The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005!

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Sie haben sich für oder gegen eine Organspende zu entschieden gehabt. Wir möchten von Ihrer Erfahrung hören!

Der 22. Juni ist Nationaler Tag der Organspende. Bei jeder Gelegenheit aber sollten wir betonen, wie wichtig die Erfahrung der nächsten Verwandten ist, wenn man sich mit dem Thema Organspende beschäftigt. Wie Sie sich auch entschieden haben, für oder gegen diese Organspende, Ihre Erfahrung ist unentbehrlich. Daher brauchen wir so dringend, von Ihrer eigenen Erfahrung zu hören. "Organspende", das klingt so theoretisch, so prinzipiell. Lebensspende, das Prinzip der Großzügigkeit, der Gemeinschaftlichkeit, des Gemeinschaftssinnes, des Gemeinschaftsgeistes, das alles klingt sehr philosophisch … und etwas abstrakt. Vielleicht nicht lebens- oder sterbensnah genug. Sie aber haben das Sterben eines Verwandten erlebt. Sie wissen Bescheid. Würden Sie bitte Ihre Erfahrung mit uns teilen ? Das frage ich nicht aus krankhafter Neugier, nein, das bestimmt nicht. Nun, Sie werden wohl gemerkt haben, Sie haben nicht genügend Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeitsdebatte erlangen. Oder doch ? Wieso kann man diese Organspende – oder Lebenspende, wie man zu sagen pflegt – mit der Geburt eines Babies vergleichen ? Das habe ich etliche Male, von Ärzten und Transplantationschirurgen gehört, aber diese pflegen manchmal, bestimmte medizinethische Probleme bei der Lebenspende von Organen herunterzuspielen. Bei der Geburt eines Kindes stirbt in der Regel, und Gott sei Dank, die Mutter nicht. Ein Detailchen (zu viel ?) ... 
Liegt eine Einwilligung zur Organentnahme vor, so sprechen einige Transplantationschirurgien, wie Bernard Devauchelle (Universitätskrankenhaus Amiens, Frankreich) über die Organentnahme als eine Zeremonie, ein (beinahe religiöses) Ritual. Was hat die zeremonielle Organentnahme mit einer Geburt zu tun ? Scheinbar nicht viel, es sei denn, man betrachtet das Thema Transplantation nur einseitig : d. h., vom Standpunkt des Organempfangers her. Aber ohne Organentnahme ist keine lebensrettende Transplantation, keine Geburt oder Neugeburt möglich. Diese sogennante Neugeburt geschieht während des eigentlichen Sterbensprozesses einer Person. Daher die Kraft der Symbolik : funktionierende, sozusagen gesunde Organe verlassen einen "toten" Körper und werden in andere hinein transplantiert. Geburt eines Kindes; Zeremonie : Zwei verschiedene Standpunkte über Transplantation, auch wenn beide nicht absolut entgegengesetzt (antagonistisch) positioniert sind, vielleicht können sie sich sogar einigermassen ergänzen.
Tote Organe aus einem toten Körper, aus einem Leichnam, können niemandem das Leben retten, oder? Die Organentnahme als ein (beinahe religiöses) Ritual zu kennzeichnen ist besonders geschickt, weil es uns daran erinnert. Die Frage ist nun : wollen wir daran erinnert werden ?
Man braucht nicht zu betonen, wie Transplantationschirurgen überglücklich sein können, wenn sie einem schwerkranken Patienten das Leben mit der Hilfe einer Transplantation retten können. Meistens hören wir – oder lesen wir – von Patienten, die durch eine Transplantation noch am Leben sind, und die sozusagen dafür "überdankbar" sind. Diese Erfahrungen sind wichtig, die Ihre ist aber genauso wichtig, leider uns viel weniger bekannt. Das klingt sehr paradox: ohne Einwilligung zur Organentnahme ist die Transplantation nicht möglich. Sie sind der Ausgangspunkt dieser Geschichte der Transplantationsmedizin, jedoch wird oft über Ihre Erfahrung geschwiegen. Wegen der Anonymität der Organspende? Das kann nicht der einzige Grund für dieses Schweigen gewesen sein. Tut mir leid, aber, ehrlich gesagt, ohne Sie verstehe ich von Organtransplantation nur Bahnhof ! Wieso kann der Mangel an Transplantationsorganen töten? "Der gravierende Mangel an Organspendern", so ist überall zu lesen oder zu hören. Was wird aber damit wirklich gemeint? Je nach dem Standpunkt : ehrliche Entrüstung, oder "soziales Marketing" ? Bevor von "Spende" die Rede wurde, wurde oft von "Opferung", von "Opfergabe" gesprochen. Von "Opfergabe" zur "Spende" : der Prinzip der Organentnahme hat sich gar nicht geändert, doch hat sich allmählich die Wortschöpfung oder-Prägung "Spende" an der Stelle von "Opfergabe" durchgesetzt. Ohne dies wäre keinen gesellschaftlichen Konsens zu erreichen gewesen. Aber was ist zwischen den Zeilen dieses "sozialen Marketings" herauszulesen? Sie wissen Bescheid. Diese Entscheidung für oder gegen die "Organspende" ist Ihnen bestimmt nicht leicht gefallen. Großzügigkeit und ähnliche abstrakte Begriffe müssen nicht so hilfreich gewesen sein, in dem Fall eines Lebensendes mit oder ohne Organspende, je nach dem Entscheid. Organspende in der Öffentlichkeitsrede klingt manchmal einfach zu sehr wie Werbung. Na klar, 15.000 Patienten in Frankreich warten auf eine Organtransplantation, die auch für die Krankenkassen rentabel wäre. Was die so häufigen Krankheiten der Nieren angeht : die Dialyse kostet zehnfach so teuer wie eine Nierentransplantation !
Aber wie war Ihre Erfahrung ? Trägt die Frage nach der Organspende dazu bei, dass man irgendwelche Schuldgefühle empfindet ? Wie haben Sie diese überwunden ?
Ein französischer Soziologe aus der Pariser Uni la Sorbonne, Philippe Steiner, hat wiederholt betont, dass die Organspende vor der Organentnahme banalisiert wird, nachdem aber letztere erfolgt ist, wird dieselbe Organspende sublimiert. Was halten Sie davon?
Was meinen Sie? Wird über die "Organspende" informiert, oder einfach für die Bereitschaft zur Organspende geworben ? Inwiefern lässt sich, bei dieser höchst heiklen Frage der Organtransplantation (eine Gratwanderung zwischen zwei verschiedenen wenn nicht entgegengesetzten Interessen) die Information scharf von der Werbung unterscheiden ?
Viele offene Fragen und kaum Antworten. Ich glaube, ohne Ihre Hilfe und Erfahrung geht’s nicht anders!
Ich freue mich, (hoffentlich !) bald von Ihnen zu lesen oder zu hören ! Mit freundlichen Grüssen

Catherine Coste
cath.coste@laposte.net

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