Message aux familles confrontées à la question du don d'organes

Suite à mon appel à témoignage de Juin 2010, je reçois des mails demandant si mon projet de livre destiné au grand public et entièrement consacré aux témoignages des familles confrontées à la question du don des organes et/ou tissus d'un(e) proche est toujours d'actualité. La réponse, plus que jamais, est : oui. Pays concernés : toute l'Europe. Langues : anglais - allemand - français.

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Des témoignages m'arrivent certes depuis mars 2005, date à laquelle j'ai commencé mon rôle de médiation éthique, comme vous l'avez sans doute compris. Il est néanmoins très difficile de recueillir des témoignages de proches confrontés à la question du don d'organes, car le plus souvent des questionnaires sont envoyés aux familles et proches dans le cadre d'études faites en service hospitalier de réanimation (là où se trouvent les potentiels donneurs la plupart du temps), voir par exemple le projet "Famirea" pour la France, et les résultats sont étudiés par des médecins ou autres acteurs de santé, qui sont sous l'obligation du secret médical. Ces témoignages parviennent donc rarement au grand public. Au mieux, quelques uns sont consignés dans des ouvrages de sociologues universitaires, helas peu lus par le grand public. Les sociologues français spécialisés sur le sujet confirment tous à quel point le recueil de tels témoignages est douloureux et difficile pour les familles, qui, la plupart du temps, refusent de rencontrer ces sociologues, car le sujet est "trop douloureux", les sentiments trop partagés.

N'entend-on pas en boucle (medias) "seules XXX greffes ont pu être réalisées l'année dernière", ou encore "XXX patients sont morts l'année dernière faute de greffe" ? Ce "marketing social du Don" (Philippe Steiner, sociologue à la Sorbonne) semble avoir pour effet de décourager d'avance les témoignages douloureux des familles confrontées à la question du don d'organes, quelle qu'ait été leur décision. Voilà qui ne cesse de m'interpeller.

Les congrès médicaux sur les transplantations abordent certes ces sujets de témoignages et de vécu de proches confrontés à la question du don, mais on dirait que les acteurs de santé mettent un point d'honneur à ce que ces questions et vécus difficiles ne parviennent pas aux oreilles du grand public, qui à force de n'entendre que la promotion du don d'organes, finit par confondre promotion et information, sous-estimant largement, ainsi que j'ai pu le constater, les difficultés de votre vécu.

Je vous expose les choses avec une franchise presque brutale, j'espère que vous me pardonnerez cette franche brutalité. Je pense que ce serait encore plus douloureux de "noyer le poisson". Par égard pour votre deuil et votre chagrin, je préfère aller droit au but. C'est ma manière de vous montrer ma compassion. Je n'aurai pas non plus l'insolence ou l'arrogance de vous envoyer un questionnaire préfabriqué, souhaitant vous laisser tout le choix possible dans ce que vous souhaiterez partager.

En tant que simple usager de la santé, le discours public sur le don d'organes me pose problème : comment réfléchir au don d'organes sans le témoignage de gens comme vous ? Pour tout dire, cela me semble impossible. S'il incombe aux seuls acteurs du monde médical d'aider des proches confrontés à une telle question à prendre une décision si lourde de conséquences, alors quelque chose ne va pas dans le système : votre expérience peut aider à la décision d'autres familles, d'autres proches. Dans la douleur ou le malheur, on se croit souvent plus isolé qu'on ne l'est en réalité. Ce qui vous arrive ou vous est arrivé arrivera à d'autres : plus de 12 greffes sont effectuées chaque jour en France (moyenne annuelle). Pour ces 12 greffes, il faut chaque jour entre trois et quatre donneurs. Chaque jour, trois ou quatre familles sont confrontées à la question du don des organes et/ou tissus de leur proche (moyenne annuelle) : l'activité des greffes s'intensifie (15.000 patients en attente de greffe en France). La société a besoin de votre témoignage. Leur publication par un éditeur grand public relève du devoir civique et éthique.

Ce livre recueil de témoignage vise avant tout à donner un sens à votre vécu, à votre histoire, quel qu'ait été votre choix, à vous aider à passer ce cap, à construire. Il me semble qu'enterrer votre parole n'est pas le meilleur moyen d'y parvenir. Les mots sont aussi un bon moyen de plaire aux morts. Il n'y a pas que les fleurs sur la tombe. Le grand public a si peu l'habitude d'entendre des paroles sur le don d'organes qui s'appuient sur le vécu des familles confrontées à la question du don que son respect vous est acquis d'avance. Les familles qui ont refusé ce don sont culpabilisées par le discours public et par l'idéologie ambiante, ce qui choque certains acteurs de santé, dont des professeurs de l'Académie de Médecine. Toute position est respectable et se justifie. Ces associations qui font du marketing social à longueur de journée en parlant du Don (et en omettant soigneusement le côté sacrifice de l'affaire des transplantations afin d'ouvrir un droit opposable au Don et à la greffe) paraissent suspectes (trop "démagogiques", "commerciales", "racoleuses") à bien des usagers de la santé, c'est ce dont j'ai pu me rendre compte en rédigeant une cinquantaine de chroniques bioéthiques sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne, entre 2007 et 2010, ou encore en allant assister à des séances à l'Assemblée nationale ou à l'Académie nationale de médecine, au Sénat, etc. Il y a un vécu humain douloureux derrière chaque greffe (prélèvement) ou non greffe (non prélèvement), car les organes d'un mort ne sauvent personne. La question du don d'organes s'inscrit dans un contexte de fin de vie.

Le but de ce livre est de faire ressortir le vécu de chaque famille, de restaurer la question du don dans toute sa complexité et sa diversité, de rendre la parole à ceux qui sont à l'origine de toute transplantation car ils ont pris la décision de donner les organes d'un proche, ainsi qu'à ceux qui ont fait le choix d'accompagner leur proche mourant jusqu'au bout sans qu'il y ait don d'organes. Ce livre veut sortir le grand public de l'idéologie du Don (parfois stérile ou suspecte) en lui faisant découvrir l'intime de vécus davantage porteurs de sens. Sortir de la culpabilité d'avoir dit non ? Sortir de l'accablement du "Pourquoi nous ?" dans le cas du choix du don d'organes, en partageant son vécu qui saura enfin être écouté par le plus grand nombre, qui a tant à apprendre de gens dans votre situation ? ...

D'autre part, à l'heure où l'Europe cherche à renforcer sa cohérence, ce qui se traduit aussi dans le domaine des transplantations puisqu'on tente de mettre en place une liste d'attente européenne pour les patients en attente de greffe, recueillir des témoignages à échelle européenne me paraît important.
Ce projet ne surfe pas sur les vagues de l'actualité, c'est un projet de fond, mais s'il arrive à être mené à bien, il pourrait contribuer à changer le discours public sur le don d'organes, à le rendre plus complexe mais plus vrai. Le choix de donner ses organes et tissus ou non relève de l'intime, de l'humain. La mort est une construction sociale, et non seulement médicale, or 75 pour cent de la population décède à l'hôpital aujourd'hui. Les enjeux du "parler vrai" sont nombreux : contexte douloureux de la pénurie d'organes à greffer, odieux trafic d'organes. Sans votre voix, le marketing social du Don qui est en train de se mettre en place risque de gommer la complexité de votre vécu, afin de promouvoir le don d'organes et de tissus comme un devoir de citoyen (oubliant et faisant oublier que le choix de donner ses organes et/ou tissus à sa mort relève de l'intime). Certains sociologues spécialistes des transplantations ont été choqués par le discours pour le moins racoleur de certaines associations ayant pignon sur rue, et ont montré le risque d'être contre-productif vis-à-vis des usagers de la santé. Sans vous, nous n'échapperons pas au discours racoleur qui en a déjà lassé plus d'un. Aidez-nous à faire un choix car ce genre de questions ne se pose pas qu'aux autres, montrez-nous l'ambivalence de vos sentiments, afin que l'information nécessaire au (non-)consentement éclairé au don de ses organes et/ou tissus ne reste pas lettre morte.

Très cordiales salutations.

Catherine Coste