Insuffisance cardiaque : ces lobbies qui empêchent de soigner les patients

Le lobbyisme vient de ce que des gens payés pour défendre des intérêts financiers travaillent les législateurs américains au corps (afin que les lois votées aillent dans le sens des intérêts financiers défendus) ... pour cela ils passent beaucoup de temps dans le lobby des institutions politiques américaines ... d'où leur appellation ... Où l'on découvre que le lobby de la chirurgie cardiaque mini invasive est un poids plume en comparaison de celui de la cardiologie et de la transplantation cardiaque, poids lourd ...

J'aimerais revenir sur les propos d'un chirurgien cardiaque membre de l'Académie Nationale de Médecine, en date de mars 2012 (Destination Santé) : "Tous les systèmes d’assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés. Mais surtout, on commence à savoir régénérer les tissus. Avec l’évolution du génie génétique, de la thérapie cellulaire, de la pharmacologie, on implantera de petites pompes provisoires, le temps de réparer les cellules cardiaque endommagées ou malades', se réjouit Daniel Loisance, chirurgien cardiaque, membre de l'Académie Nationale de Médecine. 'C’est le paradoxe de l’évolution de la science : on aura travaillé 40 ans sur le cœur artificiel et le marché disparaît, puisqu’on saura réparer le cœur'."

Quand j'ai vu cette phrase en rouge, "Tous les systèmes d’assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés", j'ai été voir sur l'Internet les articles scientifiques ou "white papers" publiés sur le sujet ... par le chirurgien interviewé (ici), ou par d'autres médecins et chirurgiens ... Il existe 1.857 articles scientifiques sur la micro-turbine à débit continu pour assister un cœur défaillant, et donc le réparer, un ventricule après l'autre ... voir sur le site internet de PubMed ... Pour autant, hier encore sur BFM, dans l'émission "Check-up santé" du 29/04/2012, on a répété que l'insuffisance cardiaque n'est pas traitée ... ou trop peu, ou trop mal ... Même problème aux USA : "40% des patients souffrant de maladies des artères coronaires reçoivent, au sein de notre système de santé dans son ensemble, des soins incomplets, voire inappropriés". (Atul Gawande, TED Conference, mars 2012 : Comment pouvons-nous soigner la médecine ?)
 
"En Europe, 14 millions de patients sont concernés par l'insuffisance cardiaque (nombre à réviser à la hausse du fait du vieillissement de la population, il s'agit là d'une tendance lourde). La majorité de cette population n'est aujourd'hui pas traitée ... La neurostimulation représente un espoir pour ces patients, à horizon 2017 ou 2022" (lire) ... 

C'est de comprendre ce laps de temps entre maintenant et d'ici 5 à 10 ans qui m'intéresse ... Pourquoi ne fait-on rien si des "systèmes d'assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés", ce qui permet d'apporter une réponse au problème de l'insuffisance cardiaque ? Question embarrassante ... Je me suis glissée à l'hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière, Service de chirurgie cardiaque, pour poser mes questions "patate chaude" ... Les chirurgiens m'expliquent la chose de manière on ne peut plus directe : "Eh bien, on ne doit pas trop parler des micro-turbines ... faut continuer sur la transplantation ..." Je suis perplexe, car j'ai bien lu ceci : "La transplantation (...), si elle est magique au plan individuel, est un non-sens épidémiologique. Il y a en effet bien trop peu de greffons pour tous les malades en attente de greffe. D’où viendra donc le salut pour le cœur ? Tous les systèmes d’assistance circulatoire fonctionnent et sont miniaturisés." (article de "Destination Santé" cité plus haut) ... En insistant auprès d'un chirurgien que je connais un peu mieux que les autres (c'était lors d'un congrès, et bien sûr je ne vais pas révéler l'identité ni le lieu où travaille ce chirurgien), il m'explique, en 2010 : "on nous a demandé de la fermer pendant des années, pour ne pas gêner les transplantations. Demander un cœur, c'est sexy ... Vous voulez qu'on leur demande quoi, au grand public, des reins ? des pancréas ? Y a que le cœur qui sauve ..." Traduction : le développement et l'usage de la micro-turbine ont été freinés pour ne pas gêner la transplantation cardiaque ... Questions de sous ... ceux des médicaments immunosuppresseurs ... car avec la turbine, plus besoin de médicaments ... 

Je me dis qu'en attendant la neurostimulation, on pourrait utiliser la micro-turbine, et retourne donc au service de chirurgie cardiaque à la Pitié Salpêtrière ... "Oui, faut que je réclame des sous à ADICARE", me dit le chef de service de chirurgie cardiaque là-bas ... C'était en 2011 ... Je suis sur le cul ... ADICARE ?!!? Mais c'est le bastion de la transplantation cardiaque ! Impossible que ce chirurgien l'ignore !! Quand vous arrivez sur le site internet d'ADICARE, on vous accueille aux doux mots de : "Bienvenue sur le site de l'innovation en cardiologie". Innovation, mon cul !! Baiser de la mort, oui ! Lorsque je parle du "baiser de la mort" au Professeur Loisance (le chirurgien interviewé dans l'article de "Destination Santé"), il me regarde d'un drôle d'air, pensant : "décidément, cette fille n'est pas nette !" Je lui explique que le "baiser de la mort" est une expression de journaliste, employée aussi dans le monde des services secrets : elle équivaut à enterrer un dossier : on prend un dossier et on déclare, haut et fort, qu'on s'en occupe ... pour mieux ne rien faire ... Les grandes entreprises sont très fortes dans ce domaine : le service X de l'entreprise X se dit en charge d'un dossier, il se l'accapare, afin d'être bien sûr que personne d'autre (service rival, donc service Y, ou entreprise concurrente, donc entreprise Y) ne va le traiter vraiment ... car si quelqu'un traitait vraiment le dossier, ce ne serait pas dans l'intérêt du service X de l'entreprise X ... si vous me suivez ... Les commissions gouvernementales en télémédecine et e-santé (l'ASIP et autres, qui s'occupent des systèmes d'information en santé) sont aussi très forts dans le domaine ... Le dossier médical personnel électronique (DMP), cela fait 12 ans qu'on en parle ... et dans les faits, la montagne a accouché d'une souris, à grands frais (ceux du contribuable) ... Pourtant si vous allez sur le site internet de l'ASIP santé, vous verrez que les objectifs et autres ambitions affichés sont de niveau stratosphérique ... C'est que les gens en place veulent leur salaire ... et donc continuent à clamer haut et fort qu'ils font ... pour pouvoir tranquillement ne rien faire ou presque ... aux frais du contribuable ... Vous avez le même phénomène dans l’Éducation, la Justice, la Santé ...

Mais revenons aux propos du chef de service de chirurgie cardiaque de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière ... Je lui pose la question du financement des micro-turbines ... Il m'explique qu'il a demandé à des banques, mais comme ces micro-turbines ne coûtent pas cher, elles ont dit que les montants demandés n'étaient pas assez élevés pour qu'elles autorisent le financement de ces appareils ou "device" ... En revanche, le dossier de financement pour CARMAT, nécessitant de très gros montants, a rencontré l'intérêt des banques ... CARMAT, c'est le projet du cœur artificiel ... Un projet super-hyper-méga ambitieux, mais qui ne va pas être abouti avant les 5 prochaines années ... échéance à laquelle une solution alternative (ou concurrente, sans doute moins coûteuse, mais à vérifier) verra le jour : la neurostimulation ... Donc : refus de financement pour la "modeste" micro-turbine ... "Je me suis donc tourné vers ADICARE pour une demande de financement", poursuit mon interlocuteur, le chirurgien cardiaque ...  Je suis à nouveau sur le cul ... ADICARE a pris le dossier pour lui faire le coup du "baiser de la mort" ... et ce type brillant, chirurgien cardiaque bac + 20, n'a pas eu l'idée de faire un montage financier en se groupant avec d'autres petites structures demandant un prêt, afin que les sommes soient plus conséquentes ... et ensuite, aller s'adresser à la Caisse d’Épargne, ou autre banque ?!? Ledit chef de service me fait vite comprendre avec mépris qu'il n'est pas là pour les questions de fric ... certes, certes ... mais du coup, où est la personne compétente pour faire le montage financier et aller présenter le dossier à la BNP, à la Caisse d’Épargne ou ailleurs ? Ben ... nulle part, puisqu'ADICARE détient le dossier en otage ...

Comprenez-moi bien. Qu'il existe des lobbies est de bonne guerre. Les "labos" ont beaucoup investi pour développer leurs médicaments immunosuppresseurs et qu'ils aient financé des lobbies pour sécuriser leurs intérêts (France ADOT etc.) est bien normal. C'est de bonne guerre, j'insiste. Là où le système déraille dangereusement, c'est qu'il n'existe pas de contrepoids à ces lobbies ... Et tout le monde s'y résigne ... sauf les patients ... Encore faut-il qu'ils soient informés, ce qu'empêchent justement les lobbies en place ... Sur le sujet de la micro-turbine, LES PATIENTS NE SONT PAS INFORMES ... Il y a deux mois, j'ai rencontré une jeune mère de famille désespérée : elle souffre d'insuffisance cardiaque, a vu les plus grands spécialistes (cardiologues) ... qui lui conseillent d'attendre jusqu'à ce que son état soit suffisamment critique pour qu'on la transplante ... Prendre le cœur d'un mourant pour le greffer sur un autre mourant, bel (et coûteux) exploit que celui de la greffe cardiaque dans sa réalité la plus brutale. Pourtant la presse nous parle toujours de ces jeunes qui ont été sauvés (par miracle) par une greffe cardiaque ... On oublie de parler de tous ces patients que l'on transplante alors qu'ils ont déjà un pied dans la tombe ... C'est que la greffe est victime de la pénurie : le "greffon" cardiaque n'est pas industrialisable, et souvent on attend que l'urgence soit aiguë pour demander un "greffon" cardiaque ... Bien entendu, je me suis empressée d'adresser cette jeune et charmante maman en plein désarroi au service de chirurgie cardiaque à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière ... Là je sais qu'elle a été prise en charge ... En Europe, 14 millions de patients sont concernés par l'insuffisance cardiaque ... 

Un lobby pour défendre les intérêts financiers de la chirurgie mini-invasive ?

Il me semble qu'un lobby en faveur de la micro-turbine et autres techniques de chirurgie mini-invasive pourrait voir le jour ... En Angleterre, ils auraient aussi grand besoin d'un tel lobby (lire l'expérience de Tal, ingénieur anglais en R&D) ... Si je monte un dossier financier pour demander un prêt, une chose est sûre : c'est pas à ADICARE que je vais aller m'adresser avec mon dossier sous le bras ... Bon, j'ai rendez-vous à la Harvard Medical School de Boston dans moins d'un mois pour parler de tout ça ...