Organiser le don d'organes et les alternatives au don d'organes

"Le réseau social Facebook a lancé mardi une initiative destinée à mettre en contact les donneurs organes avec les patients en attente de transplantation, aux Etats-Unis et en Grande-Bretagne" (lire). 

 

Où l'on découvre qu'avant même d'être en faveur du don d'organes, Steve Jobs, le défunt patron d'Apple, s'est positionné en faveur de l'innovation en santé ...

 

Organiser le don d'organes avec les outils modernes, quoi de plus normal ? En plus la petite amie du patron de Facebook, ancien voisin de Steve Jobs, est étudiante en médecine ... Elle est confrontée à de jeunes enfants mourants, qui pourraient gagner quelques années de vie avec une greffe d'organes. Steve Jobs était très reconnaissant envers le jeune homme qui allait mourir dans un accident de voiture et qui lui a fait "don" de son foie en mars 2009 ... Le don d'organes entre vivants donne lieu à un "bio-trafic" : un trafic d'organes mondial ... Facebook espère lutter contre ce "bio-trafic" et favoriser les dons de rein provenant de donneurs vivants "sincères", c'est-à-dire non exploités ... L'idée est donc juste, équitable ... Il y aura sans doute des dérives, car là où il y a l'homme il y a de l'hommerie, avec ou sans la technique du numérique ... Steve Jobs avait été très choqué de voir ces jeunes Chinois vendant leur rein dans des conditions sanitaires épouvantables, pour s'acheter un iPad et un iBook ... Je me rappelle m'être copieusement fait avoiner la tronche par lui à ce sujet, comme si j'y pouvais quelque chose ... Dans la panique, mon naturel gaffeur XXL était revenu au galop, et j'avais répondu qu'à mon avis, on n'entendait parler que de ceux dont les parents avaient prévenu la police (la maman de ce garçon avait appelé les flics pour protester et porter plainte, vu que son fils vendeur de rein se mourait d'une infection post-op) ... ce qui ne devait être le cas que dans une infime minorité de cas ... Oopsie ... Mon interlocuteur végétarien strict et maniaque du macrobiotique n'avait pas apprécié ... A en juger par sa réaction, j'aurais annoncé que j'allais ouvrir une chaîne de hamburgers à côté de chez lui, cela n'aurait pas été pire ... Steve Jobs prenait le trafic d'organes en Chine comme une offense personnelle (surtout quand les produits Apple rentraient dans le tableau), et je sais que lui et Mark Zuckerberg avaient parlé, en voisins, du rôle que Facebook pourrait jouer à l'avenir pour "limiter la casse" (le trafic d'organes) ... en organisant mieux le don de rein de son vivant ... Pour le don d'organes dit "post-mortem", je ne sais pas si l'initiative de Facebook va faire une différence ... car en la matière, ce sont, au bout du compte, les médecins qui gardent le pouvoir de la mort (établir un diagnostic de mort légale permettant de prélever des organes vitaux) ... ainsi que le pouvoir d'approcher les familles confrontées à la question du don d'organes ... afin d'essayer de recueillir leur consentement à ce "sacrifice" appelé "don" ... Les soignants impliqués sont formés, tout est orchestré pour réussir à avoir des organes, la pression est énorme (je suis en contact avec des soignants qui travaillent dans ce domaine entre autres, depuis plus de 12 ans) ...

L'autre volet des petites conversations entre Jobs et Zuckerberg concernait la nécessité d'organiser au plus vite et au mieux l'émergence d'alternatives au don d'organes ... Car Jobs, déjà très malade, soupçonnait qu'il allait mourir alors qu'on répète sur tous les tons depuis des décennies que la transplantation guérit, efface la maladie, telle "un miracle". Il y a deux poids deux mesures. 

 

1. Le discours public, qui sur-vend la transplantation pour avoir le plus possible de "dons" - eh non, la transplantation ne guérit pas, elle prolonge la maladie, permet dans le meilleur des cas de donner des années à la vie et plus ou moins de vie aux années ... car il arrive que le traitement immunosuppresseur déclenche ou fasse revenir au grand galop (dans le cas de Steve Jobs) un cancer méchant de chez méchant ...

 

2. Les réalités médicales, bien connues des blouses blanches. "A transplant is not a cure" ...  Et cette autre réalité : un rein provenant d'un donneur "vivant" a une durée de vie bien plus longue qu'un rein provenant d'un patient en "mort encéphalique" ... Pourtant, le don de rein de son vivant reste chose rare en France, où seuls 9% des "greffons" rénaux transplantés proviennent de donneurs vivants. Le rein est l'organe le plus demandé au monde ...

 

 "Le monde change, dirait-on" (Jean-Michel Billaut, Facebook, 01/05/2012)

 

C'est à l'apogée de sa maladie (après sa greffe hépatique) que Steve Jobs a découvert combien le monde médical était en réalité peu innovant, figé dans son organisation cloisonnée - une armée de top-spécialistes ne communiquant pas entre eux, du coup son épouse tentait elle-même d'orchestrer l'activité de ces spécialistes ... en les invitant à se réunir chez elle - et que des lobbies financiers (notamment ceux des médicaments immunosuppresseurs), très bien organisés, avaient profité du conservatisme ambiant de l'ère Bush (père et fils) pour freiner les recherches d'alternatives au don d'organes (médecine régénératrice, imprimantes d'organes 3D, etc.) ... Je ne vais pas vous mentir : cela ne lui a pas plu du tout, et il a été très très déçu ... Son fils fait des études de médecine et devinez dans quel domaine il travaille : celui des alternatives à la transplantation d'organes ... la génomique (interdite en France) ... Ce n'est donc pas par hasard si l'on voit émerger aux conférences TED, ces conférences américaines dotées d'une aura de prestige et d'excellence dans le monde entier, et ailleurs sur le net, un sujet qui aurait été furieusement tabou il y a un an à peine : celui de la désorganisation du système de santé, reconnue à la Harvard Medical School (lire) ... doublée d'une certaine arrogance de la part de Mandarins 1.0 (si si, ils existent toujours, quoi qu'on en dise) qui contrarient l'innovation ... Cela fait plus de 10 ans que j'essaie de promouvoir l'innovation médicale en tant que citoyen journaliste à mes heures de loisir ... Les mots me manquent pour résumer le mépris, voire la haine que me portent certains mandarins 1.0 et institutionnels 1.0 gaulois et ... (ô surprise) certaines associations de patients dont les comités scientifiques ont des intérêts financiers qui ne sont pas franchement du côté de l'innovation ... Combien de fois, en plus de 10 ans, ai-je dû partir de congrès médicaux en courant ... J'ai même eu le droit à un : "Vous savez que je peux vous faire virer ?" émanant du chef de service de neuro-réanimation chirurgicale, le Professeur Louis Puybasset, au Groupe Hospitalier de la Pitié Salpêtrière ... et encore avant cela, j'ai eu droit à une baffe envoyée par le Professeur Christian Cabrol, pionnier de la greffe cardiaque en Europe, qui ne se rappelle même pas de ladite baffe m'ayant tout de même pété le tympan ... Mon ancien patron chirurgien à Intuitive Surgical Europe était choqué et m'avait conseillé de porter plainte. Motif de ladite baffe début 2005 : j'avais émis une critique de la notion scientifique de "mort encéphalique", faisant remarquer que bien des chirurgiens considèrent qu'il convient de reconnaître que le potentiel donneur d'organes dit "décédé" est en réalité en "coma dépassé", ce qui n'est pas tout à fait la même chose ... La "mort encéphalique" n'est pas bordée à 100% sur le plan scientifique, cela fait débat outre-atlantique mais c'est top secret ou presque en France ... L'aimable Mandarin 1.0 baffeur m'avait interdit de parler de la chose en mars 2005 ... J'ai donc commencé un blog sur le sujet ... en mars 2005 ... 

 

Pousser l'innovation n'est donc pas chose inutile, s'il y a quelqu'un de bien placé pour le savoir, c'est - ou plutôt c'était - Steve Jobs ... A suivre ...