"Tal Golesworthy: How I repaired my own heart - Comment j'ai réparé mon propre coeur"

"Probablement un million de professionnels directs travaillent dans ce secteur ô combien important qui est celui de la santé ... Pour soigner et gérer au mieux la santé de plus de 60 millions de Français... Ces professionnels sont organisés en silos... Avec chacun ses lobbies, ses règles, ses numerus clausus, etc. Médecins généralistes, médecins spécialistes, radiologues, cardiologues, personnels des hôpitaux, infirmières, sage-femmes, pharmaciens, kinésithérapeutes, SAMU, ambulanciers, etc... Et l'information entre ces silos ne passe pas très bien... Résultat, les patients, de temps à autre, y laissent des plumes (et dans mon cas, une jambe) ... En ce qui me concerne je pense que le problème se situe au-delà de l'organisation de notre système de santé ... La justice par exemple est aussi très mal organisée ... j'ai déposé ma plainte au pénal en juillet 2011 ... je n'en ai eu des nouvelles qu'en février 2012 ... vous trouvez cela normal ? En fait il faudrait un cloud justice avec tous les professionnels dessus ... Mais ils sont comme dans la santé ... de nombreux silos avec des chefs/sous-chefs/lobbies/intérêts divergents ... l'information passe mal entre les silos ... qui en pâtit ? le glandu ... Et je ne vous parle pas de l’Éducation, de l'administration de nos collectivités locales (qui rien qu'en logiciels traditionnels 1.0 nous coute 2,5 milliards d'€/an). Bon j'arrête là ..." (Jean-Michel Billaut, celaauraitpuvousarriver.com).

Ce qu'il y a de nouveau, c'est que cette indignation citoyenne est partagée ... par un des chirurgiens les plus en vue de Harvard ... qui est venu clamer haut et fort (aux Conférences TED) ... le même refrain ... Le Professeur Atul Gawande, de la Harvard Medical School, expliquait en mars 2012 à l'occasion d'une conférence TED, que notre système de santé est très mal organisé. Pis : il n'est pas organisé du tout. On aurait besoin d'une équipe soudée autour d'une voiture de course et de son conducteur, pour les mener à la victoire. Surtout aujourd'hui, à l'heure où la technicité médicale et chirurgicale (sans oublier les médicaments) n'ont jamais été aussi performantes ... et onéreuses ... Au lieu de cela, on a des médecins et techniciens et autres soignants et ingénieurs d'excellence qui travaillent chacun dans leur domaine de spécialisation, sans aucune concertation. La valeur suprême est l'autonomie. La non-valeur est le travail d'équipe. Le résultat de cela est, dit Atul Gawande, catastrophique. Une somme d'éminents spécialistes ne fait pas une équipe gagnante pour sauver la peau d'un patient au meilleur tarif ... Ce problème se retrouve dans bien des pays industrialisés, la France et les USA ne sont pas épargnés, loin de là ... Gawande illustre son propos en prenant l'exemple d'un bolide de course qui serait composé de pièces d'assemblage provenant de Ferrari, Volkswagen,  Porsche, etc ... Qu'obtient-on à la fin ? Un tas de ferraille qui ne va nulle part ... Le constat est rude ... mais il nous oblige à faire face au problème : le manque d'organisation de notre système de santé. L'intelligence et la concertation d'ensemble font cruellement défaut dans ce système qui n'a de système que le nom ... Il faudrait plutôt parler d'usine à gaz ... devenue l'ennemi public N°1, dit Gawande ; il n'hésite pas à dire, lui, chirurgien, que cette non-organisation du système constitue une crise aiguë, un problème de santé publique ... Je vous propose une illustration concrète de ses propos (et de ceux de Jean-Michel Billaut) à l'appui d'une autre conférence TED, elle aussi très récente. Mon illustration se situe dans le domaine de la chirurgie cardiaque ... Un domaine fascinant ... Mais avant d'y effectuer une plongée que vous trouverez certainement, comme moi, très émouvante, gardons si vous le voulez bien ceci à l'esprit :

"Quels seraient les impacts d'une meilleure organisation ? Une baisse des coûts sûrement, une meilleur prise en charge certainement ... Il me semble que nos jeunes startups devraient s'intéresser davantage à l'organisation en mode 2.0 de ce secteur, en respectant naturellement les règles établies par nos élus/gouvernement ... D'ailleurs il commence à y en avoir, comme WEDA/VITALINK (feuille de soins électronique) ... Il en faudrait plus..." (JM Billaut)

Tal Golesworthy est un ingénieur travaillant en R&D (Recherche et Développement) à Londres. Les chaudières, filtres textiles, nanotechnologies et textiles, tout cela, Tal connaît très bien. Mais il n'est pas venu à la conférence TED de Cracovie pour parler de cela. Il est atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome de Marfan ... "il" - plus précisément, son aorte. Les solutions proposées par la chirurgie traditionnelle sont très invasives et peu alléchantes (il faut ouvrir le thorax, mettre en place une circulation ou machine CEC, faire tomber la température du corps à 18°C, couper l'aorte, la remplacer par une valve et une aorte en plastique) ... La médication à vie (anticoagulants) est très lourde : elle réduit et la qualité et l'espérance de vie post-opératoires ... Eh bien, figurez-vous que Tal a décidé de prendre son problème à bras le corps. La plomberie, cela le connaît. L'engineering tissulaire (fabrication de tissus humains artificiels) aussi ... Il s'est dit qu'il n'était pas nécessaire de couper et remplacer son aorte, mais qu'il fallait l'entourer à l'aide d'un matériau résistant, afin qu'elle cesse de se distendre, avec à la clé un risque de rupture et donc de mort ... Tal est donc venu raconter la mise en œuvre de son projet ... Du rêve à la réalité ... Nous ne sommes plus dans la théorie énoncée (de manière fort utile) par Atul Gawande, mais dans le concret ... Tal fait un discours sans concessions. Et sans fioritures ... Il va à l'essentiel (attention, il parle très vite, je vous conseille de lire en même temps le texte de son intervention, disponible pour le moment en langue anglaise ; pour cela cliquer sur le bouton "interactive transcript") ...



Ce qui m'a fasciné dans cette présentation est la manière dont il analyse les obstacles à l'innovation ... en cinq diapos ... Il explique que la première difficulté est de passer les frontières du jargon. Chaque médecin, chaque ingénieur a son jargon. Et ce projet innovant de tuyauterie humaine implique différentes sortes des deux catégories, donc une bonne dizaine de jargons différents en tout, qui vont devoir faire connaissance, pour chaque étape du projet et de sa réalisation ... Pas simple ... Un médecin ne sait pas forcément ce que signifie CAD (computer-aided design) ou RP engineering ... Un ingénieur ignore qu'il existe une différence fondamentale entre la manière de regarder l'imagerie pour l'ingénieur (cartes et plans de ville s'observent comme vus d'avion, c'est avec cette perspective que les ingénieurs sont familiarisés) et pour la blouse blanche (perspective inverse : l'image ou autre cliché est situé plus haut que son observateur) ... gare aux contresens ...

Une fois qu'ils ont réussi à mettre les jargons de concert, une autre difficulté attendait l'équipe innovante : l'institution vénérable de l'Imperial College's School of Medicine avait son mot à dire dans les projets du Brompton Hospital de Londres et Tal s'est retrouvé pris entre le marteau et l'enclume en travaillant pour les deux - qui se tirent la bourre ...

Tal a écrit : "Mutually destructive one-upmanship". Terme signifiant que la santé du patient est tombée aux oubliettes ... Seule compte la compétition entre deux services, entre deux écoles, etc. Que le patient sauve sa peau est le dernier souci de tous ces braves gens. Choquant ? On s'y habitue très bien ... 

Un chef de service de chirurgie cardiaque, à la renommée internationale, va par définition regarder de travers un ingénieur "biotech" qui va lui soumettre un projet innovant (comprenez : bizarre) pour réparer une valve ... Et si cela s'arrange - le chirurgien cardiaque ayant opéré Tal est formidable - restent les obstacles institutionnels et administratifs, surtout au moment de réclamer des sous ... Ces obstacles sont, d'après Tal, d'ordre culturel. Ils sont redoutables - or on aurait tendance à penser que ce sont les plus faciles à lever ... La blouse blanche ne veut pas s'en laisser conter par un ingénieur - cela équivaut pour lui à rendre les armes, être pris en défaut ... voire : mal faire son métier. Les comités institutionnels chargés de financer le projet sont composés de médecins. Incapables d'évaluer le bien-fondé du projet de Tal et de son équipe, ils l'ont tout simplement jeté à la poubelle. Tal a dû faire appel à des fonds privés ... L'administration refuse de se réformer pour être à la hauteur de l'innovation ... même placée devant le fait accompli (la réussite du projet de Tal et de son équipe). Conséquence : nous avons un problème de santé publique, faute d'innovation ...

Tal dit avoir honte de révéler à quel point la mise en œuvre de son projet a coûté peu cher ... Bien moins cher que s'il avait fallu en passer par la chirurgie traditionnelle ... avec un traitement invalidant à vie ... Tal explique que le traitement chirurgical de sa valve a coûté bien moins cher qu'un traitement chirurgical lambda pour un patient lambda aux USA ... Cela coûte plus cher de ne pas innover, cela coûte plus cher de mal faire (complications, traitements médicamenteux à vie) que de bien faire (une opération mini invasive et rien ensuite) ...

Merci à vous, Tal ... Votre expérience et votre courage sont un exemple pour nous tous ... ou plutôt : devraient être ...  "Quels seraient les impacts d'une meilleure organisation ? Une baisse des coûts sûrement, une meilleur prise en charge certainement ... Il me semble que nos jeunes startups devraient s'intéresser davantage à l'organisation en mode 2.0 de ce secteur, en respectant naturellement les règles établies par nos élus/gouvernement ..."(JM Billaut)