The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005! I'm a Semantic Web Geek and a Web Science Evangelist.

To cure diseases like cancer and cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Change of paradigm in renal (kidney) transplant​! Cela va vous intéresser : changement de paradigme dans la transplant​ation rénale : innovation et créativité

Hier j'ai envoyé ce courriel à des médecins et chirurgiens transplanteurs français, à Monseigneur Barsi, Archevêque de Monaco, à M. Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group (société de consultants spécialistes en innovation et créativité en entreprise, N°1 sur le marché mondial), à des institutionnels français (Agence de la biomédecine, Haute Autorité de Santé, Ministère de la Santé, des Finances, etc.) et européens, à des écrivains anglo-saxons, à des médecins de la Harvard Medical School - Atul Gawande et Robert D. Truog -, à des consultants dans le domaine de la médecine et des nouvelles technologies, à des labos biotech, à des laboratoires pharmaceutiques, à la Directrice de l'Ecole Européenne de Chirurgie (Paris Descartes), à des représentants du Conseil National de l'Ordre des Médecins, à des journalistes et avocats, à des médecins luttant contre le trafic d'organes, à des associations de promotion du don d'organes, à des coordinateurs des équipes chirurgicales de transplantation - mes excuses à ceux que j'omets dans cette liste non exhaustive  ...

Please watch!
Une info à faire circuler svp :



(Traduction et explications en français, pour ceux et celles qui ne comprennent pas l'anglais, je pense en particulier à certains patients français en insuffisance rénale, à des associations visant à informer sur l'insuffisance rénale et la greffe, telles que Ligue Rein Santé, à des néphrologues francophones ...)

Tant que j'y suis, plus particulièrement à l'attention de Monseigneur Barsi from Monaco : témoignages sur les effets du "don" d'organes :
While I'm at it: testimonies re organ donation effects & affects, to the attention of Monseigneur Barsi from Monaco (anybody else please feel free to check this out!):

http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/07/temoignage-lattention-de-monseigneur.html
http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/07/temoignage-lattention-de-monseigneur_28.html

Mr. Jean-Michel Billaut, aka Fibroptix, is the founder of Atelier Numerique BNP Paribas and author of "French worldwide 2.0 business community" federating blog Billautshow. Recently, Mr. Billaut and I came up with a project: a "cloud-based" Health iLab (Atelier e-santé). We'd like to take some French transplant surgeons and other MD's abroad, for them to see new technologies in kidney transplantation. Upon their return, they can implement these new technologies in France ...

Avec M. Jean-Michel Billaut, alias Fibroptix, fondateur de l'Atelier numérique BNP Paribas et auteur du "Billautshow", nous créons un Atelier e-santé (Health iLab). Lieu de cet atelier : le "cloud", of course ... Dans ce cadre, à votre disposition, Messieurs les chirurgiens transplanteurs et autres soignants et "admin", pour vous organiser un voyage d'études aux USA ... histoire d'aller voir ce changement de paradigme de plus près et de l'implémenter en France au plus vite ...

Cordiales salutations.

C. Coste
--
Catherine Coste
7 square Ronsard
92 500 Rueil-Malmaison
France

2 LALUAN MERU VALLEY 1
TAMAN PERANGINAN LEMBOH MERU
30020 JELAPANG
IPOH
PERAK
MALAYSIA

+33 6 28 04 81 15
cath.coste@laposte.net
http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/

Réaction de Peter James, auteur anglais de "thrillers" en tous genres, grand public : voir son site, son blog, le suivre sur Facebook et voir ses twitts - personnellement je trouve que le suivre sur Twitter c'est déjà lire un sacré polar :

Thank you so much, this is utterly fascinating!!!


I am sure these advances will happen.

I have a new book coming out in November, called Perfect People, which about a couple who go to a secret clinic and choose the genes of their child - they literally have a designer baby.

The book will be published in France next year, I think.

All my best

Peter

Transplantation rénale : changement de paradigme !

90 pour cent des organes requis pour la transplantation dans le monde concernent ... le rein. Vous connaissez la chanson : pénurie de reins à greffer, crise de la santé publique, promotion du don d'organes, trafic d'organes, etc ... Eh bien, regardez, tout cela va changer ... pour de bon ... Pas dans dix ans, non. Maintenant. La preuve en images.

Merci à M. Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, qui m'a passé cette présentation, avec le commentaire suivant : "Cela va vous intéresser, ainsi que nos aimables mandarins... et va falloir vous recycler." Avec plaisir, M'sieur Billaut ! Sauf que le changement instantané, en France, j'y crois pas trop ... Mais je ne vous cache pas que je ronge mon frein ...

La révolution de l'internet à très haut débit dans la santé - et dans les campagnes gauloises ?

La France 2.0 - celle de l'information partagée ou open source - est en route, c'est elle qui va mettre en place la télémédecine et la e-santé en France, y compris dans nos campagnes. Regardez, c'est passionnant !


Jean-Michel Billaut, retraité à très haut débit par frenchweb

Source :
http://frenchweb.fr/jean-michel-billaut-veut-demarrer-la-revolution-de-la-fibre-optique-a-villiers-le-mahieu/

Témoignage à l'attention de Monseigneur Bernard Barsi, Archevêque de Monaco

Ce Post fait suite à celui du 18/07/2011, dans lequel j'ai consigné un témoignage qui m'a été confié en février 2011 par une maman confrontée à la question du don des organes de sa fille (lire).

Le Docteur Marc Zaffran, alias Martin Winckler, auteur d'ouvrages de fiction ("La Maladie de Sachs", "La Vacation", "Les Trois médecins", "Le Choeur des femmes") a écrit en mars 2007 un article fort intéressant, dont je cite ici un extrait (source) :

"Don et prélèvements d’organes sont présentés par les services de transplantation comme étant louables et susceptibles de sauver des vies, mais ils taisent (ou feignent d’ignorer) que le médecin va choisir de maintenir en vie un patient 'en état de mort cérébrale' afin de prélever ses organes. Maintenir un patient en vie artificielle pour lui retirer le coeur, les poumons, le foie ou les deux reins est une procédure qui n’est pas dénuée de sens symbolique, même si c’est pour tenter de prolonger la vie d’un autre patient.

Certes, la 'mort cérébrale' est la condition légale préalable à tout prélèvement, mais elle ne donne pas pour autant, à elle seule, toute liberté au médecin de cesser ou de prolonger la réanimation de tous les patients sous machine... C’est la volonté clairement exprimée du patient qui détermine ces gestes.

On ne comprend pas bien pourquoi le maintien artificiel d’une vie pour les prélèvements d’organe serait justifié parce que le patient l’a autorisé, tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement fatigué de vivre et qui en émet le désir serait, en revanche, inacceptable.

La volonté de mourir à une heure choisie par le médecin (en fonction des nécessités du prélèvement) ne serait-elle recevable que pour les donneurs d’organes en mort cérébrale ? La mise à disposition du corps ne serait-elle justifiable que par l’existence d’un 'bien supérieur' ? On retrouve ici l’aversion séculaire des pays catholiques (même lorsqu’ils se déclarent laïcs) envers toute forme de mort volontaire.

Aux yeux du corps médical, la décision d’un patient sain qui choisit de faire un don d’organes a beaucoup plus de valeur que celle d’un patient gravement atteint qui désire ne pas continuer à vivre.

Aux yeux de l’Eglise catholique, les greffes d’organes sont acceptables ; la mort volontaire ne l’est pas.

Coïncidence ?"

Source :
"Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie", par Martin Winckler.
Article mis en ligne le 13 mars 2007.
Liens :
http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=875
http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/07/vices-de-leuthanasie-et-vertus-de-la.html
[Droits photo]

Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" :

Au-delà de la polémique sur l'euthanasie au sens de "bonne mort", je souhaite souligner un biais du discours public sur le "don" d'organes. Ce discours est fondé sur un mensonge, ce qui est d'autant plus préoccupant qu'en France, le consentement présumé au don de ses organes - on parle de "don post-mortem" - est inscrit dans la loi. Or il ne s'agit pas de donner ses organes APRES sa mort : comme le souligne le Dr. Martin Winckler, ou Marc Zaffran, le prélèvement d'organes dit "post-mortem" a une conséquence sur la fin de vie du "donneur", dont la mort va être soit accélérée soit retardée - sans quoi il ne sera pas possible d'obtenir des organes à des fins de transplantation. Dans ces conditions, est-ce encore "une vraie histoire de don" ? Voilà ce dont témoignent bien des familles confrontées à la question du don des organes d'un proche se trouvant en état de "mort encéphalique" : on leur aurait parlé d'une histoire de don ; ils découvrent brutalement qu'il s'agit d'un sacrifice, et non d'une "vraie histoire de don" ... Selon ces familles, il faudrait parler de sacrifice ; pas de don. Des sociologues ont déjà souligné ce biais par le passé - en vain. Il suffit de se référer ici à des sociologues français tels que Philippe Steiner, Claire Boileau ou encore Renée Waissman. Tous le disent ou le suggèrent : parler de "don" est abusif ; il s'agit d'un sacrifice. Philippe Steiner parle d'un "marketing social du don", mis en place dans les années 1980, lorsque les médicaments anti-rejet (immunosuppresseurs) ont pu prouver leur efficacité pour empêcher le rejet de l'organe vital greffé ...

Dans le Post du 18/07/2011, le témoignage recueilli montre un décès "accéléré" afin de récupérer des organes de bonne qualité pour la greffe (ou les greffes) ... et les conséquences de cette accélération sur l'entourage de la "donneuse" :  une maman (sans parler du reste de la famille) doit abandonner tout droit sur sa fille qui est en train de mourir. Il ne lui sera pas possible d'accompagner sa fille jusqu'à son décès, lequel décès se produira au bloc opératoire, lors du prélèvement des organes ... Un sacrifice que certains qualifieraient d'inhumain ... ou de surhumain ... Vous allez à présent entendre le témoignage d'une députée, qui m'a confié l'histoire de sa soeur, confrontée à la question du don des organes de sa fille d'une quinzaine d'années, victime d'un accident de deux-roues. Ce témoignage m'a été confié le 3/12/2009 à l'Assemblée Nationale. Quelques chirurgiens et avocats activistes des droits de l'homme y étaient réunis pour évoquer les transplantations forcées (le trafic d'organes) en Chine (lire). A l'issue de cette réunion, déjeuner de travail (convivial) réunissant les participants de cette session, dont certains chirurgiens qui étaient intervenus à l'Assemblée Nationale ... Lors de ce déjeuner, je me rends compte qu'une dame écoute attentivement mes échanges avec le Professeur Francis Navarro (CHU de Montpellier), fort sympathique au demeurant. Une fois celui-ci parti, la dame demande à me parler en privé. C'est une députée qui souhaite garder l'anonymat. Voici donc l'histoire de sa soeur. Dans ce témoignage, vous verrez à quel point maintenir (prolonger) un patient en "état de mort cérébrale" (le réanimer) peut être insupportable (ressenti comme inhumain) pour ses proches, dans certaines circonstances tragiques qui, malheureusement, se produisent et ne sont pas exceptionnelles : ne pas oublier que le don d'organes passe par la mort ... Ces réanimations sont d'ailleurs, de l'aveu des soignants, douloureuses pour ceux et celles qui ont à les effectuer : "procédures" ou "gestes techniques" (invasifs) visant à conserver des organes à des "seules" fins de transplantation - quitte à aller à l'encontre de l'intérêt du patient en fin de vie, ce qui pose bien entendu des questions sur le plan de la déontologie médicale ("primum non nocere", "d'abord ne pas nuire") ... questions qui tourmentent les soignants ... lesquels ont un devoir de réserve ("duty of discretion") ...

Je rappelle qu'en France, 15.000 patients étaient en attente de greffe en 2010, les deux tiers de ces patients attendant un rein - la population des receveurs d'organes vieillit ... ainsi que celle des "donneurs", puisque l'âge moyen du "donneur" d'organes est d'un peu plus de 50 ans actuellement (source : Agence de la biomédecine).

En postant ce témoignage, je le rends disponible aux avocats canadiens et américains représentant des familles ayant porté plainte pour diagnostic de mort erroné ou peu vraisemblable - dans tous les cas il s'agissait d'un diagnostic de mort encéphalique ou de mort cérébrale. Ici, il convient de rappeler que les critères de diagnostic de la mort encéphalique varient d'un pays sur l'autre - une absence de consensus à l'échelle internationale qui n'est guère rassurante pour l'usager de la santé, puisque ce qui est demandé ici, ce sont des critères scientifiques, et non religieux ou culturels. Je rappelle que depuis août 2008, un panel de médecins spécialistes en bioéthique et autres médecins réanimateurs de la Harvard Medical School souhaitent revenir sur la définition de la mort encéphalique comme étant la mort (voir : video roundtable) ... De leur côté, les juristes anglo-saxons, de plus en plus, parlent de "fiction juridique" : la "mort encéphalique" permet de signer un constat de décès afin de prélever des organes vitaux sur un mort - sans quoi il y aurait crime ... Or ce constat de décès correspondrait à une fiction juridique puisque d'un point de vue scientifique, la mort encéphalique équivaut à un coma dépassé qui ne correspond pas tout à fait à l'état de mort.

Jusqu'où peut-on mentir dans le discours public à des seules fins de collecter des organes ?

A l'issue du témoignage de la députée, je me suis confiée à un médecin américain (qui ne travaille pas dans les transplantations d'organes). Voici sa réaction, en direct (je précise qu'il n'est pas Texan mais Californien ...) :

"Ceux qui se sont fait baiser par le système ne viennent pas s'en vanter, mais un jour ou l'autre ils voudront se venger. Ils en auront l'occasion une fois que les alternatives à la transplantation d'organes vitaux seront mises en place, là, il se pourrait bien qu'on assiste à quelques règlements de compte ..."

J'aurais quant à moi un point de vue plus nuancé : lorsqu'on met le doigt sur un biais ou défaut d'information, tout le monde est responsable : institutions, soignants, paramédicaux, législateurs, mais aussi l'usager de la santé lambda, lorsqu'il ne fait pas l'effort de s'informer ...


==> ECOUTER LE TEMOIGNAGE

"La chirurgie plastique au service de l'humanité"

Cet été j'écris un article version grand public de l'article sur la chirurgie esthétique publié dans le "Dictionnaire de la pensée médicale" (PUF 2004). Auteur : Pr. Bernard Devauchelle.

En matière de chirurgie esthétique, qu'est-ce qu'il y a comme désinformation, ma brave dame ... D'abord cette phrase coup-de poing dès que j'ouvre le livre du Dr. Patrick Knipper : (livre cité, page 14) : "Comme tant d'autres de mes confrères, je pratique évidemment des liposuccions et des actes de chirurgie basés sur l'esthétique pure pour ces personnes dites 'normales'. Celles-ci souhaitent améliorer ainsi leur silhouette, leur profil, supprimer une petite difformité, sans toucher à la fonction. La différence avec les 'anormaux' ? Je ne la vois pas vraiment. On joue sur les mots. La chirurgie esthétique est réparatrice comme la chirurgie réparatrice doit être esthétique. On pourrait donc se contenter d'un seul terme, chirurgie plastique, qui engloberait les dimensions esthétique et réparatrice d'un même geste thérapeutique."

Voilà, ai-je tout de suite pensé. Je le tiens, "mon" livre qui va m'aider à faire une version grand public sur l'article savant du Pr. Devauchelle ... car il ne dit pas autre chose que cela ... Un résumé brillant, en une phrase ... Il faut faire passer cela dans les moeurs ... Beaucoup de désinformation. J'étais choquée d'entendre récemment Christian Cabrol, pionnier de la transplantation cardiaque en Europe, critiquer -certes implicitement - la transplantation faciale : greffer des organes, cela sauve la vie, c'est bien ... mais greffer un visage ... Les organes, c'est vital ; le visage, c'est du luxe ?! Il me semble qu'on joue là sur les mots. Je me suis fait avoir moi aussi ... Quand, pour la première fois, j'ai entendu parler de la transplantation des tissus composites de la face, sur Isabelle Dinoire, défigurée par son chien, j'ai tout de suite pensé : "Quelle horreur !" ... sans trop savoir de quelle horreur il s'agissait : prélever des bouts de visage sur un patient se trouvant en "mort encéphalique", donc en coma dépassé, ou se retrouver défigurée et privée de toute vie sociale à cause de cette défiguration ... De là, j'ai commencé à soupçonner que la frontière entre chirurgie réparatrice et chirurgie esthétique - cette frontière, comme on l'entend traditionnellement, comme s'y référait Christian Cabrol pour émettre des réserves sur la transplantation faciale, alors qu'on peut aisément, selon lui, industrialiser le don d'organes pour greffer des reins - à mon tour d'émettre certaines réserves, sérieusement documentées depuis 6 ans que je me penche sur le problème, croyez-moi - cette frontière, dis-je, est ... artificielle, mythique, pipeautée, un cliché qui a la peau dure ...

Oui, je crois qu'il est urgent d'écrire cet article ... pour expliquer l'interaction continue entre chirurgie esthétique et réparatrice ...

"La chirurgie esthétique est réparatrice comme la chirurgie réparatrice doit être esthétique."

A méditer, donc : "La chirurgie esthétique véhicule une image culpabilisante, comme si elle devait entretenir la jalousie de ceux qui ne peuvent en profiter. Finalement, on s'en rend compte : les médias alimentent des a priori complètement faux. Je le répète, on stagne dans les idées reçues. Nombre d'émissions sur la chirurgie esthétique sont réalisées par des gens peu qualifiés. On interviewe toujours la femme mécontente, ce qui ne correspond pas à la majorité des patients. On veut du spectaculaire, du scandaleux. Chaque fois, le journaliste se couvre : 'Ecoutez, on ne l'a pas inventé, elle a bel et bien été opérée par tel chirurgien !' Cependant je ne suis pas sûr que les chirurgiens en question soient de vrais plasticiens ; à mon avis, ce seraient plutôt des commerçants qui abusent de la faiblesse de ces femmes." (Ouvrage cité, page 16).
Copyright passages cités : Michel Lafon, 2007, Neuilly-sur-Seine

La désinformation dénoncée ici se retrouve dans quantité d'autres domaines ... Tenez, rien que dans la presse d'hier et d'aujourd'hui, voici deux exemples :

1) celui de la greffe cardiaque (lire)

2) celui de la fin de vie : David Servan-Schreiber, le médecin auteur des best-seller "Anticancer" et "Guérir", auteur d'un livre paru en mai 2011 chez Robert Laffont - "On peut se dire au revoir plusieurs fois" (lire ici et ici), se serait éteint "dimanche à son domicile parisien" (source), ou encore "à l'hôpital à Fécamp (nord-ouest)" (souce) ... En fait, ma mère, qui est incollable sur la saga de la dynastie Servan-Schreiber, m'a expliqué que celui que j'appelle "The Doctor" s'est éteint entouré des siens dans la maison familiale normande (voir), tout en commentant : "Pourquoi avoir parlé de l'hôpital si c'est faux, c'est incompréhensible et cela démontre une fois de plus à quel point nous sommes continuellement désinformés, on parle de la présence de ses frères et de sa mère mais pas du tout de la mère de ses deux jeunes enfants ... Bizarre ..." "The Doctor" se serait éteint paisiblement, avec l'aide de médicaments pour traiter la souffrance psychologique et physiologique, entouré des êtres chers. N'était-ce pas cela, le message à faire passer ? On choisit bien sa vie, pourquoi ne pourrait-on pas choisir sa mort ? Si, comme le disait "The Doctor" dans son tout dernier livre, citant les paroles d'un philosophe : "philosopher, c'est apprendre à mourir", ne pas oublier que "la mort fait partie de la vie", alors, réussir sa mort (avoir une bonne mort) ne serait pas anodin ... Hommage à "The Doctor", merci à lui pour son oeuvre ...

Google +, parce que vos données médicales vous appartiennent

# DMP rrrr

Récemment, j'ai été abasourdie d'entendre que le DMP (ce fameux dossier médical personnel dont on ne voit jamais la couleur) entamerait (à peu de choses près) sa ... 11ème année zéro ! Il paraît qu'il ne verra jamais le jour ... J'ai cherché à savoir pourquoi ... En télémédecine, on découvre un empilement de commissions dont on ne comprend pas très bien ce qu'elles font ; elles non plus d'ailleurs ... Entre l'ASIP Santé qui s'occupe du DMP (Dossier Médical Personnel), la Haute Autorité de la Santé (HAS) qui s'occupe des dossiers médicaux partagés (DMP, mais pas les mêmes ... ceux-là concernent les médecins, pas les patients qui sont pourtant au coeur de l'activité des soignants) ... et pour les dossiers pharmacie, c'est l'Ordre des Pharmaciens qui "gère" ... Un feuilletage babylonien, où personne ne parle la même langue dirait-on ... Va-t-on passer d'une informatisation balbutiante chez bien des acteurs de la santé au ... "cloud" ... ? Le "nuage" iHealth, c'est pour bientôt ? Je suis sûre que chez Apple, ils ne se posent pas la question. Ils font. Just do it ... Bien sûr que le cloud computing (l'externalisation de l'hébergement des données médicales) pourra se faire en milieu hospitalier et libéral ... Ce qui nous ramène au DMP : pourquoi les institutionnels seraient-ils seuls légitimes à posséder nos données médicales personnelles, à nous, usagers de la santé ? Que signifie ce paternalisme médical gaulois ? Tout patient greffé, s'il réclame son dossier médical (la loi lui en donne le droit) peut y lire l'âge du donneur d'organe dans ledit dossier ... Alors, l'anonymat du don d'organes ... Si le receveur d'un rein connaît l'âge de son donneur, il peut se faire quelqu'idée sur la qualité du "greffon" reçu et sa probabilité de durée de "vie" chez le receveur ... Pas besoin d'avoir, en prime, la photo du donneur, n'est-ce pas ... Revenons au DMP ... Ne serait-ce pas au patient de posséder ses données médicales (santé) ? Les institutionnels et l'Ordre des infirmières, pharmaciens et médecins et les labos pharmaceutiques n'ont pas de légitimité à vouloir posséder ces données ... C'est pour ça que le DMP ne voit pas le jour ... Il faudrait le remplacer par un dossier citoyen de la santé, qui peut être, par exemple, hébergé en labo d'analyses médicales (comme ça pas besoin de se déplacer pour chercher les résultats de votre prise de sang, avec le labo qui ferme à 18h00 vous êtes devant la porte à 18h04) ... et que les différents sites hébergeurs de ces données communiquent entre eux ... Techniquement, c'est faisable. Ou autres projets similaires ... où les patients sont les maîtres de leurs données ... et non les institutionnels ... Il paraît qu'il existe déjà des initiatives dans ce goût là, à échelle locale, en France ... Qu'est-ce que la télémédecine en France ? Et la e-santé ? Trop souvent, ce sont des institutionnels qui disent qu'ils font et qui en fait enterrent les dossiers, parfois, aussi, on constate une certaine zizanie (et autres rivalités) entre les pontes ou Mandarins ou chefs de services hospitaliers ... Là-dedans le patient, sous prétexte de Science, est parfois une simple boule de flipper ... Mauvaise organisation, qui finit par déboucher sur des manques de moyens et tout le monde se renvoit la balle pour des "financements" qui ne viennent jamais ... Alors, quelle solution pour remplacer ce DMP par quelque chose qui marche vraiment et qui sera à la base de la e-santé et de la télémédecine en France (et ailleurs) ? On sait que Google Health va fermer (dommage ...). L'Ordre des médecins s'en réjouit ... un peu trop vite, puisque voici venir Google +, où chacun partage les données qu'il veut ... avec qui il veut ... sans que ce soit la même chose pour tout le monde (donc pas comme sur Facebook)... Ingénieux, non ? Vous savez quoi ? Google + va nous permettre de constituer notre dossier médical personnel ... et de partager les données avec qui nous voulons, retirer ces données quand nous le voulons (que ce soit pour les effacer ou pour les mettre sur Facebook), puisque c'est l'usager de Google + qui possède ses données ... Ai donc regardé l'interview de Clément Wolf, responsable de la communication Google + en France, avec grand intérêt ... Impressionnant ... La France 2.0 est en route, et cela ne peut être qu'une bonne nouvelle pour la télémédecine et la e-santé ... Merci M. Jean-Michel Billaut pour cette interview !


Google from Jean Michel Billaut on Vimeo.


Il me semble qu'avec le "nuage" iHealth de chez Apple et Google +, la e-santé et la télémédecine vont pouvoir se concrétiser ... de quoi encourager tous ceux qui travaillent à mettre des projets de e-santé sur pieds en France ... et tous les médecins qui ont développé avec succès des activités de prévention, de prise en charge et de soins en télémédecine mais qui, pour le moment, disent souvent qu'ils ne trouvent pas de financement pérenne pour leur activité de télémédecine ... et ne savent donc pas comment ils vont vivre, eux et leur activité, d'une année sur l'autre ...

[Droits image]

Aux USA, les sciences humaines sont intégrées aux activités de prélèvement d'organes ; en France, elles en sont exclues ...

Illustration de ce jugement par deux exemples concrets : comparaison de la carrière de la sociologue Claire Boileau en France avec celle de sa collègue et homologue Renée Fox aux USA.

En France, la carrière de Claire Boileau, infirmière anthropologue et spécialiste majeure de la question du "don" d'organes dit "post-mortem", d'abord encensée par divers comités scientifiques actifs (et ayant pignon sur rue) dans les transplantations d'organes, est aujourd'hui, et depuis de longues années, passée à la trappe. En septembre 2010, je lançais un avis de recherche (lire) ... toujours sans succès .... Je ne suis pas la seule à rechercher Claire Boileau ... Une autre spécialiste a tenté de reprendre le flambeau : Carina Basualdo ... Elle n'a pas tardé à se retrouver éjectée des centres universitaires hospitaliers transplanteurs, et en difficultés financières ... Tous les chemins mènent au Don, c'est simple comme bonjour, que viennent faire les sciences humaines là-dedans ? "Elles auraient mieux fait de s'occuper du cancer ...", m'a dit un chirurgien transplanteur en 2010, lorsque j'ai évoqué les noms de Claire Boileau et de Carina Basualdo (il connaissait le travail de la première ; pas celui de la seconde) ... Circulez, y a rien à voir ... Bon, y a bien eu David le Breton, avec son excellent ouvrage : "La Chair à vif" ... Mais David se garde bien de rentrer dans l'arène (pas fou !), c'est-à-dire de se confronter aux chirurgiens transplanteurs dont bien peu ont lu son livre pourtant très bien écrit, où il balance au passage quelques vérités qui apparemment ne sont pas les bienvenues ... Résultat des courses : le travail de ces sociologues reste inconnu du grand public gaulois ... et d'une partie des spécialistes gaulois. Les acteurs des transplantations n'ont pas intérêt à aller lire ces ouvrages ... En 2010, un sociologue de la Sorbonne relève le défi : mars 2010, nouveau livre : "La transplantation d'organes : un commerce nouveau entre les êtres humains". Philippe Steiner y parle de "marketing social du don" et de la "traite des organes" ... Ce livre, pourtant publié chez Gallimard, dans la prestigieuse collection NRF, est classé ... 10.833ème au palmarès des ventes Amazon.fr ... Mieux vaut, en effet, s'occuper du cancer (lire ici et ici) ... qui n'est certes pas une cause facile non plus ... "On peut se dire au revoir plusieurs fois" - juin 2011, Robert Laffont, écrit par le Docteur David Servan-Schreiber (l'auteur d'"Anticancer"), caracolait, quelques jours après sa sortie seulement, en tête du palmarès des ventes (n°3 au classement Amazon) ...

Après avoir regretté l'absence d'un David Servan-Schreiber dans le domaine de la transplantation d'organes, passons à présent outre Atlantique, histoire de voir comment les choses s'y passent ... C'est une autre chanson ... D'abord, pas de turn-over, ni de "petit personnel" dans le "microcosme" de la sociologie sur le don d'organes et la greffe ... Le "microcosme" est d'ailleurs un macrocosme ... qui a pignon sur rue dans le monde médical, où l'honorable Renée Fox observe la bioéthique aux USA depuis ... de longues décennies ... et est reconnue, respectée ... ses jugements et conclusions sont écoutés ... redoutés, même, par les chirurgiens transplanteurs ... Elle n'a pas à s'excuser de demander pardon pour être tolérée quelques jours, semaines ou mois dans un service hospitalier. Elle travaille dans le milieu hospitalier, elle y vit et y observe à plein temps depuis des décennies ... Elle n'y est pas reçue en guest (intervenante extérieure, corps étranger) que l'on peut manipuler à sa guise puis éjecter ... Une situation "privilégiée" (un paradis, diraient nos sociologues français ; selon moi, juste une situation normale en contexte de démocratie-méritocratie) que nos infortunés anthropologues français ne connaissent pas ... Renée n'a pas hésité à intituler un de ses ouvrages, paru en 2002, "Le Courage d'échouer", afin de dénoncer certains biais et excès dans ces efforts permanents pour réparer des organes défaillants, transplanter, produisant un important lot de misère humaine, spirituelle etc. Voir le livre du Professeur Daniel Loisance, service de chirurgie thoracique et cardiovasculaire de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris et membre de l'Académie Nationale de Médecine, dans son livre intitulé "Le Coeur réparé", Editions Robert Laffont, 1999 (p. 291) : il y cite un autre ouvrage de Renée Fox (le précédent) :

"Ce malaise n'a jamais été aussi fermement et clairement exprimé que par la sociologue Renée Fox. Signant un livre intitulé 'Spare parts' ('Pièces détachées'), elle dénonce les conséquences des excès de chaque partenaire, les spécialistes et la société. Elle n'hésite pas à intituler le dernier chapitre de cette étude 'Les observateurs impliqués : dernier voyage' et à écrire ces lignes : 'En dernière analyse, notre départ de ce milieu, à un moment où interviennent des éléments majeurs (...), n'est pas seulement précipité par un souhait de prendre du recul, émotionnellement. C'est surtout, de notre part, un jugement de valeur. Notre départ signifie que nous voulons nous distinguer très clairement de ce que nous considérons comme une dérive d'un pouvoir médical excessif et des efforts faits par la société pour perpétuer sans fin la vie et réparer, reconstruire l'homme par le remplacement d'organe. Nous voulons nous séparer des souffrances humaines, du mal social, culturel, spirituel qu'engendrent ces excès sans limites.'

Si le sociologue peut dénoncer ces excès, le chirurgien, au contact du malade, ne peut 'quitter le milieu'. Il peut par contre essayer de se faire entendre, parler vrai, expliquer les malentendus, ramener la société à la raison." (Copyright Robert Laffont, Paris, 1999)

Renée Fox a publié un ouvrage de synthèse très documenté en 2008 : "Observing bioethics". On voit qu'elle n'a pas "quitté le milieu", loin de là. Elle a plutôt réussi à se faire entendre ... En France, les mandarins (chefs de service hospitalier) gaulois parlent au travers du filtre de leur personnalité, leur spécialité, leur intérêt ... tout en invoquant la Science ... Où est le "parler vrai" là dedans ? Tout cela me rappelle un petit village gaulois qui résiste encore et toujours à l'envahisseur ...

A la lumière de la (non-)carrière que je nomme CENSURE de Claire Boileau et de ses collègues en France, force est de constater qu'aux USA, les sciences humaines sont intégrées aux activités de prélèvement d'organes ; en France, elles en sont exclues ...

"La santé vaut-elle le coup(t) ?"

Un sommet ou convention sur l'analyse du système de santé et de son management (CHAM) aura lieu les 30 septembre et 1er octobre 2011 à Chamonix (voir). Un événement streamé en live, à ne pas rater ... L'organisateur de ce sommet, le Professeur Guy Vallancien, fondateur de l'Ecole Européenne de Chirurgie à Paris, promet un "questionnement sans concessions" sur l'état actuel du système de santé en France ... avec benchmarking : points de comparaison avec d'autres pays. Je prépare donc mes questions pour CHAM. Pour commencer, en voici une en matière de transplantation rénale : "la santé vaut-elle le coup(t) ?"

Le mantra du Don et le sang de cordon

L'Agence de la biomédecine est un lobby. Un lobby des labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces drogues anti-rejet que les patients greffés doivent prendre à vie ... C'est ce que disaient hier certains acteurs et observateurs de la e-santé et de la télémédecine en France lors d'une réunion de travail ... Je leur ai expliqué comment la stratégie en matière de discours public sur le don d'organes (ledit discours public étant financé par les labos pharmaceutiques et l'Agence de la biomédecine) consiste à dire que les problèmes éthiques dans les transplantations d'organes se situent du côté de la transplantation faciale, et non de celui des organes vitaux.

Vous voulez la vérité ? La vérité, c'est que la transplantation rénale fait gagner beaucoup d'argent à la Sécu. Le diabète et l'hypertension sont une véritable pandémie, tous deux peuvent conduire à l'insuffisance rénale ... puis à la dialyse (coûteuse : ce sont trois séances de 4 heures/semaine pour nettoyer le sang grâce à des machines) ... La dialyse est coûteuse, difficile à supporter, contraignante, on ne peut pas dialyser l'ensemble des patients qui en ont besoin, avec la Sécu qui-prend-tout-en-charge. Ledit système de prise en charge exploserait en vol ... Il faut donc transplanter des reins à tout prix. Il y a même un programme "old for old" : on prélève les reins chez des gens âgés et on les greffe chez des gens âgés, sauf qu'au lieu de greffer un rein par personne, ce qui est fait d'ordinaire, on en greffe deux, en espérant que deux moteurs qui fonctionnent mal feront, tant bien que mal, le travail d'un moteur qui fonctionne à peu près bien ... ou pas trop mal ... ou mieux que pas du tout ... 15.000 patients en attente d'organe en 2010 en France (chiffres : Agence de la biomédecine), les deux tiers attendent un rein. Cherchez ce qui pousse à industrialiser la greffe d'organes, donc le prélèvement d'organes vitaux sur patients se trouvant soit en coma dépassé ("mort" encéphalique ou "brain failure"), soit en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (heart failure)  : la transplantation faciale (les cas réalisés en France se comptent sur les doigts d'une main) ou la transplantation rénale ? Les labos pharmaceutiques fabricants d'anti-rejets, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie, ont intérêt à véhiculer ce discours auprès du grand public : la transplantation d'organes, cela sauve la vie (ce n'est pas toujours vrai) ; la transplantation faciale ... on ne sait pas très bien ce que c'est ... De la chirurgie esthétique ? Ce discours est évidemment biaisé. Il s'agit de détourner l'attention du public des vrais problèmes de déontologie médicale ... Industrialiser la transplantation rénale exige d'introduire des biais financiers, déontologiques et éthiques dans l'organisation du système de la santé ... Pendant qu'on le fait, jour après jour, on préfère que le grand public se dise : "oui, transplanter des organes vitaux, qui sauvent la vie, c'est bien ; tandis que pour ce qui est du visage, l'identité, bla bla ..." Ce qui déclenche la traite des organes dans le monde, ce sont les besoins en reins à transplanter (le diabète est une pandémie mondiale ou presque) ... pas la transplantation faciale ... Pardon de rappeler cette criante évidence ...

Voilà donc, en gros, ce qui se cache derrière cette formule qu'on entend de temps à autre dans la bouche des usagers de la santé et des soignants : "La transplantation d'organes, oui, mais à quel prix ?"

Je reçois régulièrement des appels de la part de médecins et chiurgiens travaillant à DAFOH (une association réunissant des acteurs de la santé luttant contre le trafic d'organes dans le monde). Cette semaine, un médecin de DAFOH était choqué par le "black out" complet de cette problématique du trafic d'organes en France ... que ce soit par les chirurgiens transplanteurs, ou par l'Agence de la biomédecine. Il m'a confirmé la non-coopération absolue et de principe du Professeur Denis Glotz à l'hôpital Saint-Louis, Paris, qui dirige le service de néphrologie et transplantation rénale, et du Docteur Christian Hiesse, hôpital Foch, Suresnes, service de néphrologie et transplantation rénale. Bon, fort bien. Mais ils ne sont pas les seuls. Loin de là ... Voilà qui ne devrait pas surprendre ce médecin de DAFOH : il n'est pas dans l'intérêt de l'Agence de la biomédecine de reconnaître que le trafic mondial de reins constitue une menace pour la population. Ladite menace, bien évidemment, ne fait pas demi-tour une fois arrivée aux frontières de notre hexagone, telle ce fameux "nuage" provenant de Tchernobyl ... Seulement voilà ... Il faut prélever des reins pour raisons de rentabilité économique. Point barre. Donanonymatgratuité : c'est le mantra à répéter au bon peuple, à chanter sur tous les tons, pour dire que tout va bien ... De mon côté, je reçois régulièrement des appels et messages de Français très éprouvés par la crise économique, souhaitant vendre un de leurs reins à de riches étrangers ... Je signale depuis 2006, sans me lasser, l'existence de ces demandes aux chirurgiens transplanteurs, à l'Agence de la biomédecine, au comité d'éthique de l'Elysée (le CCNE), personne n'en a cure (cf. le mantra) ... Je me rappelle qu'aux Journées de l'Agence de la biomédecine, en mai 2011, le Dr. Hiesse m'a affirmé ignorer jusqu'à l'existence d'une enquête visant à recueillir l'opinion des soignants sur les prélèvements d'organes et qui est coordonnée par des soignants dont certains exercent à Foch (lire) ... Cette enquête s'appelle OPTIDO. Bah, pensez-vous ma brave dame, ce n'est là qu'une enquête parmi tant d'autres, sans plus, il ne faut pas vous focaliser là-dessus ... L'art de noyer le poisson pour qu'il reste à tourner en rond dans son bocal, sans empêcheurs ni pêcheurs ... Le don d'organes est devenu un mantra.

On prive de plus en plus de patients des droits de la personne - leur état diagnostiqué comme irréversible équivaut à leur mort, donc ils n'ont plus les droits de la personne, ils n'ont plus aucun droit, ils sont un réservoir de reins et de foie - pour pouvoir transplanter des reins, ce qui est économiquement rentable ... Priver des patients dits "en fin de vie" des droits de la personne, ce n'est pas anodin ... surtout depuis la loi sur les droits des malades en fin de vie, dite loi Leonetti (avril 2005) ... Si le patient se trouve être un potentiel donneur, il sera exclu de cette loi puisque son état dit "irréversible" équivaudra à son décès. Une fiction juridique, bien commode, pour éviter les poursuites en justice ... Sauf que, mondialisation oblige, dans les pays anglo-saxons et au Canada les choses commencent à bouger. On commence à reconnaître publiquement que la mort encéphalique est ... une fiction juridique ... et non un concept scientifique ... Les médecins gaulois se cramponnent à leurs certitudes qui s'effritent à vue d'oeil : "Nous avons le diagnostic de mort encéphalique le plus sûr au monde !" Si tel est le cas, pourquoi la Harvard Medical School de Boston souhaite-t-elle faire marche arrière sur la validation du concept de "mort encéphalique" pour définir la mort depuis quelques années ? L'usager de la santé dont le consentement au don de ses organes à sa mort ... encéphalique est inscrit dans la loi est-il censé se transformer en expert pour trancher dans cette querelle de spécialiste qui le prend en otage à l'insu de son plein gré ? Et décider qui a raison ? Les Yankees ou les Gaulois ? OM, PSG ou Super Bowl ? Où vont la science et la déontologie, ma brave dame ...

Afin d'augmenter le nombre de prélèvements de reins, l'Agence de la biomédecine met en place un logiciel de recensement. L'identité des gens peut ainsi être enregistrée à leur insu - ce qui est contraire à la réglementation imposée par la CNIL ... C'est là une réalité, plus exactement, une mission, confiée à l'Agence de la biomédecine par le Ministère de la santé dont l'Agence dépend : tout ce qui a des "chances" de pouvoir déboucher, de près ou de loin, sur un diagnostic de décès neurologique, doit être répertorié. Une brave mère arrive avec son fils traumatisé facial suite à un accident de ski, hop, ni vu ni connu (donc à l'insu du patient et de sa mère) les données personnelles - nom adresse téléphone etc. évolution de l'état du patient vers un potentiel décès en se basant sur une incompétence du cerveau etc. - vont être entrées dans ce logiciel, avec une "bidouille" pour contourner l'interdiction de la CNIL : le premier écran, une fois les données personnelles enregistrées, s'efface ... Il faut donc effectuer deux fois la saisie de ces données ... Une fois fait, une alerte parvient aux services de coordination des transplantations d'organes ... Aux Journées de l'Agence de la biomédecine en mai 2011 à Paris, une infirmière s'en étonnait : ce n'est pas très ergonomique, de saisir deux fois de suite des données ... Ben oui ma brave dame, lui a répondu l'animateur de la session, mais vous comprenez, y a la CNIL ... J'ai enregistré cette petite session ... savoureux ...

Ce fatras de biais financiers et déontologiques, que je n'ai fait qu'esquisser ici, pointe vers un coupable retard de la France dans le domaine du sang de cordon ombilical ... Pendant 30 ans, on a cherché à transplanter des organes, pour que les labos pharmaceutiques puissent vendre leurs médicaments anti-rejet. Pour cela, on a mis en place un "Marketing social du don" (Philippe Steiner, sociologue, la Sorbonne), ignorant la voie qui conduit à la régénération des organes grâce aux cellules souches du sang de cordon ombilical (voir). Une voie concurrente, rivale, qui faisait de l'ombre au "Marketing social du Don", donc aux vendeurs d'immunosuppresseurs ... Aujourd'hui on se réveille tout juste ... Parce que la transplantation (rénale) dans le monde est devenue un jeu de massacre à cause du trafic d'organes ... et du douloureux problème de pénurie ... dont le vrai nom devrait être absence de recherche d'alternatives à la transplantation d'organes durant 30 ans ... Actuellement, pour régénérer le foie, les reins et autres organes solides, "(...) la plupart des chercheurs se tournent vers les cellules multipotentes du sang de cordon ou du placenta, ou encore des cellules 'étapes' sur le chemin de la différenciation, les cellules précurseurs. Plus ils avancent, plus ils prennent la mesure de la complexité du fonctionnement cellulaire, mais plus ils commencent à comprendre ces mécanismes fins. Cette complexité justifie la pluralité des approches - cellules embryonnaires, pour la recherche pure, sans application clinique dans l'immédiat, séduisantes par leur potentiel de multiplication, avec un risque évoqué mais non prouvé de prolifération incontrôlable, et cellules souches plus ou moins spécialisées, sans que l'on sache encore quelle démarche l'emportera (...)." Source : Michèle Biétry : "Guérir avant d'être malade. Les promesses de la nanomédecine", Robert Laffont, 2011. En France, la pionnière de la greffe de sang de cordon, le Pr. Eliane Gluckman, de l'hôpital Saint-Louis à Paris, a signalé à l'Assemblée Nationale fin 2010 que les choses commençaient à peine à bouger, après 30 années d'inertie ... Les banques de sang de cordon se créent ... lentement ... tandis que les nouvelles lois bioéthiques (juin 2011) interdisent la recherche sur les cellules souches embryonnaires. La France, enlisée dans un bioconservatisme qui va bientôt lui permettre de rivaliser avec la Corée (du Nord) en matière de télémédecine, de e-santé et de recherche biomédicale - voir l'excellent livre du Pr. Philippe Even : "La Recherche biomédicale en danger", Editions du Cherche-Midi, décembre 2010 ? Je pose la question aux intervenants de CHAM. Pour ma part, j'observe qu'effectivement, la France s'enlise dans un bioconservatisme (en général) et dans un "Marketing social du don" (en particulier) que je ne me lasse pas de dénoncer et de documenter grâce à des témoignages poignants ...
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L'intelligence économique de la médecine de réparation ou de remplacement en deux présentations

Comprendre l'intelligence économique de la médecine de réparation ou de remplacement en deux présentations :

.... Voici le passage de l'homme réparé (toujours plus de transplantations d'organes, malgré un trafic d'organes qui se mondialise, et que l'on pourrait appeler la traite des organes ; perpétuels efforts pour réparer, remplacer des organes défaillants, chez des gens de plus en plus âgés ... Quelle fin de vie pour le donneur d'organes) ...



... à l'homme augmenté (fabrication d'organes artificiels) ...



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Témoignage à l'attention de Monseigneur Bernard Barsi, Archevêque de Monaco


Vous allez entendre le témoignage d'une mère confrontée à la question du don des organes de sa fille décédée des suites d'un accident. Cela s'est passé en France. Ce témoignage m'a été confié en février 2011. Cette maman est psychologue en milieu scolaire. Elle analyse le processus du don d'organes, qui passe par le deuil, et dénonce un cruel mensonge : il ne faudrait pas parler de don "post-mortem", mais de "sacrifice" ... Pourquoi ce témoignage est-il particulièrement significatif ? C'est qu'il ne s'agit pas là d'un simple accident de parcours, d'une exception qui confirmerait la règle : tout baigne, puisqu'il s'agit simplement de récupérer les organes d'un mort. C'est là ce que nous dit le discours public sur le don d'organes. La réalité est autre. Ce témoignage est on ne peut plus représentatif des confidences recueillies entre mars 2005 et mars 2011, de la part de proches confrontés à la question du don d'organes dit "post-mortem". Tous les témoignages vont dans le même sens : il faut parler de sacrifice ; pas de don ... Ce témoignage que vous allez entendre remet en question, si ce n'est l'ensemble du système du don d'organes dit "post-mortem", du moins ce qui est véhiculé sur ce système dans le discours public. Ce qui est véhiculé dans le discours public sur le don d'organes dit "post-mortem" est biaisé et ... mensonger. Ceci est problématique (inadmissible selon nous) au sens où le consentement présumé au don de ses organes dit "post-mortem" (qui comprend le latin de nos jours ? :-) est inscrit dans la loi en France.
 
Avant d'entendre le témoignage, voici une citation tirée de la série TV américaine "The Practice" (titre français : "Bobby Donnell et Associés"). C'est un client de Maître Donnell, un chirurgien accusé de meurtre, qui tient ces propos à son avocat, choqué que celui-ci lui conseille de mentir dans son propre intérêt, pour qu'il puisse mieux le défendre :
"Is dishonesty so organic to this [legal] system that you’re actually thrown by a client who opts for the truth?"
Le système judiciaire est-il donc basé sur le mensonge à ce point qu'il vous est devenu impossible de défendre un client qui dit la vérité ?

A la lumière du témoignage que vous allez entendre, représentatif, permettez-moi d'insister, des témoignages recueillis sur six années de la part de proches confrontés à la question du don d'organes dit "post-mortem", force est de constater que l'on pourrait appliquer ces propos d'un client de Maître Donnell au système du don d'organes dit "post-mortem", tel qu'il a été mis en place en France et ailleurs - dans le but de favoriser ces transplantations d'organes qui permettent de "sauver" la vie de patients de plus en plus âgés, pour qui aucune alternative à la greffe d'organes (le rein le plus souvent) n'existe, jusqu'à ce jour, afin de leur offrir une chance de "survie".

En postant ce témoignage (version orale) en ligne sur le blog "éthique et transplantation d'organes", je le rends disponible aux avocats américains et canadiens qui m'en ont fait la demande. Certes en France, malgré quelques témoignages (voir un exemple), le recours collectif (class action) n'a pas été introduit (lire) ... Il me faut également signaler qu'en 2006, j'ai fait l'objet de tentatives d'intimidation de la part d'un chef de service hospitalier (grand hôpital parisien) très impliqué dans les prélèvements d'organes (lire), insistant pour que je me taise, sans quoi j'aurais, selon ses propos, "du sang sur les mains". Enfin, je signale qu'une version complète de ce témoignage, révélant le nom des personnes impliquées, celui du centre hospitalier où se sont déroulés les faits, les circonstances exactes de l'accident et la composition exacte de la fratrie de la "donneuse", a été transmise par courrier électronique, avec l'autorisation de l'auteure de ce témoignage, au Conseil National de l'Ordre des Médecins, le 3 avril 2011 : mes interlocuteurs sur ce "dossier" : Dr. Piernick Cressard, responsable de la section déontologie médicale de l'Ordre, et Dr. Jacques Lucas, Vice-Président de l'Ordre.

  ==> TEMOIGNAGE D'UNE MERE CONFRONTEE A LA QUESTION DU DON DES ORGANES DE SA FILLE (écouter)

J'ai honte ...

Voici ce qu'on peut lire, ce matin, sur le blog de M. Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, suite à la publication de son Post il y a quelques jours :

Message d'un journaliste au Conseil Général des Yvelines :

De: Olivier Magnan
Objet: Copie d'un message adressé au conseil général des Yvelines
À: "jmbillaut@yahoo.fr"
Date: Jeudi 14 juillet 2011, 11h34

Madame, Monsieur,

"Jean-Michel Billaut, ex-banquier, pionnier du très haut débit en France, est actuellement doublement victime de la mauvaise gestion des secours d'urgence et des suites de son amputation qui aurait pu être évitée. Voici ce qu'il publie sur son blog, très lu. Je voudrais m'associer à son appel et souligner à quel point ces procédures dilatoires sont désormais insupportables dans une société où l'administratif, pas capable de se moderniser, de répondre aux besoins des citoyens, devient un fardeau. Philippe Manière, dans L'Express, a déjà souligné les méfaits du pseudo passage au 2.0. Dans le cas du conseil général des Yvelines, ce sont vos procédures mêmes qui deviennent insupportables. En tant que journaliste, je ne me lasserai pas de souligner ces carences. Merci pour votre attention."

Olivier Magnan
Journaliste, rédacteur en chef de R2, la Revue des Régions d'Europe,
auteur de Mon banquier, la crise et moi,
Les Loges de la République, Mentaliste (éd. du Moment),
Réussir le financement de votre entreprise (à paraître, Dunod).

Un homme se fait greffer deux jambes : contexte et questions

  ==> Lire cette chronique bioéthique sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

L'actualité du 12/07/2011 - greffe des deux jambes chez un patient amputé des deux jambes au-dessus du genou suite à un accident (lire) - nous rappelle cette vérité criante : les prouesses de la médecine et de la chirurgie de pointe doivent cohabiter avec une organisation du système de la santé qui connaît de nombreux dysfonctionnements, biais déontologiques et financiers ... et un manque de moyens (en France, pays communiste qui s'ignore, on attend tout de l'Etat) ... Prouesse technique et désorganisation, le tout couronné par un manque de moyens - si (et seulement si) l'on attend tout du public, donc de l'Etat. Dans ce joyeux contexte, rivalités entre mandarins, montées en épingle par les journaux à sensation (lire) ; les marchés financiers gagnent à spéculer à la baisse sur la solvabilité des Etats et des banques en Europe ... si bien que le Portugal (et bientôt la Grèce, suivie par l'Espagne ?) va demander son rattachement au Brésil (voir) ... un de ces pays émergeants (BIC : Brésil - Inde - Chine) qui tirent la croissance économique mondiale ; tandis que le médecin (urologue) et député Pr. Bernard Debré se penche sur la prostate de DSK (problèmes de fuite ? confidentialité du dossier médical personnel ou DMP ? voir) ... du coup le Pr. Bernard Debré n'est plus disponible pour être à la tête de la e-santé en France - à la place, ils ont mis un obscur médecin gérontologue, le sympathique Dr. Alain Franco, président du CNR-SDA, une institution mise en place il y a un an par le Ministère de l'Industrie afin de coordonner tous les projets de e-santé en Gaule ... cela a patiné durant un an, mais à présent cela serait fonctionnel ... Un gérontologue pour coordonner tous les projets de e-santé comme les Applis pour iPhone et iPad pour mesurer la tension, le taux de sucre dans le sang, détecter les mélanomes, la fièvre (et savoir quoi faire, surtout pour les jeunes enfants), les appareils e-santé pour soigner le diabète de type I, pour assurer le suivi de l'insuffisance cardiaque, rénale (prévenir l'embolie pulmonaire) ... Franco, oubliez le dictateur du même nom ... C'est Superman ! Le Vice Président du Conseil National de l'Ordre des Médecins, le Dr. Jacques Lucas, délégué aux systèmes d'information de santé, a déclaré tout récemment : "Pas de télémédecine sans dossiers médicaux partagés" (lire) ... Ben le moins qu'on puisse dire, c'est que ça va pas vite, la télémédecine ... Entre l'ASIP santé qui s'occupe du DMP (Dossier Médical Personnel), la Haute Autorité de la Santé (HAS) qui s'occupe des dossiers médicaux partagés (DMP, mais pas les mêmes ... ceux-là concernent les médecins, pas les patients qui sont pourtant au coeur de l'activité des soignants) ... et pour les dossiers pharmacie, c'est l'Ordre des Pharmaciens qui "gère" ... Un feuilletage babylonien, où personne ne parle la même langue dirait-on ... Va-t-on passer d'une informatisation balbutiante chez bien des acteurs de la santé au ... "cloud" ... ? Au Canada le DMP avance plus vite (lire), tandis qu'en France il entamait en 2010 sa "sixième année zéro" (dixit le "Quotidien du Médecin") ... En Grande-Bretagne, le DMP, vu comme un gouffre financier, a été abandonné (lire) ... Pas de télémédecine sans dossiers médicaux partagés ? Espérons qu'un "cloud" iSanté va sauver télémédecine et e-santé de la berezina ... J'ai été un peu longue, pardonnez-moi, dans mes efforts afin de tenter de restituer le contexte européen de cet exploit chirurgical : greffer deux jambes à un homme. Techniquement, une Première mondiale ... mais déjà annoncée dans la Sainte Bible : sur l'image (un tableau du XVIe siècle), vous voyez les deux patrons de la chirurgie, Saint Côme et Saint Damien greffer la jambe d'un Maure à un homme blanc. Greffes des bras et jambes sont mentionnées dans la Bible ... (lire). Je cite de mémoire, mais je crois que ledit Maure était un esclave qui avait accepté de faire don de sa jambe à son maître ...

Intéressons-nous à présent à cette greffe des deux jambes : vous trouverez dans la partie "Actus" de ce blog une petite revue de presse à ce sujet (articles bilingues anglais et français : lire). Des informations contradictoires émergent de cette lecture : d'après le "Quotidien du Médecin" (édition du 12/07/2011 soir), il reste à confirmer que le patient ne pouvait pas être appareillé : "Le niveau très haut situé de l’amputation ne permettait apparemment pas de l’appareiller." (Source) ... Lorsqu'on lit l'article du Figaro, il est mentionné : "Le Pr Dubernard déplore les freins que connaît la France dans ce type d'intervention. 'On n'est pas aidé! On est même freiné. Nous vivons dans un système qui n'aime pas l'innovation, que ce soit l'administration ou les médecins qui ne voient pas l'intérêt de la greffe par rapport aux prothèses. Du coup, nous nous faisons doubler par les Espagnols et les Polonais qui ont les meilleures équipes de chirurgie de la greffe. Aux États-Unis, on fabrique des cornées, des vagins artificiels. Ici rien'." (Source) ... Le dernier Discovery Magazine montre comment on sait aujourd'hui recréer une aorte, des pans entiers de muscles (pour les blessés et amputés d'Irak et d'Afghanistan, une fois rentrés aux USA), on commence aussi à fabriquer des muscles en nanotube de carbone, et des nerfs en fibre optique, et les recherches sur le séquençage du génome humain avancent ... il est vrai que tous ces "on" ne font pas référence à la France, mais plutôt à la Chine, aux USA, voire à la Corée (du Sud) ... En France, toujours dixit Le Figaro (article cité) on a dénombré 8.000 amputations des membres inférieurs en 2010 ... L'amputation au-dessus du genou est beaucoup plus handicapante que celle au-dessous... Alors quand il s'agit des deux jambes ... Les exosquelettes et autres prothèses bioniques avancent ... mais là encore, on ne peut pas dire que la France soit leader sur le marché ... Une prothèse 2.0 qui a changé la vie des patients amputés au-dessus du genou : voir ici. Un genou contrôlé ... Le patient greffé aurait-il pu bénficier de cette prothèse ? Y a-t-il eu accès ? Elle reste chère pour le Gaulois lambda ... Etre handicapé au-dessus du genou ne permet plus de préserver la marche ... Alors, quand il s'agit des deux jambes ... Pour quel type de patient ce genre d'opération (greffe des jambes) vaut-il le coup(t) ? Quelles techniques chirurgicales ont-elles été utilisées ? L'orthopédie ; la microchirurgie qui permet de souder tendons, nerfs, muscles, vaisseaux et veines ... C'est la chirurgie au microscope. La chirurgie assistée par ordinateur permet au chirurgien qui travaille à la console, à petite distance du patient, d'avoir une vision en 3D très haute définition du champ opératoire ... L'image peut être grossie plus de 20 fois ... Aussi, récemment, il a été possible, à l'aide du système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM, de "resouder" la patte (limb) d'un cochon à qui l'on avait, au préalable de l'opération, sectionné la patte avant de la lui "resouder" ... De là à greffer deux jambes à un patient ... Reste la question de savoir si le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM pourra compléter ou parfois remplacer la microchirurgie (celle qui se fait au microscope, sans ordinateur ni image 3D en très haute définition) dans certaines procédures chirurgicales (ou parties de procédures) ...

Le patient à qui on a greffé deux jambes pourra, selon certains articles de presse, remarcher d'ici un an avec des bécquilles (ou quelques mois) ... mais pour marcher sans bécquilles, cela pourrait bien prendre quelques années ... Si certains (combien ?) des 8.000 patients qui ont été amputés d'un membre inférieur en 2010 sont inscrits sur liste nationale d'attente de greffe de ... membre inférieur, combien vont bénéficier de cette opération ? Les effets secondaires des immuno-suppresseurs sont redoutables : les greffés doivent prendre ces médicaments anti-rejet à vie. Risque parfois très accru de cancer, diabète, insuffisance rénale ... Pour un patient qui a déjà 60 ans passés, la perspective de devoir attendre plusieurs années avant de pouvoir marcher est un "deal-breaker", comme disent les Anglo-saxons ...

La revue de presse donne une impression de fourre-tout : "la greffe du visage serait plus complexe que celle de la jambe", est-il dit ... Certes après la greffe des tissus composites de la face, la patiente (Isabelle Dinoire) a eu bien du travail (coûteux en intensité et en temps) avec la rééducation de ses nerfs et muscles faciaux ... Alors, on ose à peine imaginer l'ampleur de la tâche, en ce qui concerne le travail de rééducation pour deux jambes ... Le chirurgien espagnol qui a fait cette greffe avait déjà, il y a un peu plus d'un an, fait la "première mondiale" de la "greffe de la face" dite "totale" ... L'exploit de celui que la presse espagnole surnomme "Docteur miracle" avait d'ailleurs été contesté par le Pr. Bernard Devauchelle, pionnier de la greffe des tissus composites de la face ... Selon le Pr. Devauchelle, ce patient n'avait pas besoin d'une greffe des paupières, ce qui lui a fait courir un risque inutile ... (Voir). Je ne souhaite pas à mon pire ennemi de ne pas pouvoir fermer les yeux pendant deux mois ... Mais revenons à la greffe des jambes : lorsqu'on lit les articles de presse, on a l'impression qu'il y a deux sortes de greffe : celles des organes et tissus (peau, cornées, valves, veines et artères) d'un côté ; celles du visage, des bras, des mains et des jambes de l'autre ... Tout cela manque de nuances ... et demande à être circonstancié ... Assimiler la transplantation faciale à celle des deux jambes me paraît problématique ... En ce qui concerne le donneur, à présent (il ne faudrait peut-être pas l'oublier) : on imagine que c'était un homme, plutôt jeune. Etait-il en état de "mort encéphalique" ? Avait-il donné des organes ? Rien dans les articles de presse à ce sujet. On peine à trouver de la transparence. Anonymat et gratuité du don, je sais - mais pas anonymat des chirurgiens transplanteurs ... Face à ce "deux poids deux mesures", je me dis que, peut-être, le paternalisme médical gaulois n'est-il pas tout à fait un mythe (lire) ...

Maintenant que j'ai pu lire l'avis du Pr. Laurent Lantiéri sur cette Première mondiale dans la presse ...

"Le Pr Laurent Lantiéri qui avait réalisé à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil, Val-de-Marne) la première greffe du visage et des deux mains sur un même patient grièvement brûlé, en 2009, est encore plus réservé. 'Je suis très circonspect, confie-t-il. C'est très différent de transplanter un membre supérieur ou un membre inférieur. Avec les jambes, la consolidation est beaucoup plus longue. Et puis surtout, on ne s'appuie pas sur une main!' Pour lui, cette opération se résume à rebrancher un gros nerf, une grosse artère, une grosse veine. 'Techniquement, ce n'est pas un problème. La question est que va-t-il se passer après? Aujourd'hui, il est trop tôt pour le savoir même si on commence à rentrer dans une zone de turbulences. Il faudra voir dans quinze jours si l'étape critique est passée, puis attendre six mois pour la consolidation et un an avant de se prononcer sur le succès de l'opération.' Dans tous les cas, le patient ne devrait pas remarcher avant une bonne année."

... Vais m'enquérir de celui du Pr. Bernard Devauchelle ... La réponse m'est parvenue ce 15/07/2011, je remercie le Professeur Bernard Devauchelle pour son aimable autorisation à la publier sur le blog "Ethique et transplantation d'organes" :

Madame,

Les journalistes ne s'y sont pas trompés, qui n'ont pas sollicité mon avis sur la pertinence de la transplantation des deux jambes qui vient d'être réalisée à Valence en Espagne. Je n'ai pas de compétence particulière en chirurgie orthopédique et ne peux donc émettre aucun jugement sur le bien fondé de l'indication.

Je ne peux simplement qu'éclairer ou tenter d'éclairer quelques zones d'ombre qui se cachent derrière vos points d'interrogation. Les avis des spécialistes qui se sont exprimés doivent être lus à travers leur personnalité. Point d'étonnement à ce que ces avis soient parfois divergents et il faudra faire la part entre ceux que l'on pourrait nommer des chirurgiens transplanteurs, de ceux qui sont spécialistes d'organes. D'une manière générale, s'il était entendu que la transplantation n'avait pas d'indication pour les amputés du membre inférieur, cette première chirurgicale aura au moins le mérite d'infirmer ou de confirmer cette assertion dès lors qu'une évaluation à distance pourra être objectivement entreprise. Sans doute est-ce là ce qui constitue malheureusement un point d'achoppement pour l'ensemble des autres transplantations de tissu composite, car si un répertoire international a été mis en place, ce dernier ne sert qu'à constituer un fond documentaire, il n'est pas jusqu'à présent l'outil d'évaluation dont nous avons besoin.

Un récent congrès scientifique que nous avons organisé à Barcelone a réuni six des huit équipes qui avaient réalisé des transplantations. Paradoxalement, le Docteur CAVADAS auteur de cette transplantation de membre inférieur, s'est décommandé à la dernière minute. Force fut de constater, au cours de cette confrontation, que beaucoup d'équipes n'étaient pas prêtes à subir le jugement de leurs pairs et que les opinions étaient différentes à la mesure de la différence de nos cultures.
Rien d'étonnant donc à ce que cette transplantation de membre inférieur ait été réalisée en Espagne et à Valence, mais là encore tout jugement passe par le filtre de la personnalité des auteurs en question.

Concernant la chirurgie assistée par robot, voilà quelques temps déjà que le matériel mis au point (le "Da Vinci") permet des microsutures dans d'assez bonnes conditions. En la matière, si l'optique proposée est d'excellente définition, il manque la dimension haptique nécessaire à toute pratique chirurgicale. [Cette dimension haptique, dite "tactile feedback" en anglais, ou "retour de force" en français, concerne le toucher en direct et les informations qu'il permet : force de résistance, épaisseur, poids, etc. Tout cela reste encore impossible avec le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM ; seule la vision en 3D très haute définition du champ opératoire qui peut être grossi plus de 20 fois peut compenser (ou non) ce manque d'information sur le "retour de force" pour le chirurgien qui opère, Ndlr.]

Enfin, si la transplantation de tout ou partie du visage est assimilable à la transplantation d'une main ou d'une jambe en ce sens qu'il s'agit d'une transplantation de tissu composite, la complexité de réalisation est totalement différente même si nous savons que l'une comme l'autre ne seront succès que si elles restaurent une fonction sensitive et une fonction motrice et que cette restauration met en jeu des phénomènes qui vont très au-delà de l'efficience et de la finesse du geste chirurgical proprement dit.

Voilà à chaud quelques réponses que je puis faire à votre envoi. Restant à votre disposition bien que peu disponible,

Je vous prie de croire, Madame, à mes salutations dévouées.

Professeur DEVAUCHELLE

"On ne peut pas vivre en bonne santé sur une planète malade"

Michael Lerner : "On ne peut pas vivre en bonne santé sur une planète malade."

"Et si par peur du Cyborg, on se jetait dans les bras de Frankenstein ?"



Renée Fox : "Et si par peur du Cyborg, on se jetait dans les bras de Frankenstein ?"

Le Cyborg, c'est l'homme augmenté... grâce aux nouvelles technologies. C'est la convergence homme-machine. Frankenstein, c'est l'homme réparé ... grâce à la transplantation d'organes vitaux et de tissus (peau, valves, cornées, muscles, veines, artères ...)

Eté 2010, nous sommes à Boston (Harvard) ... Discussion animée ... il y a des spécialistes d'éthique des transplantations : Renée Fox ... que j'admire beaucoup ... Les chirurgiens sont sous pression ... Ils doivent prélever, greffer, encore et encore ... Pièces détachées ... Et c'est là que, dans cette discussion entre "O.S. de la transplantation" (Pr. Philippe Wolf) - efforts permanents pour réparer, remplacer des organes défaillants, à tout prix - ... qui s'interrogent sur le sens de leur mission ... cette phrase fuse :

"Et si par peur du Cyborg, on se jetait dans les bras de Frankenstein ?" ...

Le paternalisme médical gaulois se porte bien

Voici un petit exemple pour illustrer cette constatation : le 16 septembre 2006, je postais sur mon blog un article de mon cru, intitulé : "La mort civile et la mort encéphalique, une fiction juridique ?"

A peine un mois plus tard, j'étais conviée (quel honneur !) à un entretien en tête à tête avec le Professeur Bizutage, qui dirige le service de Neuroréanimation chirurgicale à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière, Paris. Pleine d'espoir, je me dis que je vais en apprendre plus sur cette polémique scientifique sur la mort encéphalique, cet état de coma dépassé qui permet le prélèvement d'organes dit "post-mortem" ... Je ne suis pas peu fière de l'article - très documenté - que j'ai pondu ... En effet, les arguments scientifiques fusent à huis clos durant une bonne heure (ne pas confondre avec bonheur) dans le bureau du Pr. Bizutage :

"C'est parce que vous n'avez pas d'enfants que vous êtes frustrée et que vous venez nous emmerder ?" (un peu méchant, d'entrée de jeu, non ?)
"Il n'est pas question que je vous laisse fourrer votre nez dans mon service"
"Vous savez que je peux vous faire virer ?" (A l'époque, j'étais "prof" d'allemand au collège et lycée de Saint-Dominique, à Neuilly-sur-Seine ...)
"Reprenez vos merdes [les documents scientifiques de Pub Med sur le sujet, que j'avais pris le soin d'imprimer, de classer et d'emporter pour les montrer lors de cet entretien, Ndlr.], je connais par coeur, ça ne m'intéresse pas."
"Vous mélangez tout, mais je n'ai pas le temps de vous expliquer - ni l'envie."
"Qu'est-ce que vous voulez écrire sur le sujet, c'est un non-sujet !"
Sauf qu'entre 2007 et 2011, j'ai rédigé 72 chroniques bioéthiques sur AgoraVox, journal citoyen en ligne sur ledit "non-sujet" ... rencontré des consultants du Boston Consulting Group, leader mondial sur le marché du conseil en innovation et créativité pour les entreprises afin de leur exposer le contenu de mon blog, qui a rencontré leur intérêt, idem avec les acteurs du monde 2.0 (Google, Apple, IBM, Dassault Systèmes, etc.) ... et avec quelques médecins réanimateurs professeurs de médecine à la Harvard Medical School de Boston, à qui je ne me suis pas privée de raconter dans les moindres détails cet entretien mémorable avec le Pr. Bizutage, médecin gaulois bien de chez nous. Consternation des médecins de Harvard. "Tu devrais porter plainte ..."  Diagnostic unanime outre-atlantique ... Mais je crois que ce traitement made in Gaule est tellement dans les moeurs ... il ne surprend ni ne choque personne en France ... Une infirmière m'a même dit : "Tu l'as bien cherché ! Aller chercher des poux sur la tête du Pr. Bizutage ..."
Deux de mes amis sont avocats au Canada (des avocats assez médiatisés) ... Ils sont choqués aussi ...
Je crois que le monde médical français est très corporatiste ... plus que celui anglo-saxon ... Toujours est-il que j'ai bien l'honneur d'annoncer au Pr. Bizutage, de la part de la Harvard Medical School de Boston, que la "mort encéphalique" est un concept défectueux (entaché : flawed) sur le plan de la science et de la déontologie médicales ... et que des avocats anglo-saxons et canadiens, confrontés à des plaintes de proches s'étant trouvés en état de "mort encéphalique", sont en train de se pencher sur le concept de ... "fiction juridique" pour qualifier ledit état de "mort encéphalique" (lire) ...

Quant à porter plainte contre le Pr. Bizutage, franchement, j'aimerais bien n'avoir que cela à faire ... A tous ceux qui me demandent : "C'est quoi la santé 2.0 ?", je réponds : c'est le contraire du paternalisme médical ... Le 2.0, c'est l'open source ... l'information partagée ... il suffit de remplacer paternalisme par participatif ... voilà qui en théorie, est simple. Or d'ici à ce que la médecine participative, avec médecins et patients au même niveau, passe dans les moeurs gauloises, il y a du boulot ... Le paternalisme médical est à l'image de la société française : une société de castes, comme en Inde ... Entre la caste des "chômeurs", celle des "retraités", celle des employés et cadres "en CDD", celle des employés et cadres en "CDI", celle des "seniors", celle des "juniors", celle des petites entreprises, celle des grandes entreprises : autant de barrières quasi infranchissables ... Il serait temps de créer de la flexibilité entre ces catégories sociales ... C'est Mme Christine Lagarde qui a fait ce constat, il y a quelques années ... Elle parlait de la France ; pas de l'Inde ... Ce constat a failli lui coûter cher ... Mais voici qu'elle se retrouve à la tête du FMI ...

La télémédecine et la génomique au pays de "Goodbye Lenin !"

En tant que Normalienne en Germanistique (ce mot barbare signifie six années d'études en langues, littératures et civilisations germaniques, en gros : des études d'allemand), "Goodbye Lenin !", je connais ce film sorti en 2003 pour l'avoir présenté et expliqué à quelques générations de collégien(ne)s et lycéen(ne)s d'abord profondément ennuyé(e)s, puis, pour finir, hilares ... C'est l'histoire d'un garçon qui fait tout pour cacher à sa mère qui se réveille d'un coma de plusieurs semaines la chute du Mur de Berlin et l'occidentalisation de l'Allemagne de l'Est. En République Démocratique Allemande ou RDA (pays que j'ai étudié durant plus de trois années), déjà quelques années avant la chute du Mur, l'économie était en faillite. Lorsque quelqu'entreprise y faisait une "innovation" que les pays occidentaux auraient qualifié de "médiocre" ou "banale" - comme un supermarché approvisionné régulièrement, par exemple - il y avait une grande cérémonie où un dignitaire du pays (un représentant du Parti Communiste, membre du gouvernement) remettait en grande pompe une récompense aux équipes ayant "performé". Ce matin, en lisant la "news" suivante, je me suis brusquement retrouvée dans la peau d'un citoyen Est-Allemand, du temps de la RDA ... "Le CHU de Grenoble à l'honneur pour son système de prise de RV en ligne" (lire) : le patient reçoit même une alerte SMS et e-mail ... Je fais la même chose avec ma messsagerie, que ce soit à titre professionnel, en multinationale ou à la maison, et personnel, depuis ... voyons ... 2000 ... Outlook, Lotus Notes, puis, plus récemment, mais depuis quelques années tout de même, l'agenda de la messagerie Google Mail, qui permet d'envoyer des alertes ou rappels sous forme de SMS et d'e-mail. En 2000, en tant qu'Assistante de direction trilingue, je gérais l'agenda de mon patron (voyages aux USA, GB, Europe quasi quotidiens) en ligne ... exactement comme ces braves secrétaires au CHU de Grenoble en ... 2011 ... Résultat des courses : les équipes du CHU de Grenoble ont réussi à faire quelque chose de formidable, d'exemplaire, servant de modèle aux autres (mais qu'ils ne pourront peut-être jamais réaliser eux-mêmes) ... juste parce que le contexte (l'organisation du système de santé) est ... désolée, je ne trouve pas d'autre mot que : moyen-âgeux ... Et là, comme ces braves citoyens d'ex-RDA, j'ai un peu honte. Non pas du travail de ces équipes, non, elles ont fait ce qu'elles devaient faire - elles ont fait un boulot juste bien ... Juste normal - mais parce que dans quelques heures je serai en visio (Skype) avec Apple Inc, Cupertino (Californie) ... Je vois d'ici la tête des mecs si je leur lis cette news ... Ils vont être morts de rire ... Wao guys, "we worked super hard, and *..."
* Ce que dit généralement Steve Jobs, le patron d'Apple, pour annoncer un nouveau produit lors d'une World Wide Developers Conference (WWDC)

J'ai honte de l'organisation moyen-âgeuse du système de la santé en France. Le contexte Gaulois ? La France passe de la 15ème à la 20ème place dans le classement "The Economist - Digital economy rankings" en 2010 (lire). Autrement dit : notre capacité à nous servir des nouvelles technologies, à les intégrer pour booster notre développement économique est ... médiocre ... CQFD ...

Heureusement, un mail de M. Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, ne tarde pas à me remonter le moral - hier je lui ai parlé de mes petits entretiens prévus avec l'Eglise monégasque, via son archevêque, Monseigneur Bernard Barsi (lire) - merci à ma chère mère et à son réseau d'amis monégasques, il faut dire que mes parents partagent leur vie entre Monaco et l'Asie, et que leur agenda est plus complexe que celui de Sarko lui-même - du fil à retordre pour les équipes du CHU de Grenoble ; à mon avis, les gars d'Apple Inc. seraient tout juste à la hauteur de la tâche : même pendant le mariage princier à Monaco, mes parents avaient d'autres "obligations" sociales ... heureusement sur Monaco ... Mais revenons au mail de M. Billaut :

"L'archevêque de Monaco ? Mazette ... J'ai un copain très catholique à Vienne, Autriche ... Il veut me faire rencontre l'Archevêque du coin pour causer génomique, robot humanoïde sapiens, etc. Vous devriez lui demander, à celui de Monaco, ce qu'il pense de la génomique et du tripatouillage de l'ADN ... Il doit avoir des tas de choses intéressantes à dire ?"

Mail très intéressant à plus d'un titre ... Là encore je me revois dans la peau d'un citoyen d'ex-RDA, lorsque j'ai voulu discuter, il y a de cela un an, des questions d'éthique et de déontologie médicale autour du concept de "mort encéphalique" - qui fait l'objet d'une polémique scientifique dans les pays anglo-saxons et asiatiques, mais aussi musulmans -, avec la chancelière allemande Mme Angela Merkel, le Dr. Michael Wunder du Conseil d'Ethique Allemand (l'équivalent du CCNE français - les experts en éthique biomédicale de l'Elysée), ou encore (et surtout) avec une représentante du Conseil d'Ethique autrichien ... Dans tous ces pays, le critère de décès par "mort encéphalique" est retenu, validé sur le plan légal ... et jamais remis en cause ... Déjà qu'en ex-RDA on prélevait les organes des patients en état de "mort encéphalique" sans en avertir les proches (vive le communisme !) - sans parler de l'autrichien Hitler et des "exploits" en matière d'expérimentations chirurgicales et médicales sur des Juifs et autres Tziganes, handicapés, mongoliens ... Bref toutes les horreurs de la Shoah au "service" de la science médicale et chirurgicale ... Bref, Angela n'allait pas laisser une petite Française lui refaire le coup de "L'Oeuf du serpent" (Ingmar Bergman), avec ses délires sur la "mort encéphalique" ... Je l'avoue, malgré une assez bonne connaissance des infinies subtilités de la langue allemande (surtout en matière de philosophie), j'eu fort peu le loisir de mettre à profit lesdites connaissances en terrain germanique pour parler de la mort encéphalique ... A tel point que les Allemands et Autrichiens experts sur le sujet, qui maintenant me connaissent, s'enfuient en courant à mon approche ... A la rigueur, les Protestants veulent bien entamer un dialogue ... prudent et circonspect ... Avec le consensus sur la mort encéphalique en train de s'écrouler aux USA et au Canada comme un vulgaire château de cartes (lire), avec la prestigieuse Harvard Medical School de Boston qui ne cautionne plus le terme de "mort encéphalique" pour définir la mort (alors qu'en 1968, Harvard définissait la mort encéphalique comme la mort, afin de permettre les transplantations d'organes) ... je me demande comment les pays germanophones (Suisse incluse) vont prendre ce virage à 180 degrés ... Alors, forte de ces expériences (the nadir of the trek), comme disent les Anglo-saxons, je répondrais bien à M. Billaut que je soupçonne une réaction différente des archevêques sur les questions de génomique, de robot humanoïde sapiens, de "tripatouillage de l'ADN", selon que ledit archevêque sera Monégasque ou Autrichien ... Les Monégasques n'ont pas le passé nazi des Allemands et Autrichiens ... ou autre passé "soviétique" ... Pour finir, je serais ravie d'accompagner M. Billaut dans son voyage d'études en Autriche afin de lui servir d'interprète (les subtilités de la langue autrichienne ne me sont pas inconnues) ...