"Patient education" : comment échapper au tout-politique ?

Le Président fondateur de l'Atelier Numérique BNP-Paribas, M. Jean-Michel Billaut, a posté cette image sur son mur Facebook ... Il en va du médical comme du politique : réseaux et autres bals des complaisants, esprit de clan, cercles médicaux fermés - dans des congrès de spécialistes, on débat des dysfonctionnements de notre système de santé, les "cas" sont passés à la loupe, disséqués. Sauf que le grand public qui est l'usager de la santé tout de même n'est pas convié à ces congrès. Et ledit système de continuer à dysfonctionner dans la joie et la bonne humeur, car il n'y a pas l'opinion publique pour faire pression (pour changer les choses) ...  Une amie Facebook de Jean-Michel Billaut a commenté cette image : "Ni à gauche ni à droite on n'osera faire cette réforme (fusionner les communes gauloises) : ce serait bousiller son propre électorat !" Quand on a le pouvoir, on ne veut pas le lâcher. Fusionner les communes pour coûter moins à la France, cela signifie que certains qui ont le pouvoir ne sont pas prêts à le lâcher. Ils ne vont pas scier la branche sur laquelle ils sont assis, tout de même ... 

Admettons qu'il y ait dans l'air un projet de tourner un film grand public pour informer sur les dysfonctionnements de notre système de santé (sous forme de fiction). Qui pourrait participer à ce film, pour en écrire l'histoire ? L'urgentiste Patrick Pelloux, connu pour ses coups de gueule, est de gauche ... tandis que le tandem de choc Bernard Debré - Philippe Even, qui balance depuis des années des pavés dans la mare, aux Editions du Cherche-Midi, est à droite ... Je pourrais continuer ainsi longtemps ... D'autant qu'en période électorale, tout le monde sait que l'opposition a plus intérêt à jeter un pavé dans la mare, pour montrer à quel point notre système de santé dysfonctionne (gâchis humain et financier), que la droite souhaitant conserver le pouvoir ... Pourtant, ce film viserait à faire du "patient education" et non de la politique ... Il faut croire qu'en France l'un ne va pas sans l'autre. Il en va autrement dans les pays anglo-saxons ... "Patient education" : un concept anglo-saxon mal connu et surtout mal pratiqué chez nous, où l'information médicale que l'on transmet au grand public peine à s'affranchir du politique, et des orientations "scientifiques", mais surtout économiques, des comités scientifiques qui dirigent les associations de patients, et qui sont affiliés à tel ou tel laboratoire pharmaceutique, pour la vente de tel ou tel médicament (la vente du médicament immunosuppresseur par exemple, pour les associations de patients en attente de greffe, mais on pourrait multiplier les exemples) ... Si on veut, en tant qu'usager de la santé, s'informer sur le fonctionnement de notre système de santé et sur ses dysfonctionnements, mieux vaut savoir d'où vient l'information que l'on nous met sur notre écran d'ordinateur, et surtout, qui a intérêt à produire cette information ... Pourtant, lorsqu'on interroge les gens en leur demandant s'ils souhaitent voir un film qui, objectivement, relaie les problèmes d'organisation de notre système de santé les plus flagrants et significatifs, afin de pouvoir y remédier, ils sont tous preneurs ... Il y a mieux : l'usager de la santé lambda considère qu'il va de soi qu'un tel film ait le devoir de s'affranchir de tout bord politique ... Le "patient education" anglo-saxon, c'est l'éducation du citoyen à la santé, ni plus ni moins ... Sauf que les choses ne vont pas de soi lorsque l'on se retrouve face au corporatisme médical gaulois, où l'information, c'est le pouvoir ... et le pouvoir, "on" ne veut pas le lâcher ... Pure supposition, car les lignes qui suivent relèvent de la fiction : je n'ai jamais eu l'honneur de rencontrer le Pr. Philippe Even, qui a tant fait pour l'affaire Médiator en France, et pour un projet de refonte du système du médicament. Voici donc ma petite fiction : je rencontre le Pr. Philippe Even, lui explique le projet de ce film. On pourrait avoir de grands acteurs, très populaires, pour le porter. Richard Berry, ou pourquoi pas, Jean Dujardin (on peut toujours rêver) ... Alléché, ledit Professeur fonce ... Sauf que son ami Bernard Debré, membre de l'UMP, lui explique qu'il va y avoir une élection et que ce n'est pas le moment d'aller jouer aux Anonymous et de faire du Wikileaks Santé et Médicaments ... Pure supposition, j'ai bien dit, puisque je n'ai jamais rencontré Messieurs B. Debré, P. Even, P. Pelloux ... Je pourrais trouver d'autres anecdotes dans le même genre ... Tout cela pour vous dire que le "patient education" en France ne va pas de soi - d'ailleurs, dans un autre registre, mais pas si éloigné, personne ne parle d'introduire les "class actions" en France ... La France est donc un pays à démocratie dite "1.0", c'est-à-dire respectant le modèle pyramidal à l'ancienne : il y a le chef en haut, celui qui détient l'information, et il y a la population en bas, celle qui a l'usure mais pas le fruit (pas l'information) ...  Le "1.0", c'est le modèle hiérarchique pyramidal : le chef détient le pouvoir d'envoyer de l'information, les autres ne peuvent que recevoir cette information, passivement. Le modèle dit "2.0" correspond à celui de l'Internet et des outils numérique d'aujourd'hui : tout le monde peut envoyer et recevoir de l'information, le modèle pyramidal tend à s'effacer, mettant les chefs et les non-chefs sur le même plan ... En ce qui concerne la politique et la hiérarchie en France, nous sommes certes encore dans la configuration dite "1.0". Mais les choses vont-elles changer ?

Il y a beaucoup de dérision chez les Français, désabusés, qui observent la campagne électorale (est-ce nouveau ?) ... Or, observe Jean-Michel Billaut, "il y a aussi beaucoup d'autres choses... comme avoter (*), voxe.org ... etc... En fait mon analyse est que l'on part sur d'autres organisations politiques... Par exemple Vox va lancer son API... j'espère qu'il y en aura une qui vous permettra à vous aussi de proposer telle ou telle mesure à nos amis (par exemple les class actions dont personne ne nous parle)... et surtout de faire réagir les chansonniers sur ce que nous proposons... Parce qu'aujourd'hui on écoute les chansons de nos amis... et on doit choisir en fonction des chansons... l'avenir ce sont les gens qui vont faire des propositions ... et le politique (au sens noble du mot) devra se prononcer ... Là on vote sans trop savoir ... j'appelle cela de la démocratie 1.0 ...". Le "2.0" comme garde-fou ? Certes, le pouvoir rend fou ... et on fait des tas de choses pour l'avoir ... Mais pour le moment, la démocratie 2.0, embryonnaire, part un peu dans tous les sens ... Impression de morcellement, de carnaval ... 

(*) "Chez TuttiVox, on essaye modestement avec l'application Facebook àVoter lors des présidentielles 2012  www.facebook.com/aVoter de favoriser cette e-democratie. Nous préparons d'autres appli pour mettre le pied à l'étrier de nos hommes politiques car le besoin d'e-democratie ne sera que croissant !" (Source : Billautshow).

Abordons à présent le volet concret de cette chronique bioéthique : "Patient education" : comment échapper au tout-politique ? Le Professeur Philippe Even, de l'Institut Necker, vient de terminer un autre pavé dans la mare. Il fera le point sur chaque médicament, chaque maladie, nous indiquant les bons plans, les pièges à éviter, et autres coups "marketing" de certains laboratoires pharmaceutiques pour "vendre leur soupe" ... Notons au passage que les médecins ont une responsabilité dans leurs prescriptions et qu'ils ne peuvent se défausser sur les "labos" ... Ce pavé dans la mare paraîtra le 29 mars 2012, aux Éditions du Cherche-Midi. Comme je n'ai pas ma langue dans ma poche, j'ai déjà parlé de ce livre à des vendeurs de logiciels et autres acteurs de la téléphonie : les Microsoft et autres Google, Apple, IBM, Free, Cisco Healthcare, Dassault Santé, certains laboratoires pharmaceutiques cherchant à innover, comme BMS, entre autres, etc., etc. Et bien sûr à M. Jean-Michel Billaut ... qui observe que bien des gens voudront les infos contenues dans ce livre sous forme d'appli pour iPhone et Android et sous format numérique pour iPad ... et non sous format papier ... Et M'sieur Billaut d'ajouter qu'avant de se préoccuper du business model (le Cherche-Midi possède les droits dudit livre aussi pour le format numérique) il faudrait d'abord pouvoir répondre aux questions suivantes : 

1) Combien y aura-t-il de médicaments recensés ? Cela représente un pourcentage de combien sur l'ensemble des médicaments existants ?
2) Quels sont les critères utilisés par les auteurs de ce livre (officiellement Bernard Debré et Philippe Even) ? Combien de critères par médicament ? Le texte se présente probablement sous forme littéraire ?
3) Est-ce que les médicaments retenus sont disponibles partout dans le monde ?

Pour pouvoir répondre à ces questions, je suppose qu'il va falloir attendre la sortie du livre ... J'essaierai d'obtenir des réponses dès que possible, et les posterai sur ce blog. Cela permettra à des ingénieurs développant des applis pour iPhone et Android de chiffrer le projet, et, si cela tient la route, de faire l'appli et de la vendre dans l'AppStore ou sur le market Android ... 1 Dollar ou plus ... 

Merci à M. Jean-Michel Billaut pour son aide sur ce projet d'appli et pour ses réflexions sur les démocraties 1.0 et 2.0 ...

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