 Catherine Coste | Mercredi 20 octobre 2010 : révision des lois bioéthiques, présentées en Conseil des ministres puis discutées au Parlement. Ces lois ont été promulguées en 1994, elles ont pour objectifs de couvrir les questions de bioéthique et d’encadrer les activités médicales et de recherche utilisant les éléments du corps humain dans les champs de l’assistance médicale à la procréation, la génétique ou la greffe d’organes. Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne. Mardi 19 octobre, La députée UMP Valérie Boyer a déposé à l’Assemblée Nationale une proposition de loi visant à lutter contre le tourisme de transplantation d’organes, qui fleurit depuis plusieurs années au détriment des populations des pays les plus pauvres : |
"S’inspirant de la législation au Canada et en Israël, la députée propose que chaque patient greffé à l’étranger fournisse ’avant son retour en France’ un certificat attestant que l’organe a bien été donné. C’est ensuite l’Agence de biomédecine qui centralisera ces certificats. Cette proposition de loi a vocation à se transformer en ’amendement’ au projet de loi de révision des lois de bioéthique, qui sera présenté mercredi en Conseil des ministres puis discuté au Parlement, a-t-on expliqué dans l’entourage de la députée. Le texte impose également à chaque médecin de signaler à l’agence de biomédecine l’identité de toute personne greffée qu’il examine." (Source) Une cinquantaine de Français auraient été se faire greffer un rein issu du trafic d’organes en 2009 (Agence de la biomédecine). Dans un contexte où l’on parle de grèves et non de greffes, petit décryptage ... Les lois bioéthiques actuellement en cours de révision vont élargir l’activité du don de rein de son vivant. Les institutionnels ne veulent pas attirer l’attention du grand public sur les possibilités de trafic d’organes qui découleront forcément de l’élargissement de cette activité : sera-t-il possible à un patient en attente de greffe de se présenter devant la commission de l’Agence de la biomédecine, chargée de valider la demande de greffe, avec un soit-disant membre de la famille, qui sera en fait un donneur payé ? Les faux livrets de famille et autres combines, cela existe ... Mais en France, tous les chemins mènent au Don, le trafic n’existe pas (ou de manière tout à fait marginale). Voilà la position officielle. Pour éviter le trafic, il suffirait de pousser sur le Don. Le taux de refus des proches confrontés à la question du don d’organes est de trente pour cent (moyenne nationale), les institutionnels des transplantations font tout pour faire passer ce taux à vingt pour cent. Or ce "marketing social du Don" (la formule est d’un sociologue, Philippe Steiner, auteur chez Gallimard) présente des failles : Actuellement, une enquête est en cours, proposant aux médecins confrontés ou non à la prise en charge de potentiels donneurs d’organes de “participer à une étude concernant les perceptions médicales en lien avec les stratégies d’optimisation du don d’organes”. Cette enquête a été initiée le 2 septembre 2010. Sa raison d’être : “Bien que la greffe d’organes reste une mission prioritaire de santé publique et malgré une implication forte des professionnels, la réflexion des cliniciens sur ce sujet reste (…) peu connue et évaluée, alors que plusieurs travaux ont montré les difficultés et les interrogations des équipes sur la question.” Cette étude, baptisée OPTIDO (optimiser le don d’organes), est coordonnée par : Dr.Edouard FERRAND, service d’anesthésie, Hôpital Foch, Suresnes Dr. Jean-Pierre FULGENCIO, service d’anesthésie réanimation, Hôpital Tenon, Paris Dr. Christophe QUESNEL, service d’anesthésie réanimation, Hôpital Tenon, Paris Dr. Arthur NEUSCHWANDER, service d’anesthésie réanimation, Hôpital Saint-Antoine, Paris Mélanie CHASTRUSSE, infirmière de recherche, Hôpital Foch, Suresnes. La raison d’être de cette étude est expliquée dans une lettre qui accompagne un questionnaire adressé aux médecins de l’ensemble des services des établissements MCO - services de soins de courte durée, dit MCO (médecine, chirurgie, gynécologie- obstétrique), en service ou unité d’anesthésie, de réanimation, d’urgences, de néphrologie, de pneumologie, de cardiologie, de neurologie ou d’hépato-gastro-entérologie. “La loi de Bioéthique promulguée en 1994 a pour objectifs de couvrir les questions de bioéthique et d’encadrer les activités médicales et de recherche utilisant les éléments du corps humain dans les champs de l’assistance médicale à la procréation, la génétique ou la greffe d’organes. Prévue pour être régulièrement révisée, comme en 2004, afin de répondre à l’évolution des progrès scientifiques et techniques, une nouvelle révision est envisagée dans les prochains mois. A cette occasion, il nous paraît intéressant de mieux faire émerger la réflexion des médecins de terrain autour de l’une des thématiques encadrée par la loi que représente le prélèvement et la greffe d’organes et de vous faire participer à la réflexion concernant les perspectives d’optimisation de cette activité.” Il est précisé que ce questionnaire s’adresse ’”aux médecins seniors de l’ensemble des services français impliqués dans la prise en charge des patients en fin de vie en situation aigüe, quelle que soit leur expérience dans le domaine du prélèvement d’organe.” Il doit être rempli de manière anonyme. Il s’agit donc d’explorer la réflexion des cliniciens impliqués dans la prise en charge des patients en fin de vie en situation aigüe, dans la perspective d’optimiser le prélèvement et la greffe d’organes. Concrètement, cinq médecins seniors par service ou unité doivent remplir le questionnaire. Il n’est pas impératif d’avoir une expérience en matière de prise en charge de potentiels donneurs, puisque ce questionnaire vise à sensibiliser un maximum de soignants à la nécessité de recruter le plus grand nombre possible de potentiel donneurs. Les services concernés : anesthésie, réanimation, urgences, néphrologie, pneumologie, cardiologie, neurologie et hépato-gastro-entérologie. Un logiciel mis en place à l’échelle européenne par l’Agence de la biomédecine, institution gouvernementale chargée d’encadrer et de promouvoir l’activité des transplantations d’organes et de tissus, Cristal Action, doit contribuer à améliorer le recensement des potentiels donneurs. Il n’y a pas si longtemps, ces derniers occupaient les lits des services de réanimation. On peut constater que la tendance actuelle est d’élargir au maximum le spectre de ces recrutements : les potentiels donneurs se recrutent dans différents services, différentes unités de soins hospitaliers, toujours afin d’optimiser le “don” d’organes, et non plus dans un seul service ou une seule unité – en réanimation. Tout potentiel donneur, en amont du diagnostic d’un état irréversible, comme la “mort encéphalique” ou l’”arrêt cardio-respiratoire persistant”, sera inscrit dans le programme ou logiciel “Cristal Action”. On peut évidemment se poser la question de savoir s’il est éthique de considérer un patient comme un donneur d’organes (encore patient, déjà donneur ?), ce qui peut conduire les soignants à modifier les soins apportés à un patient qui pourrait être amené à changer de statut (de patient, devenir donneur) prématurément. Le questionnaire OPTIDO pose cette question aux soignants, ainsi que nous le verrons. Notons également qu’en préambule au questionnaire, le groupe de coordination de l’étude OPTIDO précise que les Etats Généraux de la Bioéthique ont permis en 2009 un “large débat national, où les concitoyens et le Comité Consultatif National d’Ethique ont été invités à s’exprimer”. Dans le cadre des révisions des lois bioéthiques, ce questionnaire trouve donc sa place, puisqu’après avoir entendu les citoyens, il s’agit de recueillir les avis des personnels de santé. Cette étude OPTIDO renseigne sur les prélèvements "à cœur arrêté", qui ont repris en France en 2007. Une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un potentiel donneur de reins. Vous le saviez ? Non, bien sûr. Pourtant, le consentement présumé inscrit dans le loi suppose une information au préalable, afin que ledit consentement (au don de ses organes à sa mort) soit éclairé. Pour rappel : 15.000 patients en attente de greffe en France, les deux tiers attendent un rein, il suffit de greffer un seul rein, un donneur permettant donc de prolonger la vie de deux patients attendant la greffe en dialyse, laquelle est plus coûteuse que la greffe, car une greffe de rein économise à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse (source : Agence de la biomédecine). Voici donc l’information sur les prélèvements "à cœur arrêté" : Le potentiel donneur de reins se trouve dans un état d’“arrêt cardio-respiratoire persistant” (lorsque l’arrêt cardiaque est jugé irréversible), on parle de “décès suite à arrêt cardiaque” (terme plus rassurant), cet état est distinct de celui de “mort encéphalique”. Ces deux états (arrêt cardiaque et mort encéphalique) peuvent désormais conduire au prélèvement d’organes dit “post-mortem”. OPTIDO : “Le prélèvement à cœur arrêté survenant à la suite d’un arrêt cardiaque sur la voie publique est autorisé par l’Agence de la Biomédecine depuis 2004. Cette procédure est actuellement expérimentée dans le cadre d’un protocole rigoureux dans plusieurs centres français, en lien avec l’Agence de la Biomédecine, après avoir été développé dans plusieurs pays. La procédure associe : - un délai d’arrêt cardiaque < 30 mn avant début du massage cardiaque externe (MCE) - une durée de MCE minimale de 30 mn [ce sont les tentatives visant à réanimer le patient, Ndlr.] - un arrêt de MCE de 5 mn. [Autrement dit, le médecin ne fait rien. Il attend, les bras croisés. Ceci choque médecins et patients : ces cinq minutes d’attente sont problématiques sur le plan de l’éthique, Ndlr.] - un diagnostic de mort en cas d’absence de reprise d’activité. - la mise en place de canules. [Procédure médico-chirurgicale invasive, Ndlr.] - un système de perfusion régionale par circulation extra corporelle (CEC), sonde de Gillot ou sonde de Fogarty. [Dans les trois cas, il s’agit d’une procédure chirurgicale invasive, Ndlr.] - un délai entre arrêt cardiaque et branchement de la CEC < 120 – 150 mn - un délai entre CEC et prélèvement < 180 mn La famille doit être prévenue du diagnostic de mort et doit témoigner des souhaits du patient dans un délai de 5h00 (300 mn) entre l’arrêt cardiaque et le prélèvement." Un cas particulier de prélèvement “à cœur arrêté” : le prélèvement d’organes dans un contexte de fin de vie : “Certains pays ont développé le prélèvement d’organes à cœur arrêté après une décision de limitation de traitements en réanimation (USA, Belgique). En 2004, en préambule de la réflexion concernant le Maastricht III [c’est-à-dire ce cas particulier de prélèvement ‘à cœur arrêté’, Ndlr.], un décret de l’Agence de la Biomédecine avait souligné le besoin d’une loi encadrant les décisions de fin de vie. Cette loi, dite Leonetti, est désormais dans les textes depuis le 22 avril 2005. Cette procédure dite Maastricht III n’a, depuis, jamais été évaluée en France.” (…) “Procédure de prélèvement d’organes et décision de fin de vie en réanimation : Certains pays ont développé le prélèvement à cœur arrêté dans les suites d’une décision d’arrêt de traitement en réanimation. [Maastricht III dans la classification internationale des catégories de potentiels donneurs de Maastricht. Maastricht III est pratiqué aux USA, au Canada, en Belgique, aux Pays-Bas, mais est interdit en France et en Allemagne, Ndlr.] (…) [Dans ces pays,] (…) le potentiel donneur est considéré comme un sujet en limitation de traitements, du fait d’une disproportion des soins par rapport à un objectif de survie ou de qualité de vie. Dans ce cas, le contexte, le diagnostic de la pathologie responsable et le simple examen clinique suffisent pour proposer le prélèvement. (…) Dans ce cadre, et en tenant compte d’un délai d’ischémie * imposé court, la procédure associe : - un processus collégial de réflexion aboutissant à la décision d’arrêt de traitement - une information des conditions de décès après arrêt des traitements destinée à la famille qui pourra rester auprès du patient jusqu’à ses derniers instants, si elle le souhaite - la proposition d’un don d’organes qui surviendrait dans l’heure suivant l’arrêt du cœur [Les organes sont en fait prélevés, dans la plupart des cas, entre 2 et 5 mn après l’arrêt du cœur, Ndlr.] - la mise en place d’une circulation extracorporelle régionale avant arrêt des traitements [afin d’assurer la conservation des organes, même après l’arrêt du cœur, Ndlr.], n’excluant pas la présence des proches durant les derniers moments - le décès du patient dans une stratégie d’arrêt des traitements, en présence des proches s’ils le désirent - la prise en charge au bloc pour les prélèvements dans l’heure suivant le décès.” Le don d’organe de son vivant (rein, lobe de foie ou plus rarement de poumon) : “La France, et en particulier, l’Agence de la Biomédecine, a choisi de ne pas privilégier le donneur vivant, en considérant que le risque pris chez le donneur n’était pas justifié au regard de la non-exhaustivité atteinte des prélèvements chez le patient décédé, à cœur battant [état de ‘mort encéphalique’, Ndlr.] ou arrêté [état d’’arrêt cardio-respiratoire persistant’, Ndlr].” OPTIDO cherche à recueillir la perception des soignants sur la fin de vie dans le contexte du prélèvement d’organes vitaux : “Estimez-vous que les décisions de fin de vie telles qu’elles sont prises dans votre service sont bien menées, en particulier en toute clarté pour tous les intervenants autour du patient (équipe, proches ?)”. Le soignant doit ici évaluer la fin de vie telle qu’elle se déroule dans son service. Il est amené à prendre conscience, si ce n’est déjà fait, du caractère inévitable de la variabilité (relativité) des critères de définition de la mort, en particulier dans le contexte d’un éventuel prélèvement d’organes vitaux : “Réflexion autour d’une perspective d’évolution des textes concernant les critères légaux de mort en France” : là encore, une question portant sur des faits est suivie d’une question d’opinion : “Saviez-vous que la législation concernant le diagnostic de mort encéphalique avec possibilité de prélèvement d’organes varie selon les pays (par exemple, parfois l’examen clinique suffit) ? Cette variabilité selon les pays vous fait-elle vous interroger sur la définition de la mort ?” La question est aussi de savoir comment le soignant perçoit son rôle dans le recensement des donneurs potentiels, c’est-à-dire dans le repérage de “malades susceptibles d’évoluer en mort encéphalique” : cette activité est-elle en accord avec ses convictions ? S’agit-il d’une activité ou d’une mission ? Comment est-elle perçue : assumée, appréciée, considérée comme un mal nécessaire, comme une mission intéressante sur le plan scientifique, comme une “mission que j’accepte d’assumer mais que je n’apprécie pas”, comme une “mission que je n’accepte personnellement pas d’assumer”, comme une “mission qui ne me concerne en rien” ? Vient ensuite une question inattendue pour le grand public : “le patient est-il vraiment mort ?” : le soignant doit répondre à la question : “lorsque les critères légaux actuellement en vigueur pour définir la mort encéphalique sont remplis, le patient est-il vraiment mort ?” Les réponses possibles sont : |
| “Oui, il n’y a aucun doute dans mon esprit” | Oui | Non | Ne sait pas |
| “Oui, mais ce n’est quand-même pas la même chose qu’un décès habituel” | |||
| “Non, un doute peut toujours persister à cause d’une erreur de diagnostic” | |||
| “Non, pour moi, les critères actuels ne sont pas médicalement fiables” |
Il est précisé : “merci de répondre à toutes les questions.” Le soignant est confronté au caractère inévitable de la variabilité (relativité) des critères de définition de la mort, en particulier dans le contexte d’un éventuel prélèvement d’organes vitaux. A présent, je vous demanderais de bien vouloir vous mettre un instant dans la peau d’un proche confronté à la question du Don des organes : Votre proche est hospitalisé, dans un service de soins de courte durée, dit MCO (médecine, chirurgie, gynécologie- obstétrique), en service ou unité d’anesthésie, de réanimation, d’urgences, de néphrologie, de pneumologie, de cardiologie de neurologie ou d’hépato-gastro-entérologie. Ou encore, on vous a appelé pour vous informer que votre proche a fait un arrêt cardiaque sur la voie publique … Il vous faut savoir que dans toutes ces situations, votre proche peut être un potentiel donneur d’organes et de tissus. Le consentement présumé au prélèvement de ses organes à sa mort est inscrit dans la loi, vous pouvez donc être approché(e)s par des personnels de santé "recherchant le consentement présumé pour le don d’organes" lors d’un entretien avec vous. “La recherche du consentement présumé pour le don d’organes” est le terme employé par les personnels de santé pour qualifier cet entretien. La loi parle d’une recherche du témoignage de la “non-opposition au don de ses organes après sa mort” auprès des proches du potentiel donneur (lois bioéthiques de 2004, actuellement en cours de révision). Pour vous accompagner sur le difficile chemin du deuil à la décision … Vous entendez parler de la mort de votre proche, et cet étrange (étranger) “diagnostic” de mort vous apparaît comme un préavis de décès. On peut diagnostiquer une maladie, mais la mort elle-même ?! Elle s’impose à tous, de par l’aspect extérieur, rigide, du … cadavre. Or votre proche n’est pas un … cadavre, c’est un patient ! Sous respirateur artificiel, faisant l’objet de soins, il semble simplement endormi, car il respire à l’aide de machines et sa peau est vascularisée. “Mort ?!” Vous peinez à comprendre ce que l’on attend de vous. En même temps, vous avez peur de trop bien comprendre. En même temps, vous êtes en plein choc car il vous faut commencer un “travail de deuil” dont vous n’avez aucune idée quant à sa durée, son intensité, ses modalités. Beaucoup trop de “en même temps” à la fois … Quoi de plus intime qu’un travail de deuil, surtout lorsqu’il commence à peine ? Cette question du “don” (quel mot incongru !) va-t-elle compliquer votre travail de deuil par la suite ? Qu’en pensent les personnels de santé face à vous ? Ils ont l’air si sûr d’eux, alors que vous êtes, vous-même(s), en plein marécage, pris à la gorge par mille et une incertitudes, mille et une pensées contradictoires. Ce qu’on vous sert là, c’est le conte des mille et un cauchemars. Allez-vous faire ce sacrifice, pardon, ce Don ? Vous savez désormais que les soignants ne sont pas aussi sûrs d’eux qu’ils pourraient en avoir l’air. Si vous souhaitez recevoir l’intégralité du questionnaire OPTIDO, m’adresser un mail à cath.coste@laposte.net (sujet : OPTIDO). Vous pouvez aussi lire une analyse complète de l’enquête : Sachez que cette analyse, postée la semaine dernière sur mon blog "éthique et transplantation d’organes", a généré 400 connections par jour à elle seule - de la part des soignants ; non du grand public, non "éclairé" : le "consentement présumé" qui fait, sur le plan légal, que nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes vitaux à notre décès est une fiction juridique. * Période d’ischémie chaude Ce terme désigne le délai entre l’arrêt cardiaque et l’instauration des mesures de conservation des organes. Le début de la période d’ischémie chaude varie dans la pratique ; par exemple, ce délai commence à partir de l’asystole, de l’interruption du maintien des fonctions vitales ou de l’atteinte de seuils vitaux définis à l’avance. Le début de la perfusion froide est généralement considéré comme la fin de la période d’ischémie chaude. La définition de la période d’ischémie chaude a des répercussions importantes sur la viabilité des organes aux fins de transplantation. Période d’ischémie froide Intervalle entre le début de la conservation d’un organe prélevé et sa transplantation (greffe). Source : |
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