A qui appartient le corps ? A Dieu ? A la société ? A la famille ?

“’Savez-vous si votre mari était opposé au don d’organes ?’ La question tombait mal, elle paraissait à Monique à la fois curieuse dans sa formulation et blessante dans le contexte. Elle avait bien sûr compris que cette interrogation étant liée à l’annonce de la mort prochaine de son mari était destinée à obtenir son consentement pour prélever ses organes. (…) Elle entendait les conversations par bribes, des mots techniques médicaux, et des phrases familières et anodines venaient se mélanger dans cet espace traversé de la vie du dehors et de la mort derrière le mur trop blanc. Une gravure destinée à égayer l’endroit représentait une plage lointaine bordée de cocotiers. Comme ce serait bien de se retrouver sur cette plage à courir et rire ou à ne rien dire le soir face à la mer. Elle entendait sa voix lorsqu’il était parti la veille faire son footing très tôt comme d’habitude et puis dans la matinée l’appel de l’hôpital, la terrible nouvelle, des mots incompréhensibles : ‘inondation ventriculaire’, ‘anévrysme rompu’, ‘hémorragie cérébrale’, ‘atteinte du tronc cérébral’.”

Docteur Jean Leonetti, “Quand la science transformera l’humain. 20 scénarios pour demain”. Extrait du scénario intitulé “Consentement présumé”. Plon, Janvier 2010. Copyright Plon 2010. Cardiologue et médecin des hôpitaux, le Docteur Leonetti a dirigé pendant 20 ans le service cardiologie du Centre Hospitalier d’Antibes Juan-les-Pins. A l'Assemblée nationale, Jean Leonetti est premier vice-président du groupe UMP, il est membre de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales, rapporteur de la mission d'évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Le rapport Bioéthique a été adopté le 19 janvier 2010 par la mission d'information sur la révision des lois Bioéthiques, Jean leonetti en était le rapporteur.   ==> http://www.jean-leonetti.fr/

Pour certains, le corps presque mort appartient à Dieu, pour d’autres il appartient à la famille (aux proches). En fait, à l’insu de la population, il appartient à l’Etat. Pour prélever des organes vitaux en ‘post-mortem’, il faut un corps presque mort. Puisque le ‘consentement présumé’ est inscrit dans la loi, qui prévoit que nous sommes tous présumés consentir au ‘don’ de nos organes vitaux conservés en bon état à notre mort, le corps du ‘donneur’ presque mort appartient à l’Etat, et non plus à la famille, encore moins à Dieu.

Pour traiter de ces zones grises de l’éthique médicale, alors que nous nous trouvons entre les Sorcières d’Halloween et Noël, j’ai choisi un cadre paradisiaque : les Maldives, plus exactement, l’île d’Ihuru, dans un charmant atoll au cœur de l’Océan Indien …

L’île d’Ihuru est idéale pour le snorkeling ou scuba diving. Illustration en images de cette activité qui permet de voir la vie de l’océan, en dessous de la surface, au-delà des apparences.

 

Voici donc la pêche du jour … Et en particulier, un beau requin “pointe noire”, pris en photo par mon mari. Commentaire de ce dernier : “J’étais trop près pour pouvoir le photographier en entier.” A chaque séance de snorkeling, nous croisons trois ou quatre requins d’un mètre environ, mais c’est normal, ils font le tour de l’île, tout comme les plongeurs et autres touristes à palmes. Lorsqu’un “pointe noire” me frôle, je me dis que l’on voit un peu trop de requins à mon goût, mais ils sont pacifiques à cet endroit, pas comme en Afrique du Sud où des Russes font du "shark feeding" (pratique consistant à lancer de gros morceaux de viande crue en pleine mer, pour voir les requins se bousculer - doux euphémisme - pour attraper les morceaux) et où il y a eu quelques accidents tragiques causés par des requins qui “se sont trompés de restaurant” : à force de se battre pour attraper des bouts de viande crue jetés à dessein par ceux qui veulent exciter la sauvagerie d’animaux pouvant être parfaitement pacifiques, des requins d’Afrique du Sud ont fini par ne plus faire la différence entre les touristes plongeurs ou “snorkeleurs” et les bouts de viande crue ... Le "shark feeding" étant interdit aux Maldives, tout va bien, mais il y a quand-même une île, Banyan Tree, où les requins font plus de 2 m et j'avoue qu'on a beau me répéter qu'ils sont pacifiques, je vais décliner l'invitation d'aller y faire du snorkeling …

Tout en palmant sous l’eau et en respirant par mon tuba, je me dis qu’il en va des requins comme de certains grands chirurgiens transplanteurs. A qui appartient le corps lorsqu’il est en fin de vie ? Les requins croisés se nourrissent de poissons faibles, malades, moins rapides que les autres. Mais ils ne s’en prennent pas à l’homme. Voilà le comportement normal du requin, dans un milieu préservé. Et si je voulais exciter les instincts sauvages de ces animaux, en me servant au grill du buffet où deux fois par jour on nous propose du bœuf, du poulet et de l’agneau à volonté, sans parler du thon et de l’espadon, et en allant jeter ma sanglante cargaison pièce par pièce en pleine mer ? Est-ce que sous la pression de ces quelque 15.000 patients en attente de greffe rien qu’en France (imaginez les chiffres aux USA, en Chine et au Canada !), certains politiques (législateurs) ou acteurs des transplantations pourraient être amenés à faire du “shark feeding” ? A qui appartient le corps ? En sommes-nous propriétaire, ou bien le corps appartient-il à la famille ? Ou encore à la société ? N’étant ni chirurgien transplanteur ni patient en attente de greffe, de quoi je me mêle, me direz-vous ? Eh bien, c’est que j’ai l’impression qu’il s’agit de mon propre corps, que je promène sur cette île paradisiaque, que j’entretiens avec soin grâce à la gym, à la danse, au sport, que je nourris avec (trop de) zèle au buffet … Alors, il me semble que j’ai comme un devoir d’ingérence dans ces questions d’éthique médicale. A qui mon corps appartient-il ?

 

“A la société”, répond le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à l’hôpital Necker-Enfants malades, Paris. Le système d'obtention des organes repose sur la bonne volonté ou solidarité des proches confrontés au don d'organes. Or la solidarité est, par définition, limitée (relative) et imprédictible. Dans de telles conditions, "il peut sembler mal aisé de fonder un programme thérapeutique d’importance majeure sur la bonne volonté et la charité." Face à ce problème, le Professeur Kreis défend le "concept de l'appropriation 'conditionnelle' par la société du corps humain". Ce concept viendrait remplacer le système juridique actuellement en place, à savoir celui du "consentement présumé". Ce concept de l'"appropriation conditionnelle" pourrait, selon le Professeur Kreis, "représenter la véritable solution à la question de l'obtention des organes, à condition qu'il soit accepté par la société et rendu conditionnel par la prise en considération du refus de l'individu". Le Professeur Kreis précise qu'"(...) afin de respecter le principe d'autonomie, une société qui souhaiterait utiliser ce concept d'appropriation pour favoriser la collecte des organes devrait accepter le refus de l'individu, mais pas celui de la famille". Pour le Professeur Kreis, le système du don, basé sur l'altruisme et la générosité, ne marche pas : "Le chemin de la bonne volonté semble être un cul-de-sac." Au préalable de la mise en place d'un tel système "d'appropriation conditionnelle", il conviendrait de débattre de l'importance de la transplantation pour la société.

  ==> Lire l’ensemble de l’article sur le système de l’appropriation conditionnelle du corps par la société.

Selon le Professeur Henri Kreis, il faudrait repenser le système d’obtention des organes (voir sa présentation de 2004). Afin d’obtenir autant d’organes vitaux prélevés sur des “morts” (qu’est-ce qu’un organe vital en état de marche prélevé sur un mort ?) qu’il en faut pour résoudre le douloureux problème de pénurie d’organes à greffer, il faudrait que le corps appartienne à la société, c’est-à-dire, in fine, aux chirurgiens transplanteurs, et non à la famille, qui pourrait s’opposer au prélèvement d’organes vitaux sur son proche en état de “mort encéphalique” ou d’”arrêt cardio-respiratoire persistant”. Certains (Professeur Bernard Debré, Docteur Jean Leonetti, auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie d’avril 2005) ont jugé ce système de “l’appropriation conditionnelle du corps par la société” excessif. Pourtant, un système d’appropriation du corps (presque) mort par l’Etat n’est-il pas déjà en place ? L’Agence de la biomédecine est une institution française, qui dépend du Ministère de la santé et dont la mission est d’encadrer et de promouvoir l’activité des transplantations d’organes en France (DOM-TOM inclus). L’Etat met donc tout en œuvre pour encourager les prélèvements d’organes vitaux à partir de ‘donneurs’ presque morts. L’actualité montre que des dérives existent : en Grande-Bretagne, une affaire de prélèvement d’organes sans consentement de la famille a été révélée par la presse : entre 1960 et 1991, à l’insu de leur famille, des organes d’anciens travailleurs sur des sites de centrales nucléaires ont été prélevés à des fins de recherche. Etudier les effets des radiations sur des organes comme le foie et les poumons était prioritaire par rapport au respect du corps du défunt (demande de consentement aux proches). L’article de presse insiste : les familles ont été trompées dans la plupart des cas, et ce durant plus de trente ans ! C’est-à-dire qu’aucun consentement n’a été requis de la part de ces familles au préalable des prélèvements, pas plus que ceux-ci n’ont servi à élucider les causes exactes du décès (but de l’autopsie). Source.

Aujourd’hui, rencontre à Ihuru avec un cadre dirigeant spécialiste en informatique et en finance, qui travaille au sein d’un groupe international de consultants. Ses clients : BNP Paribas, Crédit Agricole, Danone, Schlumberger, Nestlé, mais aussi des politiques. Il m’a fait l’honneur de parcourir mon blog “éthique et transplantation d’organes”, de jeter un œil sur mes 54 chroniques bioéthiques sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne, et je lui ai demandé au préalable de notre rencontre de lire tout particulièrement l’article sur “l’appropriation conditionnelle du corps par la société” (Professeur Henri Kreis). D’emblée, il me dit que c’est bien dommage, mais que la société n’a pas besoin de talents littéraires comme … le mien. En gros, mon blog, mes livres en cours, le tout sur l’éthique médicale, la société préfère s’en passer. Je suis aux anges … Il me dit aussi qu’à d’autres époques, le talent littéraire était à l’honneur, et que mon utilité (biologique) est de contribuer à préserver la diversité des talents. On n’a pas besoin de gens qui écrivent sur l’éthique médicale, cela ne servira jamais à rien et ne sera jamais reconnu par quiconque, mais je suis là au cas où (où quoi ??) … Le pire, c’est qu’il a raison (certains chirurgiens membres de l’Académie de Médecine m’ont dit la même chose).

C’est là où ça devient fort : selon ce consultant (qui préfère que je ne diffuse pas ses propos enregistrés, ni son identité), il faut quand-même que j’exerce mon talent ! Il me semble intéressant de présenter en quelques lignes l’analyse du consultant concernant l’éthique et les transplantations (analyse qui dépasse le simple cadre de mon blog) :

“Je ne suis pas expert sur ces problèmes d’ordre médical, et j’ignorais à peu près tout de ces problèmes d’éthique sur les transplantations avant de lire votre blog et d’effectuer quelques recherches, mais il m’apparaît clairement que votre histoire de ‘shark feeding’ n’est pas hors de propos. Alors, parabole ou paradigme, c’est à voir, mais je dirais que pour certains, le corps presque mort appartient à Dieu, tandis que pour d’autres il appartient à la famille. En fait, le corps presque mort appartient à l’Etat. La population ne le sait pas, mais c’est précisément cette réalité que recouvre la notion juridique de ‘consentement présumé’ au ‘don’ de nos organes à notre mort. Il faut donc qu’il y ait des ‘whistleblowers’ comme vous, c’est-à-dire des gens extérieurs aux transplantations d’organes et qui surveillent, car effectivement il y a des problèmes. C’est parce que le corps appartient à l’Etat que les transplantations d’organes sont possibles, donc ce système d’appropriation du corps par la société est déjà en place. L’outil légal au service de ce système d’appropriation du corps par la société, donc par l’Etat, et ‘in fine’ par l’hôpital où vont avoir lieu les prélèvements d’organes, est le consentement présumé. En théorie, cette appropriation est conditionnelle, c’est-à-dire que l’individu doit y consentir. Mais le défaut d’information (vous répétez que promouvoir n’est pas informer) et les ‘affaires’ qui paraissent régulièrement dans la presse (organes prélevés sans le consentement des familles, que ce soit à des fins de recherches scientifiques ou de greffe, il faudrait aussi mentionner le trafic d’organes, qui remet l’esclavage au goût du jour), tout cela fait que dans cette affaire d’appropriation du corps par la société (par l’Etat, l’hôpital qui effectue les prélèvements d’organes à des fins de greffe), l’individu n’a pas trop (enfin, pas assez) son mot à dire.”

Ce consultant de haut niveau m’encourage à finaliser et à publier ma trilogie en cours sur l’éthique et les transplantations d’organes. Il faut informer, et s’il y a des abus, il faut un “whistleblower”. La fiction, les chroniques bioéthiques sur AgoraVox, journal citoyen en ligne, sont pour lui autant de moyens d’utiliser ce sifflet. A qui appartient le corps (presque) mort ? A Dieu ? A la famille ? A la société ? La pratique des transplantations d’organes (près de 12 greffes par jour effectuées en France, soit trois donneurs à trouver chaque jour, moyenne annuelle) fait que la réponse est : le corps appartient plus à l’Etat qu’il n’appartient à la famille : le “consentement présumé” est inscrit dans la loi. Nous sommes tous présumés consentir au “don” de nos organes vitaux conservés en bon état à notre mort. Bien sûr, le corps (presque) mort appartient de moins en moins à Dieu …

Je souhaite vivement remercier ce généreux (et anonyme) consultant pour ses conseils visant à créer un service à partir de mon blog. Ses conseils seront mis en pratique – et son expertise à profit – dans quelques mois …

Pour finir, une touche personnelle : me voici, snorkelgeek, vous saluant …