Ethique et transplantation d'organes : quels problèmes ?

Jeudi 22 juin a eu lieu la 7ème journée de réflexion nationale sur le don d'organes.

Quelques éléments de réflexion :
La loi Caillavet, en vigueur actuellement, fait prévaloir le consentement présumé : tout usager de la santé devenu un donneur d'organes potentiel est réputé consentant au don de ses organes à sa mort, à moins que ses proches apportent le témoignage de sa position contre le don d'organes, ou à moins que cet usager de la santé donneur potentiel soit inscrit sur le Registre National des Refus. La loi Caillavet, en même temps qu'elle stipule le consentement présumé, impose une obligation d'informer l'usager de la santé. Cette information est de nature médicale, non juridique ou légale. Les deux fondements juridiques sur lesquels les transplantations s'appuient sont : le consentement présumé, l'information. Celle-ci doit permettre le "consentement éclairé", que la loi requiert de la part de l'usager de la santé, pour peu que celui-ci ait consenti au don de ses organes ou de ceux d'un proche. La loi Caillavet ne prévoit pas le contenu de cette information (notons que la mort n'est pas définie du point de vue légal). Etant bien antérieure à l'Agence de la biomédecine, la loi Caillavet n'a pas non plus prévu que l'Agence de la biomédecine serait seule responsable de l'information grand public. Or actuellement, c'est le cas : l'Agence de la biomédecine centralise les discours officiels sur les transplantations (= don et prélèvement d'organes).

Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes. Son rôle, inscrit dans ses statuts et défini par la loi de bioéthique de 2004, est de promouvoir les dons et greffes d'organes. En même temps, elle centralise les actions de communication grand public, donc le discours officiel sur les transplantations, c'est-à-dire l'information faite aux usagers de la santé, cette fameuse information qui doit permettre le consentement (ou le refus) "éclairé" de tout un chacun sur la question du don d'organes. L'Agence de la biomédecine est donc un organisme bicéphale, responsable à la fois de la promotion des transplantations et du discours officiel sur le don et les greffes d'organes. Ceci pose problème, puisque promouvoir n'est pas informer... Entre promotion et information, l'Agence de la biomédecine peut-elle être le garant du consentement éclairé requis par la loi ?

Le discours public visant à informer se situe en fait entre promotion et information, ce qui pose un problème d'éthique, au sens où ce discours ne s'affranchit jamais de la promotion.

Un universitaire français spécialiste de la question du don et de l'échange a qualifié la loi Caillavet de "mariage infernal entre Sade et Kant". Cette loi fait prévaloir le consentement présumé ("qui ne dit rien consent" au prélèvement de ses organes , "nul n'est censé ignorer la loi") et l'obligation d'informer (le "consentement éclairé" est inscrit dans la loi, au sens où : si consentement il y a, celui-ci doit être "éclairé"). L'universitaire en question a dénoncé l'aspect sadique du consentement présumé. Kant, philosophe allemand de l'époque des "Lumières" ("Aufklärung"), fait référence au consentement éclairé...
Parler de "mariage infernal entre Sade et Kant" revient à dire que le consentement présumé et le consentement éclairé sont purement et simplement incompatibles... Pourtant, la loi Caillavet n'envisage pas l'un sans l'autre. L'information grand public sur les prélèvements d'organes est le reflet de ce "mariage infernal", au sens où le discours public ne s'affranchit jamais de la promotion. On n'entend parler que du don d'organes ; jamais du prélèvement ... Parler de "don", c'est se placer dans la perspective du patient en attente de greffe, et non dans celle du donneur dont on prélève les organes. Les deux perspectives sont-elles compatibles ? N'y a-t-il pas incompatibilité des intérêts (receveur et donneur) ? Les transplantations d'organes seraient-elles placées sous le signe d'un "mariage infernal" entre donneur et receveur ?

Pourquoi un "mariage infernal" ?

les formes de mort qui permettent le don d'organes sont le parent pauvre de la communication grand public. Ce sont pourtant des formes de mort particulières, distinctes de la définition traditionnelle de la mort. Cette dernière repose sur l'arrêt définitif et irréversible de trois fonctions/organes : le coeur, les poumons, le cerveau. Or dans le cas de la mort encéphalique, le coeur est battant. Dans le cas des prélèvements d'organes "à coeur arrêté" (cette technique se pratique dans plusieurs centres hospitaliers de France depuis mars 2007), la destruction irréversible du cerveau n'est pas requise.

Ce Weblog a pour but de fournir une information aux usagers de la santé. Cette information ne vise ni à promouvoir, ni à dénigrer le don d'organes. Elle se veut factuelle, afin de permettre à chaque usager de la santé de prendre une décision en toute connaissance de cause... Sans la connaissance des réalités de la transplantation, il ne peut y avoir "consentement éclairé", ou, le cas échéant, "refus éclairé", c'est-à-dire un "renversement de présomption" (la loi française faisant prévaloir le consentement présumé).