Insuffisance cardiaque : ces lobbies qui empêchent de soigner les patients

Le lobbyisme vient de ce que des gens payés pour défendre des intérêts financiers travaillent les législateurs américains au corps (afin que les lois votées aillent dans le sens des intérêts financiers défendus) ... pour cela ils passent beaucoup de temps dans le lobby des institutions politiques américaines ... d'où leur appellation ... Où l'on découvre que le lobby de la chirurgie cardiaque mini invasive est un poids plume en comparaison de celui de la cardiologie et de la transplantation cardiaque, poids lourd ...

J'aimerais revenir sur les propos d'un chirurgien cardiaque membre de l'Académie Nationale de Médecine, en date de mars 2012 (Destination Santé) : "Tous les systèmes d’assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés. Mais surtout, on commence à savoir régénérer les tissus. Avec l’évolution du génie génétique, de la thérapie cellulaire, de la pharmacologie, on implantera de petites pompes provisoires, le temps de réparer les cellules cardiaque endommagées ou malades', se réjouit Daniel Loisance, chirurgien cardiaque, membre de l'Académie Nationale de Médecine. 'C’est le paradoxe de l’évolution de la science : on aura travaillé 40 ans sur le cœur artificiel et le marché disparaît, puisqu’on saura réparer le cœur'."

Quand j'ai vu cette phrase en rouge, "Tous les systèmes d’assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés", j'ai été voir sur l'Internet les articles scientifiques ou "white papers" publiés sur le sujet ... par le chirurgien interviewé (ici), ou par d'autres médecins et chirurgiens ... Il existe 1.857 articles scientifiques sur la micro-turbine à débit continu pour assister un cœur défaillant, et donc le réparer, un ventricule après l'autre ... voir sur le site internet de PubMed ... Pour autant, hier encore sur BFM, dans l'émission "Check-up santé" du 29/04/2012, on a répété que l'insuffisance cardiaque n'est pas traitée ... ou trop peu, ou trop mal ... Même problème aux USA : "40% des patients souffrant de maladies des artères coronaires reçoivent, au sein de notre système de santé dans son ensemble, des soins incomplets, voire inappropriés". (Atul Gawande, TED Conference, mars 2012 : Comment pouvons-nous soigner la médecine ?)
 
"En Europe, 14 millions de patients sont concernés par l'insuffisance cardiaque (nombre à réviser à la hausse du fait du vieillissement de la population, il s'agit là d'une tendance lourde). La majorité de cette population n'est aujourd'hui pas traitée ... La neurostimulation représente un espoir pour ces patients, à horizon 2017 ou 2022" (lire) ... 

C'est de comprendre ce laps de temps entre maintenant et d'ici 5 à 10 ans qui m'intéresse ... Pourquoi ne fait-on rien si des "systèmes d'assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés", ce qui permet d'apporter une réponse au problème de l'insuffisance cardiaque ? Question embarrassante ... Je me suis glissée à l'hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière, Service de chirurgie cardiaque, pour poser mes questions "patate chaude" ... Les chirurgiens m'expliquent la chose de manière on ne peut plus directe : "Eh bien, on ne doit pas trop parler des micro-turbines ... faut continuer sur la transplantation ..." Je suis perplexe, car j'ai bien lu ceci : "La transplantation (...), si elle est magique au plan individuel, est un non-sens épidémiologique. Il y a en effet bien trop peu de greffons pour tous les malades en attente de greffe. D’où viendra donc le salut pour le cœur ? Tous les systèmes d’assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés." (article de "Destination Santé" cité plus haut) ... En insistant auprès d'un chirurgien que je connais un peu mieux que les autres (c'était lors d'un congrès, et bien sûr je ne vais pas révéler l'identité ni le lieu où travaille ce chirurgien), il m'explique, en 2010 : "on nous a demandé de la fermer pendant des années, pour ne pas gêner les transplantations. Demander un cœur, c'est sexy ... Vous voulez qu'on leur demande quoi, au grand public, des reins ? des pancréas ? Y a que le cœur qui sauve ..." Traduction : le développement et l'usage de la micro-turbine ont été freinés pour ne pas gêner la transplantation cardiaque ... Questions de sous ... ceux des médicaments immunosuppresseurs ... car avec la turbine, plus besoin de médicaments ... 

Je me dis qu'en attendant la neurostimulation, on pourrait utiliser la micro-turbine, et retourne donc au service de chirurgie cardiaque à la Pitié Salpêtrière ... "Oui, faut que je réclame des sous à ADICARE", me dit le chef de service de chirurgie cardiaque là-bas ... C'était en 2011 ... Je suis sur le cul ... ADICARE ?!!? Mais c'est le bastion de la transplantation cardiaque ! Impossible que ce chirurgien l'ignore !! Quand vous arrivez sur le site internet d'ADICARE, on vous accueille aux doux mots de : "Bienvenue sur le site de l'innovation en cardiologie". Innovation, mon cul !! Baiser de la mort, oui ! Lorsque je parle du "baiser de la mort" au Professeur Loisance (le chirurgien interviewé dans l'article de "Destination Santé"), il me regarde d'un drôle d'air, pensant : "décidément, cette fille n'est pas nette !" Je lui explique que le "baiser de la mort" est une expression de journaliste, employée aussi dans le monde des services secrets : elle équivaut à enterrer un dossier : on prend un dossier et on déclare, haut et fort, qu'on s'en occupe ... pour mieux ne rien faire ... Les grandes entreprises sont très fortes dans ce domaine : le service X de l'entreprise X se dit en charge d'un dossier, il se l'accapare, afin d'être bien sûr que personne d'autre (service rival, donc service Y, ou entreprise concurrente, donc entreprise Y) ne va le traiter vraiment ... car si quelqu'un traitait vraiment le dossier, ce ne serait pas dans l'intérêt du service X de l'entreprise X ... si vous me suivez ... Les commissions gouvernementales en télémédecine et e-santé (l'ASIP et autres, qui s'occupent des systèmes d'information en santé) sont aussi très forts dans le domaine ... Le dossier médical personnel électronique (DMP), cela fait 12 ans qu'on en parle ... et dans les faits, la montagne a accouché d'une souris, à grands frais (ceux du contribuable) ... Pourtant si vous allez sur le site internet de l'ASIP santé, vous verrez que les objectifs et autres ambitions affichés sont de niveau stratosphérique ... C'est que les gens en place veulent leur salaire ... et donc continuent à clamer haut et fort qu'ils font ... pour pouvoir tranquillement ne rien faire ou presque ... aux frais du contribuable ... Vous avez le même phénomène dans l’Éducation, la Justice, la Santé ...

Mais revenons aux propos du chef de service de chirurgie cardiaque de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière ... Je lui pose la question du financement des micro-turbines ... Il m'explique qu'il a demandé à des banques, mais comme ces micro-turbines ne coûtent pas cher, elles ont dit que les montants demandés n'étaient pas assez élevés pour qu'elles autorisent le financement de ces appareils ou "device" ... En revanche, le dossier de financement pour CARMAT, nécessitant de très gros montants, a rencontré l'intérêt des banques ... CARMAT, c'est le projet du cœur artificiel ... Un projet super-hyper-méga ambitieux, mais qui ne va pas être abouti avant les 5 prochaines années ... échéance à laquelle une solution alternative (ou concurrente, sans doute moins coûteuse, mais à vérifier) verra le jour : la neurostimulation ... Donc : refus de financement pour la "modeste" micro-turbine ... "Je me suis donc tourné vers ADICARE pour une demande de financement", poursuit mon interlocuteur, le chirurgien cardiaque ...  Je suis à nouveau sur le cul ... ADICARE a pris le dossier pour lui faire le coup du "baiser de la mort" ... et ce type brillant, chirurgien cardiaque bac + 20, n'a pas eu l'idée de faire un montage financier en se groupant avec d'autres petites structures demandant un prêt, afin que les sommes soient plus conséquentes ... et ensuite, aller s'adresser à la Caisse d’Épargne, ou autre banque ?!? Ledit chef de service me fait vite comprendre avec mépris qu'il n'est pas là pour les questions de fric ... certes, certes ... mais du coup, où est la personne compétente pour faire le montage financier et aller présenter le dossier à la BNP, à la Caisse d’Épargne ou ailleurs ? Ben ... nulle part, puisqu'ADICARE détient le dossier en otage ...

Comprenez-moi bien. Qu'il existe des lobbies est de bonne guerre. Les "labos" ont beaucoup investi pour développer leurs médicaments immunosuppresseurs et qu'ils aient financé des lobbies pour sécuriser leurs intérêts (France ADOT etc.) est bien normal. C'est de bonne guerre, j'insiste. Là où le système déraille dangereusement, c'est qu'il n'existe pas de contrepoids à ces lobbies ... Et tout le monde s'y résigne ... sauf les patients ... Encore faut-il qu'ils soient informés, ce qu'empêchent justement les lobbies en place ... Sur le sujet de la micro-turbine, LES PATIENTS NE SONT PAS INFORMES ... Il y a deux mois, j'ai rencontré une jeune mère de famille désespérée : elle souffre d'insuffisance cardiaque, a vu les plus grands spécialistes (cardiologues) ... qui lui conseillent d'attendre jusqu'à ce que son état soit suffisamment critique pour qu'on la transplante ... Prendre le cœur d'un mourant pour le greffer sur un autre mourant, bel (et coûteux) exploit que celui de la greffe cardiaque dans sa réalité la plus brutale. Pourtant la presse nous parle toujours de ces jeunes qui ont été sauvés (par miracle) par une greffe cardiaque ... On oublie de parler de tous ces patients que l'on transplante alors qu'ils ont déjà un pied dans la tombe ... C'est que la greffe est victime de la pénurie : le "greffon" cardiaque n'est pas industrialisable, et souvent on attend que l'urgence soit aiguë pour demander un "greffon" cardiaque ... Bien entendu, je me suis empressée d'adresser cette jeune et charmante maman en plein désarroi au service de chirurgie cardiaque à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière ... Là je sais qu'elle a été prise en charge ... En Europe, 14 millions de patients sont concernés par l'insuffisance cardiaque ... 

Un lobby pour défendre les intérêts financiers de la chirurgie mini-invasive ?

Il me semble qu'un lobby en faveur de la micro-turbine et autres techniques de chirurgie mini-invasive pourrait voir le jour ... En Angleterre, ils auraient aussi grand besoin d'un tel lobby (lire l'expérience de Tal, ingénieur anglais en R&D) ... Si je monte un dossier financier pour demander un prêt, une chose est sûre : c'est pas à ADICARE que je vais aller m'adresser avec mon dossier sous le bras ... Bon, j'ai rendez-vous à la Harvard Medical School de Boston dans moins d'un mois pour parler de tout ça ...

Embracing cultural differences ...

As a token of gratitude, for the Muslim Malay and Chinese communities in Malaysia ... 

Did you know that iPhone means "to be madly in love" in Mandarin Chinese?

Quand on dit "aïe !" en chinois, ce n'est pas qu'on s'est fait mal, c'est qu'on est amoureux.

Les créations d'Apple amusent donc beaucoup les Chinois, car iPhone est très proche de l'expression : "être fou amoureux de quelqu'un" ...

Cette chanson d'amour est une chanson chinoise très connue ...  "La lune représente mon cœur" : euh ... là, c'est moi qui chante pour vous (j'ai enlevé mon voile pour l'occasion) ...

月亮代表我的心 

月亮代表我的心 - The Moon Represents My Heart

# grrr : une de mes profs de chinois veut bien m'aider à traduire mes questions pour Siemens Chine en chinois mandarin (interview pour l'Atelier e-santé), en échange elle demande (exige) que je chante cette chanson d'amour ultra-connue des Chinois : "The Moon represents my heart" au spectacle de fin d'année le 13 mai devant Patrick Ollier (maire de Rueil-Malmaison et mari de Michèle Alliot Marie) ...

Susurrer des mots d'amour en chinois mandarin à nos politiques 1.0 ... tout ce dont je rêve ... Bon, voici les paroles ... c'est un peu du chinois ...

A la guerre comme à la guerre, je m'entraîne un brin ... car l'interview de Siemens Chine en chinois, j'y tiens ... mais j'ai encore un niveau en chinois mandarin équivalent à celui d'un élève d'anglais de 5ème qui a pris anglais LV1 et a démarré cette langue ... en 6ème ... Un peu light pour l'interview de Siemens en chinois mandarin ... alors me voici partie à chanter en chinois, langue tonale donc : double défi ... chanter juste (hem !) et prononcer chaque syllabe avec le bon ton (il y en a quatre possible pour chaque syllabe) ... Voici donc la chanson (fichier son), avec quelques explications en introduction ... Aujourd'hui il pleut, mais dragon et pluie sont bénéfiques, disent les Chinois ...

Diagnostics de cancer pas assez précoces ? Venez témoigner !

Vous je ne sais pas, mais moi cela m'arrive un peu trop souvent : je tombe sur des amis ou connaissances qui me disent avoir perdu un proche (parent, conjoint), mort d'un cancer ... que leur médecin a tardé à diagnostiquer ...

Chaque soignant reste dans son silo (son domaine), y compris les libéraux, généralistes ou spécialistes (cabinet ville) ... pas d'interdisciplinarité, ou trop peu. Qui en pâtit ? ... Les patients ... qu'il s'agisse de la prise en charge de patients urgents, de la coordination d'équipes hospitalières pour le parcours de soins d'un patient, ou du diagnostic précoce d'un cancer (qui aura ainsi de meilleures chances de guérir) ... Vous souhaitez réagir, questionner, témoigner, afin d'aider à améliorer l'organisation de notre système de santé (critiquer c'est bien, proposer des solutions, c'est encore mieux), n'hésitez pas à venir raconter votre histoire ou "tranche de vie" ... ici ... ou tout simplement sur ce modeste blog ... A bientôt ! ...

Bourse et santé 1.0 contre bourse et santé 2.0 ... And the winner is ...

Renaissance numérique et Open Source, ou Inquisition du numérique et forces conservatrices ? Vers une instruction civico-numérique, ou vers l'Inquisition ? La réponse de Marc Fiorentino, analyste des marchés financiers : "Les deux, mon Capitaine."

Embarquée ce matin dans des réflexions économie et santé en vue d'un documentaire que nous préparons sur le sujet ... Il y a le monde de demain (le monde du numérique) et celui d'hier (les forces conservatrices, éventuellement "institutionnelles"). Aujourd'hui, nous vivons un conflit aigu entre les deux mondes, chacun cherchant à l'emporter (par intérêt et non par idéologie) ; cela se retrouve dans le monde de la finance et de la santé ... Écoutez donc l'analyse de Marc Fiorentino sur BFM, la radio de l'économie, faite ce 20/04/2012 ... Il y a la bourse ou marché financier de demain (Apple, pays asiatiques, Allemagne), et il y a les marchés financiers européens autres que l'Allemagne, tournés vers le passé ...  vers 1789, précise Marc Fiorentino, qui, face à un interlocuteur perplexe ne "comprenant" pas l'allusion à 1789, répond du tac au tac : "Eh bien suivez le programme des élections ...". Ce fichier audio émanant d'un spécialiste des marchés financiers, Fiorentino, est riche d'enseignement quand on réfléchit à l'économie de notre système de santé ... Modèle tourné vers le passé (combien de temps va-t-on tenir, en pédalant au-dessus du vide, comme dans un cartoon ?), ou vers le futur : quelle santé 2.0 ? Quelle économie 2.0 ? La réponse bientôt sur vos écrans ... (Source)

La chaîne de valeur 1.0 de notre système de santé en 6 questions

Café-visioconférence avec un patron californien tôt ce matin (pour lui c'était plutôt tisane-visioconférence) ... Je cite ses propos : "Le capitalisme, c'est quand l’État joue le rôle du chef d'orchestre ; le socialisme c'est quand l’État joue le rôle du chef d'orchestre et de l'orchestre ; le communisme, c'est quand l’État joue le rôle du chef d'orchestre, de l'orchestre et du public (voir l'enterrement du dictateur en Corée du Nord, tout récemment, et les scènes d'hystérie dans la foule) ; la droite extrémiste, c'est quand le rôle qui est imparti à l’État dans le capitalisme est attribué à une ouvreuse de cinéma (elle ne fait rien d'autre que tendre la main...)". Et mon interlocuteur californien d'ajouter : "En France il n'y a pas de capitalisme" ...

A l'Atelier e-santé, nous essayons d'avoir une vue d'ensemble du secteur de santé ... c'est-à-dire de démonter la chaîne de valeur 1.0 ... D'où ces quelques questions ... elles semblent certes élémentaires, mais au moment d'y répondre, c'est pas évident ... on voit à quel point le système est cloisonné et opaque ... Si vous avez des éléments de réponse  ...

1/ combien de professionnels de santé  (un million ?), combien de "silos" ? organisation de chaque silo ... pourquoi un numerus clausus ? comment est-il défini ?

2/ combien de "malades" à un instant donné ? (15 millions ?)

3/ combien de maladies ? (une nouvelle plateforme entre patients vient de se lancer, elle en liste une grosse cinquantaine)

4/ combien d’hôpitaux publics et prives (géolocalisation)

5/ combien de "matos" (blocs opératoires, Dopplers ,etc...) Géolocalisation ?

6/ recensement des coûts... ??? par malade, maladies, etc...

"Tal Golesworthy: How I repaired my own heart - Comment j'ai réparé mon propre coeur"

"Probablement un million de professionnels directs travaillent dans ce secteur ô combien important qui est celui de la santé ... Pour soigner et gérer au mieux la santé de plus de 60 millions de Français... Ces professionnels sont organisés en silos... Avec chacun ses lobbies, ses règles, ses numerus clausus, etc. Médecins généralistes, médecins spécialistes, radiologues, cardiologues, personnels des hôpitaux, infirmières, sage-femmes, pharmaciens, kinésithérapeutes, SAMU, ambulanciers, etc... Et l'information entre ces silos ne passe pas très bien... Résultat, les patients, de temps à autre, y laissent des plumes (et dans mon cas, une jambe) ... En ce qui me concerne je pense que le problème se situe au-delà de l'organisation de notre système de santé ... La justice par exemple est aussi très mal organisée ... j'ai déposé ma plainte au pénal en juillet 2011 ... je n'en ai eu des nouvelles qu'en février 2012 ... vous trouvez cela normal ? En fait il faudrait un cloud justice avec tous les professionnels dessus ... Mais ils sont comme dans la santé ... de nombreux silos avec des chefs/sous-chefs/lobbies/intérêts divergents ... l'information passe mal entre les silos ... qui en pâtit ? le glandu ... Et je ne vous parle pas de l’Éducation, de l'administration de nos collectivités locales (qui rien qu'en logiciels traditionnels 1.0 nous coute 2,5 milliards d'€/an). Bon j'arrête là ..." (Jean-Michel Billaut, celaauraitpuvousarriver.com).

Ce qu'il y a de nouveau, c'est que cette indignation citoyenne est partagée ... par un des chirurgiens les plus en vue de Harvard ... qui est venu clamer haut et fort (aux Conférences TED) ... le même refrain ... Le Professeur Atul Gawande, de la Harvard Medical School, expliquait en mars 2012 à l'occasion d'une conférence TED, que notre système de santé est très mal organisé. Pis : il n'est pas organisé du tout. On aurait besoin d'une équipe soudée autour d'une voiture de course et de son conducteur, pour les mener à la victoire. Surtout aujourd'hui, à l'heure où la technicité médicale et chirurgicale (sans oublier les médicaments) n'ont jamais été aussi performantes ... et onéreuses ... Au lieu de cela, on a des médecins et techniciens et autres soignants et ingénieurs d'excellence qui travaillent chacun dans leur domaine de spécialisation, sans aucune concertation. La valeur suprême est l'autonomie. La non-valeur est le travail d'équipe. Le résultat de cela est, dit Atul Gawande, catastrophique. Une somme d'éminents spécialistes ne fait pas une équipe gagnante pour sauver la peau d'un patient au meilleur tarif ... Ce problème se retrouve dans bien des pays industrialisés, la France et les USA ne sont pas épargnés, loin de là ... Gawande illustre son propos en prenant l'exemple d'un bolide de course qui serait composé de pièces d'assemblage provenant de Ferrari, Volkswagen,  Porsche, etc ... Qu'obtient-on à la fin ? Un tas de ferraille qui ne va nulle part ... Le constat est rude ... mais il nous oblige à faire face au problème : le manque d'organisation de notre système de santé. L'intelligence et la concertation d'ensemble font cruellement défaut dans ce système qui n'a de système que le nom ... Il faudrait plutôt parler d'usine à gaz ... devenue l'ennemi public N°1, dit Gawande ; il n'hésite pas à dire, lui, chirurgien, que cette non-organisation du système constitue une crise aiguë, un problème de santé publique ... Je vous propose une illustration concrète de ses propos (et de ceux de Jean-Michel Billaut) à l'appui d'une autre conférence TED, elle aussi très récente. Mon illustration se situe dans le domaine de la chirurgie cardiaque ... Un domaine fascinant ... Mais avant d'y effectuer une plongée que vous trouverez certainement, comme moi, très émouvante, gardons si vous le voulez bien ceci à l'esprit :

"Quels seraient les impacts d'une meilleure organisation ? Une baisse des coûts sûrement, une meilleur prise en charge certainement ... Il me semble que nos jeunes startups devraient s'intéresser davantage à l'organisation en mode 2.0 de ce secteur, en respectant naturellement les règles établies par nos élus/gouvernement ... D'ailleurs il commence à y en avoir, comme WEDA/VITALINK (feuille de soins électronique) ... Il en faudrait plus..." (JM Billaut)

Tal Golesworthy est un ingénieur travaillant en R&D (Recherche et Développement) à Londres. Les chaudières, filtres textiles, nanotechnologies et textiles, tout cela, Tal connaît très bien. Mais il n'est pas venu à la conférence TED de Cracovie pour parler de cela. Il est atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome de Marfan ... "il" - plus précisément, son aorte. Les solutions proposées par la chirurgie traditionnelle sont très invasives et peu alléchantes (il faut ouvrir le thorax, mettre en place une circulation ou machine CEC, faire tomber la température du corps à 18°C, couper l'aorte, la remplacer par une valve et une aorte en plastique) ... La médication à vie (anticoagulants) est très lourde : elle réduit et la qualité et l'espérance de vie post-opératoires ... Eh bien, figurez-vous que Tal a décidé de prendre son problème à bras le corps. La plomberie, cela le connaît. L'engineering tissulaire (fabrication de tissus humains artificiels) aussi ... Il s'est dit qu'il n'était pas nécessaire de couper et remplacer son aorte, mais qu'il fallait l'entourer à l'aide d'un matériau résistant, afin qu'elle cesse de se distendre, avec à la clé un risque de rupture et donc de mort ... Tal est donc venu raconter la mise en œuvre de son projet ... Du rêve à la réalité ... Nous ne sommes plus dans la théorie énoncée (de manière fort utile) par Atul Gawande, mais dans le concret ... Tal fait un discours sans concessions. Et sans fioritures ... Il va à l'essentiel (attention, il parle très vite, je vous conseille de lire en même temps le texte de son intervention, disponible pour le moment en langue anglaise ; pour cela cliquer sur le bouton "interactive transcript") ...



Ce qui m'a fasciné dans cette présentation est la manière dont il analyse les obstacles à l'innovation ... en cinq diapos ... Il explique que la première difficulté est de passer les frontières du jargon. Chaque médecin, chaque ingénieur a son jargon. Et ce projet innovant de tuyauterie humaine implique différentes sortes des deux catégories, donc une bonne dizaine de jargons différents en tout, qui vont devoir faire connaissance, pour chaque étape du projet et de sa réalisation ... Pas simple ... Un médecin ne sait pas forcément ce que signifie CAD (computer-aided design) ou RP engineering ... Un ingénieur ignore qu'il existe une différence fondamentale entre la manière de regarder l'imagerie pour l'ingénieur (cartes et plans de ville s'observent comme vus d'avion, c'est avec cette perspective que les ingénieurs sont familiarisés) et pour la blouse blanche (perspective inverse : l'image ou autre cliché est situé plus haut que son observateur) ... gare aux contresens ...

Une fois qu'ils ont réussi à mettre les jargons de concert, une autre difficulté attendait l'équipe innovante : l'institution vénérable de l'Imperial College's School of Medicine avait son mot à dire dans les projets du Brompton Hospital de Londres et Tal s'est retrouvé pris entre le marteau et l'enclume en travaillant pour les deux - qui se tirent la bourre ...

Tal a écrit : "Mutually destructive one-upmanship". Terme signifiant que la santé du patient est tombée aux oubliettes ... Seule compte la compétition entre deux services, entre deux écoles, etc. Que le patient sauve sa peau est le dernier souci de tous ces braves gens. Choquant ? On s'y habitue très bien ... 

Un chef de service de chirurgie cardiaque, à la renommée internationale, va par définition regarder de travers un ingénieur "biotech" qui va lui soumettre un projet innovant (comprenez : bizarre) pour réparer une valve ... Et si cela s'arrange - le chirurgien cardiaque ayant opéré Tal est formidable - restent les obstacles institutionnels et administratifs, surtout au moment de réclamer des sous ... Ces obstacles sont, d'après Tal, d'ordre culturel. Ils sont redoutables - or on aurait tendance à penser que ce sont les plus faciles à lever ... La blouse blanche ne veut pas s'en laisser conter par un ingénieur - cela équivaut pour lui à rendre les armes, être pris en défaut ... voire : mal faire son métier. Les comités institutionnels chargés de financer le projet sont composés de médecins. Incapables d'évaluer le bien-fondé du projet de Tal et de son équipe, ils l'ont tout simplement jeté à la poubelle. Tal a dû faire appel à des fonds privés ... L'administration refuse de se réformer pour être à la hauteur de l'innovation ... même placée devant le fait accompli (la réussite du projet de Tal et de son équipe). Conséquence : nous avons un problème de santé publique, faute d'innovation ...

Tal dit avoir honte de révéler à quel point la mise en œuvre de son projet a coûté peu cher ... Bien moins cher que s'il avait fallu en passer par la chirurgie traditionnelle ... avec un traitement invalidant à vie ... Tal explique que le traitement chirurgical de sa valve a coûté bien moins cher qu'un traitement chirurgical lambda pour un patient lambda aux USA ... Cela coûte plus cher de ne pas innover, cela coûte plus cher de mal faire (complications, traitements médicamenteux à vie) que de bien faire (une opération mini invasive et rien ensuite) ...

Merci à vous, Tal ... Votre expérience et votre courage sont un exemple pour nous tous ... ou plutôt : devraient être ...  "Quels seraient les impacts d'une meilleure organisation ? Une baisse des coûts sûrement, une meilleur prise en charge certainement ... Il me semble que nos jeunes startups devraient s'intéresser davantage à l'organisation en mode 2.0 de ce secteur, en respectant naturellement les règles établies par nos élus/gouvernement ..."(JM Billaut)

Attention messieurs les chirurgiens, le petit personnel (bloggeur) vient (encore) de nettoyer le sol ...

Un système de santé organisé en silos ?

 Steve Jobs et Atul Gawande : il y a une "grave erreur de design" dans notre système de santé ... qui est capable de présenter les meilleurs spécialistes, la meilleure technologie, les meilleurs médicaments, etc. ... et bien sûr c'est ce que tout le monde veut ... Mais où est l'organisation, la coordination de l'ensemble ? Euh ... La voilà, la "grave erreur de design" ... Toute l'histoire de la médecine prône une valeur suprême : celle du médecin autonome, indépendant ... Cette autonomie enfin acquise s'avère catastrophique : prise en charge des patients inadéquate, soins inadéquats, et comme cela coûte plus cher de mal faire que de bien faire : gâchis financier, insupportable à l'heure où la médecine n'a jamais coûté aussi cher ... Autrefois elle était bon marché, et largement inefficace ; aujourd'hui c'est le contraire ...

Atul Gawande, chirurgien de la Harvard Medical School de Boston, Massachusetts, USA, nous explique lors de sa toute récente conférence à TED, que le système de santé américain est devenu comme cet immense navire suréquipé où chacun travaille à sa tâche et ne voit plus que le bateau, et non plus la mer autour ... danger ... Les matelots sont les blouses blanches et la mer, les patients ... Certes ce brillant discours par un chirurgien connu, auteur de plusieurs best-sellers - "The Checklist Manifesto", "Better", "Complications" - concerne le système de santé américain ... Mais à écouter patients et soignants échangeant sur Facebook, notre système gaulois commence à avoir les mêmes défauts ... cela deviendrait même une tendance lourde ... Visionner ceci ne devrait donc pas être inutile à nous autres les Gaulois ...

D'un système de santé organisé en silos à la e-santé (santé 2.0)

Les médecins se mettent aux tablets, au Cloud et autres outils d'e-santé, pour le plus grand bien des patients et du "trou" de la Sécu ... Le point, documenté en faits, interviews streamés et chiffrés, sur le Billautshow, plateforme de l'économie du numérique. Voici donc Vitalink, la feuille de soins électronique ...

J'en profite pour saluer ici le travail accompli par M. Billaut, qui a lui-même expérimenté les absurdités de l'organisation de notre système de santé puisqu'il y a perdu une jambe il y a bientôt 3 ans de cela ... Depuis, M. Billaut se bat pour faire avancer l'e-santé en France ... ce n'est pas une mince affaire ... Sa devise : "restons factuels et solidaires" ... Objectif atteint ...

Petite bibliographie à l'intention de l'Institut de Cardiologie de la Pitié Salpêtrière, Paris

Hier j'ai visité un placard (les placards sont par définition injustes, mais ... voir image) à l'Institut de Cardiologie de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris 13ème (quartier chinois) ... au 5e étage pour être précis ...

J'étais quand-même en baskets pour pouvoir m'enfuir en courant car dans les parages il y a tout le gratin de la transplantation cardiaque, ADICARE & Cie, ce sont pas franchement mes copains vu que je répète que la transplantation cardiaque ne devrait plus être nécessaire, la technique existe pour proposer d'autres solutions mais il y en a qui n'ont pas intérêt à abandonner la manne financière de la transplantation cardiaque ... En plus comme je cherchais ledit placard sans le trouver (normal, un placard c'est fait justement pour qu'on ne le trouve pas), j'ai dû passer par les bureaux d'ADICARE pour me faire indiquer le chemin ... un comble ... Une citoyenne 2.0 qui demande son chemin à une institution 1.0 ...

Suite à mes entretiens d'hier, voici donc une petite bibliographie ...

"La Mort de la mort", par le Dr. Laurent Alexandre
"Google Démocratie" par David Angevin et le Dr. Laurent Alexandre
"The Checklist Manifesto" par le Pr. Atul Gawande. Du même auteur : "Complications" et "Better"

Il est dommage que nous n'ayons pas d'Atul Gawande en France ... On a Patrick Pelloux et Philippe Even, mais ce n'est pas tout à fait la même chose ... Voir la dernière intervention d'Atul Gawande aux conférences TED...

... et bien sûr, nous saluons Robin Cook au passage ... "Etat critique", "Facteur Risque", etc. Nous n'avons pas de Robin Cook en France ...

Pour finir, comme nous sommes dans le quartier chinois de Paris, voici un petit guide de conversation extrêmement bien fichu et tout récemment paru : "Le chinois de tous les jours. Guide de conversation avec fichiers audio à télécharger" ...

Hier, la transplantation cardiaque ... Et aujourd'hui ? ...

"La transplantation (...), 'si elle est magique au plan individuel, est un non-sens épidémiologique', (...). Il y a en effet bien trop peu de greffons pour tous les malades en attente de greffe. D’où viendra donc le salut pour le cœur ? 'Tous les systèmes d’assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés. Mais surtout, on commence à savoir régénérer les tissus. Avec l’évolution du génie génétique, de la thérapie cellulaire, de la pharmacologie, on implantera de petites pompes provisoires, le temps de réparer les cellules cardiaque endommagées ou malades', se réjouit Daniel Loisance, chirurgien cardiaque, membre de l'Académie Nationale de Médecine. 'C’est le paradoxe de l’évolution de la science : on aura travaillé 40 ans sur le cœur artificiel et le marché disparaît, puisqu’on saura réparer le cœur'."

Source : "Quand la chirurgie panse le cœur des hommes" (Destinationsante.com, article mis en ligne le 05/03/2012)

Pour information : le Pr. Daniel Loisance effectue depuis plusieurs années des missions humanitaires en Birmanie, quand il ne se trouve pas à l'Institut de Cardiologie de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris (13e) ... Pour lire le journal de son action, c'est ici (Volume 10), et ici pour les Volumes 1 à 9 ...

Sicko : un documentaire sur le système de santé : Les Américains parlent aux Américains

Si nous continuons à mal gérer l'argent public de la santé, notre système de santé gaulois va bientôt ressembler à celui made in USA ... un des pires au monde ...

Toujours dans ma recherche pour traiter des dysfonctionnements de notre système de santé en film (fiction, docu, docufiction) ... J'ai regardé "Polisse", me suis dit : peut-on faire le même genre de "docufiction" pour notre système de santé ? ... Le message de "Polisse" : on est des fonctionnaires latins bordéliques, aimez-nous tels que nous sommes ... Bof ... Alors j'ai regardé "Sicko" de Michael Moore, iconoclaste et activiste, grand reporter engagé, auteur de Fahrenheit 9/11 (documentaire expliquant en 2004 ce que tout le monde sait aujourd'hui) ... "Sicko" est un documentaire datant de 2007 ... Résultat : électrochoc complet ... J'ose chanter les louanges de ce documentaire sur Facebook ... Des acteurs de la santé français me tombent illico sur le dos : "Mais il y dit des mensonges sur le système de santé français!" ; "Dans ce documentaire, il y a aussi une petite partie sur la France où il raconte n'importe quoi ! Je l'ai vu 3 fois, je le sais ! Il va dans un restaurant rencontrer des Français qui lui disent que tout est gratuit en France !!! Déjà, la méthode d'enquête est limite, mais en plus, ce n'est pas gratuit en France, demandez donc à Martin Winckler....Pfff..."

OK ... alors, que les choses soient claires :  

"SICKO" EST UN DOCUMENTAIRE SUR LES DYSFONCTIONNEMENTS DU SYSTÈME DE SANTE AMÉRICAIN. IL NE S'ADRESSE QU'AUX AMÉRICAINS. PAS AUX FRANÇAIS. 

Pour regarder ce documentaire-pas-documenteur en ligne gratuitement, c'est ici ...  

Michael Moore créé un électrochoc dans le cerveau de l'Américain moyen ... celui qui dispose d'une culture moyenne, d'un QI moyen, bref, le citoyen lambda ... il s'agit de lui montrer à quel point il s'est fait endoctriner question anticommunisme primaire, depuis Nixon en passant par G.W.Bush ... pour le plus grand profit des caisses d'assurance maladie et de leurs actionnaires ... Michael Moore emmène des pompiers et infirmières malades depuis leur action le 11 septembre 2001 au WTC de NY pour aider (et les US qui refusent de leur rembourser les soins) se faire traiter (et si possible pour certains soigner) ... à Cuba (pays ennemi par excellence, répète-t-on aux Américains, car pays co-mmu-niste) ... Là-bas les soins sont excellents et gratuits ... Bref Michael Moore base tout son documentaire sur un angle d'attaque : l’endoctrinement de l'anticommunisme primaire ... nous allons voir à quel point cela fait mouche ... et cela nous mène loin, y compris nous autres les Gaulois ...

Michael Moore amène sa petite troupe de soignants et pompiers malades (suite à leur action héroïque du 11 septembre 2001) se faire soigner ... à Guantanamo ... la prison où sont détenus les terroristes du 11 septembre et autres partisans d'al-Qa'ida ... et qui est au top question équipement médical et chirurgical dernier cri ... Les prisonniers y font une vraie promenade de santé ... "Tout ce que nous demandons, c'est d'être traités comme la racaille qui a participé à l'attentat du 11 septembre 2001!", hurle Michael Moore dans un haut-parleur, lorsque leur petite embarcation arrive en vue de la prison et peut en apercevoir l'hôpital ...L'accueil est hostile, le petit bateau de pêcheur sur lequel ont embarqué nos amis doit s'éloigner en vitesse ... Michael Moore emmène donc sa petite troupe se faire soigner en pays ennemi : en pays communiste ... LE pays communiste : Cuba. Depuis Nixon, on répète aux Américains que le communisme est une menace pour leur système de santé ... Que le nivellement par le bas va couper les jambes de tout le monde ... Un lavage de cerveau ou conditionnement idéologique efficace, puisqu'au fil du temps, le lobbying des caisses d'assurance maladie auprès du gouvernement américain est devenu si puissant qu'Hillary Clinton elle-même a dû renoncer à son ambitieux programme alors qu'elle était la Première Dame des USA : l'Assurance Maladie pour tous ... Ces caisses d'Assurance Maladie demandant des cotisations élevées se comportent comme une compagnie d'assurance cotée en bourse : il faut éviter de payer des sinistres pour faire un maximum de profit. Une maladie est un sinistre. Il faut donc attaquer et punir les gens malades, surtout les maillons faibles ; non les aider à se faire soigner ...  Sicko met donc en scène des assurés (et proches d'assurés lorsque ces derniers sont décédés) ayant été traités différemment alors qu'ils étaient impactés par la même maladie et assurés à la même caisse (Blue Cross of California par exemple) ... Selon que vous êtes Blanc ou Noir, riche ou pauvre ... Patients éjectés de l'hôpital parce qu'ils ne peuvent plus payer, patients morts faute de soins (leur caisse d'assurance maladie leur a refusé des soins médicaux et chirurgicaux qui seuls auraient pu leur sauver la vie, des médecins hospitaliers ont jeté dehors une petite fille mourante et sa mère car elles "représentaient un danger pour l'hôpital") ... la petite est d'ailleurs décédée ... le temps qu'elle soit transférée à l'hôpital où elle aurait pu être soignée (centre de soin agréé par son assurance maladie, alors que celui où elle se trouvait au début, et dont elle s'est fait jeter, ne l'était pas) ... On en prend plein la gueule ... je vous mets au défi de ne pas verser une seule larme (ne serait-ce qu'en votre for intérieur) en regardant ce documentaire ... où l'on apprend que des médecins sont devenus cadres dirigeants de ces caisses d'assurance maladie pour avoir laissé mourir des enfants ou jeunes parents faute de soins - ainsi ces caisses ont pu engranger des bénéfices : l'argent de la santé, au profit des actionnaires desdites caisses ; au détriment des assurés nécessitant des soins ... On voit une infirmière malade depuis son action héroïque du 11 septembre 2001 (importants problèmes respiratoires) payer ses sprays dont elle a besoin au quotidien 3 dollars 20 l'unité à Cuba, au lieu de ... 320 dollars l'unité aux USA (aucune prise en charge par l’État, tout est pour sa pomme) ... Gros plan sur le visage de cette infirmière qui fait tout pour retenir ses larmes de rage dans une pharmacie de Cuba : "It does not make any sense", parvient-elle à articuler. 3,20 USD : elle vient de remporter le prix de la meilleure actrice dans une pièce ubuesque ou ionescoesque, et elle en pleure ... de joie ? ... On voit ensuite ces pompiers américains héros du 11 septembre 2011 être accueillis comme il se doit par leurs collègues pompiers cubains ... En ennemis jurés ? Non : en frères ... "Les pompiers du monde entier forment une grande famille, vous êtes nos héros", dit un chef de caserne cubain à nos héros américains ...

Les Américains se sont fait avoir ... et ont maintenant un des pires systèmes de santé au monde ... Certes ce documentaire donne une image d’Épinal de la France ... The French Dream for the American ... Mais ce n'est pas le sujet ! Maintenant, qu'y a-t-il pour nous, Français, à retenir ? Juste ceci : on gère si mal l'argent de la santé en France qu’on va finir comme les USA ... Ah oui, encore ceci : les systèmes de santé canadien et anglais ... Quand on est un soignant fonctionnaire, on est mal payé, n'est-ce pas ? Eh bien non, regardez bien ce médecin anglais interviewé par Michael Moore : il est fonctionnaire, et donc payé par l’État, si ses patients arrêtent de fumer ou soignent leurs artères et leur forme grâce à ses conseils, son salaire est augmenté ... Ce médecin vit très bien : très belle maison dans un quartier chic anglais, voiture chic, TV chic, etc. Un fonctionnaire chic. "Je vis très confortablement. Certes si je voulais 7 maisons comme celle-ci et 7 voitures comme la mienne, il me faudrait changer de métier, mais j'aime mon métier et j'en vis très bien ...". En Grande-Bretagne et au Canada, le système de santé permet la prise en charge des soins et médicaments par l’État (l'ensemble des contribuables) ... De nombreux exemples pour illustrer cela sont fournis dans Sicko que je vous invite à visionner ... Vous y verrez comment ces deux pays organisent leur chasse au "gaspi" afin de conserver leur beau système ... Il est plus qu'urgent que, d'une manière ou/et d'une autre (celles qui nous conviendront le mieux) nous suivions leur exemple ... IL Y A DU BOULOT ...

Notre système de santé malade de son organisation !

Quand on est un acteur connu dans l'économie numérique française et qu'on se retrouve amputé d'une jambe car notre système de santé, notamment en ce qui concerne la prise en charge de patients urgents, est mal organisé, faute d'utiliser les outils du numérique, il y a de quoi être en colère ... contre un système qui déraille ... au point de jouer avec la vie et la santé des citoyens ... Vendeurs de logiciels, soignants, usagers de la santé lambda, patients, venez témoigner sur le Billautshow de Jean Michel Billaut ou sur le site : celaauraitpuvousarriver.com ...

A lire sur le Billautshow : "Une amputation de trop ? Je porte plainte ..."

Le politique 1.0 dans la santé 2.0

Notre système de santé déraille ... Géré par des politiques fonctionnant selon les règles du monde d'hier, où la rentabilité est un gros mot, il marche sur une jambe de géant (celle de l'excellence du geste technique chirurgical et médical) et une jambe de nain (une organisation du parcours de soins en mode papier et téléphone filaire, à l'ère du numérique tout-mobile) ... Une patiente témoigne : les médecins ont réclamé ses organes vitaux à ses proches, la croyant en "mort encéphalique" (un coma dépassé dont on ne revient pas) ... Angèle est aujourd'hui vivante et bien vivante, elle témoigne (voir ici) ... Le dernier livre du médecin urgentiste Patrick Pelloux, publié au Cherche-Midi il y a quelques jours (voir), montre que les urgences sont malades de la prise en charge de patients urgents ...

Peut-on industrialiser le don d'organes, et si oui, quelles conséquences ? La loi de bioéthique du 7 juillet 2011 fait du prélèvement d'organes une mission prioritaire des hôpitaux. Tous les établissements de santé qu'ils soient autorisés ou non, participent à l'activité de prélèvement d'organes et de tissus ...

Les urgences malades de la prise en charge des patients urgents ...

"Urgences, si vous saviez ... Chroniques du SAMU" ... Voici donc le dernier livre du médecin urgentiste Patrick Pelloux ...

Les coulisses de l'organisation de notre système de santé, quand un malade doit être pris en charge de manière urgente ... expliquées pour le grand public, aux éditions du Cherche-Midi ...

Ce matin en me promenant dans les rayons de la FNAC près d'Opéra, je me demandais quel genre de film serait envisageable pour adapter ce bouquin et le rendre encore plus grand public ... Un docufiction genre "Polisse" (avec Karin Viard et Joey Starr) ? ...  Pas trop mon univers (moi c'est plutôt Tim Burton), mais il me semble que le côté "village gaulois bordélique" se voulant sympa du film Polisse irait bien au Dr. Pelloux ... On a l'impression en sortant du film que la "Polisse" est contente d'être débordée ... que c'est ainsi qu'elle se sent utile au citoyen lambda ... Il me semble que je nuancerais le propos si je devais écrire l'histoire, mais ce que j'en dis ... Une docufiction faite par des Latins (ou Gaulois), pour des Latins (ou Gaulois) ...  Si je devais m'approprier ce bouquin pour en faire un scénario, je mettrais le côté Latin (ou Gaulois) au 2e, voire au 3e degré, parfois même en veilleuse (soyons fous) et non pas au 1er dégré, comme dans "Polisse" ... Mais bon faut que je réfléchisse encore ... et en tant que scénariste, il me faut bien l'avouer : ce n'est pas moi qui choisis les histoires que je raconte ; ce sont elles qui me choisissent ... En attendant, donc, vais ouvrir ce livre pour lire un peu ce qui se passe aux "urgensses" ...

Une médecine à plusieurs vitesses

Quand l'inégalité des tarifs de soin et leur manque de transparence se traduit par une perte de chances pour les patients : Odile Plichon, Journaliste, publie "Le livre noir des médecins stars"

Elle était reçue ce 11 avril 2012 dans l'émission du "12-15" d'Hedwige Chevrillon sur BFM, la Radio de l'économie. On peut l'entendre dans les émissions-débats "C dans l'air" sur France 5 où elle intervient en tant que grand reporter au service économie du quotidien Le Parisien. Elle mène régulièrement des enquêtes sur l’utilisation des fonds récoltés par les associations caritative. Cette fois-ci, elle s'est penchée sur un sujet qui fâche : l'argent et les grands professeurs de médecine (et de chirurgie), en donnant l'exemple suivant : une petite fille atteinte d'une tumeur au cerveau voit ses parents payer cher pour qu'elle puisse être opérée rapidement (dans une clinique privée) car les 3 mois d'attente pour être opérée à l'hôpital public (remboursement par la Sécu) risquaient de voir sa tumeur progresser ... et son état empirer ... Au passage, on apprend que pour certains grands "Mandarins" (ou médecins-businessmen), la chirurgie et la médecine pédiatriques (les enfants) sont plus rentables que celles des adultes ... Salaires très élevés de certains médecins malades de la rentabilité à l'hôpital Necker-Enfants Malades à Paris (15e) ... Certains médecins et chirurgiens font ainsi passer les patients (ou parents de petits patients) qui paient le plus avant les autres ... Odile propose un "Testing" pour aider à la moralisation du système ...



Animé par un esprit de corps (corporatiste), peu habitué à la transparence, notre système de soins sert une poignée de profiteurs et dessert la majorité de soignants honnêtes qui ont peur d'être "mis dans le même sac" ... Pourtant Odile a raison de tirer la sonnette d'alarme ... Le cas de cette petite fille avait été relayé près d'une association de patients par la mère de la petite patiente ... et montre que tous n'ont pas accès aux soins de la même manière ... Selon que vous avez la bonne info ou non, une bonne mutuelle ou non, etc. Il faudrait peut-être remettre les tarifs à plat ? Et continuer à éviter la fuite des médecins et chirurgiens compétents du public vers le privé ... à cause d'une poignée de malhonnêtes ... mais cette poignée fait déraper tout le système ... ou permet d'en pointer les déraillements ...

J'ai jeté un œil distrait sur un article de "Top Santé" mai 202 (trimestriel), sur les erreurs médicales. Il faut savoir qu'en France on déclare moins les accidents qu'ailleurs. Pour les maladies nosocomiales, sur 5.000 décès estimés par an, moins de 1.500 sont déclarés à l'Institut National de Veille Sanitaire et seulement 40 sont indemnisés, soit six fois moins qu'en Grande-Bretagne (on ne parle même pas des USA) ... Cet article de "Top Santé" explique que le nombre d'événements indésirables graves lors de soins ou d'hospitalisations est estimé entre 250.000 et 400.000/an. Mauvaise réalisation de gestes chirurgicaux, accidents d'anesthésie, accidents de naissance, effets indésirables graves de traitement, accidents de radiothérapie ... Les spécialités chirurgicales occasionnent le plus de plaintes ... et de problèmes ...

Si vous pensez être victime d'une erreur de traitement, de soin ou de procédure chirurgicale, vous pouvez saisir la CRUQ (Commission des Relations des Usagers et de la Qualité), représentée dans tous les établissements de santé. Il est aussi possible d'engager une action devant la CRCI (Commission Régionale de Conciliation et d'Indemnisation). Pour obtenir son dossier médical, il faut envoyer une lettre recommandée avec accusé de réception au directeur de l'établissement. Le délai prévu par la loi (pour le recevoir suite à envoi de cette lettre) est de 8 jours, dans les faits il faut compter un mois ... Il faut savoir qu'en France les patients n'osent pas porter plainte si l'erreur présumée concerne un médecin exerçant en libéral ... "Dans un cas sur trois, on reproche aux médecins de ne pas avoir fait le bon diagnostic ou de l'avoir fait trop tard, par exemple pour une tumeur cancéreuse", explique le directeur du Sou médical, Nicolas Gombault (le Sou médical assure 60% des médecins en France, groupe MACSF). Il ajoute : "Mais ce genre de plainte est peu fréquent". Il y aurait donc en France chaque année 40% des chirurgiens mis en cause chaque année, contre seulement ... 1% des médecins généralistes ...Sur 3.441 dossiers ouverts en 2010 par le Sou médical, seuls 20% ont fait l'objet d'une procédure devant les tribunaux ...

Contacts : 
Claude Rambaud, Présidente du LIEN, association qui défend les victimes d'accidents médicaux
http://lelien-association.fr/site/tiki-index.php

Marie-Solange Julia, Présidente de l'AVIAM, association d'aide aux victimes d'accidents médicaux
http://www.aviamfrance.org/qui.html

L'Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux ou ONIAM :
http://www.oniam.fr

CRIOA : il existe 7 centres de référence des infections ostéo-articulaires graves et complexes, où l'on peut demander une consultation si on pense être victime : voir le site : http://lelien-association.fr/site/tiki-index.php

Health 2.0 made in Chinifornia

Cela va vite en Chine, en santé 2.0 ... très vite ... Siemens, le géant allemand de l'industrie médicale, travaille en Chine ... pour essayer de voir les points d'acupuncture de la médecine traditionnelle chinoise à l'imagerie médicale ... s'il y parvient, c'est tout le marché de la santé chinois qui viendra lui manger dans la main ...

En Californie, Apple développe ses produits santé pour tablets et autres iPhones ... Il n'est pas déraisonnable d'imaginer un partenariat Apple-Siemens, ou Siemens-Apple ...

Quant aux modalités économiques de ce partenariat, on a vu que la médecine 2.0 ne manque pas d'imagination ... y compris celle gauloise ... du moins on l'espère ...

La recherche biomédicale vue par Sorin, groupe italien basé en France

 Le cycle long de la technologie médicale rend nécessaire un partenariat entre le privé et le public : le cercle vertueux du projet participatif, avec l'exemple d'"Intense", projet du groupe Sorin

Ce matin, sur BFM, la radio et la TV de l'économie, on pouvait entendre/voir l'interview d'André-Michel Ballester, CEO de Sorin Group. Sorin est leader dans la recherche innovante pour apporter des solutions au problème de l'insuffisance cardiaque, trop peu adressé aujourd'hui ... et a bénéficié à ce titre du Grand Emprunt ou Investissement d'Avenir (des sous confiés par l’État). Un ancien de Sorin, Marcello Conviti, a d'ailleurs rejoint Carmat, cette entreprise qui allie technicité chirurgicale (un chirurgien cardiaque : le Pr. Alain Carpentier de l'Hôpital Européen Georges Pompidou) et savoir-faire en biotech. La technomédecine est née, puisqu'avec Carmat il s'agit de créer "le premier cœur artificiel orthotopique et biocompatible totalement implantable" ... certes pas encore au point ... mais il s'agit là d'un pôle d'excellence et de compétitivité à niveau stratosphérique ... Côté Sorin, Monsieur Ballester est venu sur BFM pour parler du projet "Intense" (il s'agit là du nom de code), une plateforme collaborative fédérant les forces vives de la nation, privées (cluster d'entreprises dont l'activité est orchestrée par Sorin) et publiques : Hôpital Européen Georges Pompidou, INRIA (Sophia-Antipolis), CNRS, INRA ... L'enjeu est de construire une "nouvelle plateforme française de neurostimulation". Késako ?? Cette plateforme devrait permettre de traiter des maladies chroniques et autres affections de longue durée (ALD), qui sont légion dans une population vieillissante : obésité, insuffisance cardiaque, cécité, troubles de l'audition, dépression ... On peut aujourd'hui stimuler le cerveau, des nerfs, des organes, pour soigner une maladie ... c'est ce principe qui est ici appelé "neurostimulation", et qui se traduit sous forme de "device" ou appareil électronique implantable, afin de traiter des maladies telles que l'insuffisance cardiaque ou l'obésité ... Le marché de la neurostimulation est un marché à forte croissance (10 à 15% par an, soit un peu plus que la croissance annuelle de la Chine, tandis que celle de la France se situe autour de 0 et des poussières), pesant quelque 4 milliards de dollars, dominé par des grands groupes américains ... En Europe, 14 millions de patients sont concernés par l'insuffisance cardiaque (nombre à réviser à la hausse du fait du vieillissement de la population, il s'agit là d'une tendance lourde). La majorité de cette population n'est aujourd'hui pas traitée ... La neurostimulation représente donc un espoir pour ces patients, à horizon 2017 ou 2022 ... Refrain connu : demain se prépare aujourd'hui ... Sorin et Carmat l'ont bien compris ... Le privé a investi plus de 50 millions d'Euros sur ce projet "intense" (enveloppe globale, 70% de cette enveloppe a été apporté par Sorin). La médecine de demain ne fait pas l'économie d'un partenariat entre les laboratoires, les hôpitaux et autres centres de recherche publics pointus et performants (mais sempiternellement fauchés), et les entreprises privées ... La phase "recherche fondamentale" du projet "intense" est bouclée, celle de l'industrialisation démarre ... Subventions, avances remboursables : voilà la recette du dispositif permettant un effet de levier ... M. Ballester a appelé de ses vœux la création d'une filière de technologies médicales en France, encore peu présente ... mais très présente en Asie et aux USA ... et à Clamart, banlieue parisienne, où travaillent 500 collaborateurs du groupe Sorin ... sur les traitements du trouble du rythme cardiaque ... La rentabilité de tels projets se mesure sur une échelle de 10 ans, avec une première mise sur le marché de ces "device" dans 5 ans ... Les produits nécessaires à la croissance de demain demandent un investissement aujourd'hui, insiste M. Ballester ... dans un monde où la rentabilité financière doit être immédiate (Diktat des actionnaires), cela n'est pas évident, c'est juste incontournable ...

Commentaires au débotté : je suis plongée dans la lecture du livre "La Mort de la Mort" par le Docteur Laurent Alexandre ... Il ne s'agit pas de science-fiction mais de réalités : celle d'un géno-tsunami qui nous arrive droit dessus ... Bienvenue dans le monde de la nanomédecine, de la technomédecine, de la convergence NBIC ... Ce livre constitue le prolongement idéal à l'interview du CEO de Sorin ... Le séquençage du génome a fait d'immenses progrès et "la chirurgie des gènes" fait son arrivée ... Elle va permettre de "remplacer de manière spécifique et précise la séquence d'ADN qui pose problème à l'intérieur du noyau de nos cellules." Figurez-vous que dans ce domaine, pourtant bridé par la loi gauloise puisque nos aimables comités bioéthiques (bioconservateurs) ont interdit le séquençage du génome (le marché chinois et américain les remercie, cela va leur permettre de faire en sorte que la France se contente des miettes du marché de la médecine de demain), dans ce domaine, donc, nous trouvons des acteurs français : "La technique de réparation génétique dite des 'méganucléases' a été élaborée par une société française : Cellectis." (Livre cité, p.51) Malheureusement, note l'auteur, "la France et l'Europe sont trop peu présentes sur ce gigantesque marché en devenir" ... merci nos comités bioconservateurs ... La faillite du politique 1.0 (ou 0.2) est annoncée, l'avènement de la technomédecine et autres nanomédecine et convergence NBIC est inéluctable ... D'un côté le monde d'hier ; de l'autre celui de demain ... qui se prépare aujourd'hui ... Rappelons que "les premiers engrenages nanométriques de 1,2 nanomètre ont été produits à Singapour, en collaboration avec le Français Christian Joachim, en 2009 (Nature Materials, 2009, p. 576-579)" - livre cité page 42. Nous autres gaulois connaissons mal les applications concrètes des nanotechs dans la médecine (et ailleurs) ... le politique 1.0 ne fait pas son travail d'information ... Il faut savoir que, parmi tout un tas d'autres choses, "des formes sommaires de nanovecteurs sont à l'essai pour délivrer les chimiothérapies afin de réduire les doses et de ne toucher que les cellules cancéreuses." (p.42) ... Nous n'en sommes qu'à l'âge de pierre de la nanomédecine et de cette convergence de la nanomédecine, de la biologie, de l'informatique et des sciences cognitives ... Pour autant, ce monde pointe son nez et il apparaît peu réaliste (dangereux) de jeter le bébé avec l'eau du bain ... On voit apparaître "des nano-outils qui pourraient permettre, en association avec l’ingénierie tissulaire, de régénérer les dents dans quelques années" ... (p.42) Les Gaulois qui ont peur que le ciel leur tombe sur la tête disent qu'il s'agit là d'un tissus de science-fiction ... D'autres, des entrepreneurs comme Sorin, disent qu'il s'agit du monde de demain, et que ce monde se prépare aujourd'hui - sans le politique 1.0, et sans doute est-ce tant mieux ... 

==> Interview du Dr. Laurent Alexandre (2011) : "Le séquençage du génome à 100 Dollars dans quelques années : quelles conséquences pour la médecine ?" On y apprend que le médicament va être mieux utilisé dans un premier temps (tant mieux pour le "trou" de la Sécu), puis (vers 2020-2030), apparition du médicament ADN (encore plus ciblé). Ce sera la mort de la médecine par organe, spécialisée. L'organisation de notre système de santé deviendra transversale, à l'image de nos organes qui communiquent ... et de la convergence NBIC ... Certains parlent de médecine compartimentée 1.0 (celle d'hier et encore un peu aujourd'hui) et de médecine transversale 2.0 (celle de demain) ... Les obstacles au changement - la réorganisation de notre système de santé - viennent principalement des professionnels de santé eux-même (qui ont peur de perdre leur pouvoir) ... et moins de la société ... alors qu'on pourrait s'attendre à l'inverse ...