Don de rein dit "post-mortem" ou don de rein de son vivant : où est le "bazar bioéthique" ?

"Vouloir un enfant alors que l'on est stérile, malade ou mourant, vouloir sauver la vie de celui que l'on aime au risque de perdre la sienne, vouloir être un homme quand on est né femme ou l'inverse sont autant d'épreuves de vie qui façonnent, au sens où elles détruisent mais construisent à la fois les individus qui les affrontent. Les histoires racontées ici ont été recueillies par le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à Paris, où docteurs, philosophes, juristes et sociologues accompagnent patients et médecins dans leurs interrogations, jusqu'à ce que soit prise la moins mauvaise des décisions. C'est une plongée passionnante dans le concret de la médecine, au carrefour entre progrès scientifique et lutte pour la vie. Ces histoires véhiculent aussi des dilemmes éthiques dramatiques qui remettent en cause nos certitudes morales. Certains dénoncent le 'bazar bioéthique' qui pourrait s'ensuivre. Pour Véronique Foumier, c'est en osant au contraire se porter solidaire de ces hommes et ces femmes que l'on pourra dessiner les voies d'une nouvelle bioéthique."

Le Docteur Véronique Fournier dirige le Centre d'Ethique Clinique à l'hôpital Cochin, Paris. Elle est l'auteure du "Bazar bioéthique : Quand les histoires de vie bouleversent la morale publique" (Robert Laffont, collection "Le Monde comme il va", 2010). Pour elle, la bioéthique est "affaire d'hommes et de femmes, d'histoires singulières, plutôt que de principes désincarnés."

Disons-le d'emblée, ce livre dérange. J'ai d'ailleurs rencontré le Dr. Fournier en mars 2010, lors de la parution de son livre. Mes féliciations pourtant sincères se sont heurtées à un mur : "Ca ne servira à rien."
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Sur le coup, je n'ai rien compris : comment peut-on écrire un livre qui défend avec tant d'efficacité des histoires individuelles dont la fin tient plus du "happy end" qu'autre chose : don de rein de son vivant, don de lobe de foie de son vivant, pour n'en nommer que quelques unes, et dire que cela ne sert à rien ?? Petit décryptage en cinq pavés dans la mare.

Premier pavé dans la mare, un entretien en 2010 avec un professeur de médecine de la Harvard Medical School aux USA - le berceau de la "mort encéphalique", puisque c'est là que cette nouvelle définition de la mort a connu sa première validation sur le plan médical et légal, à la fin des années 60, pour permettre les transplantations d'organes dites "post-mortem". "La mort encéphalique n'a jamais convaincu tout le monde", me dit ce professeur, malheureux de ses conflits avec ses homologues médecins réanimateurs français. La pomme de la discorde, c'est cette "règle du donneur mort" : pour que le prélèvement "post-mortem" soit possible, le donneur doit être mort. Or pour ce médecin qui cumule plus de 20 ans d'expérience en matière de "mort encéphalique" dans le contexte du "don" d'organes, la mort encéphalique n'est pas la mort. C'est un état qui permet d'aller au prélèvement d'organes, mais ce n'est pas la mort. Or du fait que la "règle du donneur mort" a force de loi en France (plus que dans les pays où on a légiféré sur l'euthanasie), on assène dans la communication publique que le donneur d'organes est mort au préalable du prélèvement de ses organes. Ce n'est pas vrai. Le donneur meurt au bloc. Ce médecin américain se montre malheureux du peu de dialogue avec ses homologues français, dont certains d'ailleurs ne parlent anglais que sous la torture. D'un côté, des spécialistes américains qui disent que la "règle du donneur mort" est hypocrite ; de l'autre, des spécialistes français qui affirment que la "règle du donneur mort" a force de loi et est respectée dans le don d'organes volontaire, anonyme et gratuit en France. En prenant congé de ce prestigieux médecin, très chaleureux au demeurant, il me lance : "Bon courage pour ce que vous faites, mais honnêtement, je ne pense pas que ça serve à grand-chose ..."

Second pavé dans la mare : OPTIDO, l'enquête d'opinion sur le don d'organes, lancée le 02/09/2010 auprès des personnels de santé :

"Selon vous, lorsque les critères légaux actuellement en vigueur pour définir la mort encéphalique sont remplis, le patient est-il vraiment mort ?"

"La France, et en particulier l'Agence de la biomédecine, a choisi de ne pas privilégier le donneur vivant, en considérant que le risque pris chez le donneur n'était pas justifié au regard de la non-exhaustivité atteinte des prélèvements chez le patient décédé, à coeur battant (état de 'mort encéphalique') ou à coeur arrêté ('état d'arrêt cardio-respiratoire persistant')."

Question : qu'est-ce qu'un mort "à coeur battant", ou encore (ce sont là deux états distincts) un mort sur lequel on va arrêter une réanimation entreprise dans l'intérêt d'un patient qui avait fait un arrêt cardiaque, pour entamer une autre réanimation, invasive, au seul profit des organes à prélever ? Réponse : dans les deux cas, le prélèvement d'organes dit "post-mortem" oblige à considérer comme simple commodité, ou réservoir d'organes, un patient en fin de vie ou diagnostiqué comme tel, qui perd ainsi les droits de la personne, contrairement à ce que prévoit la loi Leonetti sur les droits des malades en fin de vie (loi d'avril 2005). Le conflit d'intérêts est évident : d'une part il faut récupérer des organes afin de répondre au douloureux problème de pénurie d'organes à greffer (15.000 patients en attente de greffe en France, les deux tiers attendent un rein), d'autre part il est impératif de ne pas nuire en accompagnant un patient jusqu'au bout de sa vie, jusqu'à son décès, en préservant ses intérêts et ses seuls intérêts. Le voilà, le grand secret, jalousement conservé par le pouvoir médical qui est un pouvoir sur la mort : la mort du donneur d'organes n'est pas une mort comme une autre. Il y a des prélèvements "post-mortem" qui sont éthiques, d'autres moins. Que les gynécologues puissent programmer l'heure d'un accouchement (pour ne pas rater leur golf), voilà qui ne choque pas grand monde, mais si on vous dit qu'on va programmer l'heure de votre décès - il ne sera pas question de rater une séance de golf sur le green, mais d'un don d'organes qui va peut-être je dis bien peut-être prolonger une ou des vies ... Le don de rein de son vivant est très peu développé en France : à peine 9 pour cent des greffes en France en 2009 (source : Agence de la biomédecine), alors que dans les pays scandinaves, les USA et l'Espagne, le don de rein de son vivant constitue près de la moitié (voire plus) des ressources en reins à greffer. Je reçois des messages sur Facebook de la part de chirurgiens français qui me proposent de relayer auprès du grand public l'activité de prélèvement de rein (donneur vivant) grâce à la chirurgie mini-invasive. Cette activité a débuté au début des années 2000, elle est aujourd'hui opérationnelle mais reste marginale en France. Je reçois également des messages d'épouses s'étant portées volontaires pour donner un rein à leur époux mais éconduites par un chirurgien disant qu'il ne prenait pas le risque d'opérer un donneur vivant et ne "faisait que du donneur mort". Après une conversation en particulier avec une de ces épouses, qui s'est "fait jeter" par le chirurgien (je cite de mémoire), je propose de relayer le témoignage sur mon blog : "Non merci. Vous êtes gentille, mais ça ne servirait à rien."

Troisième pavé dans la mare : Paris, 26 Octobre 2010, colloque au Sénat sur le sang de cordon dans la révision des lois bioéthiques, organisé par la sénatrice Marie-Thérèse Hermange. Lors d'une pause, je suis abordée par une dame charmante, qui s'avère être la directrice du comité de bioéthique monégasque. Elle m'explique : "Aucun prélèvement d'organe 'post-mortem', aucune greffe n'ont lieu à l'hôpital Princesse Grace de Monaco. Tout cela se fait à Nice, à l'hôpital Cimiez, ou à l'Archet, ou à Pasteur, ou encore à Saint-Roch, mais pas sur Monaco." Je lui demande la raison de cette absence d'activité en prélèvements d'organes "post-mortem" sur Monaco : "Il y a des problèmes d'éthique avec les prélèvements 'post-mortem'. La religion catholique est inscrite dans la constitution monégasque. Elle ne permet pas les prélèvements d'organes." A Monaco, plus activement qu'ailleurs, on recherche des alternatives au don d'organes "post-mortem" : don de rein de son vivant, le sang de cordon ombilical et le cordon ombilical comme ressources thérapeutiques (médecine régénératrice). Vous me direz sans doute : vu comment le Pape nous embrouille avec ses histoires de préservatif en ce moment (il doit en rêver la nuit), votre histoire de don d'organes sur Monaco, ça ne sert à rien ...

Quatrième pavé dans la mare :

26 octobre 2010, entretien au Sénat avec le Professeur Eliane Gluckman, pionnière de la greffe du sang de cordon ombilical pour guérir certaines formes de leucémie. Je lui parle de ce livre écrit par un sociologue de la Sorbonne, Philippe Steiner : "La transplantation d'organes. Un commerce nouveau entre les êtres humains". Gallimard Nrf, 2010. A contre-courant, ce sociologue dénonce ce qu'il appelle un "marketing social du don" : le discours sur le don d'organes dit "post-mortem" est biaisé : on parle de don alors qu'il faudrait parler de sacrifice. "Il y a dans le 'don' d'organes 'post-mortem' une violence à laquelle je ne m'habitue pas, dit Philippe Steiner, et ce n'est pas de la sensiblerie. On peut s'y habituer, à cette violence, mais moi, je ne m'y habitue pas." Je lève les yeux du livre et dis au Professeur Eliane Gluckman : c'est ce même marketing social du don qui a freiné le développement de la greffe de sang de cordon par rapport à celui du "don" de moelle osseuse, ou encore la généralisation de la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, car cela voudrait dire qu'il n'y a plus besoin de greffe cardiaque, ou encore les recherches sur le cordon et le sang de cordon afin de pouvoir, un jour, reconstituer des organes grâce au potentiel thérapeutique du cordon, du sang de cordon et de placenta. Au lieu de pédaler comme des fous pour trouver des alternatives à une pratique qui pose des problèmes de déontologie médicale ("d'abord ne pas nuire"), à savoir la greffe d'organes grâce au prélèvement d'organes vitaux "post-mortem", on a préféré mettre en place un "marketing social du don" visant à ressasser un discours public sur la générosité du Don (de moelle osseuse - contraignant, nécessitant une anesthésie -, d'organes "après-sa-mort", etc.). Dire que le sang de cordon et le cordon, le placenta ont été considérés comme des déchets opératoires et jetés à la poubelle jusqu'à tout récemment, au lieu d'être considérés comme une fabuleuse boîte à outils capable d'aider à réparer l'homme ! ...

Le Professeur Eliane Gluckman m'observe avec un sourire amusé, on dirait qu'elle découvre un sympathique mais éphémère petit écureuil  qui évolue gracieusement dans un arbre, elle qui s'ennuie dans un paysage de grisaille et d'autoroute : "Pour le sang de cordon, cela fait 30 ans qu'il ne se passe rien (voir). Tout à coup, ça commence à bouger : le sang de cordon et le cordon vont être pris en compte dans la révision des lois bioéthiques, au lieu d'avoir le statut légal de simple déchet opératoire, comme dans les lois bioéthiques de 2004 et celles d'avant ..." La sénatrice Marie-Thérèse Hermange confirme : "Le don d'organes constitue l'élément le plus complexe dans la révision des lois bioéthiques, le grand public est loin de s'en douter. Le don de sang de cordon ombilical à la naissance d'un bébé ne pose pas de problème d'éthique et est anodin.  Ce n'est pas le cas du don d'organes dit 'post-mortem'. Il est donc hors de question d'assimiler le don d'organes avec le don de sang de cordon." Je dis à Mme Hermange que je fais mon possible pour attirer l'attention de consultants en entreprise et autres décideurs, de politiques (législateurs, députés), des acteurs des transplantations et des usagers de la santé sur les effets délétères de ce "marketing social du don", notamment pour les familles confrontées à la question du don d'organes, mais que cela ne sert pas à grand-chose ...

Cinquième pavé dans la mare : un article de presse anglo-saxon, de novembre 2010 : Moins de dons de rein de son vivant dans un système légal de "consentement présumé", comme en France. (Lire)

Que dit cet article ? Dans les pays à "consentement présumé" (la France), on prélève essentiellement des reins sur des donneurs dits "décédés" - par opposition aux donneurs vivants. Dans les pays à "consentement explicite", comme les USA, les pays scandinaves, la GB, la Suisse, etc., on prélève bien plus de reins provenant de donneurs vivants. L'éclairage "éthique" n'est pas le même : dans le premier cas (pays à consentement présumé), il y a une volonté politique (cf. l'enquête OPTIDO) de prélever au maximum des reins à partir de donneurs dits "post-mortem" (la médecine se réservant le pouvoir de définir la mort en fonction du prélèvement d'organes) ; dans le second cas (pays à consentement explicite), il y a une volonté politique de reconnaître que le don dit "post-mortem" pose des problèmes d'éthique et qu'il faut donc recourir aussi à d'autres formes de prélèvement, comme le don de rein de son vivant, pour faire face à la pénurie de reins à greffer.

Précisons qu'un rein prélevé sur un patient dit "décédé" a une durée de vie moyenne de 9 à 12 ans (source : Agence de la biomédecine), tandis qu'un rein prélevé sur un patient vivant (don de rein de son vivant) a une durée de vie nettement supérieure : parfois près de 20 ans, voire plus, d'après ce que m'avait dit une femme chirurgien lors d'un congrès de chirurgie laparoscopique en Suède en 2002.

Alors pourquoi privilégier le don de rein dit "post-mortem" en France ? Je vous propose de finir par un peu de mathématiques mais n'ayez crainte, l'équation est toute simple : à part le rein, peu d'organes peuvent être prélevés sur un donneur vivant. Un lobe de foie, c'est possible, quoiqu'en moyenne plus risqué pour le donneur que le rein, mais à part le rein et le foie ... Or les besoins en foie, en poumons et en coeurs à transplanter sont importants. Privilégier la "règle du donneur mort" (on ne prélève des organes que sur des personnes mortes et archi-mortes - question : les organes d'un mort peuvent-ils soigner qui que ce soit ?) permet de mettre en place le "consentement présumé" (on est tous présumés consentir au don de nos organes après notre mort, c'est la loi), qui à son tour permet de prélever l'ensemble des organes vitaux et autres tissus à des fins de transplantations. Reconnaître les problèmes éthiques du prélèvement d'organes vitaux dit "post-mortem", c'est rendre le "consentement présumé" problématique (sur quel fondement éthique reposerait-il ?), c'est donc ouvrir la porte à une activité plus importante de don de rein de son vivant à des fins de greffe, mais les patients en attente de foie, de poumons ou de coeur risqueraient d'être victimes d'une pénurie encore plus importante que celle qu'ils subissent déjà en pays de "consentement présumé".

Les alternatives à la greffe cardiaque sont, malgré un lourd retard, déjà en route : micro-turbines permettant d'assister un coeur défaillant, et même le coeur artificiel de la société Carmat née d'une collaboration entre le Pr. Carpentier et la société Matra. A mesure que des alternatives à la transplantation cardiaque, hépatique, pulmonaire seront trouvées, la nécessité de maintenir le "consentement présumé" dans la loi se fera moins ressentir. Bien sûr, avec ce système de "consentement présumé", dans lequel la norme est le prélèvement de rein "post-mortem" - le don de rein ou de foie de son vivant étant regardé comme une activité susceptible de "mettre le bazar (bioéthique)" - les deux tiers des quelque 15.000 patients en attente de rein sont problématiques : il faut leur faire croire qu'ils doivent attendre un rein d'un donneur "décédé", il faut leur faire croire que ce rein, ils l'auront à temps (avant de mourir en dialyse ou d'être trop dégradés pour que la greffe puisse réussir) et il faut leur faire croire qu'il est plus éthique pour eux d'attendre le rein d'un "cadavre" que d'aller demander un rein à un membre de leur famille ... Grâce au marketing social du Don, c'est là mission accomplie. Ceux et celles qui ne croient pas à ce marketing social du Don qui prend ses racines dans le "consentement présumé" et la "règle du donneur mort", et qui osent demander un rein à leur époux ou à leur épouse, ou la mère qui ose demander à donner un rein ou un bout de foie à son fils ou à sa fille, ceux-là sortent du cadre et fichent un sacré "bazar bioéthique". Vraiment ? A la lumière de cet article anglo-saxon, le bazar bioéthique s'avère être à géométrie variable : il peut se trouver du côté du don d'organes "post-mortem" en pays à "consentement explicite" tout comme il peut se trouver du côté du don de rein ou de foie de son vivant en pays à "consentement présumé". Il faudrait espérer que les nouvelles lois bioéthiques prennent en compte cette géométrie variable afin de permettre un développement en France de l'activité du don de rein de son vivant. Gageons que le Dr. Fournier, si elle n'avait rien de mieux à faire que de lire mon article, me dirait : "C'est gentil, mais ça ne sert à rien." Gageons aussi que les nouvelles lois bioéthiques de fin 2010 ou début 2011 lui donneront raison.