement et affectivement, d'être considérés comme des enquiquineurs, des pervers ou des simulateurs !"

"La médecine moderne ne s'est pas encore affranchie de deux travers : la croyance excessive en une technologie de plus en plus calibrée et la suspicion quasi-systématique envers les patients dont le 'tableau clinique' n'entre pas dans les grilles établies".

Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Saint-Louis (75)

Hôpital Saint-Louis, Paris 10ème :
France Greffe de Moelle est située au sein de l’hôpital Saint-Louis (HSL), mais dépend de la nouvelle Agence de Biomédecine, depuis mai 2005.

Je rencontre une des deux coordinatrices responsables des prélèvements multi organes de l’hôpital. Jeune, souriante, sereine, elle a une formation et une expérience d’infirmière et est récemment devenue coordinatrice. Je souhaite lui adresser mes plus vifs remerciements pour l’entretien qu’elle m’a accordé et la franchise de ses réponses, et surtout pour la qualité de son écoute !

Elle m’explique que l’hôpital Saint-Louis (HSL) est un centre de prélèvement d’organes, et non de greffes. Plus exactement, il est possible de prélever et de greffer un rein ou des cornées (yeux) sur place, mais il n’y a pas d’équipes ni de bloc pour la greffe des organes tels que le cœur, les poumons, le foie. Les équipes de chirurgie néphrologique viennent de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris 15ème), ce sont ces équipes qui assurent le prélèvement de reins à l’HSL. Au sein de cet hôpital, il n’y a aucun service de pédiatrie, et donc aucune activité de prélèvement d’enfants en état de mort cérébrale.



Face à ma question : « douleur et prélèvement d’organes », la coordinatrice réagit avec surprise : «-Mais pourquoi anesthésier ? Il est certain que les gens sont morts !!». Elle me fait part de son étonnement quand je lui dis qu’au Japon, en Allemagne et au Danemark, par exemple, il existe un vrai débat de société, qui s'est prolongé sur des décennies, du fait qu’on soit obligé de prélever sur quelqu’un qui est encore chaud, et qui semble simplement dormir, et non être mort !...La société entière participe à ces débats dans ces pays, et pas seulement le corps médical.

[Il est vrai qu'en France comme aux USA, on ne peut pas dire qu'un débat impliquant le grand public dure depuis des décennies... La campagne de communication orchestrée en France par l'Agence de Biomédecine ne fait que débuter...]

Le fait qu’on prélève sur un mourant et non sur un mort n’est pas un sujet tabou dans d’autres pays, alors qu’en France il semblerait qu’on veuille occulter complètement cet aspect des choses.
La coordinatrice s’exclame : «-Mais le patient est mort ! Je montre aux familles les électroencéphalogrammes (EEG) plats qui ont été pris pendant une demi-heure ! Ca en fait, des rouleaux ! Si le patient respire encore, c’est qu’il est sous respiration artificielle. Mais il ne respire plus de manière autonome. Et vous savez, on teste 12 niveaux de réaction !»
Elle me fait comprendre qu’en France, on prend encore plus de temps que dans d’autres pays (comme l’Espagne, par ex.) pour le constat de décès. Et elle ajoute : «-Je trouve que plus tôt le constat de décès est fait, mieux cela vaut ! C’est le contraire qui me gêne le plus !»
Mon interlocutrice ne manque pas de sens de la répartie !

Quand je lui explique que ce qui me gêne le plus dans l’affaire des transplantations, c’est qu’on fait en quelque sorte irruption dans le processus de décès d’un patient pour prélever ses organes, elle renchérit sur le fait qu’il est bel et bien certain que le patient est mort. D’un autre côté elle reconnaît que les Français ont une tendance au romantisme, qu’ils édulcorent plus qu’ils ne veulent aborder les sujets concernant la réalité brutale de la fin de vie quand on est donneur d’organes :

«- C’est vrai que quand j’amène les familles voir le patient en état de mort encéphalique, je suis obligée de dire les choses très concrètement : je leur dis : vous allez voir : il est encore chaud, ses constantes sont stables et il est hydraté et sous respiration artificielle, mais il ne vit plus. Il y a des gens qui comprennent tout de suite, et qui autorisent le prélèvement des organes au bout de 10 min. de discussion, il y en a d’autres qui me disent : ‘- Prouvez-moi qu’il est mort !’»

Je demande : «-Quand on est en état de mort cérébrale, les circuits de la douleur étant, d’après ce que je comprends de ce que vous me dites, induits au niveau sous encéphalique, on ne ressentira rien. Alors le cerveau est bel et bien mort ? Il ne reste aucune fonction ?»
«- Juste quelques fonctions motrices», me répond-elle.
«-Avec ça on peut dire que la personne est morte et non mourante ?!!»
Il est manifeste que ce qui me pose un problème ne lui en pose aucun, car elle me répond :
«-Oui, et c’est inscrit dans la loi de bioéthique d’août 2004.»
«- Mais cette loi a été faite pour favoriser la pratique du prélèvement d’organes !», dis-je.
«- Oui, mais de toute façon la personne est morte.»

Que dire ? Elle a pour elle son expérience d’infirmière. Moi, j’ai juste mes réactions émotionnelles et mon intuition qui me dit que toute cette affaire est en quelque sorte contre intuitive. Je ne peux que penser que le fait de reconnaître qu’on fait irruption dans le processus de décès pour prélever les organes ne sied pas au romantisme français. Il vaut sans doute mieux parler de don, afin de s’orienter vers les beaux concepts, qui d’ailleurs ne sont pas vides de sens : les greffes sauvent des vies !

Je me dis que pour obtenir le consentement du prélèvement d’organes sur patient en état de mort encéphalique, le rôle de la coordinatrice est essentiellement de faire accepter quelque chose de contre intuitif aux visiteurs endeuillés et sous le choc d’une perte brutale : leur fils, frère, petit-fils, etc. semble encore en vie, en tout cas on va prélever les organes vivants sur leur cher disparu mort.

«En l’occurrence, le cher disparu n’est pas tout à fait refroidi mais il faut prendre une décision avant que cela n’arrive !» est la désagréable pensée qui me vient à l’esprit.

Interrogée sur le pourcentage de refus de prélèvement par les familles, la coordinatrice me dit qu’elle ne sait pas le chiffre exact pour l’HSL.
«-Il y en a encore trop !», commente-t-elle.
[Je rappelle que la moyenne nationale est de 35% de refus].

Interrogée sur la limite d’âge pour prélever des organes sur un donneur décédé, elle commente, sans se départir de son sourire serein :

«-Le rein et le foie sont de bons organes, qu’on peut prélever même sur quelqu’un d’âgé, à condition qu’il n’ait pas trop bu et qu’il ait eu un mode de vie correct».

Toujours à l’hôpital Saint-Louis, un stand plus loin, en l’occurrence au stand de la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux), j’ai rencontré une jeune femme, secrétaire administrative à l’Education Nationale, qui a été greffée d’un rein (en provenance de donneur décédé) il y a trois ans :

«- Ma chance a été d’être très immunisée : j’ai un système immunitaire plus développé que la moyenne, et j’ai pu faire partie d’un programme de greffes. J’ai été opérée ici, à l’Hôpital Saint-Louis, par les équipes de chirurgie néphrologique qui viennent de l’Hôpital Européen Georges Pompidou, et ça s’est très bien passé. Je viens juste de temps en temps pour des vérifications, par ex. voir si mon taux de « créa. » (Créatinine) est positif, et c’est tout. Ca a changé ma vie, car j’ai été dialysée pendant 18 ans avant de pouvoir être greffée !! Je me disais : ‘c’est bon, ils disent que je vais pouvoir être greffée, mais ça se fera jamais’. Et puis un jour il y a eu la chance de pouvoir être greffée. Alors … mais non, ce n’est pas du courage, j’ai juste suivi le mouvement !»

Elle est radieuse dans son ensemble d’été blanc. A côté d’elle se tient une femme plus réservée et plus âgée, qui porte un badge : «En attente de greffe». Je comprends que cette femme n’a pas encore trouvé de donneur, je n’ose lui demander depuis combien de temps elle subit l’épuisement consécutif à la dialyse… De quel droit je le lui demanderais ?

La jeune femme greffée poursuit : «- Etre sous dialyse pendant 18 ans, cela représente 3 après-midi par semaine fois 18 ans. Quand on atteint l’âge de commencer une vie professionnelle, cela devient difficile. Je ne connais pas beaucoup d’employeurs qui vont embaucher un candidat qui doit prendre trois après-midi par semaine !» Elle poursuit : «- Je prends mes immunodépresseurs et tout va bien, je n’ai même pas attrapé de rhume ou de grippe cette année, même si au début, alors là oui, je chopais tout ce qui passait !»

[Pour rappel : en France, le prélèvement de rein sur donneur vivant se développe, surtout parce qu’on manque de greffons, mais il ne représente pour le moment que 5% de la totalité des prélèvements. Dans d’autres pays, comme les pays Scandinaves, la Grèce, les USA ou le Canada, le prélèvement du rein sur donneur vivant est nettement plus développé.]

Pour la coordinatrice de l’hôpital Saint-Louis, la communication envers le grand public sur le thème Don et Greffe d’organes commence tout juste à se déployer en France, depuis les récentes initiatives de l’Agence de Biomédecine, créée en mai 2005 :

«- Avant on n’en parlait jamais, et on n’a jamais été bombardés comme en ce moment ! C’est la première fois que je vois ça ! J’écoute France Info et je peux vous dire qu’ils matraquent sur ce thème, en ce moment !»

NB:
Pour se faire une idée précise des nombreux aspects médicaux et paramédicaux qu'impliquent la prise en charge d'une personne en état de mort encéphalique ainsi que celle des proches de ce patient, lire l'excellent article :

"What kind of place is an Intensive Care Unit (ICU)? Brain Dead Person, from the Viewpoint of Life Studies". Auteur : Masahiro Morioka, 1989.
[NB: cet article est en anglais]

==> cliquer ici.