The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". My name's Catherine Coste. I've earned myself two MIT digital diplomas: 7.00x and 7QBWx. Instructor: Eric Lander PhD.

My motto: Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Est-ce que pour vous, l'innovation réduit les inégalités sociales ?


J'ai préparé une chronique bioéthique pour AgoraVox, journal citoyen en ligne ... Ma 75ème ... Je voulais savoir comment l'innovation est perçue en Europe ...

Elle n'y est pas perçue comme réduisant les inégalités sociales ...

Et vous, qu'en pensez vous ?

Ce travail sur la perception de l'innovation ne fait que commencer. Tous les arguments m'intéressent ... Donc par avance merci d'apporter vos commentaires sur le sujet ...

  ==> C'est par ici ...

Promouvoir l'innovation en Europe : un rôle de lobbyiste, ou de punching ball ?
Promoting innovation in Europe : a lobbyist's job, or a pie-in-the-face job?

Vivement ces imprimantes en 3D, qui impriment déjà des organes comme le foie et le rein ... Ce n'est pas de la fiction ... même si ce n'est pas encore au point ... La question n'est pas de savoir si cela se fera ou pas, mais QUAND cela se fera ...

En attendant, la pénurie d'organes dans le monde entier fait de la transplantation d'organes une médecine à part ... Je suis au contact de chirurgiens transplanteurs ... Inutile de vous dire qu'ils sont sous pression ... Ils sont humains comme vous et moi, ont souvent le coeur sur la main (parfois au bord des lèvres), mais il leur faut se protéger face à un sentiment d'impuissance et cette pression constante : comment greffer tout le monde ? Comment, dans une population vieillissante, assurer un lifting des organes vitaux, pris en charge par la Sécu, et pour tout le monde ? Car, ni plus ni moins, c'est ce que veut le bon peuple ... Face à ces exigences démesurées, un peu de cynisme, c'est humain ... Ce cynisme peut se traduire par une bien étrange expression, que j'ai entendu plus d'une fois dans la bouche des chirurgiens transplanteurs : pour qualifier le bloc opératoire et/ou l'étage où sont opérés les receveurs d'organes (les patients à greffer), ils parlent du bloc ou de l'étage des "maîtres". Lorsqu'il s'agit de désigner le bloc opératoire où se déroule un prélèvement d'organes dit "post-mortem", on parle du "bloc des esclaves" ... Vous savez quoi ? Vivement que les imprimantes en 3D nous impriment des organes qui pourront être greffés avec succès ...

De Bill Gutemberg à Bill Gates : "futur 2.0 ?"

On sait que c'est Gutemberg, avec son invention de l'imprimerie, qui nous permit de sortir du Moyen-Âge ... pour accéder à la Renaissance ... Les nouvelles technologies : une imprimerie 2.0 (l'Internet), pour une Renaissance 2.0 ? ... On dit que l'histoire ne se répète pas, elle bégaye ...

Petite présentation par M. Jean-Michel Billaut (Billautshow), celui que les médias ont surnommé "le Pape de l'Internet" ... Fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, gourou de la fibre optique (pour l'Internet à très haut débit), e-conférencier et e-expert ès métiers de l'Internet, il nous livre ici une réflexion survitaminée sur l'innovation ...

Innover !

C'est parce que nous n'avons pas su innover en Europe qu'il y a eu toutes ces délocalisations d'entreprises et ce chômage ...

L'innovation, ce n'est pas un problème de riche ...

Innover, c'est réduire les inégalités et les fractures sociales ...

En Europe, on a peu de pétrole, mais on a des idées ... Pourtant, Innovation et Europe font mauvais ménage ...

Pour plus de démocratie en santé dans toute l'Europe, il va falloir innover. IL Y A DU BOULOT ...

Luxe ou démocratie ? A vous de juger ...

L'innovation réduit les inégalités sociales

L'Europe peine à innover. Pourtant, les idées sont là ... Mais il manque quelque chose pour les faire passer dans les moeurs ... On n'y croit pas ... Il y a de l'argent en Europe, mais cet argent ne circule pas. "La santé coûte trop cher ... Alors, l'innovation, vous pensez ..." : telle est la rengaine entendue chez les soignants de l'hôpital public, plutôt désespérés. L'innovation en santé, un problème de riche, une affaire de luxe ?

Petite conversation avec des ingénieurs d'Apple Inc.... Face à ces propos défaitistes, ils sont dubitatifs ... "Vos toubibs se plantent", me disent-ils ... "L'innovation ne sert pas aux riches, mais aux classes moyennes", m'expliquent-ils. Point de vue iconoclaste, vous aurez du boulot pour convaincre les institutionnels de la santé en France, les gars. Ils pensent exactement l'inverse ... A ces institutionnels - médecins et gestionnaires de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris -, il faudrait ajouter les associations de patients ... Les ingénieurs d'Apple me donnent l'exemple suivant : "Prenez l'iPhone ... Croyez-vous qu'il soit utile à Mme Liliane Bettencourt, Mme L'Oréal, 3ème fortune française ? Elle pourrait s'en acheter des dizaines par jour ... Mais que ferait-elle du reste de son argent ? Elle a une armée de secrétaires pour lire ses mails, au mieux l'iPhone est un joujou pour elle ... Un iPhone c'est moins de 700 EUR ... Certes un investissement pour quelqu'un de la classe moyenne, mais un investissement rentable : avoir accès à l'Internet où que l'on se trouve, donc à l'information, pouvoir la partager, rester en contact permanent avec son réseau familial et professionnel, suivre sa santé, acheter moins cher ... A qui pensez-vous que l'iPhone soit le plus utile ? A Mme L'Oréal ou à un usager lambda de la classe moyenne ?"

Sont forts les gars d'Apple ... Pourtant, le refrain chanté par le soignant gaulois lambda face à l'innovation en santé (voir), c'est : "La santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." On est loin de la vision du monde donnée par les ingénieurs d'Apple. Conséquence, à échelle européenne : faute d'innover, les inégalités sociales se creusent, la classe moyenne fond ... Certains s'enrichissent, mais beaucoup s'appauvrissent ... faute d'innovation ... Il est urgent de promouvoir l'innovation en Europe ... par des mesures politiques concrètes ...

Don d'organes : liberté - égalité - gratuité ?

Petit séjour à Monaco ... je n'y reste cette fois-ci qu'une petite semaine, avec, eh oui ... un planning bien chargé ... Quand on voit tous ces gens (ultra-)fortunés qui possèdent parfois non pas une, mais des villas au Domaine du Cap-Martin, à Roquebrune Cap-Martin, par exemple, ou ailleurs sur la Côte d'Azur, et qu'on voit ce que signifie le temps pour eux (de l'argent ... beaucoup d'argent ...), on se dit : ces gens-là, s'ils ont besoin d'une greffe, n'ont pas le temps d'attendre ... Ils vont forcément payer pour avoir une greffe ...

Il n'y a pas de gens ultra-fortunés en dialyse ...

Alors, le don d'organes, anonyme et gratuit ... un joli conte, certes, mais quand vous rentrez (ne serait-ce que pour 10 mn) dans la sphère des puissants et des riches ... vous ne les voyez pas, mais alors pas du tout, patienter indéfiniment dans l'espoir d'une greffe, en étant inscrits sur la Liste Nationale des patients en attente de greffe ... Cela tombe sous le sens ...

Question : combien de (très) riches Français ont payé (cher) pour être greffés ? Il faut bien comprendre que, dans le contexte de la jet set, payer pour être greffé(e) ne constitue pas une exception ... mais la norme ...

L'innovation réduit les inégalités sociales

L'Europe peine à innover. Pourtant, les idées sont là ... Mais il manque quelque chose pour les faire passer dans les moeurs ... On n'y croit pas ... Il y a de l'argent en Europe, mais cet argent ne circule pas. "La santé coûte trop cher ... Alors, l'innovation, vous pensez ..." : telle est la rengaine entendue chez les soignants de l'hôpital public, plutôt désespérés. L'innovation en santé, un problème de riche, une affaire de luxe ?

Petite conversation avec des ingénieurs d'Apple Inc.... Face à ces propos défaitistes, ils sont dubitatifs ... "Vos toubibs se plantent", me disent-ils ... "L'innovation ne sert pas aux riches, mais aux classes moyennes", m'expliquent-ils. Point de vue iconoclaste, vous aurez du boulot pour convaincre les institutionnels de la santé en France, les gars. Ils pensent exactement l'inverse ... A ces institutionnels - médecins et gestionnaires de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris -, il faudrait ajouter les associations de patients ... Les ingénieurs d'Apple me donnent l'exemple suivant : "Prenez l'iPhone ... Croyez-vous qu'il soit utile à Mme Liliane Bettencourt, Mme L'Oréal, 3ème fortune française ? Elle pourrait s'en acheter des dizaines par jour ... Mais que ferait-elle du reste de son argent ? Elle a une armée de secrétaires pour lire ses mails, au mieux l'iPhone est un joujou pour elle ... Un iPhone c'est moins de 700 EUR ... Certes un investissement pour quelqu'un de la classe moyenne, mais un investissement rentable : avoir accès à l'Internet où que l'on se trouve, donc à l'information, pouvoir la partager, rester en contact permanent avec son réseau familial et professionnel, suivre sa santé, acheter moins cher ... A qui pensez-vous que l'iPhone soit le plus utile ? A Mme L'Oréal ou à un usager lambda de la classe moyenne ?"

Sont forts les gars d'Apple ... Pourtant, le refrain chanté par le soignant gaulois lambda face à l'innovation en santé (voir), c'est : "La santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." On est loin de la vision du monde donnée par les ingénieurs d'Apple. Conséquence, à échelle européenne : faute d'innover, les inégalités sociales se creusent, la classe moyenne fond ... Certains s'enrichissent, mais beaucoup s'appauvrissent ... faute d'innovation ... Il est urgent de promouvoir l'innovation en Europe ... par des mesures politiques concrètes ...

L'absence d'alternatives à la transplantation d'organes a permis d'instituer, au fil des décennies et de la "pénurie" ... une certaine prédation ... qui commence à poser problème ... On en prend conscience, c'est pourquoi la médecine de remplacement développe aujourd'hui, à vitesse grand V, des alternatives à la transplantation d'organes : engineering tissulaire, cellules souches du sang de cordon ombilical, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, etc ... Aux USA et en Asie, l'activité dans tous ces domaines innovants explose : voir. Il en va autrement en France (où on peine à être innovants) ... et où se pose aussi la question du coût des solutions innovantes en santé, dans la médecine de remplacement en particulier mais pour tout le système de santé : j'ai demandé à des chefs de service hospitalier (urologie, urgences, chirurgie cardiaque, digestive) de réagir à l'article suivant, fait par un expert santé : "Un regard sur un demi-siècle de réformes de notre système de santé" (lire)

Réaction unanime : "Intéressant mais reste lénifiant. Le problème que l'auteur comprend mais qu'il ne veut pas affronter non plus, c'est que la santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." Alors l'innovation en santé ... si déjà le système coince ... l'innovation devient un problème de riche ... Sauf que l'innovation est facteur de démocratisation : elle réduit la fracture ou les inégalités sociales ... Par manque d'innovation, les inégalités entre les classes sociales vont croissant en France - la santé n'est pas un domaine qui ferait exception. Privatiser la santé ? Voilà qui va hérisser plus d'un Français ... Mais notre Sécu, c'est le Titanic ... On ne pourra donc pas se passer d'innovation ...

Donner, oui ... être prédaté, non ... dit le bon peuple américain

Don ou prédation ?

Le recensement de patients hospitalisés et pouvant - de près ou de loin - décéder du fait d'une pathologie neuronale (traumatisme crânien, AVC ou accident vasculaire cérébral) - se fait en milieu hospitalier grâce à un partenariat sans faille entre l'Agence de la biomédecine et les établissements de santé : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) : lire.

Ce recensement peut être ressenti comme une prédation par les proches de patients hospitalisés, puisqu'il se fait un peu à leur insu (lire) ... C'est le cas aux USA où actuellement a cours une polémique sur ce sujet (lire ici et ici) : un article de journal grand public titrait récemment : "Hovering, hovering, hovering to get more organs" : rôder, rôder encore et toujours à la recherche d'organes ..., tandis que nombre d'usagers de la santé découvraient une pratique de prédation ébranlant leur confiance dans le système du don d'organes : volontaire, anonyme et gratuit ... Modifier la définition de la mort afin d'inclure toujours plus de patients dans le pool de potentiels donneurs d'organes - prélèvements dits "à coeur arrêté" ; aux USA on parle d'"organ donation under cardiac death" ; recenser le plus possible de décès éventuellement prévisibles (décès de cause neuronale) afin d'organiser au mieux la chaîne de prélèvements des organes vitaux à des fins de transplantation, "consentement présumé" inscrit dans la loi française alors qu'aucune information sur les "prélèvements à coeur arrêté" n'est faite (tout consentement éclairé nécessite une information au préalable) ...

Le don d'organes, entre prédation et innovation :

Un proche récemment confronté à la question du don d'organes m'a écrit ce matin : "J'ai découvert sur le site de l'Agence de Biomédecine un document qui décrit la procédure suivie pour un prélèvement d'organes :

1 - Dans l’établissement de santé où se trouve une personne décédée chez laquelle un prélèvement est envisagé, la demande d’interrogation est faite par le directeur de l’établissement de santé ou son représentant désigné, par télécopie, selon un formulaire d’interrogation standardisé (FAX).

2 - Interrogation du registre des refus au niveau de l’Etablissement français des Greffes

3 - Réponse par télécopie quant au résultat de l’interrogation (FAX)

Plusieurs documents sont donc échangés entre l'Etablissement d'accueil du patient et le service qui gère le Registre des Refus de greffe (Agence de Biomédecine).

Cela amène deux questions :

- Sont-ils tenus de conserver ces documents, et si oui, est-il possible d'y avoir accès ?

- Est-il simplement possible de savoir si le Registre national des Refus a été interrogé (oui/non) sur le cas de mon parent ?"

Nombre des acteurs des transplantations observent que ce registre national des refus est inutile : peu de gens sont informés de son existence, fort peu de gens s'y inscrivent ... et n'est-on pas tous présumés consentir au don de nos organes à notre décès ? C'est la loi en France ... D'autre part, l'Agence de la biomédecine fait parvenir à la population des cartes de donneur d'organes sur demande, c'est difficile (confusant) d'imaginer qu'elle gère aussi le registre national des refus ... Un organisme bicéphale ... Réaction d'un médecin qui a été impliqué dans les prélèvements d'organes au sein de l'AP-HP, par rapport au message du proche récemment confronté à la question du don d'organes :

"A mon avis aucune chance de savoir si cette demande a été faite ou non, en dehors d'un audit, ou d'une enquête judiciaire (après plainte par exemple si on sait que telle personne avait déclaré non mais qu'un prélèvement a été effectué) ou encore en connaissant quelqu'un y travaillant."

"Hovering, hovering, hovering to get more organs" - faute d'innovation ...

Je reçois des nouvelles du président de DAFOH (Doctors Against Forced Organ Harvesting) : le tourisme de transplantation cherche à s'installer dans différents pays ; le trafic d'organes se porte bien en Corée ; en Europe en général et en Grande-Bretagne en particulier, on essaie de pousser sur le don d'organes. La médecine de remplacement (régénérer, remplacer, rajeunir organes et tissus, guérir le cancer du sang ...) se résumerait au Don (organes et moelle osseuse). On mesure l'échec de ce point de vue, qui conduit aujourd'hui à une pénurie d'organes massive - et au trafic d'organes, avec la création d'un biomarché c'est-à-dire les pauvres qui cherchent à vendre un rein -, faute de solutions alternatives ou complémentaires innovantes mises en place ... Promouvoir l'innovation en Europe, une urgence ?

Voici les informations communiquées par DAFOH :

"Our research team found hints on a very interesting development in China. There are efforts in China to build transplant centers as medical tourism resorts. In the UK we found the example of 'Terry Farrell & Partners (TFP) and Ryder Architecture'. They have a new joint venture to take advantage of opportunities in China’s emerging healthcare market. The joint company, TFP Ryder Healthcare, has already been awarded its first commission in north-east China to develop an international medical city by 2020. The project will create a medical tourism resort and major acute hospital with stem cell and organ transplantation centres. It will also have residential, eco-tourism, cultural and entertainment facilities."

http://www.imtj.com/news/?entryid82=306479

Ryder Architecture builds the first dedicated UK transplant center : http://www.worldarchitecturenews.com/index.php?fuseaction=wanappln.projectview&upload_id=12059

On this website China announced to build 20,000 new hospitals. http://apps.ubmasia.com/files/mediaobjects/Files/13/ebc12_pressrelease_en/China%20announced%20the%20construction%20of%2020,000%20new%20hospitals%281%29.pdf

"In other words, China is planning to expand its medical infrastructure, including its transplant medicine infrastructure to a large extent. This might serve as a reminder that our work and efforts to push for ethical practices in China is more urgent than ever before. Building a large infrastructure in transplant medicine, despite sluggishly developing organ donation programs, and indications to reduce executed prisoners as organ source, appears implausible and might be a warning for us that there is another source of organs - large enough to ensure long-term procurement of organs.

Sooner or later we will need international inspections to prevent the worst."

A Janina ...

A propos du recensement des patients potentiels donneurs d'organes en hôpital

Suite de l'échange résumé dans le Post "Question à propos de l'Agence de la biomédecine" : on a vu comment le recensement de patients hospitalisés et pouvant - de près ou de loin - décéder du fait d'une pathologie neuronale (traumatisme crânien, AVC ou accident vasculaire cérébral) - se fait en milieu hospitalier grâce à un partenariat sans faille entre l'Agence de la biomédecine et les établissements de santé : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Ce recensement peut être ressenti comme une prédation par les proches de patients hospitalisés, puisqu'il se fait un peu à leur insu (lire) ... C'est le cas aux USA où actuellement a cours une polémique sur ce sujet (lire ici et ici) : un article de journal grand public titrait récemment : "Hovering, hovering, hovering to get more organs" : rôder, rôder encore et toujours à la recherche d'organes ..., tandis que nombre d'usagers de la santé découvraient une pratique de prédation ébranlant leur confiance dans le système du don d'organes : volontaire, anonyme et gratuit ... Modifier la définition de la mort afin d'inclure toujours plus de patients dans le pool de potentiels donneurs d'organes - prélèvements dits "à coeur arrêté" ; aux USA on parle d'"organ donation under cardiac death" ; recenser le plus possible de décès éventuellement prévisibles (décès de cause neuronale) afin d'organiser au mieux la chaîne de prélèvements des organes vitaux à des fins de transplantation, "consentement présumé" inscrit dans la loi française alors qu'aucune information sur les "prélèvements à coeur arrêté" n'est faite (tout consentement éclairé nécessite une information au préalable) ...

Donner, oui ... être prédaté, non ... dit le bon peuple américain

L'absence d'alternatives à la transplantation d'organes a permis d'instituer, au fil des décennies et de la "pénurie" ... une certaine prédation ... qui commence à poser problème ... On en prend conscience, c'est pourquoi la médecine de remplacement développe aujourd'hui, à vitesse grand V, des alternatives à la transplantation d'organes : engineering tissulaire, cellules souches du sang de cordon ombilical, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, etc ... Aux USA et en Asie, l'activité dans tous ces domaines innovants explose : voir. Il en va autrement en France (où on peine à être innovants) ... et où se pose aussi la question du coût des solutions innovantes en santé, dans la médecine de remplacement en particulier mais pour tout le système de santé : j'ai demandé à des chefs de service hospitalier (urologie, urgences, chirurgie cardiaque, digestive) de réagir à l'article suivant, fait par un expert santé : "Un regard sur un demi-siècle de réformes de notre système de santé" (lire)

Réaction unanime : "Intéressant mais reste lénifiant. Le problème que l'auteur comprend mais qu'il ne veut pas affronter non plus, c'est que la santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." Alors l'innovation en santé ... si déjà le système coince ... l'innovation devient un problème de riche ... Sauf que l'innovation est facteur de démocratisation : elle réduit la fracture ou les inégalités sociales ... Par manque d'innovation, les inégalités entre les classes sociales vont croissant en France - la santé n'est pas un domaine qui ferait exception. Privatiser la santé ? Voilà qui va hérisser plus d'un Français ... Mais notre Sécu, c'est le Titanic ... On ne pourra donc pas se passer d'innovation ...

Entre prédation et innovation :

Un proche récemment confronté à la question du don d'organes m'a écrit ce matin : "J'ai découvert sur le site de l'Agence de Biomédecine un document qui décrit la procédure suivie pour un prélèvement d'organes :
1 - Dans l’établissement de santé où se trouve une personne décédée chez laquelle un prélèvement est envisagé, la demande d’interrogation est faite par le directeur de l’établissement de santé ou son représentant désigné, par télécopie, selon un formulaire d’interrogation standardisé (FAX).
2 - Interrogation du registre des refus au niveau de l’Etablissement français des Greffes
3 - Réponse par télécopie quant au résultat de l’interrogation (FAX)
Plusieurs documents sont donc échangés entre l'Etablissement d'accueil du patient et le service qui gère le Registre des Refus de greffe (Agence de Biomédecine).

Cela amène deux questions :
- Sont-ils tenus de conserver ces documents, et si oui, est-il possible d'y avoir accès ? 
- Est-il simplement possible de savoir si le Registre national des Refus a été interrogé (oui/non) sur le cas de mon parent ?"

Nombre des acteurs des transplantations observent que ce registre national des refus est inutile : peu de gens sont informés de son existence, fort peu de gens s'y inscrivent ... et n'est-on pas tous présumés consentir au don de nos organes à notre décès ? C'est la loi en France ... D'autre part, l'Agence de la biomédecine fait parvenir à la population des cartes de donneur d'organes sur demande, c'est difficile (confusant) d'imaginer qu'elle gère aussi le registre national des refus ... Un organisme bicéphale ... Ce matin, réaction d'un médecin qui a été impliqué dans les prélèvements d'organes au sein de l'AP-HP, par rapport au message du proche récemment confronté à la question du don d'organes :

"A mon avis aucune chance de savoir si cette demande a été faite ou non, en dehors d'un audit, ou d'une enquête judiciaire (après plainte par exemple si on sait que telle personne avait déclaré non mais qu'un prélèvement a été effectué) ou encore en connaissant quelqu'un y travaillant."

"Hovering, hovering, hovering to get more organs" - faute d'innovation ...

Je dédie ce Post à mon oncle chirurgien retraité (photo) ... Il m'avait bien dit que l'innovation, ce n'était pas pour aujourd'hui en France ... Ok, alors, cher oncle, pour demain ? ...

Question à propos de l'Agence de biomédecin​e

Le 24/09/2011 j'ai reçu le message suivant :

Madame,
J'ai parcouru votre blog et me suis arrêté notamment sur la page concernant le registre national de refus de dons d'organes. J'y ai été particulièrement sensible. Un de mes parents proche est récemment décédé. Vous y indiquez que le registre des refus est uniquement consultable par un nombre restreint de personnes, ce que confirme le Docteur Alain Atinault, qui dirige la Direction opérationnelle du prélèvement d'organes en vue de la greffe.
Dans mon cas, savoir si mon parent avait refusé ou accepté un prélèvement d'organe ne me tourmente pas. En revanche, je souhaite savoir si l'établissement hospitalier qui l'a soigné a adressé une demande de prélèvement à l'agence de biomédecine. Ce détail est pour moi extrêmement important.
Savez-vous si des gens ont déjà demandé et obtenu ce genre d'information ?
Votre éclairage me serait très secourable,
Avec mes salutations.

Ma réponse : Merci pour votre question, et permettez-moi de vous adresser mes sincères condoléances pour le décès récent de votre proche. L'Agence de la biomédecine est l'institution placée sous la tutelle du ministère de la Santé depuis 2005. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine a été inaugurée le 10 mai 2005. Elle prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes. Sa mission, inscrite dans ses statuts, est de promouvoir et d'encadrer l'activité des prélèvements et des greffes d'organes dans tous les hôpitaux français. C'est l'Agence qui coordonne le recensement des potentiels "donneurs" d'organes vitaux, grâce à un logiciel qu'elle a développé et dont elle est chargée de promouvoir l'usage dans les hôpitaux français. Le nom de patients hospitalisés et pouvant potentiellement décéder du fait d'un trauma crânien ainsi que les données concernant leurs proches (nom, adresse, tél) peuvent être entrés dans le logiciel - à l'insu desdits patients et de leurs proches ... Le personnel médical chargé du recensement de ces potentiels décès par cause neuronale parcourt les services hospitaliers - ce personnel recherche uniquement des "décès de cause neuronale" ... type AVC ... afin d'avoir de potentiels "donneurs" d'organes ... Les services hospitaliers ciblés sont variables, selon la taille et l'organisation de l'établissement hospitalier ... Car ce ne sont pas toujours les mêmes services, d'une structure à l'autre, qui abritent les "potentiels décès de cause neuronale" ... Il s'agit d'anticiper le décès et de prévenir les équipes de coordination des transplantations d'organes le plus en amont possible du (potentiel) décès ... Pour cela des données telles que le nom du potentiel donneur et celui de ses proches (ainsi que leurs coordonnées téléphoniques) sont entrées à leur insu dans le logiciel de recensement des potentiels donneurs d'organes - lequel logiciel, j'y insiste, est géré par l'Agence. Comme ceci est interdit par la CNIL, les données sont effacées (une fois que les services de coordination des transplantations ont été prévenus de l'ouverture de ce nouveau dossier concernant un potentiel donneur), donc certes les données sont effacées pour que les procédures de recensement de potentiels "donneurs" d'organes mises en place par l'Agence de la biomédecine et suivies par les établissements de soin soient en phase avec la législation imposée par la CNIL, mais les équipes de coordination des transplantations d'organes n'en sont pas moins prévenues et peuvent "suivre le dossier" ... à l'insu du patient et de ses proches. Par la suite, les données de ce potentiel patient et celles de ses proches seront officiellement entrées dans ce logiciel, par une infirmière généralement. Certaines infirmières s'étonnent donc du manque d'ergonomie de la procédure : entrer dans le système deux fois de suite les mêmes données ... C'est afin de contourner l'interdiction - imposée par la CNIL - d'entrer dans une base de données des informations concernant des personnes qui n'ont pas autorisé la saisie de ces informations ...

Les informations concernant ce logiciel de recensement de potentiels donneurs d'organes sont disponibles sur le site internet de l'Agence de la biomédecine :

==> Cristal Action

"Du recensement à la prise en charge des donneurs d’organes : un nouvel outil de l’Agence de la biomédecine pour les établissements de santé".

Le rôle de l'Agence de la biomédecine est de renforcer ce recensement, et donc d'encourager les personnels soignants à acquérir le logiciel Cristal ... Ce logiciel contient toutes les données, du recensement au "décès par mort encéphalique" (qui correspond à un état de coma dépassé), sans oublier les prélèvement d'organes vitaux ... L'Agence a aussi pour rôle de coordonner la répartition des "greffons" prélevés. Enfin (ou premièrement), c'est elle qui délivre les autorisations d'effectuer des prélèvements d'organes (prélèvements multi-organes, ou organe par organe) pour chaque établissement de santé concerné :

"En application de l'article L. 1233-1 du Code de la Santé Publique, les prélèvements d'organes en vue de don à des fins thérapeutiques ne peuvent être pratiqués que dans des établissements de santé autorisés à cet effet par l'agence régionale de santé, après avis de l'Agence de la biomédecine.
L'autorisation, renouvelable, est délivrée pour une durée de cinq ans.

Cette liste a été établie en fonction des informations transmises par les agences régionales de santé et est régulièrement mise à jour." (Voir)

Du fait du consentement présumé au don de nos organes à notre décès, inscrit dans la loi, et de l'absence de "responsabilité civile" au sein de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris ou AP-HP (c'est d'ailleurs pour cette raison, me suis-je laissé dire, que tous les prélèvements d'organes vitaux ont lieu à l'AP-HP), toute plainte juridique contre les hôpitaux pour des prélèvements d'organes jugés "abusifs" a échoué (voir l'Affaire d'Amiens). Les équipes de prélèvements d'organes ont la loi pour eux ... A ce jour je n'ai pas encore entendu parler de plainte contre l'Agence de la biomédecine ... Quoi qu'il en soit : pour répondre à votre question : oui, l'Agence de la biomédecine est un acteur incontournable dans le recensement, le prélèvement, la répartition des "greffons" et la greffe ... Le logiciel mis en place signe un partenariat sans faille entre les centres hospitaliers autorisés à prélever des organes vitaux (et donc les personnels de santé qui y travaillent) et l'Agence ...

En espérant avoir répondu à votre question.
Cordiales salutations.

Catherine Coste

Cloud et santé : les établissements de santé et la Sécu ont peur que le ciel leur tombe sur la tête

Alors que Steve Jobs, l'ex-patron d'Apple, est déjà à moitié parti chez Dieu le père (on peut supposer que la chose se situe dans les nuages), le iCloud d'Apple ne va pas tarder à se montrer au-dessus de nos têtes ... gageons qu'il y aura de la e-santé dans ce "cloud" ...

Le "cloud computing" ... tout le monde ne parle plus que de cela ... Le "nuage", c'est la dématérialisation des données. Au lieu d'avoir des ordinateurs et des logiciels chez vous, vous n'avez plus que des iPads et autres tablettes, des SmartPhones (téléphones intelligents) genre Androïd ou iPhone, et vos données sont stockées dans un nuage ... Le Cloud est donc un service ... d'immenses salles de stockage que nous allons tous partager. Au lieu d'avoir un frigo chez vous, vous appelez un service de livraison express à chaque fois que vous souhaitez un produit frais ... L'ordinateur PC et le logiciel, c'est le frigo ... Le service de livraison express c'est le nuage ... Les Américains ne vont plus être les seuls à proposer du "service Cloud", les Gaulois et autres européens (les Allemands) veulent le leur. Car aux USA depuis l'après 11 septembre 2001, la loi oblige les entreprises situées sur le sol américain à fournir toutes leurs données au gouvernement américain sur la demande de ce dernier, pour des raisons de sécurité ... la sécurité de la Nation primant sur les libertés des forces vives de la Nation ... Alors on voit mal les hôpitaux français stocker leurs données aux USA ...

Cap-Gemini veut faire du courtage en cloud (le métier de cloud broker émerge) ... selon les ingés de Cap, les Français et les Allemands voudraient construire leur cloud ... Vont-ils unir leurs efforts ? Sur les 211.000 médecins français, une petite moitié serait informatisée  .... Seuls 50.000 médecins auraient un logiciel médical métier ... Quant à savoir s'ils l'utilisent et comment ... Le chiffre a été fourni par le CNOM (l'Ordre des médecins) en juillet 2011 (Conférence Les Echos : Innov'Tech Santé, Paris, 30/06 et 01/07/2011), mais le CNOM a précisé qu'il s'agit là de chiffres fournis par les vendeurs de logiciels. Quelle est la réalité au juste ? Quels sont les besoins ? Si les établissements de santé sont sous-équipés en matière d'informatisation, ne pourrait-on pas passer directement au "cloud" et zapper la phase ordinateur (PC) et logiciels ? Les médecins libéraux ont été incités financièrement à télétransmettre (7 CTS d'EUR la feuille de soins télétransmise), mais l'argent destiné à inciter ces mêmes toubibs à s'informatiser est resté bien au chaud dans les caisses de la Sécu ... Comment santé et "cloud" vont-ils s'entendre ?

A ODEBIT, le salon des solutions et applications haut et très haut débit pour collectivités territoriales et entreprises (20 et 21/09/2011, CNIT La Défense), les discussions sur le sujet vont bon train ... Google + vient de démarrer ... chez Google tout va très vite ... et malgré la fermeture de Google Health, Google a bien senti, comme le reste des acteurs du 2.0, d'où venait le vent : la santé 2.0 est en marche, n'en déplaise à l'Ordre des Médecins ; même si le corporatisme mandarin médical gaulois va en prendre un sérieux coup ... Bien sûr, si le nuage nous prépare sa révolution, il ne s'agit pas non plus de faire n'importe quoi ... La santé n'est pas un bien comme un autre ... Je suis abordée par un patron d'IBM France sur le salon ODEBIT : qu'est-ce que je pense du cloud dans le domaine de la santé ? J'en pense que l'Ordre des médecins est debout sur les freins et qu'en télémédecine et e-santé les choses vont bien trop lentement en Gaule ... J'en pense que l'Atelier e-santé qui va bientôt démarrer va beaucoup s'intéresser au cloud ... Deux heures d'entretien avec Eric Daguet, ami de M. Billaut (tous deux sont des anciens de la BNP), qui va lancer Canal Cloud (société basée à Garches) ... Eric m'explique qu'il y a deux sortes de nuages : il y a celui pour les entreprises (le "cloud privé") et celui destiné au public (le "cloud public"). IBM est un acteur très bien positionné sur le cloud privé ... mais il n'est pas le seul ... Tandis que Google et Apple se positionneraient plus sur le cloud public ... Pour le moment, c'est le cloud privé qui est le centre d'intérêt des actionnaires ... Mais cela pourrait changer ... HP, le grand fabricant d'ordinateurs et d'imprimantes, débarque son ancien directeur (ancien patron du logiciel allemand de compta SAP) pour le remplacer par l'ancien patron de e-Bay (site de vente aux enchères, auction disent les Anglo-saxons) - lire ... HP va-t-il savoir changer de métier ? Finis les logiciels et les PC et autres imprimantes ... pour mieux s'intéresser au cloud ? Avec l'arrivée de cette révolution que l'on appelle le nuage - ne pas confondre le SAAS (Software as a service, comme fait Orange par ex.) et le cloud. Avec le SAAS on est abonné à un logiciel ... plutôt que de l'acheter ... Avec le nuage, plus besoin de s'acheter ou de s'abonner à des logiciels ... Ils sont dans le nuage ... pour lequel les entreprises paient un abonnement. Et pour les particuliers ? Y aura-t-il un modèle gratuit ? Financé par quoi ? La pub, la vente aux enchères (auction) ? Mais le logiciel est partout (ne serait-ce que pour commander un livre en ligne sur le site Amazon, on fait appel à une foultitude de logiciels) ... Donc on ne peut pas dire que le cloud signe la mort du logiciel ... mais il va pousser les tablettes et autres SmartPhones et les Applis qui vont avec à se développer vitesse grand V, et franchement on ne voit pas pourquoi la santé devrait être exclue du cloud ... Quand on pense à tous ces centres de gestion qui n'arrivent pas à communiquer entre eux parce qu'ils sont équipés de logiciels incompatibles (en plus faut acheter la mise à jour desdits logiciels tous les deux ans), on se dit que le cloud serait une solution sacrément efficace ...

Il ne faudrait pas que les établissements de santé et la Sécu aient peur que le ciel leur tombe sur la tête ... pourtant c'est un peu le cas actuellement. Voir ce petit reportage-photos réalisé lors de la session e-santé au salon ODEBIT :
ODEBIT

"Ah bon, vous recueillez des témoignages genre 'poids lourd' depuis 6 ans ? Drôle d'occupation ... Et ... euh ... vous en faites quoi ?"

Bonne question ! Internet, c'est pratique pour lancer des appels à témoignage. On en fait un blog, et ensuite y a des hommes politiques qui vous invitent au Sénat ou à l'Assemblée Nationale ... puis y a d'autres gens qui veulent vous rencontrer pour témoigner, puis quand on voyage (USA, Chine, Malaisie, Singapour, Hong-Kong, GB ...), là aussi on se débrouille pour recueillir des témoignages (prendre RV grâce à l'Internet) ... et aussi on prend RV sur Skype, on dialogue sur Facebook ... Témoignages de médecins, infirmières, grand public ... L'Internet est un formidable facilitateur de contacts, reste à "gérer", lorsque des témoignages "sensibles" vous tombent dessus sans crier gare ...

Bah, l'affaire est entendue, me direz-vous, on n'a plus qu'à faire l'éponge et à restituer le tout brut de pomme ... N'a-t-on pas toujours assez de courage pour supporter le malheur des autres ?

"Ce qui se conçoit bien s'énonce clairement
et les mots pour le dire arrivent aisément" (Nicolas Boileau, 17e siècle)

Sauf que ... Quand le malheur et/ou l'horreur vous sont racontés en direct live, sans y être préparé(e), qu'en fait le cerveau ? Est-il à l'aise ? Du haut de mes six ans d'expérience, je peux répondre : pas vraiment ... Est-ce parce que je ne suis pas docteur ? Grâce à notre Jaddo nationale, j'ai enfin pu me pencher sur la question ... C'est-à-dire que j'ai toujours pensé que tout toubib s'en tirerait mieux que moi ... Jusqu'à ce que je lise un Post du blog de Jaddo : "Je me disais : Oh mon dieu il est mort il est mort." (08/09/2011) ... Les choses n'ont pas l'air si évidentes ... Je m'explique, mais c'est bien grâce à Jaddo ... Navrée pour la banalité de mes propos : face à l'horreur ou au malheur, tout être humain, médecin ou non, reste avant tout un être humain.

==> Mes six années de recueil de témoignages expliquées en 10 mn (fichier audio)

Coin de bureau

Début de ma formation vidéo ...

Un médecin fils-de dénonce les abus de pouvoir du mandarinat et autres failles de notre système de santé. Plaidoyer pour les jeunes


Vous ne saviez pas que l'acteur comique Louis de Funès avait eu deux fils, dont un médecin radiologue ? Patrick, après avoir pris le soin de résilier (tel un vulgaire abonnement à une revue médiocre) son inscription au tableau de l'Ordre des Médecins au préalable, nous livre en 2008 un témoignage ... en toute liberté ...  "Médecin malgré moi" ...

Whaou ...

Je suis en formation pour faire de belles vidéos sur la e-santé ... auprès de formateurs prestigieux, issus d'une grande banque européenne ... On me serine que pour faire de la radio ou de la TV sur IP (internet) il ne faut pas parler toute seule plus de 7 mn ... faut des interviews et des dialogues, des pauses musicales ... Bon ok les gars vous avez raison sur toute la ligne. Mais en attendant que j'apprenne à faire tout ça comme il faut, à la sauce pro du 2.0, je ne résiste pas au plaisir de vous livrer, cher lecteur 2.0, ma petite chronique des riches heures de notre système de soins gaulois, via un "Médecin malgré lui" qui passe notre système de santé à la casserole de "L'Aile ou la cuisse", "Rabbi Jacob",  "La Grande vadrouille", "Le Gendarme et les gendarmettes", "Le Corniaud", "La Folie des grandeurs" ... même pas il nous épargne "La Soupe au choux" et ses flatulences ...

Pardonnez donc l'indigence formelle de ce simple fichier audio ... mais, n'est-ce pas, je ne pouvais aller à ma formation avec toutes ces fourmis sur le bout de ma e-langue ...

==> Patrick de Funès : "Médecin malgré moi"

(Fichier audio. Temps : trop long. Ce que vous voudrez bien écouter ... mais je vous préviens : ça dure 20 mn ...)

Médecine de remplacement, innovation, créativité et champagne


Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group, société leader mondial dans le domaine du conseil en innovation et créativité au sein de l'entreprise, explique comment fonctionne la créativité ... L'innovation s'inscrit dans la continuité ; la créativité dans la rupture. Comment s'y prend-on pour faire passer le changement dans les moeurs en entreprise ?  Petit décryptage, appliqué au domaine de la médecine de remplacement :

==> INNOVATION ET CREATIVITE DANS LA MEDECINE DE REMPLACEMENT (fichier audio, durée : 13 mn)

Voir aussi cet article de la presse anglaise datant de 2009 : "Print your own organs":  "It's about managing hype, which is something we're not very good at."

Comment sont financées les associations de patients greffés ou en attente de greffe ?

"'Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques [médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, Ndlr.] et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards.'
Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. 'Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc.'
'Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers(*) des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille.' (Cf. Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)" (Source)

Le lien financier entre les associations de patients greffés ou en attente de greffe et les firmes pharmaceutiques fabriquant les médicaments anti-rejet est loin d'être un secret. Il s'agit là d'un fait avéré et reconnu d'utilité publique. Il s'est établi dans les années 80, et renforcé au fil des années, à mesure que les médicaments anti-rejet progressaient en efficacité et permettaient l'essor de l'activité des transplantations d'organes. Les associations de malades greffés ou en attente de greffe sont donc financées (pour certaines en large partie) par des laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunodépressifs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre à vie. Maintenant que des solutions alternatives à la transplantation rénale sont mises en place aux USA (voir), qui ne nécessitent plus la prise d'un traitement anti-rejet, c'est tout le modèle économique de ces associations de patients qu'il va falloir revoir ... Pour rappel, l'organe le plus demandé dans le monde est le rein. En 2010, en France, les 2/3 des plus de 15.000 patients en attente de greffe attendaient un rein. Industrialiser un don d'organes qui passe par la mort (on prélève les organes vitaux en plus ou moins bon état d'un "donneur" en coma dépassé) s'avère dans les faits difficile, voire infaisable : il faudrait quatre fois plus de greffes que ce qui est pratiqué actuellement ...

Reste à savoir comment ce changement de paradigme (la mise en place de nouvelles thérapies pour traiter l'insuffisance rénale sévère) va s'effectuer - et surtout qui va l'effectuer. Entre en jeu la notion de "conflit d'intérêts", puisque pour mettre en place des solutions nouvelles permettant de guérir de l'insuffisance rénale - or actuellement la prise de médicaments immunosuppresseurs aux effets secondaires importants constitue un traitement d'une maladie chronique mais ne permet pas de guérir - c'est tout le mode de financement des associations de patients greffés ou en attente de greffe qu'il faudra revoir ... Plus de traitement immunosuppresseur à prendre à vie, plus de dialyse, plus de pénurie ... On se croirait au paradis, et pourtant, le chemin à parcourir pour convaincre tous les acteurs de la santé et changer les mentalités risque d'être long (lire) ...

Voici donc un petit rappel des réalités présentes : la transplantation rénale ne guérit pas, elle prolonge une maladie chronique (l'insuffisance rénale) et il n'est pas rare que la prise de médicaments immunodépresseurs durant des années favorise des cancers, diabètes ... voire l'insuffisance rénale, qui revient parfois après la transplantation rénale, non du fait du rejet du greffon, mais du fait de la toxicité des médicaments immunodépresseurs ... Le Docteur Marc Girard, pharmacologue - spécialiste du médicament ; il intervient souvent dans les émissions de débats télévisés "C dans l'air" d'Yves Calvi sur France 5, il est l'auteur de "Médicaments dangereux, à qui la faute ?" - m'écrivait :

"La question de la toxicité des immunodépresseurs et du risque propre aux greffes est assez notoire pour faire l'objet d'innombrables publications d'accès public." (e-mail du 07/09/2011)

Don d'organes : les associations de patients ont peur de l'innovation


Les assos de patients, j'y vais à doses homéopathiques et non vétérinaires ... parce qu'elles me semblent très dispersées ... organe par organe (pas confondre le rein et le visage, hein, encore que rien que pour le rein, y a plein d'assos différentes, idem pour le coeur) alors qu'au contraire il faudrait fédérer les efforts ... quitte à froisser quelques égos au passage ... Moi je suis plutôt du genre électron libre, au milieu de tout le monde ... Ce qui fait de moi une super méga potentielle froisseuse d'égos ... même si le froissage se fait en 2.0 (sur internet) ... J'ai lu sur le site d'Apple France qu'ils embauchent des révolutionnaires ... J'en suis une ... J'espère qu'ils vont m'embaucher ... Suis comme l'âne dans Shrek : "Pick me!" (Qui veut participer à l'aventure ? "Moi ! Moi !", répond l'âne) ... Je me revois en juillet, avec des ingénieurs d'Apple, qui me faisaient remarquer : les alternatives au prélèvement "post-mortem" (vous avez vu les guillements) et à la greffe d'organes se développent ... Va falloir vous recycler ...

Monsieur Jean-Michel Billaut lui-même me l'avait dit (voir) ...

L'idée, c'était que maintenant que des alternatives avaient fait leurs preuves, avec des années de recul à l'appui (une dizaine), y avait plus qu'à les mettre en place ... Just do it, comme dirait Monsieur Nike ... Sauf qu'il y a loin de la coupe aux lèvres ... Je ne vais pas vous la jouer conférence d'excellence TED, "Les dix paradoxes de la créativité" par Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group, quoique, juste pour le plaisir (voir) ... En résumé : les idées nouvelles ont du mal à passer dans les moeurs ... Et en proposant "mes" idées nouvelles (enfin, c'est pas les miennes, hein, c'est ce qui se fait aux USA), je me fait griller le cul (de l'anglais fry your ass) par les assos (lire ou voir la reproduction de cet échange au bas de ce Post) ... d'ailleurs cela chauffe encore ... Tout cela parce que j'ai écrit cela ... En gros, les assos demandent gentiment à Steve de ne pas venir marcher sur leurs plates-bandes ... Les Gaulois ont le sens du terroir ... et ils le disent avec des fleurs ... et des noms d'oiseau ... Pour ce qui est d'innover (être créatif), c'est autre chose ... La révolution ne sera pas de trop pour faire passer dans les moeurs les idées nouvelles qui marchent ... Me recycler, disiez-vous ? Je vais commencer par me mettre le cul au frais (si vous me passez cette expression) ... Histoire que mon cul et moi, on soit à nouveau présentables si Apple ...

Je reproduis ici un dialogue mené la semaine dernière avec la maman d'une jeune femme greffée du rein deux fois ... on parlait assocs et (obstacles à la) créativité ... Le changement ne se fera pas tout seul. Il faut l'accompagner. Pick me!

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Les organes régénérés

"De nombreuses personnes attendent un donneur pour une transplantation d'organe. Comme la liste d'attente est longue, certains d'entre eux meurent chaque jour. Il faut non seulement un organe, mais aussi une compatibilité, sinon l'organisme peut rejeter l'organe étranger. Une solution est de créer des organes 'bioartificiels' à partir des propres cellules du patient. Déjà 30 personnes ont reçu une vessie toute neuve créée de cette manière ; d'autres organes devraient suivre.

Les organes régénérés

Cela fonctionne grâce aux progrès de la médecine régénérative. On prélève des cellules et on les fait se multiplier sur une 'matrice' (une sorte de moule). Certains organes sont plus faciles à reproduire que d'autres (certains ont de nombreux vaisseaux sanguins comme le foie ou les reins). On vient toutefois de réussir un 'foie' tout neuf en l' 'imprimant' en trois dimensions, couche après couche.

Certaines copies d'organes peuvent ne pas être réalisées facilement, en particulier en cas de cancer avancé. Une solution est d'avoir à disposition une banque de cellules souches, récoltées au sein du fluide amniotique, donc sans toucher au bébé dans l'utérus."

Maman de patiente greffée : "Voilà ! Je me posais la question de savoir si apres avoir lu votre article la semaine dernière il y avait eu d'AUTRES greffes et non uniquement celle dont vous faisiez part ... J'ai la réponse ..."

Catherine Coste Oui, mais cela se fait aux USA, pas en France où rien ne bouge (un empilement de commissions gouvernementales qui font pas avancer le schmilblick) ... Il faut que les assoc de patients se mobilisent ... sinon y aura rien avant un bon bail ...
Maman de patiente greffée : "Bien sûr qu'en France ce n'est pas la technique privilégiée. Les asso auront-elles suffisamment de poids, peut-être pas pour imposer mais du moins faire connaitre ..."
Catherine Coste Vous posez les bonnes questions :-) Les asso ne pourront pas imposer mais faire connaître, cela me paraît être une excellente initiative ...
Maman de patiente greffée : "Oui mais vous n'êtes pas sans savoir que ces asso qui pourraient ... possèdent un conseil scientifique ..."


Catherine Coste lequel conseil scientifique n'a pas toujours intérêt à promouvoir les solutions montantes ... parce que ce serait scier la branche sur laquelle il est assis ... Je connais par coeur ... Et Steve Jobs aussi ...
Maman de patiente greffée : "Voilà, justement ..."
Catherine Coste Emouvoir l'opinion publique pour les forcer à bouger, y a que ça de vrai ... Ceux qui ont intérêt à ce que les choses ne bougent pas ne vont pas bouger ... sauf si on les y force ...
Maman de patiente greffée : "Je ne suis pas d'accord ... Pour moi ni l'émotion ni la force ne sont des moyens moteurs ou convaincants. De toute façon il y a et il y aura toujours une question d' intérêt mais pas forcement pour la personne malade !"
Catherine Coste Vous proposez quoi ? Le marketing social du Don (la formule est du sociologue Philippe Steiner) est basé sur l'émotion ... pour extorquer des consentements. Consentement présumé égal consentement forcé. Les procès commencent aux USA, au Canada, en Belgique ... Un jour en France ? On a bien eu l'Affaire d'Amiens ... Mais la loi sert le marketing social du Don, point barre. Efficace pour décourager les procès en France ... Apparemment, la force et l'émotion, cela marche ... Le marketing social du Don est basé sur la force et l'émotion. Mis en place dans les années 80 ... se poursuit aujourd'hui ... Vous trouvez que cela ne marche pas ? Moi je trouve que cela marche très bien. Bon, maintenant, ceux qui se sont fait baiser par le système et réalisent après coup sont pas ravis ravis, mais ils n'ont pas la loi pour eux (consentement présumé) ...
Maman de patiente greffée : "D'accord mais là vous placez l'émotion et la force pour d' éventuels donneurs ou familles ayant consenti ( ou pas....) . Là où je ne suis pas d'accord tout en reconnaissant ne pas avoir tous les tenants et aboutissants, c'est qu'il faut autre chose pour faire évoluer les techniques existantes . Mon désaccord se situait a ce niveau." 

Catherine Coste Eh oui, la question reste ouverte ...
Maman de patiente greffée : "Je n'ai ni la prétention ni les capacités pour proposer autre chose !! Mais quand bien même lorsqu'on se retrouve confronté au problème, que l'on soit dans la position du donneur (sa famille) ou du receveur, il y a forcément une telle notion d'urgence, de pression bien souvent aussi, qu'il est difficile voire impossible d'aller à contre courant !"

Catherine Coste Eh oui, tout le système est axé là-dessus. L'émotion, l'urgence, la force. Pas d'anticipation ...

Maman de patiente greffée : "Oui, mais pour le moment c'est ce qui existe et qui se pratique ... En France vous allez me dire !! Malheureusement les besoins augmentent plus vite que la recherche ... et il faut bien faire avec les techniques actuelles ! Vous savez, quand vous êtes face à cette réalité vous n'avez pas le choix ... Là je parle de la greffe rénale où malgré tout l'urgence est moindre, les risques surement plus calculés car malgré tout il y a un moyen de substitution ( même si ...) mais en ce qui concerne le foie ou le coeur il y a quand-même une réelle notion d'urgence ... Alors que faire ? Et toutes ces campagnes de sensibilisation, ne serait-ce pas aller à leur encontre ?"
Catherine Coste C'est bien pour cela que je reste électron libre, et non dans une association ... :-)
Maman de patiente greffée : "Bien sûr, vous avez raison . C'est quand même plus confortable pour vous, afin de faire connaitre toutes ces avancées, et développer vos idées et convictions ... Moi je n'ai pas cette capacité, juste l'expérience de la maladie, et je ne vois pas à mon niveau comment faire bouger les choses ! Et si malheureusement la situation venait de nouveau à se dégrader, on serait bien au jour d'aujourd'hui obligé de reproduire les mêmes choses avec ... les mêmes effets !! Pour le moment, nous, nous n'avons pas le choix, pas les connaissances ... A vous de faire bouger les choses !! Mais ... bon courage !"
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Michel Raoult (Association Ligue Rein Santé) :  "A propos de greffe rénale et de cortisone à ingérer à haute dose chaque jour, pourquoi des procoles sans cortisone semblent bien fonctionner ailleurs ? Merci d'une réponse."

Sabine Lordonnois Vaste question
Olivier Kourilsky pourquoi ailleurs? il y en a ici
Sabine Lordonnois Il y a un nouveau médoc non remboursé mais j'ignore s'il contient de la cortisone
Michel Raoult Il faut combien de créat pour diminuer la cortisone et pourquoi des protocoles si différents selon les médecins. Là encore quelques explications pourraient nous rassurer. En fait le bénfice risque mériterait une étude, si elle existe docteur merci de nous donner le lien. Notre soif de savoir est inextinguible.
Sabine Lordonnois Qui est utilisé contre rejet de greffe de rein à Bordeaux
Olivier Kourilsky on ne peut pas repondre aussi simplement sur les taux de créatinine.. quant aux etudes il y en a eu beaucoup .. nous ne sommes heureusement pas en union sovietique et les protocoles ne peuvent etre tous identiques c'est aussi grâce à cela que viennent les progrès, quand un est vraiment meilleur les autres l'adoptent les gens ne sont pas obtus !
Catherine Coste Réponse un poil sur la défensive, si je puis me permettre ...
Mireille Nette ‎"Un poil sur la défensive" pffffffffff, pour dire ça faut vraiment être à bout d'argument !
Catherine Coste Ouah, y a d'la tension dans l'air au sujet des immunosuppresseurs, on dirait ...
Olivier Kourilsky réflexion inappropriée comme d'habitude, genre cour de récréation... il n'est de pire sourd...
Catherine Coste Pires sourds ? Qui se penche sur le pb des immunos ? Marie Berry, Steve Jobs, un journaliste qui a eu le prix Albert Londres ... Vous les traitez de sourd ? Ils vont vous traiter de troll, méfiez-vous ... Y sont pas à prendre avec des pincettes, en ce moment ... Vous voulez savoir pourquoi ? Patience, mon bon ami, patience ... Vous allez très bientôt le savoir ...
Olivier Kourilsky on sait tout cela , et les plaintes de marie contre la dialyse, puis maintenant les medicaments id.. vous etes ridicules .. revenons vite en 1960 .. pas de dialyse, pas de greffe, plus de problèmes
Armelle Zafra Parlez-vous de cortisone ou d'immunosuppresseur : ma fille greffée 2 fois immunosuppresseur oui bien sûr. Cortisone non.
Michel Raoult Dans les faits que l'on soit dialysé ou transplanté rénal légitimement on est révolté par sa maladie, puis il nous faut des boucs émissaires et la presse nous permet de les trouver dans nos médocs, des contradictions médicales, auxquelles s'ajoutent les frasques politiques. Ainsi nous vengeons nous et c'est humain. ne profitez pas de ce désarroi pour en tirer des leçons, si nous n'avions pas de problème de santé nous réagirions tout comme vous, mais malades chroniques on est plus tout à fait à la même enseigne, l'horizon est bouché. Alors en état de légitime survie on recherche tout ce qui peut nous permettre d'améliorer nos chances de rester encore longtemps avec vous. Vos réactions spontanées sont les mêmes que les notres, votre vigueur intellectuelle vous permet de prendre parti tant mieux, mais dans tous les cas c'est l'humour qui doit y gagner. Un peu de recul car tout s'explique et tout est dérision nous sommes juste de passage ici les uns et les autres, halte à la pensée unique vive nos querelles intestines que celui qui sait me jette la première pierre (car je sais qu'on ne sait jamais !)
Catherine Coste Marie cortisone oui, Steve non, Aline Feuvrier-Boulanger et Hannah Jones oui. Non, Michel, l'horizon n'est pas bouché, mais il est encore trop tôt pour que j'explique ce qu'on met en place avec Apple ... Evidemment, faudra que la France se bouge sinon elle va regarder passer le train de l'innovation à l'étranger et elle n'aura rien ... Devinez qui s'y colle pour qu'elle ait quelque chose ? Je vous laisse. IL Y A DU BOULOT.
@ Kourilsky : l'article le plus lu : http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/steve-jobs-the-immuno-is-killing-99811 "Ridicule ?" Faites gaffe au procès .. Apple est chatouilleux côté paternalisme médical ...a bon entendeur ...
Michel Raoult On avait eu Mme Tessier je crois que pour voir dans les boules de crystal, aujourd'hui on a Catherine venu sauver la planète, vous la trouverez dans tous les coins du monde à l'affut des potins, l'actualité médicale c'est elle et nulle autre. Blog à part Catherine attention à ton égo quand même dès fois que ton cerveau lent n'en puisse plus de voler tel un papillon de nuit qui va se métamorphosé en chenille. Pense que le bon peuple attend comme toi, l'innovation, mais qui voudra être cobaye, combien de pertes à accepter avant que l'on nous sorte de la maladie vraiment. Moi je me contente de dire à tous d'évitersi possible qui le diabète etqui l'insuffisance rénale, car se retrouver en dialyse ou bien mieux encore greffé n'est pas une fin en soi ni une synécure. Mais bon le docteur Olivier Kourilsky a entièrement raison, on est là aujourd'hui pour pouvoir en parler, il y a de cela 40 à 50 ans on serait déjà mort avec cela. Cela a été le cas pour ma mère, une fin de vie pas très jolie. La mienne semble un peu mieux se présenter, je fais tout pour profiter de l'instant présent, comme toi Catherine, comme toi, mais un peu plus apaisé contre la médecine.

Catherine Coste Innovation = continuité ; créativité = rupture. Je suis dans la rupture, pour aider à mettre en place des solutions nouvelles ... parce qu'on ne doit pas rater une occasion de voir le monde autrement. Vous avez le nez sur le guidon ; moi pas ... Sinon, pour ça, parler plusieurs langues, oui, ca aide ... Je suis linguiste, c'est là que je place mon ego, et non dans la médecine ;-)
Je crois qu'on a besoin de gens qui pédalent pour aujourd'hui, comme vous, Michel, et de gens qui pédalent pour demain (un peu comme moi) ...
Michel Raoult La vla qui parle au nom d'Apple maintenant. Il faudra retomber un jour sur terre Catherine vous l'idole des jeunes (malades), les chevilles vont faire très mal (risque d'oedèmes généralisé). Du calme vous n'êtes pas le centre du monde, tout juste une secte anti transplantation, remettons les choses à leur place. Faites vous plaisir en écrivant mais ne donner pas trop de leçons, cela passe plutôt mal dans les milieux plus ou moins intellectuels de la planète. Votre combat est le votre après tout chacun sa merde comme on disait dans Tchao pantin...
Catherine a au moins raison sur une chose, il nous faut pédaler car c'est bon pour la santé et pour pédaler on peut dire que l'on a pas fini de pédaler, même dans la choucroute avec la crise (sauve nous Engela M.).
Catherine Coste Vous non plus, Michel, vous ne faites pas le monde à vous tout seul. N'oubliez jamais cela, Michel : A PLUSIEURS ON EST PLUS INTELLIGENT. Et merci d'être tolérant. En fréquentant des malades, j'ai appris à être tolérante. Je vous laisse, j'ai à faire. Nous reprendrons ce dialogue quand il sera fructueux. Je ne doute pas que l'occasion se présentera un jour. Michel, ce n'est pas Engela mais Angela :-)
Michel Raoult Merci puits de sciences d'avoir pris le temps du dialogue, dans la cadre de votre monologue d'insatisfaction habituelle. Je veux bien refaire le monde avec vous mais avec un peu d'humour sur vous même chère linguiste qui m'écrasez de votre savoir ...
Hélène Desmerolles : "Il ne faut jamais retenir un pet. En effet, celui-ci macère, remonte le long de la colonne vertébrale, jusqu'au cerveau, et c'est de là que naissent les idées de merde...
C'est si vrai pourtant !"
Catherine Coste Au fait Michel, vous avez reçu une invitation pour le congrès d'éthique transplantation 2012 au CHU d'Amiens ? (Pr B. Devauchelle). Si ce n'est pas le cas et si cela vous dit d'y aller, faites-le moi savoir svp ...
Mireille Nette @C.Coste -Depuis mon enfance, je baigne dans le monde médical et paramédical, pas que j'ai été malade, non, mais de part ma famille, mes amis et ma profession ; Aussi permettez- moi de vous dire, ce qui suit : " Votre jeu de quille en forme de palabres plus ou moins simplistes n'apporte rien dans l'escarcelle des patients et ceux qui leur sont dévoués. Combien de jours, de nuits, de week-end, de fériers avez-vous passé au lit des malades ? Vous vous croyez à la pointe, mais des chevaliers de votre genre, ne donnent que des coups d'épée dans l'eau... si vous vous intéressez aux avancées et au progrès de la Médecine simplement pour la critiquer, je vous invite à VOUS TAIRE. Par contre, si vous tenez à continuer vos "clownerie" il y a toujours le cirque d'Hiver !
Catherine Coste ‎@ Mireille : vous avez tout compris. On ne peut rien pour vous ...
Olivier Kourilsky les menaces maintenant "faites gaffe au procès "... au secours je me sauve de cette discussion.
Catherine Coste Ladite discussion circule, elle est au contraire très intéressante ... Ne vous sauvez surtout pas ...
Olivier Kourilsky je ne me sauve pas je m'en vais, cette discussion est au contraire stérile, et aucun scoop
Armelle Zafra Wouahh!! Colère , ironie ... coups bas derrière tous ces propos !!! Je n ai aucune ambition particulière, pas de connaissances scientifiques suffisantes ...Je suis juste "spectatrice " de l'évolution de santé de ma fille que j accompagne dans son parcours d' insuffisante rénale depuis 20 ans .. Elle est greffée maintenant et je ne reviendrai pas sur les effets du traitement immunosuppresseur ... Mais aujourd hui elle n a pas le choix !!! Et de l avoir accompagnée pendant ses annees de dialyse ( et tout ce qui va avec...) je ne peux que me réjouir de la voir telle qu elle vit ++++ aujourd hui. Bien sur nous connaissons les risques d' une récidive tumorale, et espérons tous un jour que la greffe sera possible et durable sans ce traitement si lourd !!! Je vous disais Catherine dans un message précédent que si ma fille avait présenté cette pathologie il y a 40/50 ans elle ne serait plus la !!! Alors bien sûr rien n'est parfait .. et nous aussi nous aspirons a une avancée dans ce domaine, croyez moi !! Merci à "ceux" qui la permettront !!
Catherine Coste Qu'est ce que les ingés d'Apple peuvent faire pour améliorer la dialyse ?
Michel Raoult Catherine vous avez du talent que vous gacher par orgueil, vous pouvez apporter beaucoup avec votre blog, mais avec plus de modestie et de circonspection, vous n'êtes pas au-dessus, rien ne vous le permet et si vous voulez être au moins par...mi, alors de grâce, écouter tout ce qui se dit autour de vous et non seulement ce que vous voulez écouter. Vous inventer vos vérités et personne n'est dupe. Alors que quand vous faites du journalisme comme quand vous aviez commenté très longuement la photocopie d'organes aux USA, vous apporter à tous. Ce qui me gène n'est pas ce que vous pouvez faire, mais ce que vous pouvez dire qui n'apporte rien au système, qui ne sont que vos propres idées que vous étayez comme on le ferait dans une secte et cela est dangereux. Catherine la gourou on s'en fou, utilisez votre science aux rapports des faits et à l'objectivité de vos propos, vous y gagnerez, surtout ne parlez ni au nom des malades, ni des médecins si vous n'en faites pas partie. Je vous le répète depuis que l'on se connaît, quel dommage que vous ne voulez pas m'écouter.
Catherine Coste Je parle chinois ou quoi ? Que peuvent faire les ingés d'Apple pour améliorer la dialyse ? C'est une question sans les mots "orgueil, gourou" etc. Pouvez-vous y répondre ? Les ingénieurs attendent, merci.
Sinon, pour faire court, pour ceux qui ne me connaissent pas (ces commentaires circulent pas mal sur le net), je suis un électron libre ("Think different"). Apparemment, cela dérange ...
Michel Raoult N'hésitez pas pour les scoops, tant pour la dialyse, que pour la cortisone. Merci pour l'invitation à Amiens avec votre grand ami Devauchelle, on a compris qu'il est en phase avec vous depuis le départ. Pour moi ce sera les assises de la transplantation, on ne fréquente pas les mêmes chapelles voyez-vous. Votre éthique de la transplantation me gave, des gens meurent en dialyse chaque jour, d'autres vendent leurs organes, d'autres les achètes, d'autres refusent de les donner alors que que l'hôpital a autopsié le corps. L'UMP aussi avait fait un show là-dessus il y a quelques temps sans même faire mention de la directive européenne qui dit tout pour l'Europe unie. Plutôt que votre nombril fixer sur la mort cadavérique idéalisée voyez plutôt les vies à sauver, servez vous de votre libido pour dépasser la critique. Qu'avez-vous en fait concrètement comme message à passer Catherine, soyez claire.
Michel Raoult Que peuvent faire les ingés d'Apple pour améliorer la dialyse ? voilà une question qu'elle est bonne. Réponse rien, car ce qui peut seulement améliorer la dialyse c'est de ne plus en avoir du tout, en enlever toutes les contraintes pour commencer où alors pouvoir la tolérer grâce à des rapports humains sincères visant à nous apaiser. Ce que nous ne souhaitons pas c'est la dialyse à distance, sans rapport humain. Le Web 2 les dialysés s'en tape, vous devriez essyer de passer 4 heures en dialyse 3 fois par semaine pendant que l'on vous pompe et nettoie votre sang, vous auriez tout le temps de penser à Apple.
Catherine Coste @ Jean Michel Billaut : ne me disiez vous pas : "Qu'attendez-vous pour témoigner ?" ... Voyez, c'est pas triste. Au fait, scoop : Apple est une chapelle ... En ce qui concerne les assoc de don d'organes, beaucoup de chapelles, en effet ... Pour tout vous dire Michel, la vôtre est la seule que je trouve potable ... Mais pourquoi cet émiettement d'asso ? L'union fait la force, dit-on ... Une querelle d'égos ? Sans moi, merci, je préfère ne pas rater le train de l'innovation, je sacrifie volontiers (à) quelques diners en ville pour avoir ce train ...
Catherine Coste ‎@ Michel : merci pour votre aimable réponse ... Autre chose, alors, que les ingés d'Apple pourraient faire ? Mais au fait, la dialyse, c'est une machine ... Je me suis laissée dire qu'à Apple ils font des machines ...
Et que lesdites machines sont user friendly ...
Au fait : je n'ai pas de liens particuliers avec le Pr Devauchelle. Juste une affinité ... C'est cela, être électron libre ... on peut choisir vers qui on va ... Emmanuel Hirsch et moi on aime bien le Pr Devauchelle, même si parfois je le trouve un peu trop "vieille école" à mon goût. Nul n'est parfait(e) ...
Michel Raoult Pour quelqu'un de hip et de vachement friendly vous voilà retombée à nouveau dans les précieuses ridicules à la Molière. Bon si on comprend bien le papier sur Agora Vox vous a mise en transe, c'est la consacrétion de toute une vie de dénigrement, en vous servant toujours du témoignage des autres pour déverser ce fiel qui semble venir chez vous d'un stress profond. Qu'en dit votre psy ? Qu'en dit Apple ? Le monde est-il à votre écoute grande prétresse du hacèlement social et de l'éthique mélangée ? Si je vous dis que vous êtes parfaite et indispensable dans ce monde de crétin, allez-vous nous lacher les baskets ? hihihi je me fais rire tout seul Bonne fin d'après-midi Catherine (la grande bien sur).
Catherine Coste Eh bien merci pour cette psychanalyse gratuite (toujours se méfier de ce qui est gratuit) et bonne après-midi à vous ...
Armelle Zafra Eh ben !!! Que de querelles autour d' un sujet aussi grave et douloureux !!! C est vrai Catherine que les asso de malades se multiplient mais elles convergent toutes vers un meme but : information, soutien ... auprès du malade et de son entourage et aide a la recherche ne l'oublions pas ! Améliorer la dialyse ? La dialyse est et restera je pense une contrainte douloureuse .. car quelque soit le moyen il y aura toujours ce lien avec la machine et ce ... des heures et des heures !! J'essaie de raisonner sans connaissances scientifiques particulières , juste l'expérience mais qui me permet malgré tout d'avancer certaines vérités.
@Catherine: j'ai suivi votre échange de cet après midi , mais pas facile d'y répondre sur un écran de téléphone .. Je ne suis pas une scientifique, je n'ai donc pas les capacités à ... donc pas apte à émettre un quelconque avis sur un plan... technique ou médical. Par contre, vous le savez, j'ai accompagné ma fille en dialyse, des séances parfois "simples", souvent douloureuses, difficiles dans la mise en place des différents réglages.. Et ne pas croire qu'entre 2 séances de dialyse tout se passe toujours bien ..Greffée à 2 reprises (don post mortem , et donneur vivant), je vous ai part des suites extrêmement complexes ...après sa première greffe et dont elle n'est aujourd'hui pas tout à fait à l'abri . Alors bien sûr vous allez fédérer bon nombre de personnes, moi la première, en avançant de meilleures conditions de dialyse, en évoquant la possibilité de faire sans immunosuppression après une transplantation .. Je crois que tous les malades ainsi que leur entourage en rêveraient .. Mais quand ? Comment? Et pour qui ? et que proposez vous pour les personnes déjà greffées ? En ce qui concerne les asso , je parle de celles qui servent UNE cause, bien sur qu'il y a un nombre certain . Mais elles se composent essentiellement de bénévoles qui sont ou ont été touchés personnellement ou pour un de leur proche par la maladie et je pense que dans ce cas l'égo passe outre ...La maladie en général, le don d'organes en particulier ne sont plus des sujets tabou, on en parle, on les médiatise et les campagnes de sensibilisation y sont aussi surement pour quelque chose . Outre le fait d'informer, de partager,de soutenir, bon nombre de projets scientifiques ont pu voir le jour grâce a ces associations . L'avancée de la sciences permet aujourd'hui de pouvoir transplanter ( ma fille vit à 200 à l'heure..), le "hic" est bien évidemment la lourdeur du traitement, mais a-t'elle le choix? Aujourd'hui je ne le pense pas. Demain peut-être, du moins je l'espère ...

Catherine Coste Il s'agit en effet de regarder devant ... Ne pas voir demain avec les yeux d'hier ... Vous expliquez très bien, Armelle ...
Armelle Zafra Bien sûr qu'il faut aller de l'avant, pour tout d'ailleurs. Mais parfois un ptit coup d'oeil dans le rétro permet d'évaluer tout le chemin parcouru. Et il n'y a donc pas de raison que ça s'arrête. Tout est question de temps et de moyens ..
Catherine Coste Ce ne sont pas les malades ni leurs proches qui mettent en place le système de santé ... Tout là haut, chez les chefs à plumes, y a des intérêts, des idéologies ... et des sous ... Cf l'histoire de l'empereur et des barbares (Apple) ... Pour tenter répondre à vos questions sur le lien entre cancer et traitement immunodépressif (vous vous demandez si dans le cas de votre fille on pourra trouver un lien ou non entre le traitement et les épisodes de cancer) :
Dr Marc Girard (spécialiste du médicament, intervient dans les débats télévisés de "C dans l'air" - Yves Calvi - sur France 5) : "La question de la toxicité des immunodépresseurs et du risque propre aux greffes est assez notoire pour faire l'objet d'innombrables publications d'accès public."


Catherine vous avez le buzz ici ok, mais c'est quoi exactement votre proposition pour les malades en IRCT ou diabétiques à ce jour, qui n'ont pas besoin de vous pour être révolté. Vous condamnez les systèmes mais ne proposer rien, faudrait pas vous lancer dans la politique vous n'avez pas de programme, vous êtes destructrice, je ne voterai pas pour vous en 2012, soyez plus constructive Armelle quand elle parle avec son vécu on l'écoute sagement elle se pose des questions légitimes.
Catherine Coste Je tends un miroir, Michel ... Allez-vous faire des reportages sur les nouvelles alternatives à la greffe rénale ? Ce serait constructif ... Le truc avec le bout de vessie, vous savez ... Sinon je vais faire une télé sur IP dédiée aux solutions innovantes santé. Si vous voulez vous joindre ... Armelle m'a déjà donné quelques infos pour que je puisse préparer quelques reportages ...
Catherine Coste J'ai passé plusieurs heures au tél avec elle ... et bien d'autres ... pour quelqu'un qui se fout des malades ...
Michel Raoult Plutôt que de faire référence à des chefs à plumes (j'espère qu'il les ont sur la tête), je vais vous donner une piste fort utile, vous allez pouvoir alimenter votre blog, ce qu'il nous manque à nous malades chroniques c'est tout bête c'est l'accès au Vidal pro via le web, pour enfin avoir une fiche entière lisible sur les médicaments que l'on ingurgite tous les jours et comprendre déjà mieux à quoi ils servent. Le médecin aurait du nous l'expliquer tranquilou juste après la greffe, mais il n'a pas eu le temps, et un protocole c'est un truc qui leur permet de prendre le moins de risque possible puisqu'il ne sait pas qui on est et à quoi on peut être allergique et préfère tartiner une prescription couvrant la généralité. On mérite un protocole adapté à notre moi au bout de quelques années de traitement et c'est pourquoi on a le droit de s'inquiéter des doses de médocs toxiques pour les reins qui nous sont prescrits pour ne pas perdre notre greffon, c'est aussi le cas des corticoïdes, voilà pourquoi on aimerait des indicateurs (créat et autres). Mais en aucun cas on ne remet en cause notre greffe par donneur cadavérique et nos immuno suppresseurs qui sont pour nous sans comparaison possible de qualité de vie avec un retour en dialyse, même si on a les poils qui poussent un peu plus fort et que le soleil nous guette. Catherine chacun d'entre nous chronique à plus de chances de mourrir d'autre chose que de sa maladie rénale. Alors Catherine, relativise et essaie plutôt de nous comprendre on ne parle pas chinois nous non plus. Tu vois Apple pour nous ce sont des martiens extra terrestres qui dont des applications sur les juifs actuellement, c'est dire à quel point l'Apple store on se le met... (là où les chefs se mettent les plumes).
Catherine Coste Euh ... Apple a retiré l'appli ... C'est Marie Berry qui me l'a dit et c'est sur son wall Facebook (elle est juive :_) ... Avec le bout de vessie plus besoin de dialyse ni de médocs immuno ni de pénurie ... Alors vous faites quoi ???
Catherine Coste A MON AVIS FAUT SE BOUGER POUR FAIRE CONNAITRE LE TRUC
Catherine Coste et moi je me bouge pour que les malades aient accès au vidal pro via le web ... encore tout un programme à mon avis ...
Michel Raoult Je prends du recul dans ce grand merdier pour tenter d'y voir clair, je ne balance pas des mots anglicisés pour faire classe et "j''attends que vous testiez tout ces trucs nouveaux sur vous même pour voir ce que cela donne" (Ménie Grégoire).
Catherine Coste C'est sûr que vous êtes au pire de la bataille (le rein) ... Mais moi ce qui m'intéresse ce n'est pas qui on est mais ce qu'on fait ...
Michel Raoult Elle à raison on nous dit partout il faut bouger, allez bouge Catherine, bouge... Shake it baby, one more time, one more, one more, one more time John lee Hooker , puis le twist again, puis le jerk, puis le....et enfin BOUGE TON TRUC par Catherine Coste. Encore un tube pour sûr.
Attention Catherine est la personne qui se sert de toutes dicussions pour alimenter son blog et s'en servir à des fins personnelles pour ses idéaux de revanche sur la médecine et en autre la transplantation. Ce sont des atteintes à la vie privée. Nous allons devoir nous méfier de cette manière de faire que vous pouvez déjà juger au travers des posts sur ce mur. Tout ce que vous lui direz se retournera contre vous elle traduira votre pensée à son avantage pour répandre son fiel et flatter son ego. Ceux qui lui apportent son soutien se trompent de combat, lisez bien tout ce qu'elle écrit. Je crains qu'elle soit déjà allé trop loin, je le répète c'est dommage, docteur Jekill et Mister Hyde, elle tout à la fois et en pleine parano sur le monde médical, les maladies et leurs traitements. ATTENTION !